Angèle Lieby: "Je suis si heureuse qu'ils ne m'aient pas débranchée"

Le 13 juillet 2009, Angèle Lieby(1), atteinte du syndrome de Erwin Bickerstaff(2), plonge dans le coma pendant 12 jours, et revient à elle. Alors que le Conseil d'Etat est appelé à rendre une décision sur le cas Vincent Lambert, le cas de cette mère de famille âgée de 57 ans que les médecins jugent dans un coma irréversible "éclaire sous un jour particulier les débats sur l'euthanasie".

Interviewée par Le Figaro, Angèle Liéby déclare: "je suis si heureuse qu'ils ne m'aient pas débranchée". Elle ajoute que son cas "parce qu'il en suffit d'un, doit montrer qu'on doit traiter au cas par cas et que les connaissances sur le coma restent très faibles". Ainsi, alors que certains demandent à ce que l'euthanasie soit légalisée en France, Angèle Lieby estime que "faire une loi, générale donc, [lui] paraît aussi difficile que risquée".

Son témoignage, Angèle Lieby souhaite qu'il serve d'exemple aux médecins pour que "ces derniers se montrent plus prudents, sur tous les plans, avec tous ces patients 'non communicants'. Qu'ils aient moins de certitudes, plus d'égards". Elle ajoute: "comme ils croient qu'on ne sent rien, ils font beaucoup moins attention, dans les soins, les manipulations, les mots...". "Plusieurs fois, [souligne-t-elle] j'ai failli mourir de ce genre de négligence". Il faut que les médecins "prennent conscience que nous ne sommes pas que des corps inertes, malgré les apparences...Il faut qu'ils accordent plus de place au doute".

Angèle Lieby tient à rappeler un terrible épisode: au cours de son coma, en lui pinçant le téton, un médecin a déclaré à des élèves médecins: "Voyez, c'est comme ça qu'on sait quand quelqu'un est en mort cérébrale... Pas de réaction!". Elle ajoute: "La douleur, le désespoir, j'avais envie de hurler". Pour justifier cet épisode, le médecin a précisé à Angèle Lieby que "c'était ce qu'il avait appris dans les livres de médecine". Aujourd'hui, et depuis la parution de son ouvrage, de nombreux étudiants en médecine lui écrivent et lui précisent qu'ils "n'apprennent pas tout cela à fac", et que "son témoignage leur permet d'appréhender les choses un peu différemment".

Comment Angèle Lieby dit-elle avoir été sauvée ? Lors de confidences avec sa fille, à son chevet, lorsqu'une larme se met à couler. Cet évènement montre combien, dans le coma, les proches sont importants: "l'amour des autres est un moteur de vie incroyable qui, pour moi, a joué un rôle primordial dans le processus de retour à la vie", ajoutant cependant que malgré cette larme, les médecins "ne voulaient pas y croire", de même lorsque "quelques mouvements sont réapparus".

Revenant sur le cas Vincent Lambert, Angèle Lieby estime que le Conseil d'Etat a bien agit en ordonnant une nouvelle expertise, "car ce qui manque aujourd'hui, c'est la connaissance, la recherche sur tous ces états du cerveau encore inexplorés". Enfin, Angèle Lieby s'interroge: "Comment se fait-il que des encéphalogrammes totalement plats [comme ça été le cas pour elle] puissent dissimuler une vie et une conscience parfaitement active?".

(1) Angèle Lieby est auteur de l'ouvrage "Une larme m'a sauvée", éditions des Arènes, 2012.

(2) Le syndrome de Erwin Bixkerstaff est une maladie du système nerveux central qui attaque la myéline

Source : genethique.org