L'improbable cadeau de la fin de vie

par Dominic Tardif, 12/07/2016

Paul Grand'Maison plaide dans Guérir est humain pour une médecine plus compatissante.

CHRONIQUE / «Un des plus beaux exemples de compassion que j'ai vécu, c'est quand les médecins de Nicole sont venus s'asseoir avec nous et nous ont annoncé qu'il valait mieux fêter Noël cette fin de semaine là, quinze jours à l'avance, parce qu'elle ne serait probablement plus avec nous le 25 décembre. C'est un des plus beaux cadeaux qu'on m'a fait. »

« Un des plus beaux cadeaux qu'on m'a fait. » Des vérités à la fois superbement étonnantes et douloureusement lumineuses comme celles-ci, Paul Grand'Maison en dira plusieurs au cours de notre conversation autour de Guérir est humain. Le médecin de famille, professeur titulaire et ancien vice-doyen à la Faculté de médecine de l'Université de Sherbrooke cosignait en mai avec le philosophe Jean Proulx ce plaidoyer pour un système de santé plus compatissant, doublé d'une invitation adressée aux malades à tenter d'arracher quelques pépites de sens au sol en apparence aride de leur souffrance. Il y a bientôt cinq ans, Nicole, épouse de Paul pendant 38 ans, s'éteignait à l'aube de la soixantaine, lovée dans les bras de son mari, après un cancer qui l'aura taraudée pendant une décennie.

Mais à l'heure où un homme atteint de sclérose en plaques lance une campagne de sociofinancement dans l'espoir de goûter plus qu'une fois par quinquennat à ce luxe de la vie moderne qu'est un bain, à l'heure où le pogo tente de se faire passer pour ce qu'il n'est pas - un repas - dans un CHSLD, la compassion est-elle condamnée à demeurer ce condiment haut de gamme qu'on ne déposera dans notre panier que lorsque tous nos autres problèmes seront réglés? Les histoires d'horreur de diagnostics graves annoncés à la sauvette par des médecins impassibles ou aux abois, comme on en entend trop fréquemment, sont-elles les conséquences inévitables d'un système subjugué par le mirage de l'efficacité toujours plus efficace?

« Ce sont des dérapages encore trop présents, que l'on peut attribuer à l'insensibilité de certains individus, mais il faut garder en tête qu'on ne peut pas presser le citron du système sans une perte de compassion. On ne peut pas continuer d'exiger des médecins qu'ils traitent autant de cas sans créer du cynisme », pense le doc Grand'Maison.

À l'instar des fissures minant les murs des hôpitaux, ce cynisme lézardant une partie d'un personnel médical désenchanté serait le principal ennemi que devraient craindre les alliés de la compassion. « Certains disent que les étudiants en médecine, lorsqu'ils arrivent à l'université, sont déjà habités par cette ouverture, par ce désir d'aider l'autre, et que certains vont éventuellement perdre ces dispositions-là. Pourquoi? Parce que le modèle qu'on leur présente, c'est un modèle très scientifique: les actions, le diagnostic, le traitement. Les exigences, pendant les études, sont peut-être parfois trop grandes, ce qui crée du malaise. Il faut aussi que la compassion soit présente partout dans notre formation, qu'on ne se contente pas dans un cours de ce que j'appelle "la minute d'humanisme". »

Je raconte à Monsieur Grand'Maison qu'un médecin m'a déjà donné son numéro de téléphone personnel. Je ne l'ai jamais utilisé, mais la conscience que je pouvais le composer en tout temps recelait en elle-même des propriétés presque curatives.

« Souvent, c'est juste assez apaisant, de savoir que quelqu'un est là pour soi, observe le prof. C'est pour cette raison que je répète que la compassion peut malgré tout être plus forte que toutes les pressions financières et les compressions. On oublie que de mettre la main sur l'épaule d'un patient, ça ne prend pas des heures, et ça crée une sérénité, un calme. La compassion, c'est être à l'écoute, dire les choses clairement. »

Dire les choses clairement même, voire surtout, pendant que la mort fait son lit. « Les patients dont la maladie est avancée le sentent déjà, mais leur expliquer clairement que la fin approche crée une libération. Ils sont la plupart du temps reconnaissants, parce que ça leur permet de vivre pleinement, d'enlever les masques. Dans le cas de Nicole, c'était enlever sa perruque. Souvent, on refuse de dire les choses clairement, en tant que médecin, parce que ça nous interpelle trop. Si je ne dis pas à un patient que la mort est là, c'est souvent parce que j'ai peur de ma propre mort. »

Se sentir infidèle

« Si vous avez la chance d'accompagner en fin de vie une personne que vous aimez, ne ratez pas l'occasion, pour elle et pour vous », écrit Paul Grand'Maison, en mesurant parfaitement l'effet de son choix de vocabulaire, pour le moins contre-intuitif, presque choquant. Chance et fin de vie, dans la même phrase, vraiment?

« Avoir accompagné Nicole, être resté couché avec elle tout au long des trois derniers jours, ça a rendu le deuil plus facile...enfin, facile, c'est un grand mot, mais ça a rendu le deuil plus serein, assure-t-il. Avant, j'aurais sans doute dit: "Moi, je veux mourir d'un infarctus, bang!", mais je ne suis plus certain de ça. J'aimerais mieux vivre la fin de ma vie. J'aimerais pouvoir dire adieu à mes proches. »

« Je suis un meilleur homme aujourd'hui, maintenant que j'ai accompagné Nicol e », insiste Paul. Un homme transformé aussi. Il faut une certaine témérité en tant que médecin, pour cosigner un livre posant la question de la vie après la mort, comme le fait Jean Proulx dans Guérir est humain. Il faut un certain courage pour juxtaposer les mots médecine et spiritualité, même s'il faut entendre « spiritualité » ici comme un appel à donner un sens à sa vie, par-delà la maladie, et non pas comme une profession de foi religieuse.

Deux jours après les funérailles de Nicole, bébé Élisabeth arrivait dans le monde et emplissait Paul d'une douce euphorie, celle de devenir grand-papa pour une troisième fois. Les sourires, après quelques mois, seraient de moins en moins une denrée rare et triompheraient bientôt du sentiment d'infidélité qui ligote parfois les endeuillés au passé.

« Au début, je recevais mes petits-enfants et j'étais mal à l'aise, parce que je pensais à Nicole, à quel point elle aurait aimé être là, se rappelle Paul. Tu vas prendre une bière avec des amis et tu te dis: "Pourquoi c'est moi qui peux prendre une bière et pas elle?" Puis quand j'ai rencontré une autre dame, il y avait toutes sortes de feelings qui m'habitaient, jusqu'à ce que je comprenne que j'allais toujours vivre avec l'amour de Nicole, avec sa présence, et que ça n'excluait pas la présence d'un autre amour. »

Quelques mois avant sa mort, Nicole demande à Paul de voir Rome. « Rome, dans mon souvenir, c'est sentir que c'est notre dernier voyage. Nicole était fatiguée, elle marchait 500 pas et devait s'asseoir. J'avais acheté un petit trépied que je transportais pour qu'elle se repose. On visitait seulement le matin, on soupait pas trop tard. On savait que c'était la fin, alors on a vécu ça intensément. J'ai parfois un peu de peine, l'impression de ne pas toujours avoir été à la hauteur, de ne pas l'avoir aimée assez pendant nos 38 ans, mais la maladie a fait en sorte que les dix dernières années de notre vie ensemble ont été plus belles, plus intenses. C'est un voyage que je souhaite à tout le monde. » On aura compris que Paul Grand'Maison ne parle pas ici que de son voyage à Rome.

Source : lapresse.ca