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par Coravie

Publication : 17 juillet 2016

L'improbable cadeau de la fin de vie

par Dominic Tardif, 12/07/2016

Paul Grand'Maison plaide dans Guérir est humain pour une médecine plus compatissante.

CHRONIQUE / «Un des plus beaux exemples de compassion que j'ai vécu, c'est quand les médecins de Nicole sont venus s'asseoir avec nous et nous ont annoncé qu'il valait mieux fêter Noël cette fin de semaine là, quinze jours à l'avance, parce qu'elle ne serait probablement plus avec nous le 25 décembre. C'est un des plus beaux cadeaux qu'on m'a fait. »

« Un des plus beaux cadeaux qu'on m'a fait. » Des vérités à la fois superbement étonnantes et douloureusement lumineuses comme celles-ci, Paul Grand'Maison en dira plusieurs au cours de notre conversation autour de Guérir est humain. Le médecin de famille, professeur titulaire et ancien vice-doyen à la Faculté de médecine de l'Université de Sherbrooke cosignait en mai avec le philosophe Jean Proulx ce plaidoyer pour un système de santé plus compatissant, doublé d'une invitation adressée aux malades à tenter d'arracher quelques pépites de sens au sol en apparence aride de leur souffrance. Il y a bientôt cinq ans, Nicole, épouse de Paul pendant 38 ans, s'éteignait à l'aube de la soixantaine, lovée dans les bras de son mari, après un cancer qui l'aura taraudée pendant une décennie.

Mais à l'heure où un homme atteint de sclérose en plaques lance une campagne de sociofinancement dans l'espoir de goûter plus qu'une fois par quinquennat à ce luxe de la vie moderne qu'est un bain, à l'heure où le pogo tente de se faire passer pour ce qu'il n'est pas - un repas - dans un CHSLD, la compassion est-elle condamnée à demeurer ce condiment haut de gamme qu'on ne déposera dans notre panier que lorsque tous nos autres problèmes seront réglés? Les histoires d'horreur de diagnostics graves annoncés à la sauvette par des médecins impassibles ou aux abois, comme on en entend trop fréquemment, sont-elles les conséquences inévitables d'un système subjugué par le mirage de l'efficacité toujours plus efficace?

« Ce sont des dérapages encore trop présents, que l'on peut attribuer à l'insensibilité de certains individus, mais il faut garder en tête qu'on ne peut pas presser le citron du système sans une perte de compassion. On ne peut pas continuer d'exiger des médecins qu'ils traitent autant de cas sans créer du cynisme », pense le doc Grand'Maison.

À l'instar des fissures minant les murs des hôpitaux, ce cynisme lézardant une partie d'un personnel médical désenchanté serait le principal ennemi que devraient craindre les alliés de la compassion. « Certains disent que les étudiants en médecine, lorsqu'ils arrivent à l'université, sont déjà habités par cette ouverture, par ce désir d'aider l'autre, et que certains vont éventuellement perdre ces dispositions-là. Pourquoi? Parce que le modèle qu'on leur présente, c'est un modèle très scientifique: les actions, le diagnostic, le traitement. Les exigences, pendant les études, sont peut-être parfois trop grandes, ce qui crée du malaise. Il faut aussi que la compassion soit présente partout dans notre formation, qu'on ne se contente pas dans un cours de ce que j'appelle "la minute d'humanisme". »

Je raconte à Monsieur Grand'Maison qu'un médecin m'a déjà donné son numéro de téléphone personnel. Je ne l'ai jamais utilisé, mais la conscience que je pouvais le composer en tout temps recelait en elle-même des propriétés presque curatives.

« Souvent, c'est juste assez apaisant, de savoir que quelqu'un est là pour soi, observe le prof. C'est pour cette raison que je répète que la compassion peut malgré tout être plus forte que toutes les pressions financières et les compressions. On oublie que de mettre la main sur l'épaule d'un patient, ça ne prend pas des heures, et ça crée une sérénité, un calme. La compassion, c'est être à l'écoute, dire les choses clairement. »

Dire les choses clairement même, voire surtout, pendant que la mort fait son lit. « Les patients dont la maladie est avancée le sentent déjà, mais leur expliquer clairement que la fin approche crée une libération. Ils sont la plupart du temps reconnaissants, parce que ça leur permet de vivre pleinement, d'enlever les masques. Dans le cas de Nicole, c'était enlever sa perruque. Souvent, on refuse de dire les choses clairement, en tant que médecin, parce que ça nous interpelle trop. Si je ne dis pas à un patient que la mort est là, c'est souvent parce que j'ai peur de ma propre mort. »

Se sentir infidèle

« Si vous avez la chance d'accompagner en fin de vie une personne que vous aimez, ne ratez pas l'occasion, pour elle et pour vous », écrit Paul Grand'Maison, en mesurant parfaitement l'effet de son choix de vocabulaire, pour le moins contre-intuitif, presque choquant. Chance et fin de vie, dans la même phrase, vraiment?

« Avoir accompagné Nicole, être resté couché avec elle tout au long des trois derniers jours, ça a rendu le deuil plus facile...enfin, facile, c'est un grand mot, mais ça a rendu le deuil plus serein, assure-t-il. Avant, j'aurais sans doute dit: "Moi, je veux mourir d'un infarctus, bang!", mais je ne suis plus certain de ça. J'aimerais mieux vivre la fin de ma vie. J'aimerais pouvoir dire adieu à mes proches. »

« Je suis un meilleur homme aujourd'hui, maintenant que j'ai accompagné Nicol e », insiste Paul. Un homme transformé aussi. Il faut une certaine témérité en tant que médecin, pour cosigner un livre posant la question de la vie après la mort, comme le fait Jean Proulx dans Guérir est humain. Il faut un certain courage pour juxtaposer les mots médecine et spiritualité, même s'il faut entendre « spiritualité » ici comme un appel à donner un sens à sa vie, par-delà la maladie, et non pas comme une profession de foi religieuse.

Deux jours après les funérailles de Nicole, bébé Élisabeth arrivait dans le monde et emplissait Paul d'une douce euphorie, celle de devenir grand-papa pour une troisième fois. Les sourires, après quelques mois, seraient de moins en moins une denrée rare et triompheraient bientôt du sentiment d'infidélité qui ligote parfois les endeuillés au passé.

« Au début, je recevais mes petits-enfants et j'étais mal à l'aise, parce que je pensais à Nicole, à quel point elle aurait aimé être là, se rappelle Paul. Tu vas prendre une bière avec des amis et tu te dis: "Pourquoi c'est moi qui peux prendre une bière et pas elle?" Puis quand j'ai rencontré une autre dame, il y avait toutes sortes de feelings qui m'habitaient, jusqu'à ce que je comprenne que j'allais toujours vivre avec l'amour de Nicole, avec sa présence, et que ça n'excluait pas la présence d'un autre amour. »

Quelques mois avant sa mort, Nicole demande à Paul de voir Rome. « Rome, dans mon souvenir, c'est sentir que c'est notre dernier voyage. Nicole était fatiguée, elle marchait 500 pas et devait s'asseoir. J'avais acheté un petit trépied que je transportais pour qu'elle se repose. On visitait seulement le matin, on soupait pas trop tard. On savait que c'était la fin, alors on a vécu ça intensément. J'ai parfois un peu de peine, l'impression de ne pas toujours avoir été à la hauteur, de ne pas l'avoir aimée assez pendant nos 38 ans, mais la maladie a fait en sorte que les dix dernières années de notre vie ensemble ont été plus belles, plus intenses. C'est un voyage que je souhaite à tout le monde. » On aura compris que Paul Grand'Maison ne parle pas ici que de son voyage à Rome.

Source : lapresse.ca

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par Coravie

Publication : 27 avril 2016

Ce qui reste, à la fin

Depuis 40 ans, André Larouche offre aux mourants quelque chose que beaucoup ont besoin «avant de passer de l'autre bord» : une oreille attentive.

par Mylène Moisan, Le Soleil, 23/04/2016

(Québec) CHRONIQUE /

André Larouche se souvient de cette femme qu'il a rencontrée, «une belle madame aux cheveux blancs», elle était toujours toute seule, dans cette résidence où ses enfants l'avaient placée.

«Elle avait beaucoup de peine. Elle m'a dit "j'ai tout donné à mes enfants. Ils habitent à 10 miles et ils ne viennent jamais, jamais me voir. L'année passée, quand j'ai vendu la maison, ils étaient là une heure avant le rendez-vous, chez le notaire..."»

André l'écoutait, sans parler.

C'est ce qu'il fait depuis 40 ans, dans Charlevoix, il tend l'oreille à des personnes qui ont besoin de parler, rendus au bout du chemin, «avant d'aller de l'autre bord». Il ne compte plus les gens qu'il a accompagnés, «des centaines».

À 78 ans, André a tout entendu. «Je suis comme un confesseur. Les gens me racontent parfois des choses qu'ils n'ont jamais dites à personne, des secrets qu'ils ont gardés "en dedans" toute leur vie. Ça leur est souvent plus facile de parler à un étranger. Quand ils parlent, ça les libère, ça leur enlève un poids énorme...»

André devient le gardien de leur secret. «Tout ce qu'ils me disent est confidentiel, jamais je raconte ce qu'ils me disent.» Des gens essayent de lui tirer les vers du nez, il est non négociable. «L'autre jour, je me suis fait apostropher en public, une dame qui voulait savoir ce que sa mère lui avait dit avant de mourir.»

Elle n'a rien su, André emportera tous ces secrets dans sa tombe.

Il avait 37 ans, la première fois qu'il a accompagné une personne en fin de vie. «J'avais eu une opération au foie. Quand je suis parti, le voisin dans ma chambre, le curé Bergeron, m'a demandé de venir le voir le lendemain, il avait besoin de Kleenex, il m'a demandé des revues. Je me suis dit en moi-même, "jamais de la vie".»

André n'avait rien contre le curé.

C'était à cause de Brigitte. Pas vraiment à cause de Brigitte, mais de l'autobus scolaire qui l'a fauchée, elle venait juste d'entrer en maternelle. André avait 27 ans. «Quand ça arrive, tu viens fou.» Et de remettre les pieds à l'hôpital faisait remonter d'un coup sec l'angoisse vécue, à l'urgence, en attendant d'avoir des nouvelles de sa fille.

Il revoit encore le médecin.

- André, t'es pas chanceux.

- Qu'est-ce que tu veux dire?

- T'es pas chanceux.

- Elle est morte?

- Oui.

André a été laissé à lui-même. «J'ai vargé, j'ai bûché, j'étais en colère contre le système. Ils venaient de commencer les autobus scolaires, c'était nouveau, ça devait protéger les enfants... Le médecin ne savait pas comment m'annoncer ça, c'est moi qui a dit "le mot". Personne ne savait quoi faire. Ils m'ont laissé partir avec mon char...»

Revenir à l'hôpital, c'était revivre ça.

Il a pris son courage à deux mains, est allé porter des Kleenex et des revues au curé Bergeron. «Quand je suis sorti de sa chambre, un monsieur dans une autre chambre m'a demandé de penser à lui, puis un autre et un autre. C'est comme ça que ça a commencé, que je me suis mis à accompagner les malades.»

Et qu'il a rempli une promesse faite à sa mère. «À cinq ans, j'ai failli mourir des fièvres typhoïdes. Après 40 jours alité, les médecins ont dit à ma mère que je serais mieux mort, que j'allais rester un poids toute sa vie. Ma mère a pris une image du frère André et me l'a passée sur la tête. Cinq jours après, la fièvre est tombée, j'étais guéri...»

Les médecins sont revenus le voir, «ils n'ont jamais compris».

Sur son lit de mort, sa mère a dit «n'oublie jamais le frère André». Et, quand il s'est retrouvé au chevet du curé Bergeron, il a compris. «Quand j'ai rencontré tous ces gens seuls, qui trouvaient le temps long, j'ai eu un flash. C'est comme ça que j'allais perpétuer la mission du frère André.»

Ça fait donc 40 ans qu'il se pointe à l'hôpital, qu'il fait le tour des chambres, en proposant aux malades de les écouter, simplement. «Des fois, je passe pendant la journée, où il y a plus souvent de la visite, et la personne me demande de repasser le soir. Le soir, on est tranquille, je comprends qu'elle a un poids...»

Il revient, le soir. «Je leur dis que je suis là pour les écouter, qu'ils peuvent tout me dire et que c'est confidentiel. Quand c'est parti, ça sort tout seul.»

Il y a des secrets, des regrets, beaucoup de pourquoi. «Les gens trouvent qu'ils sont trop jeunes, qu'ils n'ont pas assez vécu, qu'ils n'ont pas mérité ça. Il y a des grands-parents qui sont tristes de ne pas pouvoir voir grandir leurs petits-enfants...»

André peut comprendre, il a ses deux fils, il est grand-père depuis deux ans. «Avant l'accouchement, une infirmière m'a dit : «vous allez pleurer»... Quand la petite est née, je l'ai pris dans mes bras, et j'ai pleuré. J'ai revu les traces de pneus noires... et tout d'un coup, les traces sont devenues blanches...»

Il a fait la paix.

«Depuis ce jour-là, je ne dis plus "maudit autobus", mais "Salut, Brigitte".»

Source : lapresse.ca

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par Coravie

Publication : 11 avril 2016

Je ne veux pas être euthanasiée

par alinea, 06/04/2016, extraits

Je voudrais juste faire un petit avertissement au sujet du texte que je vais écrire ; c'est moi, ma vie, mon passé, mon expérience, ma philosophie, ma sagesse ou ma folie, qui l'écrivent. Ce n'est pas une croyance et en aucun cas un motif de militantisme ; je vais l'écrire le plus clair,- donc peut-être le plus dur aux yeux de ceux qui ne sont pas de mon avis-, juste pour être bien comprise, en aucun cas je ne juge ni ne condamne, bien évidemment. Je ne ferai part d'aucune interrogation, mais de mon étonnement. D'autres parts, le prétexte aujourd'hui d'aborder ce sujet, qui ne m'obsède ni ne me touche personnellement en ce moment, mais qui, depuis longtemps me poursuit, est le texte de Gabriel ; mais tant d'autres avant lui.

La première mort qui m'a frappée en plein visage est celle de mon petit ami mon amoureux, quand j'avais dix-sept ans ; il fut tué sur la route et à l'ami qui le suivait, en mobylette, il a dit : merde alors, juste avant de s'éteindre. Depuis, ils jalonnent ma route avec cependant de longues pauses tranquilles.

Mais l'agonie que j'ai suivie de près, est celle de mon père ; mes trois sœurs et moi nous sommes mobilisées pour, pendant deux mois, être à deux, toujours auprès de lui. Il est mort d'un cancer au cerveau. Ce furent les moments les plus vivants, dépouillés des scories de l'ordinaire, les plus riches, les plus chaleureux qu'il m'aient été donnés de vivre. Et à nous tous. Et nous passions par dessus les déliquescences d'un corps qui ne se maîtrise plus. Il disait : je sens la mort qui rôde.

J'ai suivi de très près, de près, de moins près ou de plus loin l'agonie d'êtres chers, mais aucun n'a demandé l'arrêt de ses souffrances et de ses décadences.

D'abord cela : ils sont une minorité à vouloir l'artifice de la chimie pour en finir.

Je vais donc rebondir sur cet artifice. Je ne vais pas m'attarder sur le sursis que donne la médecine moderne sauf peut-être à dire qu'il est normal de faire tout pour faire vivre ; ne serait-ce qu'encore un peu. Normal, puisque c'est comme ça aujourd'hui, il n'y a pas si longtemps, cela ne venait à l'idée de personne. Ainsi, la question de vouloir mourir artificiellement est une question extrêmement récente et c'est bien naturel que nous n'ayons pas de réponses immédiates à ce problème.

Je suppute que ceux qui veulent en finir sans souffrances, qui veulent en finir dignement - et je voudrais que l'on m'explique ce qu'est la dignité- ont usé de cette chimie, de cette médecine, aux moindres maux vécus. Je ne vois pas d'autre explication à vouloir, le moment crucial venu, finir en artifice ; c'est sans doute que l'animalité depuis longtemps les avait fuis.

Si l'on considère que la vie, la moindre vie sur terre s'inscrit infimement dans le grand Tout, s'y incluant, les choses se passent comme pour tous. Mais notre modernité a changé la donne, elle nous a promus maîtres, supérieurs et plutôt que nous rendre forts, a masqué notre fragilité. Nous faisons tout pour sauver une vie ici, et tout ailleurs pour en détruire. Nous n'étant pas même.

Nous ne sommes pas égaux devant la souffrance ; ceux qui l'ont évitée, ou qui l'ont repoussée ne sont évidemment pas prêts à la vivre. La vie, la souffrance et la mort, mais la joie, le repos, la satisfaction, sont une seule et même chose. Depuis que l'homme est sur terre, ça ne fait pas cinquante ans que l'on fait croire que ce n'est pas le cas. Et c'est si commode que beaucoup l'ont cru. Je fais partie de ceux qui ont beaucoup souffert, physiquement, moralement, psychiquement ; je ne souhaite ça à personne, d'autant plus que cela fait peur et isole, mais cela explique sans doute ma vision. J'ai plus souffert que mes amies mortes jeunes de cancer, c'est incroyable, mais il faut le dire. La souffrance et la mort ne sont pas jumelles. Et c'est peut-être quand elles le deviennent que les choses se cristallisent ; ça, je ne le sais pas mais je sais que la souffrance est aussi la vie. ...

Mais si je dis que je ne veux pas me faire euthanasier, c'est que si c'est c'est la médecine qui me prend en charge, c'est que j'aurai perdu la tête. C'est possible, un AVC, tiens. Mais je ne le crois pas, je souhaite sentir le moment venir et je mourrai seule ; dans la montagne sera le mieux, ce serait si logique, moi toujours en dehors de nos civilités. Mais je sais que ce n'est pas une question de volonté.

Je n'aime pas qu'on mêle la politique à notre animalité, je n'aime pas qu'on mêle la justice à notre intimité, mais je constate que la plupart s'y plie. Et je pense que c'est là que le bât blesse.

Soit on est seul, soit on est entouré, on meurt comme on est. Si on s'assume en tant que vivant, on ne divorce pas devant les tribunaux, on ne meurt pas dans les hôpitaux. Or c'est le lot commun. Cette distorsion, entre la vie éternellement renouvelée et les us et coutumes d'une société étriquée, force forcément les contraires. On est adapté et, ne voulant pas périr après ce que l'on veut bien voir comme une décadence, on va se faire, contre quelques milliers d'euros, suicider en Suisse. Pourquoi ne pas le faire chez soi ? Comme Debord, comme Gorz ? Pour ne parler que des célèbres.

Pourquoi accepter les soins et vouloir qu'on les interrompe ? Parce que l'inconscient n'est pas en accord avec le conscient, et c'est un drame.

Une amie est morte six mois après avoir baissé les bras, baissé les armes d'un combat qui a duré plus de trente ans. Une vie. Je ne sais rien de sa fin, mais je sais qu'on a respecté son choix. D'autres se sont laissé mener jusqu'au bout, chambre stérile, soins palliatifs. C'est en l'être profond du malade que se tapit le refus de vivre jusqu'au bout, de vouloir faire interrompre. Je suppose que depuis que le monde est monde, des millions de souffrants ont prié Dieu pour qu'il abrège leurs souffrances, et Dieu s'est exécuté, mais tard, très tard souvent. Et on voudrait qu'un humain s'exécute au premier souhait ?

La question est sérieuse : l'Homme est-il plus que Dieu ?

Je n'ai aucune réponse à cela, je sais ce que je veux pour moi, mais je suis bien portante. Mais dans la continuité de mon existence, je ne demanderai rien à personne, c'est l'évidence. Je sais que jamais je ne pourrais achever un mourant aussi, jamais je ne le demanderai. Mais j'ai vécu aussi des souffrances délires où ce genre de suppliques me servaient de mantra.

Se donner la mort est une violence dont on n'est pas capable, normalement ; mais comment peut-on être capable de toutes ces paperasseries, ces déboursements, aller s'asseoir où on nous dit, entendre une musique qu'on aime - laquelle emportera-t-on- et savoir qu'on ne sentira rien mais qu'on ne ressortira pas ; pour moi, c'est hallucinant. Et pourtant j'ai envie de faire pareil, mais toute seule, et dans la montagne, et avoir tout le temps de m'éteindre, mêlée au monde que j'aime.

Il n'y a pas de résolutions politiques aux problèmes de l'intime quels qu'ils soient, car il y a une main qui remplira la seringue et il faut que cette main soit humaine puisqu'elle soigne, et si elle est humaine, c'est elle qui choisira. Mais quel choix ? Qui est cette main ? Une qui se fait payer pour débarrasser le vieux et qu'on ait l'héritage ? Une qui pense que Dieu y pourvoira, ou une qui pense que c'est injuste de traîner comme ça parce qu'un homme ça se tient droit ?

Pourquoi un homme devrait-il se tenir droit en toutes circonstances ? Parce qu'on l'a aimé comme ça ? Et parce que le voir devenir chose jette l'effroi ?

Quand on souffre on n'est pas droit, on est laid, on sème l'effroi. La morphine, ça se dose, approximativement, qui l'ose ? Et pourquoi ? Tout ça dépasse les lois.

On nous a raconté tant d'histoires qui nous donnaient tant d'importance et tant des responsabilités. On nous a fait croire à tant de confort, de douceurs mérités. On nous a parlé de dignité, de force et de beauté plastique, on a caché nos vieux, nos handicapés, nos hystériques, mais il y a tellement d'humanité dans la fragilité d'un vieux alité, qu'une main sadique tourmente, dans le regard perdu d'un fou que la souffrance absente, il y a tellement de tendre beauté dans cet abandon confiant en ces mains étrangères, que le cœur me fend si je pense à mon père. Savoir ce que l'on est et ce que l'on sera et se souvenir des vieux d'autrefois.

Écrire tout ça et tous mes morts revivent.

Source : agoravox.fr

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par Coravie

Publication : 7 avril 2016

"Un logement, un service, une vraie raison d'aimer."

Témoignages d'un logement partagé entre senior et étudiant.

Lerman - 24 ans

Nicole est très jeune dans son esprit pour une arrière grand mère de bientôt 86 ans . Elle est devenue une confidente  et elle me fait part de sa grande expérience de la vie comme un guide . Elle m'a fait grandir d'une certaine manière.
On partage en commun un amour pour la littérature. On peut même dire que c'est la caverne d'Ali baba, tellement sa bibliothèque est riche en ouvrages .
Le week end, nous regardons souvent des dvd et le soir on lit le journal ensemble. On parle de la vie et de nos expériences. Elle me fait souvent rire.
C'est une expérience très enrichissante que de passer une année chez un senior ! Je vous invite vraiment à tenter l'expérience, vous ne perdrez pas au change .  A votre tour  à présent !

Source : ensemble2generations.fr

Nice : deux générations sous le même toit

A Nice, une association invite les personnes âgées à loger chez eux un étudiant.

par Francetv info, 19/09/2015

A Nice (Alpes-Maritimes), Thibault Chevrier et Marie-Thérèse Delabaere cohabitent depuis la rentrée universitaire. Le jeune homme prépare les concours d'entrée aux grandes écoles d'ingénieurs. Pour cet étudiant obligé de travailler pour payer ses études, la question du loyer pèse lourd dans son budget. Il ne paie ici que 300 euros. "C'est totalement avantageux parce qu'on est couvert par la CAF quoiqu'il arrive et les loyers sont très modérés", explique-t-il au micro de France 2.

"Je trouve agréable d'avoir quelqu'un chez soi"

Après une jeune femme l'année dernière, Marie-Thérèse Delabaere réitère l'expérience. "Je trouve agréable d'avoir quelqu'un chez soi, de le trouver le soir, de pouvoir bavarder une petit peu avec lui". C'est grâce à l'association "Ensemble 2 générations", que ces deux-là se sont trouvés. "Le rôle de l'association c'est de permettre à des personnes âgées de rompre leur solitude, de se sentir encore vivantes (...). Et ça permet à des jeunes étudiants d'avoir la garantie d'avoir quelqu'un, un adulte qui peut les aider", raconte le président Jean-Louis Giordan. Si les étudiants sont demandeurs, il est toutefois difficile de convaincre les personnes âgées d'accueillir un étudiant chez eux.

Source : francetvinfo.fr

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par Coravie

Publication : 1 avril 2016

Un vieil homme étonnant

par Marie de Hennezel

J’étais assise sur un tronc d’arbre, reprenant mon souffle, lorsque j’ai vu déboucher du chemin un homme qui devait avoir 80 ans.

Il marchait très lentement et semblait essoufflé. Il est venu s’asseoir à côté de moi. J’ai appris qu’il faisait cette excursion tous les étés depuis l’âge de 30 ans. Cinquante ans qu’il montait ici !

« Mais je vis les choses très différemment maintenant, m’a-t-il dit. Lorsque j’étais jeune, mon but était d’arriver en haut le plus vite possible. Je fonçais. Je ne voyais rien. Maintenant je mets cinq, six, voire sept heures à monter. Je marche très lentement, je m’arrête souvent pour reprendre mon souffle. Mais je vois, j’apprécie ce que je ne savais par voir ni apprécier lorsque j’étais plus jeune. »

Il me décrit alors la manière dont il regarde les bas-côtés du chemin, nomme les fleurs, les bruits qu’il capte, celui des cascades, celui des cloches accrochées au cou des vaches. Il me décrit une expérience qui n’a plus rien de sportif, mais qui est au contraire contemplative. Sa façon de marcher est devenue contemplative ! Elle s’accompagne d’élans de gratitude.

« Regardez comme elle est belle, cette vallée ! Quand je vois cette beauté, je sens monter en moi des mercis. Merci à la vie. »

Source : l1visible.com

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par Coravie

Publication : 23 mars 2016

À Tournon, la vie en suspens

par Alice Le Dréau, Pèlerin, 17 mars 2016, extraits

L’affaire Lambert, du nom de cet homme de 40 ans tétraplégique et hospitalisé dans un état végétatif, a connu un nouveau rebondissement, la justice ayant confié à Rachel Lambert la tutelle de son époux. 1 500 à 1 700 personnes, en France, seraient aussi dans un état de conscience minimale. Comment les familles le vivent-elles ?

“À tout à l’heure mon grand !" Avant de quitter la chambre de son fils, John, Évelyne Penel lui pose un baiser sur le front.

Voilà bientôt quatre ans que le jeune homme de 31 ans est hospitalisé à l’hôpital de Tournon-sur-Rhône (Ardèche), dans le service « Arc-en-ciel », accueillant des malades cérébro-lésés en « état végétatif chronique » ou pauci-relationnel.

La vie de John et sa famille a basculé le 17 octobre 2008 : ce matin-là, sa 205 dérape sur la route et percute un arbre. Héliporté à Lyon, il sortira du coma des semaines plus tard.

"John est éveillé, voit, entend. Mais il ne peut ni marcher ni communiquer, il est nourri par une sonde", résume sa mère, entre deux silences. ...

Le service, ouvert en 2005, accueille actuellement six patients, dont Karim*, 35 ans, qui est présent depuis le commencement.

Les pensionnaires arrivent à Tournon après un long parcours : la réanimation, les soins intensifs, la rééducation. En bout de chaîne, Tournon est une unité de proximité, pour les rapprocher de leurs familles.

Quelques heures plus tôt, justement, de l’autre côté du couloir, Sébastien a reçu la visite de Christine, sa compagne et mère de leurs deux enfants.

Comme John, l’ex-boucher amateur de rugby a été victime d’un accident de voiture, un dimanche d’avril 2008. Deux boulons manquants à la boîte de vitesse, et un traumatisme crânien ont fait voler son existence en éclats.

Christine parle à Sébastien, lui caresse le visage.

Aux murs, des photos de leur vie d’avant. Et un mot doux qui claque, "On t’aime Papa !", griffonné par Manon et Mathis, 13 et 8 ans.

Dans le salon dédié aux familles, Christine raconte le "coup de massue" que fut pour elle l’appel des gendarmes. Elle confie l’impuissance et la colère, qui la submergent encore parfois.

Quand je raconte ma journée à Sébastien, j’espère toujours qu’il va me répondre. Mais le silence dure. J’aimerais tellement qu’il me fasse juste un signe !

Elle ressent encore, en dépit de tout, des moments de complicité. À travers la musique ou des petits moments du quotidien. "Un disque du groupe Indochine, et il se met à bouger. Quand il vient à la maison, le dimanche, il reconnaît des odeurs, des objets."

"Il y a des instants troublants, avoue Évelyne Penel, la maman de John. Lorsque mes petits-enfants, qui vivent aux États Unis, sont venus lui rendre visite, John pleurait dans son lit, au moment de leur départ."

"Ces patients sont des cas complexes, constate le Dr Mohamed Berrouachedi, chef du service SSR (Soins de suite et réadaptation). Car ils sont présents et absents à la fois. Les larmes qui coulent, les rictus sur le visage : s’agit-il de vraies réactions ou de simples réflexes ? Le cerveau garde certains mystères".

Un kiné et un réflexologue (qui stimule le corps en sollicitant des zones précises de la plante des pieds) passent une fois par semaine. En revanche, faute de bénévoles, il n’y a plus d’orthophonie

Parents, épouses, frères et sœurs, tous se sont un jour posé la question et se la posent encore : "Une vie comme celle-là est-elle vraiment une vie ?" ...

"C’est le dilemme inextricable, poursuit Christine. Comment savoir si Sébastien aurait voulu de cette existence ? Les journées doivent lui sembler bien longues. Et dans le même temps, qui suis-je pour mesurer la valeur d’une vie ?"

"Quand on est bien portant, on pense parfois que l’on ne pourra pas supporter d’être diminué, remarque Lucie*, la sœur de Denis*, 42 ans, en état pauci-relationnel depuis décembre 2009. Pourtant, notre capacité de résilience s’avère parfois plus forte qu’on ne peut l’imaginer."

"John était un ado rebelle, puis un adulte très en colère contre la société, se souvient Évelyne Penel. Après son accident, quand les médecins, à Lyon, nous ont dit que c’était ‘‘fichu’’, que son cerveau était définitivement lésé, avec mon ex-mari, nous avons pris la décision de faire arrêter le respirateur qui le maintenait en vie. Nous pensions qu’il n’aurait pas supporté la dépendance. Seulement, la nuit précédant cette interruption, John a repoussé son tuyau et s’est mis à respirer seul."

"Comment voulez-vous que nous réagissions ? poursuit-elle, la gorge nouée. Nous y avons vu un désir de vivre. Avons-nous fait le bon choix à l’époque ? Aujourd’hui encore, je suis incapable de vous le dire."

L’affaire Lambert ? : "Avant tout un conflit familial"

... "Parfois je me demande ce qui est le plus dur : voir mourir un proche ou le voir dans cet état", se tourmente Hélène*, l’épouse de Denis.

Pour autant, elle ne songerait pas, pas plus que ses belles-sœurs, à demander l’interruption de l’alimentation et de l’hydratation artificielles dont bénéficie son mari, comme l’autorise dans certains cas d’état végétatif la loi Leonetti sur la fin de vie.

L’affaire Lambert est vécue ici avec une certaine distance. "Pour moi, c’est avant tout une histoire de conflit familial", comprend Christine, qui elle aussi a traversé une période difficile avec sa belle-famille, peu après l’accident de Sébastien.

Quand un drame pareil vous tombe dessus, cela exacerbe toutes les rancœurs. ...

"Lors d’une discussion, Denis m’avait dit : si un jour je deviens un légume, tu me débranches, je ne veux pas finir en fauteuil, raconte Hélène. Mais c’est hors de question. Il est là, vivant. Je me rappelle le son de sa voix, le bruit de ses pas. Qui sait si à l’intérieur de lui-même, il n’est pas en train de faire le maximum d’efforts pour parler."

"La science fait de tels progrès", explique, songeuse, Évelyne, la mère de John, qui a demandé que son fils subisse de nouveaux tests. "Et si sa situation neurologique avait évolué ?"

"Au fond d’eux, les proches gardent toujours de l’espoir", analyse le Dr Mohamed Berrouachedi. "Ils vous parleront d’histoires de guérisons soudaines, de patients pour qui le déclic a eu lieu au bout d’x années."

En 2011-2012, Christine a emmené le père de ses enfants à Lourdes. "J’espérais un miracle. Au final, j’ai trouvé un lieu qui m’a apaisée, et fait énormément de bien."

L’avenir ? Les familles ont du mal à se projeter.

Seule certitude pour Christine : "J’aime Sébastien depuis que nous sommes gamins. J’ai rencontré un autre homme, il y a quelques années, mais j’avais l’impression de tromper Sébastien. Il ne progressera plus désormais, mais cela me suffit.

Maintenant, je veux juste qu’il ait du confort, qu’il soit entouré. Et le jour où il partira, je serai à ses côtés."

*Certains prénoms ont été modifiés.

Source : pelerin.com

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par Coravie

Publication : 29 février 2016

Abigail Kopf, victime de la tuerie de Michigan, adonné des signes de vie alors que son don d’organes s'organise

par Jeanne Smits, 27/02/2016

Abigail Kopf, 14 ans, faisait partie des victimes de la tuerie de Kalamazou au Michigan il y a une semaine : frappée d’un coup de balle à la tête, elle était à bord d’une voiture dont les trois autres occupants ont été tués, apparemment par Jason Dalton, soupçonné d’être à l’origine du massacre de sept personnes. La petite Abigail était si mal en point que les premières informations qui ont circulé affirmaient qu’elle était en état de mort cérébrale. Les médecins avaient prévenu ses parents qu’il y avait « peu de chances qu’on puisse faire quoi que ce soit pour elle » et des démarches avaient été entreprises auprès d’un centre de don d’organes et de tissus. C’est alors que la jeune fille serra la main de sa mère qui était auprès d’elle : un évident signe de vie.

Avec la joie qu’on imagine, la maman a appelé les médecins qui ont commencé à poser des questions à la jeune fille, en lui demandant de lever le pouce en réponse à leurs questions. Elle leva les deux pouces…

La petite Abigail lutte toujours pour sa vie mais son état s’améliore, d’après un communiqué publié jeudi par ses parents. « Elle répond au personnel médical, lève les pouces et bouge les orteils. Nous nous attendons à des améliorations au cours des prochains jours », ont-ils affirmé.

La visibilité médiatique de ce réveil jette une lumière inopportune sur la pratique du prélèvement d’organes, qui se fait cœur battant sur des personnes décrétées en état de mort cérébrale – selon une définition qui varie d’un Etat et d’un pays à l’autre.

Les autorités de l’hôpital ont déclaré depuis que la jeune fille n’avait jamais été déclarée en état de « mort cérébrale » ; mais l’arrêt de son cœur avait été constaté et nul ne nie que contact avait été pris avec le programme de don d’organes « Gift of Life ».

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

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par Coravie

Publication : 26 février 2016

Euthanasie : il se retranche dans la chambre de son fils pour éviter le débranchement et lui sauve la vie ! Le fils reprend miraculeusement connaissance…

par Pierre-Alain Depauw, 31/12/2015

George Pickering, un Américain de 59 ans, a sauvé la vie de son fils en se retranchant dans sa chambre d’hôpital à Houston, Texas hôpital.

Les médecins avaient déclaré la mort cérébrale et se préparaient à déconnecter les machines qui maintenaient en vie le fils de George. La mère et le frère du malade avaient consenti au débranchement. George Pickering était sûr que son fils pouvait survivre et, après avoir tenté en vain de faire revenir sur leur décision médecin et famille, a décidé d’agir par la force.

L’homme est allé à l’hôpital armé et s’est barricadé dans la chambre de son fils. Après avoir menacé le personnel de l’hôpital, il a abandonné son arme sur l’insistance d’un autre de ses fils, et a finalement obtenu que son fils ne soit pas euthanasié.

Heureusement qu’il est intervenu de la sorte car, peu de temps après, son fils s’est réveillé de son coma.

« Le SWAT (ndlr : unité spéciale de police intervenue lorsque le père est arrivé armé dans l’hôpital) a ses propres médecins et quand ils sont entrés dans le service de soins intensifs, ils virent que George Jr. n’était pas en mort cérébrale parce qu’il y avait contact visuel et suivi des ordres», rapporte l’avocat de la famille.

George Pickering assure que son fils lui avait serré la main à plusieurs reprises durant le temps où il s’était enfermé dans la chambre. George s’est rendu aux autorités et a été accusé de voies de fait graves avec arme, mais cela n’a pas été en vain, puisque son fils récupère et est hors de danger.

Ce courageux père a été libéré au début de ce mois de décembre et a retrouvé son fils George Jr, qui apprécie le courage de son père.

« Une loi a été violée, mais elle a été brisée pour les bonnes raisons, c’était l’amour, de l’amour pur« , dit-il.

Source : medias-presse.info

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par Coravie

Publication : 8 février 2016

La vraie histoire de l'homme qui voulait mourir

par le Dr Vincent Massart, 13/01/2016

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par Jiminycriquette

Publication : 1 janvier 2016

Une enfant canadienne de 5 ans et sa famille lancent un appel au Premier ministre du Canada : Pour le bien de nos familles, dites non à l'euthanasie

MONTRÉAL, le 16 déc. 2015 /CNW Telbec/ - Alors que le Canada envisage de légaliser l'euthanasie et que certaines provinces discutent de la possibilité d'étendre l'euthanasie aux enfants, Sylvain, Sherley et leur fille de 5 ans, Jolyanne, livrent un message très simple au Premier ministre du Canada : Pour le bien des familles, n'appuyez pas l'euthanasie. Sylvain et Sherley croient que l'euthanasie est dangereuse. Ils sont convaincus que ceux qui n'ont pas la force de se battre seront encouragés à abandonner rapidement et, dans certains cas, à accepter l'euthanasie pour les personnes qu'ils aiment. Comme Sylvain le mentionne dans cette vidéo émouvante, s'il avait suivi les conseils des médecins lorsque tout paraissait si sombre, il serait seul aujourd'hui, sans les deux personnes qu'il adore le plus au monde - son épouse Sherley et sa précieuse fille, Jolyanne.

Sylvain et Sherley, un couple canadien de la région de Montréal, ont fait face à des pressions multiples. Les médecins les encourageaient de ne pas continuer la grossesse après 27 semaines parce qu'elle avait probablement le syndrome de Down(un diagnostic erroné)  et une malformation de l'œsophage (atrésie de l'œsophage). Malgré plusieurs problèmes de santé, Jolyanne se porte bien aujourd'hui et fait  la joie de ses parents.

Deux ans plus tard à peine, en 2012, Sherley était dans le coma et gardée en vie artificiellement, souffrant d'une pneumonie grave. Les médecins ont dit à Sylvain que les chances de survie de sa femme étaient extrêmement minces. Ils lui disaient aussi que si elle survivait  à son coma, elle n'aurait aucune qualité de vie. Les médecins faisaient pression pour débrancher l'appareil qui la maintenait en vie. Malgré ces pressions, Sylvain a refusé pour sauver la vie de sa femme.

Le 5 juin 2014, le Québec a adopté une loi autorisant l'euthanasie. Avant l'adoption de cette loi, soit en 2013, la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec a recommandé d'étendre l'euthanasie aux enfants. Un rapport publié récemment par un groupe consultatif de l'Ontario ne recommande aucune limite d'âge. L'euthanasie fait actuellement l'objet de contestations devant les tribunaux du Québec. Elle est encore illégale au Canada.

Au milieu de cette controverse, des médecins et des patients se sont élevés contre l'euthanasie, et ce, pour plusieurs raisons :

1. l'euthanasie n'est pas un soin médical;
2. l'euthanasie est contraire au code de conduite des médecins, qui interdit à un médecin de mettre fin volontairement à la vie d'une personne même si celle-ci le demande;
3. une personne atteinte d'une maladie grave est souvent déprimée et son jugement peut en être obscurci;
4. il y a des pressions financières et sociales;
5. les diagnostics médicaux peuvent être erronés;
6. il peut aussi y avoir des erreurs dans les pronostics, c'est-à-dire, quant à l'issue prévue d'une maladie ou d'une affection;
7. Les critères pour l'euthanasie finissent toujours par s'étendre des adultes aux enfants, des personnes atteintes de maladies graves à celles souffrant seulement d'affections sérieuses, et des personnes qui souffrent physiquement à celles qui vivent uniquement une dépression
8. les soins palliatifs atténuent les douleurs et la souffrance sans mettre un terme à la vie d'une personne prématurément, mais ils ne sont malheureusement pas accessibles pour la plupart des Canadiens. Il n'y a donc pas de libre choix.

Monsieur le Premier Ministre, vous avez le choix. L'euthanasie fait actuellement l'objet de contestations devant les tribunaux au Québec. Elle est encore illégale au Canada.

Au nom de la petite Jolyanne, de sa famille et de nombreuses autres personnes, sauvez des vies au Canada en disant « non » à l'euthanasie.

Source : newswire.ca

Site Web : coalitionmd.org

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par Jiminycriquette

Publication : 26 octobre 2015

La maman de Gaspard, se demande : Que se passera-t-il quand l’état de santé de Gaspard dépassera celui de Vincent Lambert ?

par Gènéthique, 31/07/2015

Gaspard est un petit garçon de bientôt 2 ans. Il est atteint de la maladie génétique neuro-dégénérative de Sandhoff. Quand la CEDH a prononcé son jugement et a validé l’arrêt des soins vitaux de Vincent Lambert, la maman de Gaspard s'est mise en colère. Gènéthique a recueilli son témoignage.

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par Administrateur

Publication : 3 juin 2015

Source : liberation.fr

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par Jiminycriquette

Publication : 23 mai 2015

par zadou007  (extrait)

Je suis contre l'euthanasie et je vais tâcher de t'expliquer pourquoi.
Comme la plupart de ceux qui discutent ici, je ne supporte que très difficilement de voir des personnes souffrir, principalement celles qui sont en fin de vie. Je peux même en parler personnellement car j'ai accompagné récemment une amie, qui est morte d'un cancer.
J'ai toujours beaucoup de peine à voir ceux qui sont diminués, qui ne peuvent plus marcher, manger proprement... 

Et pourtant, je ne crois pas que l'euthanasie soit la bonne solution. 

Je crois qu'en fin de vie, toute personne a droit d'avoir des soins pour l'empêcher de souffrir (ex : morphine à des doses adaptées), et aussi des soins de confort afin d'être le mieux possible (ex: en fin de vie, le malade peut avoir la bouche déssechée, l'humecter est un soin de confort.) C'est très important que le personnel médical soit formé à tout cela, c'est cela, les soins palliatifs. Le malade n'est pas une machine à avaler des médicaments pour combattre sa maladie, c'est un être humain qui a d'autres besoins.  

Si on prend ces besoins en considération, le malade se sentira un être digne, il pourra être paisible et partir le plus paisiblement possible.  
De tous les témoignages que je connais, ceux qui sont pour l'euthanasie, c'est ceux qui trouvent qu'on est indigne en fin de vie, ceux qui ne veulent pas souffrir, ceux qui ne veulent pas peser sur leurs proches.
Or si on soulage la douleur, si on entoure le malade, si on lui montre combien il a de la valeur pour nous, sa demande d'euthanasie disparait. 

En même temps, je ne veux pas que l'on s'acharne sur un malade, qu'on lui donne des tas de médicaments qui ne serve qu'à le prolonger. Cela ne sert à rien. je suis contre l'acharnement thérapeutique. Si quelqu'un va mourrir, qu'on le sait, le médecin, le personnel médical, sa famille ou la personne en qui il a donné sa confiance, le malade lui-même s'il a sa conscience, doivent réfléchir à l'opportunité de continuer ou non à lui donner des médicaments pour combattre sa maladie. Ne vaut-il pas mieux, lui donner des soins de confort? Cela, la loi française le permet. Ce n'est pas de l'euthanasie, c'est refuser l'acharnement thérapeutique, c'est accepter la mort de l'autre. 

Je précise enfin que dans les pays qui ont légalisé l'euthanasie (ex: Pays Bas), il y a de moins en moins de financement prévu pour les soins palliatifs (ils coûtent très cher), donc moins de financement pour des soins anti-douleur, pour des soins de confort, moins de lits ou de personnel soignant pour accompagner les malades en fin de vie. Normal, puisque les soins palliatifs coûtent très cher et qu'il n'y en a plus besoin. Légaliser ou pas l'euthanasie, c'est un véritable choix de société, de la société que nous voulons construire. ...

Source : forum.doctissimo.fr

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par Coravie

Publication : 21 mai 2015

Ma fille,

Le jour où tu trouveras que j'ai vieilli,
aie de la patience envers moi
et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre.

Si lorsque nous parlons, je répète la même chose des dizaines de fois, ne m’interromps pas pour me dire: "Tu as dit la même chose il y a une minute". Écoute-moi s'il te plaît.
Souviens-toi quand tu étais petite, tu voulais que je te lise la même histoire, soir après soir, jusqu’à ce que tu t’endormes.

Si je ne souhaite pas prendre un bain, ne te mets pas en colère et ne me mets pas mal à l'aise en disant que c’est une honte.
Souviens-toi combien de raisons je devais inventer pour te faire prendre un bain quand tu étais petite.

En voyant mon ignorance vis-à-vis des nouvelles technologies, ne te moque pas de moi, mais laisse-moi plutôt le temps d’assimiler tout ça et de comprendre.

Je t’ai appris tant de choses: comment te tenir à table, t’habiller, te coiffer, comment appréhender les défis de la vie...

Le jour où tu trouveras que j'ai vieilli,
aie de la patience envers moi
et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre.

S’il m’arrive à l’occasion d'oublier ou de ne pouvoir suivre une conversation, laisse-moi le temps nécessaire pour me souvenir et si je n’y parviens pas, ne te montre pas irritée, impatiente ou condescendante : le plus important pour moi, c’est d’être avec toi, de partager des moments avec toi.

Quand mes jambes ne me permettront plus de me déplacer comme auparavant, tends-moi la main comme je te l'ai tendue pour t’apprendre à faire tes premiers pas.

Quand ces jours approcheront, ne sois pas triste. Sois tout simplement avec moi et comprends-moi alors que je m'approche de la fin de ma vie, avec amour et gratitude.

Je te chéris et te remercie pour les moments passés ensemble et la joie éprouvée.

Avec un sourire et tout l'amour que je ressens pour toi, je souhaite juste te dire ma fille : je t'aime.


Auteur inconnu - Traduction par Laëtitia Ludivine.

Source : epanews.fr

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par Coravie

Publication : 30 avril 2015

Confidences

par Véronique, 16/02/2015

En poussant la porte de la chambre, je trouve Madame D. recroquevillée tout au fond de son lit, l’air triste et le regard perdu. Elle a remonté ses draps jusqu'aux oreilles, et serre ses mains l'une contre l'autre sous son oreiller.

Sa chambre est plongée dans la pénombre. En me voyant entrer, elle me montre le fauteuil d'un geste et me fixe de ses yeux gris.

Elle répond à mon bonjour dans un murmure, pousse un soupir, et se tait. Je m’assois sans savoir vraiment si elle a envie de parler ; je pose ma main près d'elle, et laisse le silence s’installer. Il ne faut pas beaucoup de temps pour qu'elle me confie ce qui la rend si triste.

- je ne peux plus marcher, je ne me lève plus, je n’ai même plus la force de me coiffer... Je ne peux plus rien faire toute seule.

Pour une personne comme elle, tellement indépendante, cette perte d'autonomie est insupportable. Elle me regarde les yeux embués:

- Et aujourd’hui ils m’ont mis une couche. Je me fais honte, je me sens indigne.

Elle laisse passer quelques secondes, ferme les yeux et ajoute :

- Je ne ressemble plus à rien.

Des larmes coulent sur son oreiller. Je me souviens des paroles des soignants à son propos. La matinée a été difficile ; elle n’est pas arrivée à se lever et ils ont du faire une toilette au lit. C’était la première fois . Face à elle, je me trouve totalement démunie, désarmée par ses larmes. Dans un silence je m'entends dire :

- vous ressemblez à ma grand-mère.

Cette phrase est venue spontanément, tant cette petite femme fragile au regard clair et au teint transparent m’y fait penser.

Madame D me regarde et esquisse un triste sourire.

-  Parlez-moi de votre grand-mère.

Je réalise que je ne suis pas tout à fait dans mon rôle. Je me rappelle l'espace d'un instant de mes formations… Ne pas parler de soi, rester neutre, laisser à l’autre un espace de parole, ne pas projeter… trouver une juste distance... je me souviens de tout ça... en un éclair … et je décide de l’oublier...  peut être aidée par cette obscurité qui commence à s’installer. Parler de ma grand-mère... ici... quelle idée... Mais c'est ce qui m'est venu à l'esprit... autant continuer... Alors je lui parle de cette petite et frèle grand-mère aux yeux "gris-pailletés-d'or" comme disait son mari. Je lui raconte sa tenue, toujours impeccable, bien coiffée,  et ses boucles d’oreilles qu'elle ne quittait jamais ; je me souviens de son odeur de poudre,  de sa voix encombrée. Je raconte ses crises d’asthme, et ces matinées où elle restait dans son lit, un chale sur les épaules, ses filles autour d'elle. Je parle aussi des vacances, où nous défilions tous dans sa chambre pour lui dire bonjour.... de sa façon d'appeler toutes ses petites filles ma perle et de nous faire chercher ses lunettes...Les plus grands racontaient leur soirée de la veille, elle s'interessait à tout,  les plus jeunes se dépêchaient pour aller jouer dehors. Le téléphone sonnait… Ses enfants qui étaient loin prenaient des nouvelles et en donnaient, tout le monde participait à la conversation… C'était un ballet incessant... Dans son fauteuil, à côté, mon grand-père lisait le journal et faisait du bruit avec ses ongles... Je luis dit combien ma grand-mère était une femme chic, et tellement digne. Même au fond de son lit, même à la fin, et combien tous ceux qui la croisaient disait qu’elle avait l'air d'une reine.  

Madame G. prend ma main et ferme les yeux. Je réalise que jamais je n'aurais osé tenir la main de ma grand-mère. Je ne sais pas pourquoi, ni comment j'en suis arrivée à parler d'elle. je ne suis pas sure que c'était très juste. Mais il me semble que madame G. a l'air moins triste.

- moi aussi je suis une grand-mère. D'ailleurs il me semble que ma petite fille ainée doit venir demain. Je m'entends très bien avec elle.

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par Coravie

Publication : 23 mars 2015

Mucoviscidose : la jeune fille qui avait demandé l’euthanasie au Chili a changé d’avis

par reinformation.tv, 23/03/2015

Conte exemplaire. Une jeune fille qui avait ému la presse internationale en suppliant Michelle Bachelet, présidente du Chili, de lui accorder le droit à l’euthanasie, a changé d’avis. Valentina Maureira, 14 ans, souffre de la mucoviscidose. Et elle a vu mourir son petit frère à six ans de la même maladie. C’est la mobilisation de jeunes atteints comme Valentina de fibrose kystique, et de leur parents, qui lui a redonné du courage pour vivre. L’histoire se termine sur une note d’espérance : ce dont Valentina avait besoin.

Il n’y avait aucune chance pour que la jeune fille obtienne la réalisation du désir qu’elle avait exprimé parce qu’elle était « fatiguée de vivre » avec cette maladie, parce qu’elle rêvait d’une piqûre qui la ferait « dormir pour toujours ». L’euthanasie est illégale au Chili et personne ne peut consentir à cette forme d’assassinat, même pas la présidente socialiste…

Chili : l’euthanasie est interdite, mais la demande a été fortement médiatisée 

Michelle Bachelet, pédiatre de formation, était venue rendre une visite inopinée à la jeune fille au début du mois, quelques jours après avoir reçu la demande de Valentina, par ailleurs publiée en vidéo sur internet. Elle avait passé une heure et demie dans sa chambre d’hôpital. On a su que la conversation avait tourné autour de l’impossibilité actuelle de l’euthanasie au Chili, de la question des dons d’organes. La jeune fille avait fait part de son souhait d’enregistrer un journal pour laisser à d’autres malades un récit de ce qui lui faisait vivre sa mucoviscidose, et Michelle Bachelet lui avait promis de lui offrir un enregistreur.

Mais ce n’est pas la visite de la présidente socialiste qui pouvait avoir raison du désir de mort de Valentina Maureira. « Il y a des gens qui m’ont fait changer de manière de penser », a-t-elle dit, selon son père qui a rapporté les propos de la jeune fille au quotidien Mercurio. Des personnes qui se sont spontanément manifestées pour dire que la mort choisie n’est pas une solution. Elles étaient en général atteintes de la même maladie, ou d’affections similaires.

C’est en particulier le témoignage d’une famille durement éprouvée qui a ébranlé l’adolescente. L’aînée, Maribel Oviedo, a fait le voyage depuis Cordoba en Argentine avec son père pour venir voir la petite Valentina. Chez les Oviedo, quatre enfants étaient atteints de mucoviscidose. L’aînée a aujourd’hui 22 ans, les trois autres en sont morts : la sœur jumelle de Maribel, Marisol, s’est éteinte l’année dernière…

Une jeune femme atteinte de mucoviscidose a fait changer d’avis la jeune fille

Maribel a été touchée au cœur par l’appel de Valentina. Elle est passé par un ami sur Facebook pour prendre contact avec les Maureira et se rendre à Santiago de Chile, où elle a elle aussi rendu visite à la jeune malade – mais cette fois, pour dire que la souffrance n’est pas la fin de toute chose. « Nous avons rencontré des parents désespérés et d’une certaine façon, cela nous a rappelé tout le chemin que nous avons parcouru. Nous leur avons montré nos blessures et nous leur avons dit qu’on peut aller de l’avant », raconte Ernesto Oviedo.

Maribel a elle aussi plaidé contre l’euthanasie auprès de cette adolescente à bout de fatigue. « Je lui ai dit que j’ai 22 ans, et que je mène une vie normale : qu’elle ne doit pas baisser les bras parce que celui qui décide si nous allons vivre ou non, c’est Dieu. » Elle restera en contact avec Valentina, pour l’encourager toujours…

Voilà une manière très concrète de lutter contre la culture de mort.

Cette culture de mort se répand de manière insidieuse, dans les cœurs même de ses victimes, à la faveur de médias complices. Ainsi Valentina avait-elle bien plus besoin d’une écoute dans la vérité que d’une médiatisation de sa demande d’euthanasie. La jeune fille a raconté que l’idée de sa demande lui était venue en découvrant le cas de Britanny Maynard, atteinte d’une tumeur au cerveau, qui s’est rendue dans l’Oregon à la fin de l’année dernière pour obtenir une assistance au suicide, non sans être devenue une porte-parole du lobby de l’euthanasie et du « droit de mourir dans la dignité ».

C’est son exemple tragique qui a poussé une jeune fille au Chili à réclamer l’euthanasie à son tour. La propagande fonctionne…

Source : reinformation.tv

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par Coravie

Publication : 12 février 2015

L'euthanasie, c'est l'Humanité qui nous déserte

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par Coravie

Publication : 1 février 2015

" Quand tout s'écroule autour de soi, quand on ne sait plus crier au secours, que reste-t-il ? Si nous voulons continuer à vivre, nous sommes acculés à l'espérance, condamnés à espérer contre toute espérance. "

La vie de Jacques Lebreton aurait pu s'arrêter à vingt ans, après un terrible accident. Mais dans la douleur et le désir de mourir, il a rencontré Dieu. Aujourd'hui, à quatre-vingt-un ans, il nous livre sa foi et son espérance en la vie. Jacques Lebreton fait le bilan d'un parcours hors du commun à vingt ans, au cours de la Seconde Guerre mondiale, une bombe le laisse aveugle et sans mains. Mais il surmonte le désespoir, passe du communisme engagé au catholicisme, se marie, fonde une famille, et devient l'un des premiers diacres permanents en France. Depuis, il ne cesse de témoigner que toute vie est digne d'être vécue, que toute personne porte une beauté propre, qu'un chemin est possible au-delà de la souffrance. ...

Un témoignage authentique, une véritable leçon de vie.

Source : vidéo kto.com, notice decitre.fr

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par Coravie

Publication : 19 janvier 2015

Un homme se réveille après 12 ans en « état végétatif »… mais conscient

par Jeanne Smits, 13/01/2015

Il s’appelle Martin Pistorius. Il est chef d’entreprise. Il a aujourd’hui 39 ans, une épouse, et vit à Harlow, en Angleterre. Un homme comme les autres, à part son fauteuil roulant. Mais pas tout à fait : son histoire est celle d’un « garçon fantôme ». A douze ans, en Afrique du Sud où il est né, Martin Pistorius  est tombé malade. Peu à peu, il a perdu la voix, l’appétit. Puis il a commencé à dormir, et dormir… Il fuit les êtres humains. Dix-huit mois plus tard, il est totalement handicapé, ne communique plus du tout, on diagnostique un « état végétatif ». Les médecins estiment qu’il n’y a rien à faire.

Alors ils l’ont renvoyé chez lui. Ses parents, Rodney et Joan Pistorius, se sont entendu dire que leur fils était un légume. Il n’y avait plus qu’à lui assurer des soins de confort, il allait mourir.

Mais la mystérieuse maladie n’allait pas aboutir de cette façon. Les parents s’occupaient de lui, étonnés de le voir vivre, vivre toujours. Une histoire de dévouement qui a connu ses moments noirs : pour le couple, pour l’entourage – et pour Martin !

Pendant deux ans, le jeune adolescent est resté dans un réel état d’inconscience. Il n’en a aucun souvenir. Mais peu à peu, au bout de deux ans, il s’est intérieurement réveillé. Il a commencé à entendre, à voir, à sentir son corps. Sans pouvoir bouger volontairement, sans pouvoir parler, sans pouvoir donner le moindre signe de conscience.

Le calvaire allait durer dix ans. Dix ans au cours desquels son père s’est occupé inlassablement de lui. Lever à cinq heures pour préparer Martin qui était accueilli dans un centre de soins de jour spécialisé. Chaque jour, il allait l’y chercher au bout de huit heures. Bain. Repas donné à la cuillère. Coucher. Rodney se couchait à son tour, non sans avoir réglé son réveil pour sonner deux heures plus tard : pour être sûr de se réveiller afin de retourner son fils dans son lit, histoire d’éviter les escarres…

Martin, de son côté, hurlait, criait intérieurement. Mais il essayait aussi de glaner des bribes de vie du monde extérieur. La joie ? Ecouter la radio dans la voiture de son père, entendre les résultats du dernier match de cricket ; encourager son frère et blaguer quand celui-ci jouait à un jeu vidéo et faisait ses commentaires ; apprivoiser le temps, en repérant l’angle de la lumière quand les gens disaient l’heure. Il se réfugiait dans le rêve ou dans la contemplation des batailles de fourmis – et parfois dans le noir, dans le refus du monde qui l’entourait. Il sentait la douleur et le poids de son corps, sanglé dans son fauteuil. En tout cas, il n’avait pas d’espoir.

Un beau jour sa mère, à bout, pensant qu’il n’entend rien, lâche : « J’espère que tu vas mourir. » C’est un choc. Il se rend compte de « la vérité crue ». « Je vais passer le reste de ma vie comme ça : complètement seul. » Il aspire à la tendresse, à un amour qu’il a peur de ne plus jamais recevoir. Il se sent condamné à jamais. Et finit par se résigner : sa mère ne fait-elle pas le deuil de l’enfant bien vivant et actif qu’elle a connu ? « J’étais invisible : un garçon fantôme. »

Plus personne ne le regarde. C’est comme s’il n’était pas là… Sauf une soignante qui devine la réalité, et se bat pour faire conduire Martin dans une clinique spécialisée dans l’établissement d’une communication avec des handicapés de toutes sortes. Peu à peu, il apprendra à communiquer par ordinateur, avant de regagner, petit à petit, le contrôle de son corps.

Cette belle histoire est racontée par Thaddeus Baklinski sur LifeSite. Les anglophones trouveront le livre de Martin Pistorius, Ghostboy, ici.

On pense évidemment à Vincent Lambert. Il y a eu dans le cas de Martin une erreur de diagnostic d’« état végétatif ». Vincent Lambert a été diagnostiqué en état de « conscience minimale » : il l’était au moment où on lui a appliqué une première procédure de fin de vie à Reims en avril 2013. Aujourd’hui, des experts nommés par le Conseil d’Etat estiment, sur la foi de quelques examens, que son état s’est « légèrement dégradé » et qu’il est en état végétatif chronique. Sans doute, aussi, a-t-il subi des examens dont Martin Pistorius n'avait pas bénéficié. Mais qu’en est-il exactement ? La conscience humaine reste un mystère…

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

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par Coravie

Publication : 17 janvier 2015

Source : lexpress.fr

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par Coravie

Publication : 3 janvier 2015

Moi quand je serai démente je veux être aimée, pas tuée !

Source : euthanasiestop.be

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par Coravie

Publication : 19 décembre 2014

Maladie d'Alzheimer : une aidante raconte son chemin de joie

par genethique.org, synthèse de presse bioéthique, 20/11/2014

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par Coravie

Publication : 12 novembre 2014

Les assourdissants remerciements de Madame T.

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par Coravie

Publication : 26 août 2014

Lettre d'une élève infirmière en fin de vie

« Je suis étudiante infirmière. Je me meurs. J'écris ceci pour vous qui êtes ou deviendrez infirmière, dans l’espoir qu’ayant partagé mes sentiments vous soyez un jour capable d’aider mieux ceux qui vivent la même expérience que moi.

Je suis sortie de l’hôpital maintenant – pour un mois, six peut-être -, mais personne n’aime parler de ces choses là. En effet, personne n’aime parler de grand-chose. Le nursing avance sans doute, mais je voudrai qu’il se hâte. Nous apprenons maintenant à ne plus jouer la bonne humeur, nous réussissons assez bien à oublier le « tout va bien » de routine. Mais il ne reste qu’un vide silencieux et solitaire. Sans le « tout va bien » protecteur, le personnel reste pris avec sa propre peur et sa vulnérabilité. On ne voit pas encore le mourant comme une personne et on ne peut donc pas communiquer avec lui. Il est le symbole de ce que craint tout être humain, de ce que nous savons tous, au moins académiquement, devoir affronter un jour. Ne nous disait-on pas dans les cours de psychiatrie, que si on s’approche de la pathologie avec sa propre pathologie on ne peut que nuire à tout le monde ?Et qu’il fallait connaître ses propres sentiments avant de pouvoir aider quelqu’un d’autre avec les siens ? Comme c’était vrai.

Quant à moi, j’ai peur tout de suite, je meurs maintenant. Vous entrez et sortez de ma chambre en silence, vous me donnez des médicaments, vous prenez ma pression artérielle. Est-ce le fait d’être étudiante infirmière ou le simple fait d’être un humain qui me fait sentir votre peur ? Votre peur souligne la mienne. Pourquoi avez-vous peur ? Après tout c’est moi qui meurs !

Je sais que vous êtes mal à l’aise, que vous ne savez ni que dire ni que faire. Mais croyez moi, on ne peut pas se tromper en montrant de la chaleur. Laissez-vous toucher. C’est de cela dont nous avons besoin. Nous pouvons poser des questions sur l’après, le pourquoi, mais nous n’attendons pas vraiment de réponse. Ne vous sauvez pas, attendez, je veux simplement savoir qu’il y aura quelqu’un pour me tenir la main quand j’en aurai besoin. J’ai peur. La mort est peut-être devenue une routine pour vous, mais elle est nouvelle pour moi. Je ne suis sans doute pas un cas unique pour vous, mais c’est la première fois que je meurs. Pour moi, c’est le moment unique.

Vous parlez de ma jeunesse ; mais quand on se meurt, est-on si jeune ? Il est des tas de choses dont je voudrais vous parler. Il ne nous faudrait pas beaucoup plus de temps, puisque vous passez déjà beaucoup de temps près de moi de toute façon.

Si nous pouvions seulement être honnêtes, admettre nos peurs, nous toucher l’une l’autre. Et après tout notre professionnalisme serait-il vraiment menacé si vous alliez jusqu’à pleurer avec moi ? Entre nous ? Alors il ne serait peut-être plus si dur de mourir à l’hôpital… car on y aurait des amis. »

Source : « La mort, dernière étape de la croissance » d'Elisabeth Kübler-Ross

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par Jiminycriquette

Publication : 25 août 2014

Le plus heureux des hommes

par Véronique VAN de CRUYCE, Juriste et mère au foyer, 03/10/2013

Une personne qui demande l'euthanasie le fait parce qu'elle souffre trop. Ou, dans le cas d'une demande faite longtemps à l'avance (pour le cas où elle perdrait ses facultés mentales par exemple), parce qu'elle a peur de souffrir ou de faire souffrir ses proches.

Cette peur de la souffrance me paraît normale. Mais la solution est-elle vraiment, pour faire disparaître la peur et/ou la souffrance, de faire disparaître la personne concernée ? Cette demande d'euthanasie ne cache-t-elle pas plutôt un appel à l'aide ?

Actuellement, la médecine a les moyens de supprimer, dans l'immense majorité des cas, la douleur physique.

Quant à la souffrance morale, je crois qu'il existe des solutions tout simplement humaines pour la soulager. Une personne aimée, entourée par l'affection des siens ou de bénévoles, soignée, traitée avec respect et dignité, sait que sa vie vaut la peine, sait qu'elle a le droit de vivre.

Et si elle n'a plus toutes ses facultés mentales, pourquoi n'en serait-il pas de même ? Elle reste une personne, toujours et dans tous les cas. Un bébé de 3 mois n'a pas non plus de conscience de lui-même. Alors ?

Je terminerai en vous parlant de mon Papa, décédé il y a 2 ans d'un cancer fulgurant.Il avait très mal et dans son coeur grandissait la peur de cette douleur continue et de la mort.

Quand mes parents ont su avec certitude qu'il n'y avait plus rien à faire, ils se sont opposés à l'acharnement thérapeutique (car on leur a proposé un traitement lourd qui aurait juste prolongé un peu sa vie tout en augmentant la souffrance).

Et ils ont demandé les soins palliatifs.

A partir de ce moment, tout a changé: sa douleur physique a pu être maîtrisée. Il a été accompagné et choyé dans un cadre accueillant par toute une équipe de médecins, infirmières, kinés, psychologues, bénévoles...Sa famille et ses amis étaient presque toujours avec lui.Et chaque matin, quand nous arrivions, il nous disait:" Je suis le plus heureux des hommes".

Source : euthanasiestop.be

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par Jiminycriquette

Publication : 23 août 2014

par Marie-Christine Tézenas du Montcel

Parent d’une personne polyhandicapée, Groupe polyhandicap France

Ce qui m’intéresse, ce n’est pas simplement la souffrance, ni la douleur liées directement au polyhandicap. C’est plutôt l’isolement, la marginalisation liés au décalage entre la souffrance et sa perception, son appréciation par autrui. Ça concerne la personne polyhandicapée et sa famille.

Pour illustrer mon propos, je vais restituer un petit dialogue ; il date de l’été dernier.
Septembre, coup de fil d’une « bonne copine »,  on se connait depuis trente ans. (Je précise que Grégoire en a 27.).
D’habitude, on se voit régulièrement, mais cette fois elle a voyagé.  À son retour, elle prend des nouvelles.

« - Comment s’est passé l’été?

- Bof, un temps moyen mais ça a été. Grégoire a passé quatre semaines ici.

D’une voix pleine de sollicitude, elle me dit :

- Et ça va ? Tu n’es pas trop fatiguée ?

Et moi, naïve, je réponds avec enthousiasme la vérité :

- Oh non, c’était très sympa.

Et là, un silence, un tout petit silence, le temps d’un battement de cœur, en musique on dirait un soupir. Mais j’entends ce très bref silence.

Elle dit :

- Ah, très bien, alors… Et enchaîne.

Je ne l’entends plus. »

Une fois de plus quelqu’un de mon entourage proche n’a vu, de Grégoire, que les obligations, la fatigue, les contraintes, tout l’aspect négatif.
Une fois de plus, sa vraie existence a été niée. Et tout cela avec la plus grande amitié, la plus grande gentillesse du monde.
Grégoire vu par les yeux d’autrui. Polyhandicapé. Grabataire. Sans langage. Peut être douloureux. Bref, un concentré de souffrance, d’ennuis, de fatigues. Rien d’autre.

Réalités de la souffrance

Bien sûr, il y a, il y a eu, souffrance. Comment le nier ?

Il y a, et elles sont étroitement intriquées, dès le départ, la souffrance de l’enfant, celle du parent.

Celle du parent, je la connais.  Le rêve brisé ? De quel rêve s’agit-il ? Qu’y avait-il dans notre inconscient, dans notre tête de parents qui avaient voulu cet enfant ? Un instinct de reproduction dans notre cerveau reptilien ? Et conséquence directe, l’idée que cet être destiné à perpétuer l’espèce devait être aussi parfait, c’est-à-dire aussi peu vulnérable que possible pour pouvoir survivre jusqu’à se reproduire à son tour ? Vieux schéma sans doute, embelli, arrangé, mais pas loin de la réalité. En tout cas quelque chose de très primaire, de très animal, et donc de très fort.  Chez les humains, on appelle ça l’amour.

Nous l’avons identifié dès le premier instant comme notre enfant ; une grossesse sans souci, une césarienne sans surprise, et déjà un air de famille. Nous avons très vite été confrontés à autre chose puisqu’il a été hospitalisé à huit jours, mais le lien état déjà créé, déjà très puissant, et ce qui s’en est suivi a été d’autant plus difficile.

On ne va pas y revenir, tout cela a été largement décrit, ce n’est pas le propos aujourd’hui.

Mais celle de l’enfant ? Y a-t-il eu souffrance pour lui ? Certainement, ce n’était pas drôle de se retrouver en couveuse, en observation, plutôt que dans un berceau douillet ou dans les bras. Certainement ce n’était pas drôle de convulser. Certainement il y a eu douleur, certainement tout cela n’a pas été une partie de plaisir.

Qu’a-t-il vraiment éprouvé ?

Que ressent un nouveau né, puis un petit enfant au cerveau abimé? Je n’en sais rien, mais j’ai envie de dire qu’il ne ressent pas des choses fondamentalement différentes de ce que ressent un nouveau né parfait. Lui non plus ne parle pas, ne marche pas.

Il me semble qu’entre ces deux enfants, la première, la vraie différence vient précisément d’autrui. Comment on le prend, comment on le porte, et surtout, surtout, comment on le regarde. C’est le regard d’autrui qui singularise d’abord, et un bébé handicapé se sent aussi heureux ou malheureux que n’importe quel autre bébé, si on excepte l’éventuelle souffrance physique.

Autrui pour le bébé, c’est souvent le parent. Parfois, malheureusement, c’est le corps médical.

Ce qui fait grandir un bébé autant que l’état de son cerveau, c’est ce qu’il lit dans le regard de l’autre, c’est la certitude d’être aimé pour ce qu’il est. Si le regard de l’autre est sombre, malheureux, dépréciateur, on court à la catastrophe. On a tous fait l’expérience avec des tout petits. Un sourire déclenche un sourire, un air sévère peut entrainer des pleurs.

Que savons-nous de la souffrance de ces enfants? J’ai vu Grégoire essayer, comme tous les bébés, des choses qu’il n’arrivait pas à faire. Je l’ai vu se décourager, j’irais jusqu’à dire que je l’ai vu déprimer. Mais la capacité, la faculté l’adaptabilité des êtres humains est telle que j’en suis encore à me poser des questions sur ce qu’il a vraiment éprouvé, et quand.

Nous avons toujours fait en sorte de l’encourager, nous avons toujours tâché qu’il puisse lire dans notre regard un amour inconditionnel – que nous éprouvions – pour ce qu’il était. Avons-nous réussi ? Qu’a-t-il ressenti? Je l’ignore. Encore une fois, je ne parle pas de douleur physique, là aussi c’est autre chose.

Et puis il a grandi, et nous, parents, avons fait du chemin. Ce qui est évident, c’est que nous avons refusé beaucoup plus de choses que lui, nous avons pris la vie moins sereinement qu’il ne l’a fait, nous avons été beaucoup plus méfiants, anxieux, parano, que lui. Je rappelle qu’on est dans les années 90 et que nous n’avons pas eu de diagnostic avant la première IRM demandée par les anesthésistes avant une intervention orthopédique, il avait alors onze ans.

Il s’agit, chez Grégoire, d’un polyhandicap de naissance. Sans doute moins difficile à vivre qu’un handicap survenu plus tard, qui est une perte d’acquis, un renoncement à ce qu’on a connu.

Je me suis toujours demandé ce que pensaient de nous les oiseaux, nous qui en cas de menace ou d’agression sommes incapables de nous envoler vers la branche voisine et devons rester collés au sol…

Nous qui ne pensons même pas à nous envoler, même si nous voyons les oiseaux le faire tous les jours, nous n’en souffrons pas plus que ça…

A-t-il souffert de ne pas marcher ? A-t-il souffert de l’arrivée des petits frères, qui, eux ont suivi les étapes et les délais classiques du développement? Sans doute. Et sans doute ce qui l’a le plus gêné, c’est cette difficulté à communiquer que rencontrent nos enfants sans langage.

Y a-t-il une pensée sans langage ? Je suis sûre que oui. À quoi ressemble t elle ? Je ne sais même pas à quoi ressemble la mienne, que j’ai si souvent du mal à formuler précisément ? Comment pourrais-je faire des comparaisons, alors que je n’ai même pas de certitude pour ce qui me concerne ? En tout cas il y a un sentiment de vivant, de bonheur ou de difficulté, un peu l’ « éprouvé d’existence » dont parle Georges Saulus, qu’il est sans doute cruel de ne pas pouvoir partager.

Comment perçoivent-ils la difficulté de s’exprimer, qu’elle soit liée à l’impossibilité de partager un bonheur, de dire un tourment ou un désir bien simple, ou celle d’exprimer un choix, au lieu d’avoir toujours quelqu’un d’autre qui décide pour eux ?

Je vois dans la littérature des choses qui me surprennent, un déferlement de souffrance. Ai-je tort, ai-je raison? C’est avec lui que je voudrais en parler, lui qui ne peut pas me répondre. C’est à moi, à son entourage, d’essayer de discerner félicités, frustrations, satisfactions ou souffrance, d’encourager son envie de vivre.

Montaigne écrit : « Enseigner, ce n’est pas remplir un vase, c’est allumer un feu. »  Cela me semble s’appliquer particulièrement à nos enfants, même s’il s’agit d’insuffler plutôt que d’enseigner.

Je vois son regard, je vois cette détente de tous les traits qui lui tient souvent lieu de sourire, je vois son vrai sourire. Je vois le plaisir qu’il a à être avec nous, à partager quelques activités, à revoir ses éducateurs, certaines en particulier.

Allons, c’est un être humain comme les autres, à quelques nuances près, mais avec la même capacité à être heureux.

Mais ça, c’est mon avis. Nous ne sommes pas toujours nombreux à le penser…

Le regard des autres

Mais ils sont souvent nombreux à penser l’inverse.

Je disais plus haut qu’il n’était pas question de nier la souffrance liée au polyhandicap. Ce dont il s’agit ici, c’est de ne pas se laisser dévorer par une souffrance qui n’existe que dans l’esprit des autres, illusion indue qui met à l’écart, qui marginalise, qui rajoute du handicap au handicap.

Aujourd’hui, si on ne se retourne plus, ou très peu, sur un fauteuil, on n’engage pas non plus le dialogue. Puisqu’on ne sait pas s’il répondra, et ce qu’il répondra, et si on ne va pas être en porte à faux.

Et puis, leur parler, je le reconnais, c’est se mettre en danger.

Se mettre en danger de ne pas être à la hauteur, de ne pas comprendre, de s’exposer à une différence qu’on ne maîtrise pas. Se mettre en danger d’affronter cette différence, de ne pas s’y reconnaître, ou, pire encore, de s’y reconnaître.

Se reconnaître dans un être qu’il est tellement plus facile d’ignorer, de renvoyer à la non humanité, tant le miroir qu’il nous tend est révélateur de notre propre faiblesse, de notre propre vulnérabilité, de notre propre finitude. On est confronté à la difficulté d’accepter, chez autrui, ce que chacun redoute en secret pour soi ou pour les siens.

C’est une haute exigence, et qui demande beaucoup d’humilité, qui demande, comme le disait récemment Cédric Gicquel, de sortir de la toute-puissance. Rude épreuve en vérité.

La normalité c’est d’abord le contexte, l’habitude. Ils ne sont pas conformes, ils surprennent.

Ils dérangent.

Dans notre société actuelle, malgré des progrès considérables, ils restent, qu’on le veuille ou non, socialement incorrects.

Ces personnes si lourdement touchées, je l’ai dit la dernière fois, je redis à nouveau, sont les catalyseurs de l’essentiel : ils cristallisent nos peurs les plus intimes, les plus secrètes. Ils nous dépouillent des apparences que nous avons tant de mal à élaborer. Ils nous ramènent à ce qu’il y a de plus important, et nous confrontent à des valeurs fondamentales.

Alors plutôt que de les regarder, de les prendre pour ce qu’ils sont, on imagine,  on fantasme.  C’est vrai que l’évaluation de la souffrance est totalement subjective. Quand les gens parlent de la souffrance de l’enfant et de sa famille, ils se projettent,et c’est de la leur qu’ils parlent, de ce qu’ils croient que serait la leur s’ils se retrouvaient en situation de handicap…La réalité n’a souvent aucune part dans le scénario que les bien portants se fabriquent.

Ils s’en sortent comme ils peuvent. En disant aux parents combien ils les admirent, c’est-à-dire en les marginalisant un peu plus. En « maternant » (« paternant ? ») leur enfant. « Pauvre biquet ! » Je vois d’ici la tête de ses frères (plus jeunes que lui) si un adulte les appelait « pauvre biquet ».

On en revient à ce que je disais en introduction, à la négation de la vraie existence des gens polyhandicapés, de leur personne.

Et le décalage s’accentue, et s’accentue encore.

Alors on amalgame, on rajoute de l’étrangeté, de la différence, en un mot de la souffrance.

C’est bien sûr là où je veux en venir. C’est comme si l’on créait une immense armoire, intitulée : « Ne pas regarder, danger », et qu’on les jetait tous là pêle-mêle, avec leurs espoirs, leurs joies, leurs rires leurs douleurs, leurs craintes, tout ça cul par-dessus tête.

Cette absence de discernement est proprement intolérable. Pour se protéger les bien portants augmentent, en les rejetant, la souffrance des personnes handicapées.

Comment voulez vous qu’ils s’en sortent ? Et nous, parents, avec eux ?

Comment extraire chacun de ce magma informe, lui redonner sa personnalité, son originalité, ses désirs, en un mot son être ?

C’est une  forme de destruction subtile et terrible que ce que ce misérabilisme, ce déni de singularité, d’humanité, dont ils sont parfaitement conscients.

On majore leur souffrance en leur attribuant un tourment qui n’est pas la leur, en les mettant au cœur d’une tragédie qui n’est pas la leur, mais peut être bien la nôtre.

Ils n’ont pas besoin de cette épreuve, ils ont assez de difficultés comme ça.

Et ils ont encore moins besoin qu’on nie leur capacité à être heureux, leur bonheur.

Car au-delà de leurs soucis, ils sont aussi capables de bonheur que vous, et moi. Ce qu’ils éprouvent est totalement humain. Leur trame du bonheur est la même que la nôtre.

De mon expérience de parent, souvent confronté à cette étrangeté qu’on attribue à mon fils, et, partant, à moi, il ressort quelque chose de positif. Il ressort une obligation de dire. D’expliquer. De partager ce que je viens de vous dire.

J’ai mis longtemps à pouvoir le faire. J’y suis parvenue, très récemment en réponse à un de ces insupportables « Comme on vous admire ! ».

Mes interlocuteurs étaient sidérés. L’un d’eux m’a dit « Je n’avais jamais considéré les choses comme ça. Vous m’avez ouvert des horizons, y compris sur moi-même ».

J’en reviens à mes oiseaux : êtes-vous si malheureux de ne pas voler ?

J’en reviens à nous: aimerions-nous, aimeriez-vous qu’on ne vous aime pas, qu’on ne vous reconnaisse pas pour ce que nous sommes ?

Eux qui sont réduits à l’essentiel, ils savent mieux que nous ce qui est important.

A travers la vie de tous les jours, les activités, de quelque ordre qu’elles soient, y compris les plus triviales, les plus quotidiennes, Il ressort un vrai bonheur de vivre, d’aimer, de se voir reconnu pour ce qu’on est, d’être aimé comme tel.

Je crois profondément que Grégoire est heureux. Malgré tout. Malgré le regard des autres.

Du déni?

Alors je sais bien ce que l’on peut dire. Elle est gentille cette dame, mais comme elle est s’arrange bien de la souffrance de son fils, et du coup de la sienne propre. Quelle belle construction ! Quel déni magnifique !

Et si cela était ?

Il m’est arrivé d’entendre, des parents qui avaient perdu leur enfant dire « Tant qu’il est là, on ne peut pas s’avouer comme c’est dur, sinon, on n’aurait pas le courage de continuer » Ou des phrases du même genre, qui traduisaient un très grand chagrin…

On rencontre parfois des parents dans l’excès, d’optimisme ou de pessimisme, puisque, on l’a vu, l’appréciation de la souffrance est subjective.

En supposant que cela ne soit que du déni, quel est, quel serait alors le rôle de l’entourage?

Le déni de souffrance est une forme d’autoprotection. Tolérable tant qu’elle ne se fait pas aux dépens de l’autre.

C’est aussi un chemin dilatoire vers l’acceptation de l’intolérable.

Il me semble que, si l’on est confronté à ça, il faut le respecter. Ne serait ce que pour que le regard posé sur l’enfant jeune ne devienne pas destructeur, dévastateur à force d’angoisse.

Il faut laisser aux parents d’enfant handicapés le temps d’apprivoiser cette souffrance, même s’il leur faut pour cela passer par le déni. Il faut toujours tâcher de discerner, au fond de quelque chose qui parait négatif, le germe de ce qui deviendra du bien..

Une souffrance traversée ensuite acceptée, dépassée, cesse d’être une souffrance. Elle est enfin apaisée et laisse la place à autre chose, peut être à la construction de cette résistance dont nous avons tant besoin. L’autre jour à Cannes, à la remise de la Palme d’or, Trintignant citait Prévert : « Et si on essayait d’être heureux, ne serait ce que pour donner l’exemple ».

Ces enfants nous sortent de la toute puissance et nous redonnent notre part d’humanité, nous offrent le choix d’accepter et de transformer, de sublimer notre destin, dans une confrontation permanente à quelque chose qui nous dépasse et parfois nous transcende.

Conclusion

Je  regarde Grégoire.

Est-il si malheureux ? Suis-je si malheureuse ?

Je le regarde et je pense à d’autres. Particulièrement à des enfants. Je pense  aux petits chiffonniers du Caire, aux enfants de Manille ou de Bogota, à tous les petits esclaves du monde entier. Je pense aux adolescents de dix sept ans qui ont décidé d’en finir avec la vie. Et à leurs parents.

Je le regarde, et j’entends les cris de joie d’autres enfants, ceux des cours de récréation, ceux  qui courent vers les vagues, vers la neige.

Je le regarde, il me regarde. L’échange, muet,  n’en est pas moins fort.

Je le regarde, et je me dis que, dans sa singularité, Grégoire a le visage de l’humanité tout entière.

Source : plusdignelavie.com

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par Jiminycriquette

Publication : 22 août 2014

Fin de vie, sédation et euthanasie : un médecin fait objection

Dans un service de cancérologie, j’ai refusé expressément d’augmenter les doses de sédatifs ou de morphiniques chez des patients en fin de vie par ailleurs bien soulagés par une sédation qui reste malgré tout raisonnable.

J’ai également refusé à une ancienne infirmière de pratiquer un geste d’euthanasie qu’elle me demandait après avoir longuement dialogué avec elle. Cette ancienne infirmière était atteinte de cancer en phase évoluée et elle n’acceptait pas de voir son état se dégrader. Elle avait donc demandé à mes collègues de travail d’abréger ses jours lorsqu’elle le demanderait et ils avaient accepté. Comme je venais d’arriver dans le service, elle m’a fait la même demande en précisant que mes collègues étaient d’accord pour répondre à sa demande… Je lui ai alors clairement dit que je ne m’inscrirai pas dans cette démarche, que je ferai tout pour la soulager mais qu’en aucun cas je n’accélèrerai sa fin… Quelques jours plus tard, un matin, j’ai eu la surprise d’apprendre qu’elle était décédée alors que la veille son état ne s’était pas aggravé. Alors que je manifestais mon étonnement à mon chef de service, il m’informa qu’il avait mis fin à ses jours à sa demande…..

Lorsqu’un malade ou une famille me demande de poser un geste d’euthanasie, je prends le temps de parler et de « faire jaillir » les motifs de cette demande. J’ai le souvenir très net d’un patient qui m’avait demandé « la piqûre » pour mourir. Après avoir longuement parlé avec lui et lui avoir signifié autant que faire se peut que sa vie même limitée, dans un lit, avait encore du sens pour celles et ceux qui l’entouraient et qu’il apportait quelque chose à son entourage, il m’a remercié et m’a dit « Docteur, je ne vous demanderai plus jamais la piqûre. Je vous remercie. Jamais on ne m’avait parlé ainsi ! ». Et je peux dire que chaque fois que cela s’est produit, le résultat a été le même si les formes  différaient : il faut accepter d’échanger parfois pendant près d’une heure…

Inversement, j’ai vécu des périodes de travail avec des collègues qui pratiquaient l’euthanasie et là aucun dialogue n’a pu se faire ! Les chambres des malades en fin de vie m’étaient même plus ou moins refusées et pour ne pas collaborer par mon silence n’ayant pas le moyen de faire évoluer la situation, j’ai demandé ma mutation de l’hôpital où j’exerçais. En fait, j’ai toujours eu un grand respect envers les collègues qui ne partageaient pas mes convictions et « ma clause de conscience » mais malheureusement je me suis entendue dire « je sais que tu n’es pas d’accord mais c’est moi le chef et c’est ainsi »… Aucun dialogue n’ayant pu faire évoluer les choses et dans la mesure où mon silence devenait à mon sens une forme de collaboration aux actes d’euthanasie (je ne pouvais pas en parler car bien entendu les choses se faisaient de façon « déguisées » au motif de soulager les malades et c’était donc ma parole contre la parole de mes collègues sans aucune preuve), j’ai préféré quitter le service et demander ma mutation.

Un mot sur ce poids du silence : lorsqu’on est « témoin » d’actes contraires à sa conscience, même si on n’y participe pas et qu’on ne les approuve pas, il y a malgré tout à mon sens une complicité qui s’installe dans la mesure où l’on n’informe pas les personnes compétentes de ce qui se passe (ici la justice). Comme je le disais, je ne pouvais apporter aucune preuve puisque les décisions étaient prises pour « diminuer les souffrances des malades » ce qui est parfaitement licite quand il s’agit de cette intention. Qui peut affirmer que les intentions n’étaient pas celles indiquées dans les dossiers des malades… Si j’avais informé les autorités adéquates, jamais je n’aurais pu prouver mes propos et je pense que se serait installé dans le service un climat extrêmement délétère qui se serait avéré nuisible même aux patients… En plus, je n’avais plus les informations sur les malades en fin de vie suivis par mes collègues qui savaient pertinemment mon opposition et décidaient entre eux… Je me retrouvais dans l’impasse et ne pouvant faire évoluer les choses, j’ai choisi de quitter ce service car cela était trop douloureux pour moi aussi de savoir ce qui se passait sans que je puisse y mettre obstacle.

Je pense qu’il est très important de bien expliquer aux jeunes ce que signifie « sédater » un malade en fin de vie. Cette sédation n’est pas une « sédation terminale » qui comme on l’entend ou on l’écrit fréquemment cacherait une véritable euthanasie. C’est facile de dire « j’augmente le sédatif ou le morphinique pour que le malade ne souffre pas » alors qu’en réalité ce n’est pas nécessaire et que l’objectif est autre… Bien apprendre aussi aux jeunes que pour une sédation ou un traitement antalgique à mettre en place, cela passe par une « titration » qui permet de trouver le dosage adapté aux besoins du patient de telle sorte qu’on évite de mettre d’emblée des doses si importantes (« pour être sûrs d’être efficaces ») qu’on entraîne le décès du patient (avec en réalité derrière la tête le but d’en finir au plus vite…).

Source : objectiondelaconscience.org

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par Jiminycriquette

Publication : 16 août 2014

La révolte de Sandrine Bonnaire

par Jean-Luc BERTET, Le Journal du Dimanche, 29/01/2008

Pour son premier passage derrière la caméra, Sandrine Bonnaire a décidé de se consacrer à un portrait de sa soeur autiste, Sabine. Il en ressort un document poignant et sensible. Au-delà de la souffrance, montrée parfois très crûment, l'actrice exprime sa colère face au manque criant d'infrastructures adaptées et entend se faire la porte-parole de ce combat.

Gros plan sur un visage absorbé dans la vision d'une vidéo familiale. "J'avais les cheveux longs dans ce temps-là", commente-t-elle. Quelques images encore, puis elle éclate en sanglots. Une voix lui demande si elle veut que l'on arrête. "Non, ça me fait pleurer de joie." Cette scène du documentaire de Sandrine Bonnaire consacré à sa soeur, Elle s'appelle Sabine, en est un émouvant raccourci. Il montre, sur des vidéos de famille, Sabine, fine jeune fille, ravissante et enjouée. Seul son regard parfois décroche, trahit une différence diagnostiquée troubles autistiques. Sabine néanmoins se passionne pour l'anglais, prend le métro seule. C'était avant un internement en hôpital psychiatrique. Car la disparition d'un frère aîné va bouleverser le comportement de Sabine. Elle devient violente avec elle-même et avec les autres. Après, Sabine grossie, méconnaissable, bave bouche ouverte. Le va-et-vient entre ces deux réalités dresse un terrible constat. L'actrice n'a pas réalisé ce film uniquement pour parler de sa soeur, "mais pour défendre une cause".

"Ma démarche est purement politique, explique-t-elle. Je trouve ça scandaleux que des destins, celui de Sabine et d'autres, soient les victimes d'un système qui ne fonctionne pas. Dans les hôpitaux, on tue des gens par manque de moyens. L'hôpital a brisé Sabine, poursuit Sandrine Bonnaire. Elle a été assommée de médicaments." Après cinq ans d'internement, la jeune fille ressort transformée, alourdie de trente kilos, presque totalement éteinte et dépendante. "Sabine a passé tout ce temps dans un hôpital parce qu'il n'y avait pas d'endroit pour les gens comme elle."

Porte-drapeau du handicap

Aussi, depuis 2001, Sandrine Bonnaire a mis sa notoriété au service d'associations qui se battent pour créer des structures d'accueil. C'est dans l'une d'entre elles, en Charente, que vit désormais Sabine. L'actrice, devenue porte-drapeau du handicap, a rencontré en septembre dernier Nicolas Sarkozy et Xavier Bertrand. Elle dit avoir plaidé pour les petites structures. "L'hôpital, même amélioré, ne deviendra jamais une maison. Les petites unités favorisent le lien entre le personnel soignant et les pensionnaires. C'est de ce lien et de cette bienveillance dont ils ont le plus besoin. La demande de tels endroits est énorme. Enfin cela coûte moins cher à l'Etat, même si c'est plus difficile à mettre en place car ça fait intervenir, les régions, les départements?"

Changer le regard sur les personnes différentes, l'actrice et son compagnon, le scénariste Guillaume Laurant (Amélie Poulain), se sont attelés à cette tâche. Ils travaillent à une fiction sur ce thème qui se tournera fin 2008. Les circonstances de l'histoire sont réelles. Un TGV bloqué par le froid de l'hiver s'arrête en rase campagne. A proximité, une maison pour personnes différentes se propose d'accueillir quelques-uns de ces voyageurs et de partager leur réveillon. Sandrine Kiberlain interprète une naufragée du rail qui retrouve par hasard sa soeur autiste, incarnée par Sandrine Bonnaire. D'abord dans le déni et la honte, elle finira par l'accepter.

Elle s'appelle Sabine
Documentaire de Sandrine Bonnaire. 1h25.

Jean-Luc BERTET

Source : lejdd.fr

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par Coravie

Publication : 15 août 2014

Depuis 20 ans, Myriam Cattoire veille sur son mari Jean-Marc, victime d'un accident de moto et toujours dans le coma, dans leur maison à Wasquehal.

De cette tragédie, Myriam a donné naissance à un combat en créant l'association R'éveil dédiée aux traumatisés crâniens et à leurs proches. Depuis elle met toutes ses forces pour que leur vie soit un peu plus douce. 

Source : nordeclair.fr

PORTRAIT

Le toit fuit et la chaudière est en panne. «Et Jean-Marc, qui fait semblant d'être dans le coma pour pas bosser.» Elle rigole...

Depuis l'accident, elle a cessé son travail de claviste. Elle joint les deux bouts avec une pension d'invalidité, l'assurance décès de Jean-Marc et quelques sous mis de côté. Myriam se pose sur le bras du fauteuil et attrape le visage de l'homme. Sa tête tombe si on ne la retient pas. Jean-Marc a rouvert ses yeux il y a neuf ans, après trois mois de coma total. A part regarder, il ne sait plus faire grand-chose. Cligner des yeux pour dire oui. Bouger la main. Grincer des dents pour râler. Beugler, pour exiger. Elle dort toutes les nuits avec lui. «Quand je ferme les yeux, ce n'est plus le handicapé que je vois.» La nuit, dans le creux du cou, la peau sent comme avant le 3 mai 1992. «Quand il sera mort, je n'aurai même plus ça.»

L'accident a eu lieu sur la route de Courtrai, en Belgique. Elle n'avait pas voulu le suivre à la patinoire, parce qu'elle avait trois livres à relier, une promesse faite à un ami. «Trois Malraux en maroquin rouge.» Il est parti à moto, tout costaud. La jeune cycliste a traversé à la sortie d'un virage. Elle est morte. Lui est entré dans le coma sans une égratignure. Myriam l'a veillé trois semaines et deux jours. «Quand je demandais ce qu'on pouvait faire, on me répondait: "Rien, il faut attendre."» Elle refuse. «Ça vient de mon père.» De ce résistant, contrebandier de tabac, d'armes et de diamants, elle a hérité l'instinct de rébellion. Et se vante: «J'ai été virée de 18 établissements scolaires pour indiscipline.»

En réanimation, elle est seule à voir un homme dans ce corps en veilleuse. Elle lui prend la main, le masse, le rase, l'arrose d'after-shave («C'est un macho»), lui parle, l'insulte, lui passe les Rolling Stones et Johnny. Elle le voit debout pour Noël. Le jour de la Pentecôte, dans le service déserté, elle décide de le ramener à la maison, avec trachéotomie, oxygène, sonde gastrique et urinaire. Elle use une armée de kinés et d'infirmiers, et, avec son médecin de famille, elle improvise. Parie qu'il mangera sans sonde, respirera sans trachéo. «Quand j'ai voulu le mettre dans son jardin pour qu'il touche des arbres, on m'a dit que j'étais cinglée. Quand je lui ai enlevé sa trachéo, on m'a dit que j'allais le tuer...» S'il doit mourir, ça sera à la maison.

Un jour de juillet, Jean-Marc ouvre les yeux. «Les gens me disent: "C'est tellement que vous l'aimez, madame!" (elle force sur son accent ch'ti). Mon, oeil ! C'est pas pour moi qu'il s'est réveillé, c'est pour une Kawa 1000 qui passait dans la rue. J'l'avais pourtant engueulé, supplié. Il l'a pas fait pour moi, il l'a fait pour une moto. Salaud.»

Depuis, ils se parlent, se font des scènes. «Je ne pose que des questions qui appellent un oui ou un non.» Elle oriente les questions : «Tu trouves que j'exagère ?» Il cligne. «Toi aussi t'es chiant ! Crève.» Elle culpabilise, s'excuse. Puis dans un soupir de midinette : «Je voudrais qu'il me parle vraiment.» Elle lui apprend à manger en lui massant la gorge pour l'aider à avaler, sa tête à lui sur sa poitrine à elle. Achète une table de verticalisation : «Un homme, ça pisse debout.» Le frictionne pour éviter les escarres. L'amène dans des restaurants chic. A la montagne, chaque hiver. «Un végétatif sur le télésiège, c'est une curiosité.»...

Le fauteuil. L'électrique est en panne. Le mécanique a le dossier cassé. La Sécu refuse de rembourser la moitié des 50 000F de l'électrique. Elle harcèle la Sécu de Roubaix, interpelle Martine Aubry. «L'enfermer lui, c'est m'enfermer moi.»

Comme si elle n'avait que ça à faire, Myriam s'est imposée Pasionaria de la cause des traumatisés crâniens. Elle a créé une association, R'éveil. Après cinq ans de bagarre, elle touche au but: un centre d'éveil de 12 lits à Roubaix devrait bientôt ouvrir. Myriam s'est bagarrée. Elle a toujours fait comme ça. Quand ça résiste, elle avance. Elle monte des manifestations, avec Jean-Marc dans le fauteuil, fabrique des faux blessés gisant sur des civières, organise des carnavals, des colloques, une course de lits, s'invite aux congrès dès qu'il y a un ministre à agripper. Ne lâche rien. ...

Neuf ans qu'elle fait le clown, pleure, parle, fume comme un pompier dans sa petite maison de brique, à côté de son mari tout cassé... Dans les pires moments, il parvient à tendre une main pour caresser un bout de peau de Myriam. «C'est pas les vêtements qu'il veut, c'est la peau.» Il a peur. Elle le sent. Quand personne ne regarde, assise par terre, près du fauteuil, elle pose la main de Jean-Marc sur ses cheveux, descend l'arête du nez. «Touche mon grand nez de juive, t'as vu comme elle est toute ridée ta femme ?» «Ça me serre dans la poitrine. Je lui dis: "T'es toujours mon bel amour."»...  Elle balance l'article L. 212 du code civil, «les époux se doivent mutuellement fidélité et assistance». Il a toujours été réglo avec moi, pourquoi je le laisserais ?» Pas d'autre homme. «Je l'ai pas trompé quand il était debout, je vais pas commencer maintenant.»

Ils n'avaient qu'un an et demi de mariage pour vingt ans d'une vie commune commencée par hasard. Il venait de perdre sa mère, elle avait viré son fainéant de mec. Ils se sont réchauffés. Il a fait le père pour ses deux enfants à elle. Elle a attendu dix-huit ans pour le demander en mariage, sous forme d'ultimatum. Il a d'abord blêmi. «Et puis ça l'a rendu amoureux. Il rayonnait. On a vécu dix-huit mois de bonheur parfait.» Le soir des noces, crevé, il lui signe un «bon pour une nuit de noces en règle», pour plus tard. Ils n'ont pas eu le temps. «Il a signé. Il me la doit. Tu me la dois, hein, Jean-Marc ?» Il cligne.

Source : liberation.fr

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par Jiminycriquette

Publication : 11 août 2014

Un enfant handicapé peut-il être heureux ?

par Marie-Vincente Puiseux, 15/02/2013

C’est une question grave, car elle sous-tend de nombreux débats : la vie de l’enfant handicapé vaut-elle la peine d’être vécue ? Ses parents sont-il en droit d’imposer une telle vie à un enfant, à une famille ? Les médecins peuvent-ils laisser à la société la charge d’un citoyen dont les soins et l’éducation auront un coût élevé, sans certitude qu’il sera heureux ? Réponse de Marie-Vincente Puiseux, membre d’une association qui s’occupe de personnes handicapées.

Il est vrai qu’aujourd’hui, le bonheur, autrement dit la qualité de la vie, préside au sort de nos contemporains. Du coup, un sentiment de « compassion » nous fait penser que si un de nos proches n’a pas cette qualité de vie, il sera malheureux, et il vaut mieux pour lui, comme pour nous, le soustraire à l’existence. ...

Attention aux préjugés

Mais nous devons faire attention de ne pas induire la réponse dans la question. Le plus difficile est sans doute de regarder la vie d’un enfant handicapé sans chausser des lunettes teintées par la peur ou les préjugés.

Faire confiance à l’enfant, à sa capacité à aimer sa vie, à découvrir des plaisirs et des joies plus simples que les nôtres.

Car le bonheur d’un enfant ne correspond pas nécessairement à nos critères d’aujourd’hui : je suis heureux si je peux faire ce que je veux, comme je veux, quand je veux ; les plaisirs du pouvoir, de l’avoir et du sexe ne sont pas forcément valables pour Gary, Flora et Samuel, trois enfants de mon entourage qui me sont chers.

Un bonheur qui dépend des soins et de l’amour reçu

Flora est une tout petite fille de 8 ans, toujours dans une poussette, qui ne parle ni ne marche, ni ne se nourrit seule. Elle dépend entièrement des soins de ses parents. Pas seulement des soins, mais du regard de son papa et de sa maman. Car une petite fille aussi fragile que Flora, comme un tout jeune nourrisson, se nourrit littéralement du regard, de la douceur, de la voix, du toucher de ses parents.

On sait assez comme les enfants des orphelinats des ex-pays soviétiques, nourris, mais pas touchés, à peine lavés et abandonnés, se sont laissés littéralement mourir, ou sont demeurés emmurés et prostrés à jamais. La croissance d’un enfant, son bonheur, son sourire sont complètement liés à l’attitude de ses parents.

Soutenir les parents et la famille

Car à la découverte du handicap de leur enfant, les parents connaissent naturellement un chemin de tristesse et de désolation qui peut être profond et long. Ils ont vitalement besoin d’amis, de proches qui les soutiennent, accueillent comme un des leurs le petit Samuel ou la petite Katia et, concrètement, prendront l’enfant pour une nuit ou deux, l’inviteront à une fête, à des vacances.

Ils ont besoin de médecins et d’éducateurs qui regardent leur enfant avec humanité et espoir. Ils ont besoin d’une société ouverte et décidée à mettre en place les aides nécessaires : Centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), loisirs adaptés… Ils espèrent tant trouver dans leur communauté religieuse un accueil et un regard d’amour : « Ton enfant est un véritable fils de Dieu, il est notre trésor également ».

Un chemin de bonheur différent

Si les conditions d’accueil de l’enfant sont réunies, et c’est notre responsabilité de citoyens (et de chrétiens, le cas échéant), nous serons étonnés de découvrir un chemin de bonheur différent, que nous révèle l’enfant handicapé.

« Antoine, polyhandicapé, sait vivre pleinement l’instant présent. Chaque matin, il nous accueille avec un  sourire qui éclaire la plus grise des aubes. Antoine aime la solitude, il a cette aptitude que je lui envie à se centrer, à se détacher de tout ce qui peut parasiter la paix. Allongé sur le sol, seule position autonome possible, Antoine ne se lasse pas de contempler le ciel, les arbres, la lumière du soleil, le passage des nuages. Il se régale de la plage, en toute saison, attentif au cri des mouettes, au rythme des vagues, aux cris de joie des enfants, au sable qu’il caresse de tout son corps. Et dès qu’une personne s’approche de lui, hop, il est immédiatement disponible. Comme dit son petit frère : ‘Antoine, il me calme’. Même le chien fougueux des voisins vient s’allonger paisiblement près de lui ! Antoine invite à lui. » La maman d’Antoine conclut son témoignage ainsi : «Vous comprenez pourquoi tout le monde le surnomme ‘Antoine le bienheureux’ » !

Ce témoignage nous invite à faire confiance à l’enfant, à sa capacité à aimer sa vie, à découvrir des plaisirs et des joies plus simples que les nôtres, à se réjouir de la présence de l’autre à ses côtés, à rire et chanter dans la fête.

Émerveillée, je suis témoin qu’Aymeric, Flora, Samuel et tant d’autres sont capables de bonheur et de joie, tellement plus simplement et spontanément que moi-même. Ils sont même contagieux ! Une vraie fécondité…

Marie-Vincente Puiseux

Source : bioethique.net

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par Christophore

Publication : 30 juillet 2014

La lettre de remerciement d’une femme africaine à Meriam Ibrahim

par Obianuju keocha, traduction de Jeanne Smits, 24/07/2014

Je traduis ci-dessous la lettre très émouvante de Obianuju Ekeocha à Meriam Ibrahim, la Soudanaise condamnée à mort pour « apostasie », après sa libération  et son exfiltration qui a été marquée par une première halte au Vatican. Mme Ekeocha est nigériane ; elle vit au Royaume-Uni. Cette scientifique biomédicale a fondé Culture of Life Africa et collabore avec des médias catholiques pour promouvoir la défense de la dignité et du caractère sacré de la vie.

La grande nouvelle de l’arrivée de Meriam Ibrahim m’a procuré tant de joie, tant d’enthousiasme. Les images de cette femme Africaine si gracieuse, si belle, son bébé dans les bras, descendant de l’avion appelaient les regards, spécialement après la douleur et la souffrance innommables qu’elle a vécues dans la prison soudanaise.

Alors j’ai pensé que, par une lettre très simple, je devais poser sur le papier mes réflexions et mes pensées de gratitude pour cette intrépide fille de l’Afrique dont le monde entier célèbre aujourd’hui la libération.

Au nom de toutes les femmes africaines, je vous remercie, Meriam Ibrahim, pour avoir montré à la face du monde le courage indomptable qui est au cœur de la féminité authentique. Je dis cela parce que votre douleur et votre persécution étaient liées si clairement à votre féminité. Et par conséquent, votre triomphe a été un témoignage des plus puissants pour la vie, pour la maternité, pour le mariage, pour l’amour et pour la foi.

Vous êtes vraiment une image fidèle de la foi et de la vertu, un vrai symbole de la force et de la capacité de faire face. Vous êtes, à mon humble avis, une vraie femme de poids, une femme de poids africaine dont l’histoire remplit mon cœur de courage et d’audace pour ma propre vocation, la défense de notre culture africaine de la vie, du mariage, de la maternité, de la foi et de la famille, peu importe les difficultés, la honte ou la douleur que cela peut me causer.

Car sous le coup d’une persécution intense, vous avez refusé de renier votre foi chrétienne. Sous les menaces des extrémistes, vous êtes restée debout : témoin et martyre.

Dans la souffrance de l’incarcération, vous avez refusé de renier votre mari ou de renoncer à votre mariage.

Entravée par les lourdes chaines de la prison, vous aviez encore assez de force et de fierté pour donner la vie, pour donner naissance.

Sous le coup d’une sentence de mort certaine vous avez eu assez de détermination pour allaiter votre précieux petit bébé.

Par votre puissant exemple, le monde a pu voir la ténacité d’une jeune femme africaine qui, dans les pires conditions, a témoigné héroïquement des vertus de la foi, du mariage, de la maternité. Vos luttes indicibles, ces dernier mois, auront été le rayon lumineux le plus radieux qui a percé les nuages les plus noirs, en apportant la contradiction à un monde moderne qui nous dit que la foi ne signifie rien, que la liberté religieuse n’est pas si importante, que le mariage n’est que ce que nous voulons en faire, que la maternité doit résulter d’un choix afin de la réservé aux périodes qui nous arrangent le mieux, que nos bébés ne doivent naître qu’aux moments qui nous conviennent.

Vous, ma sœur africaine, vous êtes devenue un paratonnerre par rapport aux féministes radicales de notre temps qui répudient et dénigrent chaque vertu que vous incarnez. En votre corps, vous avez subi les marques et les cicatrices du vrai chrétien : comme épouse, mère et martyre. Et ainsi vous nous avez montré ce qu’est une femme autonome et libérée – et je suis heureuse de dire que cela n’a rien à voir avec ce que voudraient nous faire croire les radicaux et les idéologues d’Occident. Ils essaient de nous dire que pour que les femmes africaines deviennent autonomes, il leur faut devenir « sexuellement libérées » : égoïstes, individualistes et férocement autonomes. Mais vous, Meriam, par votre propre exemple, vous nous avez enseigné que la femme africaine libérée est la femme libre de vivre et de pratiquer sa foi, d’aimer son mari, et d’aimer ses enfants, nés ou pas encore nés. Une femme libérée, c’est une femme de foi, une femme pour la famille. C’est cela, la vérité qui doit être proclamée d’un bout à l’autre de l’Afrique.

Aujourd’hui, le monde entier vous regardait alors que vous respiriez l’air léger de la liberté, et que vous avez fait votre première halte, non pas à la Maison Blanche, mais plutôt à la maison de sainte Marthe – Casa Santa Marta – qui est aussi la maison du Saint-Père, le pape François. Au lieu de la poignée de main présidentielle que beaucoup auraient désirée d’abord, vous avez choisi celle du pape. Plutôt que la réception politique, vous avez choisi la bénédiction apostolique pour vous et pour votre famille. Vous avez préféré le pape au POTUS (ndlr : President of the United States of America).

Vous êtes une femme de grande sagesse, de grande force, et l’Afrique vous porte haut, elle vous honore, elle vous célèbre.

Nous sommes dans la joie avec vous et pour vous.

Nous sommes dans la joie parce que vous êtes enfin libre.

Et grâce à notre joie, je prie pour que davantage de femmes – de notre Afrique et de tous les coins du monde – réfléchissent profondément à votre expérience, afin de faire comme vous.

Je prie pour que des femmes de foi se lèvent et portent leur courageux témoignage, s’il le faut jusqu’au martyre.

Je prie pour que les femmes enceintes choisissent la vie pour leurs bébés, à tout prix.

Je prie pour les femmes qui sont épouses et mères pour qu’elles restent fidèles à leurs vœux et à leurs vocations.

Je prie pour qu’au-delà de la joie qui a gagné toute la terre, nous puissions être embellies de ne serait-ce qu’un peu de la vertu héroïque du féminisme authentique de Meriam Ibrahim, purifié et forgé dans le creuset enflammé de la persécution religieuse.

Obianuju Ekeocha,

Fondatrice et responsable de www.cultureoflifeafrica.com .

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

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par Coravie

Publication : 19 juillet 2014

La vie est un mystère qui nous échappe, mais l'amour permet de l'accueillir jusqu'au bout, de la naissance à la mort. Daniel et Lise Lanoie en témoignent dans un article de la revue de l'Église de Saint-Hyacinthe, L'Envoi, (novembre-décembre 2013, p. 8-9).

Daniel et Lise ont déjà deux enfants lorsque naît Lucie le 24 janvier 1979. On l'hospitalise à l'âge de trois mois et on lui découvre de nombreux handicaps : microcéphalie, scoliose, surdité partielle, déficience intellectuelle profonde. Les parents se retrouvent autour d’une table multidisciplinaire avec un neurologue, un psychologue, des médecins, une travailleuse  sociale, pour se faire dire que  leur fille a une espérance de vie d'une dizaine d'années. L’équipe tente de les convaincre de la placer en institution, car elle va nécessiter beaucoup de soins et qu'il est très difficile pour un couple de traverser cette épreuve. Leur décision est sans équivoque.

"Nous choisissons de faire confiance à la vie et l’amour que nous avons entre nous est suffisamment grand pour en prendre soin. Lucie est notre enfant, nous ferons tout notre possible pour lui faciliter la vie, pour que ce soit agréable avec son frère et sa sœur qui lui démontrent un amour inconditionnel. Notre défi les premières années fut l’intégration à tous les niveaux : faire accepter notre choix à nos familles, trouver des ressources, l’intégration à  l’école René-St-Pierre, avec pour objectif de développer son potentiel et de lui permettre de socialiser".

Lucie ne mange pas et ne boit pas seule. Elle est incontinente, ne marche pas et ne parle pas, aime regarder les émissions pour enfants à la télévision. Elle rit et exprime sa joie en faisant bouger ses bras, elle fait aussi des sons. Elle va tout de même fréquenter l’école jusqu’à l’âge de 21 ans.

En 1998, son frère David, qui à 24 ans, est intoxiqué en manipulant un produit chimique. Sa moelle osseuse est subitement détruite. Le seul traitement possible est une greffe entre fratries et des transfusions pour le garder en vie. David propose sa sœur aînée qui se révèle incompatible. Il y a Lucie, 21 ans, mais c’est plus compliqué, compte tenu de ses handicaps. Après trois jours d’attente interminable, la famille passe du découragement à l'espérance quand elle apprend que Lucie est compatible 6/6.

Le miracle de la vie

La vie est plus forte que tout et elle jaillit au moment où l'on ne s'y attend pas et de la manière que nous n'y pensons pas. Il y a quelque chose de divin dans cet élan de vie. Je pense que chaque personne a une mission en naissant; c'est en vivant qu'on la découvre. Pour Lucie, ce fut de donner la vie à son frère, d'être féconde à sa manière, par ce qu'elle est, une femme unique et différente. Je laisse la parole à ses parents pour qui leur fille est "notre chère Lucie".

"Lucie donne vie à son frère par le don de sa moelle osseuse et, par le fait même, définit son rôle de femme de donner la vie. De façon différente, certes, mais elle a sauvé la vie de son frère. David est complètement guéri. Aujourd’hui il est père de deux petites filles de cinq et trois ans, et ce, malgré le pronostic négatif à cause des traitements de chimio".

Lucie est décédée doucement le 14 novembre 2005 à l’Hôtel Dieu de Saint-Hyacinthe en soins palliatifs. Elle avait presque 27 ans. Elle était rendue au bout de sa vie, usée comme une personne très âgée. Elle s’est éteinte comme une bougie, en présence de ses parents, comme au jour de sa naissance. Ils ont écrit: "On ne pouvait souhaiter plus belle fin".

"Le sens de la vie de Lucie fut entre autres de nous permettre de nous entraider comme couple, de nous décentrer de nous-mêmes. Sa présence a également permis à beaucoup d’intervenants de réagir, de réfléchir, de se dépasser. Son cas a suscité beaucoup de questionnements".

"Lucie a donné la vie à son frère, elle s’est accomplie, à son niveau, comme être humain. Surtout, elle nous a permis de prendre conscience de la valeur d’une vie, de la vie".

Cette parole prophétique figurait sur le faire-part de son décès: "Tu as du prix à mes yeux et je t'aime" (Isaïe 43, 4).

Source : jacquesgauthier.com

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par Coravie

Publication : 16 avril 2014

Angèle Lieby: "Je suis si heureuse qu'ils ne m'aient pas débranchée"

Le 13 juillet 2009, Angèle Lieby(1), atteinte du syndrome de Erwin Bickerstaff(2), plonge dans le coma pendant 12 jours, et revient à elle. Alors que le Conseil d'Etat est appelé à rendre une décision sur le cas Vincent Lambert, le cas de cette mère de famille âgée de 57 ans que les médecins jugent dans un coma irréversible "éclaire sous un jour particulier les débats sur l'euthanasie".

Interviewée par Le Figaro, Angèle Liéby déclare: "je suis si heureuse qu'ils ne m'aient pas débranchée". Elle ajoute que son cas "parce qu'il en suffit d'un, doit montrer qu'on doit traiter au cas par cas et que les connaissances sur le coma restent très faibles". Ainsi, alors que certains demandent à ce que l'euthanasie soit légalisée en France, Angèle Lieby estime que "faire une loi, générale donc, [lui] paraît aussi difficile que risquée".

Son témoignage, Angèle Lieby souhaite qu'il serve d'exemple aux médecins pour que "ces derniers se montrent plus prudents, sur tous les plans, avec tous ces patients 'non communicants'. Qu'ils aient moins de certitudes, plus d'égards". Elle ajoute: "comme ils croient qu'on ne sent rien, ils font beaucoup moins attention, dans les soins, les manipulations, les mots...". "Plusieurs fois, [souligne-t-elle] j'ai failli mourir de ce genre de négligence". Il faut que les médecins "prennent conscience que nous ne sommes pas que des corps inertes, malgré les apparences...Il faut qu'ils accordent plus de place au doute".

Angèle Lieby tient à rappeler un terrible épisode: au cours de son coma, en lui pinçant le téton, un médecin a déclaré à des élèves médecins: "Voyez, c'est comme ça qu'on sait quand quelqu'un est en mort cérébrale... Pas de réaction!". Elle ajoute: "La douleur, le désespoir, j'avais envie de hurler". Pour justifier cet épisode, le médecin a précisé à Angèle Lieby que "c'était ce qu'il avait appris dans les livres de médecine". Aujourd'hui, et depuis la parution de son ouvrage, de nombreux étudiants en médecine lui écrivent et lui précisent qu'ils "n'apprennent pas tout cela à fac", et que "son témoignage leur permet d'appréhender les choses un peu différemment".

Comment Angèle Lieby dit-elle avoir été sauvée ? Lors de confidences avec sa fille, à son chevet, lorsqu'une larme se met à couler. Cet évènement montre combien, dans le coma, les proches sont importants: "l'amour des autres est un moteur de vie incroyable qui, pour moi, a joué un rôle primordial dans le processus de retour à la vie", ajoutant cependant que malgré cette larme, les médecins "ne voulaient pas y croire", de même lorsque "quelques mouvements sont réapparus".

Revenant sur le cas Vincent Lambert, Angèle Lieby estime que le Conseil d'Etat a bien agit en ordonnant une nouvelle expertise, "car ce qui manque aujourd'hui, c'est la connaissance, la recherche sur tous ces états du cerveau encore inexplorés". Enfin, Angèle Lieby s'interroge: "Comment se fait-il que des encéphalogrammes totalement plats [comme ça été le cas pour elle] puissent dissimuler une vie et une conscience parfaitement active?".

(1) Angèle Lieby est auteur de l'ouvrage "Une larme m'a sauvée", éditions des Arènes, 2012.

(2) Le syndrome de Erwin Bixkerstaff est une maladie du système nerveux central qui attaque la myéline

Source : genethique.org

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par ArcSaintbernard

Publication : 9 avril 2014

Un patient échappe de peu à l’euthanasie et au prélèvement d’organes, avant de récupérer

« L’histoire nous provient de Göteborg, en Suède. Un homme de 43 ans a porté plainte contre l’hôpital dans lequel il était soigné après avoir entendu une conversation entre les médecins et sa petite amie sur… le prélèvement de ses organes. Annoncé en état de mort de cérébrale par les chirurgiens, Jimi Fritze était encore conscient, malgré sa paralysie totale. Horrifié par ce qu’il venait d’entendre, il n’a pas été en mesure de protester.

Il y a deux ans, Jimi a été victime d’une apoplexie (ndlr. suspension brutale plus ou moins complète de fonctions vitales d’un organisme) lors de vacances sur une île près de Göteborg. Arrivé sur place en urgence, l’hélicoptère médical n’a pas pu atterrir directement en raison du vent puissant qui soufflait à ce moment-là: du temps très précieux perdu qui lui a peut-être été fatal. C’est seulement après une heure et demie qu’il a pu être emmené à l’hôpital… par bateau. Sur place, le diagnostic a été sans appel: paralysie totale.

« Les médecins ont examiné le scanner du cerveau et ont expliqué à ma copine qu’il n’y avait plus beaucoup d’espoir et qu’il ne me restait pas beaucoup de temps à vivre », relate le quadragénaire, choqué. « Ma compagne pleurait tout le temps mais je n’étais pas en état de parler ou de bouger. Je ne pouvais qu’entendre », prolonge-t-il.

Après avoir brièvement perdu conscience, l’homme s’est « réveillé ». C’est à ce moment-là qu’il a été témoin d’une conversation morbide.  » Ils parlaient de donations, ils voulaient effectuer des tests sur mon foie et mes reins en vue d’un don à d’autres patients ». Toujours impossible à ce moment-là pour Jimi d’esquisser la moindre réaction. « J’avais très peur de subir une mort terrifiante. Je craignais qu’ils m’incinèrent. Je me demandais si j’allais voir et sentir les flammes », témoigne le Suédois dans The Telegraph.

Jimi en est convaincu, il ne serait plus là aujourd’hui si un autre chirurgien plus expérimenté n’était pas revenu de vacances pour s’occuper de lui. Après avoir à nouveau analysé le scan, ce médecin a directement réalisé qu’il y avait encore de l’espoir et qu’il avait toujours une chance de s’en sortir. L’administration de nouveaux médicaments a permis de faire diminuer ses lésions au cerveau. Quelques jours plus tard, Jimi était capable de communiquer avec sa famille à l’aide de hochements de la tête.

A l’issue d’une revalidation de deux ans, il est à nouveau en mesure de parler et de bouger, même s’il reste cloué dans une chaise roulante. La semaine dernière, il a introduit une plainte contre l’établissement « Sahlgrenska » dans l’espoir que d’autres patients ne soient pas victimes de la même mésaventure. En théorie, les médecins ne peuvent évoquer le don d’organes que lorsque le patient a été déclaré officiellement en état de mort cérébrale. Ce n’était pas le cas de Jimi. L’hôpital a pris la plainte très au sérieux et effectuera une enquête interne. »

Source : 7sur7.be

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par Coravie

Publication : 7 avril 2014

par Bénédicte CAUCHIES, Enseignante, Hainaut, 03/04/2014

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par Jiminycriquette

Publication : 1 avril 2014

par Nicolas Martinet, Directeur de maison de retraite

"Dans la chambre 110, madame Adrienne gît sur son lit. Elle bouge à peine, ne regarde plus, ne parle plus. Entend-elle ? Je ne sais !

La perfusion coule goutte à goutte semblant égrener le temps qui lui reste à vivre. Son visage émacié a perdu toutes expressions et semble attendre quelque chose. La bouche grande ouverte, la respiration se fait difficile. Le grand départ est-il  pour tout à l’heure, pour demain, peut-être dans une semaine, un mois, qui sait ?

Mais voilà !

Les semaines passent.  2000 € par mois c’est cher. Il y a aussi cette autre famille qui attend. Avez-vous pensé à cette famille, épuisée qui attend désespérément que la place se libère, car il n’y a pas de place ailleurs ?

Et cette solitude qui est si pesante. Un salarié pour 10 ne donne que très peu de temps pour tenir cette main parcheminée qui de temps à autre se balade sur le drap à la recherche d’une autre main qui ne viendra pas ou viendra trop tard.

Les jours passent, la facture s’alourdit, l’héritage est en train de fondre, la famille qui attend la place s’impatiente. Pourquoi ? Pourquoi attendre ? Voilà des semaines que cela dure.

Pourquoi ne pas activer le cours des choses puisque de toute façon la fin est bientôt là.

Puis ce matin arrive dans la chambre : Marie, sa petite fille. Marie prend la main toute fripée de sa grand-mère et doucement, tout doucement entonne une chansonnette. Vous savez cette chansonnette si souvent fredonnée autrefois sur les genoux de Grand-Mère.

Deux petits diamants, jusqu’alors cachés sous les fines paupières ridées, réapparaissent dans tout leur éclat. Les deux regards se croisent longuement puis tout à coup sur le visage parcheminé surgit un sourire lumineux.

Marie se lève, embrasse sa grand-mère, «grand-mère c’est moi. Je t’aime »

Madame Adrienne referme les yeux… et s’endort définitivement."

A propos de Nicolas Martinet
Directeur de la maison de retraite Saint-Antoine à Desvres, auteur de : « Le grand âge est à l'abandon ! Propositions pour éviter le pire » aux éditions Salvator

Source : cyrano.net

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par Jiminycriquette

Publication : 12 mars 2014

INVITÉ RTL - Tétraplégique depuis 1993, Philippe Pozzo di Borgo raconte son bonheur d'être encore en vie, à l'heure où le législateur doit statuer sur le sort de Vincent Lambert.

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Il est l'homme qui a inspiré le film Intouchables. Campé par François Cluzet dans le plus grand succès français du box office, Philippe Pozzo di Borgo a été rendu tétraplégique à la suite d'un accident de parapente en 1993.

Depuis cinq mois désormais, l'homme traverse une nouvelle épreuve. Alité depuis le mois d'octobre, il pourrait rester hospitalisé jusqu'au mois de mars. Pour autant, il raconte son bonheur d'être encore de ce monde à l'heure où le législateur doit statuer sur le sort de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif depuis un accident de voiture en 2008.

"On me pose la question 'est-ce que tu aurais souhaité que l'on te débranche quand ça allait si mal après ton accident ?' Bien sûr que j'ai pensé à me suicider après mon accident mais je suis bien content que, 20 ans plus tard, on ne m'ait pas débranché", confie-t-il au micro de RTL.

La "sagesse" du Conseil d'État dans l'affaire Vincent Lambert

Dans cette perspective, Philippe Pozzo di Borgo estime que le Conseil d'État fait preuve de sagesse en décidant de prendre son temps dans l'affaire Vincent Lambert. "C'est très sage et je trouve que la loi Leonetti a cette sagesse de demander à plusieurs leur avis et de ne pas légiférer d'une manière monolithique", assure-t-il.

"Il faut un peu de temps, voyez-vous. Il ne faut pas précipiter les choses. J'aimerais que les gens considèrent la question ou prennent le temps de considérer plutôt que d'aller dans l'excitation d'un sujet qui va durer le temps d'un journal télévisé, avant d'enterrer le truc, malheureusement, avec une loi définitive", poursuit-il.

Le bonheur d'être en vie

"Si vous m'aviez demandé quand j'étais valide de signer un papier comme quoi il fallait me débrancher si j'étais dans un état aussi catastrophique, je l'aurais signé comme 92% des français le disent aujourd'hui", glisse-t-il.

"Simplement, vous êtes gentil de ne pas me débrancher aujourd'hui parce que je suis très bien où je suis. La mort m'est très familière, mais elle est très loin de moi. Je suis tellement bien en vie, tellement bien avec les autres", ajoute-t-il.
 
D'autant que "dans les jours qui viennent" Philippe Pozzo di Borgo devrait "être complètement mobile". "Ils vont me prêter un fauteuil électrique et vous allez me voir défiler dans l'hôpital à toute vitesse", se réjouit-il.

 Source : rtl.fr

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par Pierre Menhir

Publication : 9 février 2014

La sédation terminale génératrice de souffrances agoniques !

Fin de vie de Florence.       

Lors de la dernière hospitalisation au Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) le cancérologue a annoncé à Florence que cette fois elle ne rentrerait pas chez elle. Il lui a dit que les métastases se développaient maintenant dans la plèvre et le péritoine (épanchement pleural et carcinose péritonéal), qu’il n’y avait plus rien à attendre des chimios et que les traitements de support seraient les seuls qu’elle recevrait. Malgré 7 années de lutte contre un cancer du sein qui a ravagé son corps (des métastases cutanées ont provoqué une large plaie étendue de la poitrine au dos, Florence n’est pas prête à lâcher prise. Dans un sanglot elle dit « je croyais en avoir pour plus longtemps ». Ce sera sa seule plainte.

Ex sportive de niveau internationale elle a gardé un mental de championne. Loin de s’effondrer elle a demandé à voir parents et ami(e)s pour s’assurer que nous allions veiller sur sa fille (11 ans) après sa mort. Au cours de l’évolution de la maladie Florence a toujours tout contrôlé (à la maison et à l’hôpital). Cette forte personnalité lui a permis d’aimer la vie malgré les douleurs, les chimios, les nausées permanentes et cette terrible plaie qui barre son corps.

Après son départ du CLCC elle a été prise en charge par une Unité de Soins Palliatifs (USP) ou elle a été extraordinairement bien accompagnée pendant ses 3 dernières semaines de vie (prise en charge de la douleur et des nausées, accompagnement psychologique, soins, kiné, toilette). Dés son arrivé à l’ USP elle voit le médecin qui va s’occuper d’elle. C’est une jeune femme compétente, attentionnée qui a l’expérience des fins de vie. Le courant passe tout de suite entres elles.

Ce médecin fait le point pour qu’il n’y ait pas d’ambiguïté. Elle lui rappelle qu’elle ne rentrera plus chez elle, mais que tout sera fait pour qu’elle ne souffre pas. Elle lui dit aussi que l’épanchement pleural va s’étendre et provoquer une dyspnée importante entraînant une sensation d’étouffement. Elle lui explique que le moment venu et à sa demande on provoquera une sédation pour qu’elle ne ressente pas cette angoissante souffrance (depuis un précèdent épisode de dyspnée Florence a « la terreur de mourir étouffé»). Cette procédure rassure Florence, maintenant elle a confiance, elle n’étouffera pas.

Un lit a été préparé dans sa chambre, parents et ami(e)s assurent une présence continuelle auprès d’elle. C’est à l’ USP qu’elle fête ses 42 ans, dix jours avant son décès. Les soignants ont préparé une surprise, ils apportent, gâteau, bougies et coupes de champagne. Nous sommes autour d’elle, en larme mais heureux de la voir profiter de ce moment magique. Dernières photos…

De jours en jours la maladie gagne du terrain, ajoutant autant de nouvelles souffrances (important oedème des membres inférieurs qui empêche tout mouvement, occlusion intestinale, ictère hépatique, mucites, problèmes de déglutition qui empêche de boire, dyspnée provoquée par l’épanchement pleural). Florence fait face, elle ne proteste plus quand on augmente les doses de morphine (elle est à 600mg/jour), c’est elle qui demande aux infirmières de l’Oxynorme en bolus quand les douleurs arrivent.

Nous profitons des moments de répits pour parler et lui dire notre amour. Elle parle de sa mort, un ami « chamane » l’emmène dans des contrées lointaines et l’apaise. Malgré la fatigue, son visage s’éclaire quand sa fille arrive. Joyeuse et décontractée la petite fille n’a pas compris. L’hôpital elle connaît depuis tellement longtemps. Les psychologues du l’USP ont proposé à Florence de la rencontrer pour qu’elle réalise enfin. Colère, c’est elle qui avertira sa fille. Elle le fera une dizaine de jours avant sa mort.

La veille de son décès la dyspnée provoquée par l’épanchement pleural augmente fortement. Malgré l’oxygène elle peine à respirer. En début d’après midi elle me demande d’appeler le médecin car elle a pris sa décision. Elle demande à être sédatée. Elle avait longuement discuté de cette procédure avec le médecin de l’USP qui s’occupait d’elle. Pour ma part je lui avais assuré qu’avec la sédation elle serait inconsciente et ne percevrait pas l’asphyxie et l’étouffement. En quelques minutes tout est prêt, l’Hypnovel est dans la seringue. Je la prends dans mes bras une dernière fois et à sa demande je tourne les pages de l’album photos de sa fille qu’elle regarde une dernière fois. Puis elle me laisse un dernier message pour elle. Elle est prête, l’induction de la sédation commence, elle ferme les yeux. Bouleversé mais soulagé, je sors le temps des réglages des seringues automatiques. Il est 14h le 26 avril, pour elle c’est l’heure de sa mort puisqu’il était convenu qu’elle ne devait plus reprendre conscience.

Quelques heures après, les râles agoniques ont commencé et se sont amplifiés dans la soirée. Florence est-elle inconsciente ? A la recherche d’oxygène son thorax se soulève brutalement à chaque inspiration projetant sa tète en arrière. Au moment de l’expiration, l’encombrement bronchique provoque un terrible râle. Chaque respiration demande un énorme effort, on espère que le coeur ne supportera pas longtemps. Les trois personnes présente à ce moment (sa mère, son père et moi) souhaitions une fin rapide et espérions l’absence de souffrance pendant ces derniers moments Malheureusement ce n’est pas ce qui est advenu.

Vers deux heures du matin en notre présence, Florence s’agite brutalement en lançant le buste et les bras en avant, yeux grand ouverts essayant de respirer (nous avons vécu cet épisode comme une noyade). Le personnel très rapidement auprès de Florence nous demande de sortir pour pratiquer une aspiration bronchique et injecter un produit (?) sensé diminuer l’encombrent des bronches.

Dans le couloir, attentif a ce qui se passait dans la chambre nous avons nettement entendu la voix de Florence (elle était donc consciente). Quand nous sommes rentrés dans la chambre, Florence était de nouveau inconsciente (?) mais le râle était toujours là et très fort. Les heures suivantes, nous avons appelé plusieurs fois l’infirmière de nuit (visiblement stressée) car nous craignions un nouvel éveil. Celui-ci arrive vers 5 heures du matin, encore plus terrifiant.

Yeux grands ouverts Florence étouffe, dans l’effroi elle cherche à sortir du lit (évènement décrit comme détresses respiratoires asphyxiques, sensation de mort imminente par étouffement avec réaction de panique). Heureusement l’infirmière présente dans la chambre à ce moment l’immobilise et appel du secours.

L’interne de garde et d’autres infirmières arrivent. Dans le couloir, choqué par ce nouvel éveil terrifiant de Florence, j’intercepte l’interne de garde (visiblement choquée et dépassée elle me dit « c’est regrettable »). Je lui demande fermement d’augmenter la dose d’Hypnovel. Elle me dit que la dose injectée (depuis l’induction 50 mg ?) aurait du être suffisante et « qu’après ce serait de l’euthanasie ». Toujours fermement je lui répond que j’assume cet acte et que si nécessaire c’est moi qui administrerai le sédatif. Je n’ai pas eu besoin de le faire, car a partir de cet instant la sédation a été augmentée par de nouvelles injections et Florence ne s’est plus réveillée. Elle est décédée à 8h30 du matin le 27 avril, 18h après le début de la sédation.

Trois mois après cet événement nous avons encore très nettement dans notre mémoire l’image des yeux affolés de Florence étouffant dans l’effroi.

Pour ma part je culpabilise d’avoir trahie sa confiance. Je lui avais assuré que sédatée elle n’aurait pas conscience d’étouffer.

... Les derniers instants de conscience de Florence ont été des moments de terreurs, sa confiance a été trahie. Choqués pour le reste de notre vie, nous sommes encore dans la colère.

Cette colère n’est pas dirigée contre le personnel de l’USP qui a accompagné le plus humainement possible Florence dans sa mort. Cette colère nous la gardons pour le législateur qui imposent aux soignants des procédures difficiles à maîtriser et qui ont dans ce cas dramatiquement marqué la fin de vie de Florence...

Source : parents-herve-pierra-fin-de-vie-loi-leonetti-euthanasie.over-blog.com

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par Christophore

Publication : 28 janvier 2014

Interview. “Contre l’euthanasie, la solidarité”

François Hollande a confirmé qu’un projet de loi sur la fin de vie serait déposé, sans en préciser clairement les termes. Qu’en pensez-vous ?

Sa formule est très ambiguë. Il souhaite qu’un patient souffrant d’une maladie incurable puisse demander « une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». On peut comprendre soit qu’il ouvre la porte à l’euthanasie, soit qu’il veut renforcer la loi Leonetti. Sans doute entretient-il ce flou à dessein. Il sait que ce projet risque de susciter une large opposition, rassemblant bien au-delà des clivages partisans. La mission Sicard, le Comité consultatif national d’éthique, l’ordre des médecins : tous se sont prononcés contre la légalisation de l’euthanasie.

Selon les sondages, une majorité des Français serait pour l’euthanasie. Un panel de citoyens s’est même prononcé pour le suicide assisté…

L’institut Ipsos, qui a constitué ce panel, a pris de soin de préciser qu’il n’était pas représentatif de la société française. Quant aux sondages sur l’euthanasie, ils ne proposent pas d’alternative. Tout le monde voudrait mourir dans la dignité — mais comment ? Le choix n’est pas entre l’euthanasie et rien ! Pourquoi ne pose-t-on pas aux Français la question suivante : “Souhaiteriez-vous être accompagné jusqu’à la fin de votre vie et bénéficier de soins palliatifs en cas de douleur extrême ? ” La réponse serait très instructive ! Elle permettrait de nuancer les conclusions hâtivement tirées des autres sondages.

Les juges ont enjoint les médecins de poursuivre l’alimentation de Vincent Lambert, en état de “conscience minimale”. Certains en concluent qu’il faut légiférer…

Cette affaire est d’abord une tragédie familiale, ne cherchons pas à l’instrumentaliser. Il serait malhonnête de laisser croire qu’une loi réglerait tout, une fois pour toutes. On ne peut s’appuyer sur un cas particulier et complexe pour légiférer.

Vous avez lancé un appel, “Solidaires en fin de vie”, avec des personnalités comme Tugdual Derville et Jacques Ricot. Dans quel but ?

Les signataires de cet appel se prononcent pour une société solidaire des plus fragiles, une société qui prenne en compte la souffrance des personnes en fin de vie, mais aussi la vulnérabilité des personnes âgées, des personnes isolées, des personnes handicapées. Nous affirmons que l’euthanasie n’est pas compatible avec la solidarité que nous devons aux plus faibles...

 Source : valeursactuelles.com

Lien vers l'appel : solidairesfindevie.fr

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par Coravie

Publication : 25 janvier 2014

Luis de Moya est prêtre, tétraplégique et médecin, il s’occupe de plusieurs aumôneries de l’Université de Navarre, malgré les limitations propres à son état. Voici des extraits de l’interview qu’il a donnée à Zenit...

—Certains considèrent que, dans certaines conditions de maladie, la vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Par exemple, vous vivez dans des conditions de mobilité extrêmement réduite. Qu’en pensez-vous ?

— Luis de Moya : Il est évident que, pour une personne, ce n’est pas la mobilité qui est le bien le plus noble et le plus grand. Ce qui nous caractérise en tant qu’hommes ne se perd pas avec le mouvement. Les conséquences négatives de rester tétraplégique ne diminuent en rien l’humanité du sujet. Les idéaux de réalisation de la personne, malgré l’accident, ne disparaissent pas !
Pour moi, c’est si évident de rester le même de toujours que, conscient de mes nouvelles limitations et du besoin permanent d’être aidé, je ne me sens en rien freiné pour me fixer des objectifs, pour m’exiger le rendement de mon temps, pour apprendre des nouveaux outils qui me serviront ensuite. C’est cette attitude qui continue à me rendre heureux chaque jour.

—Vous êtes un prêtre catholique. Pourquoi l’Eglise est-elle en faveur de la vie, même dans des conditions « désespérées » ?

— Luis de Moya : à la lumière de la foi, pour tout catholique cohérent, nous sommes tous des enfants de Dieu. La certitude de notre filiation divine nous porte à être convaincus que nous ne serons jamais dans une situation impossible. Et même plus : chaque instant, chaque circonstance de notre vie, peut - et doit - être une occasion pour aimer Dieu, et donc être une source de grandeur personnelle et de joie.
Bien sûr, je parle de cohérence, c’est-à-dire de vie de foi. Je parle d’un comportement quotidien qui manifeste que, dans la pratique, Dieu est le premier et le plus important selon les critères de l’Eglise catholique.

—Et la liberté personnelle, quel est son rôle ? N’est-on pas libre de décider de la fin de la propre vie, ou d’aider pour que d’autres meurent pour des raisons de “compassion” ?

— Luis de Moya : Evidemment que non ! Il est vrai que chacun, s’il le veut, peut mettre fin à sa vie ou conduire d’autres à écourter leurs jours. Cependant, ce n’est pas raisonnable de choisir cette option contre celle de respecter la propre vie jusqu’à son terme naturel.
Il ne serait pas non plus raisonnable de forcer les choses pour maintenir la vie de façon artificielle et précaire, au prix de moyens disproportionnés au cas concret. La vie humaine est destinée, d’elle-même, à terminer dans le temps.
Cependant, comme notre vie est une réalité qui nous dépasse dans sa grandeur et son mystère - personne n’a choisi de vivre -, elle se présente à nous, naturellement, comme une réalité qui mérite le plus grand respect. Qui suis-je pour mettre fin à ma vie ? De toute façon, et pour qu’il n’y ait pas de doute, il nous a été dit : “Tu ne tueras pas”.
Pour des raisons « d’humanité », j’aide à mourir, je dois aider à mourir, et non tuer pour éviter la douleur. La douleur est une réalité inévitable de notre existence. Ainsi, aider à mourir, cela signifie accompagner, consoler, utiliser les calmants appropriés, même si dans certains cas, sans le vouloir directement, ils anticipent le moment de la mort. Et surtout, c’est pousser toujours à l’espérance avec la conviction d’une Vie meilleure après.

—Il y a des personnes qui se suicident, et les raisons en sont très diverses. Est-ce que l’euthanasie serait un « suicide assisté » ?

Luis de Moya : Procurer la mort, par volonté du patient, pourrait sembler au premier abord un acte de grand respect pour sa liberté. C’est ce que soutiennent beaucoup de partisans de l’euthanasie. Cependant, si on veut être logiques, il faut reconnaître que seule la vie animale est à notre disposition. De fait, nous traitons l’autre comme un animal quand nous nous permettons de mettre fin à sa vie (même avec son consentement) : comme un cheval de course qui s’est cassé la patte et ne pourra jamais être le même.
En fin de compte, il faut réaliser les désirs de quelqu’un seulement s’ils sont corrects, et non dans tous les cas. Désirer mourir à tout prix ne sera jamais correct.

—Êtes-vous préoccupé par l’impact que peuvent avoir les campagnes en faveur de l’euthanasie sur les tétraplégiques et ceux qui souffrent ?

— Luis de Moya : Ce n’est pas cela qui me préoccupe. Les handicapés, en général, possèdent des convictions très mûres à propos de la vie et de son sens. Les campagnes n’ont pas d’influence sur eux.
Mais je suis préoccupé par l’influence qu’elles ont sur la société en général : sur la grande majorité des citoyens qui, repoussés par la douleur d’une vie en phase terminale, martelés par de fausses idées, concluent que « dans certains cas », c’est la chose la plus raisonnable à faire.

—Il n’est pas nécessaire d’être croyant pour s’accrocher à la vie et lutter, comme le font beaucoup de personnes avec de graves limitations physiques. Qu’apporte la foi à une personne malade ?

— Luis de Moya : Il y a effectivement beaucoup de personnes non croyantes qui ont des idéaux humains élevés et qui vivent de grandes réussites. Cependant, le chrétien peut donner, grâce à la foi, une interprétation très particulière à la difficulté qu’il vit. La personne de foi est capable de contempler la Croix rédemptrice du Christ, présente de façon particulière dans sa vie, et donc elle peut mettre en valeur le sens de la souffrance. Le propre du chrétien, c’est l’optimisme. Il s’appuie sur le pouvoir et la bonté d’un Dieu Père, et n’a peur ni de la vie ni de la mort.

—Personne n’est à l’abri de perdre un jour ses capacités, d’être privé de l’usage des sens, etc. Avons-nous peur de vivre ?

— Luis de Moya : Nous avons peur de la douleur, inséparable en soi de la vie. Nous voudrions une vie humaine, pour commencer, sans aucune souffrance ; ensuite, conforme au goût qui nous plaît. Ce désir d’un bien sensible est bon, normal et naturel chez l’homme. La simple raison humaine, et plus encore la foi, nous enseigne pourtant que les biens matériels n’ont pas la capacité de rassasier les hommes. Il existe un courant idéologique qui nous répète de mille manières que le bonheur sensible suffit, s’il obéit aux goûts personnels. C’est aussi la logique de ceux qui promeuvent l’euthanasie. Mais c’est réduire l’homme à sa vie physique !

—Quelles sont les paralysies les plus importantes dont souffrent aujourd’hui l’homme et la société ?

— Luis de Moya : Peut-être jamais on n’a autant parlé d’amour comme aujourd’hui ; mais je ne sais pas si, dans d’autres époques, on a pu être aussi ignorants de son sens véritable. Lorsque l’amour s’identifie à des aspects pratiques, avec sentiment et plaisir ; lorsque toute souffrance doit être évitée ; lorsque l’amour et la souffrance sont vus comme incompatibles, contradictoires ; alors il est impossible pour beaucoup de comprendre aujourd’hui, comme il y a vingt siècles, la folie de l’Amour du Christ crucifié. Comme dit Saint Paul, il est « scandale pour les Juifs, idiotie pour les gentils ; mais pour les élus, juifs et grecs, il est force de Dieu et sagesse de Dieu. Parce que la folie de Dieu est plus sage que les hommes, et la faiblesse de Dieu est plus forte que les hommes. »

 Source : catholique.org

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par Coravie

Publication : 27 novembre 2013

Une si jolie histoire d'obstination thérapeutique...

par Jeanne Smits, 23/11/2013

Le petit Ward Scott est né à 5 mois et demi, pesant moins de 700 grammes. Après 107 jours en soins intensifs au Nationwide Children's Hospital de Columbus, Ohio, ce petit batailleur est rentré chez lui. Et aujourd'hui, venant tout juste de fêter son premier anniversaire, il va bien. A force de soins, d'obstination thérapeutique, de prières et surtout d'amour. Car ni les médecins, ni les soignants incroyablement dévoués, ni ses parents, Lyndsey et Benjamin n'ont jamais rien lâché.

Benjamin Scott est photographe chez Abercrombie & Fitch. Il a filmé son fils depuis le début, capturant ses premières images au moment où Lyndsey l'a tenu dans ses bras pour la première fois : Ward avait 4 jours... Et de ces images d'un minuscule être humain parfaitement formé mais envahi de tubes, de capteurs, de matériel médical de haute technologie, se dégage avant tout du bonheur. Le bonheur inquiet d'une maman devant une nouvelle vie.

Le petit Ward a dû lutter pour sa survie pendant de longs jours. Il y a eu les moments durs : deux hémorragies cérébrales importantes qui ont laissé craindre l'apparition d'un handicap durable. Benjamin a raconté comment sa femme et lui, accourus en urgence, ont prié alors, soutenus par leurs proches et aidés par une équipe médicale qui a tenu bon. « C'était toujours Ward », note le père. Et Ward s'en est sorti, sans dommages.

Benjamin Scott a posté sur internet la vidéo de 7 minutes qu'il vient d'offrir à sa femme pour fêter le premier anniversaire de leur bébé-miracle. En guise d'hommage et de reconnaissance. Les images sont saisissantes, émouvantes, pleines de vérité sur la fragilité et la force d'un tout-petit dont la vie a été respectée malgré les risques de graves handicaps liés à sa très grande prématurité.

Et la chance, ou plutôt la providence a voulu que Ward soit aujourd'hui en pleine santé. Ce n'est pas toujours le cas, hélas. Mais au-delà de la santé, il y a l'amour de son père et de sa mère, et c'est cela, la vraie leçon de du petit Ward !

Sources : LifeSite et Daily Mail, avec de nombreuses photos.

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

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par Christophore

Publication : 22 février 2014

Alzheimer : euthanasie = capitulation

par Teresa TRELLES, Sc. Politiques, Relations internationales

Alzheimer. Je sais ce que c'est. Pendant de longues années ma grand-mère vivait avec cette maladie. Quelle joie de prendre soin d'elle et d'essayer de lui rendre ainsi un peu de tout ce que je lui dois. Même si ce n'était pas toujours facile, je ne changerais pour rien au monde toutes ces années où sa fragilité nous a rendus (à toute la famille) plus solidaires, plus humains. Je ne pense pas qu'elle souffrait, je crois qu'elle était même heureuse.

Pourquoi les déments seraient-ils moins dignes? Pourquoi leur vie aurait-elle moins de valeur? Pour le simple fait d'oublier? de devenir dépendants?

Nos aînés méritent bien mieux que l'euthanasie. Ils méritent d'être accompagnés, soulagés, aimés. L'euthanasie demeure la capitulation, l'abandon, la mort provoquée, autrefois appelée (oserais-je?) ...meurtre.

Source : euthanasiestop.be

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par Jiminycriquette

Publication : 7 octobre 2013

Contexte

Août 2011, l’affaire Bonnemaison ravive le débat en France sur la légalisation de l’euthanasie. François Hollande inscrit l’euthanasie à son programme électoral. Trois pays dans le monde ont dépénalisé
l’euthanasie mais sous certaines conditions. La première loi vient de fêter ses dix ans. On la doit aux Pays-Bas.

Depuis, ils ont été rejoints par la Belgique et récemment par le Luxembourg....

Ce que nous avons découvert questionne. Nous avons tout d’abord ce partisan pro-euthanasie, Marcel, qui s’est retrouvé à poursuivre devant les tribunaux le médecin ayant euthanasié sa mère en dehors de tout
cadre légal… Sa mère serait loin d’être un cas isolé. Marcel, syndicaliste à la retraite, a fait son enquête… Que dire aussi de cette retraitée qui accuse ni plus ni moins ses deux neveux médecins d’assassinat. Une histoire d’héritage en serait la cause. Ces neveux auraient profité de la loi pour euthanasier leur mère qui, selon ses deux sœurs, était bonne santé… Il y a les chiffres enfin… En progression constante et souvent dissimulés. 20 % seulement des euthanasies sont déclarées au Pays Bas. Les Nations Unies s’en inquiètent ouvertement.

Les faits

En 2009, le Comité des droits de l’homme de l’ONU tire la sonnette d’alarme. Il s’inquiète du nombre croissant d’euthanasies aux Pays-Bas.
... En Belgique, une étude parue dans le British Medical Journal révèle que seules 20% des euthanasies pratiquées sont déclarées et une euthanasie sur deux serait réalisée sans le consentement du patient. ...

Autre sujet de préoccupation : la volonté d’aller toujours plus loin des défenseurs de la dépénalisation. ...
En 2010, une nouvelle proposition de loi a été déposée pour permettre aux personnes de plus de 70 ans, quel que soit leur état de santé, de demander l’euthanasie. Des retraités néerlandais ont déjà pris peur. Ils
sont partis trouver refuge en Allemagne, craignant que leur entourage ne profite de leur vulnérabilité pour abréger leur vie.
Du côté belge, on souhaite étendre l’euthanasie aux mineurs et aux personnes en état de démence.

Le documentaire

... Le projet de ce documentaire a été proposé en 2011 à toutes les chaînes françaises. Face au refus des diffuseurs, le journaliste-réalisateur a quand-même décidé de tourner ce film. ...

Source : leuthanasiejusquou.com

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par ArcSaintbernard

Publication : 28 septembre 2013

Mourir à l'hôpital avec Hypnovel

Je viens de recevoir par email un témoignage d'accompagnement de fin de vie. Je vous en livre l'intégralité :

J'aimerais partager avec vous l'expérience que j'ai faite lors de l'accompagnement de ma mère mourante jusqu'au jour de ses funérailles.

En tant que croyants, personnes engagées sur un chemin spirituel, ou humanistes laïques, nous sommes conscients de l'importance d'accompagner au mieux un être cher lors des derniers instants de sa vie et de son départ pour l'au-delà.

Les recommandations traditionnelles concernant l'accompagnement des mourants insistent sur la nécessité de créer un climat le plus harmonieux et rassurant possible afin d'aider la personne mourante à trouver la paix et l'élévation de son esprit, d'éviter les médicaments qui obscurcissent la conscience, et de laisser le corps reposer le plus tranquillement possible les instants (heures ou jours) qui suivent le moment de la mort.

Or j'ai été confrontée aux difficultés de respecter ces recommandations dans un milieu hospitalier, et d'autant plus que je n'étais pas avertie des coutumes et protocoles de la médecine et des pompes funèbres.

La première nuit que ma mère passa à la clinique, fatiguée par les deux nuits précédentes que j'avais passées à la veiller, et sûre que l'on s'occuperait bien d'elle, je la laissai seule. Au matin je la trouvai dans un état lamentable, son voisin m'apprit qu'on l'avait laissée appeler toute la nuit. Je garderai toute ma vie le regret de cette nuit d'angoisse, réminiscence de la déportation, qu'il aurait été si facile de lui éviter par l'administration d'un tranquillisant ou d'un somnifère. Mais les infirmières ne sont pas habilitées à donner un médicament sans l'aval d'un médecin, lequel ne passe qu'une fois auprès des malades entre 20h et 6 h !

A deux, nous assumerons une présence constante les jours suivants.

Les huit jours passés à la clinique m'ont permis de constater à quel point le personnel soignant était dans l'impossibilité d'assumer une présence constante, attentive et bienveillante auprès des malades, et combien il était nécessaire qu'une (ou plusieurs) personne, ayant la pleine confiance du malade, puisse rester auprès de lui.

Je demandai au médecin qu'un léger tranquillisant soit donné à ma mère le soir, en lui précisant qu'elle n'avait jamais pris le moindre psychotrope de sa vie. Il acquiesça en me disant qu'il allait lui donner un tranquillisant injectable.

Il me fallu plusieurs jours, et l'aide d'une cousine carmélite chargée de l'accompagnement des mourants, pour comprendre que le médicament donné à ma mère comme tranquillisant, était en fait un anesthésiant qui plonge le malade dans l'inconscience, et induit arrêt respiratoire ou arrêt cardiaque.

Normalement réservé aux cas « d'extrême détresse psychique et physique des personnes en fin de vie » il est de plus en plus souvent utilisé pour les personnes en fin de vie, pour une mort « plus propre » et sans que l'assentiment des familles ne soit demandé.

Sur les conseils du pharmacien du couvent des carmélites, je demandai l'arrêt de ce médicament « l'Hypnovel » les deux derniers jours de vie de ma mère.

Ma mère n'était ni en détresse physique et encore moins en détresse psychologique, elle n'avait pas peur de la mort, et c'est très sereine qu'elle abordait les derniers jours de sa vie. Croyante, elle avait lu et entendu de nombreux enseignements sur le moment de la mort, tant chrétiens que bouddhistes, et était prête à se les remémorer. Et ces derniers moments étaient très précieux pour une ultime rencontre profonde et authentique avec ses proches.

Or tout cela lui fût en partie volé par la prescription inutile de ce médicament, lequel obscurcit sa conscience, puis la fit sombrer dans un état semi comateux.

La sœur Carmélite m'affirma que, lors des nombreux accompagnements de mourants qu'elle avait vécu, toutes les souffrances, tant physiques que psychologiques, avaient pu être apaisées avec un peu de morphine et des tranquillisants. Les chrétiens, tout comme les musulmans et les bouddhistes, aspirent à ce que les personnes mourantes restent conscientes le plus longtemps possible.

Malheureusement, pour beaucoup de médecins laïques d'aujourd'hui, les valeurs de conscience et de vie intérieure ne font plus sens, seules comptent l'annihilation de la souffrance et la « mort propre ». Aussi sommes nous obligés d'être particulièrement vigilants quant aux derniers soins qui sont donnés à nos proches.

L'hospitalisation à domicile présente de nombreux avantages pour accompagner au mieux un proche en fin de vie. Il existe de plus en plus d'organismes prenant en charge toute l'organisation nécessaire.

Ma mère nous quitta au matin du vendredi saint.

(...) Un dernier point que j'aimerais partager avec vous. Dès que je sus que les jours de ma mère étaient comptés, je fis venir un prêtre qui lui administra l'extrême onction ou sacrement des malades. Je fus impressionnée par la puissance et la profondeur de ce sacrement qui lui apporta une grande paix.

Chers amis, chers parents, j'espère qu'en partageant cette expérience avec vous, je permettrai à certains d'entre vous d'éviter les erreurs que j'ai faites, erreurs particulièrement douloureuses à assumer.

Source : post-athéisme

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par ArcSaintbernard

Publication : 3 décembre 2013

Témoignage qui fait suite à l'article Mourir à l'hôpital avec hypnovel

par Caroline

J'ai perdu mon papa le 20 novembre dernier. Cancer détecté 10 jours avant.
Il n'a pas été transféré en soins palliatifs, mais a été mis sous hypnovel, sans que cela ne soit discuté avec ma mère, ma soeur ou moi-même. On nous avait annoncé 6 mois, et je n'ai pu venir sur place que la veille au soir du 10ème jour.

Je n'ai que 30 ans, et même si la fin était inéluctable pour mon père, j'aurais aimé avoir l'occasion de discuter avec lui une dernière fois, ne serait-ce 5 minutes, pour lui dire tout mon amour.

Ce droit-là m'a été enlevé le jour où l'équipe a décidé de le mettre sous hypnovel (2 jours avant mon arrivée). Au moins auraient-ils pu essayer de nous préparer à ce départ finalement, si rapide mais surtout planifié.

J'ai eu l'occasion d'en discuter avec une connaissance, infirmière en soins palliatifs qui m'a tenu le même discours, en évoquant en effet un juste dosage de doliprane et de morphine, efficace dans la lutte contre la douleur.

Mon père a été victime d'une erreur chirurgicale engendrant sa paraplégie, puis d'erreurs médicales ces dernières années entraînant chez lui une dépendance de plus en plus forte, puis son cancer pour lequel il se plaignait de douleurs et d'hématuries importantes depuis 18 mois, auprès de 4 établissement différents. Et ces derniers n'avaient rien vu et n'ont jamais cherché à soulager sa douleur !!! Le 5ème établissement a eu la compétence de mettre un nom sur le mal de mon père, mais n'a pas faire preuve de compétences en terme de soins palliatifs.

Voilà… bien entendu je ne souhaitais pas que mon père souffre, mais j'aurais préféré que l'équipe médicale ne se prenne pas pour une apprentie savante, mais qu'elle cherche le traitement le plus adapté de nos jours pour soulager les souffrances, lui permettant de terminer sa vie...paisiblement et non inconscient.

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par ArcSaintbernard

Publication : 19 décembre 2013

Autres témoignages qui font suite à l'article Mourir à l'hôpital avec hypnovel

par Boulard :

Bonjour, je viens de lire votre récit et je suis de tout coeur avec vous. je viens de perdre mon papa le 12 octobre 2010, et on lui avait mis une poche à l'hôpital d'Hypnovel en nous indiquant que c'était un décontractant, car il avait une difficulté à respirer. Je reste persuadé que ce sale produit à définitivement aider papa à moins bien respirer. Je veux bien en discuter avec vous si vous avez une adresse mail.
Je vous souhaite bien du courage et à bientôt peut être....

 par Rafiduck :

Bonjour,Je suis infirmier à domicile depuis 7 ans. Avant cela j'ai travaillé en maison de retraite et en services de soins palliatifs.
(…) L'hypnovel ne fait que soigner notre regard sur la douleurs du Partant et ne fait qu'accentuer sa souffrance (hallucination et délires).
(...)
J'ai coutume de dire aux familles accompagnantes que la mort est le seul moment d'une vie ,avec la naissance, qu'on ne peut pas vivre 2 fois. Dans ce cadre là j'ai pour responsabilité que tout ce passe pour le mieux, qu'il puisse y avoir un dialogue sans douleurs. Et surtout ne pas précipiter la fin de vie car il y a beaucoup de choses a en apprendre. Si on la réduit parce qu'on ne la supporte pas (renvoi à notre propre mort etc...) on prive tous les participants de véritables trésors de vie.

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par Coravie

Publication : 22 juin 2013

Résistance à l'euthanasie : une infirmière témoigne

Infirmière dans un service de médecine cancérologique, cette première expérience se déroule lors de mon stage de deuxième année en chirurgie ambulatoire (j'avais alors 19 ans). Un soir avant de partir je regarde le programme opératoire du lendemain et là je vois deux IVG au programme. Montée d'adrénaline...puis je me dis que j'ai toute la nuit pour me préparer à dire ce que j'en pense le lendemain. Nuit quasi blanche à l'idée de devoir manifester mes convictions, le monde adulte s'ouvre véritablement à moi et c'est dur.... Le lendemain, la patiente arrive pour son IVG et l'infirmière qui m'encadrait me demande après l'avoir installée d'aller lui donner le médicament (Cytotec qui favorise la dilatation du col en vue de l'IVG) et là je lui réponds que je ne lui donnerai pas, que cet acte est contraire à ma conscience et apporter ce médicament était une manière d'y participer et cela ne me convenait pas. Vive le monde hospitalier très libéral en matière d'idées : elle m'a bien comprise et y est allée à ma place. Pour les autres IVG qui ont eu lieu sur ma période de stage, elle savait à quoi s'en tenir avec moi. Mon seul regret est que cette prise de position, si marquante pour ma vie, n'ait pas été l'occasion d'en discuter avec elle !

3ème année d'études : stage en soins palliatifs, souvenir cuisant d'une discussion d'équipe sur une décision d'arrêt d'alimentation par sonde entérale chez un patient en fin de vie mais pas en ultime fin de vie. Là on se rend compte du pouvoir de vie et de mort du monde médical : je n'avais alors aucune expérience et j'étais perdue dans ce monde des soins palliatif qui manie le principe du double effet et de la non malfaisance avec doigté, toutes choses que je connais bien mieux maintenant.

Et récemment, alors que cela faisait un an que je travaillais dans mon service de cancérologie, j'ai eu la prescription par un des médecins du service d'augmenter la dose de traitement hypnotique chez une de mes patientes en fin de vie, comateuse, non algique, et non agitée, donc à mon sens plutôt confortable. Etant donné l'état de la patiente, je refuse d'augmenter la dose car je n'en vois pas l'utilité : je ne ferais que la précipiter vers la mort sans chercher à la soulager par cet acte puisqu'elle l'est déjà.

Le médecin entend mon explication un peu ennuyé et m'avoue au final les pressions qu'exerce le fils de cette dame, lui-même médecin, qui voulait que sa mère meurt vite, parce que cette agonie était trop longue et trop difficile à supporter pour lui. Nous faisons appel alors au médecin de soins palliatifs de la structure pour discuter avec le fils et lui expliquer que nous n'avons pas à précipiter les choses. Très mécontent mais n'a pas le choix que d'accepter!

Dans ce même service, il y a un an, j'ai été amenée à soutenir une collègue qui refusait de réaliser une sédation chez une patiente en fin de vie qui était spontanément comateuse et confortable même sans traitement hypnotique, avec seulement de la morphine.

Il n'y avait pas lieu de l'endormir davantage au risque de précipiter sa mort.

Source : objection de conscience

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par Coravie

Publication : 3 septembre 2013

Un médecin reconnaissant

Christiane TENNSTEDT
Médecin généraliste, Bruxelles

J'ai été bouleversée par l'évolution de ce Monsieur atteint par la maladie d'Alzheimer.

Il était dans une maison de repos, section fermée car sa désorientation était totale. Il y a 5 ans, il avait même fallu interdire les visites de son frère car cela le rendait très agité. En effet, de graves conflits duraient depuis des années.

Lors de mes visites médicales, parfois, il se plaignait « d'être en prison » et « de tous ces gens qui circulaient dans sa propre maison ». Souvent, un contact humain s'établissait à travers les brumes et il me remerciait de mon aide...et je sortais de cette maison de repos avec plus de courage et de joie, et je peux vous assurer que comme médecin, ce n'est pas fréquent !

Les derniers jours de sa vie, la famille est venue le voir et les relations se sont apaisées. Il est parti en paix et il a comme « glissé » dans l'au-delà.

Si l'euthanasie avait été pratiquée, lui et sa famille auraient été privés de ce chemin vers l'ACCOMPLISSEMENT de leurs relations.

Personnellement j'ai beaucoup reçu de cette personne et certaines de ses paroles sont devenues fécondes en moi...

Par cet écrit, je lui adresse un MERCI reconnaissant !

Source : www.euthanasiestop.be

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par Coravie

Publication : 21 août 2013

Euthanasie: « Nous avons fait un autre choix »

Par Laurence de Louvencourt, 31 mai 2013

L'euthanasie est une nouvelle fois au cœur de l'actualité. C'est dans ce contexte que sort Comme toi, j'ai demandé à mourir – Correspondance inachevée avec Vincent Humbert*, récit de ce qu'ont vécu ensemble Jacques et son épouse, confrontés à cette question dans leur propre chair. Non l'euthanasie n'est pas le seul choix possible! Un témoignage bouleversant d'humanité et d'amour. Par Laurence de Louvencourt

* Quasar, René Pasquale, 12 €. Vient de sortir en librairie.

Après un très grave accident de santé, Jacques l'hyperactif se retrouve avec un corps presque inerte. Son cerveau, lui, est intact. Il ne peut supporter son lourd handicap et exprime le désir de mourir. Mais il comprend, peu à peu, qu'une autre vie est possible.

Ilestvivant ! 
Quand votre mari vous a demandé de mourir, pourquoi lui avez-vous opposé un refus ? N'avez-vous pas eu le sentiment d'aller à l'encontre de sa volonté ?
Éliane F. Je savais que s'il demandait à mourir, c'était parce qu'il souffrait d'une grave dépression. C'était compréhensible dans son état. Mais j'avais la conviction qu'elle pouvait se dépasser. J'ai donc dit à Jacques : « Je ferai tout pour t'aider. Maintenant, on va être deux pour essayer de se sortir de cette dépression. » Ayant confiance en moi, il a accepté, avec mon aide, de continuer à vivre. Sa vie m'était en quelque sorte remise d'une autre façon. C'est à partir de ce moment-là que je suis allée lui rendre visite tous les jours.

IEV Accepter l'état de votre mari a dû être extrêmement pénible...
EF Sur le moment oui bien sûr. Mais une fois que je l'ai accepté, j'ai avancé sans me poser trop de questions. J'ai dit à Jacques : « Nous sommes mariés. Je t'ai aimé debout, je t'ai aimé assis. Je t'aimerai couché ! »

IEV Qu'est-ce qui vous a permis de tenir dans le temps ?
EF Dieu et mon mari. Et sainte Gertrude ! Je venais de découvrir cette mystique du XIIIe siècle. Je l'ai faite découvrir à Jacques. Jésus a parlé à Gertrude et ce qu'il lui a dit est extraordinaire. Parfois elle se plaignait : « Seigneur, tu me dis que tu m'aimes. Alors, si tu le voulais, je pourrais me traîner jusqu'à la chapelle ! » Et Jésus de lui répondre : « Je t'aime autant sur ton lit qu'à la chapelle ! » Un autre jour, elle lui dit : « Seigneur, fais que je puisse aller à la messe. » Réponse de Jésus : « Mais je suis près de toi ! » Par ces dialogues, nous avons, Jacques et moi, redécouvert l'amour et la tendresse du cœur du Christ pour chaque être humain.
Avant son accident, Jacques n'était pas un pilier d'Église. Devenu très handicapé, ne communiquant que par une tablette sur laquelle il écrivait d'un doigt les mots qu'il voulait nous dire, il a fait un chemin de foi magnifique. Concernant la souffrance par exemple. Jésus expliquait à sainte Gertrude : « En m'offrant ta souffrance, tu participes au salut du monde. » Cela a été essentiel pour Jacques de le comprendre. Je lui disais : « Tu vois, tu es très important ! » Au bout d'un certain temps, il s'est mis à offrir tous les matins sa journée pour le salut du monde.

IEV Comment avez-vous perçu une telle évolution chez votre époux ?
EF Par certaines de ses réflexions. Par exemple, au sujet de Vincent Humbert. Quand il a entendu à la radio l'histoire de ce jeune homme étant dans le même état que lui à la suite d'un accident, il a souhaité lui écrire pour lui dire tout ce qu'il avait découvert depuis son handicap. Nous l'avons fait (cf. page 14). Puis plus tard, quand il a entendu que Vincent était mort par euthanasie, Jacques m'a dit : « Il ne savait pas. Il n'avait pas compris. » J'ai su alors combien il avait changé. Et qu'il avait compris qu'une autre vie était possible.

IEV Justement, quel sens donner à une vie en apparence aussi réduite ?
EF Le corps est fichu mais pour autant, la vie ne s'arrête pas. Le handicap subi n'élimine pas toutes les autres valeurs de la personne humaine.
Les trois quarts restants sont certes souterrains mais bien réels ! Jacques a compris qu'il était encore un vivant, malgré l'inertie de son corps. Tout passait maintenant par la pensée et le cœur. C'est ce qu'on a écrit à Vincent Humbert. Des pans entiers de la vie restaient à explorer.
Pour autant, il ne faut pas négliger le corps. Pendant sept années, Jacques n'a pas eu d'escarres. Il était bichonné. Je prenais aussi un très grand soin de l'image de son corps. Jacques avait toujours été un homme élégant. Pour lui, il était important de le rester dans la mesure du possible. De même, dans sa chambre, nous avions recréé une atmosphère intime.

IEV Pendant ces sept années, comment avez-vous vécu votre relation conjugale ?
EF Nous n'avons jamais été aussi proches l'un de l'autre. C'était extraordinaire. Notre communion s'est décuplée. Elle était d'ordre spirituel (au sens large) et très profonde. Ce fut un temps très dense et riche pour l'un et l'autre. Je ne regrette rien. Et je peux affirmer que Jacques non plus.

Source : Il est vivant

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par Christophore

Publication : 21 mai 2013

Papa !

par

Citoyenne de Bruxelles

Voilà bientôt trois ans que tu es mort à l'hôpital, très rapidement... Sans que je l'ai vu venir.Tu es rentré début juillet pour un mal de dos : on ne pouvait te garder pour cette seule raison .

Puis début aout , on t'a découvert un cancer du pancréas .Tout d'un coup , les choses se sont accélérées : tu pouvais rester à l'hôpital , toute la famille a pris congé pour te veiller , il fallait que tu vois une psychologue ... Pourtant , tu ne souffrais pas et n'étais pas conscient de ta fin proche : quatre jours avant que tu rendes ton dernier soupir (fin aout), tu m'affirmais ne ressentir aucune douleur lorsque tu étais couché et tu m'as même dit à la blague , en voyant ma caméra ," j'espère que tu ne me photographies pas su mon lit de mort "!

Je vois encore l'infirmière , perfusion en main , disant à mon frère : "j'apporte le produit ".

A ce moment , alors que tu avais encore regardé un match de foot avec tes deux fils la veille, tu es rentré dans un sommeil, une respiration haletante, infiniment rapide et violente qui a duré trois jours.

J'avais pourtant déjà essayé de contacter les soins palliatifs de l'hôpital : après le week-end, m'a t on dit..

Je me suis bien risquée à quelques réflexions dans cette ambiance feutrée de l'hôpital d'abord devant la famille : " mais il est violent ce produit" réponse d'une infirmière : " mais non, c'est pour ne pas souffrir "

Ensuite à l'infirmière de nuit que j'ai appelée dans un sursaut d'angoisse: " mais ce n'est pas normal , vous avez vu comme papa respire ?" . Elle me répond : " vous avez bien de droit de dire quelque chose , vous êtes sa fille, je vais diminuer le produit ".

De nouveau, pas de médecin visible, pas de réponse à ma demande de soins palliatifs. Je semble surveillée, écartée de toute décision. Même la photo que tu désirais sur ton souvenir, je n'ai pu l'imposer .

Voilà comment , mon papa adoré , tu es parti en trois jours de produit.(...)

On croit que l'euthanasie est faite à la demande des personnes afin de soulager leur souffrance : pas du tout ! Il suffit que 2 personnes de l'entourage s'entendent avec le médecin.. et la personne est partie .

Je ne parle pas des difficultés dans la famille pour garder la confiance et l'unité après ça! En fait on n'ose plus s'exprimer, faire mémoire de celui qui "nous a quitté".

C'est pourquoi, il faut que des règles nous aident et je veux me battre aux côtés de ceux qui ont le courage de réagir. Maintenant qu'un de nos enfants ( qui a un petit retard ) a atteint l'âge de 20 ans , je crains de voir arriver la loi sur l'extension de l'euthanasie aux déments et aux enfants.Instinctivement, je sens que, si nous les parents (et peut être après les frères et sœurs) manquons de vigilance, pour le moindre prétexte, la même chose que celle qui est arrivée à mon père, pourrait arriver à notre fils.

En fait ce monde manque d'amour et on veut éliminer les personnes pour éliminer les problèmes sans se rendre compte que c'est en gardant la flamme de l'amour que l'on en sortira.

J'ai vécu dans un village où, beau ou laid, malin ou pas, chacun a sa place.

Mais, dans le grand village de ce début de 21ème siècle, en Occident, les choses changent.

Je n'ai pas d'autres mots pour vous dire de réfléchir avant de commettre l'irréparable !

Source : euthanasiestop