Un homme se réveille après 12 ans en « état végétatif »… mais conscient

par Jeanne Smits, 13/01/2015

Il s’appelle Martin Pistorius. Il est chef d’entreprise. Il a aujourd’hui 39 ans, une épouse, et vit à Harlow, en Angleterre. Un homme comme les autres, à part son fauteuil roulant. Mais pas tout à fait : son histoire est celle d’un « garçon fantôme ». A douze ans, en Afrique du Sud où il est né, Martin Pistorius  est tombé malade. Peu à peu, il a perdu la voix, l’appétit. Puis il a commencé à dormir, et dormir… Il fuit les êtres humains. Dix-huit mois plus tard, il est totalement handicapé, ne communique plus du tout, on diagnostique un « état végétatif ». Les médecins estiment qu’il n’y a rien à faire.

Alors ils l’ont renvoyé chez lui. Ses parents, Rodney et Joan Pistorius, se sont entendu dire que leur fils était un légume. Il n’y avait plus qu’à lui assurer des soins de confort, il allait mourir.

Mais la mystérieuse maladie n’allait pas aboutir de cette façon. Les parents s’occupaient de lui, étonnés de le voir vivre, vivre toujours. Une histoire de dévouement qui a connu ses moments noirs : pour le couple, pour l’entourage – et pour Martin !

Pendant deux ans, le jeune adolescent est resté dans un réel état d’inconscience. Il n’en a aucun souvenir. Mais peu à peu, au bout de deux ans, il s’est intérieurement réveillé. Il a commencé à entendre, à voir, à sentir son corps. Sans pouvoir bouger volontairement, sans pouvoir parler, sans pouvoir donner le moindre signe de conscience.

Le calvaire allait durer dix ans. Dix ans au cours desquels son père s’est occupé inlassablement de lui. Lever à cinq heures pour préparer Martin qui était accueilli dans un centre de soins de jour spécialisé. Chaque jour, il allait l’y chercher au bout de huit heures. Bain. Repas donné à la cuillère. Coucher. Rodney se couchait à son tour, non sans avoir réglé son réveil pour sonner deux heures plus tard : pour être sûr de se réveiller afin de retourner son fils dans son lit, histoire d’éviter les escarres…

Martin, de son côté, hurlait, criait intérieurement. Mais il essayait aussi de glaner des bribes de vie du monde extérieur. La joie ? Ecouter la radio dans la voiture de son père, entendre les résultats du dernier match de cricket ; encourager son frère et blaguer quand celui-ci jouait à un jeu vidéo et faisait ses commentaires ; apprivoiser le temps, en repérant l’angle de la lumière quand les gens disaient l’heure. Il se réfugiait dans le rêve ou dans la contemplation des batailles de fourmis – et parfois dans le noir, dans le refus du monde qui l’entourait. Il sentait la douleur et le poids de son corps, sanglé dans son fauteuil. En tout cas, il n’avait pas d’espoir.

Un beau jour sa mère, à bout, pensant qu’il n’entend rien, lâche : « J’espère que tu vas mourir. » C’est un choc. Il se rend compte de « la vérité crue ». « Je vais passer le reste de ma vie comme ça : complètement seul. » Il aspire à la tendresse, à un amour qu’il a peur de ne plus jamais recevoir. Il se sent condamné à jamais. Et finit par se résigner : sa mère ne fait-elle pas le deuil de l’enfant bien vivant et actif qu’elle a connu ? « J’étais invisible : un garçon fantôme. »

Plus personne ne le regarde. C’est comme s’il n’était pas là… Sauf une soignante qui devine la réalité, et se bat pour faire conduire Martin dans une clinique spécialisée dans l’établissement d’une communication avec des handicapés de toutes sortes. Peu à peu, il apprendra à communiquer par ordinateur, avant de regagner, petit à petit, le contrôle de son corps.

Cette belle histoire est racontée par Thaddeus Baklinski sur LifeSite. Les anglophones trouveront le livre de Martin Pistorius, Ghostboy, ici.

On pense évidemment à Vincent Lambert. Il y a eu dans le cas de Martin une erreur de diagnostic d’« état végétatif ». Vincent Lambert a été diagnostiqué en état de « conscience minimale » : il l’était au moment où on lui a appliqué une première procédure de fin de vie à Reims en avril 2013. Aujourd’hui, des experts nommés par le Conseil d’Etat estiment, sur la foi de quelques examens, que son état s’est « légèrement dégradé » et qu’il est en état végétatif chronique. Sans doute, aussi, a-t-il subi des examens dont Martin Pistorius n'avait pas bénéficié. Mais qu’en est-il exactement ? La conscience humaine reste un mystère…

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr