Un enfant handicapé peut-il être heureux ?

par Marie-Vincente Puiseux, 15/02/2013

C’est une question grave, car elle sous-tend de nombreux débats : la vie de l’enfant handicapé vaut-elle la peine d’être vécue ? Ses parents sont-il en droit d’imposer une telle vie à un enfant, à une famille ? Les médecins peuvent-ils laisser à la société la charge d’un citoyen dont les soins et l’éducation auront un coût élevé, sans certitude qu’il sera heureux ? Réponse de Marie-Vincente Puiseux, membre d’une association qui s’occupe de personnes handicapées.

Il est vrai qu’aujourd’hui, le bonheur, autrement dit la qualité de la vie, préside au sort de nos contemporains. Du coup, un sentiment de « compassion » nous fait penser que si un de nos proches n’a pas cette qualité de vie, il sera malheureux, et il vaut mieux pour lui, comme pour nous, le soustraire à l’existence. ...

Attention aux préjugés

Mais nous devons faire attention de ne pas induire la réponse dans la question. Le plus difficile est sans doute de regarder la vie d’un enfant handicapé sans chausser des lunettes teintées par la peur ou les préjugés.

Faire confiance à l’enfant, à sa capacité à aimer sa vie, à découvrir des plaisirs et des joies plus simples que les nôtres.

Car le bonheur d’un enfant ne correspond pas nécessairement à nos critères d’aujourd’hui : je suis heureux si je peux faire ce que je veux, comme je veux, quand je veux ; les plaisirs du pouvoir, de l’avoir et du sexe ne sont pas forcément valables pour Gary, Flora et Samuel, trois enfants de mon entourage qui me sont chers.

Un bonheur qui dépend des soins et de l’amour reçu

Flora est une tout petite fille de 8 ans, toujours dans une poussette, qui ne parle ni ne marche, ni ne se nourrit seule. Elle dépend entièrement des soins de ses parents. Pas seulement des soins, mais du regard de son papa et de sa maman. Car une petite fille aussi fragile que Flora, comme un tout jeune nourrisson, se nourrit littéralement du regard, de la douceur, de la voix, du toucher de ses parents.

On sait assez comme les enfants des orphelinats des ex-pays soviétiques, nourris, mais pas touchés, à peine lavés et abandonnés, se sont laissés littéralement mourir, ou sont demeurés emmurés et prostrés à jamais. La croissance d’un enfant, son bonheur, son sourire sont complètement liés à l’attitude de ses parents.

Soutenir les parents et la famille

Car à la découverte du handicap de leur enfant, les parents connaissent naturellement un chemin de tristesse et de désolation qui peut être profond et long. Ils ont vitalement besoin d’amis, de proches qui les soutiennent, accueillent comme un des leurs le petit Samuel ou la petite Katia et, concrètement, prendront l’enfant pour une nuit ou deux, l’inviteront à une fête, à des vacances.

Ils ont besoin de médecins et d’éducateurs qui regardent leur enfant avec humanité et espoir. Ils ont besoin d’une société ouverte et décidée à mettre en place les aides nécessaires : Centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), loisirs adaptés… Ils espèrent tant trouver dans leur communauté religieuse un accueil et un regard d’amour : « Ton enfant est un véritable fils de Dieu, il est notre trésor également ».

Un chemin de bonheur différent

Si les conditions d’accueil de l’enfant sont réunies, et c’est notre responsabilité de citoyens (et de chrétiens, le cas échéant), nous serons étonnés de découvrir un chemin de bonheur différent, que nous révèle l’enfant handicapé.

« Antoine, polyhandicapé, sait vivre pleinement l’instant présent. Chaque matin, il nous accueille avec un  sourire qui éclaire la plus grise des aubes. Antoine aime la solitude, il a cette aptitude que je lui envie à se centrer, à se détacher de tout ce qui peut parasiter la paix. Allongé sur le sol, seule position autonome possible, Antoine ne se lasse pas de contempler le ciel, les arbres, la lumière du soleil, le passage des nuages. Il se régale de la plage, en toute saison, attentif au cri des mouettes, au rythme des vagues, aux cris de joie des enfants, au sable qu’il caresse de tout son corps. Et dès qu’une personne s’approche de lui, hop, il est immédiatement disponible. Comme dit son petit frère : ‘Antoine, il me calme’. Même le chien fougueux des voisins vient s’allonger paisiblement près de lui ! Antoine invite à lui. » La maman d’Antoine conclut son témoignage ainsi : «Vous comprenez pourquoi tout le monde le surnomme ‘Antoine le bienheureux’ » !

Ce témoignage nous invite à faire confiance à l’enfant, à sa capacité à aimer sa vie, à découvrir des plaisirs et des joies plus simples que les nôtres, à se réjouir de la présence de l’autre à ses côtés, à rire et chanter dans la fête.

Émerveillée, je suis témoin qu’Aymeric, Flora, Samuel et tant d’autres sont capables de bonheur et de joie, tellement plus simplement et spontanément que moi-même. Ils sont même contagieux ! Une vraie fécondité…

Marie-Vincente Puiseux

Source : bioethique.net