Euthanasie passive : Inès, débranchée, a mis presque deux jours à mourir
par Clémentine Jallais (reinformation.tv), 22/06/2018
Si l’affaire Vincent Lambert n’est pas terminée, celle d’Inès a pris fin hier jeudi, vers midi, au CHRU de Nancy. La jeune adolescente de 14 ans, dans le coma depuis un an, avait été débranchée mardi soir de son respirateur artificiel, contre l’avis de ses parents. L’hôpital avait demandé des forces de l’ordre pour prévenir toute opposition de leur part… « Beaucoup de dégoût » pour sa mère, un « gâchis énorme » pour son avocat, Me Bernard-Marie Dupont. Le fait qu’Inès soit mineure a joué contre elle : il revenait aux médecins, aux juridictions, à l’État de décider — c’est aussi la logique de l’euthanasie dite « passive ».
Inès a été débranchée contre l’avis de ses parents
Les parents d’Inès se sont battus jusqu’au bout. Elle aussi, quelque part, qui s’est accrochée à la vie pendant quasiment deux jours. Au moment de l’arrêt des machines qui maintenaient en vie l’adolescente, l’hôpital a souhaité la présence « des forces de l’ordre pour assurer le calme et pallier toute situation », a expliqué la direction du CHRU. De peur surtout que les parents ne deviennent matériellement encombrants… La mère raconte qu’il y en avait huit personnes pour les contenir, quatre pour elle, quatre pour son mari.
Il faut dire que ces heures ont été longues. La jeune fille devenait « de plus en plus bleue » a raconté sa mère. Et cette dernière a réclamé en vain un peu d’oxygène pour adoucir cette longue agonie par asphyxie, car Inès respirait un peu toute seule. « Je leur ai dit qu’ils n’étaient pas humains, qu’ils n’avaient pas de cœur. »
Les médecins avaient débranché, mardi soir, le respirateur artificiel ainsi que les sondes utilisées pour la nourrir et l’hydrater. L’avocat des parents d’Inès avait tenté alors un dernier recours « J’ai envoyé un huissier pour faire une sommation et obtenir l’accès à l’intégralité du dossier médical d’Inès. Car je suis avocat mais aussi médecin et j’aurais voulu apporter mon point de vue ». Mais sans succès.
« Apprendre qu’on va mettre fin à la vie d’une fille de 14 ans, je n’ai jamais eu à vivre cela dans ma carrière »
Inès était dans le coma depuis exactement un an, depuis le 22 juin 2017 où elle a été victime d’une violente crise cardiaque — elle souffrait d’une grave maladie neuromusculaire. Son cœur avait fini par repartir, mais elle était restée totalement inconsciente, bien que ses parents affirment avoir perçu des mouvements de ses bras et de ses mains. Dès la fin du mois de juillet, les médecins avaient fait état d’une « possibilité d’amélioration quasi nulle » et avaient lancé, au terme d’une procédure collégiale, un processus visant à la « laisser » mourir, conformément à la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie.
Ce à quoi les parents avaient réagi en saisissant le tribunal administratif, puis la Cour d’appel, le Conseil d’État et enfin la Cour européenne des droits de l’Homme. Mais les décisions de justice ont chaque fois suivi les rapports d’expertise qui affirmaient qu’Inès était plongée dans un « état végétatif persistant » qui ne lui permettrait « plus jamais d’établir le moindre contact avec ses proches » (la certitude n’est pourtant jamais absolue en la matière).
On dit que les magistrats redoutaient une prolongation de la bataille judiciaire semblable à l’affaire Vincent Lambert, hospitalisé depuis neuf ans dans un état paucirelationnel. Mais le fait qu’Inès était mineure a « simplifié » les choses… Et la procédure d’euthanasie passive a fini par être validée.
Euthanasie passive : « Il n’y avait pas d’urgence absolue à la débrancher »
Seulement il faut encore se poser des questions. Non seulement le respirateur a donc été débranché, mais aussi les sondes d’alimentation et d’hydratation — deux jours, c’est long pour mourir à petit feu, et l’expression est la bonne. L’euthanasie dite « passive » omet sciemment des soins de base en vue d’obtenir la mort.
Et l’affaire a été emballée avec beaucoup d’autoritarisme. L’avocat de la famille, Me Bernard-Marie Dupont parle d’« incompréhension », de « dialogues impossibles », de « violence », d’une « situation horrible ». « On n’aurait jamais dû en arriver là. C’est une affaire dramatique qui est la conséquence d’une mauvaise loi : la loi Leonetti qui considère les médecins comme étant tout-puissants, avec les patients dans le coma », a-t-il déclaré.
Il s’est aussi interrogé (et le fait qu’il soit aussi médecin est intéressant à souligner) sur la procédure médicale mise en œuvre ces derniers jours. « On savait qu’Inès était condamnée à brève échéance [du fait de sa maladie] et il n’y avait pas d’urgence absolue à la débrancher ». [aucune raison de débrancher — CQV]
Une fois de plus, il semble que des hommes s’octroient le droit de faire mourir au moment où ils l’ont décidé.
Nancy: décès d'Inès, une adolescente en état végétatif, après l'arrêt des soins
par Le Figaro avec AFP, 21/06/2018
Inès, une adolescente de 14 ans atteinte d'une maladie neuromusculaire auto-immune et en état végétatif depuis un an, est décédée aujourd'hui vers midi après l'arrêt des soins la veille à l'hôpital de Nancy, a appris l'AFP auprès de l'avocat de ses parents.
"Inès est décédée un peu avant midi", a indiqué Bernard-Marie Dupont, l'avocat de ses parents, qui contestaient l'arrêt des traitements. Ils avaient saisi la justice pour la maintenir en vie, jusqu'à la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), qui avait validé en janvier l'arrêt des soins.
Mercredi, "les médecins ont mis en oeuvre un protocole d'arrêt des traitements tel que la loi et trois décisions de justice les autorisaient à faire", a dit Me Dupont. L'adolescente a été débranchée vers 18H30. "Ils ont appliqué une décision de justice, mais c'est une situation horrible", a-t-il ajouté.
Les parents d'Inès avaient déposé un recours devant la CEDH juste après la validation de l'arrêt des traitements par le Conseil d'Etat le 5 janvier. Atteinte d'une maladie neuromusculaire auto-immune, Inès était hospitalisée depuis juin 2017 au CHRU de Nancy à la suite d'une crise cardiaque. Après des soins, les médecins avaient jugé son cas sans espoir et lancé une procédure visant à l'arrêt des traitements, conformément à la loi de 2016 sur la fin de vie.
L’hôpital pédiatrique Bambino Gesu propose une « Charte des Droits de l’enfant inguérissable »
par Gènéthique, 31/05/2018
L’hôpital pédiatrique Bambino Gesu promeut actuellement un projet de « Charte des Droits de l’enfant inguérissable » pour les hôpitaux européens, inspirée de la « Charte internationale sur les droits des enfants à l’hôpital », mais « actualisée à la lumière des progrès de la médecine et des plus récentes directives européennes ».
L’hôpital pédiatrique Bambino Gesu, dépendant du Vatican, est celui qui avait proposé de prendre en charge Charlie Guard, puis Alfie Evans, en relai de l’hôpital pédiatrique Alder Hey de Liverpool. Les deux petits garçons sont tous les deux décédés après le refus du transfert. « J’avais demandé au président de l’Alder Hey Hospital de conclure un accord avec le Bambino Gesù et son hôpital ; malheureusement, cela n’a pas été accepté », déplore Mariella Enoc, directrice du Bambino Gesu. « Mais j’espère qu’avec beaucoup d’autres hôpitaux, y compris européens, cet accord pourra voir le jour ».
La Charte proposée vise à garantir les droits des enfants sans possibilité de guérison, qui conservent le droit de bénéficier des soins de base – alimentation et hydratation – y compris en phase terminale. Elle comprend dix points, dont :
l’ « alliance thérapeutique » entre la famille du patient et le médecin, avec une « pleine participation » dans le parcours de soins,
le droit à un « second avis » et un approfondissement du diagnostic,
le droit de choisir la structure de santé de son choix, y compris dans un autre pays,
l’accès aux soins expérimentaux et palliatifs,
le droit à un accompagnement psychologique et spirituel.
Cette charte est « destinée à mieux accompagner ces enfants et éviter les ‘conflits idéologiques et judiciaires’, comme ce fut le cas dans les affaires Alfie Evans et Charlie Gard ». L’hôpital Bambino Gesu a organisé lundi 28 mai un séminaire réunissant médecins, chercheurs, bioéthiciens, politiques italiens et prêtres pour mettre en place un « réseau international » et des normes en cas de conflit. Mariella Enoc compte diffuser cette charte : « Nous la passerons, à travers le Parlement européen, à tous les pays membres », a-t-elle déclaré, et ensuite, à « tous ceux qui, comme les associations de parents ou de malades, ou d’autres hôpitaux pédiatriques en Europe et dans le monde, voudront en tenir compte ».
Dans son intervention, Mgr Paglia, président de l’Académie pontificale pour la vie, a insisté : « Il est indispensable de se retrouver ensemble pour redécouvrir cette alliance thérapeutique ou alliance d’amour entre médecins, membres de la famille, malades et amis, pour accompagner, sans jamais abandonner, même ceux qui ne sont pas guérissables… ». Le directeur du service pédiatrie et réanimation néonatales de l’Hôpital Antoine-Béclère de Paris, Daniele De Luca a décrit les différentes approches thérapeutiques rencontrées selon les pays d’Europe et a fait remarquer qu’en France, on observe une grande disparité de comportement selon les régions, les établissements et les médecins, insistant spécialement sur l’importance « de former des médecins et de faire passer cette culture ».
Royaume-Uni. Des centaines de personnes aux funérailles d’Alfie, bébé au cœur d’une bataille judiciaire
par Ouest-France,
Les obsèques du bébé de 23 mois, Alfie Evans, se sont déroulées ce lundi après-midi en présence de centaines de personnes venues soutenir la famille. Les parents du petit garçon en état semi-végétatif s’étaient battus contre l’arrêt des soins de leur enfant.
Des centaines de personnes se sont rassemblées ce lundi à Liverpool lors des funérailles d’Alfie, un bébé de 23 mois atteint d’une maladie neurodégénérative rare et décédé après un long combat judiciaire de ses parents contre l’arrêt de ses soins.
Des membres de l'« armée d’Alfie », comme s’était surnommé le groupe de soutien des parents, s’étaient massés devant le stade de football d’Everton, l’équipe de cœur du père d’Alfie, pour lui rendre un dernier hommage.
Ils ont longuement applaudi au passage du cortège funéraire. Certains ont également placé des fleurs sur le corbillard.
Une bataille contre l’arrêt des soins d’Alfie
Les parents d’Alfie s’étaient engagés en fin d’année dernière dans une longue bataille juridique contre l’hôpital pour enfants Alder Hey de Liverpool, où le petit garçon, né le 9 mai 2016, avait été admis en décembre 2016.
D’après l’hôpital, il était atteint d’une pathologie neurodégénérative rare pour laquelle il n’existait pas de traitement.
Le couple s’opposait à la volonté de l’équipe médicale d’arrêter l’assistance respiratoire de leur fils, mais la Haute Cour, la Cour d’appel et la Cour suprême britanniques ont statué en faveur des médecins. La justice estimait qu’il n’était « pas dans le meilleur intérêt d’Alfie de continuer à recevoir un traitement ».
La Cour européenne des droits de l’Homme avait elle aussi rejeté une requête des parents.
L’Italie était prête à l’accueillir
Le couple avait, dans un second temps, demandé à la justice de permettre à Alfie de se faire soigner en Italie.
Rome avait même octroyé la nationalité italienne au petit Britannique dans l’espoir de faciliter son transfert à Rome, à l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù.
Les parents avaient notamment reçu le soutien du pape François, qui avait lancé plusieurs appels pour le maintien en vie du garçonnet. Mais la demande avait également été rejetée par la justice britannique. Alfie Evans est finalement décédé le 28 avril.
Un jeune garçon cliniquement mort se réveille juste avant qu'il ne soit débranché
MIRACLELes parents du jeune miraculé avaient déjà signé des documents pour faire don de ses organes à cinq enfants malades...
par Naomi Mackako
Trenton Mckinley, un jeune américain de l’Etat d’Alabama, a défié la science en se réveillant miraculeusement alors que sa mort cérébrale avait été déclarée, rapporte la chaîne Fox 10.
Le jeune garçon de 13 ans a été victime d’un grave accident il y a deux mois alors qu’il jouait chez un ami. La remorque tirée par un buggy dans laquelle il était installé s’était renversée après un coup de frein brutal. « J’ai heurté le béton et la remorque a atterri sur ma tête, a raconté Trenton McKinley à Fox 10. Après ça, je ne me souviens plus de rien ».
Don d’organes planifié
Lorsqu’il s’est réveillé à l’hôpital de la ville de Mobile, ses parents avaient déjà signé des documents pour faire don de ses organes à cinq enfants malades en attente de donneurs. « [Les médecins] ont dit que la prochaine fois que son cœur s’arrêterait, ils devraient le laisser mourir… C’était un [samedi]… et que je pourrais signer un papier pour faire don de ses organes pour sauver cinq autres enfants », a écrit Jennifer Reindl, la mère du garçon sur une page Facebook mise en place pour aider à récolter des fonds pour le rétablissement de son fils. Les médecins ont indiqué qu’ils continueraient à injecter de l’adrénaline au patient jusqu’à lundi. « Ses yeux étaient noirs et secs et je savais qu’il n’hésiterait pas à sauver 5 vies », a déclaré la mère.
Le sentiment d’être au paradis
Mais contre toutes attentes, Trenton s’est réveillé avant qu’il ne soit débranché. L’une de ses mains a bougé suivie de ses pieds. Ses iris ont repris leur couleur verte « avec de petites taches blanches comme des paillettes », a décrit sa mère. Trenton McKinley a souffert de multiples fractures crâniennes ainsi que d’une insuffisance rénale « en raison du manque d’oxygène après son arrêt cardiaque », explique sa mère sur Facebook.
La chaîne américaine a rapporté que le jeune garçon continue de souffrir de douleurs nerveuses et a des crises tous les jours, mais qu’il garde une attitude positive et se rétablit à la maison.
Trenton a déclaré à Fox 10, qu’il avait eu le sentiment d’être au paradis lorsqu’il était inconscient. « J’étais dans un champ immense et marchais droit devant moi, a-t-il raconté. Il n’y a pas d’autre explication que Dieu, même les médecins l’ont dit ».
Quelques éléments au dossier d’Alfie Evans et de ses parents, par James Gallagher
Le combat de l’autorité parentale ?
par Anita Bourdin, 03/05/2018
Jim Gallagher est un journaliste et auteur britannique basé à Londres qui a travaillé pour la presse laïque et religieuse au Royaume-Uni et aux États-Unis. Il est cofondateur et administrateur d’un projet humanitaire de bienfaisance, Humanae Vitae Projects. Ses biographies ont été publiées en plusieurs langues. Elles comprennent «Padre Pio: le prêtre transpercé», «Maurice Lewis: Enfant de Marie, défenseur des plus faibles», «Mère Teresa», «Le Pape Jean-Paul II: la route de la sainteté», «L’œuvre d’une femme: Chiara Lubich & le Mouvement des Focolari ». Il est également l’auteur de deux livres exposant des erreurs judiciaires – une condamnation criminelle injustifiée – : « Pourquoi moi? La lutte d’une femme pour la justice et la dignité », et « Le crime qui n’a jamais eu lieu: récit de la quête de justice de trois pro-vie ».
Il répond aux questions de ZENIT sur Alfie Evans et le combat de ses parents pour des soins qu’ils souhaitaient pour leur enfant.
ZENIT- Le pape François est intervenu en faveur du petit Alfie, mais son envoyée, Mme Mariella Enoc n’a pas été reçue à l’hôpital de Liverpool: s’agit-il selon vous de distance « idéologique »?
James Gallagher – Le Pape François a personnellement demandé au Dr Enoc de s’envoler vers l’Angleterre pour faire «tout ce qui est possible – et impossible!» pour amener Alfie à l’hôpital Bambino Gesù de Rome afin de lui fournir au moins des soins palliatifs appropriés. Le Dr Enoc a rencontré les parents d’Alfie à l’hôpital Alder Hey, mais les autorités de l’hôpital ont refusé de la rencontrer.
Je dois dire qu’il était évident que les gestes de compassion du pape en faveur des Evans a fait à nouveau affleurer l’anti-catholicisme séculaire de l’establishment libéral et des médias.
On pensait: « c’est une puissance étrangère essayant d’interférer dans nos affaires ». Certains affirmaient qu’Alfie et ses parents n’étaient pas catholiques.
Le pauvre Thomas, un plâtrier âgé de 21 ans dans l’entreprise de construction de sa famille, a dû réitérer devant les médias assemblés – et encore en présence du Saint-Père: « Je suis baptisé catholique. Mon fils est baptisé catholique ». Kate est anglicane.
Donc une distance idéologique ? Oui, vous pourriez dire cela.
Alfie Evans a été traité selon ce que les services de santé britanniques (NHS) appellent « Death care pathway »: en quoi cela consiste-t-il?
Il s’agissait d’une supposée «voie de soins» pour les patients cancéreux en phase terminale qui a été développée à la fin des années 1990 par le Royal Liverpool University Hospital. Elle a rapidement été appliquée à tous les patients jugés proches de la mort. Les hôpitaux ont même reçu des incitations financières de la part du gouvernement pour atteindre les objectifs concernant le nombre de patients décédés sur ce “Liverpool Care Pathway”.
Fondamentalement, cela permet aux médecins de décider qu’un patient est considéré à quelques jours ou à quelques heures de la mort et, à ce stade, de supprimer ou de cesser tout traitement. Le terme «traitement» comprend l’oxygène, la nourriture et l’eau. Le patient affamé et déshydraté devient même incapable de demander de l’aide ou des soins.
Ainsi, la décision du médecin qu’il/elle est proche de la mort devient une prophétie qui s’auto-réalise. Des groupes d’éthique, des travailleurs dun monde de la santé concernés, des experts juridiques et certains médias ont souligné l’inhumanité et l’injustice de cette pratique tout au long des années 2000.
Enfin, en juillet 2013, le ministère de la Santé du gouvernement a annoncé que la politique serait progressivement abandonnée pour être remplacée par une approche individuelle pour chaque patient approchant de la mort.
En effet, le Liverpool Care Pathway vient d’être renommé et a continué à être appliqué dans de nombreuses régions du pays. Aujourd’hui, de nombreuses personnes âgées ont peur d’être admises à l’hôpital ou même dans des hospices par crainte de ne pas en sortir vivant. Le cas d’Alfie Evans confirme que le Liverpool Care Pathway est toujours là et toujours aussi mortel. Les patients ordinaires appellent cela le « Liverpool Deathway ».
Un médecin, Patrick Pullicino, déplore, dans le Daily Mail, que ce protocole ‘tue’ chaque année 130 000 personnes âgées au Royaume Uni: que dit-il exactement?
Le professeur Patrick Pullicino, professeur de neurosciences cliniques à l’Université du Kent, affirme que près d’un tiers, soit 29% des patients (ou 130 000), qui meurent à l’hôpital ou sous d’autres soins du NHS, sont sur le Liverpool Care Pathway.
C’est devenu, dit-il, une «voie de mort assistée plutôt qu’une voie de soins» et elle peut donc être correctement décrite comme l’euthanasie des personnes âgées. Il se réfère à la pénurie de lits d’hôpital comme d’une pression sur les médecins surmenés. Dans un cas, Pullicino lui-même est intervenu.
Il est neurologue consultant pour les hôpitaux de l’East Kent. De retour au travail un lundi, il a découvert qu’un patient de 71 ans souffrant de pneumonie et d’épilepsie avait été placé sur le Liverpool Care Pathway par un médecin suppléant qui était de service le week-end. Le patient était devenu insensible et sa famille était fâchée car ils n’avaient pas accepté de le placer sur le LCP.
Le Professeur Pullicino a déclaré que « malgré une résistance significative » de l’hôpital, il a retiré le patient du Liverpool Care Pathway. Quatre semaines plus tard, le patient – guéri de sa pneumonie et sous contrôle de ses crises – a été renvoyé chez lui dans sa famille.
L’hôpital de Liverpool a été impliqué, dans les années 90 dans un scandale d’organes (et de foetus) prélevés sans le consentement des parents : n’est-ce pas dans les deux cas un déni de l’autorité parentale qui s’est installé?
On a découvert que des organes d’enfants décédés – et d’enfants vivants, pendant des opérations (glandes du thymus, par exemple) – ont été prélevés sans le consentement parental. Et on a découvert plus de 400 fœtus. Tout cela a fait partie d’un scandale de vente illégale de tissus humains. Ce comportement a été récemment dénoncé aux États-Unis dans les cliniques abortives du Planned Parenthood.
Mais ici en Angleterre, à l’hôpital Alder Hey, c’était au sein de notre célèbre National Health Service! À mon avis, cela révèle à quel point la médecine s’est éloignée de ses racines nobles et du serment d’Hippocrate. Au Royaume-Uni, dans beaucoup d’hôpitaux, on se plaint de l’arrogance de certains médecins notamment dans leur façon de s’adresser aux patients. C’est le syndrome : “Le docteur sait mieux.”
On retrouve quelque chose de cela dans leur attitude envers Thomas et Kate. Les cas de prélèvement et de trafic d’organes et de conservation des bébés morts, il a révélé le pouvoir total du NHS Big Brother. Cela semblait révéler cette attitude : « les enfants nous appartiennent maintenant; vous, les parents et les tuteurs, avez seulement des droits subsidiaires, le cas échéant ». On retrouve cela dans le traitement d’Alfie.
Cela pose des questions: pourquoi priver les parents de leur droit d’avoir Alfie chez eux pour y vivre ses derniers jours (et probablement y mourir) – ou de le faire dans un lieu où Alfie et toute la famille pourraient être à l’aise et toujours sous surveillance médicale? Au lieu de cela, une fois qu’ils ont décidé qu’il devait mourir, Alder Hey a fait appel à la police pour empêcher les parents d’apporter tout ce dont Alfie (et Kate et Thomas) pouvaient avoir besoin.
La famille était fouillée physiquement au cas où ils tenteraient de faire passer de l’eau en cachette. La première nuit « sans traitement » Thomas a partagé sa propre salive avec son petit garçon pour tenter de le garder hydraté. Alors, l’hôpital enleva même le petit divan de la chambre d’Alfie où Thomas ou Kate pouvaient se reposer. Ils ont été obligés de dormir par terre.
Oui, à l’heure actuelle, les droits parentaux sont très peu nombreux.
Des nouvelles de Thomas et Kate Evans ? On avait l’impression, dans la dernière déclaration de Thomas Evans qu’un accord avait été conclu avec l’hôpital…
La dernière déclaration publique de Thomas Evans donnait l’impression qu’un otage lisait un message écrit par ses ravisseurs. La langue utilisée n’était pas typique de Thomas. Et plusieurs phrases étaient presque identiques à celles trouvées dans la déclaration de l’hôpital. En tout cas, Thomas a demandé aux membres de «l’armée d’Alfie» de se retirer et de retourner chez eux. Alfie est mort 36 heures plus tard … La petite famille était ensemble dans la chambre d’hôpital d’Alfie (pas chez eux comme les parents l’avaient demandé). Selon des sources anglaises et italiennes, encore à vérifier, des médicaments auraient été donnés au petit garçon, par une infirmière, dans la nuit. Rien d’officiel pour le moment.
Nous avons appris que Thomas a opéré un bouche-à-bouche à son fils – comme il l’avait fait plus tôt dans la semaine quand l’hôpital avait enlevé le respirateur d’Alfie et avant que finalement l’hôpital cède et lui donne accès à un peu d’oxygène. Seulement cette fois les poumons et le cœur d’Alfie n’ont pas répondu aux efforts de son père pour continuer à vivre.
Et Kate et Thomas ont dû laisser Alfie retourner au Ciel. Et nous savons que c’est là qu’il est, parce que c’était un enfant baptisé avant l’âge de raison.
Jusqu’à présent, il n’y a pas de nouvelles d’obsèques publiques. J’imagine que l’hôpital Alder Hey redouterait un tel événement. L’hôpital a-t-il permis aux Evans d’emmener le corps de leur petit enfant? A-t-il prélevé des organes? A-t-il permis à un médecin indépendant de procéder à une autopsie? Pour le moment nous ne savons rien, c’est le silence.
Je suis profondément touché par la mort du petit Alfie. Je prie aujourd’hui particulièrement pour ses parents tandis que Dieu notre Père l’accueille tendrement dans ses bras.
Sono profondamente toccato dalla morte del piccolo Alfie. Oggi prego specialmente per i suoi genitori, mentre Dio Padre lo accoglie nel suo tenero abbraccio.
Ce jeudi 26 avril, alors que la justice britannique avait rejeté la veille le recours des parents du petit Alfie, Tom Evans, le père de l'enfant, a pris la parole une dernière fois devant les journalistes.
Ce jeudi 26 avril, en fin d’après-midi, Tom Evans, le père de l’enfant hospitalisé depuis décembre 2016, a fait une ultime déclaration aux journalistes après une intense journée de discussions à l’hôpital Alder Hey Children. Il a remercié ceux qui avaient soutenu sa famille dans son combat, citant en particulier les Polonais et les Italiens. « Notre petite famille, avec Alder Hey, est devenue le centre d’attention du monde », rapporte le journal anglais Express.
Parlant en son nom et en celui de la mère de l’enfant, Kate James, il a expliqué que leur vie avait été bouleversée par l’attention dont ils avaient fait l’objet. Il a exprimé le souhait que leur vie privée soit respectée et que chacun revienne à présent à sa vie quotidienne. Il a tenu à remercier le personnel d’Alder Hey pour son professionnalisme et affirme être en dialogue avec l’institution qui réfléchit avec les parents à un plan qui assure à leur fils « la dignité et le confort dont il a besoin ».
Les marques de soutien continuent à se multiplier sur les réseaux sociaux. Une journée de prière et de jeûne a été lancée ce vendredi 27 avril.
Voici le communiqué des médecins britanniques de la Medical Ethics Alliance :
Tyrannie médicale et de l’Etat
Nous sommes profondément préoccupés et outrés par le traitement et les soins offerts à Alfie Evans. Voulant retirer le traitement afin qu'il meure, les autorités médicales ont mené Alfie Evans à la Haute Cour. Dès cet instant, et du fait de l'action judiciaire de l'hôpital, les parents ont été spoliés de leur droit de prendre des décisions pour leur enfant bien-aimé. Ils ne pouvaient que faire part de leur avis à la cour et rester spectateurs pendant que la Haute Cour prenait des décisions pour Alfie.
La Haute Cour a décidé que c'était dans « les intérêts bien compris » d’Alfie de mourir, et a dûment autorisé le retrait du traitement. De ce fait, les parents subissent actuellement une torture alors qu’ils voient l'hôpital entreprendre des actions dont on attend qu'elles conduisent à sa mort.
Alors même qu'une alternative viable existe (à savoir le transfert par ambulance aérienne pour des évaluations supplémentaires dans un hôpital spécialisé de Rome) l'hôpital et les médecins responsables des soins d’Alfie insistent pour qu'ils demeurent sous leur garde et sur un chemin qui conduit à la mort. Alors qu'il dispose désormais d'un peu d'oxygène et de fluide, il a fallu d'énormes efforts pour les lui obtenir. On lui offre une sédation alors (pour autant que nous sachions) celle-ci n'a pas été donnée pour l’instant. La sédation (si elle était donnée) impliquerait le développement d'une défaillance respiratoire et il mourrait encore plus vite.
Les actions de ce type ont mis l’hôpital Alder Hey sous le feu des projecteurs mondiaux et par ricochet, discrédite l'ensemble de notre profession. La tyrannie médicale doit prendre fin. Le pauvre Alfie ne doit pas être tué de cette manière. Nous demandons que les autorités permettent à Alfie de rejoindre Rome en toute sécurité.
Avec respect, nous insistons qu'avec effet immédiat, le General Medical Council ouvre une enquête à propos des médecins qui le soignent. Certainement, les médecins doivent refuser de mettre en œuvre une décision aussi tyrannique et permettre à Alfie d’aller à Rome."
La loi Leonetti doit être abrogée. Le respect des vies comme celle de Vincent Lambert est notre dignité.
Programme nazi d’euthanasie d’enfants
par Brice Louvet,
Des enfants profondément handicapés à l’Am Spiegelgrund de Vienne, une clinique pour enfants où, de 1940 à 1945, près de 800 enfants ont été tués dans le cadre du programme d’euthanasie des enfants nazis (Aktion T4). Selon l’historien, Asperger savait exactement ce qui se passait à la clinique – que les enfants étaient assassinés dans le cadre du programme d’eugénisme nazi.
Motivés par l’idéologie raciale fanatique d’Hitler, les nazis cherchaient en effet activement à créer une société génétiquement « pure » en pratiquant ce qu’on appelle « l’hygiène raciale », qui consistait à éliminer les vies jugées trop lourdes pour l’État ou celles jugées « non dignes ».
À Am Spiegelgrund, des centaines d’enfants ont été tués par injection létale de drogues, pendant que d’autres mourraient de faim.
Inès : réponse aux questions plusieurs fois posées sur cette affaire.
La situation de la jeune Inès n’est pas forcément comparable à celle de Vincent Lambert.
Ce n’est pas sans hésitation que nous nous prononçons sur des situations de conflit au sein des familles, ou entre les proches et les soignants, que leur médiatisation ou leur judiciarisation fait connaître à l’opinion. Nous sommes cependant intervenus à propos de Vincent Lambert pour souligner qu’à nos yeux la poursuite d’une alimentation entérale (une fois posée une sonde de gastrostomie) et d’une hydratation artificielle, toute deux indispensables à la vie d’un patient pauci-relationnel ou neurovégétatif ne relevaient pas de l’obstination déraisonnable, mais de soins de base, toujours dus à un patient (être chauffé, lavé, habillé, nourri, hydraté). Nous rappelions par ailleurs que Vincent Lambert n’est pas en situation de fin de vie, et qu’il respire spontanément.
Le cas de la jeune Inès, objet d’un douloureux conflit entre ses parents et l’équipe soignante, nous paraît d’un autre ordre. Car elle ne respire plus spontanément.
–Il est possible que la préconisation d’un arrêt du respirateur artificiel qui la maintient en vie (après un arrêt cardio-respiratoire consécutif à l’évolution de sa maladie génétique fin juin) ait été faite de façon indélicate et précipitée, au début de l’été.
– Cependant, il n’est pas du rôle de la médecine de maintenir un patient gravement malade et inconscient artificiellement en vie pendant des mois, en forçant sa fonction respiratoire, par une machine (le respirateur).
–Par ailleurs, débrancher le respirateur – une fois sa situation stabilisée – laisse pour un patient la possibilité de respirer spontanément, si sa santé le lui permet.
–Il ne s’agit donc pas en principe d’une euthanasie, dès lors que l’objectif n’est pas de provoquer sa mort, mais de cesser un traitement devenu disproportionné, qu’il n’est pas juste de lui imposer pour retarder la mort. Si le maintien au long cours d’un respirateur interdit pratiquement au patient de mourir, il peut s’apparenter à de la maltraitance et relever de l’obstination déraisonnable. Selon la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, l’obstination est « déraisonnable » lorsque les actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».
Nous effectuons cette distinction et ces précisions, non pour trancher un cas particulier pour lequel nous ne pouvons pas nous prononcer, mais pour éviter d’entretenir une confusion.
La différence entre l’arrêt d’un respirateur et l’arrêt de l’alimentation/hydratation peut paraitre ténue, mais elle est à nos yeux, comme à ceux de nos conseillers médicaux, essentielle, si la pratique médicale veut rester sur la ligne de crête des traitements proportionnés : « Ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie ».
Adolescente en état végétatif : la mère dénonce un "crime organisé"
Djamila Afiri, la mère d'Inès, adolescente de 14 ans en état végétatif, vient d'être déboutée par le Conseil d'État, qui s'est prononcé pour l'arrêt des soins.
"Je ressens du dégoût. C'est inhumain." Djamila Afiri n'a pas de mots assez forts pour dénoncer la décision du Conseil d'État qui concerne sa fille de 14 ans. Vendredi, la plus haute juridiction administrative a validé l'arrêt des traitements d'Inès. L'adolescente, atteinte d'une maladie auto-immune, est plongée dans un état végétatif depuis qu'elle a fait une crise cardiaque en juin dernier.
"Elle répond avec la tête". Mais pour sa mère, cette décision "va à l'encontre des Droits de l'Homme". "Je ne peux pas imaginer qu'on puisse aller contre des parents, contre un frère, contre une sœur. C'est dégoûtant. C'est un crime organisé", s'indigne celle qui avait adressé une pétition au Conseil d'État fin décembre. Djamila Afiri se dit "certaine" que sa fille "est consciente". "Quand je lui parle, elle répond avec la tête. Quand je pars, que je lui dit au revoir, elle me tourne la tête pour pas que je l'embrasse, elle ne veut pas que je parte."
Un pronostic neurologique "catastrophique". Trois médecins experts s'étaient prononcés sur le cas d'Inès à la demande du tribunal administratif de Nancy. Selon eux, le pronostic neurologique de l'adolescente est "catastrophique". "Elle se trouve dans un état végétatif persistant, incapable de communiquer avec son entourage", a souligné le Conseil d'État en se basant sur leurs conclusions. "Le caractère irréversible des lésions neurologiques [est] certain dans l'état actuel de la science." Mais Djamila Afiri conteste cette expertise. "On n'a pas fait d'examens complémentaires à ma fille. Elle n'a pas refait d'IRM, pas refait de scanner, rien fait. On s'est juste basés sur la première conclusion des médecins. Y'a pas eu d'expertise indépendante."
"C'est Dieu qui a créé la vie". Les parents d'Inès avaient été auditionnés par le Conseil d'État le 28 décembre, et sa mère avait notamment mis en avant ses convictions religieuses pour expliquer sa position. Djamila Afiri le répète encore aujourd'hui. "C'est Dieu qui a créé la vie, c'est lui qui la retire. Personne d'autre. On ne peut pas décider de retirer une vie comme ça alors qu'[Inès] est jeune, qu'elle a encore des chances de s'en sortir. Je lui laisserai toutes ses chances."
Recours devant la CEDH. L'avocat des parents de l'adolescente, Me Abdelbaki Bouzidi, a confirmé à Europe 1 que ses clients lui "ont demandé de saisir la Cour européenne des Droits de l'Homme sur le fondement de l'article 35", qui autorise un recours à la CEDH lorsque toutes les voies de recours internes sont épuisées. Et ce, pour "demander la suspension, dans la mesure du possible, de la décision du Conseil d'État".
Des stigmates du nazisme dans un hôpital psychiatrique viennois
Recours abusif aux sédatifs, aux camisoles de force, aux lits cage, absence d’offre éducative : le « Pavillon 15 » de l’hôpital psychiatrique pour enfants du Spiegelgrund a été le lieu d’un « système global de violences » de 1945 à 1984
par AFP, 15/03/2017
Des centaines de jeunes patients d’un hôpital psychiatrique de Vienne, connu comme l’un des centres du programme d’euthanasie du IIIe Reich, ont été maltraités jusqu’aux années 1980 faute notamment d’une rupture suffisante avec « l’idéologie et le personnel » de la période nazie, ont révélé des chercheurs autrichiens.
Recours abusif aux sédatifs, aux camisoles de force, aux lits cage, absence d’offre éducative : le « Pavillon 15 » de l’hôpital psychiatrique pour enfants du Spiegelgrund, sur les hauteurs de la capitale autrichienne, a été le lieu d’un « système global de violences » de 1945 à 1984, selon une étude commandée par la ville de Vienne.
Après des années de mise en cause des traitements de cet établissement, le rapport de 600 pages, en ligne depuis le début de la semaine, estime que ces pratiques « qui contreviennent à la dignité humaine » sont notamment dues à « une insuffisante rupture, dans le domaine idéologique et en matière de personnel, avec la période nazie ».
De cet hôpital viennois qui fut l’un des plus modernes d’Europe à la Belle Epoque, les nazis firent l’un des centres actifs de leur programme d’euthanasie des handicapés et malades mentaux. Plus de 700 enfants y ont été tués pendant la Seconde Guerre mondiale sous l’effet de « traitements médicaux ».
Or le rapport basé sur plus de cent entretiens avec d’anciens patients et employés constate que « la plus grande partie du personnel » de la période nazie a continué à travailler auprès des jeunes patients dans un esprit de « continuité » avec cette époque. Ces employés manquaient par ailleurs de formation et de qualifications.
Les conditions des séjours, parfois de plusieurs années, au Pavillon 15 étaient « pour le traitement des personnes handicapées […] loin des normes professionnelles à l’époque », note le rapport.
Sur les 600 à 700 enfants accueillis jusqu’au milieu des années 1980, au moins 70 sont décédés, très majoritairement de pneumonie, dans un contexte de soins défaillants, ajoutent les auteurs.
Les cerveaux des jeunes victimes du Pavillon 15 étaient ensuite utilisés « à des fins scientifiques ». Le professeur chargé de ces recherches jusqu’aux années 1980 n’était autre qu’un ancien membre du parti nazi, actif dans cette clinique psychiatrique pendant la guerre.
Ce médecin, Heinrich Gross, devenu après 1945 éminent expert auprès des tribunaux viennois, a trouvé au Pavillon 15, « le cadre institutionnel pour poursuivre ses recherches sur ‘l’euthanasie infantile' », estime le rapport.
Gross, mort en 2005, avait fait l’objet de poursuites tardives dans les années 1990 avant d’échapper à un procès. Plus de 300 cerveaux d’enfants tués pendant la guerre au Spiegelgrund y ont été conservés pendant des décennies jusqu’à leur inhumation dans les années 2000.
Espagne: décès de la petite Andréa par manque d’alimentation
par Julia Sandero, 12/10/2015
Andrea Lago Ordonez, fillette pour laquelle ses parents avaient demandé le retrait de l’alimentation artificielle, est décédée à l’hôpital de l’Université de Jacques de Compostelle où elle était maintenue sous sédation, la semaine dernière. Lundi dernier, l’hôpital avait accepté de retirer l’alimentation que recevait l’enfant par sonde directement dans l’estomac (gastrostomie) après que ses parents aient fait valoir qu’ils voulaient une « mort digne ». Quatre jours après le retrait du tube d’alimentation, la fillette, qui recevait seulement une hydratation minimale, est décédée.
Andrea, 12 ans, souffrait depuis sa naissance d’une maladie dégénérative grave. Ces derniers mois, sa situation s’était particulièrement aggravée et elle avait été hospitalisée à l’hôpital de l’Université de Santiago. En raison de cette dégradation, elle avait subi une gastrostomie, à savoir, l’implantation d’un tube dans l’estomac afin de l’alimenter. Les parents de la fillette avaient demandé de retirer cette sonde et de donner seulement une « hydratation minimale » pour mettre fin à sa vie et » ne pas prolonger leur souffrance. » La collecte des signatures ou les offres d’aide aux parents n’ont eu aucun effet. En fait, l’association des avocats chrétiens a récemment déclaré que « la gastrostomie est une procédure normale et assez commune. De nombreuses personnes âgées ont une gastrostomie et peuvent vivre avec de nombreuses années. » L’organisation avait également encouragée les parents à renoncer à la garde de l’enfant s’ils ne pouvaient pas s’occuper d’elle.
La plate-forme Droit de vivre (DAV), à travers son porte-parole le Dr Gador Joya, a regretté la mort d’Andrea et a affirmé que « les débats ne sont pas centrés sur la réglementation juridique du processus final de la vie (euthanasie), mais sur la dotation de moyens des unités de soins palliatifs » « Nous ne manquons pas de lois, mais de moyens. Légiférer sur le papier est facile, mais si les ressources ne sont pas mises pour appliquer la loi, on abandonne les personnes au moment où elles sont le plus vulnérables de leur vie ainsi que leur famille « , a déclaré le représentant pro-vie qui a dénoncé le fait qu’il n’y ait pas d’unité de soins palliatifs pédiatriques dans la communauté autonome de Galice. Aussi, à propos de la mort d’Andrea, le médecin a dit que ne connaissant pas les détails exacts de diagnostic et de traitement de l’enfant, le débat social et médiatique s’est développé « sans suffisamment de données pour avoir une réflexion sereine et rigoureuse d’un point de vue médical « . « Il est nécessaire d’avoir les informations suffisantes pour ne pas créer intentionnellement la confusion parmi les citoyens et surtout pour ne pas manipuler le peu de faits connus en données d’intérêt personnel ou collectif, » a-t-il dit.
Droit de vivre a demandé que l’objectif devrait être qu’en Espagne « personne n’ait à demander à mourir en raison de la médiocrité des soins ou de l’absence de ceux-ci. Ceci devrait donner à réfléchir aux décideurs politiques « . Droit de vivre a annoncé pour la semaine pour la Vie qui aura lieu en novembre une table ronde sur les soins palliatifs. La semaine pour la Vie se terminera avec la VIème Marche pour la Vie le 15 novembre prochain.
L’Université Catholique de Valence dénonce la manipulation de l’information autour de l’affaire Andrea
par Julia Sandero, 05/10/2015
L’Observatoire de la bioéthique de l’Université Catholique de Valence a dénoncé la manipulation de l’information autour de l’affaire Andrea, fillette de 12 ans hospitalisée à Santiago et souffrant d’une maladie neurodégénérative. La polémique réside dans la demande des parents d’interrompre la nutrition et l’hydratation de leur fille afin de causer sa mort. Certains médias soutiennent cette demande qu’ils qualifient de « mort digne ». L’Observatoire de la bioéthique de l’Université Catholique de Valence indique que selon des sources bien distinctes, la fillette n’a besoin d’aucun support mécanique pour rester en vie. D’autre part, la raison donnée qu’une thrombocytopénie (affection caractérisée par une quantité anormalement faible de plaquettes dans le sang) serait une raison suffisante pour arrêter les soins, manque de tout fondement médical. La thrombocytopénie peut mettre la vie en danger, mais en elle-même elle n’est pas cause de décès. L’Observatoire souligne que, retirer la nutrition et l’hydratation à toute personne se trouvant dans ces circonstances médicales, est dépourvu de toute justification éthique, comme l’a spécifié le Département de pédiatrie de l’hôpital de Santiago. L’enfant n’est pas soumise à un traitement spécial qui pourrait être décrit comme «un traitement médical agressif» et proposer la suppression de l’hydratation et de la nutrition de l’enfant, et surtout l’hydratation, entraînerait des souffrances intolérables pour le patient. Laisser mourir de faim et de soif un patient ne peut être considéré en aucune façon comme une mort digne. L’Observatoire dénonce également l’instrumentalisation politique, qui est faite de ce cas, pour promouvoir l’euthanasie comme l’a fait Pedro Sanchez du Parti socialiste de l’Espagne.
par Louis-Léon Christians, docteur en droit canonique, 06/02/2014
Louis-Léon Christians, est docteur en droit et docteur en droit canonique. Professeur à la faculté de théologie de l’université catholique de Louvain (Louvain-la-Neuve), il dirige la chaire de droit des religions. L’auteur s’exprime ici à titre personnel
A l’avant plan, un commun sentiment de révolte contre la douleur, et une solidarité avec les enfants en grande souffrance et leurs familles. Mais à l’arrière‐plan, on découvrira aisément un combat idéologique, dont les enfants eux-mêmes ne seront plus, pour certains, qu’un prétexte. Comment croire que le corps médical ait été jusqu’à présent impassible à la douleur d’enfants malades incurables en fin de vie? Qui pense réellement qu’une loi soit nécessaire pour changer l’engagement des médecins dont l’éthique et la déontologie sont des balises bien plus dignes et bien plus constructives qu’une bureaucratie légale?
Qu’il faille poursuivre des abus éventuels, nul n’en doute. Faut-il pour cela tellement déconsidérer les capacités de l’humanisme médical? En réalité, là n’est pas l’enjeu. Evoquer la souffrance de l’enfant et sa mort, tend à devenir chaque jour davantage une simple rhétorique. Un pathos qui conduit à peu de frais à enfermer la position adverse dans le rôle de l’infâme.
Au-delà de ce constat, nous souhaiterions évoquer un drame plus profond qui semble s’ouvrir. Il tient à un aveuglement facile et trompeur sur le concept de liberté et à un tri de plus en plus arbitraire entre les verdicts publics de vulnérabilité ou d’autonomie.
On évoque la liberté dont l’enfant souffrant pourrait bénéficier et le choix qu’il pourrait faire de recevoir une dose létale. On souligne combien les enfants souffrants seraient plus matures que ceux qui, en bonne santé, n’ont d’autres soucis que de vivre paisiblement. Liberté et maturité, tel serait ce qu’apporte la loi à un enfant souffrant. Lui, qui, en pleine santé, ni n’est mature, ni libre, même dans le cadre de la Convention des Nations-Unies sur les droits de l’enfant.
Mais la question est plus dure encore. On évoque le petit nombre d’enfants qui ont demandé la mort dans le cadre de la loi hollandaise. C’est oublier que la loi assure également une totale mutation symbolique, qui concerne nécessairement la généralité des enfants en fin de vie, et plus encore l’universalité des enfants qui pourraient se projeter dans un avenir de souffrance.
Face à un choix « offert », une obligation est posée: celle de prendre une décision. Chaque enfant ne fera pas choix de la mort, mais chaque enfant sera confronté à ce choix. Jamais plus la vie ne sera acquise, malgré la souffrance ou son atténuement. Chaque jour deviendra hypothétique, suspendu à un acte de choix, à prendre ou ne pas prendre. Comment échanger encore un regard sans que la loi ne vienne rappeler qu’un «autre choix» est possible ? On a évoqué les enjeux économiques de telles décisions. L’avenir sera juge. Mais plus encore c’est la façon dont l’enfant va s’imaginer dans les yeux d’autrui qui va devenir une charge nouvelle de sa vie si difficile déjà. Il est mûr a-t-on proclamé. Il suffit d’un accord des parents. A-t-on oublié que le Parlement a adopté il y a peu une loi sur l’abus de vulnérabilité qui permet de « protéger » les victimes de déstabilisation psychologique, mêmes majeures ? A-t-on oublié la formule historique de Lacordaire: « Entre le fort et le faible, entre le riche et le pauvre, entre le maître et le serviteur, c'est la liberté qui opprime et la loi qui affranchit ».
Ni la réalité de la souffrance, ni la dignité médicale ne sauraient être transformées par une loi. En revanche, la vie morale de l’ensemble des enfants hospitalisés serait confrontée à une nouvelle obligation: celle de choisir, à chaque seconde.
Le courage éthique du médecin n’est-il pas un choix plus honorable que de mettre à charge de chaque vie d’enfant le poids psychologique d’une «option» de vie ou de mort ?
par Christophe Buffin de Chosal, Correspondance européenne, 20/03/2014
Triste performance pour la Belgique d’être à présent le premier pays au monde à permettre l’euthanasie des enfants sans limite d’âge – les Pays-Bas permettant l’euthanasie mais pas en dessous de 12 ans. La loi est passée au terme d’un véritable forcing législatif très symptomatique des modèles parlementaires non représentatifs qui sévissent en Europe occidentale.
En effet, cette loi ne répondait à aucune demande récurrente enregistrée par le personnel soignant car les mineurs d’âge semblent, dans la souffrance et la maladie, plus attachés à la vie que leurs aînés. C’est ce dont ont massivement témoigné les médecins et tous ceux qui travaillent au chevet des enfants. Mais les consultations parlementaires ont intentionnellement mis de côté ces témoignages pour accélérer la procédure de vote si bien que c’est peu avant la signature royale qu’on apprenait encore que cette loi n’était en général pas demandée par les personnes les plus concernées, les mineurs d’âge.
La loi autorise désormais de mettre à mort un enfant malade qui le demande quand ses souffrances sont intolérables – ce qui arrive extrêmement rarement car la médecine est capable aujourd’hui de soulager presque toute souffrance quitte à mettre en danger la vie du patient. Si l’enfant n’est pas conscient, l’avis de ses parents et des médecins est requis.
Ces conditions fixées par la loi posent en réalité une série de problèmes que le législateur a refusé de prendre en considération. Qu’arrive-t-il, par exemple, si les parents sont en désaccord entre eux ? Qu’arrive-t-il si le médecin est en désaccord avec les parents ? Quelle pression sera exercée sur les enfants, même inconsciemment, par leurs parents qui ne peuvent (ou ne veulent) supporter le spectacle de leur souffrance ? Qu’en est-il du rôle du médecin, de son influence sur le malade et ses parents, et des pressions qu’il pourrait lui-même subir de la part de l’hôpital ? L’euthanasie des enfants, par le seul fait qu’elle est désormais une option légale, va devenir une sorte d’obligation : ceux qui s’y opposent deviennent responsables des souffrances de l’enfant. On met ainsi ceux qui respectent la vie, que ce soit l’enfant lui-même ou ses parents ou les médecins, sous une pression intolérable.
Par ailleurs, il a été révélé que l’euthanasie des adultes se fait aujourd’hui avec un contrôle tellement relâché qu’il arrive fréquemment que des personnes âgées soient euthanasiées sans même que leurs proches soient prévenus. Il existe bien entendu une commission chargée d’évaluer la pratique de l’euthanasie en Belgique et dont le rôle est de s’assurer que les normes sont bien respectées. Mais cette commission est elle-même composée de militants pro-euthanasie de sorte leurs conclusions sont biaisées dès le départ. Cela aussi a été signalé par le groupe « les dossards jaunes » dans plusieurs manifestations, mais en vain. Enfin, on aurait attendu une prise de position ferme et déterminée de la part de l’Eglise de Belgique. Mgr Léonard a invité à une journée de jeûne et une veillée de prière dans son diocèse. Son initiative n’a pas été imitée par les autres évêques du pays et, dans l’ensemble, l’Eglise de Belgique s’est tue.
Tous les espoirs se sont alors tournés vers le Roi Philippe qui, suivant l’exemple de son oncle, le Roi Baudouin, aurait pu décider de ne pas signer cette loi qui permet d’assassiner les enfants. Curieusement les catholiques de Belgique étaient très divisés sur cette question et il est probable qu’une majorité d’entre eux trouvait que le roi ne devait pas faire obstacle au processus parlementaire.
Cependant, même s’il paraît certain que la loi serait passée par un artifice législatif, le roi aurait donné un puissant signal que l’inacceptable devenait légal. Il se serait ainsi posé en défenseur de tous les enfants qui seront euthanasiés. Il aurait pris le parti de tous les parents, les médecins et le personnel soignant qui refuseront d’appliquer la loi. Sa conscience n’aurait pu lui faire de reproche chaque fois qu’un enfant malade sera légalement mis à mort dans un hôpital. Au lieu de cela le Roi Philippe, mal entouré et mal conseillé, a signé.
Arrêt de l’hydratation et de l’alimentation chez les nourrissons : des pratiques divergentes
par Cyrienne Clerc, Actusoins, 6 mars 2014
Alors que l'affaire Vincent Lambert pose la question éthique et médicale de de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation (AAH), le quotidien Libération a publié récemment un article sur une enquête menée par le centre d’éthique clinique de Cochin (CEC) sur l'arrêt de l'AAH chez les nourrissons.
Peut-on considérer l’alimentation et l’hydratation, ces gestes essentiels, primaires, comme des "soins" ? Peut-on estimer que les interrompre relève d’une mort plus naturelle, plus "douce" qu’une euthanasie active ?
"Il y a quelques années, en France, lorsqu’un nouveau-né arrivait au monde avec un cerveau en grande partie détruit - suite à une anoxie ou en raison d’une grave pathologie intra-utérine -, les équipes de réanimation néonatale, après quelques jours d’observation et de confirmation du diagnostic, pratiquaient des gestes actifs mettant fin à cette vie qui paraissait n’avoir aucun sens", souligne le quotidien.
Depuis la loi Leonetti de 2005 qui encadre la fin de vie, les pratiques ont changé, les équipes s’engageant plus dans des soins palliatifs en néonatalogie. Il s’agit ainsi de respecter aux plus près le "laisser mourir", en évitant le "faire mourir". Mais, face à l'épreuve de la réalité, Les auteurs de l’étude se demandent si le recours à l'AAH en néonatologie ne serait pas "le talon d'Achille" de la loi Leonetti.
Trois modèles éthiques différentes
L'étude a porté sur 25 enfants nés en moyenne après 36 semaines de gestation, pour lesquels la décision de ne pas poursuivre les soins avait été prise soit en anténatal (deux cas), soit dès les premiers jours de vie (six cas), soit après quelques semaines, nécessaires pour mieux préciser le diagnostic. Les parents de 14 de ces enfants ont accepté de se livrer aux équipes du CEC, tandis que toutes les équipes médicales ont été interrogées.
Premier constat : les pratiques sont variables. Les chercheurs ont pointé trois modèles, trois éthiques différentes. Le premier modèle se veut, avant tout, non actif : l’équipe se défend de toute intention de mort. On arrête certes l’alimentation et l’hydratation artificielle, mais un biberon est régulièrement proposé au nourrisson et on laisse faire. Certains enfants vont même survivre, bien souvent avec des handicaps très lourds ; d’autres pas.
Le deuxième modèle est beaucoup plus actif. L’équipe arrête tout soin, toute alimentation et hydratation, mais elle accompagne l’enfant avec une sédation, " pour qu’il avance tranquillement vers la mort, sans souffrir ". Les parents sont au courant, et l’enfant meurt dans les deux ou trois jours.
Enfin, le troisième modèle se situe entre les deux précédents et est plus respectueux de la loi Leonetti : on arrête tout, on essaye le biberon mais sans trop de conviction, puis, on arrête de le lui proposer et on le laisse mourir "naturellement", sans augmenter les sédatifs. Mais cela peut durer longtemps. Deux, voire trois semaines.
Le temps insupportable de l’agonie
Globalement, 60 % des équipes soignantes ont un " bon " ressenti quant à la façon dont est mis en œuvre l’AHA, un sentiment qui n’est partagé que par 40 % des parents. Certes " les parents sont nombreux à exprimer qu’ils ont été heureux de ces quelques jours supplémentaires qui leur ont été donnés avec leur enfant, note le Dr Véronique Fournier du CEC, qui a présenté cette étude au congrès de réanimation néonatale. Ils apprécient ce temps non médicalisé, sans fil ni machine, (...) qui permet à toute la famille de rencontrer le bébé et de se préparer à sa mort."
Mais « l’attente » devient vite impossible à surmonter. Pour les parents, « ce temps devient angoissant s’il se prolonge: il est insupportable au-delà de trois, quatre jours, et intolérable au-delà d’une semaine » indique le Dr Fournier, responsable du CEC. Côté médecins, certains disent qu’avec le temps la tentation de l’euthanasie devient " lancinante ".
De nombreuses questions
Pour les défenseurs de l’euthanasie le recours à l’AHA en néonatalogie est plus encore la démonstration du caractère globalement inhumain de ce texte.
Pour Laurence Brunet juriste, interrogée par Libération, "ce qui m’a troublé, c’est quand même l’hétérogénéité des pratiques. Les parents n’ont pas le choix, ils doivent s’adapter et, finalement, consentir à ce que leur propose l’équipe, quel que soit le modèle".
Marta Spranzi, philosophe souligne : " il y a cette idée qu’il faut que les parents fassent le deuil. J’en doute, nous avons vu beaucoup de souffrance. Plus le lien se fait, plus la séparation est dure."
"D’autant que la dégradation du corps est inhumaine. Voire leur enfant devenir une poupée de chiffon… C’est souvent les dernières images qui vont donner du sens à cette fin de vie", indique Laurence Brunet.
Elisabeth Belghiti, psychologue, fait une analyse encore plus terrible, raconte le quotidien : " quand on va dire aux parents que leur enfant ne va pas souffrir de la faim, est-ce concevable ? Entendable ? Je ne le crois pas, nourrir son enfant, c’est le cœur de la parentalité. L’arrêter, c’est impensable." Et puis, ce temps d’agonie qui dure : " c’est un faux-semblant de vie, avec un petit corps qui souffre, qui se rétrécit. Un nourrisson ? On le voit grandir. Là, c’est l’inverse, c’est à la limite de l’humain."
Signalant hier la remise de 210 000 suppliques au roi des Belges pour qu’il ne signe pas la loi étendant à des mineurs l’autorisation de l’euthanasie, nous évoquions la possibilité prochaine de la sanction royale. Elle est venue plus rapidement qu’on le pensait, puisque le roi Philippe a signé la loi dans le nuit de dimanche. La Libre Belgique s’en félicite ce matin, sous la plume de Christophe Laporte:
« Le chef de l’État a donc parfaitement rempli son rôle constitutionnel malgré diverses pressions dont la moindre ne fut pas une pétition de CitizenGO, une fondation catholique espagnole attachée aux valeurs traditionnelles et à la famille de base. Cette dernière l’avait elle-même diffusée à l’initiative d’un couple de catholiques autrichiens, Martin et Gudrun Kluger, les parents d’une famille nombreuse, très engagés dans diverses associations catholiques. Leur pétition a recueilli plus de 200 000 signatures principalement à l’étranger... »
Notre commentaire sera emprunté au cardinal Pie dont l’Histoire a retenu la réplique qu’il fit à Napoléon III refusant d’envisager le règne social de Notre-Seigneur Jésus-Christ:
« Sire, quand de grands politiques comme Votre Majesté m’objectent que le moment n’est pas venu, je n’ai qu’à m’incliner parce que je ne suis pas un grand politique. Mais je suis un évêque, et comme évêque je leur réponds : le moment n’est pas venu pour Jésus-Christ de régner ? Eh bien ! alors, le moment n’est pas venu pour les gouvernements de durer ».
Réseau International des soins palliatifs pédriatiques (International children's palliative care network, ICPCN) :
L'euthanasie ne fait pas partie des soins palliatifs - déclaration de cloture de la Conférence ICPCN
La Conférence ICPCN, tenue à Mumbai, en Inde, du 10 au 12 février, s'est conclue par une déclaration sur les soins palliatifs pédriatiques qui appelle le gouvernement belge à revoir sa récente décision de permettre l'euthanasie des enfants.
A la conclusion de la 1ère conférence ICPCN qui a eu lieu à Mumbai, en Inde, une déclaration, connue sous le nom de "Déclaration ICPCN Mumbai 2014", a été rédigée et signée par les délégués. La déclaration demande que tous les enfants qui sont dans des conditions limites de vie puissent avoir accès à un contrôle approprié de la douleur et des symptômes et à des soins palliatifs de haute qualité selon leur besoin particulier. Elle appelle aussi le gouvernement belge à revoir sa législation récente concernant l'euthanasie des enfants.
Ci-dessous, la déclaration dans son intégralité :
Nous croyons que tous les enfants (nouveau-nés, enfants et jeunes) ont le droit à la meilleure qualité de vie possible. Quand ils se trouvent dans des conditions limites de vie, ils ont le droit à des soins palliatifs de haute qualité, selon leurs besoins.
Nous croyons que l'euthanasie ne fait pas partie des soins palliatifs et n'est pas une alternative aux soins palliatifs. Il est impératif que nous travaillions ensemble pour améliorer l'accès aux soins palliatifs pédriatiques partout dans le monde, y compris d'assurer l'accès à une prise en charge appropriée de la douleur et des symptômes.
Nous faisons appel à tous les gouvernements pour transformer la vie des enfants à travers le développement des soins palliatifs pédriatiques et en particulier nous pressons le gouvernement belge de revoir sa décision récente de permettre l'euthanasie des enfants.
Ceci comprend :
1) l'accès aux soins palliatifs pédriatiques à l'intérieur du système de santé
2) l'accès à une prise en charge appropriée de la douleur et des symptômes (médicaments inclus) pour tous les enfants
3) soutenir les enfants et leurs familles pour qu'ils soient capables de vivre leur vie au meilleur de leurs capacités, aussi longtemps que possible.
Cette déclaration a été signée tant par les délégués individuels que par les organisations présentes à la conférence.
Joan Marston, le Président exécutif de l'ICPCN, a dit au sujet de la déclaration : "L'euthanasie n'est pas et n'a jamais été une partie des soins palliatifs, et nous croyons que la réponse à la souffrance d'un enfant est d'avantage et de meilleurs soins palliatifs, et non pas de mettre fin à la vie de l'enfant".
Euthanasie des mineurs : la loi critiquée à l’étranger
Votée dans l’indifférence quasi générale en Belgique, le vote de l’extension de l’euthanasie aux mineurs a été vivement critiqué à l’étranger.
par Marine Soreau, Aleteia, 17/02/2014
« Assassins ! » : c’est un cri du cœur lancé dans le public après le vote, au Parlement de Belgique, de l’extension de l’euthanasie pour les mineurs et sans limite d’âge (cf. Aleteia). La quinzaine de sentinelles qui veillaient silencieusement devant le Palais de la Nation a été mise en garde-à-vue. Au lendemain du vote, une cinquantaine de citoyens a déposé des gerbes de fleurs devant le Parlement fédéral, à Bruxelles, en signe de deuil. La police les a ôtées... La réaction des évêques de Belgique ne s’est pas fait attendre : « Le droit de l’enfant à demander sa propre mort est un pas de trop. Il s’agit de la transgression de l’interdit de tuer, qui constitue la base de notre société humaine. Les évêques craignent que cette nouvelle loi ouvre grande la porte à une prochaine extension aux personnes handicapées, aux personnes démentes, aux malades mentaux, voire à celles qui sont fatiguées de vivre » (cf. Infocatho). Dans le pays, le vote s’est déroulé dans l’indifférence quasi-générale. « Une seule chaîne de télévision, jeudi soir, a consacré quelques minutes à l’événement », écrit Isabelle de Gaulmyn sur son blog. « C’est l’échec, au cœur de l’Europe, d’une certaine conception de l’homme qui a pourtant façonné ce continent », affirme-t-elle dans cet article où elle y explique pourquoi l’Eglise en Belgique n’a pas su se faire entendre… A l’étranger, les critiques ont été vives, comme le relate cette dépêche de Reuters qui cite notamment un éditorial du quotidien allemand « Die Welt » qui juge que la Belgique s'est fourvoyée dans un « abîme moral ». « Un Etat qui autorise une telle chose est un Etat en faillite ». En France, Xavier Mirabel, président d’Alliance VITA, a réagi vivement : « L’euthanasie des enfants, fondée sur une articulation confuse entre leur consentement et celui de leurs parents, demeure un acte extrêmement choquant, un acte de démission et d’abandon. Comment une démocratie peut-elle à ce point perdre le sens de la dignité de toute vie ? ». Alliance Vita appelle à un « sursaut éthique de l’opinion publique, en France et dans toute l’Europe, pour faire barrage à l’euthanasie et au suicide assisté. D’autant que ce même jour, en France, une proposition de loi de sénateurs du groupe écologiste vient d’être renvoyée à la commission des affaires sociales du Sénat : ce texte prône l’euthanasie non seulement pour des cas de fin de vie, mais également pour des personnes dont le pronostic vital à brève échéance n’est pas menacé ». Jean-Frédéric Poisson, président du Parti Chrétien Démocrate, a souhaité interpeller le gouvernement français, réclamant « une condamnation ferme afin que les Français puissent être sûrs qu’une proposition de ce type n’arrivera pas en France ». « La Belgique aura mis un peu plus de 10 ans pour en arriver là. Alors que la majorité actuelle prévoit une nouvelle loi sur la fin de vie dans notre pays, il serait opportun qu’elle s’interroge sur les immenses dérives qui se profilent et qu’elle renonce à ce projet ». A Mumbai, en Inde, les participants au premier Congrès international de soins palliatifs pédiatriques a appelé le gouvernement belge « à reconsidérer sa récente décision » (cf. La Libre.be). « Nous croyons que l’euthanasie ne fait pas partie de la thérapie palliative pédiatrique et ne constitue pas une alternative », affirment-ils dans une déclaration. Enfin, en Russie, des membres du Parlement ont étudié la possibilité « d’interdire l’adoption d’enfants russes par des Belges » (cf. Le Soir.be).
Les lois sur l’euthanasie enfoncent les parents d’enfants handicapés dans le désespoir
Le 20 février 2014
Entretien réalisé par Gabrielle Cluzel.
Sophie Lutz, vous êtes mère d’une petite Philippine, 14 ans, polyhandicapée, diagnostiquée in utero. Vous avez publié deux livres-témoignages dans lesquels vous évoquez Philippine.
Vous avez écrit sur Twitter que la loi sur l’euthanasie des enfants, telle qu’elle s’apprête à être promulguée en Belgique, est « une claque affreuse pour tous les parents qui accompagnent leurs enfants souffrants : elle les enfonce dans le désespoir ». Pouvez-vous nous expliquer ?
Parce que je sais par ma propre expérience que, même si l’on est convaincu de la dignité de la personne et de l’existence de son enfant, il y a en même temps, au fond de soi, cette petite question terrible qui revient régulièrement : « Est-ce qu’il ne vaudrait pas mieux qu’il ou elle meure ? » On est déjà bien désespéré, mais on peut garder la tête hors de l’eau, rester debout, si tout le monde vous soutient et dit avec vous : « On ne sait pas si ce serait mieux, et personne ne sait. » Cette loi, elle, prétend « savoir » ; elle franchit le pas d’après, le pas dans le vide. Et sous prétexte de tout résoudre, elle plonge dans une détresse sans nom.
La loi en question prévoit que l’initiative doit venir de l’enfant, mais que la décision appartient aux parents qui doivent donner leur consentement…
La première partie montre déjà qu’en soi, et même pour ceux qui y seraient favorables, la loi est absurde. Quid, dans ce cas, des enfants qui ne peuvent pas parler ? Quant au reste… Qu’est-ce que cela signifiera ? Que les parents qui ne voudront pas faire mourir leur enfant seront des parents tortionnaires, indifférents aux souffrances de celui-ci ? Quelle sorte de lien filial va ressortir de tout cela ? À vrai dire, ce sont des choses que j’ai déjà ressenties quand j’attendais Philippine. Nous savions qu’elle allait être handicapée mais nous voulions la garder… Pour certains, nous étions coupables. Sur Twitter, on me dit que la loi ne contraint pas, donc que je ne devrais pas m’inquiéter. Mais la loi me dira : c’est possible et d’autres le font, pourquoi pas toi ? Si je ne veux pas euthanasier ma fille, suis-je une mère abusive, égoïste, qui ne pense qu’à elle ? Cette loi s’introduit dans la conscience pour ébranler l’interdit de tuer, qui est une sécurité pour ceux qui souffrent.
Il n’y a pas qu’en Belgique que l’euthanasie est au cœur de l’actualité. Vincent Lambert, en France, fait les gros titres. Cette affaire vous touche ?
Bien sûr. Car, comme le disent les médecins, Vincent Lambert n’est pas mourant mais handicapé. Il est finalement comme ma petite fille. Les « parents intégristes » qui veulent que leur enfant vive, ce sera nous dans quelques années, quand la loi sur l’euthanasie sera passée en France. Car être contre l’euthanasie, c’est être « intégriste ». Un qualificatif que la presse a mis trois semaines à trouver… C’était presque long, je commençais à m’étonner.
C’était bon d’entendre la voix de Philippe Pozzo di Borgo sur RTL aujourd’hui. Il a une voix tellement paisible pour dire qu’il est heureux de ne pas avoir été débranché, que sa vie immobile, très contemplative, lui convient, qu’elle est riche sur le plan relationnel et qu’il progresse personnellement. J’ai été touchée qu’il dise l’importance de sa famille, des soignants autour de lui. Je me dis que ma fille peut ressentir ces bienfaits-là aussi et aimer sa vie.
Des membres de la Douma, le parlement russe, ont demandé au ministère des Affaires étrangères d’étudier la loi belge élargissant l’euthanasie aux mineurs, votée la semaine passée, en vue d’interdire l’adoption d’enfants russes par des Belges, selon Russia Today.
L’initiative émane du député Roman Choedjakov, membre du parti nationaliste de droite LDPR (Parti libéral démocrate de Russie), qui avait déclaré au journal Izvestija avoir écrit une lettre en ce sens au ministre des Affaires étrangères Sergeï Lavrov.
Selon le député, la majorité des groupes défendant les droits des enfants et des organisations religieuses soutiennent une telle interdiction de l’adoption de citoyens russes par des Belges. La décision d’euthanasier ne peut être prise «que par Dieu», estime-t-il.
Dans les faits, l’adoption d’enfants russes par des familles belges est déjà limitée. Le Premier ministre russe Dmitri Medvedev a signé récemment un décret en interdisant l’adoption par des parents bisexuels et homosexuels ou non mariés.
Loi sur l’euthanasie aux mineurs d’âge: une nouvelle histoire belge
par le Dr Eric Sariban, agrégé en cancérologie et chef de clinique à l’Hôpital des Enfants, 31/01/2014
« Cette loi est importante car totalement obsolète ».
Je travaille depuis 1987 dans l’Unité Cancer de l’Hôpital des Enfants à Bruxelles et je suis, avec mon collègue Yves Benoit de Gand, le cancérologue pédiatrique le plus âgé encore en activité dans ce pays. Mais ce n’est pas à ce titre que j’interviens dans cette carte blanche. J’interviens parce que depuis 1987, j’ai accueilli avec mes collègues 1250 enfants cancéreux dans notre unité dont 260 sont décédés. J’interviens aussi parce que, en tant que médecin directement responsable du traitement d’enfants atteints de tumeurs cérébrales malignes, première cause de mortalité parmi les cancers pédiatriques, j’ai été confronté jusqu’à présent à 84 décès parmi les 270 enfants qui m’ont été confiés. J’interviens aussi pour dire que oui, cela m’est arrivé d’injecter chez des enfants en fin de vie, à l’Hôpital ou à la maison, des médicaments puissants contre la douleur parce que j’étais démuni devant leur détresse.
À cette époque, je rêvais de pouvoir disposer d’infirmières qui se seraient rendues à domicile pour prendre en charge les enfants dits « en fin de vie » ; je rêvais de pouvoir compter sur des médecins formés à la complexité des soins palliatifs pédiatriques et je réalisais que pendant mes deux années de spécialisation en cancérologie pédiatrique aux États-Unis dans les années 80, l’aspect fin de vie n’avait pas été suffisamment abordé et des modules de formation dans ce domaine m’auraient été bien utiles.
Mensonge
C’était il y a longtemps, très longtemps, quand Internet n’existait pas, que le beeper sonnait dans ma poche quand j’étais de garde pour rappeler l’hôpital, quand des Belges gagnaient encore des étapes au Tour de France. Alors, oui, à cette époque où on allait en diligence faire les soldes à Londres sans se mouiller les pinceaux, peut-être aurais-je compris l’existence d’un projet de loi qui étend aux mineurs d’âge la dépénalisation de l’euthanasie. Est-ce l’hawaïenne de ce soir qui est trop forte ? Est-ce que mes rêves d’il y a 30 ans sont devenus réalité ? Vu ma perception erronée des problèmes actuels, j’ai demandé à mes collègues cancérologues pédiatriques chevronnées si elles se souvenaient avoir eu à faire face à des demandes d’euthanasie par des enfants/adolescents : « Non, m’ont-elles répondu »… mais elles mentaient sans doute. « Moi non plus » ai-je immédiatement répliqué… encore un mensonge ?
Mais, nous dira-t-on, cela ne veut pas dire que ces demandes n’ont pas existé, vous les avez tout simplement refoulées dans votre subconscient ! En revanche, nous nous souvenons tous de parents demandant instamment de ne pas prolonger la survie de leur enfant inconscient et en fin de vie suite à l’échec de multiples traitements. Mais cela n’est pas l’objectif du projet de loi récemment approuvé à la Chambre. Non, non, cette loi concerne bien les enfants/adolescents présentant des souffrances physiques non contrôlées et qui dans cette situation à l’évidence sereine peuvent en toute objectivité et de façon mûrement réfléchie demander une euthanasie active ! Et ils ont raison ! Mais oui, c’est bien connu, depuis 50 ans, aucun progrès n’a été réalisé dans le contrôle de la douleur ! Et si progrès il y a il n’est de toute façon pas applicable dans ce pays proche de la planète Mars qu’est la Belgique ! Quant aux formations en soins palliatifs elles n’intéressent personne ni médecins, ni infirmiers ! Mais oui, les cliniques « douleurs » développées dans les hôpitaux ne sont qu’un leurre pour attirer le chaland et lui faire croire qu’on s’intéresse à son problème alors qu’on n’y comprend rien.
Une loi importante
Cette loi est très importante car elle concerne un grand nombre imaginaire d’enfants, car elle permet à des gens de se placer comme défenseurs de la veuve et de l’orphelin en utilisant des prétextes fallacieux. Elle est importante car totalement obsolète, seul critère de son existence dans notre surréalisme noir/jaune/rouge ; importante car elle donne le sentiment d’être Dieu avant Dieu et de pouvoir donner la mort à un enfant avec la reconnaissance éternelle de sa famille sans oublier les trois exemplaires à faire signer avec la copie bleue pour la commune ; elle est importante car toi pédiatre tu n’y connais rien et ce ne sont pas tes 84 décès qui vont changer quoique ce soit car moi au sein de commissions stériles où je me gargarise de mots comme éthique, responsabilité, altruisme et compassion, mots qui veulent dire le contraire dès que je les prononce, moi je connais tellement mieux que toi ce que je n’ai jamais vécu, ce délicat moment de fin de vie où l’on est confronté devant la fausse réalité des faits et la vérité incertaine des sentiments.
Alors me direz-vous, que signifie cette mascarade ? C’est tellement évident quand on sait qu’il y a des milliers de problèmes de santé qui touchent tous les âges pédiatriques et qui sont bien plus importants que celui dont fait l’objet cette loi qui n’intéresse en fait personne sur le terrain. C’est clair qu’en passant des heures à se faire aussi gros qu’un bœuf, à soigner son ego, à donner du « Monsieur le Président », du « Je ne suis pas d’accord » et je tape du poing… et « la tranche de pâté pas trop épaisse Madame Michu »… on évite d’affronter les vrais problèmes de santé qui minent ce pays, problèmes qui eux demandent ce que l’on trouve chez les enfants en fin de vie, leur famille et ceux qui les entourent, à savoir… du courage.
Euthanasie des mineurs: "Cela reste une évaluation subjective et influençable"
39 pédiatres et académiciens ont expliqué dans une lettre ouverte aux différents présidents de parti, qu'il n'existe pas, dans la pratique quotidienne, de réelle demande pour une extension de la loi sur l'euthanasie aux mineurs d'âge. Ils demandent un report afin de bénéficier d'un temps de réflexion.
Il n'existe pas, dans la pratique quotidienne, de réelle demande pour une extension de la loi sur l'euthanasie aux mineurs d'âge. Tel est le message que délivrent 39 pédiatres et académiciens dans une lettre ouverte aux différents présidents de parti. Ils ne souhaitent pas pour autant mettre sous le tapis cette extension mais demandent en tous cas un report à la prochaine législature, afin de bénéficier d'un temps de réflexion plus important. "Une demande d'euthanasie pour un mineur, qu'elle soit spontanée ou mûrement réfléchie, ne se présente jamais dans la pratique", expliquent les auteurs de la lettre, dont font partie le chef du service néonatalogie de l'AZ St-Jan de Bruges et celui du département de neurologie pédiatrique de l'UZ Leuven.
Des moyens suffisants pour apaiser la douleur
"Même les cas médicaux les plus complexes peuvent être résolus dans le cadre juridique actuel avec les ressources et l'expertise disponibles." Selon les médecins, il existe actuellement des moyens amplement suffisants dans notre pays pour apaiser la douleur chez les patients très malades.
"Cela va augmenter le fardeau et le stress"
"La confrontation possible avec un sujet éthique très difficile comme l'est l'euthanasie ne fera qu'augmenter le fardeau et le stress pour les soignants et les parents", lit-on également dans la lettre.
"Une évaluation subjective et influençable"
L'estimation restera toujours subjective, selon les médecins. "Dans la proposition de loi actuelle, la déclaration de recevabilité d'une éventuelle demande d'euthanasie est conditionnée à la capacité de jugement des mineurs. Dans la pratique pourtant, il n'existe pas la moindre méthode objective pour définir si un enfant dispose de cette capacité de jugement. Cela reste donc une évaluation subjective et influençable", concluent-ils.
Une fillette canadienne de 4 ans supplie le roi de Belgique de ne pas signer la loi permettant l'euthanasie des enfants
par CNW Telbec, 02/02/2014
Pendant que la Belgique se prépare à devenir le premier pays au monde pour passer une loi permettant l'euthanasie des enfants, Jessica Saba, 4 ans de Lachine, Québec fait appel au Roi de la Belgique de ne pas signer la loi de l'euthanasie des enfants.
Dans une vidéo diffusée le 2 février, Jessica supplie: « s'il vous plait votre Majesté, ne signez pas la loi sur l'euthanasie. »
Jessica est née à Montréal, Canada en mai 2009 avec une malformation cardiaque sévère avec une valve complètement bloquée et le ventricule sous-développé. Elle ne pouvait survivre que quelques heures ou jours sans une série d'interventions cardiaques qui ont été effectuées à un hôpital pour enfants. A l'âge de 6 jours, sa valve cardiaque a été débloquée. Peu à peu, son cœur a commencé à fonctionner normalement. Si Jessica était née dans un pays ou l'euthanasie se pratiquait, elle aurait pu être une candidate pour l'euthanasie et son histoire serait très différente de celle qui est racontée dans la vidéo.
Jessica est seulement l'une parmi des millions d'enfants qui sont nés chaque année avec des malformations congénitales amenant beaucoup de ces enfants à être candidats pour l'euthanasie. Si l'euthanasie des enfants est légalisée en Belgique, il y a un danger que ce précèdent pourrait être étendu aux enfants du monde. Les députés du gouvernement du Québec voteront bientôt une loi permettant l'euthanasie, une loi semblable à celle de la Belgique. L'élargissement de la loi est déjà prévu au Québec avec la recommandation de la commission des droits de la personne du Québec qui recommande l'élargissement de l'euthanasie pour des enfants.
Dr Paul Saba est un médecin de famille de Montréal (Lachine), Québec, Canada et père de Jessica qui fait un plaidoyer personnel au Roi de ne pas signer la loi permettant l'euthanasie des enfants belges. Il remarque qu'en Belgique, l'euthanasie a été permise pour les adultes avec des souffrances physiques et maintenant elle est permise pour les personnes dépressives et bientôt une loi permettant l'euthanasie des enfants. Il note que l'euthanasie n'est pas nécessaire pour ceux qui reçoivent des soins de qualité. Pour ceux qui sont en fin de vie, les soins palliatifs arrêtent toute souffrance physique. Ceux qui affirment que les membres de leur famille ont souffert en fin de vie, c'est qu'ils n'ont pas reçu de bons soins palliatifs.
Marisa, la mère de Jessica, partage les difficultés, les défis et les joies d'avoir un enfant comme Jessica. Elle lance un avertissement qu'une loi de l'euthanasie puisse encourager des parents d'un enfant malade ou handicapé d'abandonner son enfant trop tôt. « On doit soutenir les parents, on doit les soutenir pour la vie et pas les soutenir pour l'euthanasie. »
La sœur ainée Eliana et le frère John-Anthony racontent leurs expériences avec Jessica.
