La fin de vie est un enjeu de solidarité majeur pour notre société.
Alors qu’un débat continu, entretenu dans les médias par les promoteurs de l’euthanasie, fragilise de plus en plus l’interdit de donner la mort, Alliance VITA se bat pour l’accompagnement des personnes en fin de vie et leur accès, s’ils en ont besoin, aux soins palliatifs, sans acharnement thérapeutique, ni euthanasie.
Nous avons lancé une alerte sur le « droit à la sédation profonde et continue jusqu’à la mort », voté en 2016, qui risque de devenir le Cheval de Troie de l’euthanasie. Si nous ne réagissons pas, le détournement de cette pratique, qui doit rester exceptionnelle, pourrait s’imposer contre l’avis des médecins et même des patients et des familles.
Heureusement, nous avons jusqu’ici évité la légalisation de l’injection létale et du suicide assisté. Un droit d’accès aux soins palliatifs pour toute personne en ayant besoin a été reconnu par la France. Nous venons de diffuser en 100 000 exemplaires notre Guide des directives anticipées et de la personne de confiance révisé. Inspiré par le travail d’aide et d’écoute de notre service SOS Fin de vie, il propose une charte vraiment éthique pour accompagner toute vie.
En cette fin d’année, nous avons vraiment besoin de votre aide pour pouvoir continuer à agir avec force et dans la durée : Alliance VITA ne vit que de votre générosité et chaque don compte.
Merci d’être de celles et ceux qui agissent pour la protection de la vie et de la dignité humaine.
Rappelant la figure d’un magistrat assassiné en 1990 par la mafia, le pape François a souligné, vendredi 29 novembre, sa critique d’un droit à l’euthanasie dont il a souligné la « surprenante » actualité.
Alors qu’il rencontrait, vendredi 29 novembre, les membres d’une fondation consacrée à un magistrat sicilien assassiné par la mafia, le pape François est revenu sur le rôle des magistrats dans la vie publique et en a profité pour s’exprimer sur l’euthanasie.
La Fondation Rosario Livatino tient son nom d’un substitut du procureur d’Agrigente, assassiné en 1990 par la mafia à l’âge de 38 ans et qui fait l’objet d’un procès en béatification dont la phase diocésaine vient de s’achever.
Pour François, celui que Jean-Paul II avait qualifié de « martyr de la justice » continue à être « un exemple non seulement pour les magistrats, mais pour tous ceux qui travaillent dans le domaine du droit », notamment à cause de « la cohérence entre sa foi et son engagement au travail », mais aussi « pour l’actualité de ses réflexions ».
Critique de certains tribunaux
Le pape a alors pris pour exemple l’extrait d’une conférence donnée en 1986 par Rosario Livatino et où celui-ci évoquait les inquiétudes d’un parlementaire concernant l’introduction d’un droit à l’euthanasie.
« Si l’opposition du croyant à cette loi se fonde sur la conviction que la vie humaine (…) est un don divin qu’il n’est pas permis à l’homme d’étouffer ou d’interrompre, de même que l’opposition du non-croyant est fondée sur la conviction que la vie est protégée par la loi naturelle qu’aucun droit positif ne peut violer ou contredire, car il appartient à la sphère des biens "indisponibles", que ni les individus ni la communauté ne peuvent attaquer », estimait alors le jeune juge cité par le pape.
Pour François, ces considérations de Rosario Livatino semblent « éloignées » de la manière dont certains tribunaux, « en Italie et dans de nombreux systèmes démocratiques », envisagent la question du droit à la vie.
Une actualité « surprenante »
Ainsi des décisions où « le principal intérêt d’une personne âgée ou handicapée serait de mourir et de ne pas être soignée » ou, « selon une jurisprudence qui se dit "créative" » inventent « un "droit à mourir" dépourvu de fondement juridique ».
Selon le pape, ce genre de décisions « affaiblit les efforts pour soulager la douleur et ne pas abandonner à lui-même celui dont l’existence va s’achever ».
François relève ainsi l’actualité « surprenante » de Rosario Livatino qui avait su percevoir combien la revendication de « nouveaux droits individuels » amenait les juges à prononcer « des sentences soucieuses de réaliser des désirs toujours nouveaux, détachés de toute limite objective ».
Du moment que le concept que certaines vies sont indignes d’être vécues a pris racine dans les mentalités contemporaines, la « douce mort », terme de novlangue pour cacher la triste réalité de l’euthanasie, a déjà gagné la bataille.
La dernière preuve vient du Québec, province du Canada, et du rapport de la Commission sur la fin de vie. Les cas de 1 300 personnes, qui entre le 1er avril 2018 et le 31 mars 2019 ont eu accès à « l’aide médicale à mourir » (AMM, autre terme de novlangue), ont été examinés. Le document explique que pour 88% des cas les personnes euthanasiées avaient plus de 60 ans, 75% avaient un cancer, 88 % moins de 6 mois à vivre et 89 % une souffrance physique et psychologique.
Ce sont donc 1 300 malades éliminées sur une population de quelques 8 400 000 habitants.
Le rapport explique aussi que dans 13 cas « les conditions pour l’administration de l’AMM n’ont pas été respectées ». 13 personnes ont donc été tuées d’une manière illégale dans un pays qui reconnaît par ailleurs le droit à être tué.
Dans 3 cas, la Commission pense que les informations fournies ne démontraient pas que la personne avait une maladie grave et incurable dans le strict sens de loi ». Et dans une petite note en pied de page, la Commission du Québec précise que dans « ces 3 cas le diagnostic était une fracture de la hanche » ! Et sans rire, le rapport continue sa petite note en pied de page :
« La Commission est de l’avis que la fracture de la hanche n’est pas une maladie grave. »
Même nous, sans être médecins, sommes de cet avis ! Et peut-être bien que les patients étaient aussi de cet avis… mais ils ne peuvent plus le dire aujourd’hui, ça tombe bien pour les responsables de cette “bévue médicale “, ils ont été euthanasiés ! Plus de témoins donc…
L’euthanasie a ouvert grande la porte à la mort douce pour les vieux, les handicapés, les inutiles, les marginaux, les improductifs… Et que les vieux se méfient, l’hôpital peut les envoyer ad patres pour une simple fracture de la hanche !
La Haute Cour britannique refuse de se prononcer sur l'aide médicale à mourir
par Gènéthique, 21/11/2019
En Angleterre et au Pays de Galles, il est illégal d'encourager ou d'assister à un décès sous peine de prison pouvant aller jusqu'à 14 ans. Aussi, la Cour a estimé qu’elle n'était « pas un forum approprié pour discuter du caractère sacré de la vie ».
Dans l'affaire Newby, Phil Newby a proposé aux juges d’examiner un grand nombre de témoignages d'experts, y compris provenant de pays où l'aide médicale à mourir est légale, avant de décider si la loi est incompatible avec ses droits humains. Mais pour le juge, « les tribunaux manquent de légitimité et d'expertise sur les questions morales - par opposition aux questions juridiques » ajoutant « les tribunaux ne sont pas le lieu de débats qui n'ont pu convaincre le Parlement ».
Les avocats de Phil Newby ont déclaré que le plaignant, qui se veut porteur des attentes de « centaines d’autres personnes » qui « appuient sa cause », allait faire appel de la décision du tribunal.
Alistair Thomson, de l'organisation Care Not Killing, s'est félicité de la décision de la Cour. Il explique : « Les parlements du Royaume-Uni se sont penchés sur cette question plus d'une douzaine de fois depuis 2003. En Écosse et à Westminster, ils ont rejeté tout changement pour des raisons de sécurité publique. Si vous changez la loi, les personnes vulnérables se sentiront obligées de mettre fin à leurs jours ».
Huit soignants belges – professeurs d’université, médecins, infirmiers et éthiciens reconnus et expérimentés en accompagnement palliatif – tentent ensemble de dire leurs questions autour de la fin de vie, des soins palliatifs et de la pratique de l'euthanasie. Deux femmes médecins, française et israélienne, se sont jointes à eux. Les regards croisés de ces praticiens de la santé font la richesse et l’originalité de cet ouvrage.
Les auteurs partagent ici leur vécu et leurs réflexions face aux demandes d’euthanasie et d'accompagnement en fin de vie auxquelles ils ont été confrontés, dans un pays, la Belgique, où l’euthanasie, dépénalisée depuis 2002, est aujourd'hui souvent devenue un acte usuel, pour ne pas dire banal. Ces récits évoquent l’envers du décor, l’autre face d’une réalité qu’il est grand temps de prendre en compte ou d'évaluer avec plus de rigueur. Le livre s’adresse tant au milieu médical qu’à toute personne s’interrogeant sur le sens de la mort et de la souffrance, ainsi que sur la réalité de l’application d’une loi qui, votée en 2002, suscite toujours plus de questions. Ce livre rend la parole aux soignants de terrain afin qu’ils partagent ce qu’ils ont vécu, des histoires concrètes. Ils permettent au lecteur de prendre conscience de la complexité des situations et des conséquences concrètes de la loi sur l'euthanasie. La réalité belge est suivie et analysée depuis le monde entier. De nombreux pays trouveront ici des réponses aux questions qu’ils se posent par rapport à l’accompagnement à donner en fin de vie et au rôle des lois se proposant de définir ce qu’elles permettent ou non.
L’euthanasie est dépénalisée chez nos voisins belges depuis 2002 ; une loi, dans le but annoncé d’éradiquer les pratiques clandestines, définit un encadrement du processus de décision et de mise en œuvre, et peut exercer un contrôle a posteriori du respect de ses dispositions.
Le présent ouvrage se présente à la fois comme un état des lieux après dix-sept ans d’application effective de la loi de 2002, et comme un vibrant plaidoyer en faveur de l’objection de conscience et du respect de la vie.
Au long de neuf chapitres rédigés par des praticiens de spécialités variées, mais tous confrontés personnellement à l’euthanasie, nous partageons leurs expériences, leurs interrogations, leur souffrance même et aussi leurs belles convictions d’hommes et de femmes engagés au service de leurs patients. De nombreux témoignages concrets vivants et émouvants viennent illustrer leurs propos.
Signalons d’abord « l’effet euthanasie » dans le monde médical et parmi les patients ; l’application d’une telle loi alimente la surenchère des revendications visant notamment à ériger l’euthanasie en droit inaliénable de l’individu ; simultanément, elle exerce un effet corrupteur dans les esprits et par voie de conséquence dans l’usage des antalgiques, des sédatifs et dans l’éthique des soins palliatifs ; du coup, l’objection de conscience est stigmatisée, et on assiste à une instrumentalisation du médecin par la société, et à la montée d’un paternalisme mortifère à l’égard des patients réputés « éligibles » à l’euthanasie.
En défense, l’ouvrage propose une éthique de respect de la vie fondée sur une démarche professionnelle rigoureuse, sur la prise en compte du point de vue du patient, et la recherche d’un choix concerté pour son accompagnement, particulièrement en fin de vie ; le tout en privilégiant l’écoute et une relation de qualité avec le patient.
Allant plus loin encore, le docteur Beuselinck préconise de s’inspirer de la « quête du sens » du fondateur de la logothérapie, le médecin-philosophe viennois Viktor Frankl, et notamment de ses trois catégories de raisons de vivre : sens de l’accomplissement, sens de l’amour, sens de la souffrance.
Cet ouvrage de haute tenue mais passionnant à lire est à recommander particulièrement aux futurs médecins et infirmiers, qui seront fatalement un jour confrontés la question de l’euthanasie.
Euthanasie, l'envers du décor, paru aux Editions Mols.
Des Mamies tendresse pour accompagner les jeunes mamans dans leur quotidien
par Radio-Canada, 18/11/2016
Chaque semaine dans la région de Trois-Rivières, une trentaine de Mamies tendresse viennent prêter main-forte bénévolement à des jeunes mamans.
Francine Lainesse rend visite à Marielle Simard et son petit Louis, cinq mois. Pendant trois heures, cette Mamie tendresse s'occupe du bébé pour permettre à sa mère de faire autre chose.
« Ça me permet de faire des choses que je n’ai pas le temps de faire dans mon quotidien. Parfois je fais le ménage, des choses que je ferais pas normalement. Et surtout avec la tête tranquille! », explique Marielle Simard.
Depuis le début des visites, une complicité s'est installée entre le petit Louis et Francine Lainesse. « Lui, il me regarde puis il vient de me combler. Il sourit puis il est content. C'est quelque chose! », dit-elle.
« C'est de toute beauté, nous on est là juste pour faire le contact, mais ça se fait tout seul » confie Geneviève Dauphin, responsable du programme.
« La mamie, souvent, elle prend le bébé dans ses bras et ça se crée. Il y a des mamans qui pleurent parce qu'elles sont émues de voir que le contact se fait aussi bien », ajoute-t-elle.
Le programme Mamies tendresse a été créé il y a huit ans.
« Serait-il pensable qu’une femme soit en train d’accoucher et que personne autour d’elle n’en parle ou ne s’y prépare ? Nous susciterions un tollé si nous traitions la naissance comme nous traitons la mort ».
La doula[1] désigne habituellement une femme ayant vocation à accompagner et soutenir la future mère et son entourage pendant la grossesse, l’accouchement et la période postnatale, en leur fournissant un soutien émotionnel, physique et psychologique. Ces dernières années ont vu émerger aux Etats-Unis des « Doulas-fin-de-vie », c’est-à-dire des professionnels formés pour accompagner des personnes en fin de vie et leurs proches. Des programmes de formation certifiantes sont ainsi proposés par un certain nombre d’organismes (International End of Life Doula Association, University of Vermont College of Medicine…).
Bien que les doulas ne soient pas tenues d'avoir une formation médicale, beaucoup viennent du domaine de la santé. Shelby Kirillin, une doula-fin-de-vie de Richmond, en Virginie, est également infirmière en traumatologie neuro-intensive depuis plus de 20 ans. Ce sont ses expériences à l'unité de soins intensifs neurologiques qui l'ont amenée à devenir une doula. Bon nombre des décès auxquels elle a assisté, explique-t-elle, l'ont frappée de froid, de stérilité et de solitude. « Je ne pouvais tout simplement pas imaginer que la personne mourante ait jamais imaginé que sa mort serait comme ça », dit-elle. « Mourir n’est pas seulement médical. C’est spirituel. »
Une partie de ce que font les doulas est d'engager la discussion sur la mort et la disparition, des sujets qui peuvent souvent être tabous ou profondément délicats pour les mourants ou leur famille.
Les doulas évoquent avec les mourants leurs souhaits et la façon dont ils aimeraient vivre leur dernier jour : à l'hôpital, à la maison. Ils décident qui les entourera : famille, amis, religieux ou seuls, mais aussi les détails du décor, s'ils veulent entendre de la musique, que quelqu'un leur tienne la main, quels rituels - religieux ou profanes - les accompagneront.
Souvent les doulas encouragent un travail de transmission, notamment en accompagnant les mourants pour qu'ils créent des objets-souvenirs qu'ils laisseront à leurs proches. Il peut s’agir d'un album photo, d'une collection de recettes ou d'une vidéo…
À l'approche de la mort, les doulas sont chargées de maintenir le calme aussi bien pour ceux qui s’apprêtent à mourir que pour leur entourage.
Le travail d'une doula se poursuit quelques semaines après la mort de la personne accompagnée, lorsqu’elle rencontre les proches du défunt pour discuter de tout ce qui s'est passé. « Le fait de s'occuper des mourants n'est pas aussi déprimant que beaucoup le supposent ; au contraire, cela peut être très gratifiant. (…) Quand on s'assoit avec une personne mourante et qu'elle prend son dernier souffle, c'est aussi étonnant et impressionnant que quelqu'un qui prend son premier souffle (…) C'est important, et triste, et il faut le chérir. »
[1] A l’origine, le mot doula vient du grec ancien doúla (δούλα).
En Nouvelle Zélande, "Doctor say No" : 1500 médecins opposés à l'euthanasie, la loi est cependant votée par le Parlement
par Gènéthique, 12/11/2019
En Nouvelle Zélande, le Parlement a voté mercredi, à 69 voix pour et 51 contre, le projet de loi qui doit autoriser les malades ayant moins de six mois à vivre, à demander une aide médicale à la fin de vie. Elle devra être approuvée par deux médecins.
Plus tôt dans la semaine, une lettre ouverte « Doctor say No » appelait les députés à voter contre le projet de loi « Choix en fin de vie » qui veut autoriser l’euthanasie. Elle a reçu sa 1 500ème signature.
Le Docteur Sinead Donnelly, spécialiste en médecine palliative de Wellington et organisatrice de l'événement, se dit très touchée par cette mobilisation. « Nous avons commencé par un site Web très simple d'une page qui vient de faire boule de neige, ce qui met en lumière les préoccupations importantes des médecins au sujet de ce projet de loi ».
La lettre ouverte déclare que « les médecins ne veulent pas participer au suicide assisté », et rappelle la position de l'Association Médicale Mondiale et de l'Association Médicale Néo-Zélandaise qui expliquent que « le suicide assisté et l'euthanasie sont contraires à l'éthique, même s'ils sont rendus légaux ». L'Association Médicale Mondiale qui représente les médecins de 123 pays a réaffirmé le mois dernier que l'euthanasie ne faisait pas partie de la pratique médicale.
Selon le Dr Donnelly, le projet de loi sur les « choix de fin de vie » « n'inclut les médecins que pour rechercher une légitimité médicale ». « Tuer, n’est pas soigner. Tuer n'exige pas de compétences médicales, mais l'abandon de l'éthique médicale ».
La question divise l’opinion publique, devant le Parlement à l’heure du vote, certains manifestaient pour demander : « Aidez-nous à vivre et pas à mourir ». Aussi la loi n’entrera en vigueur « que si le peuple néo-zélandais l'approuve par référendum lors de l'élection de 2020 ». A cette occasion, le ministère néo-zélandais de la justice envisage de réunir une équipe spéciale pour lutter contre la « désinformation et la manipulation » dans la période précédant les élections.
Une idée à creuser mais cela n'a de sens que si on accueille chez soi un grand-père ou une grande-mère ! c'est-à-dire dans le coeur ! et pas un ou une pensionnaire, comme le chien qui n'a pas d'affection dans certains chenils !
En Russie, « l’adoption des personnes âgées » pour pallier le manque d'Ehpad
par Gènéthique, 08/11/2019
Le vieillissement démographique que connait la Russie fait douter de la capacité du pays à prendre en charge les personnes âgées dépendantes. Les maisons de retraites, héritées pour partie de la période soviétique, sont souvent décriées et les autorités régionales en charge de l’action sociale, sont à la recherche de solutions alternatives.
L’une d’elles est l’accueil familial, désigné sous le vocable d' « adoption d'une personne agée ». Ce dispositif simple et peu coûteux concerne les femmes de plus de 55 ans et les hommes de plus de 60 ans, qui sont « dans l’impossibilité de prendre soin d’eux-mêmes, d’exercer et de protéger leurs droits et de remplir leurs devoirs de manière indépendante ».
En pratique, les services de tutelle désignent une famille d’accueil et un contrat tripartite est conclu pour fixer les conditions d’hébergement et de prise en charge de la personne âgée. La famille d’accueil, qui peut accueillir jusqu’à deux personnes âgées, reçoit une compensation financière par la Région. Son montant varie substantiellement selon les districts (entre 70€ et 145€/personne accueillie/mois).
Pour le bon déroulement de ce dispositif d’accueil des personnes âgées, une formation préalable est dispensée aux accueillants, et en certains lieux, une préparation des personnes accueillies est prévue. Une fois mis en place, l’accueil fait l'objet d'un suivi social.
L'accueil familial est surtout pratiqué en zone rurale où il permet d'éviter que les personnes âgées soient envoyées dans des maisons de retraite trop éloignées de leurs domiciles.
S'il reste encore peu développé, de l’ordre d’une centaine de personnes accueillies, ce dispositif bénéficie d'une image positive car il correspond bien à la conception familiale que les russes ont de la solidarité. Il est d'ailleurs fréquent que l’accueillant et l’accueilli se connaissent depuis longtemps ou soient même de proches parents.
Un dispositif similaire existe également en France. Il est encadré par la loi du 28 décembre 2015 sur l’adaptation de la société au vieillissement. En 2014, un recensement faisait état de 6700 personnes âgées résidant dans une famille d'accueil.
NdlR : En France, en 2019 le salaire journalier minimum d’un accueillant familial est de 25,07 € pour un accueil à temps complet auquel il faut ajouter les différentes indemnités composant le prix de journée. Ainsi le coût moyen pour la personne accueillie se situe entre 46 et 59 € par jour, soit entre 1400 et 1800 € par mois.
Les 3 religions monothéistes unies pour dénoncer euthanasie et suicide assisté
par AFP, 28/10/2019
De hauts représentants des trois religions monothéistes – christianisme, judaïsme et islam – ont signé et remis au pape François lundi un document dans lequel elles se prononcent fermement contre l’euthanasie et le suicide assisté « qui sont intrinsèquement et moralement répréhensibles ».
Ces pratiques doivent être « interdites sans exception » et « toute pression ou action sur des patients pour les inciter à mettre fin à leur propre vie est catégoriquement rejetée », indique le Document sur la fin de vie des « religions abrahamiques monothéistes ».
Le texte a été paraphé solennellement au Vatican par un représentant de chaque religion dont le rabbin David Rosen, directeur des affaires religieuses de l’American Jewish Committee, Mgr Vincenzo Paglia, président de l’Académie pontificale pour la vie, un représentant du métropolite (orthodoxe) de Kiev, Hilarion, et le président du comité central de la Muhammadiyah indonésienne (association socio-culturelle musulmane), Dr Samsul Anwar.
L’idée de cette déclaration avait été proposée au pape par le rabbin Avraham Steinberg, co-président du Conseil national israélien de bioéthique.
Le document autorise aussi l’objection de conscience pour le personnel sanitaire de tous les hôpitaux et cliniques. « Aucun opérateur sanitaire ne doit être contraint ou soumis à des pressions pour assister directement ou indirectement à la mort délibérée et intentionnelle d’un patient à travers le suicide assisté ou toute forme d’euthanasie ».
Ce droit qui doit être « universellement respecté », reste « valable même lorsque ce type d’actes ont été déclarés légaux au niveau local ou pour certaines catégories de personnes ».
En Italie, la Cour constitutionnelle a récemment dépénalisé le suicide assisté dans certaines conditions strictes tout en demandant au Parlement de légiférer sur le vide juridique existant.
Le Document encourage « une présence qualifiée et professionnelle dans les soins palliatifs, partout et accessible à tout le monde ».
« Même lorsqu’éloigner la mort est un poids difficile à supporter, nous sommes moralement et religieusement engagés à fournir un réconfort, un soulagement à la douleur, une proximité et une assistance spirituelle à la personne mourante et à sa famille », selon le Document.
Estimant que « la vie mérite d’être soutenue jusqu’à sa fin naturelle », les trois religions promettent de « soutenir les lois et politiques publiques qui protègent le droit et la dignité des patients en phase terminale pour éviter l’euthanasie et promouvoir les soins palliatifs ».
Elles s’engagent aussi à « utiliser la conscience et la recherche » pour fournir « un maximum d’informations et d’aide à ceux qui affrontent de graves maladies et la mort ».
Les trois religions prévoient de « sensibiliser l’opinion publique sur les soins palliatifs à travers une formation adéquate et la mise en oeuvre de ressources pour le traitement de la souffrance et la mort ».
Elles promettent en outre « d’impliquer les autres religions et toutes les personnes de bonne volonté » dans ce combat.
Patients en état de conscience minimale : stimuler et rééduquer par la stimulation cérébrale ?
par Gènéthique, 21/10/2019
La stimulation cérébrale non-invasive[1] est sur le point d’être testée pour la première fois sur des patients en état de conscience minimale ou en état végétatif, en parallèle de techniques avancées d’imagerie cérébrale[2] qui permettront de suivre les effets de la stimulation pour un petit groupe de 5 patients. Cette expérimentation (nommée RAINDROP) s’appuie sur les résultats de l’Université de Birmingham[3] qui suggèrent que la stimulation cérébrale non-invasive pourrait améliorer les chances de succès pour la rééducation de ces patients. Elle s’effectue en collaboration avec l’hôpital de Wellington au Royaume-Uni.
La prise en charge des traumatismes a permis d’augmenter les chances de survie pour la plupart des cas de lésions cérébrales sévères. « 20% des patients ont un niveau de conscience bien supérieur à ce qu’on aurait pu attendre suite au diagnostic médical. Cependant ces patients ne sont pas capables de démontrer leur conscience, piégés dans un corps qui ne répond pas ». Dans ce contexte, l’objectif est de mieux comprendre comment les techniques de stimulation pourraient être mises en œuvre pour améliorer la communication et la rééducation de ces patients. Et pourquoi pas un jour améliorer le rétablissement des patients inconscients souffrant de troubles prolongés.
Une cible pour le traitement a pu être proposée sur la base de travaux antérieurs : « De faibles stimulations électriques seront dirigées vers des régions précises du cerveau, via des électrodes placées sur la tête du patient ». Le courant sera dirigé « vers la région responsable du contrôle moteur, ainsi que vers le thalamus, une région à l’intérieur du cerveau qui relaie les signaux moteurs et contrôle la conscience ». Le docteur Davinia Fernández-Espejo de l’Université de Birmingham, en charge de l’étude, explique : « Les différentes zones de notre cerveau ont besoin d’avoir de bonnes connexions entre elles afin d’assurer diverses fonctions. En trouvant les moyens appropriés de stimuler ce réseau, nous sommes capables d’améliorer ces connexions, aidant ainsi le cerveau à compenser les chemins endommagés et le patient à améliorer son aptitude à répondre ». Elle ajoute : « Ces techniques ont déjà pu démontrer leur potentiel sur des sujets en bonne santé. Cette prochaine étape importante nous permettra de tester leurs effets parmi les patients ».
En cas de succès, un important essai clinique devrait suivre, recrutant des patients de divers centres spécialisés au Royaume-Uni.
[1] transcranial direct current stimulation (tDCS)
Prendre plaisir à manger en fin de vie, c’est possible
par Radio Canada, 22/10/2019
Malgré la maladie, il est possible de retrouver le plaisir de manger et de boire en fin de vie. Depuis deux ans, soins palliatifs et gastronomie sont au cœur des réflexions de soignants et de chercheurs de l'Institut de tourisme et d'hôtellerie du Québec (ITHQ), qui ont même édité ensemble un livre de recettes.
Les invités :
- Dr Bernard Lapointe, médecin en soins palliatifs, titulaire de la Chaire Flanders de médecine palliative à l’Université McGill et président du Congrès international sur les soins palliatifs - Alain Girard, sociologue et chercheur à l’Institut de tourisme et d’hôtellerie du Québec (ITHQ)
Dr Bernard Lapointe est d'avis qu'il faut démédicaliser la nutrition pour permettre aux personnes en fin de vie d'éprouver du plaisir à manger et à boire. Pas question pour lui d'interdire un morceau de gâteau au chocolat ou un verre de vin.
Dégoût, difficulté à mâcher, problèmes de déglutition... Si les problèmes liés à l'alimentation peuvent s'accumuler avec la maladie ou l'âge avancé, il souligne que des alternatives existent pour prolonger le plaisir de s'alimenter.
« Si une personne très malade adore le homard, mais qu'il est difficile pour elle d'en manger, il est possible de lui faire un flan au homard, pour changer la texture, ou même une écume, si elle ne peut plus rien avaler de solide, pour qu'elle retrouve le goût », explique le Dr Bernard Lapointe. Il en est de même pour les liquides; il mentionne qu'il est possible d'épaissir des jus ou de la bière ou de texturer du vin au lieu de proposer de l'eau.
La deuxième édition du livre de recettes Manger avec plaisir, toujours est parue le 17 octobre et sera bientôt offerte en ligne. Le 23e Congrès international sur les soins palliatifs se tiendra du 13 au 16 octobre 2020, à Montréal.
on se demande pourquoi tous les parents n'ont pas eu le même droit de faire soigner leur enfant !
Tafida Raqeeb transférée en Italie
par Gènéthique, 17/10/2019
Tafida Raqeeb, petite fille de cinq ans hospitalisée à Londres depuis février à cause d’une lésion cérébrale traumatique (cf. Après Charlie Gard et Alfie Evans, Tafida Raqeeb ?), vient d’être transférée à Gênes. Au cours de l’été, ses parents avaient entamé une bataille judiciaire à l’encontre de l’hôpital de Londres, qui préconisait l’arrêt des soins. A l’inverse des décisions prises dans les affaires Charlie Gard et Alfie Evans, le juge de la Haute Cour a statué le 3 octobre dernier qu’il n’y avait aucune raison d’empêcher que l’enfant soit prise en charge à l’étranger.
Suite à cette décision, Citizen Go Italy a organisé et financé le transfert de Tafida vers l’hôpital de Gênes qui avait, dès cet été, proposé d’accueillir la fillette. Tafida a besoin de temps, estime les médecins de cet hôpital : « nous ne savons pas si nous pourrons améliorer sa situation, mais si nous optimisons le soutien de ses fonctions vitales, nous pourrions lui donner une chance de se rétablir », a déclaré le docteur Andrea Moscatelli, responsable des soins intensifs à l’hôpital pour enfants Gaslini.
...pour que cela n'arrive plus. En attendant qu'on nous donne enfin les professionnels dont il y a tant besoin dans nos hôpitaux, en soins à domicile, dans les services d'urgence etc.
Mulhouse : une femme retrouvée morte chez elle, dix jours après avoir contacté le Samu qui ne s’est pas déplacé
par CNEWS, 29/09/2019
Une information judiciaire a été ouverte ce samedi 20 septembre, à la suite du décès cet été à Mulhouse (Haut-Rhin) d'une femme dont l'employeur avait appelé le Samu pour signaler ses douleurs à la poitrine, sans qu'un véhicule ne soit dépêché.
Le drame remonte au 3 juin dernier lorsque l'employeur de la victime, une directrice d'une agence d'intérim mulhousienne, avait ainsi contacté le 15 pour signaler que son employée, âgée de 60 ans, se plaignait de douleurs au bras et à la cage thoracique, alors que l'agence venait de l'appeler pour lui confier une mission.
«Elle se plaignait de douleurs à la cage thoracique, de douleurs intercostales, au coeur et au bras gauche. Elle disait ne pas réussir à respirer correctement», a raconté la responsable de l'agence qui souhaite rester anonyme.
Décédée d'un arrêt cardiaque
La directrice explique ensuite être restée en contact avec la sexagénaire jusqu'à ce qu'elle reçoive l'appel du Samu, mais aucun véhicule sanitaire n'aurait été envoyé pour lui porter assistance.
L'autopsie pratiquée sur le corps confirmera que la victime était décédée des suites d'un arrêt cardiaque, ce qui a poussé le parquet de Mulhouse a ouvrir une information judiciaire pour «non-assistance à personne en danger par personne morale», contre le groupement hospitalier régional Mulhouse-Sud-Alsace, et pour «non-assistance à personne en danger contre X», en l'occurrence le médecin régulateur du 15 qui avait pris en charge l'appel.
L'affaire Naomi Musenga en écho
Cette affaire, tragique, fait également écho à celle de Naomi Musenga, du nom d'une jeune mère de famille de 22 ans, qui, à la fin de l'année 2017 était décédée aux urgences de l'hôpital de Strasbourg (Bas-Rhin), après avoir été raillée au téléphone par une opératrice du Samu.
Une affaire qui avait provoqué un tollé quand le contenu de cet appel avait été diffusé et qui avait conduit à l'ouverture de deux enquêtes, judiciaire et administrative.
Les urgences de l'hôpital de Mulhouse, en grève depuis des mois comme des centaines d'autres services d'urgence en France, font face à de nombreux départs de médecins, épuisés par les conditions de travail.
Les seniors souffrent davantage de solitude dans les quartiers populaires et les petites villes
par FranceTVInfo, 29/09/2019
Le sentiment de solitude touche davantage les personnes âgées dans les quartiers dits "sensibles" et dans les petites villes, selon une étude* de l'institut CSA publiée dimanche 29 septembre par Les Petits frères des pauvres. L'association appelle au maintien des services et commerces de proximité dans ces territoires.
Si les plus de 60 ans sont 27% à dire souffrir de la solitude, cette proportion monte à 32% dans les "quartiers prioritaires de la politique de la ville" et à 31% dans les petites agglomérations de 2 000 à 20 000 habitants.
La "double peine" des petites villes
Les Petits frères des pauvres observent que les habitants des zones rurales bénéficient de "solidarités plus fortes" mais pâtissent par ailleurs d'un "manque de services du quotidien et de transports qui renforce l'isolement". Quant aux aînés installés dans les petites et moyennes villes, ils subissent une "double peine", car ces territoires cumulent les désavantages des zones rurales, comme la "raréfaction des services publics et des services de proximité", avec ceux des grandes zones urbaines, où les relations de voisinage et la solidarité sont plus faibles.
Les seniors installés dans les banlieues, de leur côté, ont souvent une "perception négative de leur environnement", qui renforce leur "sentiment de solitude et d'isolement" – lequel atteint d'ailleurs 45% des résidents de HLM âgés de 60 ans et plus.
Une dénonciation de l'"industrie de la compagnie"
Dans les quartiers prioritaires, comme ailleurs, la population vieillit, mais "les politiques mises en place continuent à se focaliser essentiellement" sur les plus jeunes, déplore le rapport.
"Les aînés sont tout simplement en train de devenir les grands oubliés des quartiers."
Pour lutter contre la solitude des seniors, les Petits frères des pauvres préconisent des politiques visant à "faciliter les mobilités de proximité", par exemple en développant les transports à la demande, mais aussi en aménageant l'espace public par des bancs ou des trottoirs mieux adaptés aux personnes à mobilité réduite.
L'association dénonce par ailleurs l'apparition d'une "industrie de la compagnie", qui propose des "prestations commerciales promettant de lutter contre l'isolement de nos aînés", par des parties de cartes ou des visites "de courtoisie"... payantes.
"Retisser des liens dans la durée repose à l'évidence sur des rencontres profondes et sincères, sans contrepartie d'ordre commercial", estiment les Petits frères. Pour la déléguée générale de l'association, Armelle de Guibert, "le remède contre l'isolement des personnes âgées, c'est nous tous".
Source : francetvinfo.fr
* Enquête réalisée auprès d'un échantillon représentatif de 1 503 personnes âgées de 60 ans et plus (méthode des quotas).
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Un médecin licencié au Colorado après avoir poursuivi un établissement de santé pour réaliser une euthanasie
par Gènéthique, 04/09/2019
Le Dr Barbara Morris a été licenciée après avoir poursuivi le réseau de soins de santé Centura Health dans lequel elle travaillait pour fournir des médicaments d'aide à mourir à un patient en phase terminale.
Si l’euthanasie est légale au Colorado depuis l'entrée en vigueur de la loi Access to Medical Aid In Dying en 2017, la prescription de médicaments d’aide à mourir n’est pas disponible dans de nombreux établissements de soins de santé, comme le Centura Health. En août dernier, le Dr Barbara Morris a tenté de faire évoluer la situation pour un de ses patients, Cornelius Mahoney, 64 ans, atteint d'un cancer de stade 4. Ils ont entrepris de poursuivre en justice Centura, soutenant que « l'hôpital ne répondait pas aux exigences de l'État en matière d'exemption à la loi » et ne pouvait interdire ou pénaliser le Dr Morris de fournir le traitement.
Après le dépôt de la plainte, Centura Health a congédié Barbara Morris. Celle-ci s’est déclarée « choquée » par son licenciement, « parce que ça semblait si évident qu'ils ne peuvent pas le faire ». Centura Health a soutenu devant le tribunal que le Dr Morris avait violé son contrat d'emploi, parce qu'elle avait « encouragé une option qu'elle savait moralement inacceptable pour son employeur ».
La directrice des relations avec les médias et des relations publiques de Centura Health, Wendy Forbes, a affirmé que : « En tant que ministère chrétien, Centura Health s'engage fermement à fournir des services de santé conformes à sa mission et à ses valeurs fondamentales » qui sont de « promouvoir et défendre sans équivoque la dignité humaine et le caractère sacré de toute vie humaine ». Elle explique que, lors de l’adoption de la loi sur l’euthanasie au Colorado, les fournisseurs de soins « n'étaient pas tenus par la loi d'aider les patients admissibles ». Aussi, se fondant sur ses valeurs et sur le serment d’Hippocrate, Centura Health n’a pas mis en œuvre la loi dans son établissement.
Selon Tucker, directeur exécutif du End of Life Liberty Project, les établissements de soins de santé ne sont pas tenus à fournir le médicament si le patient a l'intention de prendre le médicament dans les locaux de l'établissement, pas s'il veut le prendre à la maison.
Wendy Forbes a également soutenu que l'affaire soulève des questions liées au Premier amendement de la Constitution américaine. Selon elle, cette affaire devrait être entendue par un tribunal fédéral : « Nous défendrons vigoureusement nos droits constitutionnels, et notre position sera exposée très clairement dès le début du litige sur cette question ».
Moments de clarté chez les patients atteints de démence en fin de vie: des lueurs d'espoir?
par newstrotteur, 29/06/2019
Cela se produit de manière inattendue: une personne longtemps perdue dans les ravages de la démence, incapable de se rappeler les événements de sa vie ou même de reconnaître ses proches, se réveille soudainement et affiche un comportement étonnamment normal, pour ensuite disparaître peu de temps après. Ce phénomène, que les experts appellent lucidité finale ou paradoxale, est connu depuis l'Antiquité, mais très peu d'études scientifiques ont été menées à ce sujet. Cela peut être sur le point de changer.
Dans un article publié dans le numéro d'août de Alzheimer et démence , un groupe de travail interdisciplinaire réuni par l'Institut national du vieillissement des Instituts nationaux de la santé (NIH) et dirigé par le Dr George A. Mashour de Michigan Medicine, décrit ce qui est connu et inconnu de la lucidité paradoxale, examine ses mécanismes potentiels, et détaille comment une analyse scientifique approfondie pourrait aider à éclairer la physiopathologie de la démence.
"Nous avons supposé que la démence avancée était un processus neurodégénératif irréversible avec des limitations fonctionnelles irréversibles", a déclaré Mashour, professeur au département d'anesthésiologie, professeur au programme d'études supérieures en neurosciences et directeur du Center for Consciousness Science. "Mais si le cerveau est capable d'accéder à une sorte de configuration de réseau fonctionnelle pendant la lucidité paradoxale, même dans les cas de démence sévère, cela suggère une composante réversible de la maladie."
L'article décrit des travaux antérieurs documentant des études de cas d'individus atteints de démence avancée, y compris la maladie d'Alzheimer, semblant pouvoir communiquer et se rappeler d'une manière apparemment normale en fin de vie, à la stupéfaction de leurs soignants.
"L'accumulation de rapports anecdotiques sur la lucidité paradoxale dans la littérature scientifique soulève plusieurs questions de recherche importantes", a déclaré Basil Eldadah, médecin de la NIA, MD. "Nous attendons avec intérêt des recherches supplémentaires dans ce domaine, telles qu'une meilleure caractérisation de la lucidité dans ses diverses présentations, de nouveaux instruments ou méthodes d'évaluation des épisodes de lucidité de manière rétrospective temps réél, des outils pour analyser les schémas de parole ou d’autres manifestations comportementales de la lucidité, et des preuves permettant d’éclairer les difficultés et les opportunités en matière de prise de décision suscitées par une lucidité inattendue. "
L’étude d’expériences dites de mort imminente constitue un précédent dans la recherche de tels événements. En 2013, Mashour et ses collaborateurs de Michigan Medicine ont publié une étude scientifique fondamentale démontrant des caractéristiques du cerveau électrique indiquant un état de conscience suite à un arrêt cardiaque. "Nous ne savons pas que la même chose se produit avec une lucidité paradoxale, mais le fait que cela se produise généralement au moment de la mort suggère qu'il pourrait exister un mécanisme de réseau neuronal commun", dit-il.
Mashour admet qu'étudier la lucidité paradoxale constituera un défi compte tenu de la nature éphémère de l'événement. Les études de cas rapportent des épisodes allant de quelques secondes à plusieurs jours au maximum pour une petite minorité de cas. Le groupe de travail souligne également les implications éthiques importantes de ce travail, notamment la capacité des patients vulnérables à participer à la recherche et la manière dont l'observation de la lucidité paradoxale pourrait modifier la manière dont les soignants interagissent avec les personnes atteintes de démence.
"Des recherches susceptibles d'identifier une lucidité paradoxale systématiquement observable seraient-elles réconfortantes, par exemple en offrant aux proches un canal potentiel de fermeture, ou pourraient-elles susciter des inquiétudes si on laisse les proches se demander si une cause réversible du démence aurait pu être trouvé? Nous ne connaissons pas les réponses, mais il pourrait s'agir de questions de recherche importantes en soi ", déclare la co-première auteur, Lori Frank, Ph.D., de la RAND Corporation et ancienne boursière du Congrès sur la santé et le vieillissement du National Institute on Aging.
Le groupe de travail espère que son article contribuera à sensibiliser la communauté scientifique à l'avancement de la recherche sur la lucidité paradoxale et à valider les expériences d'une multitude d'aidants naturels.
Mashour a déclaré: "La science essaie maintenant d'être attentive et attentive à quelque chose qui a longtemps été rapporté."
En dix ans, neuf États américains ont renforcé leurs lois contre l’euthanasie
par Alex Schadenberg (Euthanasia Prevention Coalition) — traduit par Campagne Québec-Vie, 09/04/2019
Margaret Dore a publié cette liste de victoires législatives et judiciaires pour contrer le discours médiatique selon lequel les États-Unis légalisent le suicide assisté.
Au cours des dix dernières années, au moins neuf États ont renforcé leurs lois contre le suicide assisté et l’euthanasie. Ce sont (par ordre alphabétique) :
L’Alabama : En 2017, l’Alabama a promulgué la Assisted Suicide Ban Act (loi sur l’interdiction du suicide assisté).
L’Arizona : En 2014, l’Arizona a renforcé sa loi contre le suicide assisté.
La Géorgie : En 2012, la Géorgie a renforcé sa loi contre le suicide assisté.
L’Idaho : Le 5 avril 2011, l’Idaho a renforcé sa loi contre le suicide assisté.
La Louisiane : En 2012, la Louisiane a renforcé son interdiction du suicide assisté et de l’euthanasie.
Le Nouveau-Mexique : En 2016, la Cour suprême du Nouveau-Mexique a annulé une décision d’un tribunal inférieur reconnaissant le droit au suicide assisté d’un médecin. Le suicide aidé par un médecin n’est plus légal au Nouveau-Mexique.
L’Ohio : En 2017, l’Ohio a renforcé sa loi contre le suicide assisté.
Le Dakota du Sud : En 2017, l’Assemblée législative du Dakota du Sud a adopté le Concurrent Resolution 11, s’opposant au suicide assisté par un médecin.
L’Utah : En 2018, l’Utah a modifié sa loi sur l’homicide involontaire pour y inclure le suicide assisté
Les médias font la promotion de la légalisation de l’aide au suicide, mais ils ignorent le succès de la prévention de l’euthanasie et du suicide assisté.
Belgique: «La loi sur l’euthanasie ouvre à toutes les dérives»
par Priscille Kulczyk, 23/07/2019
FIGAROVOX/TRIBUNE - La CEDH a accepté de se prononcer sur la requête introduite par un homme dont la mère a été euthanasiée sans que lui, ni sa sœur, n’en soient informés. Priscille Kulczyk, chercheur au Centre européen pour le droit et la justice, s’inquiète des dérives de cette pratique en Belgique.
Priscille Kulczyk est chercheur associé au Centre européen pour le droit et la justice (ECLJ) qui a été autorisé par la CEDH à déposer des observations écrites dans cette affaire.
Victime de ce qui n’est rien de moins qu’une euthanasie par privation d’eau et de nourriture en raison de son lourd handicap, Vincent Lambert n’avait pas encore fermé les yeux que déjà les partisans de l’euthanasie se prenaient à rêver d’une légalisation de cette pratique en France, tout en vantant les mérites des lois belges relatives à la fin de vie. Pourtant ces dernières, et particulièrement la loi relative à l’euthanasie, laissent la porte largement ouverte à de graves dérives. C’est précisément sur de telles dérives que la CEDH est saisie pour la première fois dans une affaire Mortier c. Belgique.
La Cour s’est jusqu’à présent prononcée à propos de personnes réclamant un droit au suicide assisté (Pretty c. Royaume-Uni en 2002, Haas c. Suisse en 2011, Koch c. Allemagne en 2012, Gross c. Suisse en 2014). Elle a aussi validé «l’euthanasie déguisée» par arrêt de soins de patients handicapés tels que Charlie Gard et Vincent Lambert (Lambert et. a. c. France en 2015, Gard et. a. c. Royaume-Uni en 2017). Avec l’affaire Mortier, c’est donc la première fois que la Cour doit se prononcer pour évaluer un cas d’euthanasie déjà réalisée.
Il est difficile d’encadrer l’euthanasie et les abus et dérives graves qui en découlent.
Rappelons-en les faits. Madame Godelieve De Troyer, atteinte de dépression chronique pendant plus de 20 ans, a été euthanasiée en 2012 sans que ses enfants ne soient avertis, ceux-ci ayant été informés le lendemain du décès. Son fils, Tom Mortier, se plaint devant la Cour du manquement de l’État belge à son obligation de protéger la vie de sa mère au motif que la législation belge n’aurait pas été respectée et qu’il n’y a pas eu d’enquête effective sur ces faits qu’il a pourtant dénoncés à la justice. Il dénonce notamment le manque d’indépendance de la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (CFCEE) chargée de contrôler a posteriori la légalité des euthanasies. Il reproche en particulier le fait que le médecin qui a euthanasié sa mère est lui-même le président de cette Commission de contrôle ainsi que de l’association LevensEinde InformatieForum (LEIF) qui milite en faveur de l’euthanasie. Or, sa mère a versé 2 500 € à cette association peu de temps avant son euthanasie.
Une loi sur l’euthanasie inadaptée à la souffrance psychique
Cette affaire illustre parfaitement la difficulté d’encadrer cette pratique et les abus et dérives graves qui en découlent. Elle n’est d’ailleurs pas un cas d’école car les médias relatent régulièrement des euthanasies controversées en Belgique ou en Suisse. Et nombreux sont ceux qui dénoncent le laxisme avec lequel la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie a été mise en œuvre.
Selon les conditions posées initialement par cette loi belge, l’euthanasie doit faire l’objet d’une demande «volontaire, réfléchie et répétée» émanant d’un patient «capable et conscient» qui «fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable». Or les termes employés s’avèrent flous et subjectifs: la souffrance est elle-même une notion subjective, tout comme son caractère insupportable comme en atteste d’ailleurs la CFCEE. En cas de souffrance psychique, son caractère inapaisable est également presque impossible à déterminer, comme l’illustre le cas médiatisé de Laura Emily, 24 ans, souffrant de dépression et qui, ayant demandé à être euthanasiée, s’est ravisée le jour-J en expliquant qu’elle avait mieux supporté les semaines précédentes. Ainsi la possibilité d’euthanasie pour souffrance psychique s’avère véritablement problématique. D’ailleurs, en 2002, la Commission Santé publique de la Chambre ne s’y était pas trompée en s’opposant à l’unanimité à l’inscrire dans la loi, estimant avec raison qu’une telle souffrance est pratiquement impossible à évaluer. Elle soulignait également l’ambivalence de la volonté des malades psychiques. Ainsi en cas de dépression, l’affection dont souffrait Mme De Troyer, la demande d’euthanasie est davantage un symptôme de la pathologie qu’une manifestation de volonté libre et réfléchie.
La Commission chargée du contrôle de l’euthanasie manque cruellement d’impartialité.
Il y a en outre un paradoxe à prétendre offrir un droit au suicide assisté ou à l’euthanasie - au nom du respect de l’autonomie individuelle - à des personnes qui précisément ne disposent plus d’un équilibre mental. Le respect de l’autonomie devrait au contraire conduire à interdire l’euthanasie aux personnes dépressives ou atteintes de maladies psychiques. Atteintes d’un «handicap» au sens de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, ces personnes vulnérables devraient être protégées, et non exposées au suicide. Mais protéger est malheureusement impossible en pratique puisque la loi belge n’interdit pas le «shopping médical» qui consiste, pour un patient se heurtant au refus du médecin qui le suit habituellement, à réitérer sa demande d’euthanasie auprès d’autres médecins jusqu’à trouver celui qui y soit favorable, c’est-à-dire le plus laxiste ou militant. Mme De Troyer a d’ailleurs usé de cette pratique.
La CFCEE, une instance favorisant les dérives?
On pourrait croire que la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie, instance chargée de vérifier que les euthanasies pratiquées ont respecté les conditions et procédures légales et instituée par la loi du 28 mai 2002, compense les défauts de cette dernière. Il n’en est rien, comme le montre une fois encore la requête Mortier. La CFCEE manque en fait cruellement d’impartialité puisque sur les seize membres titulaires, au moins huit (et au moins six des seize suppléants) font partie d’associations militant en faveur de l’euthanasie (on compte par exemple les présidents du LEIF et de l’ADMD) et/ou sont des médecins pratiquant eux-mêmes des euthanasies. C’est le cas de son président néerlandophone, le Dr Wim Distelmans, qui n’est autre que le médecin qui a euthanasié Mme De Troyer! À plusieurs reprises, la CFCEE a également avoué son incapacité à mener à bien sa mission car celle-ci repose sur un système déclaratif et donc tributaire de la conscience professionnelle des médecins. Et le Dr Distelmans d’ajouter: «Les cas douteux évidemment, les médecins ne les déclarent pas, alors on ne les contrôle pas». Or des études révèlent par exemple que près de la moitié des euthanasies en Belgique n’ont pas été déclarées en 2007. En outre, si les termes de la loi relative à l’euthanasie sont effectivement flous et subjectifs, la Commission s’engouffre dans la brèche en les interprétant dans un sens excessivement extensif et libéral. Florilège: selon elle, la coexistence de plusieurs pathologies non graves et non incurables remplit l’exigence d’une affection grave et incurable ; elle a aussi approuvé des cas s’apparentant au suicide médicalement assisté alors qu’il n’entre pas dans le champ d’application de la loi ; il semble qu’elle ait validé l’euthanasie «en duo» obtenue par un couple dont l’un des membres ne se trouvait pas en phase terminale.
Enfin, l’on peut s’interroger sur l’utilité d’un contrôle a posteriori, c’est-à-dire une fois que l’euthanasie a eu lieu, ce qui n’a visiblement pas pour objectif de protéger la vie des personnes et est particulièrement inadapté en cas d’euthanasie pour cause de souffrance psychique. Faut-il alors s’étonner qu’entre 2002 et 2016, la CFCEE n’a transmis au procureur du roi qu’un seul dossier sur 14 573 euthanasies? Membres juges et parties, conflits d’intérêts, partialité, contrôle a posteriori et basé sur un système déclaratif, interprétation large des termes de la loi: la CFCEE s’avère totalement inefficace pour prévenir les dérives. C’est ainsi qu’un de ses membres, médecin, a récemment démissionné, lui reprochant de n’avoir pas renvoyé devant la justice un médecin ayant euthanasié une patiente à la demande de sa famille.
Une affaire mettant en cause l’ensemble du système encadrant l’euthanasie en Belgique
L’État belge manque donc de manière évidente à ses obligations découlant de la Convention alors que la CEDH a jugé que le droit à la vie «impose aux autorités le devoir de protéger les personnes vulnérables même contre des agissements par lesquels elles menacent leur propre vie» (Haas c. Suisse, § 54). Ce que décidera la Cour dans cette affaire ne sera donc pas sans conséquence car la portée de la requête Mortier dépasse largement son seul cadre: elle met en effet en cause l’ensemble du système encadrant l’euthanasie en Belgique en montrant combien il s’avère défectueux et les garde-fous illusoires. Alors que la Cour a déclaré que «l’on ne saurait sous-estimer les risques d’abus inhérents à un système facilitant l’accès au suicide assisté» (Haas c. Suisse, § 58), cette affaire confirme que ce risque est bien réel, donne un aperçu concret de telles dérives et en laisse entrevoir les conséquences à grande échelle.
En effet, loin de concerner uniquement la personne qui la demande, l’euthanasie et ses modalités ont des conséquences sociales profondes et funestes: suites psychologiques sur les membres de la famille du défunt en premier lieu, mais aussi perte de confiance dans la famille en général et méfiance à l’égard des soignants, fragilisation des personnes vulnérables dont certaines sont incitées au suicide. Il serait abusif et dangereux de faire prévaloir l’autonomie d’un patient en tant que valeur éthique suprême pour justifier une pratique dommageable à la société tout entière et remettant donc en cause le bien commun.
La banalisation de la mentalité euthanasique en Belgique est réelle et fait des ravages.
Ne pas condamner l’État dans cette affaire reviendrait donc à pratiquer la politique de l’autruche quant aux dérives de l’euthanasie, alors que la banalisation de la mentalité euthanasique en Belgique est réelle et fait des ravages. En témoignent par exemple les cas d’euthanasie sans obtention du consentement de la personne, l’ouverture de l’euthanasie aux mineurs «dotés de capacités de discernement» sans limite d’âge en 2014, ainsi que les chiffres officiels: de 235 euthanasies pratiquées en 2003, leur nombre a augmenté rapidement d’année en année pour atteindre 2537 en 2018, ce qui représente 2 % du total annuel des décès. Dans ce contexte, notons également que trois études ont révélé que «40 % des Belges sont pour l’arrêt des soins pour les plus de 85 ans». Si la Cour ne fait rien, elle accomplira le roman d’anticipation publié en 1907, Le Maître de la terre où l’auteur, Robert-Hugh Benson imagine des maisons d’euthanasie, où «d’un consentement unanime, les être inutiles, les mourants, étaient délivrés de l’angoisse de vivre ; les maisons spécialement réservées à l’euthanasie [prouvaient] combien un tel affranchissement était légitime.»
Euthanasie en Australie: les évêques invitent à l'objection de conscience
par Vatican News, 19/06/2019
Alors qu’une loi sur le suicide assisté entre en vigueur ce mercredi 19 juin dans l’État de Victoria, en Australie, les évêques des 4 diocèses concernés publient un document sur l’objection de conscience.
Le suicide assisté, illégal dans le reste du pays, est donc désormais possible dans l’État de Victoria, en vertu d’une loi votée en 2017; les patients en phase terminale, âgés de plus de 18 ans et ayant moins de 6 mois à vivre pourront ainsi demander l’euthanasie. Le Premier ministre de l’État de Victoria, Daniel Andrews, partisan de la loi, a affirmé qu’au moins 12 personnes seraient concernées cette année, et ensuite, jusqu’à 150 par an. Deux modèles d'objecteurs de conscience
Dans un communiqué, l’archidiocèse de Melbourne, capitale de l’État en question, estime que l’entrée en vigueur de cette loi controversée représente «un nouveau chapitre profondément troublant pour les soins médicaux dans le Victoria». Mgr Comensoli, et avec lui les évêques des 3 autres diocèses de Victoria, affirment ne pouvoir souscrire à la légalisation du suicide assisté, même pour des motifs «d'empathie et de gentillesse». «Tous ceux parmi nous qui s'opposent par principe à l'euthanasie sont aujourd'hui, de fait, des objecteurs de conscience». Les évêques ne se contentent pas d’afficher leur opposition. Forts de l’exhortation du Pape François qui appelle à protéger les plus faibles et les plus vulnérables contre la culture du déchet, ils ont écrit une lettre aux fidèles, ainsi qu’un document d’accompagnement intitulé «We care». Le but: encourager un modèle de vie qui rende l’euthanasie inutile.
Ils proposent d’abord deux modèles à suivre: Franz Jägerstätter, bienheureux autrichien, condamné à mort en 1943 pour avoir refusé de combattre sous la bannière du IIIe Reich et sainte Gianna Beretta Molla, femme médecin italienne, qui préféra mourir que d’accepter des soins potentiellement préjudiciables à l’enfant qu’elle portait. Prier, s'informer, prendre soin
Les 4 évêques australiens donnent ensuite des pistes pour s’opposer à cette nouvelle loi, et faire objection de conscience. Avant tout, ils invitent à prier pour les personnes qui envisagent le suicide comme seule et unique possibilité, afin de pouvoir «répondre avec compassion et courage» à leur souffrance. Ils engagent ensuite à s'informer; il est fondamental que les fidèles soient au courant des positions de l’Église sur l’euthanasie et sur les soins palliatifs. Les évêques suggèrent par exemple de lire et d’écouter les histoires de ceux qui ont choisi la seconde option. Enfin, ils appellent à agir en prenant soin des personnes vulnérables, et à affronter concrètement les défis qui naissent de la solitude, de la perte de sens de l’existence, et de la dignité humaine, surtout en fin de vie.
Les structures médicales gérées par l'Église catholique en Australie «n'offriront ni ne faciliteront» le suicide assisté, préviennent encore les évêques. «Nos équipes ont toujours eu des discussions ouvertes avec leurs patients et leurs familles, y compris au sujet de leurs traitements et des soins à donner en fin de vie, cela ne changera pas». «Nous n'abandonnerons pas ceux que nous aimons, et nous croyons qu'ils ont le droit d'être aimés, depuis le début jusqu'à la fin de leur vie», écrivent-ils encore.
Trente minutes seulement avant qu’on ne la débranche de l’appareil qui l’aidait à rester en vie, une mère de la Rive-Nord raconte s’être réveillée « par miracle » du coma dans lequel elle se trouvait, grâce à son frère qui veillait sur elle.
« Je suis juste tellement contente d’être encore ici », a confié avec stupéfaction au Journal Suzanne Desjardins, alors qu’elle continuait de reprendre ses forces dans son lit à l’hôpital de Saint-Eustache.
La femme, qui va fêter ses 54 ans la semaine prochaine, peine encore à réaliser qu’elle a frôlé la mort il y a quelques jours.
« On l’appelle la miraculée ici, maintenant », témoigne son frère Jean, qu’elle appelle affectueusement son sauveur.
Le récit incroyable de la famille Desjardins s’est déroulé le mois dernier. La mère de famille, qui souffre d’emphysème pulmonaire, est alors à l’hôpital pour une grippe. La maladie dégénérative qui l’affecte depuis de nombreuses années fait encore des siennes et sa situation se complique.
Or, le 23 mai, son état se détériore au point où les médecins estiment qu’elle ne passera pas la nuit.
« Elle n’était plus capable de se réveiller. Elle n’était plus capable de respirer comme il faut et d’expulser son CO2 », explique Jean Desjardins.
Décision des enfants
Les deux enfants de Mme Desjardins se sont trouvés devant un choix terrible : maintenir en vie leur mère en souffrance ou la laisser partir.
« Ça a été déchirant, t’as même pas idée », laisse tomber Carl Desjardins-Lavoie, 23 ans.
« De la façon dont les médecins parlaient, il n’y avait pas d’amélioration possible. On nous disait qu’il n’y avait plus rien à faire, mais nous on ne voulait pas qu’elle souffre », ajoute sa fille Masha, 22 ans.
Comme l’espoir ne semblait plus permis, les deux jeunes, en accord avec le reste de la famille, ont pris la décision de cesser les traitements.
« Vraiment un hasard »
C’est le lendemain, en soirée, que les procédures devaient s’amorcer.
On prévoyait commencer à débrancher la cinquantenaire vers 18 h, et tranquillement abaisser son niveau d’oxygène en augmentant sa morphine, relate son fils.
« Vers 17 h 30, les deux jeunes étaient avec le pneumologue, qui expliquait comment ça allait se dérouler, raconte Jean Desjardins. Pendant ce temps-là, moi, je passais les derniers moments avec ma sœur. C’est vraiment un hasard que je sois là. J’aurais pu être avec eux. »
Soudainement, l’œil de Suzanne Desjardins s’est mis à s’entrouvrir, ce qui a fait bondir son frère de sa chaise.
« J’ai capoté. J’ai commencé à lui crier après, la secouer, lui dire de se réveiller. C’était vraiment le désespoir. Je ne voulais pas la perdre. Au bout d’une dizaine de secondes, elle s’est comme réveillée », poursuit-il, disant que le réveil de sa sœur a pris le personnel soignant par surprise.
Mme Desjardins est demeurée confuse durant quelques jours avant de prendre la pleine mesure de ce qui s’était passé.
« Mes enfants sont bien trop jeunes pour prendre une telle décision. Si ça doit arriver de nouveau, ce sera mon frère et ma sœur qui vont le faire », laisse-t-elle tomber, un peu émue.
Plein de choses à vivre
Cette dernière a bien hâte de prendre du mieux et pouvoir sortir de l’hôpital.
« Je suis en attente du résultat d’un scan depuis avril pour des saignements au niveau de l’intestin. Tant que je n’ai pas ça, je dois rester ici », déplore-t-elle.
Elle espère aussi pouvoir être admissible un jour à une transplantation de poumons, puisque les siens sont très affectés par l’emphysème pulmonaire.
« Je veux vivre ! J’ai encore plein de choses à faire, j’ai juste la moitié de ma vie de faite. J’ai déjà eu un miracle, il m’en manque juste un autre », conclut la mère de famille.
Italie : la Fédération Nationale des médecins réaffirme son opposition au suicide assisté
par Gènéthique, 31/05/2019
En Italie, dans le cadre des débats actuels sur la légalisation de l’euthanasie, la Fédération Nationale des Ordres des Médecins Chirurgiens et des Dentistes (Fnomceo) été auditionnée jeudi devant les commissions pour la justice et les affaires sociales de la Chambre des députés. A cette occasion, la Fnomceo a réaffirmé fermement sa position : « la mort est l’ennemi et le médecin a toujours eu l’interdiction de la provoquer. Si elle est légalisée, l’objection de conscience devra être prévue ». A cette occasion, la Fédération a rendu public un document élaboré en mars par le Comité National d’Ethique indiquant que « le droit du médecin d’agir conformément à la clause de conscience (…) dans les moments critiques de son existences, à la protection de la vie et de la dignité de la personne à qui il est confié ne peut être contourné ».
Pierantonio Muzzetto, coordinateur du Conseil d'éthique de la Fnomceo, s’est exprimé au nom de tous les médecins de la fédération en ces mots : « depuis des millénaires, la profession de médecin suit un paradigme qui interdit la mort du patient, a-t-il rappelé. (…) Les médecins ont toujours considéré la mort comme un ennemi et la maladie comme une anomalie à guérir : on n'a jamais pensé que la mort pourrait devenir un allié, qu'elle pourrait résoudre la souffrance de la personne. (…) Les répercussions ne concernent pas seulement les médecins et les autres professions de santé : le mécanisme qui conduit à accompagner une personne au suicide implique l'ensemble de la société. »
« Il faut attribuer au médecin le rôle de celui qui protège les sujets les plus fragiles. L'interdiction de favoriser ou de procurer la mort a toujours protégé la profession médicale et les citoyens, comme l'histoire l'enseigne. La Fnomceo rappelle que les principes de notre Code concernent tout l'exercice de la profession et que le principe qui l'a dicté reste valable. »
« Le Code de déontologie médicale, dans sa formulation actuelle, empêche le médecin d'accomplir et/ou d'encourager des actes visant à causer la mort du patient, a-t-il conclu. En même temps, il exige que le médecin respecte la dignité du patient », notamment en ayant recours aux soins palliatifs et aux techniques anti douleur modernes : « nous devons mieux appliquer ces thérapies, qui peuvent être le meilleur outil pour éviter de porter atteinte à la dignité des personnes et de prévenir les demandes de suicide ».
Blessée lors d'un accident, une femme se réveille après 27 ans de coma
par Ouest-France, 24/04/2019
Une habitante des Émirats arabes unis, grièvement blessée lors d'un accident de la route en 1991, est miraculeusement sortie du coma dans lequel elle était plongée depuis 27 ans.
Munira Abdulla avait 32 ans lorsqu'elle a été victime d'un grave accident de la route. Elle a subi une grave lésion cérébrale quand la voiture dans laquelle elle se trouvait a heurté un autobus. La famille rentrait de l'école où elle était allée chercher son petit garçon.
Omar Webair, qui n'avait alors que quatre ans, n'a heureusement pas été blessé. Il était assis à l'arrière du véhicule avec sa mère qui le berçait quelques minutes avant l'accident.
Munira Abdulla, qui était conduite par son beau-frère, a été grièvement blessée, mais a apparemment repris connaissance l'année dernière dans un hôpital allemand, a raconté la télévision anglaise BBC mardi.
« Ne pas perdre espoir »
Le petit garçon devenu adulte a donné une interview au journal The National, basé aux Émirats arabes unis dans lequel il évoque les progrès de sa mère après des années de traitement.
« Je ne l'ai jamais abandonnée. J'ai toujours eu le sentiment qu'elle se réveillerait un jour », a déclaré Omar au journal lundi. « La raison pour laquelle j'ai raconté son histoire, c'est pour dire aux gens de ne pas perdre espoir en leurs proches. Ne les considérez pas comme morts quand ils sont dans un tel état », a-t-il ajouté.
« Ma mère était assise avec moi sur le siège arrière. Quand elle a vu le crash venir, elle m'a prise dans ses bras pour me protéger du choc. »
Dispute décisive dans sa chambre d'hôpital
Munira Abdulla a d'abord été transférée à Londres où elle a été déclarée en état végétatif, explique le journal The National. Elle a ensuite été ramenée dans sa ville de résidence à Al Ain, aux Émirats Arabes Unis. Elle est ainsi restée plusieurs années, nourrie par un tube. Elle était toutefois accompagnée par des physiothérapeutes pour s'assurer que ses muscles ne s'affaibliraient pas par manque de mouvement.
En 2017, le Crown Prince Court, un organisme gouvernemental basé à Abou Dhabi, a proposé à la famille de transférer Munira Abdulla en Allemagne. Là-bas, elle a subi plusieurs interventions chirurgicales au niveau des muscles de ses bras et de ses jambes et a reçu des médicaments destinés à améliorer son état.
Un an plus tard, un incident s'est produit dans sa chambre d'hôpital. Son fils raconte qu'il a été impliqué dans une altercation et que cette dispute a été décisive. « Il y avait un malentendu dans la chambre d'hôpital et ma mère a senti que j'étais en danger, ce qui lui a causé un choc », a déclaré Omar. « Elle émettait des sons étranges et j'ai appelé les médecins pour qu'ils l'examinent. Ils ont dit que tout était normal. »
« Elle m'appelait par mon nom »
Trois jours plus tard, Omar raconte qu'il s'est réveillé en entendant quelqu'un qui l'appelait : « C'était elle ! Elle m'appelait par mon nom. J'étais fou de joie. Cela faisait des années que je rêvais de ce moment et mon nom est le premier mot qu'elle a prononcé. »
Il explique que depuis, elle est progressivement devenue plus réactive, qu'elle ressent la douleur et qu'elle peut avoir des conversations. Elle est désormais rentrée à Abou Dhabi, où elle suit une physiothérapie et une rééducation - principalement pour améliorer sa posture en position assise et éviter la contraction des muscles.
The National cite par ailleurs un rapport de l'hôpital de Mafraq, publié le mois dernier, qui confirme qu'elle est « actuellement capable de communiquer de manière très raisonnable, en particulier dans des situations familières ».
Sa famille a attendu un an avant d'en parler
Munira Abdulla s'est réveillée de façon inexpliquée en mai 2018, mais sa famille a choisi de ne pas communiquer l'information par respect pour sa vie privée.
Son médecin traitant, Friedemann Müller, préfère parler de stade intermédiaire de « coma éveillé ». La patiente se trouvait peu avant son réveil effectif dans un « état de conscience minimale », lors duquel elle pouvait « regarder quelque chose brièvement et notamment clairement réagir en voyant le visage de son fils », selon lui.
« Dans un coma éveillé, les patients peuvent ouvrir leurs yeux, mais pas dans un coma (traditionnel). Aucun patient ne se réveille d'un coma après 27 ans », a-t-il expliqué dans une interview au magazine allemand Der Spiegel.
Réveils très rares
La BBC explique que ce type de réveil après un coma de plusieurs années est rare. De plus, les personnes qui reprennent conscience ont souvent de graves handicaps causés par les lésions cérébrales.
La chaîne anglaise souligne toutefois le cas notable de Terry Wallis, un Américain blessé dans un accident de voiture à l'âge de 19 ans et qui s'était réveillé miraculeusement après 19 années passées dans un état quasi végétatif.
Les médecins italiens invités par l’Ordre à ne pas pratiquer d’euthanasie en cas de dépénalisation
par Gènéthique, 16/04/2019
Le président italien de la Fédération Nationale de l’Ordre des médecins chirurgiens et dentistes estime que, même si le Parlement Italien légalise un jour l’euthanasie, aucun médecin de devra la pratiquer, puisque le code de déontologie médicale mentionne clairement que « le médecin, même à la demande du patient, ne doit ni effectuer ni promouvoir de traitement visant à provoquer la mort » (article 17 du Code de Déontologie Médicale). Filippo Anelli a rédigé cette indication sur un document qui a été envoyé à tous les médecins italiens et transmis au Comité National de Bioéthique du Parlement. « Même si le législateur décide de modifier l'article 580 et, donc de dépénaliser l’acte, pour un médecin, de faciliter ‘de quelque manière que ce soit l'exécution’ du suicide, les règles déontologiques actuellement établies dans le Code restent valides et applicables », détaille le président Anelli dans cette « communication n°41 ».
Les soins palliatifs comme composante essentielle du" Vivre ensemble"
par Institut Européen de Bioéthique, 03/04/2019
Le modèle des soins palliatifs doit s’adapter. Encore fortement construits autour des institutions de soins, les soins palliatifs sont appelés à faire partie intégrante de la vie en société pour permettre aux patients ou personnes âgées d’être soignés le plus longtemps possible dans leur environnement propre.
C’est ce que soutient une récente étude menée par le groupe de recherche End of Life Care (UGent et VUB), « Tijd voor een echte vermaatschappelijking van palliatieve zorg? ». Les chercheurs conseillent d’investir dans l’autonomie du soin et le réseau propre du patient, plutôt que de soumettre directement les patients aux soins palliatifs résidentiels.
Ce basculement tient compte de plusieurs impératifs : démographiques (contre 25% de la population en besoin de soins palliatifs en 2014, il faut s’attendre à 42% en 2040), sectoriels (insuffisance croissante de soignants palliatifs, liée à l’évolution démographique précitée) et financiers. Une seconde étude menée par ce même groupe révèle en effet que pour la société, le coût des 15 derniers jours de vie s’élève à un peu plus de 3.000 euros en cas de soins palliatifs à domicile, contre 4.700 euros en l’absence de soins palliatifs à domicile.
Les auteurs constatent que les soins palliatifs ne sont plus autant liés aux institutions de soins qu’auparavant, mais que leur mise en œuvre se différencie à travers la société. Ils ne se limitent plus à un fragment de soignants et de patients, mais concernent une part grandissante de la population. Ils vont ainsi sans cesse faire davantage partie de l’environnement proche d’une personne et de son domicile.
En ce sens, l’accent est mis sur la place des aidants proches, qui ont souvent le rôle le plus important dans les soins en fin de vie. Cette responsabilité peut leur peser et nécessiter un soutien moral et matériel (dont ils ne connaissent que très peu l’existence ou auxquels ils font appel très tard). Ils ont aussi besoin de soutien après le décès du proche qu’ils ont accompagné. Les bénévoles en soins palliatifs demandent eux aussi une attention psychologique et organisationnelle, car ils accomplissent un rôle essentiel dans le soin psychosocial et existentiel des patients.
Une piste serait d’inciter les professionnels de la santé à partager davantage leur savoir et leur expérience avec les bénévoles et les aidants proches, pour travailler à cette « sociétalisation » des soins palliatifs, et pallier à l’insuffisance de soignants palliatifs.
Du côté du patient, les chercheurs conseillent de redéfinir la position du patient en lui attribuant davantage de responsabilité et d’autonomie dans les soins en fin de vie, et de ne pas le considérer comme un récepteur passif de soins.
Soignants et citoyens s’opposent en masse à l’euthanasie en Nouvelle-Zélande
par Institut Européen de Bioéthique, 03/04/2019
Le projet de loi pour la dépénalisation de l’euthanasie et du suicide assisté soumis au Parlement néo-zélandais par le député David Seymour (ACT New-Zealand) et adopté en première lecture, a suscité un vaste rejet de la part des citoyens. Un rapport de l’organisation Néo-zélandaise Care Alliance montre plus de 90% d’opposants.
38.000 Néo-Zélandais ont remis leurs observations sur le projet de loi au Comité restreint de la Justice. Après examen, Care Alliance a rendu un rapport détaillé sur leur contenu. Il ressort que 91,8% des participants sont opposés à cette dépénalisation. Parmi le personnel médical ayant rédigé des soumissions, ce sont 93,5% qui y sont également totalement hostiles.
A travers ces observations, les Néo-Zélandais pointent du doigt l’inévitable effritement du cadre légal, comme dans les pays où l’euthanasie a été dépénalisée et où l’on voit les critères d’éligibilité s’élargir peu à peu. De plus, l’idée que l’État reconnaîtrait ainsi le suicide assisté et l’euthanasie comme socialement acceptables, saperait tous les efforts de prévention du suicide. Enfin, il n’est pas dans la mission des soignants de mettre fin à la vie du patient, alors que les soins palliatifs, correctement mis en œuvre, ont vocation à procurer un accompagnement humain de qualité pour soulager le malade.
La Nouvelle-Zélande a déjà rejeté un projet similaire par deux fois, en 1995 et 2003.
Le cerveau fabrique des nouveaux neurones jusqu'à 90 ans et plus
par Céline Deluzarche, 27/03/2019
Il a longtemps été admis que le stock de neurones était définitivement acquis à la naissance. Ces dernières années, le débat a été relancé par plusieurs études contradictoires. La dernière en date vient d'apporter une preuve supplémentaire de la neurogenèse jusqu'à un âge avancé et montre dans le même temps une chute de cette neurogenèse chez les malades d'Alzheimer ; peut-être une nouvelle piste dans l'explication de cette maladie.
Notre stock de neurones est-il définitivement acquis à la naissance ou continuons-nous d'en fabriquer de nouveaux tout au long de la vie ? Le débat fait rage chez les neuroscientifiques depuis quelques années. En 1998, une première étude avait découvert des cellules en division dans le cerveau humain, mais elle avait été contestée en raison de l'utilisation d'un biomarqueur interdit peu de temps après, et n'a donc pas pu être reproduite. En 2013, des chercheurs avaient calculé que le cerveau adulte générait encore 700 nouveaux neurones chaque jour, en faisant appel à la mesure de la décroissance radioactive du carbone 14 issu des retombées des essais atomiques. Mais d'autres chercheurs ont publié des preuves inverses : en 2018, une étude de Nature expliquait ainsi que le nombre de nouveaux neurones déclinait fortement dans l'enfance jusqu'à devenir « quasi indétectable » chez l'adulte. Chaque année, nous fabriquons 300 neurones en moins par millimètre cube
Un an plus tard, María Llorens-Martín et son équipe de l'Université autonome de Madrid enfoncent le clou en faveur de la neurogenèse. Dans un article paru dans la revue Nature Medicine lundi 25 mars, elle a analysé 13 échantillons cérébraux de personnes âgées entre 43 et 97 ans et fraîchement décédées, et plus spécifiquement sur l'hippocampe, la partie du cerveau impliquée dans l'apprentissage, la mémoire et les émotions. Pour identifier les nouvelles cellules, les chercheurs ont utilisé quatre types d'anticorps qui détectent les protéines fabriquées par les neurones lorsqu'elles arrivent à maturité. Leurs calculs montrent que la neurogenèse continue bien tout au long de la vie, même si elle tend à ralentir : chaque année qui passe, nous fabriquerions ainsi 300 neurones de moins par millimètre cube.
Les chercheurs se sont également penchés sur les échantillons d'hippocampe de 45 patients atteints d'Alzheimer et âgés entre 52 et 97 ans. Là encore, on trouve la trace de neurones nouvellement formés, y compris chez la personne la plus âgée de 97 ans. Mais leur nombre semble diminuer drastiquement (-30 % en moyenne) et ce dès les premiers stades de la maladie, selon les observations des chercheurs. Un nouveau mécanisme de la maladie d’Alzheimer ?
Cette découverte pourrait amener à une nouvelle piste pour la détection et le traitement de la maladie d'Alzheimer. Jusqu'à présent, la plupart des recherches se sont orientées sur l'accumulation de dépôts amyloïdes et de protéine Tau, qui induisent une dégénérescence neurofibrillaire aboutissant à la mort des cellules nerveuses. Recherches qui n'ont pas donné de résultats probants : 99 % des traitements expérimentaux échouent à montrer une efficacité lors des essais cliniques. « Notre étude montre qu'il existe un mécanisme indépendant du vieillissement physiologique qui conduit à un déclin du nombre de nouveaux neurones », explique au Guardian María Llorens-Martín. On ignore pour l'instant si cette baisse de neurogenèse est la cause ou la conséquence de la maladie. Elle pourrait en tout cas constituer un nouveau moyen de détection précoce.
"Grande vieillesse" et violences institutionnelles
La maltraitance des personnes âgées, dans les établissements où elles résident, est malheureusement, on le sait, un phénomène récurrent, et les signalements augmentent chaque année. Comment expliquer ces agissements très violents ?
par Claude Halmos, Radio France, 02/03/2019
Récemment, dans une maison de retraite du Val-de-Marne, un membre du personnel a été filmé, frappant et injuriant une dame de 98 ans. La maltraitance des personnes âgées, dans les établissements où elles résident, est malheureusement, on le sait, un phénomène récurrent, et les signalements augmentent chaque année. La psychanalyste Claude Halmos revient ici sur l'origine souvent pathologique de ces agissements d'une très grande violence.
franceinfo : comment peut-on expliquer de tels actes ?
Claude Halmos : Les actes comme ceux auxquels a été soumise cette vieille dame, relèvent de l’horreur la plus absolue et les personnes qui les commettent doivent en répondre devant la justice. Mais je crois que si l’on ne veut pas, face à de tels actes, occulter les vrais problèmes, on ne peut pas en rester à l’indignation.
Que voulez-dire ?
Les actes de ce type, qui relèvent de la pathologie, posent le problème du recrutement. Quand on recrute du personnel pour s’occuper de personnes en état de faiblesse (de malades, d’enfants, ou de personnes âgées), il faudrait être très rigoureux. Choisir des personnes capables d’empathie, et de patience, et qui ne soient ni sujettes à la violence, ni susceptibles d’abus de faiblesse.
Or, on sait que les établissements, qui doivent pourvoir des postes pour un travail difficile et mal payé, manquent souvent de la rigueur nécessaire. Mais ce problème n’est pas le seul.
Quels sont les autres problèmes ?
Le problème de fond (qui n’excuse en rien la maltraitance, qui est inexcusable) est que, dans ces établissements, on trouve, face à face, deux souffrances psychologiques qui se font écho.
Celle des personnes très âgées, qui doivent faire le deuil de ce qu’elles étaient auparavant et supporter la dégradation, progressive et sans retour, de leurs capacités physiques, et parfois de leurs facultés mentales ; et l’angoisse - trop sous-estimée - que cette dégradation suscite toujours.
Et, face à cette souffrance, celle du personnel, dont le travail est pénible, mais aussi particulièrement angoissant. Et, paradoxalement, pour les mêmes raisons. Parce qu’il est angoissant de travailler avec des personnes dont l’état ne va pas s’améliorer. Surtout lorsque l’on sait que, inéluctablement, on souffrira soi-même un jour de ce dont elles souffrent.
Ce face à face avec un état qu’ils redoutent pour eux-mêmes peut conduire des soignants à déraper. Et, sans aller jusqu’à la maltraitance, à faire preuve, par exemple d’un autoritarisme qui leur permet, en affirmant leur puissance, d’exorciser la peur que leur inspire l’impuissance des personnes dont ils ont la charge.
Que pourrait-on faire ?
Il faudrait que les établissements comprennent les problèmes psychologiques spécifiques de leurs personnels, et les prennent en charge. En leur donnant la possibilité d’un travail en équipe, pour exprimer et élaborer leurs difficultés.
Mais il faudrait aussi que la société réfléchisse à la vie qu’elle entend offrir aux personnes qui ont atteint l’âge de la très grande vieillesse. Parce que, à l’heure actuelle, tout se passe comme si, en ne considérant que leurs manques, on leur déniait le statut de personnes à part entière.
Cette vision déshumanisée pèse lourdement sur leur prise en charge, et peut expliquer qu’elles soient plus souvent maltraitées, dans les institutions, que les malades ou les enfants.
Des milliers de manifestants anti-avortement défilent à Paris
par Huffingtonpost, 20/01/2019
SOCIÉTÉ - Plusieurs milliers de personnes, dont beaucoup de jeunes, ont commencé à défiler à Paris pour la 13e "Marche pour la vie", en opposition à l'avortement, a constaté l'AFP, ce dimanche 20 janvier.
"Vivre est un droit", "IVG: dire la vérité, c'est dissuader", "Protéger le faible, ça c'est fort", proclament les différentes pancartes dans un cortège qui a quitté la Porte Dauphine en direction du Trocadéro.
Les manifestants, dont beaucoup évoquent les 220.000 enfants "empêchés de naître" chaque année (216.700 avortements ont été pratiqués en France en 2017, un chiffre stable depuis 2001), portent des foulards bleus où l'on peut lire: "En marche pour la vie 20 janvier 2019". "Macron, Macron, touche pas aux embryons", scandent-ils notamment, derrière une banderole de tête affirmant "la vie n'offre aucune garantie, l'avortement ne laisse aucune chance".
La mère de Vincent Lambert présente
Convaincu de réunir "cette année beaucoup de monde", dans le "contexte" du mouvement des gilets jaunes, Nicolas Sévillia, délégué général de la Marche, a expliqué qu'"au-delà de la "détresse sociale", c'est "aussi une souffrance immatérielle" qui s'exprime. La marche d'aujourd'hui est "l'acte premier de la mobilisation citoyenne contre la révision de la loi bioéthique", a-t-il ajouté.
La PMA pour toutes, "c'est l'arbre qui cache la forêt", des choses "beaucoup plus graves" figurent dans le projet de révision, a abondé Jean-Marie Le Méné, président de la fondation Lejeune. Pour lui, le gouvernement envisage "le traitement des gamètes" et "l'utilisation de l'embryon dans la recherche".
Viviane Lambert, qui contestera lundi lors d'une nouvelle audience à Châlons-en-Champagne la procédure d'arrêt des soins pour son fils Vincent, en état végétatif depuis dix ans, s'est déclarée "très impressionnée de voir tout ce monde pour défendre la vie". "Nous commençons à être usés par cette histoire de fin de vie mais Vincent résiste et nous résisterons avec lui jusqu'au bout", a-t-elle ajouté. "Je suis très impressionnée et fière de voir tout ce monde pour défendre la vie! Demain sera encore décidé de la vie et de la mort de notre fils. Nous résisterons !"
Un sénateur argentin, Mario Fiad, a pris la parole en début de rassemblement pour "soutenir" la marche. Le Sénat argentin a voté en août contre l'avortement, après des débats marqués selon lui par de "très fortes pressions" venant d'organisations internationales. La "Marche pour la vie" n'est "pas confessionnelle" mais la nonciature apostolique (ambassade du Saint-Siège) à Paris a transmis, selon les organisateurs, un message d'encouragement du pape François.
L’euthanasie en Belgique sous la loupe de la Cour européenne des droits de l’homme
par Gènéthique, 23/01/2019
La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) vient de recevoir la requête d’un plaignant suite à l’euthanasie de sa mère en Belgique. Une première qui pourrait contraindre l’Etat belge à justifier sa loi. Carine Brochier de l’Institut Européen de Bioéthique revient pour Gènéthique sur les enjeux de cette affaire.
Gènéthique : La CEDH vient d’accepter de se prononcer sur un cas d’euthanasie en Belgique. Que représente cette décision ?
Carine Brochier : 95% des dossiers qui sont présentés à la CEDH ne dépassent pas le seuil de la recevabilité. La décision de se pencher sur la requête Mortier vs Belgique a donc un caractère assez exceptionnel. Dans ce dossier, la CEDH va examiner si l’euthanasie de Godelieve de Troyer, la maman du requérant, Tom Mortier, bafoue un droit humain fondamental. Dans ce cadre, la Cour a interpellé le gouvernement belge, qui a jusqu’au mois d’avril pour présenter une défense. Le requérant, Tom Mortier, sera à son tour entendu, et ce n’est qu’après cet échange d’arguments que la Cour statuera.
C’est la première fois qu’en matière d’euthanasie, les juges de la CEDH acceptent de s’interroger pour savoir si un droit humain a été piétiné. La requête déposée s’appuie sur l’article 2 de la CEDH. Cet article, assez explicite, s’intitule d’ailleurs « droit à la vie ». C’est le premier droit substantiel proclamé dans la Convention et l'un des droits essentiels car considéré comme « le droit humain le plus fondamental de tous » ou comme le « droit suprême de l'être humain », mais surtout comme « la condition d'exercice de tous les autres ». Si toute personne a droit à la vie, ce droit doit être protégé par des lois, ce qui implique pour l’Etat d’interdire toute atteinte à la vie de ses citoyens et, en corolaire, lui intime l’obligation de protéger la vie des personnes les plus vulnérables. C’est sur cette base que l’avocat de Tom Mortier, Robert Clarke de ADF International, a fondé sa requête.
G : Quels sont les faits présentés à la Cour ?
CB : La mère de Tom Mortier était en condition de souffrance psychique avérée. Depuis 20 ans, elle était suivie pour une dépression grave. Elle avait fait appel à plusieurs médecins, avant de trouver un praticien qui a accédé à sa demande d’euthanasie. Certains praticiens, en effet, sont plus enclins que d’autres à avaliser les demandes d’euthanasie. Au nom de la liberté et du droit des patients, la loi belge n’interdit pas ce qu’on appelle couramment le « shopping » médical. Si votre médecin traitant estime que vous n’entrez pas dans le cadre légal permettant l’euthanasie, vous pourrez toujours chercher ailleurs, et éventuellement trouver un médecin plus « accommodant », qui, même s’il ne vous a pas suivi dans la durée, provoquera votre mort dans ce qu’il jugera le respect du cadre légal.
G : En Belgique, Tom Mortier a porté plainte contre le Dr. Wim Distelmans qui a euthanasié sa mère, mais sa plainte a été classée sans suites. Comment le Ministère public belge est-il arrivé à cette conclusion ?
CB : Pour le Ministère public, l’euthanasie a été pratiquée dans des conditions qu’il considère comme « légales ». Tom Mortier quant à lui, estime qu’une loi basée sur des termes et des conditions tellement subjectifs, est en réalité absolument incontrôlable : en effet, comment mesurer le fait que les souffrances soient inapaisables ? De plus, comment peut-on être sûr, absolument sûr, que tout a été tenté pour alléger la souffrance et qu’il n’y aura pas de déclic imprévisible conduisant à un changement d’avis de la personne, un désir de vivre, surtout quand il s’agit de souffrances psychiques ? Comment affirmer qu’il n’y a aucune rémission envisageable ? Ariane Bazan, Professeur de psychologie clinique à l’Université Libre de Bruxelles, affirmait ceci : « Dépressions sur dépressions, récidives sur récidives, dépressions psychotiques. Même dans ces cas-là, rien ne prouve que ce soit incurable. On voit de drôles de choses parfois. Une nouvelle cuisinière qui arrive dans l’hôpital et une connivence se crée parfois… »[1].
Mais il y a un autre aspect inquiétant : la loi requiert que la personne demandant à être euthanasiée soit capable et consciente, donc apte à exprimer sa volonté ; sa demande doit être volontaire, réfléchie et répétée, et ne peut résulter d’une pression extérieure. Nous avons tous connu dans notre entourage des personnes atteintes dans leur psychisme : comment croire qu’une personne dispose, même en période paisible, de toutes ses capacités et de son équilibre, lorsqu’une maladie psychique la torture ? Les psychologues, les thérapeutes, répètent que l’un des symptômes de la pathologie psychiatrique est précisément ce désir de mort. Je pense aussi à Laura, une jeune femme de 24 ans. Elle avait planifié son décès. Elle a été suivie tout au long de son cheminement par des caméras de télévision et puis, la veille du jour de son décès programmé, elle a tout arrêté (cf. « Laura, 24 ans, demande l’euthanasie. Le monde s’émeut, les belges s’en désintéressent. » et En Belgique, Laura ne sera finalement pas euthanasiée). Il y a toujours des impondérables et il est de notre devoir de tout faire pour aider ces personnes à vivre.
En Belgique aujourd’hui, nombreux sont les soignants qualifiés qui, heureusement, s’opposent ouvertement à l’euthanasie pour seule souffrance psychique et en cas de maladies psychiatriques. A ce sujet la prise de position de plus de 253 soignants dont de nombreux psychiatres et psychologues[2] est un cri d’alarme dont il faut tenir compte.
Elle témoigne de la prise de conscience croissante des soignants. Ils s’interrogent et, loin de tout formatage idéologique ou militant, ils réalisent que cette loi en vigueur depuis 18 ans, dérape totalement.(cf. 15 ans après sa dépénalisation en Belgique, qui sont les victimes collatérales de l’euthanasie ? et Belgique : un bilan négatif après 15 ans de dépénalisation de l'euthanasie)
Un avis du Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique a été publié récemment. Il aborde des questions essentielles telles que : qu’est-ce que la souffrance, la douleur, le fondement médical ? Toutes ces notions qui constituent le socle de la loi dépénalisant l’euthanasie. Il aura donc fallu 18 ans pour que les spécialistes et les éthiciens, les politiques, les médecins, les juristes se posent les questions essentielles qui auraient dû être étudiées avant la loi ! En attendant, il y a eu plus de 17.000 personnes euthanasiées depuis 2002, dont plusieurs centaines pour seules souffrances psychiques…
G : Notez-vous des évolutions dans le monde politique sur cette question ?
CB : Il existe dans certains partis politiques, des voix (trop timides) demandant une évaluation en profondeur de la loi, avec comme priorité l’abandon de l’euthanasie pour seules souffrances psychiques. Quand l’Institut Européen de Bioéthique communique avec la société civile, nous soulignons le paradoxe : d’un côté nos gouvernants mettent en place des services d’écoute et de prévention du suicide, des lieux d’accompagnement, des équipes qui se déplacent en pleine nuit et sauvent la vie de personnes déprimées et atteintes par une maladie psychiatrique. De l’autre, on propose d’euthanasier, après « mûre réflexion collégiale », des personnes atteintes du même mal ! Pourtant, la politique de prévention du suicide est essentielle sur cette question de vie et de mort. Les malades psychiatriques ont besoin d’être accompagnés, soignés, aimés, entourés, protégés, parfois contre eux-mêmes. Il ne revient pas aux soignants de provoquer leur mort. L’Etat a le devoir de protéger les droits des personnes vulnérables. Un pays qui autorise, comme la Belgique, l’euthanasie des personnes fragiles psychologiquement, respecte-t-il ce droit humain fondamental de chacun, le droit d’être protégé et gardé en vie ? Dans le cas Mortier vs Belgique, le requérant veut montrer que la Belgique, par cette loi euthanasie, ne protège pas une catégorie de ses citoyens, mais qu’elle enfreint les droits humains fondamentaux.
G : Mais est-ce qu’on ne peut pas dire que finalement, au nom de l’autonomie, la décision de mourir était la sienne. Pourquoi ne fallait-il pas la respecter et l’aider à mourir ?
CB : Ce que remet en cause la mort de Godelieve de Troyer, c’est précisément le dogme de l’autonomie qui considère que c’est SA décision à elle d’être tuée, qu’elle est autonome dans son choix et qu’il n’est même pas utile que quelqu’un prévienne la famille de ce qui va se passer. N’y a-t-il pas ici un aveuglement idéologique à penser que ce geste de mort provoquée ne concerne que la personne qui le demande ? Peut-on vraiment croire que cette décision ne touche ni sa famille, ni les soignants, ni la société dans son ensemble ? A l’Institut Européen de Bioéthique, nous recevons les témoignages des soignants, mais aussi des enfants de personnes qui ont été euthanasiées. Un médecin nous a dit récemment qu’il ne pratiquait l’euthanasie que le vendredi car il avait besoin d’un week-end entier pour s’en remettre. Que dire encore de cette femme qui voulait accompagner, jusqu’au bout et dans la tendresse, son père atteint d’un cancer qui lui, au nom de son autonomie, voulait en finir. Cette femme est aujourd’hui blessée et a recours à un psychologue… Les médecins lui disent qu’elle doit respecter le choix et la volonté de son père.
Devons-nous vraiment nous incliner devant ce choix de mort ? Nous inclinons-nous devant un geste de suicide ? Or, il me semble que le suicide et l’euthanasie ont de nombreux effets collatéraux négatifs en commun. La relation entre Tom Mortier et sa mère n’était, dit-il, sans doute pas optimale. Fallait-il la laisser telle quelle ? Les médecins, en provoquant la mort d’une personne fragilisée, ont-ils envisagé un instant les effets destructeurs sur Tom, sa famille, ses enfants, et leur histoire familiale ?
Cette tragique histoire montre combien une famille a été largement et définitivement affectée. L’autonomie ainsi comprise est un non-sens et, sans porter aucun jugement sur sa personne, cette femme a laissé derrière elle beaucoup de souffrances ; son euthanasie a brisé quelque chose chez ses descendants. Il est sans doute difficile de comprendre combien elle souffrait, mais ce qu’elle lègue à ses enfants, à ses petits-enfants est extrêmement lourd. On peut comprendre la révolte de Tom Mortier surtout vis-à-vis des médecins qui ont provoqué l’irrémédiable.
Dans le débat autour de l’euthanasie, on se fige sur le respect et le contrôle de la loi. L’enjeu véritable est ailleurs me semble-t-il. Ce n’est pas rendre service aux vivants que de provoquer la mort de ceux qui demandent à mourir. C’est aussi abîmer la vocation des médecins que de leur demander de poser ces actes qui provoquent la mort. Voulons-nous être soignés par des médecins « abimés »?
G : Quel impact peut avoir une telle procédure de la CEDH sur les médecins ?
CB : L’implication morale de la procédure pour les médecins est lourde. C’est la troisième fois en peu de temps que des médecins sont pointés du doigt. On peut penser que cette succession de poursuites judiciaires refroidira les plus enclins à euthanasier des patients psychiatriques. Du moins seront-ils plus prudents ou moins ostentatoires. Il faut espérer qu’il y aura une prise de conscience. Le nombre d’euthanasies pour souffrances psychiques ne cesse d’augmenter. On dénombre 77 cas ces deux dernières années. Au regard des 4.337 euthanasies pratiquées sur la même période, ce chiffre semble faible, mais il ne cesse d’augmenter et manifeste clairement la montée d’une mentalité euthanasique.
En réaction, quelque chose bouge en Belgique, me semble-t-il : des lettres ouvertes, la démission d’un membre de la commission de contrôle de l’euthanasie (cf. La Commission Euthanasie belge « enfreint consciemment la loi et tente de le dissimuler ») et la parole libérée de certains médecins qui disent « Euthanasie, faut pas pousser ! » et « pas dans mon service ! ». Le prochain épisode prévisible en vue d’un nouvel élargissement du cadre de la loi sera probablement celui de la liberté des institutions de soins, qui elles aussi, sont menacées par le totalitarisme de l’euthanasie. (cf. Dossier de l’IEB : La liberté des institutions de soins eu égard à la pratique de l’euthanasie). Il est grand temps de s’interroger.
G : Le cas Mortier vs Belgium pourrait-il remettre en question l’euthanasie demandée pour d’autres motifs ?
CB : La démarche de Tom Mortier et de ses avocats auprès de la CEDH est le cri de révolte d’un homme, qui pourrait aider à ouvrir les yeux en Belgique. Et pas seulement ceux des soignants. Notre société ne grandit pas en humanité en répondant à la demande légale d’être tué, quelle que soit la souffrance, que ce soit en phase non terminale, ou s’il ne lui reste que trois jours à vivre. Il est du devoir de la société, de chacun d’entre nous, d’accompagner les plus fragiles, les plus vulnérables, ceux qui souffrent. Ce doit être notre premier investissement familial et humain, économique et culturel. Prendre soin des plus fragiles, nous rend plus humain. Le psychiatre et neurologue Viktor Frankl l’a si bien exprimé par la logothérapie : « Face à l’absurde, les plus fragiles ont développé une vie intérieure qui leur laissait une place pour garder l'espoir et questionner le sens ». Traverser ensemble l’épreuve et la souffrance, est porteur de sens. N'en avons-nous pas tous besoin ?
Des évêques de toute la France soutiennent la Marche pour la Vie
À la suite du Pape François, de nombreux évêques soutiennent la Marche pour la Vie et encouragent les catholiques à témoigner de la valeur intrinsèque de toute vie et du respect de la dignité humaine en rejoignant le rassemblement du 20 Janvier 2019 à Paris (Porte Dauphine, à partir de 13h30). Parmi ceux-ci :
Monseigneur Bernard Ginoux, Évêque de Montauban Monseigneur Guy de Kerimel, Évêque de Grenoble-Vienne Monseigneur Xavier Malle, Evêque de Gap-Embrun Monseigneur Dominique Rey, Évêque de Fréjus-Toulon Monseigneur Thierry Scherrer, Évêque de Laval Monseigneur François Touvet, Évêque de Châlons Monseigneur Marc Aillet, Évêque de Bayonne, Lescar et Oloron Monseigneur Yves Le Saux, Évêque du Mans Monseigneur Dominique Lebrun, Archevêque de Rouen Monseigneur Pierre-Antoine Bozo, Évêque de Limoges Monseigneur Jacques Benoit-Gonnin, Évêque de Beauvais, Noyon et Senlis Monseigneur Vincent Dollmann, Archevêque de Cambrai Monseigneur Raymond Centène, Évêque de Vannes Monseigneur Emmanuel Delmas, Évêque d’Angers S. Ém. le cardinal Philippe Barbarin, Archevêque de Lyon Monseigneur Jean-Pierre Cattenoz, Archevêque d’Avignon Monseigneur Michel Aupetit, Archevêque de Paris Monseigneur Jean-Pierre Batut, Évêque de Blois Monseigneur Matthieu Rougé, Évêque de Nanterre Monseigneur David Macaire, Archevêque de Saint-Pierre et Fort-de-France en Martinique
La MARCHE POUR LA VIE annonce sa mobilisation : objection de conscience pour tous !
Manifeste
Au mois de septembre 2018, Laurence Rossignol a déposé devant le Sénat, une proposition de loi visant à supprimer le droit pour les professionnels de santé, médecins, sages-femmes, infirmières et auxiliaires médicaux, de refuser de pratiquer ou de participer à une interruption volontaire de grossesse.
Cet acharnement politique contre la clause de conscience révèle le profond malaise qui habite notre pays : malgré les tentatives pour banaliser ce geste, l’avortement nous pose à tous un vrai cas de conscience.
Aux professionnels de santé d’abord.
Le Dr de Rochambeau, président du SYNGOF, a affirmé il y a quelques semaines que la clause de conscience lui permettait de ne pas pratiquer d’IVG, qu’il juge contraire à sa mission de soignant. Plutôt que d’entendre le trouble médical manifesté par cette déclaration, le gouvernement s’est scandalisé de ce qu’il voit comme une volonté des médecins de contrôler le corps des femmes. Il aurait peut-être fallu l’entendre uniquement comme l’expression d’une prise de conscience médicale de la contradiction entre la pratique de l’avortement et la mission du médecin : retirer une vie d’un côté, soigner de l’autre. Tandis que la clause de conscience des pharmaciens a été abandonnée déjà depuis 2016, que des quotas d’IVG ont été institués dans les hôpitaux comme des critères de bonne conduite, qu’en 2017 une loi sur le délit d’entrave a l’IVG a été adoptée par le Parlement pour contrer les informations sur les alternatives à l’avortement, le gouvernement a pour seule réponse à la détresse de ces médecins, le mépris de leur conscience.
Mais l’avortement est aussi un cas de conscience pour tous les citoyens
L’annonce d’une grossesse est bien souvent accompagnée d’inquiétude et de difficultés. C’est trop tôt, trop tard, pas le bon père, pas le moment financièrement… alors se pose la question : faut-il aller jusqu’au bout et donner vie à un enfant non désiré ? Le cas de conscience se pose quand le désir et la connaissance du bien à faire sont en contradiction. Le cas de conscience se pose à toutes les femmes qui ne veulent pas de cet enfant, mais qui savent que supprimer sa vie n’est un bien ni pour lui, ni pour elle. Il se pose à tous les pères qui ne savent comment accepter ce nouvel être mais dont le refus suppose d’abandonner la femme enceinte. Il se pose à chaque personne confrontée à cette question dans son travail, auprès de ses amis ou de sa famille : comment accompagner une grossesse difficile quand nous ne sommes pas directement concernés, quand il serait tellement plus simple d’ignorer le problème ?
Face aux multiples situations où nous avons à faire face à la question de l’avortement, la conscience est cette capacité que nous avons à éviter le chemin de l’aveuglement ou de l’indifférence. La conscience est là pour nous rappeler que supprimer une vie n’est jamais la solution, même quand son accueil est difficile.
Face à ces attaques contre l’objection de conscience, nous en appelons à la responsabilité et à la conscience de chacun. Quel monde voulons-nous pour demain ? Quel monde voulons-nous pour les futures mères, pour nos enfants, pour les femmes en difficulté ? Quel monde voulons-nous pour les professionnels sommés de faire un choix que leur conscience réprouve ?
En notre âme et conscience, nous devons refuser la fatalité de l’avortement. Nous voulons reconstruire une société où une grossesse est soutenue, où les maternités difficiles sont accompagnées, où les médecins sont là pour les soigner. Nous voulons une communauté politique où les métiers sont respectés, où le geste médical ne se retourne pas contre la vie de l’enfant à naître.
Contre la marche de la mort, nous vous appelons à marcher pour la vie ! RDV le dimanche 20 janvier 2019 à Paris, Porte Dauphine, à 13h30
Pourquoi marchons-nous tous les ans fin janvier ?
• La Marche pour la vie, c’est entre 30 et 50 000 marcheurs à Paris chaque année pour demander une société plus humaine.
• La 13e édition de la Marche pour la vie, avec une organisation rajeunie, est plus que jamais mobilisée en cette période de révision de la loi de bioéthique, de crise sociale et de convergence des détresses (gilets jaunes). Nous serons cette année la Marche des exclus du grand débat, les sujets bioéthiques et sociétaux ayant été sciemment exclus du « grand débat national » !
La Marche pour la Vie entend promouvoir un nouveau modèle de société qui ne banalisera plus l’avortement en proposant une politique de santé digne de ce nom visant à diminuer les 220 000 avortements annuels.
Les revendications des marcheurs en 2019
Cette 13e Marche Pour La Vie est fondamentale car elle se situe au cœur d’une année spéciale : celle de la révision de la loi de bioéthique. Cette dernière annonce de nouvelles transgressions (PMA, libéralisation totale de la recherche sur l’embryon, extension des politiques eugénistes, marchandisation du corps de la femme).
Cette année les Marcheurs mettent l’accent sur la liberté de conscience des professionnels de la santé, qui est menacée par des propositions de loi et des propos de responsables politiques. C’est pourquoi la Marche pour la vie appelle toute la société civile, médecins, chercheurs, biologistes, femmes enceintes, à faire valoir leur droit à l’objection de conscience le dimanche 20 janvier 2019 à Paris.
Les Français ont rendez-vous à la Marche pour la vie pour réaffirmer leur attachement inconditionnel au respect de la vie, à un moment de leur histoire où la banalisation de l’avortement n’a jamais été aussi forte.
• Nous revendiquons la mise en place de politiques de santé publique qui protègent la vie de l’être humain de sa conception à sa mort naturelle.
• Nous réclamons que soit maintenue de façon ferme et explicite l’interdiction de l’euthanasie en France. Nous voulons que toute personne soit assurée d’être accompagnée et soutenue dans les derniers moments de sa vie par la société et le corps médical. Et non qu’elle soit menacée de mise à mort par ceux qui auraient dû lui prendre la main.
• Nous réclamons une révision de la législation sur la procréation médicalement assistée (PMA) qui conduit à la sélection des embryons et à leur destruction massive. Nous ne voulons pas que l’embryon humain soit considéré comme un objet que l’on peut produire à plaisir et manipuler à des fins d’utilité.
Cette année, nous insistons plus particulièrement sur l’objection de conscience :
• Nous exigeons la sacralisation de la liberté de conscience des médecins qui refusent de pratiquer des actes contraires à la médecine.
États-Unis: il sort du coma après avoir été débranché par les médecins
par L'Union, 11/01/2019
Dans un coma estimé irréversible par les médecins, un Américain se réveille après avoir été débranché : lui et sa fille témoignent.
T. Scott Marr, 61 ans, originaire du Nebraska est hospitalisé au Methodist Hospital d’Omaha en raison d’un accident vasculaire cérébral irréversible selon les médecins. Plongé dans le coma, son état ne s’améliore pas et l’homme se dirige vers une mort cérébrale inéluctable.
Ses enfants demandent alors à l’équipe médicale de ne pas laisser leur père ainsi plus longtemps et donc de le débrancher. La décision est prise par la famille du patient. Ce dernier est extubé et les machines sont arrêtées les unes après les autres. Ses proches, qui avaient déjà programmé les funérailles, restent à ses côtés pour l’accompagner dans son dernier souffle.
Sauf que ce dernier souffle ne vient pas… T. Scott continue de respirer durant les heures qui suivent. « Dès le lendemain, son état s’est amélioré de façon significative. Je lui ai demandé de bouger ses pouces, il les a lentement bougés. Je lui ai demandé de remuer ses doigts de pied, et il les a tout doucement remués. » raconte sa fille Preston.
Miracle ou erreur de diagnostic ?
Les médecins ont alors été obligés de revoir leur diagnostic suite à de nouveaux tests, qui ont révélé que Scott Mar souffrait d’une affection cérébrale probablement causée par l’hypertension artérielle.
Pas encore remis de ses émotions, le « miracle man » a confié : « Je ne suis pas un homme extrêmement religieux. Je ne vais pas à l’église tous les dimanches. Mais je crois en Dieu. J’y crois de tout mon cœur […] Sans faire de cet événement une affaire religieuse, je dois vous dire une chose : c’était quand même un miracle. »
Canada : mises en garde sur l’extension de la loi euthanasie
par Institut Européen de Bioéthique, 20/12/2018
A peine deux ans et demi après la légalisation de l’euthanasie, le Canada envisage déjà d’en élargir l’accès aux mineurs dits « matures », aux personnes atteintes de troubles mentaux, et d’autoriser les demandes anticipées d’euthanasie. Trois rapports du Conseil des Académies Canadiennes (CAC), un organisme de conseil du gouvernement, viennent d’être publiés et pointent les éléments en faveur et en défaveur de ces éventuels élargissements. Les experts se sont montrés fortement divisés sur ces questions qu’ils qualifient de complexes et conflictuelles. De plus, ils se sont heurtés à d’importantes lacunes dans la connaissance de ces trois réalités, qui limitent leur étude.
En se posant la question de l’élargissement de l’euthanasie aux mineurs « matures » (compris comme adolescents capables de prendre des décisions éclairées en matière de soins de santé), le CAC soulève des préoccupations concernant la vulnérabilité de ce groupe (plus sensible aux pressions financières ou émotionnelles de leur famille), l’incertitude quant à leur capacité à fournir un consentement éclairé sur leur euthanasie, et surtout les nombreuses lacunes dans la connaissance de ces réalités étant donné le peu d’expérience en la matière, même au niveau international (16 euthanasies de mineurs répertoriées en Belgique et aux Pays-Bas, de surcroit très peu documentées). De plus, le CAC n’a relevé aucun témoignage ou demande d’euthanasie de la part d’un mineur malade au Canada.
Le CAC s’est ensuite penché sur la question des demandes anticipées d’euthanasie, actuellement sans effet au Canada, car la loi exige le consentement exprès du patient immédiatement avant de provoquer sa mort. Il s’est inquiété du principal risque posé par les demandes anticipées d’euthanasie, à savoir qu’une personne soit euthanasiée contre sa volonté, à cause de pressions systémiques et sociétales comme la disponibilité de soins, la stigmatisation de la perte de capacité décisionnelle ou des hypothèses biaisées sur la qualité de vie. Il a envisagé plusieurs scénarios, constatant qu’ils comportent tous un certain degré d’incertitude.
Enfin, sur la question de l’élargissement de l’euthanasie lorsqu’un trouble mental est le seul problème médical invoqué, le CAC pointe le désaccord des cliniciens sur le caractère incurable des troubles mentaux, condition actuelle pour l’euthanasie au Canada. Il met en garde contre cette extension aux personnes dont le désir pathologique de mourir est un symptôme de leur trouble mental, qui interfère avec la prise de décision. En ce sens, il relève qu’en Belgique et aux Pays-Bas, le plus grand nombre de demandes d’euthanasie en contexte psychiatrique provient de patients souffrant de dépression. De plus, cet élargissement renforcerait l’idée selon laquelle la vie de personnes atteintes de troubles mentaux est intolérable et ne vaut pas la peine d’être vécue. Le CAC a finalement souligné l’insuffisance de l’accès aux soins de santé mentale au Canada et le risque que certaines personnes puissent demander l’euthanasie parce qu’elles n’ont pas accès à d’autres traitements de santé mentale susceptible de réduire leurs souffrances – ou parce qu’elles ne peuvent pas se les payer.
Il est intéressant de voir que bon nombre des caveat émis par les groupes de travail sont semblables aux préoccupations que suscite la pratique de l’euthanasie au Canada selon la loi actuelle.
Mobilisation persistante contre la légalisation de l’euthanasie en Nouvelle-Zélande
par Institut Européen de Bioéthique, 20/12/2018
Par le biais de courtes vidéos, 20 Nouveaux-Zélandais partagent leur handicap, présentent les soins palliatifs, les perspectives légales et médicales qui peuvent nourrir les conversations sur la question de l’euthanasie et appellent à réagir contre une nouvelle proposition de légaliser l’euthanasie dans leur pays. L’association Care Alliance (qui se mobilise depuis 2012 pour promouvoir de meilleurs soins et conversations en fin de vie) a récemment lancé cette campagne d’information ‘Icare’ pointant les risques et fausses idées que contient la proposition de loi.
En effet, une troisième tentative de légaliser l’euthanasie est en cours en Nouvelle-Zélande. Malgré son passage en première lecture au Parlement, la proposition de loi rencontre une forte opposition de la part de certains parlementaires et a suscité une mobilisation citoyenne de taille.
Au mois de mai dernier, une consultation populaire avait donné lieu à 35 000 réponses dont 92% s’opposaient à la légalisation de l’euthanasie. Le Comité mandaté pour opérer cette consultation termine à présent d’auditionner des experts et des citoyens. Il doit remettre un rapport au Parlement pour le 27 mars 2019 au plus tard.
Devant l’opposition qui persiste, le député dépositaire de la proposition David Seymour a annoncé qu’il allait amender son texte en limitant l’accès à l’euthanasie pour les patients en phase terminale, clarifier que les troubles mentaux ne pourraient pas justifier l’accès à l’euthanasie, et soumettre la proposition au referendum lors des prochaines élections.
Forte opposition à la légalisation de l’euthanasie en Nouvelle-Zélande
par Augustin Hamilton, 11/12/2018 16:49
Des dizaines de soumissions, requêtes et propositions ont été faites dernièrement sur le site du Parlement de Nouvelle-Zélande et la grande majorité d’entre elles s’opposent à l’euthanasie. Espérons que le gouvernement néo-zélandais écoutera son peuple. Extrait de Scoop Independent News :
Selon Peter Thirkell, secrétaire de l’organisme Care Alliance, l’opposition à la légalisation de l’euthanasie s’est considérablement accrue.
« Sur les 21 277 requêtes soumises à l’enquête du Comité spécial de la santé sur les questions de fin de vie, 77 pour cent étaient opposées à la légalisation », a déclaré le Dr Thirkell. « En revanche, plus de 36 000 requêtes ont été soumises au Comité spécial de la justice au sujet du projet de loi sur les choix de fin de vie, et l’analyse préliminaire montre que l’opposition s’élève à 92 pour cent. »
Les soins palliatifs sont-ils en fin de vie? C’est la question posée mercredi par le chef du service des soins palliatifs du CHU de Québec, le Dr Louis Roy, qui demande aux autorités régionales et ministérielles de lever les embûches qui empêchent les établissements d’embaucher des médecins disposés à prêter main-forte dans un secteur qui manque cruellement d’effectifs.
Le Dr Roy participait mercredi à une conférence de presse aux côtés notamment du député Sol Zanetti, porte-parole de la troisième opposition en matière de santé, et de la Dre Christiane Martel, présidente de la Société québécoise des médecins en soins palliatifs (SQMDSP).
Le message: la ministre de la Santé, Danielle McCann, doit reconnaître la «crise urgente» que traversent actuellement les soins palliatifs, non seulement à Québec avec la fermeture récente des cliniques externes de soins palliatifs de l’Hôtel-Dieu de Québec et de l’Hôpital de l’Enfant-Jésus, mais dans toute la province.
Sol Zanetti a rappelé que d’ici cinq ans, 50% des médecins pratiquant à temps plein en soins palliatifs auront pris leur retraite. «Aujourd’hui, les établissements de santé sont acculés au pied du mur», a déploré le député de Jean-Lesage, citant notamment les situations de Québec, de Lévis et de la Maison Victor Gadbois, près de Montréal.
M. Zanetti a fait écho à la sortie faite ce printemps par le Collège des médecins, qui s’inquiétait de voir des patients se tourner vers l’aide médicale à mourir, faute de services en soins palliatifs.
«C’est un choix que personne ne devrait être obligé de faire. C’est une atteinte à la dignité même des patients», a-t-il dit, ajoutant que la Loi sur les soins de fin de vie prévoit que toute personne doit avoir accès à des soins de qualité adaptés à ses besoins, notamment pour prévenir et apaiser ses souffrances.
Solutions de l’extérieur
Aux premières loges de la crise que vivent les soins palliatifs dans la capitale, le Dr Louis Roy estime que les solutions doivent venir de l’extérieur du CHU de Québec, et non de l’intérieur.
«Avec tous les chambardements que le système de santé a vécus dans les dernières années, de nombreux médecins ont dû revoir leurs pratiques, avec comme résultats au CHU de Québec qu’il y a eu plusieurs départs de médecins qui travaillaient à temps partiel ou à temps plein en soins palliatifs», se désole le Dr Roy, selon qui l’équivalent de quatre médecins à temps plein ont quitté le navire en 14 mois. «C’est beaucoup pour une petite équipe.»
Le médecin rappelle que les soins palliatifs, «ça ne requiert pas de grands systèmes, de grand matériel sophistiqué ou coûteux». «Malheureusement, au CHU de Québec, on a vu l’accès aux soins palliatifs se réduire […], alors qu’on sait que l’accès précoce à ces soins» améliore la qualité de vie des patients, souligne le Dr Roy.
Selon lui, malgré les réductions d’accès à l’Hôtel-Dieu de Québec et à l’Hôpital de l’Enfant-Jésus, le service des soins palliatifs du CHU de Québec n’a toujours pas les effectifs suffisants pour répondre aux besoins des patients hospitalisés.
«Au CHUL, un seul médecin pratique les soins palliatifs. Ça pose certains problèmes lorsque ce médecin doit s’absenter […]. Qu’allons-nous faire, puisqu’on manque de ressources médicales? Est-ce qu’on va devoir carrément fermer des lits de soins palliatifs? Qu’est-ce qui va arriver à ces patients en fin de vie, souffrants et inconfortables?»
Des solutions existent pourtant, rappelle le Dr Roy. «Il y a plusieurs médecins qui sont prêts à se joindre à notre équipe. […]. La direction du CHU est d’accord pour embaucher ces gens-là. Malheureusement, il y a des embûches au niveau régional et ministériel qui font qu’on ne peut pas aller de l’avant», dénonce-t-il, en faisant référence à la loi 20, aux plans régionaux d’effectifs médicaux (PREM) et aux activités médicales particulières (AMP), qui orientent les nouveaux médecins vers un secteur précis (urgence ou CHLSD, par exemple), en plus de les obliger à prendre en charge un minimum de patients en cabinet (généralement 500).
La Dre Christiane Martel insiste: ce qui se passe à Québec se passe partout au Québec. «Dans chaque région, on retrouve des situations fragiles», déplore la présidente de la SQMDSP.
M. Zanetti, la Dre Martel et le Dr Roy demandent à la ministre McCann d’intervenir rapidement afin d’éviter d’autres découvertures en soins palliatifs.
«Il s’agit de réorganiser les choses, de permettre une meilleure mobilité et l’embauche de médecins qui demandent juste à aller donner ces soins-là. […] On veut qu’il y ait la mise en place d’un système de pointage prévu par la loi 20 pour inciter les médecins à travailler en soins palliatifs. On veut aussi qu’il y ait des modalités pour permettre aux médecins qui pratiquent en GMF de suivre leurs patients en fin de vie», résume M. Zanetti.
FERMETURE DIFFICILE À VIVRE POUR UNE PATIENTE
Atteinte d’un cancer incurable, la mère d’Eugénie Cloutier vit difficilement la fermeture de la clinique externe de soins palliatifs de l’Hôtel-Dieu de Québec, où elle était suivie pour soulager ses douleurs complexes.
Présente à la conférence de presse, mercredi, Eugénie Cloutier a expliqué que les soins que recevait sa mère à la clinique lui permettaient de maintenir une qualité de vie acceptable en limitant notamment les effets secondaires de ses traitements. «C’est grâce à ces soins-là et à leur ajustement régulier que ma mère peut continuer de faire ses activités préférées et à garder un rythme de vie presque normal», a exposé Mme Cloutier.
La suspension en novembre des services externes de soins palliatifs de l’Hôtel-Dieu de Québec est «une source d’anxiété pour ma mère et pour nous», a-t-elle dit.
D’autant que la suspension de ces services s’est accompagnée de «confusion» dans la redistribution des dossiers et de retards dans l’ajustement et l’administration des médicaments de sa mère, a ajouté la jeune femme.
«Ma mère fait heureusement partie des patients qui ont un médecin de famille, et malgré tout, le transfert ne s’est pas effectué facilement. (...) Quand ma mère a voulu prendre rendez-vous avec son médecin de famille pour ajuster ses médicaments, celui-ci n’était même pas au courant qu’il était maintenant responsable du dossier», a déploré Eugénie Cloutier.
Selon elle, «ces tracas administratifs ne font qu’ajouter au stress et à l’incertitude qui entourent la suspension des services de soins palliatifs».
Mme Cloutier a du reste souligné que malgré toute la compétence du médecin de famille, celui-ci n’est pas spécialisé en soins palliatifs. «Il ne fait pas de doute pour nous que les soins de ma mère souffriront de ce transfert et qu’il en résultera des hospitalisations plus fréquentes», a-t-elle dit.
Et si les parents de Léah n'avaient pas été là ? La boite de Pandore ouverte par la Loi Claeys-Leonetti nous réserve combien de drames ?
"Elle veut vivre": le CHU de Caen assigné en justice par les parents d'une jeune handicapée
par Didier Charpin, France Bleu Normandie, 21/11/2018
Un couple s’inquiète pour sa fille handicapée de 19 ans après une décision du CHU de Caen. L’hôpital a fait savoir qu’il pourrait ne pas la prendre en charge en cas de nouvelle crise épileptique. Il invoque la loi Leonetti. Inacceptable pour les parents qui ont saisi la justice.
Une affaire sensible examinée ce mercredi devant le tribunal administratif de Caen, saisi en référé par ce couple domicilié à Fourneville (Calvados). Les parents de Léah, 19 ans, réclament le maintien des soins pour leur fille atteinte d’une maladie rare.
Léah est atteinte du syndrome de l’hémiplégie alternante de l’enfance, une maladie rare qui a retardé son développement moteur et mental. Cette pathologie provoque parfois des crises épileptiques nécessitant une prise en charge vitale au CHU de Caen. La jeune femme a connu sept hospitalisations ces cinq dernières années, avec à chaque fois prise de sédatifs sous assistance respiratoire.
La dernière crise remonte au 19 août. Elle a nécessité un séjour de deux mois au service réanimation. « Ce qui a incité l’équipe médicale à engager une réflexion éthique » a indiqué ce mercredi Martin Lavigne, l’avocat du CHU de Caen. « Parce que cette hospitalisation a été longue (NDLR : Léah est toujours au CHU mais désormais au service neurologie) et l’équipe médicale estime que la jeune handicapée est dans une impasse thérapeutique. D’où cette réflexion avantages/risques à poursuivre les traitements ». Une réflexion qui est allée à son terme puisqu’une décision a été communiquée par mail à l’avocat des parents le 2 novembre : il n’y aura pas de réadmission de Léah au service réanimation en cas de nouvelle crise.
La formule "obstination déraisonnable" a fait bondir les parents de Leah. Ces derniers dénoncent l’absence de dialogue avec le corps médical « une dizaine de médecins dans cette décision collégiale mais pour nous il s’agit de fantômes, personne n’est venu nous l’expliquer » affirme, dépité, Frédéric Benhini, le père de Léah. L’audience ne lui aura pas permis d’en savoir davantage, aucun médecin n’était présent ce mercredi au Tribunal Administratif. Des vidéos pour prouver « qu’elle aime la vie »
Frédéric Zerbib, l’avocat des parents, a dénoncé une décision « cynique et incompétente ». Pour lui une absence de prise en charge médicale mettrait la vie de Léah en danger. Et il ne comprend pas comment la jeune normande peut faire l’objet d’une réflexion dans le champ d'application de la loi Léonetti : « cette loi est contre les traitements inutiles, disproportionnés et lorsqu’ils n’ont d’autres effets que le maintien artificiel en vie ! Mais pour elle la réanimation a montré toute son utilité ». L’avocat lit ensuite le contenu du message annonçant la décision du soin : « La raison avancée est le profond handicap mental et moteur de la patiente. Rien à voir avec la loi Léonetti » dit-il.
Cette loi de 2005 interdit les souffrances au nom d'un prolongement artificiel de la vie. « Mais hors des périodes de crises, Léah a une vie normale en autant que possible » explique Frédéric Benhini, son père. « Elle va dans un IME (Institut Médical Educatif) la journée puis elle revient à la maison. Elle sait exprimer sa volonté, ses préférences par des signes. Les liens affectifs existent ! ». Pour le prouver, le couple a tourné de petites vidéos début novembre et les diffuse à l'audience. Le tribunal découvre Leah réactive, parfois souriante et capable de comprendre et d’exécuter des ordres simples malgré son absence de langage verbal. « Ce n’est pas notre combat c’est son combat : Elle veut vivre ma gamine ! » clame le père, qui se dit aussi révolté que fatigué. « C’est déjà dur d’avoir une enfant polyhandicapée. Pourquoi nous imposer cette épreuve supplémentaire ? »
Le CHU de Caen devra-t-il renoncer à son refus d’admettre Léah en réanimation en cas de nouvelle crise ? Réponse du Tribunal administratif de Caen vendredi au plus tard.
La justice contraint le CHU de Caen à soigner une jeune handicapée
par Didier Charpin, France Bleu Normandie, 23/11/2018
Le jugement est tombé deux jours après le procès engagé par une famille de Fourneville (Calvados) contre le CHU de Caen. Et l’hôpital caennais est rappelé à l’ordre : il ne peut pas limiter les soins apportés à Léah, une jeune handicapée de 19 ans.
Le 2 novembre dernier le CHU de Caen faisait savoir aux parents de Léah qu’il ne l’accueillerait plus en réanimation en cas de nouvelle crise. Un coup de massue pour le couple de Fourneville, parent de la jeune handicapée de 19 ans. Trois semaines plus tard, son recours engagé auprès du tribunal administratif de Caen lui offre un soulagement. La justice ordonne à l’hôpital caennais de traiter la jeune handicapée comme n'importe quel autre malade.
Léah est une jeune fille pleine de vie
Le CHU invoquait la loi Leonetti pour justifier sa décision. L’avocat des parents, Frédéric Zerbib, avait axé sa plaidoirie sur une mauvaise lecture par le corps médical de ce texte sur la fin de vie. « La justice a envoyé ce vendredi un message clair au CHU de Caen pour lui rappeler les fondamentaux de la loi Leonetti. Les médecins envisagent la fin des traitements pour des patients victimes de lésions cérébrales irréversibles, en état végétatif. Là ce n’est pas le cas ! Léah est une jeune fille pleine de vie, nous l’avons montré à l’audience grâce à des petites vidéos tournées au sein même de l’hôpital qui voulait la condamner ! ».
Le tribunal administratif impose donc au CHU de recevoir la jeune handicapée mentale en cas de nouvelle crise, sachant qu’un retard de prise en charge médical pourrait lui être fatal. Le CHU de Caen a encore la possibilité de contester la décision devant le Conseil d'Etat.
Pourquoi réfléchir sur la mort ?(NB : nous n'aimons pas le terme "fin de vie", car la mort n'est synonyme que de la fin de la vie terrestre)
Dans notre entourage – famille, amis, voisins – nous sommes tous, un jour ou l’autre, confrontés à la maladie grave et à la mort. Même si nous ne voulons pas trop y penser, nous savons bien que ce sujet nous concerne personnellement.
Etre bien entouré et accompagné, avec ses proches, dans la fin de sa vie, est un désir universel. Que ce soit à domicile, à l’hôpital ou en établissement d’hébergement, lorsque la vie semble « basculer », à cause d’une maladie grave ou d’un accident, chacun a besoin que toutes ses souffrances soient correctement soulagées et qu’une relation de confiance soit établie avec les soignants.
La loi évfite déjà l’acharnement thérapeutique (traitements inutiles et disproportionnés) mais éviter l’euthanasie (le fait de provoquer délibérément la mort) est une préoccupation légitime.
Pour être respecté sur ces points, il est utile de préciser par avance le type d’accompagnement souhaité, en particulier dans le cas où l’on ne pourrait plus s’exprimer directement.
Toujours adaptables, ces directives anticipées peuvent nous aider et nous protéger. Elles ne remplaceront jamais les échanges avec les soignants, car la priorité restera à la relation !
Pour anticiper cette situation, deux possibilités complémentaires ont été créées par une loi de 2005, complétée en 2016 :
1. Les directives anticipées
« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux ». (Loi du 2 février 2016, article 1111-6 du Code de la santé publique)
2. La personne de confiance
« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin ». (Loi du 2 février 2016, article 1111-6 du Code de la santé publique)
Réfléchir à ce que je souhaite jusqu’aux derniers instants de ma vie, c’est un acte de lucidité et de courage. C’est aider mes proches et les médecins qui me soigneront, de façon anticipée, à prendre les meilleures décisions respectueuses de la déontologie médicales et de mes convictions personnelles exprimées. En ce sens, les directives anticipées sont utiles et doivent être encouragées.
Cependant la rédaction systématique de directives anticipées ne va pas de soi. Qui peut, par avance, prévoir ce qui lui sera bénéfique dans des situations difficiles qu’il ne peut toutes imaginer ? D’autant qu’on n’a pas forcément le même avis devenu malade que lorsqu’on est bien portant…. C’est pourquoi Alliance VITA invite à la vigilance devant des directives anticipées qui seraient inutilement précoces, précises et figées, et dont l’application rigide risquerait un jour de se retourner contre le bien de leurs auteurs. En cas de grave maladie, c’est au jour le jour qu’une prise en charge mérite d’être décidée, réévaluée, adaptée.
La meilleure méthode est donc de réfléchir avec mon médecin et de revoir périodiquement avec lui le contenu de mes directives anticipées, notamment à l’annonce d’une maladie grave ou après un accident.
Le choix de ma personne de confiance est à effectuer dans cet esprit de dialogue. Cette personne aura pour mission d’être mon “porte-parole” en temps voulu : elle doit donc connaître mes convictions et mes choix, ce qui est attesté par sa signature sur le document de nomination.
La confiance soignants/soignés
Cette confiance demeure à la base de tout l’édifice du système de santé. Elle repose depuis toujours sur l’esprit du serment d’Hippocrate, repris dans le code de déontologie des médecins qui dispose :
« Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. » (Extrait du Serment d’Hippocrate)
Il faut bien distinguer :
L’acharnement thérapeutique (ou « obstination déraisonnable ») qui utilise des traitements inutilement agressifs, au bénéfice insuffisant pour la santé ou pour la qualité de vie Une pratique de la médecine active et raisonnable, qui vise à donner toutes les chances de guérison et de mieux-être grâce aux meilleures techniques…
L’euthanasie ou le suicide assisté qui consiste à provoquer intentionnellement la mort – par un acte (injection, administration de substance…) ou par l’absence délibérée des soins indispensables à la vie (alimentation, hydratation…).
Et l’arrêt des traitements disproportionnés (inutilement agressifs), qui relève de la bonne pratique médicale en acceptant l’évolution naturelle de la maladie vers la mort, avec maintien des soins de base…
ET QUE PENSER DE LA SEDATION ?
La sédation consiste à endormir un patient pour supprimer la conscience de la souffrance physique ou psychique. Même en fin de vie, cet acte médical est en principe réversible, avec un dosage tel, que l’objectif n’est jamais de donner la mort.
La « sédation profonde et continue jusqu’au décès », introduite comme un droit par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, vise à provoquer « une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». Elle peut être légitime à titre exceptionnel, quand tout autre moyen s’est révélé inopérant pour soulager les souffrances d’une personne en toute fin de vie. Elle est par principe irréversible. Elle devient illégitime si elle est en réalité utilisée dans l’intention de provoquer la mort, notamment par l’injection de doses abusives d’analgésiques associée à l’arrêt d’alimentation et d’hydratation.
Si l’on peut assumer le risque que le décès soit un effet secondaire accepté de la sédation, la mort ne doit en aucune façon être le but visé.
Pas de suicide assisté pour « souffrances intolérables » dans le code de déontologie médicale suisse
par Genethique, 26/10/2018
La Fédération des Médecins Suisses (FMH) a rejeté l’élargissement des critères d’accès au suicide assisté. En mai dernier, l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) avait publié des nouvelles directives concernant l’accès au suicide assisté. Ces nouvelles directives ont supprimé l’obligation que le patient soit proche de la mort, la remplaçant par un critère de « souffrances intolérables ».
D’ordinaire, quand l’ASSM publie de nouvelles directives, la FMH les ajoute systématiquement au code de déontologie médicale. Mais cette fois les médecins ont exprimé leur « malaise » face à ces directives).
La Fédération, qui compte 40 000 membres, a exprimé hier un refus « très large » des directives, s’opposant notamment au choix du critère de souffrance insupportable, « pas mesurable, pas quantifiable ». La FMH explique que « cette formulation renvoie à une notion juridiquement indéterminée, qui apporte beaucoup d’incertitude pour le corps médical ». Michel Matter, vice-président de la FMH explique que c’est un vote « en faveur d’une meilleure protection des plus vulnérables ». Selon Bertrand Kiefer, médecin et rédacteur en chef de la Revue médicale suisse, c’est un refus clair de l’assistance au suicide « hors des situations de fin de vie ». Les médecins suisses redoutaient notamment l’« ouverture du suicide assisté pour les patients souffrant de troubles d’ordre psychiatriques, ou aux personnes âgées fatiguées de vivre », craignant que cette nouvelle médecine ne se trouve « en porte-à-faux avec une démarche de prévention ».
Ce refus de la FMH ne freinera sans doute pas les associations d’euthanasie suisses : « Une poignée de médecins continuera à collaborer avec les organisations d'aide au suicide, qui ne suivent pas le code de déontologie et admettent des patients non mourants », explique Bertrand Kiefer.
Des médecins appellent à refuser les nouvelles règles de l'aide au suicide, dénonçant une «banalisation»
Le «parlement» de la FMH se prononce le 25 octobre sur un assouplissement des conditions de l’assistance au suicide. Un appel à refuser les nouvelles directives médico-éthiques pourrait bien être suivi.
par Le Temps, 22/10/2018, extraits
D’ordinaire, lorsque l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) élabore ses directives médico-éthiques, destinées à aider les professionnels de la santé dans leur pratique, la Fédération des médecins (FMH) les reprend dans son Code de déontologie*. Or, le 25 octobre prochain, la Chambre de la FMH (sorte de parlement de l’institution) pourrait bien rejeter les nouvelles directives de l’ASSM.
La controverse touche à un chapitre «assistance au suicide» des nouvelles directives sur la fin de vie. Jusqu’ici, l’ASSM ne l’admettait que si «la maladie dont souffre le patient permet de considérer que la fin de la vie est proche». Dans les nouvelles directives, l’aide médicale au suicide est élargie aux patients dont la maladie ou les limitations fonctionnelles causent des «souffrances intolérables», que leur issue soit fatale ou non. D’autres conditions subsistent: capacité de discernement, demande répétée et persistante du patient, ou encore échec d’alternatives thérapeutiques.
La direction de la FMH s’est déjà opposée à ces nouveaux principes, qu’elle juge trop flous. Une poignée de professionnels de la santé et éthiciens lui ont depuis emboîté le pas et appellent la Chambre des médecins à dire non le 25 octobre. ...
La crainte d’une «banalisation du suicide»
François Gachoud, écrivain et philosophe de Bulle, estime les directives de l’ASSM «hautement discutables» justement car, selon lui, elles «emboîtent clairement le pas» aux organisations d’aide au suicide et contribuent à une «banalisation du suicide». Dans un texte paru le 17 octobre dans le Bulletin des médecins suisses, il critique le remplacement de critères «objectifs» admis jusqu’ici pour le recours à l’aide au suicide – la fin de vie et une maladie incurable – par le critère, «subjectif», de la seule souffrance du patient. Un changement voué à placer les médecins devant un dilemme: comment définir une «souffrance insupportable»?
«Selon cette logique, n’importe qui peut être candidat à l’aide au suicide: une personne âgée fatiguée de la vie, un adolescent dépressif, voire un enfant. Car l’ASSM précise que ses directives s’appliquent également aux enfants et adolescents de tous âges», ajoute cet ancien enseignant au gymnase.
Malaise
Plusieurs professionnels de la santé ont également fait part de leur malaise, depuis la publication des nouvelles directives de l’ASSM. «Si la FMH valide cette vision, Exit se sentira pousser des ailes. Miser sur l’autonomie d’un patient dans une société qui intègre de moins en moins bien les personnes âgées, c’est dangereux», estime Bertrand Kiefer, rédacteur en chef de la Revue médicale suisse. Dans un article du Bulletin des médecins suisses, il appelait en juillet déjà les professionnels de la santé à dire non aux nouvelles directives de l’ASSM.
«Cette approche pousse le médecin à considérer la demande de suicide médicalement assisté comme une commande – comment oser résister au sacro-saint principe d’autonomie? – et à ne pas la considérer dans toute son ambivalence, avec un œil à la fois critique et fraternel», écrivait l’éthicien, pour qui cette tendance reflète «l’individualisme triomphant du XXIe siècle». Au final, Bertrand Kiefer s’inquiète d’un risque d'«abandon» de «candidats au suicide âgés, vulnérables et s’estimant socialement inutiles».
Risque d’admettre des «fatigués de la vie»
L’article a retenti jusqu’à Zurich, où Bernhard Pestalozzi, du Service d’oncologie de l’Hôpital universitaire, partage ce scepticisme: «On accorde trop de place à la volonté individuelle, au détriment de l’objectivité d’un diagnostic médical. Avec le risque, au final, de laisser les malades livrés à eux-mêmes. Face à la mort, nous devons amener davantage d’humanité, pas plus de solitude.» Que faire face à des malades fragiles, qui pensent que leur vie n’a pas de valeur? s’interroge l’oncologue zurichois: «La dépression est aussi une maladie qui provoque d’intolérables souffrances. Or, elle se soigne.»
Médecin généraliste à Vouvry, François Pilet n’est pas opposé à l’aide au suicide. ... Ce qui dérange le médecin, c’est la définition de la souffrance faite par l’ASSM. Elle inclut, au-delà des symptômes physiques, «les limitations dans le quotidien et dans les relations sociales, les pertes ainsi que les sensations de désespoir et d’inutilité».
«Dans mon cabinet, j’entends tous les jours des personnes âgées dire qu’elles ne devraient plus être là. Leur but n’est pas forcément de mourir. Parfois, c’est une manière d’appeler à l’aide. Si notre société répond au sentiment d’inutilité par l’aide au suicide, alors c’est inacceptable», estime François Pilet. Au final, le médecin valaisan redoute que les nouvelles directives de l’ASSM ne «légitiment l’aide au suicide pour des personnes qui se sentent fatiguées de vivre». Il appelle lui aussi de ses vœux un rejet des nouvelles directives, le 25 octobre, «ne serait-ce que pour qu’on continue à en débattre», dit-il. Même si le recours à l’aide au suicide reste marginal, avec 1,5% des morts non soudaines.
* Une seule fois par le passé, dans les années 1980, les médecins ont refusé d’intégrer de nouvelles directives de l’ASSM liées à la recherche sur l’humain.
Euthanasie au Canada : les besoins d’objection des infirmières doivent être pris en compte
par Genéthique, 17/10/2018
A l’occasion d’interviews menées en vis-à-vis, huit infirmières de l’Ontario ont révélé que les infirmières qui souhaitent pratiquer l’objection de conscience pour des actes de santé qui le justifient éthiquement ne bénéficient pas de soutien concret et ont besoin de protection dans leurs établissements de soins de santé.
Les auteurs de l’étude publiée dans le Journal of Advanced Nursing ont noté que les pratiques de santé étaient devenues éthiquement plus complexes et les infirmières avaient besoin d’adresser leurs cas de conscience pour des soins qu’elles réprouvent éthiquement. Pour les infirmières canadiennes, ce besoin est devenu plus prégnant depuis la légalisation de l’euthanasie : « La situation de l’euthanasie au Canada implique de veiller à la liberté de conscience des infirmières et des professionnels de santé », explique de Dr Christine Lamb qui est l’auteur principale de l’étude, qui ajoute qu’il est « important que les discussions sur la conscience et l’objection de conscience deviennent une pratique courante dans la pratique des soins de santé ».
Euthanasie : L’Association Médicale Mondiale résiste aux pressions des canadiens et des néerlandais
par Genéthique, 08/10/2018
Les associations médicales canadiennes et néerlandaises, toutes deux favorables à l’euthanasie, ont tenté en vain de modifier la position de l’Association médicale mondiale sur le sujet. Leur projet de résolution en faveur de l’euthanasie a été retiré faute de soutien lors de la réunion annuelle de l’AMM.
Diverses associations locales ont au contraire montré leur opposition à l’euthanasie : pour le Brésil « si le médecin est préparé non seulement à soigner mais aussi à tuer, l’éthique de la pratique médicale et la confiance du patient envers son médecin seront très malmenées ». Les associations médicales de la région Asie-Pacifique (Australie, Nouvelle Zélande, Japon, Chine) et d’Israël, africaines, allemande ont toutes fait connaitre leur opposition à l’euthanasie.
En juillet 2018, Emmanuel Macron pointait un « nouveau risque social » lié au grand âge et consacrait l’année 2019 « à ce travail ». Un défi majeur puisque d’ici 2050, la France comptera 4,8 millions de personnes âgées de 85 ans et plus soit 3,2 fois plus qu’en 2017. Si on estime à 1,6 million le nombre d’aînés en perte d’autonomie en 2030, ils devraient être 2,45 millions en 2060. D’un point de vue budgétaire, 1,2 million personnes sont bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie et 30 milliards d’euros, dont 79% de dépenses publiques, sont consacrés à la prise en charge des personnes en pertes d’autonomie.
Face à cette situation, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a lancé le 1er octobre une concertation nationale « grand âge et autonomie ». Elle considère que « nous devons faire en sorte qu’elles vivent plus longtemps en bonne santé et qu’elles soient prises en charge de manière adéquate lorsque vient le temps du grand âge et de la perte d’autonomie », jugeant que « c’est la marque d’une société qui reconnaît ce qu’elle doit aux plus anciens. (…) ». La ministre poursuit : « La vieillesse n’est pas un fardeau ni un naufrage, c’est la manifestation de la vie. Et jusqu’au bout, nous devons faire en sorte que les personnes âgées participent pleinement à la société, exercent leurs droits et choisissent leur lieu de vie ». Des propos auxquels on ne peut que souscrire. Elle ambitionne « de répondre aux attentes des personnes âgées et de leurs familles aujourd’hui mais aussi de préparer l’avenir. Des réformes majeures et des progrès sont déjà en cours qui permettront d’avancer vers une société davantage inclusive et protectrice pour les personnes âgées » et juge que la question ne relève pas seulement des moyens « même si la question des financements à long terme se pose. C’est surtout une question de priorisation et de définition de ce que nous voulons collectivement garantir pour les personnes âgées d’aujourd’hui et de demain ».
Pour Dominique Libault, qui pilote la concertation, il s’agit de « repenser l’offre » destinée aux personnes en perte d’autonomie lié au vieillissement et de « reposer la question de la définition et de l’évaluation de sa qualité » tout en remettant « les personnes âgées et leurs familles au cœur du dispositif en simplifiant leur parcours ». Autant de questions qui invitent à s’interroger sur la place accordée aux personnes âgées dans notre société.
Pour récolter les propositions, une plateforme digitale make.org est en place depuis le 1er octobre et pour 2 mois. Les Français sont invités à « donner des idées en 140 signes, pour proposer des solutions ou des initiatives qui permettraient d'aider les personnes âgées à mieux vieillir ». La consultation comprendra aussi des ateliers régionaux et des forums en région.
Un rapport « concret et opérationnel » devra être remis début janvier 2019 en vue d’une loi qui doit être votée avant fin 2019.
Dangereuse transgression ou nécessaire évolution? Dans son avis très attendu sur la révision de la loi de bioéthique, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) s'est sans surprise prononcé en faveur de l'ouverture de la PMA aux couples de lesbiennes et aux femmes célibataires. «Le monde de la procréation a changé», a déclaré mardi le président du CCNE, Jean-François Delfraissy. Ce feu vert constitue une étape importante du débat car cet avis devrait inspirer le projet de loi du gouvernement, annoncé en novembre, et nourrir le travail des parlementaires. Au-delà du thème phare de la PMA, le CCNE livre également ses réflexions sur de possibles évolutions sur la recherche sur l'embryon ou encore le diagnostic génétique. Il se prononce aussi pour le maintien de l'interdiction de la gestation pour autrui (GPA) et pour un statu quo sur la loi «fin de vie».
Feu vert à la PMA pour toutes
L'impossibilité d'avoir un enfant est «une souffrance» qui «doit être prise en compte», même s'il ne s'agit pas de remédier à une infertilité médicale, estime le comité d'éthique. Dans un avis de 2017, il s'était déjà dit favorable à l'extension de la PMA. Entre-temps, les États généraux de la bioéthique, grande consultation citoyenne organisée début 2018, ont mis au jour «des différences profondes» sur cette question, souligne l'avis du CCNE. Mais ce dernier insiste aussi sur les éléments du débat «partagés par tous» comme «la réalité du désir d'enfant», «la reconnaissance de la diversité actuelle des structures familiales» ou encore «le refus de la marchandisation du corps humain». Faut-il que la Sécurité sociale rembourse la PMA pour toutes? Le CCNE ne tranche pas cette épineuse question. Il se contente de mettre en garde contre une éventuelle pénurie de sperme en raison de nouvelles demandes. Une distinction est également effectuée par l'instance consultative entre la PMA pour les couples de lesbiennes et pour les femmes célibataires. «Des dispositions d'accompagnement des demandes de femmes seules» pourraient être prévues, avance cet avis. «Un accompagnement psychologique et social, précise le psychiatre François Ansermet, membre du CCNE. Le statut de femme seule ajoute à l'absence de père l'absence de couple.» Autre aspect frappant de ce travail, seuls deux membres du CCNE ont exprimé leur désaccord dans une position minoritaire sur le thème de la procréation. En 2017, ils étaient onze à se dire opposés à l'extension de la PMA. «On ne gomme pas les positions minoritaires divergentes. Je n'ai pas changé d'avis. D'autres n'ont pas changé d'avis […], s'est expliqué un des membres de l'instance, Pierre-Henri Duée. Mais à un moment donné, il faut essayer de faire apparaître une certaine cohérence, un assentiment majoritaire.» Interrogé sur la volonté de légiférer sur la PMA pour toutes, le porte-parole du gouvernement, Benjamin Griveaux, a souhaité «aller jusqu'au bout». «C'est une mesure de justice», a-t-il défendu sur Europe 1. La Manif pour tous a pour sa part dénoncé «un avis plus politique qu'éthique». «Les propositions du CCNE rejoignent toutes celles développées par le bureau de La République en marche, pointe sa présidente, Ludovine de La Rochère. Avec la PMA “sans père”, on déconnecte la PMA d'un motif d'ordre médical. Il s'agit d'un changement du rôle de la médecine, d'une technicisation inutile de la procréation et d'un saut anthropologique qui instrumentalise l'enfant.» L'Association des familles homoparentales (ADFH) a de son côté appelé le gouvernement à légiférer sans délai «pour contrer la libération de la parole homophobe».
Volte-face sur l'autoconservation des ovocytes
En 2017, le CCNE n'était pas favorable à l'autorisation de cette technique de préservation de ses gamètes pour toutes les femmes. Elle avait notamment exprimé des réserves sur les risques médicaux et les risques de pression sociale pour les femmes qui voudraient préserver leur fertilité pour avoir un enfant plus tard. Dans ce nouvel avis, l'instance se montre favorable à l'autoconservation pour celles qui le souhaitent, «sans l'encourager», et après avis médical. Cette autorisation devrait aussi être assortie de limites d'âge minimal et maximal. «Un an après un avis très argumenté, ce revirement remet en cause la légitimité du CCNE», tacle Ludovine de La Rochère. C'est «débat serré» et le CCNE a «tiré des conclusions des États généraux de la bioéthique», a commenté François Ansermet. «Aujourd'hui, une femme peut prélever des ovocytes pour les donner mais pas pour elle-même. Il y a là une contradiction que nous avons été obligés de relever», explique-t-il.
La levée de l'anonymat des donneurs
Le CCNE propose une évolution bioéthique majeure: la possibilité de lever l'anonymat des futurs donneurs de sperme, pour les enfants issus de ces dons. Dans un contexte de diffusion de tests génétiques qui permettent à certains enfants issus d'un don de retrouver leur donneur, défendre l'anonymat «à tout prix» est «un leurre», souligne cet avis. Mais l'instance n'est pas très claire sur les modalités de cette réforme. Les futurs enfants nés d'un don pourraient-ils avoir accès à l'identité de leur donneur seulement en fonction de la volonté de ce dernier, au risque de créer des inégalités entre eux? «Cela doit encore faire l'objet d'un débat», a reconnu François Ansermet. L'association PMAnonyme, qui milite pour l'accès aux origines, a cependant salué un «premier pas important».
Vers la procréation post-mortem
Le CCNE est favorable à l'ouverture de la PMA en post-mortem, c'est-à-dire au transfert in utero d'un embryon cryoconservé après le décès de l'homme, sous réserve d'un accompagnement médical et psychologique de la conjointe. La naissance de l'enfant ne devrait cependant pas «être trop éloignée du décès du père», préconise le CCNE.
Quel est le poids politique de cet avis CCNE?
Cet avis est l'une des étapes de la révision de la loi de bioéthique, un texte qui doit être réexaminé tous les sept ans. Le processus législatif est précédé par des Etats-généraux, une grande consultation citoyenne qui s'est déroulée durant la première partie de l'année 2018. Au menu, des sujets comme la recherche sur l'embryon, l'intelligence artificielle, les examens génétiques ou l'utilisation des données de santé mais aussi la PMA qui s'est imposée comme thème phare du débat. Plusieurs travaux sur les possibles évolutions de la loi doivent également être remis au gouvernement avant la rédaction d'un projet de loi. Aujourd'hui, c'est au tour du Comité Consultatif National d'Éthique.
Depuis le mandat de François Hollande, les travaux de cet organisme ont pris un poids politique croissant. En 2013, confronté à une vive opposition sur le mariage pour tous, le chef de l'État avait en effet annoncé qu'il se rangerait à l'avis du CCNE pour légiférer sur la PMA pour toutes. Retardé à plusieurs reprises, cet avis sur les demandes sociétales de recours à l'assistance médicale à la procréation est finalement sorti en 27 juin 2017. Soit après l'élection d'Emmanuel Macron. Favorable à titre personnel à l'extension de la PMA, le nouveau président a également renvoyé la balle au Comité Consultatif National d'Éthique. Il a indiqué attendre la tenue des Etats-généraux de la bioéthique et l'analyse du CCNE avant que les «décisions» soient «prises». Cet avis devrait donc servir de point d'appui au gouvernement pour préciser les contours de la réforme de la PMA pour toutes. Un projet de loi devrait être rendu public en novembre. Le débat législatif est annoncé pour début 2019.
Ce qui se passe aujourd'hui avec l'avortement sera passera demain pour l'euthanasie ?
Association médicale mondiale: « Nouvelles menaces sur la clause de conscience »
«Déclaration sur l’avortement médicalement prescrit (IMG)»
par Grégor Puppinck, 21/09/2018
DÉCLARATION À VENIR DE L’ASSOCIATION MÉDICALE MONDIALE SUR L’IMG :
NOUVELLES MENACES SUR LA CLAUSE DE CONSCIENCE
Grégor Puppinck[1] dévoile la version la plus récente de la « Déclaration sur l’avortement médicalement prescrit (IMG) », qui devrait être votée par les organisations nationales de médecins lors de l’Assemblée Générale de l’Association médicale mondiale (AMM) le 6 octobre 2018 à Reykjavik. Cette organisation internationale de médecins coopère notamment avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Grégor Puppinck : L’AMM regroupe les organisations nationales de médecins et adopte régulièrement des « déclarations », « résolutions » et « prises de position ». Ces textes ne sont pas du droit à proprement parler, mais ils ont une grande influence sur le droit international des droits de l’homme qui s’impose aux États.
Au cours de la session du Conseil de l’AMM fin avril à Riga (Lettonie), les représentants des médecins ont débattu d’une nouvelle Déclaration sur l’interruption médicalisée de grossesse (IMG). Je leur avais envoyé une lettre leur demandant de s’opposer à certains passages de ce texte, qui exigeaient explicitement que les médecins objecteurs pratiquent eux-mêmes des avortements dans certaines circonstances.
Les membres de l’AMM ont modifié la Déclaration en tenant compte de notre argumentation et de celle d’associations amies, principalement américaines. Cependant, si la version actuelle du texte n’inclut plus aucune obligation explicite de pratiquer des avortements, sa formulation imprécise entretient un flou dangereux.
Il fait peser sur les médecins la responsabilité de garantir un accès effectif à l’avortement en demandant aux objecteurs de conscience d’« assurer la continuité des soins médicaux par un collègue ». Cette obligation de renvoi viole l’objection de conscience des médecins, à qui il est demandé de coopérer à une pratique qu’ils réprouvent.
La Déclaration sur l’IMG sera de nouveau discutée à l’occasion de l’Assemblée Générale de l’AMM début octobre à Reykjavik (Islande). Nous pouvons espérer qu’elle ne soit pas adoptée telle quelle. C’est pourquoi, je vais envoyer une deuxième lettre aux organisations nationales de médecins pour leur proposer un texte de substitution.
G : Quels changements proposez-vous ?
GP : La nouvelle Déclaration sur l’IMG doit être modifiée, précisée et complétée.
Dans sa version actuelle, les médecins ont l’obligation d’« effectuer les procédures nécessaires pour sauver la vie de la femme et prévenir de graves atteintes à sa santé ». Comment être sûr que ces « procédures nécessaires » n’incluent pas l’avortement ? Il faudrait le préciser.
Par ailleurs, l’ambigüité dangereuse du terme « santé » doit être levée. L’OMS la définit comme un « état de complet bien-être physique, mental et social », incluant la « santé reproductive ». Invoquer la « santé » de la femme enceinte a permis à de nombreux pays d’ouvrir une première brèche dans l’interdiction de l’avortement. C’est par exemple le cas de l’Irlande, qui a dépénalisé l’avortement en cas de danger pour la « santé » de la mère, incluant son bien-être psychologique : cinq ans plus tard, le droit à la vie de l’enfant à naître a été supprimé de la Constitution de ce pays. Pour cette raison, la Déclaration sur l’IMG doit absolument spécifier qu’elle fait référence à la « santé physique » de la mère, et non à la « santé » en général.
De plus, je souhaite rappeler aux membres de l’AMM que le droit international protège encore fortement l’objection de conscience des médecins. Ce n’est pas le rôle des médecins, mais celui de l’État d’organiser le système de santé afin de rendre accessible l’avortement légal[2]. L’AMM ne doit pas violer ce principe en créant une obligation de renvoi, mais plutôt préserver l’indépendance et la liberté de conscience des médecins.
Le projet de Déclaration sur l’IMG comporte également de graves omissions. En effet, la Déclaration actuellement en vigueur sur l’IMG, adoptée en 2006, précise que « l’AMM demande au médecin de préserver le respect de la vie humaine » et fait référence à l’« enfant à naître »[3]. La nouvelle Déclaration, dans sa formulation actuelle, supprime le principe de respect de la vie et la mention de l’enfant, dont l’élimination est pourtant l’objet-même de l’avortement… Ces omissions, si elles se confirment, révèleraient un changement radical dans la politique éthique de l’AMM depuis sa fondation en 1948.
G : Dans le contexte actuel de libéralisation de l’avortement, vos demandes à l’AMM paraissent être particulièrement exigeantes. Est-ce qu’il y a réellement une chance que cette nouvelle Déclaration sur l’IMG soit modifiée avant son adoption en tenant compte de vos propositions ?
L’AMM, en revanche, reste sensible à la défense de l’indépendance des professionnels de santé et de la vie à naître, car c’est sa mission et son histoire. En effet, elle a été fondée en 1947 en réaction aux expérimentations médicales nazies, dans l’« objectif d’assurer l’indépendance des médecins et les plus hautes normes possibles en matière d’éthique et de soins »[4]. Ainsi, elle « a apporté [son soutien] et continue d’assister et d’agir pour le compte des médecins que l’on empêche d’exercer dans un contexte éthique »[5]. De plus, la Déclaration de Genève adoptée par l’Assemblée générale de l’AMM en 1948, présentée comme une version moderne du serment d’Hippocrate, affirmait le devoir des médecins de « maintenir le plus grand respect pour la vie humaine dès la conception ».
En outre, les organisations nationales de médecins, membres de l’AMM, sont souvent réticentes à accepter l’avortement. En France, le Conseil de l’ordre des médecins s’est longtemps opposé à sa dépénalisation sans réserve et à sa banalisation, parfois avec plus de courage que certains prélats. Aujourd’hui, les progrès de l’imagerie médicale ont permis de montrer la réalité de l’avortement, ce qui conduit de plus en plus de médecins à refuser de pratiquer des avortements, se distinguant ainsi de la « génération mai 1968 » partie à la retraite.
Plusieurs organisations nationales de médecins ne soutiennent pas la nouvelle Déclaration sur l’IMG de l’AMM, dans sa formulation actuelle. Selon nos informations, il y aurait un quasi consensus pour ajouter un garde-fou au texte, afin de préciser explicitement que la politique qu’il définit vise à s’appliquer exclusivement à l’IMG et non aux avortements pour « motifs non médicaux ». Cette précision est loin d’être suffisante, mais cela donne quand même de l’espoir !
[1] Prochain livre à paraître : Les droits de l’homme dénaturé, Le Cerf, 2018.
[2] CEDH, R.R. c. Pologne, 27617/04, 26 mai 2011, § 206 and CEDH, P. and S. c. Pologne, 57375/08, 30 octobre 2012, 2012, § 106 : « les Etats sont tenus d’organiser leur système de santé de manière à garantir que l’exercice effectif de la liberté de conscience des professionnels de la santé dans le contexte de leurs fonctions n’empêche pas les patients d’accéder aux services auxquels ils ont droit en vertu de la législation applicable ».
[3] « Déclaration d’Oslo sur l’avortement thérapeutique », octobre 2006, articles 1 et 3.
En Belgique, le financement public des soins palliatifs n’est pas du tout à la hauteur des besoins réels. « Nous sommes subsidiés pour 180 patients, mais nous en suivons environ 400 », déplore Marie-Bernadette Mossay, infirmière au sein de l’ASBL Accompagner Famenne-Ardenne (Afa). L’Afa est une équipe mobile de soins palliatifs à domicile, qui agit dans le sud-est de la Belgique (province du Luxembourg). L’expertise de leurs professionnels de la santé est secondée par des bénévoles formés à l’accompagnement des malades en fin de vie. Pourtant les subventions publiques dont ils bénéficient représente moins de 50 % de leur financement, et l’Afa « fonctionne en grande partie grâce à des dons ».
La province du Luxembourg ne compte que douze lits de soins palliatifs, ce qui est insuffisant pour répondre à toutes les demandes, « alors que la loi prévoit que chaque citoyen se trouvant confronté à une maladie grave a droit aux soins palliatifs ».
L’hôpital de Jolimont, à la Louvière, n’a tout simplement aucun financement public pour ce type de soins, et c’est en puisant dans ses fonds propres qu’il fait fonctionner ses six lits palliatifs afin de permettre un accueil optimal des malades en fin de vie.
« Comment une loi affirmant le droit des patients à bénéficier des soins palliatifs peut-elle être appliquée, si les budgets sont absents ou insuffisants, et dénient ainsi ce droit d’être pris en charge dans une structure adaptée et humaine ? »
Royaume-Uni : un pas de plus vers l’euthanasie systématique
par fsspx.news, 30/08/2018
Après un arrêt de la Cour Suprême du 30 juillet 2018 sur l’arrêt des traitements des patients en fin de vie, c’est au tour de la British Médicale Association de formuler des recommandations à l’adresse des médecins généralistes, afin de leur permettre d’interrompre la nutrition et l’hydratation artificielles des patients atteints de maladies dégénératives.
Selon ces propositions préliminaires, les médecins devraient avoir le pouvoir de mettre un terme à la vie non seulement des patients en état végétatif ou pauci-relationnel, mais aussi des patients présentant des comorbidités comme une particulière fragilité ou des troubles neurologiques dégénératifs.
Ces nouvelles propositions couvrent « les patients atteints d’une maladie dégénérative connue, comme la démence avancée, les maladies de Parkinson, de Huntington, ainsi que les patients ayant subi un AVC [accident vasculaire cérébral] et dont les lésions cérébrales progressent ».
Actuellement, on estime qu'environ 850.000 personnes souffrent de démence en Grande-Bretagne, et ce nombre devrait dépasser le million d'ici 2025. L’Eglise catholique maintient que « l’administration de nourriture et d’eau, même par des voies artificielles, est en règle générale un moyen ordinaire et proportionné de maintien de la vie » que l’on doit procurer même aux patients « en état végétatif permanent. » Les œuvres de miséricorde corporelle sont la seule réponse aux marchands de mort et à l’inhumanité de nos sociétés profondément déchristianisées.
USA : les vétérinaires qui pratiquent l’euthanasie se suicident en nombre
par Institut Européen de bioéthique, 23/08/2018
Chaque année, près d’1.5 millions d’euthanasies ont lieu aux Etat-Unis. Est-ce que cela expliquerait les dépressions et le taux de suicide chez ceux qui les pratiquent ? Les euthanasies mentionnées ci-dessus sont celles de chiens et de chats. Le mal-être et le suicide, celui des vétérinaires.
Y aurait-il un lien entre ce geste de mort que posent les vétérinaires et leur santé mentale ?
Selon une étude parue en 2013 dans le journal de l’American Association of Suicidology and Life-Threatening Behaviour, " les vétérinaires sont 4 fois plus enclins à se suicider que la moyenne de la population. " Les auteurs de l’étude affirment que, manipulant des substances létales et provoquant la mort des animaux, cela engendre une forme de banalisation de la mort : ils n’en n’ont plus peur. Et s'ils sont un jour en situation de stress ou de dépression, ils passent à l’acte pour eux-mêmes.
Et ce qui se révèle vrai pour les vétérinaires, pourrait-il s’appliquer lorsqu’il s’agit d’un médecin qui provoque la mort d’un de ses patients ? On sait que nombreux sont les médecins qui, ayant provoqué la mort de leur patient en répondant à leur demande d’euthanasie, doivent s’accorder plusieurs jours de repos.
Dès lors, l’euthanasie présentée comme un acte « autonome » et un choix individuel, aurait donc un impact psychologique important non seulement sur le médecin, mais aussi sur toute l’équipe d’infirmières impliquées dans la mise en place de cette euthanasie.
