Europe: « La conscience bafouée des pharmaciens français »
Enquête de l’ECLJ sur l’ampleur du phénomène des «pharmaciens objecteurs» en France
par Zenit, 16/07/2018
Le pharmacien Bruno Pichon a été condamné en 2016 à une interdiction provisoire d’exercer pour avoir refusé de vendre un stérilet, en raison de son effet potentiellement abortif[1]. Il a ensuite dû quitter sa profession. Avec le soutien de l’ECLJ, Bruno Pichon vient de saisir la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) pour faire respecter sa liberté de conscience (art. 9).
Les pharmaciens sont en première ligne dans la délivrance de produits abortifs, et demain peut-être euthanasiques. Pourtant, leur droit à l’objection de conscience n’est pas explicitement reconnu par la législation française, contrairement aux autres professions médicales. Cette injustice a un impact sur la vie quotidienne de nombreux pharmaciens, qui se refusent à agir contre leur conscience morale.
L’ECLJ a enquêté afin de mesurer l’ampleur du phénomène des « pharmaciens objecteurs » en France et a constaté que le cas de Bruno Pichon est loin d’être isolé. Notre vidéo « La conscience bafouée des pharmaciens français» présente huit témoignages de pharmaciens ayant eux-aussi souffert de la violation de leur liberté de conscience. Par la « constante fidélité à [leur] conscience maintenue dans la rectitude et la vérité », ces pharmaciens ont parfois dû faire preuve d’ « héroïsme »[2].
Élodie a ainsi expliqué : « la pilule du lendemain empêche la nidation et je ne peux pas empêcher ce petit être de vivre (…), en conscience, je ne peux pas ». Comme elle, ses amies d’université qui ne voulaient pas vendre la pilule du lendemain ou le stérilet se sont rendues compte qu’« en pratique, ce n’est pas possible ». Elles ont été contraintes d’abandonner l’exercice de leur profession ou ont été licenciées.
Afin de remédier à cette situation, 85 % des pharmaciens on exprimé le souhait qu’une clause de conscience soit introduite dans leur code de déontologie[3]. Le gouvernement socialiste s’y était vivement opposé, par peur d’une remise en cause du « droit » à l’avortement et à la contraception. Josiane, pharmacien, considère que cela revient à dire avec mépris : « vous êtes là juste pour vendre les boîtes, vous vous taisez et vous faites ce que l’on vous dit ».
Dans notre enquête, Bruno Pichon explique sa démarche de requête à la CEDH : « je pense surtout aux jeunes confrères qui sont obligés de quitter ce métier qu’ils ont choisi, à tous ceux qui sont en exercice, qui voudraient exercer leur métier de façon conforme à leurs convictions et à qui l’on refuse ce droit ». La Cour va décider dans les prochains mois si elle accepte de juger cette affaire. Le cas échéant, son jugement n’interviendra que dans quelques années : le combat de l’ECLJ pour la liberté de conscience est donc de longue haleine.
La CEDH pourrait in fine donner raison à Bruno Pichon et condamner la France, conformément à sa jurisprudence. La Cour affirmait en effet en 2011 qu’il appartient aux États de « garantir […] l’exercice effectif de la liberté de conscience des professionnels de la santé »[4]. Des résolutions de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe ont confirmé « le droit à l’objection de conscience dans le cadre des soins médicaux légaux ».
Protéger la liberté de conscience des professions médicales, en particulier des pharmaciens, implique de garantir leur droit de ne pas participer à une action susceptible de porter atteinte à la vie humaine. Pour l’ECLJ, une telle clause de conscience est aussi indispensable à la cohérence des sociétés libérales. En effet, la liberté accordée aux individus à l’égard de pratiques moralement débattues doit avoir pour contrepartie équitable le droit de ne pas être contraint de concourir à ces pratiques.
1. Le stérilet, tout comme la pilule du lendemain, est contragestif, c’est-à-dire qu’il empêche la nidation de tout embryon déjà conçu. Autrement dit, il peut aboutir à la destruction d’un être humain au stade embryonnaire, évacué avec les saignements. 2. Congrégation pour la Doctrine de la Foi, « Déclaration Quaestio de abortu sur l’avortement provoqué », 18 novembre 1974. 3. Voir la consultation organisée en 2016 par l’Ordre national des pharmaciens. 4. CEDH, R. R c. Pologne, n°27617/04, 26 mai 2011, §206.
5. Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, « Le droit à l’objection de conscience dans le cadre des soins médicaux légaux », Résolution 1763, 7 octobre 2010 : « Nul hôpital, établissement ou personne ne peut faire l’objet de pressions, être tenu responsable ou subir des discriminations d’aucune sorte pour son refus de réaliser, d’accueillir ou d’assister un avortement, une fausse couche provoquée ou une euthanasie, ou de s’y soumettre, ni pour son refus d’accomplir toute intervention visant à provoquer la mort d’un fœtus ou d’un embryon humain, quelles qu’en soient les raisons ».
Des bénévoles accompagnent des personnes en fin de vie dans le Puy-de-Dôme
par La Montagne, 13/07/2018
Depuis un an et demi, les bénévoles d'une association puydômoise se rendent auprès des personnes en fin de vie, dans les Ehpad ou à domicile, comme garants du lien social. Mais les obligations juridiques de ce dispositif sont difficiles à tenir pour l'association en manque de moyens financiers.
Tout passe par une écoute, un dialogue ou simplement par une présence silencieuse. Assez pour redonner « une identité, une part d’humanité » aux personnes en soins palliatifs ou en fin de vie. Cet engagement, c’est celui de bénévoles comme Cathy Yardin. Cette dernière est la présidente de l’ACFA (Auvergne Clermont-Ferrand accompagnements), une association laïque créée en décembre 2016 dans le Puy-de-Dôme et qui fait partie de l’Union nationale des associations pour le développement des soins palliatifs.
Des bénévoles formés en amont
Depuis, une dizaine de bénévoles se relaye une fois par semaine dans des établissements autour de Clermont-Ferrand, dans des Ehpad, à domicile ou à l’hôpital pour accompagner les personnes en fin de vie. Un choix qu’a fait Cathy après avoir vécu cette situation avec des proches.
« La mort, personne ne veut en parler. Pourtant, c’est la réalité du quotidien. Les mentalités doivent évoluer, on doit considérer ces personnes jusqu’au bout »
Cathy Yardin (Présidente de l'ACFA)
Pour intervenir auprès de ces personnes, sans jamais se substituer à l’équipe médicale, il faut avant tout remplir des conditions draconiennes imposées par une loi de 1999 qui encadre ce dispositif. « Chaque bénévole doit être formé environ six jours puis en formation continue et respecter une confidentialité totale. Il faut avoir conscience que l’on va être confronté à des choses dures », confie la présidente de l’ACFA.
« Leur sourire, c’est ma récompense »
Autre obligation, un groupe de parole en présence de tous les bénévoles organisé une fois par mois avec une psychologue, qui entraîne des coûts importants pour l’association. « Aujourd’hui, nous avons la psychologue qui nous suit mais nous n’avons pas les moyens de financer ses honoraires… Si nous ne trouvons pas l’argent, l’association disparaîtra », alerte Cathy Yardin, qui a lancé une campagne Ulule jusqu’à fin juillet pour récolter 1.700 euros. L’ACFA recherche aussi des bénévoles pour pouvoir élargir sa zone d’action et accompagner des personnes en milieu rural.
Mais malgré ces obligations juridiques et la difficulté de l’exercice, Cathy Yardin n’abandonnerait pour rien au monde ce travail de bénévole. « Si un jour je suis dans un lit, j’aimerais qu’il y ait une présence à mes côtés. Ces gens qui me disent “vous m’aidez à vivre” et m’offrent un sourire en prime, c’est la plus belle des récompenses. »
Déjà très affaiblis par la maladie, les 16 personnes qui sont en fin de vie à l’unité des soins palliatifs du Pavillon Rosemont ont extrêmement de difficulté à composer avec la canicule qui s’abat sur elles.
Sur l’heure du midi au moment où est passé TVA Nouvelles, le thermomètre affichait 32,6 degrés Celsius dans les corridors de l’établissement de santé montréalais. Les malades n’ont pas la climatisation.
«C’est un vieux bâtiment qui date de 1842, la capacité électrique n’est pas au rendez-vous. Il faut des investissements importants. On a fait des tests pour installer quelques climatiseurs, mais on ne pourrait pas en installer plusieurs», explique Claude Riendeau, directeur du programme soutien à l’autonomie des personnes âgées pour le Pavillon Rosemont.
TVA Nouvelles a rencontré quelques malades afin de savoir comment ils parvenaient à vivre avec la chaleur.
«C’est épouvantable», a dit un homme de sa faible voix à la caméra. «Je prends ma douche trois fois par jour pour me rafraîchir et j’en fais le moins possible. Je reste le plus possible assise», a déclaré une malade. «Ce matin, je prenais mon déjeuner et je me suis presque évanouie», a ajouté une autre patiente.
Jusqu'à maintenant, la canicule a fait 33 victimes au Québec.
Etat « végétatif » : un patient sur cinq serait en réalité conscient
par Genéthique, 28/06/2018
Le philosophe Andrew Peterson a gagné le prestigieux prix de bioéthique de la Fondation Greenwall[1], qui lui octroie le titre de chercheur à la Faculté de Greenwall (New York) pendant trois ans. Il a choisi d’orienter ses travaux de recherche sur le délicat sujet de l’état de conscience des patients ayant subi des lésions cérébrales graves. Il explique que dans la plupart des cas, la famille est convaincue que le patient est conscient. Or avec l’avancée des techniques médicales, les neuroscientifiques sont aujourd’hui capables de vérifier si c’est le cas ou non, voire de communiquer avec certains d’entre eux. Les médecins estimeraient que « jusqu’à un patient sur cinq qui semble en état végétatif pourrait être conscient ».
Les techniques d’imagerie médicale telles que l’IRM[2] et l’EEG[3] peuvent fournir un aperçu de l’activité cérébrale même lorsque le patient ne manifeste aucun signe de conscience. Les médecins peuvent, par exemple, demander à un patient d’imaginer une activité ou une scène, puis déterminer si le patient a obéi aux instructions grâce aux données de neuro-imagerie. Ces techniques visent à « aider à déterminer les étapes possibles du rétablissement ou à améliorer les décisions en matière de soins de santé ».
Andrew Peterson travaille avec ces chercheurs pour les aider à considérer les « nombreuses questions éthiques, juridiques et politiques auxquelles il faut répondre avant d'introduire ces méthodes de neuro-imagerie dans les hôpitaux ». Ces patients souffrent-ils ? Que pensent les familles de ces nouvelles techniques ? Eclaireront-elles les problématiques de fin de vie ? « En soulevant ces questions, les philosophes peuvent modestement contribuer à l'effort d'amener ces méthodes de neuro-imagerie à la clinique », a déclaré Andrew Peterson. « Cela pourrait avoir un impact durable et bénéfique pour ces patients, leurs familles et les professionnels de la santé qui s'occupent d’eux. »
[1] La Fondation Greenwall a été créée en 1949 par le philanthrope Frank K. Greenwall. En 1991, la fondation a adopté la mission de financement de la recherche multidisciplinaire en bioéthique et elle est désormais leader mondial dans le développement de programmes innovants de recherche en bioéthique. Le premier programme de la fondation, le Greenwall Faculty Scholars, vise à promouvoir « la recherche qui va au-delà du travail actuel en bioéthique pour aider à résoudre les problèmes éthiques pressants dans les soins cliniques, la recherche biomédicale et les politiques publiques ». Les questions de politique découlant du diagnostic de lésions cérébrales graves complètent les objectifs de ce programme et la mission globale de la fondation de produire des recherches en bioéthique (https://philosophy.gmu.edu/articles/11952).
Royan : elle était dans un état végétatif, elle peut désormais réaliser un exploit
par Ronan Chérel, 20/06/2018
Jeudi matin, Marie Begey, 25 ans, nagera environ 2 kilomètres le long de la plage de la Grande Conche, à Royan. Déjà une prouesse en soi que tout un chacun est invité à venir soutenir, à 10 heures, au départ du poste de secours du Mirado. Pour Marie, on peut parler d’Everest. Lorsque Marie-Christine Burklé, neuroplasticienne, a fait la connaissance de Marie, en mars 2006, l’adolescente originaire de Villars-les-Bois ne parlait pas et ne marchait pas. Elle vivait « emprisonnée dans son corps », tente de définir Cyrille Burklé, praticien en physique quantique appliquée à la thérapie.
Marie souffre d’un « syndrome pyramidal ». Sans plus d’explications sur son état quasi « végétatif », comme le décrit Cyrille Burklé, ses parents se sont longtemps résolus à voir leur fille grandir dans un fauteuil, à ne pas pouvoir communiquer avec eux. Jusqu’à faire connaissance avec Marie-Christine.
Dès Noël 2006, Marie a prononcé ses premiers mots : “Joyeux Noël, bonne année, papa, maman.” Évidemment ses parents ont fondu en larmes
Puis Cyrille Burklé, à son tour, a ajouté ses méthodes à la prise en charge de Marie Begey. D’un état autrefois « végétatif », littéralement, Marie est passée à celui d’une jeune femme qui s’exprime, « se tient debout, marche dans l’eau » même, et vise la marche tout court, désormais. Elle-même, assure son thérapeute, se sent proche de ce moment. « Elle marche déjà dans l’eau. » Ne reste donc encore que quelques « pas » à franchir mais Cyrille Burklé est confiant : « Marie a le mental d’une battante. »
Jeudi matin, le défi qu’elle relèvera, Cyrille Burklé veut qu’il dépasse le seul cas de Marie, « que le statut d’exemple, d’ailleurs, aide dans son développement ». Un développement qui, espèrent aussi bien Marie que ses thérapeutes, la conduira à marcher. Mais aussi à réaliser son rêve : nager un jour avec les dauphins.
Révision de la loi de bioéthique. Le comité d’éthique ne se prononcera pas sur l’euthanasie
par Ouest-France
Le Comité consultatif national d’éthique doit rendre un avis à la rentrée 2018-2019, relatif à la prochaine révision de la loi de bioéthique mais ne se prononcera pas sur l’euthanasie a indiqué ce mardi la ministre de la Santé.
Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ne va rien dire sur l’euthanasie dans ses prises de position attendues en septembre en vue de la prochaine révision de la loi de bioéthique, a indiqué mardi la ministre de la Santé, Agnès Buzyn.
Le CCNE, qui coordonne les États généraux de la bioéthique ouverts en janvier, doit rendre un avis à la rentrée, qui tiendra compte des débats organisés jusqu’à fin avril.
Interrogée à l’Assemblée nationale sur le « périmètre » du projet de loi bioéthique, Mme Buzyn a dit attendre « un avis officiel du Conseil consultatif national d’éthique, début septembre, qui portera sur les cinq thèmes prévus : la procréation, la génétique, les big data et l’intelligence artificielle, les greffes et les neurosciences ».
Le gouvernement avait auparavant indiqué que la « fin de vie », l’un des thèmes qui ont le plus mobilisé lors des débats citoyens, ne serait pas dans son projet de loi de bioéthique. Un projet de loi qui doit être déposé à l’automne au Parlement en vue d’une adoption au premier semestre 2019.
Si le sujet de la fin de vie a été discuté, il ne relève pas de la dernière loi de bioéthique de 2011, qui doit être révisée, mais d’une autre loi, dite Claeys-Léonetti, de 2016. ...
La proposition de loi visant à autoriser l’euthanasie au Portugal a été rejetée mardi soir à 110 voix ‘pour’, 115 voix ‘contre’, et seulement 4 abstentions. Le vote a eu lieu après un « débat houleux ».
Le projet de loi, rédigé par les socialistes au pouvoir, envisageait « la légalisation de l'aide médicale à mourir sur la base d'une demande éclairée de patients souffrant d'une maladie grave et incurable, sans amélioration prévisible, en phase terminale, ou souffrant d'une lésion très invalidante ». Les partisans, bloc des Gauches, socio-démocrates, « ont déclaré que la lutte ne faisait que commencer », et ils se sont réjouis de ce que la question soit désormais « fermement inscrite au programme politique ».
L’Association des Médecins Portugais s’est opposée au projet de loi, « affirmant que cela violait les principes clés de la profession médicale ». Dans la journée, des centaines de personnes de tous les âges ont manifesté devant le Parlement en scandant « Oui à la vie, non à l'euthanasie », avec des pancartes : « nous demandons des soins palliatifs pour TOUS » et « l'euthanasie n’est qu’un moyen de maltraitance des personnes âgées ».
Rapport du CCNE sur les Etats Généraux de la bioéthique : vers quelle loi ?
par Gènéthique, 06/06/2018
Le CCNE publiait le 5 juin son rapport de synthèse sur les débats qui ont eu lieu dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique qui s’est tenue du 18 janvier au 30 avril dernier. Ce n’est pas un avis du CCNE est-il précisé mais « la restitution synthétique de ce qui a été entendu et lu au cours de cette consultation ».
Beaucoup de bruit pour rien ?
Le professeur Jean-François Delfraissy, Président du CCNE, précise que le contenu de ce rapport « n’est pas la vision des français mais celle de ceux qui ont participé aux Etats généraux », qu’elle n’est pas « représentative » des opinions. Pourquoi ? L’importance de la participation, de la mobilisation, dont se félicite le Comité, ne serait pas l’écho de la société française sous prétexte qu’elle aurait été portée par des ‘militants’ qui défendent leur cause ? Quel discrédit porté sur l’engagement massif des français ! Dans cette mesure, fallait-il lancer une telle entreprise pour ensuite se charger de la dénigrer ? Malgré les options et les flous (cf. Loi de bioéthique : l'objectivité du rapport du CCNE en question), les résultats sont-ils trop éloignés de ceux qui étaient escomptés ? Remettent-ils finalement en cause les pré-projets de la loi qui doit être déposée à l’automne au Parlement pour être discutée ?
Il est par ailleurs fort dommage que les arguments qui ne faisaient pas l’unanimité aient finalement été proposés comme étant équivalents, ayant pesés de la même façon dans les débats. Pourtant, certains ont pu largement rassembler et dans des directions opposées à celle véhiculées par une « culture du sondage », où seuls un petit millier de personnes soigneusement triées est chargé de se prononcer au nom de tous les citoyens.
Jean-François Delfraissy souligne des valeurs consensuelles d’une « éthique à la française » basée sur le respect de l’autonomie et sur la non marchandisation du corps qui ont émergé des débats. Il est probable cependant que ces « valeurs » recouvrent des réalités équivalentes selon les personnes interrogées.
Au long des débats, le droit a été interpellé, explique Karine Lefeuvre, professeur à l’EHESP, et membre du CCNE : jusqu’où doit-il s’adapter aux nouvelles technologies ? Aux découvertes scientifiques ? Parallèlement, les principes fondamentaux des libertés individuelles posent la question des droits et de leurs limites.
Quel statut pour l’embryon ?
Parmi les sujets évoqués, se trouve la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Le rapport note que « les positions exprimées restent très opposées, aussi bien sur le site web que lors des auditions des associations ou des courants de pensée ». C’est « le principe même de l’autorisation de ces recherches » qui a été discuté, « alors que les scientifiques et les sociétés savantes ont souligné les avancées scientifiques pouvant susciter des propositions d’évolution de la loi ». Ces scientifiques souhaitent en effet distinguer « la recherche sur l’embryon et la recherche sur les cellules souches embryonnaires, en particulier sur les lignées cellulaires ».
Mais « la question centrale est le statut que l’on donne à l’embryon : si l’embryon peut être qualifié d’être humain dès la fécondation, sa destruction n’est pas envisageable, serait-ce pour une recherche ayant une finalité médicale susceptible d’entraîner un bénéfice thérapeutique ». Dans ce domaine qui appartient traditionnellement au périmètre des lois de bioéthique, la question de la destruction des embryons reste la première question éthique.
Pour le moins, la nécessité d’un encadrement législatif de ces recherches « qui portent sur un matériel humain dont tous reconnaissent le caractère unique et très sensible » est reconnue. En effet, « ces avancées technologiques pourraient amener un certain nombre de dérives : transhumanisme, eugénisme, création d’embryons à partir de gamètes et d’embryons chimériques, différenciation en gamètes des cellules souches, ‘clonage’reproductif ». Sur tous ces points, la loi doit poser des limites à ne pas franchir.
Un pas de plus vers des pratiques eugéniques ?
Sur la question des examens génétiques et de médecine génomique, des experts souhaitent « l’élargissement de certains diagnostics génétiques, tels que le diagnostic pré-implantatoire étendu aux aneuploïdies[1] ; l’accès aux caractéristiques génétiques en post mortem » (cf. Sénat : Faut-il autoriser les examens génétiques sur personnes décédées ? ) ou proposent « de lancer une étude expérimentale pilotée à grande échelle concernant le dépistage pré-conceptionnel » dans l’idée de l’autoriser en population générale, c’est-à-dire de la rendre accessible à tous. Un pas de plus vers un eugénisme « démocratique » et assumé. Une question qui aussi été abordée lors de ces états généraux par les citoyens.
PMA : des enjeux multiples
L’ouverture de la PMA aux couples de femmes ou aux femmes célibataires est loin de faire l’unanimité. Si certaines la revendiquent au nom d’un principe d’égalité, cette ouverture se heurte très directement aux droits de l’enfant (cf. Procréation médicalement assistée : le bien et les droits de l’enfant au regard de l’expérience) : le droit à l’enfant est en effet à l’exact opposé des droits de l’enfant. Le législateur se permettra-t-il une nouvelle injustice ?
D’autres questions ont été évoquées comme celle de la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes. Mais si chacun s’accorde à dire que l’histoire de la conception ne doit pas être cachée, et sur la distinction existante entre un donneur et un « père », les oppositions restent sensibles entre « la possibilité d’une information non identifiante et le dévoilement de l’identité du donneur ». Les professionnels de santé, de leur côté, se prononcent pour l’autorisation de l’autoconservation des ovocytes, malgré les risques pour la santé des femmes, les questions de faisabilité et de prise en charge, et la promotion du don de gamètes.
La fin de vie : pas de consensus au-delà du « socle dur »
Enfin, concernant la fin de vie, Jean-François Delfraissy note l’existence d’un « socle dur » de quatre dimensions très largement partagées : la fin de vie doit être améliorée en France, elle touche essentiellement des personnes du quatrième âge, les soins palliatifs sont actuellement insuffisamment déployés en France et manquent de moyens pour arriver à une égalité d’accès, et la loi Claeys Leonetti est insuffisamment prise en compte. Mais il n’y a pas de consensus sur le suicide assisté et l’euthanasie. Et l’opposition à ces pratiques est largement le fait des professionnels de santé et des sociétés savantes.
D’autres thématiques ont été abordées. Généralement, si l’affirmation de la liberté et de l’autonomie se retrouvent souvent, elle s’accompagne aussi de la prise en compte des plus vulnérables. Un vœu pieu pour justifier toutes les dérives et toutes les transgressions ?
A la rentrée, le Comité Consultatif national d’éthique remettra son avis sur la loi de bioéthique. Il doit précéder de peu le projet de loi qui sera remis au Parlement à l’automne. Que restera-t-il de la consultation citoyenne des Etats généraux dans les propositions de l’institution ? C’est bien là toute la question.
[1] Le terme aneuploïdie désigne l'état d'une cellule, ou d'un individu, comportant un lot de chromosomes se caractérisant par la présence, ou la perte d'un ou de plusieurs chromosomes entiers par rapport au lot normal de chromosomes de l'organisme. Parmi les aneuploïdies les plus courantes se trouvent les trisomies 13, 18 et 21.
OMS : Mgr Jurkovic plaide pour la couverture de santé universelle
par Zenit, 28/05/2018
Mgr Ivan Jurkovic, observateur permanent du Saint-Siège auprès de l’Organisation des Nations Unies et d’autres organisations internationales à Genève, est intervenu à la 71e Assemblée mondiale de la Santé, à Genève, le 23 mai 2018.
Discours de Mgr Ivan Jurkovic
Monsieur le Président,
La délégation du Saint-Siège souhaite remercier le Directeur général et le Secrétariat pour avoir maintenu une attention de premier plan sur la couverture sanitaire universelle et pour la maintenir en tête des priorités de l’Organisation mondiale de la santé. Au cours des dernières décennies, les États et les acteurs non étatiques ont fait de grands progrès vers la réalisation de cet objectif ; néanmoins, nous sommes encore loin du résultat escompté, car pour de nombreuses communautés, familles et individus pauvres, l’accès aux services de soins de santé indispensables reste un objectif non atteint. Nous sommes tous impressionnés par le fait inquiétant que la moitié de la population mondiale n’est toujours pas en mesure d’obtenir de nombreux services de santé essentiels. En même temps, des centaines de millions de personnes sont poussées dans l’extrême pauvreté, parce qu’elles doivent payer les services de santé entièrement à partir de leurs maigres ressources. (1) Puisque tout le monde devrait pouvoir bénéficier des services de santé nécessaires sans sombrer dans la pauvreté, la vertu de la solidarité nous exhorte à travailler vers cet objectif.
L’expérience a montré que les progrès en matière de couverture sanitaire universelle exigent une volonté politique forte et un engagement à prendre des mesures concrètes pour améliorer la santé de tous. Alors que les pays peuvent toujours compter sur l’appui technique et les conseils de l’Organisation mondiale de la santé, le renforcement de la couverture sanitaire universelle dans chaque pays nécessitera à la fois le renforcement des systèmes de santé et l’abandon des approches axées sur les maladies et les institutions en direction de services de santé qui placent la personne fermement au centre. De plus, les pays doivent s’engager de manière fructueuse avec le secteur privé, dont la contribution à cette couverture sanitaire universelle est cruciale. Les institutions confessionnelles constituent une partie importante de ce secteur privé et, dans de nombreux pays, elles sont les principaux partenaires de l’État dans la prestation de services de santé à travers le pays, notamment par leur vaste réseau d’établissements de santé dans des zones très reculées et inaccessibles.
Monsieur le Président, nos efforts pour promouvoir la santé pour tous doivent tenir compte du lien essentiel entre l’environnement et la santé, qui implique également la gestion des déterminants environnementaux de la santé. Ma délégation souhaite remercier le Directeur général pour les rapports sur la santé, l’environnement et les changements climatiques (A71 / 10, A71 / 11 et A71 / 10 Add.1), qui mettent en évidence de nombreux risques environnementaux croissants et présentent une feuille de route pour un meilleure réponse globale aux effets néfastes de la pollution de l’air sur la santé. Actuellement, les changements environnementaux et les phénomènes météorologiques extrêmes se produisent à un rythme sans précédent. De nombreux pays ayant des populations vulnérables sont confrontés au lourd fardeau des maladies transmissibles et non transmissibles. Comme l’indique le rapport, « les facteurs de risque environnementaux évitables causent au moins 13 millions de décès chaque année et représentent environ un quart du fardeau mondial de la maladie. La pollution de l’air cause à elle seule environ 6,5 millions de décès par an, soit un sur huit de tous les décès, ce qui la place parmi les principaux risques mondiaux pour la santé » (A71 / 10, n.2).
Monsieur le Président, dans sa lettre encyclique Laudato si’, sur le souci de notre maison commune, le pape François souligne que « le défi urgent de protéger notre maison commune comprend le souci de rassembler toute la famille humaine pour rechercher un développement durable et intégral, car nous savons que les choses peuvent changer… L’humanité a toujours la capacité de travailler ensemble pour construire notre maison commune… Nous avons besoin d’une conversation qui inclut tout le monde, puisque le défi environnemental que nous subissons et ses racines humaines, nous concerne et nous affecte tous… En effet, les talents et l’implication de chacun sont nécessaires pour réparer les dommages causés par les abus humains sur la création de Dieu » (Laudato si’, nn.13-14) (3). Nous accueillons donc la feuille de route pour une réponse globale améliorée aux effets de la pollution de l’air sur la santé (A71 / 10 Add.1) comme un pas dans la bonne direction.
Merci, Monsieur le Président.
http://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/universal-health-coverage-(uhc). Les données les plus récentes de 117 pays montrent qu’en moyenne 9,3% des habitants de chaque pays dépensent plus de 10% du budget de leur ménage pour les soins de santé, un niveau de dépenses susceptible d’exposer un ménage à des difficultés financières. Cf. OMS, Statistiques sanitaires mondiales 2017 : suivi de la santé pour les ODD, Objectifs de développement durable, p.12.
La progression de la couverture sanitaire universelle nécessitera à son tour un renforcement des systèmes de santé pour fournir des services efficaces et abordables afin de prévenir les problèmes de santé et de fournir des services de promotion de la santé, de prévention, de traitement, de réadaptation et de soins palliatifs.
Le pape François, dans Laudato si’, met en garde contre les dangers pour la santé dus à la pollution et aux graves conséquences du changement climatique. Il appelle donc à un développement de solutions globales aux problèmes de notre maison commune à travers un dialogue fructueux, cf. Laudato si’ nn. 20-61.
Les larmes d'une maman d'enfant handicapé du Pas-de-Calais bouleversent les internautes
par Cécile Bidault, 25/05/2018
Sa vidéo a été vue deux millions de fois en moins de 48 heures sur les réseaux sociaux. Une habitante de Bully-les-Mines explique que son fils de 6 ans, qui souffre d'une sévère épilepsie, a été déscolarisé après une crise plus importante. La direction de l'institut répond, et cherche des solutions.
Les larmes d'une habitante de Bully-les-mines, dans le Pas-de-Calais, bouleversent les internautes. Coralie Cambelin a posté ce jeudi une vidéo, sur Facebook, où elle raconte l'histoire de son fils, Oscar, 6 ans.
Il est épileptique sévère, scolarisé à l'Institut d'éducation motrice (IEM) Sévigné à Béthune. Après une crise plus importante que les autres, la semaine dernière, la direction de l'établissement a décidé de ne plus l'accueillir comme avant. Seulement un jour par semaine.
La vidéo, où cette mère dénonce la situation, a été vue deux millions de fois en moins de 48 heures.
La direction cherche des solutions
La direction de l'Institut d'éducation motrice de Béthune a reçu la famille, jeudi puis vendredi matin. Elle a demandé du renfort à l'Agence régionale de santé (ARS) et à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), pour accueillir Oscar plus d'une journée par semaine. En attendant une solution durable dans un autre établissement, où sa demande est en attente depuis un an.
Marc Witczak, le directeur du pôle IEM Artois, qui gère l'institut de Béthune, se dit "tout à fait avec la famille, pour trouver la meilleure solution possible dans cette attente d'un établissement plus adapté. Mais il faut aussi savoir que nous avons fait une proposition pour qu'Oscar soit accueilli à l'IEM de Liévin, qui a un plus grand encadrement médical. Les parents ont refusé cette solution. Je respecte le choix de la famille".
Après trois jours de débats, le Parlement de Guernesey a refusé de légaliser le suicide assisté. Les membres du Parlement ont voté contre la requête introduite par le premier ministre, Gavin St Pier à 24 voix contre et 14 pour (cf. Guernesey : Vers l'autorisation du suicide assisté ?). Un comité gouvernemental clé a refusé de soutenir la proposition, estimant que ce n'était pas une priorité et que les enquêtes allaient épuiser les ressources.
La loi, établie sur le modèle de celle de l’Oregon aux Etats-Unis, devait restreindre l’euthanasie aux personnes souffrant de maladie en stade terminal ayant moins de six mois à vivre et disposant de toutes leurs capacités mentales. Les résidents d’autres parties du Royaume-Uni n’auraient pas été autorisés à voyager pour « tourisme de fin de vie ».
Suicide assisté : la Californie doit faire machine arrière
par Gènéthique, 17/05/2018
La loi sur le suicide médicalement assisté en Californie vient d’être annulée par un magistrat de la Cour Supérieure du Comté de Riverside. L'End of Life Option Act, voté en 2015, autorisait le suicide assisté pour les patients en phase terminale, s’il leur restait moins de six mois à vivre[1].
Le Magistrat Daniel Ottolia a estimé que la loi avait été votée de manière « inconstitutionnelle », lors d'une session législative spéciale sur le financement des soins de santé. « La Cour a clairement indiqué que le suicide assisté n'a rien à voir avec l'amélioration de l'accès aux soins et que le détournement de la session extraordinaire pour avancer un ordre du jour sans rapport n'est pas acceptable », a déclaré la Life Legal Defence Foundation, l’organisation qui avait déjà soutenu Terry Schiavo[2].
Stephen Larson, l'avocat principal du groupe de médecins qui a intenté le procès bloquant la loi, a déclaré qu’il était « très satisfait » de la décision. « L'acte a été précipité à la session spéciale de la législature et il ne comporte aucune des garanties que l'on peut espérer avoir dans une loi comme celle-ci », a-t-il déclaré.
Le procureur général de Californie, Xavier Becerra, « fortement en désaccord », a cinq jours pour faire appel de cette décision.
La médiatisation du suicide assisté d'un centenaire australien en Suisse a donné un «mauvais signal», estime l'évêque de Bâle.
par 20 minutes, 19/05/2018, extraits
L'évêque de Bâle, Felix Gmür, critique le sensationnalisme fait autour du suicide assisté en Suisse d'un Australien de 104 ans la semaine dernière. La commercialisation du suicide est «cynique», déclare-t-il dans un entretien diffusé samedi par Schweiz am Wochenende.
«On vient en Suisse pour se suicider et cela est commercialisé comme une liberté publique», s'insurge l'évêque. L'homme d'Église trouve scandaleux que l'on fasse du suicide un modèle d'affaires.
La médiatisation du suicide assisté du célèbre botaniste australien David Goodall à Bâle a donné «mauvais signal», estime Mgr Gmür. «Il ne faut pas que des chômeurs ou des retraités mis sous pression pensent qu'ils n'ont plus la légitimité d'exister», selon lui. La Conférence des évêques suisses rejette l'euthanasie et l'aide au suicide. Elle met en garde contre les effets d'imitation et la banalisation de la mort.
Finlande : le parlement rejette la légalisation de l’euthanasie
par Alliance Vita, 18/05/2018
Le 13 mai dernier, les députés finlandais ont rejeté, par 129 voix contre 60, une proposition de légaliser l’euthanasie.
Cette proposition avait été soumise par un député du Rassemblement national suite à une initiative populaire demandant la légalisation de l’euthanasie. Le parlement a soutenu l’avis de la commission des Affaires sociales et de la Santé, défavorable à la légalisation, de créer un groupe de travail pour améliorer les soins palliatifs.
L’euthanasie reste très minoritaire en Europe et n’est légalisée que dans trois pays : les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg.
Sorti du coma juste avant qu’on lui prélève ses organes : que savent vraiment les médecins des situations végétatives ?
Les médecins pensaient que Trenton, un adolescent américain de 13 ans, resterait dans un état végétatif. Alors que sa famille avait déjà accepté de donner ses organes, il s'est réveillé la veille du jour où il devait être débranché.
par Carine Brochier, économiste spécialisée en bioéthique, 0
Atlantico : Un adolescent de 13 ans vivant en Alabama aux Etats-Unis s'est réveillé après que sa mort cérébrale a été déclarée et juste avant d'être débranché après avoir passé deux mois dans le coma. Est-ce un cas rare ou est-ce que ce genre de scénario pourrait se produire plus souvent qu'on ne le croit ?
Carine Brochier : Malgré la médiatisation de ce genre d'histoires il faut garder à l'esprit que cela reste des cas exceptionnels. Pour autant, ces cas, ils existent. Prenons l'exemple du témoignage donné dans le livre "Une larme m'a sauvé" de Angèle Lieby. L'auteure, après deux semaines de coma artificiel s'est réveillée incapable de bouger mais entendant tout ce qu'il se passait autour d'elle. C'est au moment où le personnel médical et la famille était prête à tout arrêter qu'une larme a perlé et que la famille s'est rendue compte de l'état de conscience.
Ces histoires méritent d'être mises en avant.
Un des arguments phare pour l'abolition de la peine de mort était la possibilité d'une erreur de jugement, cet argument ne tient-il pas également dans le débat sur l'euthanasie des personnes dans le coma considérant la probabilité même infime que l'état du patient ne s'améliore ?
C'est vrai qu'une erreur de jugement est toujours possible malgré le développement du savoir médical et des technologies permettant d'établir un diagnostic de plus en plus fiable comme c'est notamment le cas au Coma Science à Liège avec le professeur Laureys. Mais encore une fois l'histoire de ce garçon en Alabama devrait inciter à la prudence qui reste essentielle.
En Belgique 67 personnes ont été euthanasiées sur la base d'une déclaration anticipée en un an. Mais là encore si une personne se retrouve dans le coma ce n'est pas pour autant qu'elle ne récupérera jamais. Mais là c'est au corps médical de donner son expertise sur chaque situation au cas par cas.
En soins intensifs un professeur assez connu en Belgique a déclaré qu'il lui revenait, à lui médecin, de juger, au vu de l’état de son patient, quelle serait sa qualité de vie, s’il s’en sortait. Et que oui, il provoquait la mort de ceux dont il estimait que cela serait peu enviable. Cela peut aussi pousser à s'interroger sur la démarche de certains médecins.
Une nouvelle technique d’IRM dite « quantitative » devrait permettre de prédire avec une précision inédite le réveil des patients en coma profond après un arrêt cardiaque. Cette information éviterait des cas de conscience, lorsqu’il faut choisir de continuer ou d’arrêter les soins. « Dans certains pays, on arrête très vite les traitements, dans d'autres on les poursuit longtemps. Ça dépend beaucoup des opinions. Le but, c'est de sortir de la culture de l'opinion pour se baser sur des preuves solides », explique le professeur Puybasset, de l'hôpital Pitié Salpêtrière, qui a piloté l'étude.
L’IRM « quantitative » mesure le mouvement des molécules d’eau dans la substance blanche du cerveau qui permet la connexion entre les neurones. Les mesures du degré de désorganisation de ce mouvement ont permis d’identifier plusieurs valeurs seuil permettant de pronostiquer le réveil éventuel au bout de six mois. « Au-dessus d’un certain seuil, on est certain que ça ira ; au-dessous, on est certain que ça n’ira pas. Dans la zone grise, il faut attendre ».
« Cette technique est supérieure à tous les autres tests utilisés à ce jour », a commenté l'AP-HP dans un communiqué publié jeudi, car « c'est une mesure anatomique, qui ne fluctue pas », permettant d’avoir « un niveau de preuves très élevé ».
Cette étude a porté sur 200 patients adultes dans le coma depuis plus de sept jours et a été menée dans 14 centres en France, en Italie et en Belgique. 185 patients entre octobre 2006 et juin 2014, puis 50 patients entre avril 2015 et mars 2016. La fiabilité des pronostics a pu être vérifiée mais nécessite encore d’être confirmée par des essais à grande échelle.
Si l’étude, dont les résultats ont été publiés dans la revue Lancet Neurology le 27 février 2018, a porté uniquement sur les comas après arrêt cardiaque, les chercheurs travaillent déjà à l’étendre à d’autres types de coma (traumatismes crâniens, rupture d’anévrisme…).
Fin de vie. La Haute Autorité de santé veut encadrer plus fermement la sédation jusqu’au décès
par Ouest-France,
Les « recommandations de bonnes pratiques » pour la fin de vie, et notamment le protocole de la « sédation profonde et continue », ont été dévoilées jeudi 15 mars par la Haute Autorité de Santé. Les défenseurs de l’euthanasie et certains praticiens jugent ces règles trop difficiles à mettre en place.
La Haute Autorité de santé (HAS) a publié jeudi 15 mars ses recommandations à destination des professionnels pour la fin de vie et notamment l’encadrement du protocole de la « sédation profonde et continue ».
Mais à peine communiquées, ces recommandations sont déjà contestées, notamment par les partisans de l’euthanasie. Certains les jugent trop détaillées pour être applicables.
Une procédure très encadrée
Le droit à cette sédation puissante est prévu par la loi Claeys-Leonetti de 2016, écrite pour offrir une fin de vie digne, sans aller jusqu’à l’euthanasie ou au suicide assisté. « Cette sédation a pour objectif d’endormir profondément la personne jusqu’à son décès », quand le pronostic vital est engagé à court terme, a précisé la HAS dans un communiqué. Tout patient encore en capacité d’exprimer sa volonté peut la demander « s’il présente une souffrance réfractaire aux traitements » ou « s’il décide d’arrêter un traitement et que cette décision […] est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ».
Chez une personne qui ne peut exprimer sa volonté, cette sédation peut être administrée « si à l’issue d’une procédure collégiale, le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l’obstination déraisonnable ». Dans ce cas « le médecin en charge du patient prend seul la décision de réaliser ou non la sédation », à l’issue d’une « concertation » obligatoire avec « tous les professionnels impliqués », recommande la HAS.
Des recommandations contestées
Pour les partisans de l’euthanasie, la HAS va toutefois dans le mauvais sens. « On a eu trois lois sur la fin de vie, en 2005, 2010 et 2016, toujours plus restrictives. Aucune n’a mis fin à un débat qui dure depuis l’affaire Vincent Humbert, et toutes étaient à contre-courant de ce qu’attendent les Français », estime le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, Jean-Luc Romero. « Les recommandations sont le fait de mandarins, déconnectés d’une certaine réalité. Ils ne font que reprendre la loi en l’exagérant encore », accuse-t-il.
Déjà la 3è loi Leonetti de 2016 avait réduit la sédation terminale au pronostic vital engagé contrairement à la circulaire de 2010, la #HAS veut encore aller plus loin ! De qui se moque-t-on ? Il faut vraiment une autre loi ! #NousSommesPrets #ADMD https://t.co/lmFN9syrIU
— Jean-Luc Romero (@JeanLucRomero) 15 mars 2018
De plus, les praticiens n’étaient pas forcément demandeurs, d’après Jean-Paul Hamon, président de la Fédération des médecins de France. « Moins on encadrera ces fins de vie, moins on légiférera, plus ce sera simple à prendre en charge, explique-t-il. En tant que généraliste installé depuis 45 ans, qui comme tous les autres ai dû gérer des fins de vie, je vais le dire franchement : face à un patient sur le point de mourir, je ne regarderai jamais un protocole sur la fin de vie. »
Billy Graham est mort ce 21 février à l’âge de 99 ans, dans sa maison de Montreat en Caroline du Nord.
« Ma maison est au paradis ; je ne fais que voyager dans ce monde. »
Théologien évangéliste américain, prédicateur inlassable de l'Evangile, Billy Graham a parcouru le monde et prêché à des millions de personnes.
Son ministère aura marqué notre temps. Ses "croisades" d'évangélisation et ses rencontres avec les politiques les plus hauts-placés ont sans aucun doute contribué à des évolutions majeures de nos sociétés, comme la fin des discriminations raciales aux Etats-Unis ou de l’apartheid en Afrique du Sud.
Ses prédications mettaient l'accent sur la conversion et le pardon des péchés par Jésus-Christ. Bible à la main, il a été un des premiers prédicateurs à mettre les moyens de communication moderne au service de l'Evangile. Radio, télévision, films, il produisait divers émissions à grande audience.
Aujourd'hui, le monde entier rend hommage à cet homme de Dieu, homme de prière et d'espérance.
Billy Graham est décédé tôt mercredi matin. Son infirmier à domicile ainsi que son médecin témoignent de son "décès très paisible", "il n'avait aucune douleur." Né William Franklin Graham Jr. le 7 novembre 1918, Billy Graham avait 99 ans. Il a eu 5 enfants, Gigi, Anne, Ruth, Franklin et Ned, 19 petits-enfants et plusieurs arrière-petits-enfants.
Le service funéraire aura lieu le 2 mars, en privé, comme il l'avait désiré. Après les funérailles, Billy Graham sera enterré au côté de sa femme Ruth.
Dans une interview avec CNN au cours d'une croisade à New York les dernières années de son ministère, il avait été demandé à Billy Graham comment il souhaitait qu'on se souvienne de lui.
Il a répondu :
"Que j'ai été fidèle au message qu'Il (Christ) a donné et fidèle à l'appel qu'Il m'a donné pour aller dans le monde et prêcher l'Evangile. C'est comme ça que j'aimerais qu'on se souvienne de moi. "
Conclusion : Il est nécessaire que notre société redonne toute leur valeur et leur place à nos personnes âgées et enseigne aux jeunes générations que leurs grands-parents sont leur plus précieux trésor.
Avoir une mauvaise image de la vieillesse augmente le risque de démence
par Gènéthique, 08/02/2018
Une étude, qui vient d’être publiée, montre que les personnes ayant une perception positive de la vieillesse, notamment de par leur culture, ont moins de risque d’être atteint de démence[1] à la fin de leur vie.
Levy et ses co-auteurs, Martin Slade et Robert Pietrzak de la Yale School of Medicine, et Luigi Ferrucci, directeur scientifique de l'Institut national sur le vieillissement, ont étudié pendant quatre ans un groupe de 4765 personnes, âgés en moyenne de 72 ans, sans démence au début de l'étude. 26% des sujets étaient porteurs du gène APOE ε4[2].
L’étude a montré que parmi ces derniers, ceux qui avaient une perception positive du vieillissement présentaient un risque de 2,7 % de développer une démence, contre 6,1 % chez ceux qui en avaient une perception négative.
« Cela plaide pour la mise en place d'une campagne de santé publique contre l'âgisme, qui provoque une vision négative de la vieillesse », a déclaré l'auteur principal Becca Levy, professeur de santé publique et de psychologie.
[1] La démence affecte principalement les personnes âgées ; elle est caractérisée par une perte de mémoire et une incapacité à effectuer des tâches.
[2] L'allèle E4 du gène APOE est connu comme étant le principal facteur de risque génétique de la forme sporadique (non-familiale, la plus fréquente) de la Maladie d'Alzheimer et ce principalement en cas d'homozygotie E4/E4.
Sources : genethique.org, Medical X Press
Positive age beliefs protect against dementia even among elders with high-risk gene - Becca R. Levy , Martin D. Slade, Robert H. Pietrzak, Luigi Ferrucci - Plos One - Published: February 7, 2018 (accessible en ligne)
Pourquoi ce refus de le transférer à Lille ? En CHU ? Comme aussi pourquoi le refus à Vincent Lambert de le transférer dans un centre spécialisé qui était prêt à l'accueillir ? Où est la digité du malade ainsi pris en otage ?
« Condamné » par erreur, Julien a pu rentrer chez lui… privé de son sourire
par Laurent Boucher, 28/01/2018
Julien est rentré à la maison, mais son sourire a disparu. « On a vécu trois semaines de calvaire », témoigne sa maman, Loetitia Crépelle. L’ostéoporose provoquée par sa lourde maladie (lire ci-dessous) lui ayant occasionné une fracture de fatigue au tibia, le garçon âgé de 17 ans a été admis au service pédiatrie du CHA le 19 décembre. Un pédiatre prescrit alors la pose d’une attelle lui maintenant le pied.
« On a veillé notre enfant. On a annoncé à son frère et sa sœur qu’il allait mourir, la famille est remontée le voir. Les pires moments de notre vie. »
Voyant son fils souffrir, la maman demande que le corps médical réexamine la situation ou qu’on le transfère au CHRU de Lille. « On ne m’a pas écouté. » Elle voit son garçon placé sous morphine risquer un arrêt cardiaque. Le surlendemain de Noël, un autre pédiatre informe les parents de Julien que sa maladie a « évolué » et qu’il est « condamné ». Il est placé sous soins palliatifs. « On a veillé notre enfant, raconte la maman. On a annoncé à son frère et sa sœur qu’il allait mourir, la famille est remontée le voir. Les pires moments de notre vie », une vie de sacrifices pour prendre soin en permanence de Julien.
En massant son fils pour le soulager, la maman décide d’enlever son attelle. « Il n’y avait qu’un scratch à défaire. » Et là, elle voit des escarres sur son pied. Aucun soin n’avait été apporté pendant douze jours. « On l’a vu être aussitôt soulagé. » Les infirmières, qui prenaient soin de Julien aussi bien qu’elles le croyaient possible, mais débordées, sont choquées. L’ordre de ne pas toucher à l’attelle aurait été pris par le corps médical.
La famille rencontre le directeur du CHA, Pierre Bertrand, qui se montre à l’écoute. Il rend visite à Julien et demande des explications à la cadre de santé en présence des parents, qui comprennent qu’elle « n’était pas au courant pour cette attelle ». Depuis, ils ont demandé le dossier médical de leur fils et pris un avocat pour défendre leurs droits.
Pour éviter un contentieux devant les tribunaux, le CHA a proposé une médiation. La famille attend en premier lieu les résultats de l’expertise médicale. Elle réclame la reconnaissance d’une faute médicale et d’une erreur de diagnostic, et une indemnisation du préjudice moral. Le papa, Emmanuel, en retrait par pudeur, confie que toute la famille accuse le coup, les cadets de la fratrie compris : « Julien a beaucoup de mal à se remettre du traitement à la morphine et au Valium. On voudrait le retrouver comme avant, lui qui souriait tout le temps, qu’il puisse dormir la nuit. Et qu’il retourne au centre (l’IEM) où il va depuis treize ans. »
La position du CHA
« À l’examen du dossier médical, il apparaît que le lien de cause à effet entre l’attelle, l’escarre et la douleur de Julien est plus complexe que la perception qu’en a la famille », commente le directeur du centre hospitalier d’Arras, qui confirme qu’une médiation médicale a été proposée. « Le CHA se pliera bien volontiers aux souhaits de la famille si une contre-expertise est réclamée. Dans un contexte difficile, les équipes de pédiatrie ont respecté l’ensemble des bonnes pratiques et procédures, et à ce stade, rien ne laisse apparaître erreur ou faute. »
Le directeur du CHA Pierre Bertrand annonce en parallèle la réalisation d’un audit interne pour améliorer la prise en charge des personnes handicapées qui ne peuvent verbaliser leur douleur et la communication avec les familles.
La solidarité pour une nouvelle chambre
L’an dernier, Loetitia Crépelle a créé l’association Le Sourire de mon ange Julien afin d’organiser des événements pour recueillir des dons. L’objectif : construire une chambre au rez-de-chaussée du petit pavillon familial adaptée au handicap de l’aîné de la famille. En juin, les Motards pour l’enfance et les Déchicanés ont organisé un rassemblement moto lors d’un week-end d’animations qui a permis de recueillir 1 500 € de bénéfices. Une aide de l’association Cap sur l’espoir et une cagnotte en ligne (sur leetchi.com) ont permis de compléter le financement apporté par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), la communauté urbaine d’Arras (CUA) et l’Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat (ANAH).
Les travaux menés par la société JA2M, qui a accordé des facilités de paiement, ont été achevés en décembre et Julien a pu s’installer dans sa chambre à son retour d’hospitalisation. La pièce est aussi équipée d’un coin douche (à l’italienne) qui facilite la tâche de sa maman. Elle doit s’occuper de lui 24 heures sur 24, le porter (malgré les 25 kilos du garçon), le laver, le nourrir à l’aide d’uns sonde, le masser…
Un repas-spectacle et un loto ont été organisés les 20 et 21 janvier à Beauvois-en-Cambrésis au bénéfice de l’association, qui prévoit un nouveau week-end d’animations les 28 et 29 avril à la salle polyvalente d’Hénin-sur-Cojeul. La famille de Julien projette d’acheter un véhicule avec une rampe d’accès pour le fauteuil adapté à son handicap.
Le prêt d’autres salles est sollicité pour l’organisation d’événements caritatifs. Contacts : Loetitia Crépelle, tél. 06 66 20 06 48 ; page Facebook Le Sourire de mon ange Julien.
La maladie
Julien est atteint depuis la naissance d’une maladie neurologique orpheline, une holoprosencéphalie avec hypernatrémie neurogène. Elle est incurable et ne bénéficie d’aucune recherche médicale, car trop rare. Polyhandicapé, Julien ne peut se tenir assis, il est alimenté par une sonde et souffre régulièrement d’une déshydratation excessive.
Julien bénéficiait de soins et de séance de kiné et de balnéo à l’Institut d’éducation motrice (IEM) Pierre-Cazin d’Anzin-Saint-Aubin où il se rendait quatre jours par semaine avant son hospitalisation. Ses parents espèrent qu’il pourra y retourner dans quelques semaines.
Des infirmières belges quittent les unités de soins palliatifs, « maisons de l’euthanasie »
par Gènéthique, 19/01/2018
Des infirmières belges et des assistantes sociale spécialisées dans les soins aux personnes en fin de vie quitte les unités de soins palliatifs parce qu’elles se transforment en « maisons en l’euthanasie ». Parmi les équipes hospitalières, un nombre croissant de personnes quittent ce secteur parce qu’elles ne veulent pas être réduites à préparer les patients et leurs familles aux injections létales. C’est ce qu’affirme le professeur Benoit Beuselinck, oncologiste consultant à l’hôpital de l’université catholique de Louvain qui ajoute que les infirmières considèrent que les demandes d’euthanasie sont « un fardeau impossible » « en complète contradiction avec leur désir initial d’administrer d’authentiques soins palliatifs aux personnes en phase terminale ».
Dans un livre Euthanasia and Assisted Suicide : Lessons from Belgium, le professeur Benoit Beuselinck montre comment la légalisation de l’euthanasie a corrompu la médecine belge « en sapant les soins palliatifs et en mettant les patients en danger mortel ». Pour lui, l'euthanasie constitue une « menace réelle pour la pratique de la médecine » et il regrette que les droits des professionnels de la santé et des établissements de santé à l’objection de conscience soient insuffisamment protégés.
Il remarque que les médecins hospitaliers évitent les demandes d'euthanasie en les renvoyant aux unités de soins palliatifs, « pensant que ces médecins sont habitués à traiter les questions de fin de vie ». (…) De ce fait, ce sont ces médecins des unités de soins palliatifs qui se voient obligés d’euthanasier les patients qui leur ont spécifiquement été envoyés à cette fin. Aussi, « certaines unités de soins palliatifs ont décidé de ne plus admettre de patients s'ils avaient une demande active d'euthanasie pour empêcher leurs unités de soins palliatifs de devenir le lieu d'exécution de toutes les demandes d'euthanasie de l'hôpital ».
Le livre explique que le gouvernement, cynique, sabre les budgets des soins palliatifs au fur et à mesure que le nombre de personnes décédées par euthanasie en Belgique augmente.
Si l’accès à l’euthanasie est limité par la loi aux adultes dont les souffrances sont intolérables et qui sont en capacité de donner leur consentement et aux mineurs émancipés, entre 2010 et 2015, les médecins pratiquant l’euthanasie sont passés de 954 à 2021. La loi est interprétée de façon tellement libérale que l’euthanasie est effectivement disponible à la demande et que les médecins pratiquent des injections létales sur des personnes malades, démentes et souffrants de troubles psychiques.
A Grenoble, deux médecins devant la justice : ressusciter ou laisser mourir...
par Dr Eric Du Perret, 19/01/2018
Savoir si une équipe médicale n’a pas fait part d’une « obstination déraisonnable » pour garder en vie un nouveau-né, est à comparer avec le combat de cette famille de Nancy contre la décision du Conseil d’État de valider la décision d’arrêt des soins d’une adolescente de 14 ans, dans un coma végétatif depuis juin 2017, mais que les parents refusent de laisser mourir. Un dilemme pour le corps médical
A Grenoble,
les faits remontent à 17 ans ! Dans une clinique, une femme accouche, par césarienne, d’un enfant né le cordon ombilical enroulé autour du cou et en état de mort apparente. L’équipe médicale, qui comportait deux médecins et du personnel infirmier, avait alors appliqué le protocole devant un arrêt cardiaque : une quinzaine de minutes de manœuvres de réanimation, qui avaient ressuscité l’enfant. Malheureusement au prix de séquelles importantes. L’enfant se déplace aujourd’hui en fauteuil électrique et sa situation nécessite une assistance permanente.
« Était-il légitime de vouloir faire vivre cet enfant ? » demande l’avocat. Certains parleront d’acharnement thérapeutique, d’autres d’application stricte des possibilités devant un arrêt cardiaque.
A Nancy,
l’affaire est plus récente : une adolescente souffre d’une maladie auto-immune neuromusculaire. Elle est hospitalisée depuis juin dans les suites d’une crise cardiaque grave qui a provoqué un coma dépassé ou « coma végétatif ». En dépit de soins intensifs, et en l’absence d’amélioration de son état, les médecins ont jugé son cas sans espoir. Conformément à la loi de 2016 sur la fin de vie, ils ont lancé une procédure visant à l’arrêt des traitements. Le père et la mère de l’adolescente avaient saisi en urgence (« en référé ») la plus haute juridiction administrative pour s’opposer à la décision du tribunal administratif de Nancy, qui avait validé la proposition d'arrêt des soins des médecins. Pour les parents, la décision du tribunal revient à demander à ces médecins « de la faire mourir »... Une interprétation compréhensible, mais un peu abrupte.
Selon le Conseil d'Etat, « il appartient donc désormais aux médecins en charge de l'enfant d'apprécier si, et dans quel délai, la décision d'arrêt de traitement doit être exécutée ».
Il s’agit pas, en effet, de provoquer la fin de vie de la jeune fille. L’euthanasie active est interdite dans notre pays. Il s'agit de la laisser mourir et donc d'arrêter les soins de support. Il existe un protocole très précis, mais c’est difficile pour un médecin de parler d’acte médical, même s’il le faudrait.
Le rôle du médecin face à la maladie
Donner la mort, c’est l’inverse de la mission d’un médecin. On perçoit le dilemme. Toutefois, il ne faut pas non plus être naïfs… Cela fait des générations que les médecins abrègent – souvent dans une grande solitude – la souffrance des malades pour lesquels il n’y a plus aucun espoir, si ce n’est de prolonger des souffrances inutiles.
Doit-il décider de baisser les bras face à un combat perdu ou doit-il mettre en œuvre tous les moyens de la médecine moderne ?
Certains pays par exemple ont légiféré et n’ouvrent plus par exemple les services de réanimation au-dessus d’un certain âge – 70 ans par exemple aux Pays-Bas – à moins d’une demande formulée explicitement en amont. En France, la réflexion sur la réanimation des très grands prématurés est en cours depuis longtemps et les limites ne sont plus franchies. Même si le record est très bas : 226 grammes après une grossesse de 26 semaines et une naissance par césarienne, parce que le placenta de la maman ne lui permettait plus de vivre. Précisons que l’enfant est toujours en vie et était considéré comme « normal » à 6 mois.
Sédation, testament biologique et fin de vie en Italie
par Institut européen de bioéthique, 28/12/2017
Après 30 années de débat parlementaire et 3000 tentatives d’amendements, l'Italie a adopté sa loi sur la fin de vie ou "testament biologique". La loi prévoit le droit de chaque patient majeur en phase terminale de refuser tout traitement, et aussi d'être alimenté et hydraté de façon artificielle.
Ce choix devra être exprimé dans des dispositions anticipées de traitement (DAT), document révocable et révisable, où chacun précise les traitements auxquels il souhaite renoncer s'il se trouve un jour dans l'incapacité d'exprimer ses préférences.
Pour une personne mineure, un tuteur légal ou sa famille proche devront prendre la décision à sa place au moment venu.
Si le patient refuse le traitement, le médecin devra se limiter à soulager les souffrances du patient, et ne pourra pas voir engagée sa responsabilité pénale pour « non-assistance à personne en danger ».
Si le texte voté n'évoque pas explicitement l'objection de conscience, il exempte néanmoins de toute responsabilité pénale le médecin qui refusera de "débrancher une machine tenant en vie son patient". Mais si un médecin refuse de respecter les volontés d’un patient, il sera obligatoirement remplacé par un confrère non objecteur de conscience.
La loi autorise la sédation palliative profonde et continue « provoquant une altération de la conscience, jusqu'au moment du décès », avec arrêt de l'alimentation et l'hydratation. Ceci a de quoi inquiéter certains, qui estiment que ces deux gestes du quotidien ne forment pas un « traitement » au sens de la loi, mais un soin élémentaire, au même titre que l’hygiène.
La loi, votée à 180 voix contre 71, ne fait pas l’unanimité. Si le chef du gouvernement de centre-gauche, Paolo Gentiloni, se réjouit de ce "choix de civilisation, un pas en avant pour la dignité de la personne", d’autres dénoncent « une entrée camouflée de l'euthanasie la façon la plus barbare: la mort de faim et de soif ».
Si la loi a le mérite de combattre l’acharnement thérapeutique, protègera-t-elle suffisamment l’indépendance et la conscience professionnelle du corps médical ?
Rappelons que le texte, qui place l’autonomie du patient à l’avant-plan, avait provoqué de fortes réactions de la part de médecins. Ceux-ci ont interpelé l’Ordre des médecins, s’inquiétant de ce qu’une loi les obligerait à obéir à un écrit datant parfois d’il y a plusieurs années et déconnecté de la situation actuelle du patient, plutôt que de les laisser agir selon leurs science et conscience.
Clash et démission au sein de la Commission fédérale de contrôle de l’euthanasie en Belgique
de Institut Européen de Bioéthique, 27/12/2017
Une patiente atteinte de démence et de Parkinson a été euthanasiée sur simple demande de sa famille, sans que la personne n’en ait jamais fait la demande elle-même, et n’ait été entendue sur la question. De plus, il appert que le second médecin à consulter n’a en réalité donné son avis médical qu’une fois le décès intervenu. Ces lourdes atteintes aux conditions posées par la loi euthanasie ont amené le médecin impliqué devant la Commission fédérale de contrôle de l’euthanasie (CFCEE). Une majorité des membres de la Commission ont confirmé qu’il s’agissait là d’une double violation manifeste de la loi. Et pourtant la Commission n’a, après délibération, pas transféré le dossier au Ministère Public.
En effet, à l’issue d’un débat houleux, la majorité de deux-tiers des membres, nécessaire au transfert d’un cas vers la justice, n’a pu, de justesse, être atteinte. Les 6 membres (sur 16) qui n'ont pas souhaité transférer ce dossier à la justice, ne l’ont pas fait par conviction du respect de la loi dans le cas d’espèce, mais bien, semble-t-il, par volonté politique de défendre l’euthanasie dans n’importe quelle circonstance, y compris dans les cas de démence profonde, et par crainte qu’un renvoi en justice freinerait encore plus la pratique de l’euthanasie en Wallonie.
Un médecin spécialiste et membre de la CFCEE, pourtant pro-euthanasie, a posé sa démission, dégoûté par la tournure des événements : « Cette Commission ne remplit pas son rôle. Elle se prend pour un juge. Elle n’élargit pas l’application de la loi euthanasie, elle la viole ». Ici, l’autonomie du patient, souvent avancée pour défendre une application libérale de la loi, n’a même pas été respectée.
Wim Distelmans, Président de la CFCEE, riposte qu’il ne pouvait s’agir en l’espèce d’un cas d’euthanasie, puisque le consentement du patient n’avait pas été demandé. Malgré les déclarations du médecin, il s’agirait plutôt « d’une sédation terminale décidée par nécessité », acte pour lequel le consentement du patient n’est pas requis. « Si le médecin n’avait pas enregistré sa déclaration, (comme tous les autres médecins), la Commission n’en aurait simplement rien su. », affirme le Président de la Commission euthanasie...
En tout état de cause, la CFCEE, en avalisant un cas reconnu « d’abus de la loi » par la majorité de ses membres, a montré combien un petit noyau dur pro-euthanasie, manoeuvrait les décisions prises par l'organe de contrôle. C’est déjà ce qui venait d’être critiqué par nombre de praticiens et par une partie du Comité Consultatif de Bioéthique (CCBB) dans son tout dernier Avis (Avis n°73, p.74).
Selon Willems Lemmens, professeur de philosophie à l’Université d’Anvers et membre du CCBB, cette affaire confirme la « sacralisation malsaine » de l’euthanasie dans notre société. Ni les médecins, ni la famille de la personne décédée n’ont considéré leur comportement comme répréhensible, et la Commission leur a donné raison, en dépit des conditions légales violées. Certains diront sans doute que ce n’est qu’un « petit abus », un effet secondaire d’une loi que nous sommes socialement priés de considérer comme une « succes story éthique et médicale ». (Article paru dans De Standaard)
Cette affaire n’est que la « pointe de l’iceberg » affirme Willem Lemmens. En 2015, seuls 73 % des euthanasies en Flandre ont été déclarées à la Commission de contrôle, et 58 % en Wallonie. Qu’est-il arrivé dans les autres cas ? interroge-t-il, et quid de toutes les formes camouflées d’euthanasies ?
Mais il y a pire. De plus en plus de médecins témoignent de la pression morale qu’ils ressentent. Puisque l’euthanasie est de plus en plus perçue par la population comme un droit sur sa mort et sur celle de ses proches, c’est leur liberté thérapeutique et de conscience à eux, les praticiens, qui est mise sous pression.
Lemmens qualifie le lobby d’une « petite minorité de médecins fanatiques », présente au sein de la CFCEE, de « prise d’otage du monde médical ».
Il insiste sur le fait que la société n’a encore jamais eu droit à un débat transparent et nuancé sur l’euthanasie, alors qu’elle doit pouvoir entendre les doutes et les questions des médecins. Une proposition de résolution visant à l’évaluation de la loi a été déposée début décembre à la Chambre par Els Van Hoof.
Cette énième affaire confirme que la loi euthanasie n’a pas rempli ses promesses de contrôle et de transparence, et confirme l’urgence à sortir de la politique de l’autruche à ce sujet.
Pays-Bas : une femme « euthanasiée contre sa volonté »
par Gènéthique, 02/02/2017
Au Pays-Bas, un médecin sera jugé pour avoir réalisé une « euthanasie à l’encontre de la volonté de la patiente ». Bien que cette affaire soit « choquante », le Comité régional d’examen a estimé que « le médecin avait agi de bonne foi ». Il demande à la Cour de ne pas le condamner mais de clarifier les faits et de « confirmer qu’un médecin agissant de bonne foi ne peut être poursuivi s’il ‘euthanasie’ une personne atteinte de démence ». Le Comité n’exclut pas d’avoir à faire à d’autres cas de ce genre à l’avenir.
La patiente était âgée de plus de 80 ans et souffrait de démence. Placée dans une maison de soins par son mari, elle y montrait des signes de « peur et de colère ». Le médecin a estimé qu’ « elle souffrait intolérablement », mais « qu’elle n’était plus en mesure d’exprimer son souhait d’euthanasie ». Il reconnait qu’elle a tout de même répété à plusieurs reprises dans les jours précédant sa « mise à mort » : « Je ne veux pas mourir ». A son insu, il a versé un sédatif dans son café puis commencé les injections létales. La patiente a réagi et « lutté désespérément pour ne pas être tué » ; le médecin a alors « demandé aux parents de la patiente de la tenir pour achever son geste ».
Cette affaire est révélée alors que la loi sur l’euthanasie est en passe d’être de nouveau étendue dans ce pays, pour « autoriser l’euthanasie de toutes les personnes de plus de 75 ans ».
Anne Bert : «Tous les malades en fin de vie ne réclament pas l'euthanasie mais ils veulent avoir le choix»
par Agnès Leclair,
INTERVIEW - Anne Bert raconte son choix d'aller se faire euthanasier en Belgique pour ne pas se laisser « emmurer vivante » par la maladie de Charcot.
Romancière de 59 ans atteinte de la maladie de Charcot, Anne Bert a décidé de faire de sa fin de vie un combat pour la légalisation d'une «aide active à mourir» en France. Fin mars, elle avait lancé un appel aux candidats à l'élection présidentielle pour plaider en faveur d'une évolution de la loi. Dans Le Tout Dernier Été, elle raconte son choix d'aller se faire euthanasier en Belgique pour ne pas se laisser «emmurer vivante» par cette maladie qui paralyse progressivement le corps. Son livre paraîtra le 4 octobre. «Après sa mort», selon son éditeur.
LE FIGARO.- Vous vous êtes adressée aux politiques pour demander une évolution de la loi sur la fin de vie. Ce récit procède-t-il de la même démarche militante en faveur de l'euthanasie?
Anne BERT.- Mon livre est moins militant, plus intime, mais je m'adresse aux citoyens pour briser le tabou sur la fin de vie, la mort et la manière dont on l'envisage. Je l'ai écrit pour interroger, inciter à aller plus loin dans la réflexion. ...
Un patient dans le coma depuis quinze ans retrouve des signes de conscience minimale
Un homme de 35 ans plongé dans un état végétatif ou "en éveil non répondant" depuis quinze ans a récupéré des signes de conscience minimale après une stimulation électrique du nerf vague.
par Franceinfo,
Une équipe de chercheurs de l’Institut des sciences cognitives - Marc Jeannerod de Bron a mené une expérimentation sur un patient de 35 ans plongé dans le coma depuis quinze ans. Ils lui ont administré pendant un mois des signaux électriques pour stimuler le nerf vague qui à son tour a activé le cortex cérébral. Les résultats de ces travaux ont été publiés dans la revue Current Biology le 25 septembre.
"Le cerveau du patient était très endommagé après un traumatisme crânien dû à un accident de la route. Il présentait très peu d’activité cérébrale", explique Angela Sirigu, chercheuse à l'Institut des sciences cognitives - Marc Jeannerod. "La comparaison entre avant et après le traitement du nerf vague est vraiment significative, même si nous sommes seulement au commencement de cette recherche. Trois autres patients vont être étudiés à la suite d’un comité d’éthique dans les prochains mois. Nous avons choisi des patients dont le diagnostic est très pessimiste", ajoute-elle.
Pour le professeur Steven Laureys, à la tête du Coma Science Groupe de Liège en Belgique, "cette étude est porteuse d’espoir mais il faut faire attention néanmoins à ne pas donner de faux espoirs car il est encore trop tôt pour généraliser les résultats". Par ailleurs, plusieurs voix dont celle du Prf Bernard Devalois, chef de l'unité des soins palliatifs de Pontoise se sont élevées pour apporter des critiques à cette publication.
Une technique déjà utilisée pour l'épilepsie
L’équipe de chercheurs a stimulé le nerf vague par un dispositif implanté dans la poitrine du patient. Des impulsions électriques sont envoyées du boîtier vers le nerf vague qui relie le cerveau à d'autres organes majeurs du corps. "La stimulation du nerf vague est déjà utilisée sur des milliers de patients atteints d'épilepsie pharmaco-résistante", précise le Professeur Laureys.
Après un mois de stimulation nerveuse, le patient a montré des améliorations significatives dans l'attention, le mouvement et l'activité cérébrale, selon les chercheurs. Il a commencé à répondre à des demandes simples, telles que suivre un objet avec ses yeux et tourner la tête. Il a également semblé plus alerte et capable de rester éveillé lorsque son thérapeute lui lisait un livre. Il a réagi à des stimuli menaçants - ouvrant les yeux en grand quand un examinateur plaçait soudainement son visage sur le sien - d'une manière qui n'avait pas été observée depuis plusieurs années.
Passage de l'état de réveil non répondant à celui de conscience minimale
Cependant, le traitement ne lui a pas permis de retrouver son état de conscience initial. Pour le professeur Laureys, il s’agit d’un passage de l’état d’éveil non répondant à un état de conscience minimale. "Le patient a les yeux grands ouverts et des mouvements réflexe mais il ne peut pas répondre à la commande", précise-t-il. Des scans cérébraux ont montré des améliorations dans les zones du cerveau impliquées dans le mouvement, la sensation et la conscience de son environnement.
Pour le Dr Hermann, neurologue à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM), "cette étude représente un signal très positif car normalement des patients plongés dans un état végétatif depuis des années ne présentent pas de signes de conscience minimale". Cependant, "la stimulation électrique ne fonctionne que chez certains patients et la chirurgie est une méthode invasive qui présente des risques plus élevés", poursuit-il. De plus, l’étude étant réalisée sur un seul patient, il faudra l’étendre à une population plus large pour pouvoir en tirer des conclusions. L’objectif de cette étude est "d’améliorer à terme l’état des patients dans le coma afin qu’ils puissent participer au décision du processus thérapeutique", ajoute le neurologue.
En effet, pour Angela Sirigu, auteure de l’étude, "le but est de redonner aux patients l’emprise de leur vie et de leur destin même si la réalité est négative". Elle ajoute que "la capacité à décider est une des facultés les plus nobles de l’homme". De plus, "si les résultats se confirment, les bénéfices seront encore plus visibles chez les patients déjà en état de conscience minimale", conclut Angela Sirigu.
CHU de Nancy : les parents d'Inès s'opposent à l'arrêt des soins
par Anne-Laure Lebrun, 13/09/2017
Les médecins du service de réanimation estiment qu'il est peu probable que l'adolescente guérisse. Les parents souhaitent avoir plus de preuves médicales.
Les parents d’Inès veulent du temps pour dire au revoir à leur fille. L’adolescente de 14 ans est sous assistance respiratoire depuis le 22 juin dernier dans le service de réanimation pédiatrique du CHU de Nancy (Meurthe-et-Moselle). Un mois après son hospitalisation, les médecins ont décidé de façon collégiale d’interrompre les soins. Une décision contestée par les parents qui ont fait appel à la justice, rapporte l’Est Républicain.
Le quotidien rapporte que la jeune fille souffre d’une myasthénie. Cette maladie auto-immune évolue par crises et entraîne une faiblesse musculaire pouvant affecter plusieurs muscles. Les atteintes des muscles respiratoires sont les complications les plus graves car les malades peuvent avoir besoin d’une assistante respiratoire.
« Des possibilités de guérison quasi-nulles »
L’adolescente aurait souffert d’une grave crise en juin et aurait été victime d’un arrêt cardiaque. Depuis, elle est hospitalisée au CHU de Nancy et bénéficie d’une ventilation mécanique et de l’administration de sédatifs. Des soins que les médecins jugent déraisonnables.
« L’histoire, l’examen clinique, les résultats de l’imagerie, les électroencéphalographies sont un faisceau concordant témoignant de possibilités d’amélioration ou de guérison quasi nulles selon les données actuelles de la science », a écrit le chef de service dans son rapport le 21 juillet.
Dialogue rompu
Mais pour les parents d’Inès, une chance, même minime, existe. « Ils ne croient pas que la situation de leur fille soit irrémédiable, a expliqué Me Frédéric Berna, l’avocat des parents. Pour eux, elle n’est pas dans un état complètement végétatif car ils ont pu observer qu’il lui arrivait de faire des mouvements, notamment de la main ou du bras. »
Un neuropédiatre a pourtant expliqué à la famille que ces gestes étaient très certainement des réflexes. Mais le dialogue entre les parents et les médecins semble rompu. Persuadés que l’hôpital veut « faire de la place » et récupérer des lits, les parents ne croient plus l’équipe médicale.
L'exemple de Marwa
« A ce stade, ils demandent seulement que l'on suspende la procédure par décision judiciaire, afin d'avoir tous les éléments scientifiques et éthiques nécessaires pour leur réflexion. Ensuite, les parents d'Inès prendront une décision, selon leurs propres valeurs, leur morale et leur religion », a indiqué à L'Express l'avocat de la famille. Les parents d’Inès ont donc demandé aux juges du tribunal administratif de Nancy de désigner un collège de médecins afin qu'un nouveau diagnostic sur l'état de santé de leur fille soit établi. Les juges devraient se prononcer ce jeudi 14 septembre.
L’avocat appuie sa plaidoirie notamment sur le cas de la petite Marwa. En mars dernier, le Conseil d’Etat a enjoint les médecins du CHU de Marseille à poursuivre les traitements chez la petite fille atteinte d’un déficit moteur irréversible. Aujourd’hui âgée de 21 mois, l’enfant serait prise en charge dans un centre spécialisé de Hyères (Var). D’après les parents, son état s’est suffisamment amélioré – elle a toujours le regard fixe mais bougerait ses orteils – pour l’hospitaliser à leur domicile.
Le Conseil de l'Europe veut mettre fin aux discriminations et à l'exclusion des personnes âgées
par Gènéthique, 02/06/2017
Dans la région Europe de l'Organisation mondiale de la santé, 4 millions de personnes âgées seraient maltraitées chaque année. Ce constat a conduit l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe à proposer une série de 14 mesures aux Etats membres pour préserver « Les droits humains des personnes âgées et leur prise en charge intégrale » : revenu minimum, logement adapté, services de santé, formation des professionnels de santé en gériatrie, liens intergénérationnels, environnements adaptés… Elle a appelé les « gouvernements européens à envisager d’adopter un traité juridiquement contraignant pour appliquer ces mesures ».
Dans ce sens en France, Emmanuel Hirsh[1], Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, soulignait que « les conquêtes de la longévité » sont susceptibles de susciter « des possibles inédits qu’il conviendrait de comprendre comme un privilège et une opportunité ». Il dénonce « le déficit d’une réflexion et d’une concertation responsables au sein de notre démocratie [qui] apparaît d’autant plus contestable que les évolutions biomédicales mais également les avancées de la longévité du fait de nos modes de vie justifient des arbitrages et des dispositifs justes, rigoureux, pertinents et incontestables. Apparemment ces considérations bien tangibles de la vie sociale ne trouvent que difficilement la place qu’il conviendrait de leur reconnaître aujourd’hui dans l’agenda politique. Ses choix sociétaux et des moyens appropriés s’imposent pourtant au regard de cette ‘transition démographique’ ».
En effet, « la personne ne saurait être définie seulement par son âge, sa maladie ou ses dépendances, ramenée en quelque sorte à une condition déterminée par des caractéristiques, des facteurs et des considérations conjoncturelles. Une telle évaluation selon des critères à trop d’égards discriminatoires serait susceptible d’amenuiser, voire de révoquer ce qui est constitutif de nos valeurs d’humanité, de nos principes de démocrates ».
L’initiative de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe pourrait participer à la transformation du regard porté sur la personne vieillissante et sa vulnérabilité. Un excellent moyen de réintégrer la mort dans une société qui l’occulte jusqu’à vouloir s’en rendre maître en la provoquant à travers le suicide assisté ou l’euthanasie.
Fin de vie : le Conseil constitutionnel valide le rôle du médecin dans la procédure d'arrêt des traitements
par Agnès Leclair,
Les Sages ne se sont pas prononcés sur un «droit à la vie» pour les patients hors d'état d'exprimer leur volonté et qui n'ont pas laissé de directives anticipées.
Saisi pour la première fois du sujet de la fin de vie, le Conseil constitutionnel a validé la procédure collégiale d'arrêt des traitements pour les patients hors d'état d'exprimer leur volonté. Dans la foulée des polémiques sur les affaires Vincent Lambert et Marwa, une association de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés (UNAFTC) avait saisi le gardien des libertés publiques dans l'espoir de voir l'avis des proches de ces patients mieux pris en compte dans la décision d'arrêt des traitements.
Mais, comme le prévoit la loi Leonetti/Claeys sur la fin de vie, les sages ont reconnu au médecin le droit de prendre seul une décision d'arrêt des traitements quand ce dernier juge que la poursuite des soins constitue une situation d'obstination déraisonnable et que la volonté du patient n'est pas connue. Cette décision doit être prise à l'issue d'une procédure collégiale destinée à éclairer le médecin.
«Le pouvoir médical est conforté. Le Conseil constitutionnel dit que le médecin reste le seul décideur quand on ne connaît pas la volonté du patient. La procédure collégiale qui sert à l'éclairer est relativisée», regrette Philippe Petit, représentant de l'UNAFTC, père d'un jeune homme de 29 ans en état pauci-relationnel, et médecin lui-même.
Les sages ont également souligné que la décision du médecin et son appréciation de la volonté du patient pouvaient être soumises au contrôle du juge. «Si la seule alternative est d'aller devant le juge, on risque de voir les désaccords entre les médecins et les familles se judiciariser, avertit Philippe Petit. Nous considérons que le médecin doit être aidé dans sa prise de décision afin d'éviter que les affaires se multiplient devant les tribunaux. Nous allons interpeller le CCNE (Comité national consultatif d'éthique) afin qu'il émette des recommandations de bonnes pratiques sur l'application de la loi, y compris par des techniques de médiation».
«Le Conseil constitutionnel a seulement rappelé la possibilité pour les familles de ces patients d'aller devant le juge. Cette possibilité existe déjà comme on l'a vu dans les affaires Vincent Lambert et Marwa, analyse l'avocat de l'association, Me François Molinié. Mais il n'a pas recommandé que les recours des proches contre l'arrêt des traitements puissent être suspensifs. Or la semaine dernière, une famille qui avait saisi le juge des référés n'a pas pu faire interrompre à temps la procédure. Le médecin a arrêté les traitements et le patient est décédé avant que le juge ait pu intervenir».
Enfin, les sages ne se sont pas prononcés sur le «droit à la vie» invoqué par l'UNAFTC dans sa question prioritaire de constitutionnalité. «Nous avions également déposé ce recours pour que ce droit soit reconnu aux patients hors d'état d'exprimer leur volonté. Le Conseil constitutionnel n'a pas saisi cette occasion de le consacrer», déplore Philippe Petit.
A-t-il craint que cette reconnaissance remettre en cause la loi sur la fin de vie ou d'autres textes? «Il ne s'agissait pas de se prononcer sur un droit à la vie universel et absolu, selon Me Molinié. Ce droit aurait pu être consacré sous certaines conditions, sans pour autant remettre en cause le droit d'un patient à ne pas être maintenu en vie de manière artificielle».
«Le Conseil constitutionnel a reconnu que la loi du 2 février 2016 avait pleinement respecté les garanties de notre constitution, a réagit le député Jean Leonetti (LR), co-auteur de ce texte. Cette décision s'inscrit dans la jurisprudence du Conseil d'Etat et de la Cour européenne des droits de l'homme et consacre la voie française de la législation sur la fin de vie. Elle marque l'aboutissement juridique d'une longue consertation et de débats législatifs approfondis».
Plainte après le décès d'un patient en fin de vie: "Les médecins n'ont pas essayé de le sauver"
Neuf personnes ont porté plainte contre X pour homicide volontaire et refus de soin, vendredi dernier, après le décès d'un membre de leur famille dans un hôpital parisien, hospitalisé pour un AVC depuis janvier. Sur RMC, ils estiment que les médecins n'ont pas tout tenté pour le sauver.
...
Neuf personnes ont justement porté plainte contre X pour homicide volontaire et refus de soin, vendredi dernier, après le décès d'un membre de leur famille dans un hôpital parisien. Louis est décédé le 18 mai dernier à l'âge de 45 ans, après avoir été hospitalisé en janvier pour un AVC. Depuis il était incapable de parler, mais ses proches assurent qu'il communiquait autrement avec eux. "On a mis en place un système avec lui: 'Si tu me comprends, cligne une fois des yeux, si tu ne comprends pas cligne deux fois'. Et il répondait, assure sur RMC son frère, Boukataoui. Pour nous, c'était une victoire, ça voulait dire qu'il était encore là".
"Ils pouvaient faire quelque chose"
Louis partageait sa passion du sport avec Cécile, sa compagne. Le couple devait se marier prochainement et ils avaient déjà parlé de la fin de vie.
"Je lui avais dit mot pour mot: 'Si jamais tu deviens un légume, est-ce que tu voudrais qu'on continue, qu'on persiste ou qu'on te débranche?' Il m'avait répondu: 'Non, je voudrais que tu me gardes avec toi toute ta vie'".
Selon la famille, les médecins les auraient prévenus qu'en cas de complication, ils ne tenteraient rien pour le sauver. Le 17 mai, l'état de Louis se dégrade. "On leur a dit, 'sauvez le, faites quelque chose'. Ils nous ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire. On pense au contraire qu'ils pouvaient faire quelque chose mais qu'ils n'ont pas essayé", dénonce Boukataoui. L'avocat de la famille a même déposé un recours devant le tribunal administratif pour que les médecins poursuivent les soins. Sans effet. Louis décèdera le lendemain. Contacté par RMC, l'hôpital parisien en question n'a pas souhaité s'exprimer.
Le Conseil constitutionnel tranchera le 2 juin sur la fin de vie
par Gènéthique, 24/05/2017
Saisi par l’association des familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés (UNAFTC) sur la protection du droit à la vie des personnes hors d’état d’exprimer leur volonté (cf. Le Conseil Constitutionnel saisi sur la question du droit à la vie), le Conseil constitutionnel a entendu l’avocat de l’association et le représentant du gouvernement lors d’une « courte audience » ce mardi.
Pour Maitre Molinié, avocat de l’UNAFTC, « la procédure actuelle est très imparfaite », car « elle ne fixe aucun garde-fou » à l’arrêt des traitements à l’issue d’une décision collégiale. Dans ces situations où les patients sont en état végétatif ou pauci-relationnel « la consultation de la famille ne suffit pas, leur adhésion doit être recherchée et dans toutes les situations où la volonté du patient ne peut être reconstituée avec certitude, le doute devrait profiter au droit fondamental à la vie ». L’avocat déplore le trop grand pouvoir laissé au médecin, et « les lacunes du droit au recours des familles dans de telles circonstances » : « rien ne permet de garantir que la décision [d’arrêt des traitements] ne sera pas exécutée dans l’hypothèse d’un recours ».
Xavier Pottier, représentant du Premier ministre, ne partage pas ces positions. Selon lui « lorsque le juge est saisi d’un référé, les établissements de santé et les équipes médicales attendent la décision du juge ». Mais Maitre Molinié a rappelé que mi-mai, le tribunal administratif de Paris saisi sur une décision d’arrêt des traitements a finalement « reçu une ordonnance de non-lieu car le patient est décédé, l’arrêt des traitements ayant été mis en œuvre avant que le tribunal puisse enregistrer le référé ». Il demande donc au législateur « de favoriser le législatif plutôt que le règlementaire à propos de la question de la fin de vie ».
Le Conseil Constitutionnel rendra public son délibéré la 2 juin.
A Hawaï, la Chambre des Représentants refuse le suicide assisté
par Gènéthique, 12/05/2017
A Hawaï aux Etats-Unis, le 4 mai dernier, la Chambre des Représentants a refusé la proposition de loi, « aide compassionnelle à mourir », inspirée de la loi en vigueur en Oregon, alors qu’elle avait été approuvée à 22 voix contre 3 par le Sénat. Suite à ce rejet, le Président de la Chambre des Représentants, Joseph Souki, a démissionné : il lui était reproché « sa partialité » concernant ce texte.
En pratique, les médecins ne seront pas autorisés à prescrire des « barbituriques aux patients terminaux ».
Alors qu’un « courant idéologique où la souffrance est vue comme un mal absolu et l’autonomie personnelle comme garant des libertés individuelles » ne cesse de croitre, « Hawaï affirme que l’assistance à mourir n’est pas indispensable pour assurer une fin de vie digne ».
Source : genethique.org Institut Européen de Bioéthique
Le Manitoba protégera les médecins qui refusent de fournir l'aide médicale à mourir
Le gouvernement du Manitoba dépose un projet de loi qui vise à protéger les médecins et les infirmiers praticiens qui refusent de fournir l'aide médicale à mourir.
En vertu de la nouvelle loi provinciale, il sera interdit à tout organisme de réglementation d'une profession d'adopter des règles ou des normes obligeant ses membres à fournir l'aide médicale à mourir ou à participer à la prestation de cette aide.
"La loi protégera les droits de ceux qui ne veulent pas participer à la prestation de l'aide médicale à mourir pour des raisons de conscience, de croyances religieuses ou toute autre raison."
Kelvin Goertzen, ministre de la Santé du Manitoba
« Cette loi servira à s'assurer que les professionnels de la santé qui ne veulent pas participer à une mort médicalement assistée ne peuvent pas être obligés de le faire et qu'aucune mesure disciplinaire ne peut être imposée à la suite d'un refus », a déclaré le ministre de la Santé, Kelvin Goertzen.
En vertu de la loi fédérale adoptée en juin 2016, les Canadiens peuvent demander de recevoir l'aide médicale à mourir, mais les établissements de santé et les professionnels de la santé peuvent refuser d'offrir cette aide en raison de leurs croyances, religieuses ou autres.
Au moins trois hôpitaux de Winnipeg ont exercé le droit de s'opposer à fournir l’aide médicale à mourir, soit l'Hôpital Saint-Boniface, l'Hôpital Concordia et l'Hôpital Misericordia.
La lutte effrénée contre toute forme de douleur a popularisé le recours aux drogues antalgiques dérivées de l'opium. Avec une mortalité galopante à la clé.
par Didier Raoult
Les deux seules causes de mortalité qui progressent de manière significative aujourd'hui sont l'obésité, en grande partie causée par la consommation de sucre, et l'usage de drogues antalgiques dérivées de l'opium, comme l'a mis en évidence une évaluation récente des causes de mortalité dans le monde. Un article publié en mars dans la revue Science (1) insiste d'ailleurs sur la nécessité absolue de trouver rapidement des traitements antalgiques qui soient non addictifs et moins dangereux.
En effet, aux États-Unis, on a noté ces quinze dernières années une multiplication par quatre du nombre de décès liés à l'usage de médicaments dérivés de l'opium. Ces substances, autrefois réservées à un usage très limité et hospitalier pour les douleurs aiguës post-traumatiques, pour les douleurs neurologiques ou dans le cadre de soins palliatifs, sont désormais prescrites d'une manière extrêmement banale. Alors qu'elles sont utilisées pour soulager aussi bien des douleurs dentaires que des douleurs chroniques non malignes, leur usage explose.
Légalisation du cannabis thérapeutique
Les 60 % de la population se plaignant d'avoir des douleurs dans le dos constituent un vaste marché ouvert aux drogues dérivées de l'opium et à ses conséquences funestes. La lutte contre la douleur a pris un tour absolument incontrôlable, au point de mettre à mal le vieux précepte du serment d'Hippocrate « D'abord ne pas nuire », au profit d'une désormais priorité absolue : la lutte contre toutes les douleurs. Pourtant, les antalgiques opioïdes ont montré leur totale inefficacité au-delà de trois mois de traitement pour soulager les douleurs chroniques sans lésions. Pis, ces substances étant addictives, l'augmentation permanente de la dose devient nécessaire. Parfois, les médecins prescrivent des antalgiques majeurs, extrêmement dangereux, comme ceux administrés aux chanteurs Prince et Michael Jackson pour des douleurs banales, à l'origine de leur décès.
Face à cette situation inquiétante, il est indispensable de restreindre de manière drastique le recours aux opiacés et d'arrêter de croire que la priorité absolue de la médecine moderne est de soulager sans discernement toutes les douleurs par des drogues. Simultanément, il est nécessaire de développer de nouvelles molécules non addictives. En ce sens, la légalisation du cannabis thérapeutique comme drogue antalgique dans un nombre croissant de pays constitue un signe important. En effet, le cannabis est l'une des drogues les moins addictives, et il est clair que ses dérivés font partie du hit-parade des futures drogues, associant effets antalgiques et euphorisants, sans risques d'addiction avérés. L'intolérance à la douleur de nos sociétés modernes et le fait que celle-ci soit devenue une cause de compassion majeure ont transformé une partie de la population occidentale en drogués institutionnels aux opiacés. La mortalité galopante qui en découle ne fait pas la une des journaux, ni ne préoccupe l'OMS.
(1) Grosser T, Woolf CJ, FitzGerald GA. Time for Nonaddictive Relief of Pain. Science. 2017 Mar 10;355(6329):1026-1027
Avortement : le Comité des droits de l’homme de l’ONU dénonce l’Italie coupable d’avoir trop de médecins objecteurs de conscience
par Jeanne Smits, 30/03/2017
Les droits de l’homme varient selon leurs bénéficiaires ; tout comme il n’y a pas de liberté pour les ennemis de la liberté et que certains animaux sont plus égaux que d’autres. L’Italie vient de l’apprendre à ses dépens, elle qui fait l’objet d’un rapport négatif de la part du Comité des droits de l’homme de l’ONU chargé d’évaluer régulièrement chez les pays membres des Nations unies le degré de leur respect à l’égard de la Déclaration internationale des droits de l’homme. Elle est accusée de ne pas assurer convenablement l’accès à l’avortement en raison du « grand nombre de médecins » objecteurs de conscience. Et tant pis si le droit à l’objection de conscience est, éminemment, un droit de l’homme ! Le rapport 2017 s’exprime donc comme si l’accès à l’avortement était un « droit », en tout cas dès l’instant où il est légal. Un droit opposable à la collectivité : l’Italie n’est-elle pas invitée à en assurer l’exercice effectif ? Et pourquoi pas un droit opposable à celui qui en refuse le principe pour des raisons de conscience, fût-il et même surtout lorsqu’il est médecin. Les termes « objection de conscience » sont explicitement employés par le comité de l’ONU pour dénoncer la situation en Italie.
Trop de médecins objecteurs conscience… ou trop de demandes d’avortement ?
Dans son chapitre intitulé « interruption volontaire de grossesse », le rapport 2017 se dit inquiet des « difficultés » qui lui ont été signalées « par rapport à l’accès à l’avortement légal en raison du grand nombre de médecins qui refusent de pratiquer des avortements pour des raisons de conscience, et de la manière de leur répartition dans le pays ». Ce faisant l’agence onusienne s’aligne purement et simplement sur les revendications du Planning familial puisque le réseau européen de la Fédération internationale du Planning (IPPF EN) a ouvert les hostilités en 2012 en soumettant une plainte contre l’Italie au Comité européen des droits sociaux, invoquant là encore la difficulté d’accéder à l’avortement en raison du nombre élevé d’objecteurs de conscience, ce qui constituait selon lui une « violation du droit à la santé ». L’objection de conscience face à la pratique de l’avortement fait l’objet d’une protection légale explicite en Italie et elle est le plus souvent invoquée, dans les faits, pour des raisons religieuses. Les objecteurs n’hésitent d’ailleurs pas à se justifier au nom de leur droit à la liberté religieuse. Le rapport 2017 attribue à la prévalence de l’objection de conscience la responsabilité d’un problème qu’elle évoque sans apporter la moindre preuve ni donnée chiffrée de son existence : le nombre d’« avortements clandestins » pratiqués selon l’ONU en Italie.
Le Comité des droits de l’homme de l’ONU dit à l’Italie de légaliser l’adoption homosexuelle
Le rapport enjoint donc à l’Italie de prendre des mesures pour que les femmes puissent accéder librement et effectivement à l’avortement, en mettant par exemple en place un système permettant aux femmes d’être dirigées vers un médecin prêt à avorter quand le leur s’y refuse. Inutile de dire que cela constitue déjà en soi une violation de la conscience puisque l’objecteur se trouve alors obligé de se faire complice d’un acte qu’il considère comme le meurtre d’une personne humaine innocente. Allant encore plus loin dans la promotion de la culture de mort – et outrepassant complètement ses droits et compétences puisque la Charte des droits de l’homme ne prévoit rien de tel – le comité de l’ONU regrette que l’Italie ait légalisé l’union civile sans prévoir un droit à l’adoption pour les homosexuels, et dénonce « son refus persistant de permettre aux couples homosexuels d’accéder à la fécondation in vitro ». A quoi s’ajoute une demande insistante de voir mettre en place une législation anti-discrimination protégeant explicitement les LGBTI de la « haine » de leurs concitoyens.
15 ans après sa dépénalisation en Belgique, qui sont les victimes collatérales de l’euthanasie ?
par Gènéthique, 20/03/2017
En Belgique, l’euthanasie a été dépénalisée le 28 mai 2002. 15 ans après, la pratique s’est développée et la loi a été étendue. Mais les conséquences sont lourdes pour l’ensemble de la société.
Votées à l’origine pour accompagner la fin de vie de personnes confrontées à des souffrances physiques ou psychiques insupportables, les lois dépénalisant l’euthanasie ou le suicide assisté ont engagé les pays sur une pente glissante. En Belgique, l’euthanasie peut désormais être demandée par des mineurs, des personnes en détresse psychique, ou des personnes atteintes de polypathologies dues à l’âge... Aux Pays-Bas, alors qu’un médecin vient d’administrer contre son gré un cocktail létal à une personne démente, la ministre de la santé parle d’élargir l’accès de ce « service » aux personnes de plus de 75 ans qui estiment avoir eu une « vie complète ». Il y a un an, la France a ouvert la boîte de Pandore en autorisant la sédation profonde et continue jusqu’au décès avec arrêt des traitements. Une euthanasie qui ne dit pas son nom. A l’autre bout du monde, la Nouvelle Zélande s’interroge à son tour sur l’opportunité d’une telle législation. Mais à mesure que se multiplient les lois permissives, les conséquences délétères de l’euthanasie se disent.
15 ans après la dépénalisation de l’euthanasie en Belgique, Carine Brochier de l’Institut Européen de Bioéthique (IEB) en analyse pour Gènéthique les dommages collatéraux.
Gènéthique : Quel est votre premier constat ?
Carine Brochier : Les promoteurs de l’euthanasie affirment que « tout est maîtrisé ». Je ne le crois vraiment pas. L’application de la loi sur l’euthanasie est difficile à contrôler principalement parce qu’elle est soutenue par deux concepts : celui de l’autonomie du patient et celui de la souffrance physique ou psychique insupportable qu’il est difficile d’appréhender. Ce concept n’est ni mesurable, ni quantifiable. Il est donc forcément tributaire d’une évaluation ou d’un ressenti purement subjectif qui, de ce fait, échappe à tout contrôle. L’individu autonome en est le seul maître, car il peut même refuser que le médecin allège sa souffrance. La justification de l’acte a par ailleurs évolué. Actuellement, l’argument de la souffrance inapaisable est difficilement recevable parce que la prise en charge en soins palliatifs, lorsqu’ils sont performants et disponibles, permet de la soulager dans 96% des cas. Le diktat aujourd’hui est celui de l’autonomie du patient tout puissant qui s’impose aux médecins : « Faites ce que je vous ai demandé ! Faites ce que je veux ». Et ce, quelles que soient les alternatives possibles comme, par exemple, les soins palliatifs. C’est tellement fort que l’euthanasie est en passe d’être banalisée, de devenir un « acte de soin » comme un autre, accessible plus ou moins facilement, et même intégré dans la dénominatif des « Soins palliatifs intégraux ». L’euthanasie est présentée par les médias comme étant la meilleure façon de mourir sans souffrance, sans souci, en toute liberté pour ne pas se sentir « passer ».
C’est ainsi qu’au fil des années, on est passé de l’euthanasie de personnes en toute fin de vie pour des souffrances irréductibles, à l’euthanasie des personnes atteintes de problèmes psychologiques ou psychiatriques, et surtout à l’euthanasie des mineurs… N’est-ce pas là un glissement réel et évident ?
Aux Pays-Bas, la ministre de la santé, Edith Schippers, parle de permettre l’accès à l’euthanasie aux personnes âgées qui ne sont pas malades et qui ont plus de 75 ans. Elles pourront demander à un « assistant de fin de vie » de provoquer leur mort. Avec toute la contradiction que revêt cette ouverture : ces personnes se veulent autonomes mais demandent que quelqu’un d’autre provoque leur mort.
G : Avec le recul de ces 15 années, quelles sont les conséquences de ces lois sur le tissu social ?
CB : C’est véritablement là le nœud du problème, car la pratique de l’euthanasie commence à montrer ses effets délétères. En attestent les échanges téléphoniques et les courriels de soignants et de proches qui livrent leurs vécus dans la confidentialité, en ayant cherché le contact de l’IEB. Ils sont assez nombreux pour nous interpeller.
La personne qui, au nom de l’autonomie, revendique aujourd’hui la maîtrise de sa propre mort, impose son choix à la société toute entière. La personne, même malade, qui demande à ce qu’on provoque sa mort n’est pas la seule concernée par cet acte qui est loin d’être neutre socialement. Les conséquences vont se répercuter en cercles concentriques sur tous ceux qui de près ou de loin sont témoins ou acteurs de cet acte de mort provoquée. Affirmer cela, n’est pas manquer de compassion. C’est tout simplement quitter le seul intérêt de la personne, certes en souffrance, pour ouvrir l’horizon vers l’ensemble des personnes qui l’entourent et la soignent.
G : Qui pourrait pâtir de ces dommages collatéraux ?
CB : Un des premiers cercles, est le cercle familial. Je reçois des témoignages d’adultes qui racontent les disputes entre frères et sœurs lorsqu’il s’agit d’accompagner un papa qui a demandé à être euthanasié. Le frère soutient la demande du papa ; la sœur s’y refuse et pourtant, c’est bien elle qui le veille depuis plusieurs jours. Imaginez le malaise et la position de l’équipe soignante. Ce type de situation a déjà conduit à des impasses insupportables : atteinte d’un cancer en phase terminale, une femme hésitait. Elle n’arrivait pas à prendre une décision, bien que son médecin l’assure que c’était ce qu’il y avait « de mieux pour elle ». Les tensions entre les enfants, la maman et le médecin ont été très loin. Dans d’autres cas, les enfants invitent leur mère malade à écrire sa demande d’euthanasie « au cas où… ».
G : Est-ce qu’il existe des alternatives à ce qui apparaît comme une espèce d’inexorable fuite en avant ?
CB : Avant de parler des alternatives, il faut tout d’abord, se réveiller et comprendre ce qui est en train de se mettre en place sans que nous nous en apercevions. La vraie solution est celle d’un accompagnement, d’un accompagnement jusqu’au bout qui prenne en compte la souffrance et l’isolement des personnes. Je pense à cette femme de 80 ans qui a de la visite, qui voit ses petits-enfants et qui pourtant exprime le poids de sa solitude. Pourquoi ? Elle ne se sent plus connectée aux autres. Par exemple, elle ne sait pas par quel bout prendre un Ipad. Elle ne croit plus pouvoir entrer en relation avec ceux qui l’entourent. Autour d’elle tout le monde court, tout le monde est surchargé entre les parents âgés, les enfants, les petits enfants, est-il encore possible de prendre correctement soin de tout le monde ? Elle développe une forme d’autisme qui l’isole ; elle ne veut plus vivre.
G : Les médecins, les soignants sont-ils épargnés ?
CB : Non ! Evidemment pas ! Ils sont même en première ligne : il y a des hôpitaux ou des maisons de repos et de soins pour personnes âgées (MRS) où les équipes médicales sont prises en otage. Parmi les médecins, ceux qui refusent de pratiquer l’euthanasie sont accusés d’être sans cœur et de laisser « le sale boulot » aux autres. Cette simple réflexion montre bien que l’acte est difficile pour tous, et que le personnel soignant sait très bien qu’il s’agit d’un acte nuisible, qui peut « abîmer » ceux qui le pratiquent.
D’ailleurs, après une euthanasie, ne voit-on pas des psychologues accompagner l’équipe médicale pour les aider à évacuer le stress, les sentiments et les émotions ? Là encore, la nécessité d’une prise en charge manifeste bien que l’euthanasie est loin d’être un acte neutre.
Un médecin racontait qu’un psychologue avait invité les médecins qui pratiquent l’euthanasie à prendre des distances par rapport à la situation, à se déshumaniser et à mettre de côté leurs réactions humaines. Est-ce vraiment ce qu’on est en droit d’attendre des équipes médicales ? Est-ce qu’on n’est pas en train ici de provoquer une souffrance sous prétexte de soulager la souffrance du patient ? Cet acte qui provoque la mort met à mal la nature et la vocation du médecin et de son équipe. Un médecin qui vient d’euthanasier un « malade » ne sera pas le même pour le patient suivant. Comment le pourrait-il quand le précédent lui a imposé de se distancier, de se déshumaniser, de laisser mourir une part de lui-même pour accéder à son désir de mort ? L’euthanasie touche à l’alliance thérapeutique qui existe entre le médecin et ses patients. Si le praticien se déshumanise pour se protéger, il ne sera plus en mesure de contribuer au bien-être du malade.
Un oncologue racontait que, quand un patient en fin de vie est admis à l’hôpital et demande l’euthanasie, c’est une énorme vague de stress à gérer pour le médecin qui sait que son équipe n’est pas prête à poser ce geste létal.
Que dire de ce médecin, qui a pratiqué l’euthanasie au cours de sa carrière et qui se plaint de se réveiller la nuit avec à l’esprit les visages des patients qu’il a euthanasiés ? Un autre témoigne « Je ne peux plus accepter cette année de patient en demande d’euthanasie, sinon je vais craquer ».
Et ceci n’est pas seulement le propre des médecins belges. En Ontario, des médecins initialement inscrits comme candidats pour pratiquer l’euthanasie se retirent et le font savoir publiquement. Leur nombre est suffisamment important pour interroger. Certains avouent éprouver un profond mal être. Qui que nous soyons, nous ne sommes pas faits pour mettre fin à la vie de l’un des nôtres.
C’est pourquoi, on ne peut que saluer le courage du soignant qui ose le dire et se fait ainsi respecter dans sa véritable vocation, celle de soigner. C’est un acte de résistance face à la dictature de la toute-puissance de l’« individu qui a le droit de mourir ». Penser que l’euthanasie est la meilleure façon de quitter ce monde est un mensonge total ! A moyen ou long terme, l’euthanasie constitue, me semble-t-il, une déflagration sociétale dont on ne mesure pas encore les effets.
G : Comment les choses se passent-elles au niveau de l’hôpital ?
CB : Là encore rien n’est simple. Les hôpitaux et MRS sont soumis à des pressions du gouvernement ou de certains organismes qui leur imposent d’inclure l’euthanasie comme un acte médical normal, comme l’acte médical ultime, sous peine de se voir entrainés dans des procès en justice ou médiatiques, ou encore d’être privés de subventions. Ce qui se joue, c’est l’indépendance des institutions dans la prise de leurs propres décisions, c’est leur liberté d’action. C’est un véritable totalitarisme qui s’insinue à travers ce chantage. Pourtant, même d’un point de vue légal, il n’existe aucun droit à l’euthanasie, la loi n’a fait que dépénaliser l’acte. Le médecin bénéficie de la clause de conscience et n’a aucun devoir de provoquer la mort de son patient. Mais pour éviter les problèmes avec leur hiérarchie et préserver leur carrière, certains infirmiers ou certains docteurs se plient à la pratique de l’euthanasie. La clause de conscience est alors réellement menacée.
Un médecin généraliste nous racontait la semaine dernière que la majorité des patients à qui il annonçait les résultats d’une biopsie, avant de s’effondrer, avaient un seul réflexe : « Docteur, je veux l’euthanasie. Vous le marquez dans mon dossier ! ». En 15 ans, l’euthanasie s’est imposée comme la meilleure façon de mourir, un peu comme une assurance « mort » pour être sûr d’échapper à ce qu’on ne maîtrisera peut-être plus. Dans ces situations, les médecins prennent un temps considérable à expliquer ce que sont les soins palliatifs qui, en Belgique, sont performants. C’est ainsi aussi que la pratique médicale se trouve modifiée.
Et quand les personnes malades ou âgées pensent qu’elles vont devenir un fardeau pour leurs familles, qu’elles comparent le coût d’une euthanasie à celui des soins palliatifs, elles imaginent que demander la mort est la solution la plus altruiste. Elles ne comprennent pas que même dépendantes et fragiles, elles apportent un autre sens aux relations avec leurs proches.
Je pense à ce repas de famille, un dimanche à midi. La grand-mère reçoit enfants et petits-enfants. Et voilà que l’un d’eux raconte, entre la poire et le fromage, que sa voisine a enfin demandé l’euthanasie et qu’elle est décédée la semaine passée, ajoutant que « c’est un soulagement » pour ses enfants. Que pourra conclure cette grand-mère pour elle-même ? Faudra-t-il qu’elle aussi demande l’euthanasie pour soulager sa famille ? Ces situations sont réelles et elles commencent à être connues.
G : Les dérives de la loi étaient prévisibles, ses conséquences concrètes l’étaient peut-être moins, mais aujourd’hui vous tirez le signal d’alarme…
CB : En autorisant les médecins à provoquer la mort de leurs patients, l’Etat menace le vivre ensemble, les liens patients-médecins, les liens entre soignants et la solidarité citoyenne. L’euthanasie ne tue pas seulement la personne qui la réclame, elle tue le système de santé. Elle tue aussi les relations et les liens sans cesse à tisser qui font la grandeur d’une société humaine civilisée digne de ce nom.
Première communication avec des patients totalement paralysés
par Damien, 06/02/2017
Des scientifiques d'un centre de recherche en Suisse ont réussi à communiquer pour la première fois avec des patients totalement paralysés, et découvert qu'ils étaient...heureux.
Les quatre patients avec lesquels une communication a pu être établie grâce à une interface ordinateur-cerveau sont tous atteints de la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique. Cette maladie neuro-dégénérative les empêche de faire le moindre mouvement. Un état connu comme le "locked-in-syndrome complet", parce qu'ils sont totalement prisonniers de leur corps et ne respirent que grâce à une machine. Ils ne peuvent même plus cligner de l'oeil, une méthode de communication rendue célèbre dans le best-seller "Le Scaphandre et le papillon" de Jean-Dominique Bauby.
Les scientifiques, qui ont publié cette étude dans la revue scientifique américaine PLOS Biology, ont mesuré les niveaux d'oxygène dans le cerveau grâce à une méthode non invasive. Cette méthode leur a permis de savoir si les patients répondaient "oui" ou "non" à une série de questions. Les chercheurs ont déterminé qu'ils avaient répondu correctement sept fois sur dix.
Les questions allaient de choses banales comme, le nom de votre mari est-il Joachim? ou encore Berlin est-il la capitale de la France, à des sujets plus intimes et émotionnelles. Ainsi, les chercheurs ont demandé à l'un des patients si sa fille devait épouser son petit ami et il a répondu "non" à neuf reprises. Mais plus étonnamment, les quatre patients ont répondu "oui" sur une période de plusieurs semaines à une question à laquelle des personnes valides ont souvent du mal à répondre: "êtes-vous heureux ?".
Ils avaient déjà choisi de vivre
"Au début nous avons été surpris par ces réponses par l'affirmative de nos patients complètement paralysés sur leur qualité de vie", explique un auteur de l'étude, Niels Birbaumer, qui est professeur au Wyss Center à Genève. "Tous les quatre avaient accepté d'être mis sous respirateur afin de rester en vie, quand ils ne pouvaient plus le faire par eux-même et donc, dans un sens, ils avaient déjà choisi la vie", explique le chercheur, en guise d'ébauche d'explication. Jusqu'à présent, les scientifiques estimaient que ce type de malades - totalement prisonniers de leur corps - n'étaient pas en mesure de former des pensées qui puissent être mesurée par une interface informatique.
"Ces résultats bousculent complètement ma propre théorie selon laquelle les gens souffrant de 'locked-in-syndrom' sont incapables de communiquer", a reconnu le professeur Birbaum. "Nous avons découvert que les quatre patients avec lesquels nous avons menés les tests étaient capable de répondre à des questions personnelles que nous leur posions, par la seule puissance de leur pensée", a-t-il souligné.
Reste maintenant à étendre l'expérience à un plus grand nombre de patients.
La technologie utilisée par les chercheurs associe la spectroscopie dans les longueurs d'ondes proches de l'infrarouge (une technique éprouvée de longue date) à un électroencéphalogramme pour mesurer l'oxygénation et l'activité électrique du cerveau. C'est la seule approche qui a permis jusqu'à présent de communiquer avec des personnes atteinte de "locked-in-syndrome complet".
Les catholiques indiens contre l' "euthanasie passive"
par Gènéthique, 20/05/2016
Alors que le gouvernement de New Delhi travaille sur un projet de loi pour étendre l’euthanasie passive, l’opposition massive et unanime des catholiques indiens s’exprime sur un site Web créé à cet effet le 9 mai par le ministère de la santé et de l’assistance sociale.
Si l’euthanasie « active » (injection létale, suicide médicalement assisté) est un crime en Inde, l’euthanasie dite « passive » est autorisée depuis 2010 « dans certains cas exceptionnels » et « sous réserve de l’autorisation des représentants du malade, des instances médicales et du tribunal ».
A présent, le gouvernement indien voudrait autoriser à la fois une forme d’ « euthanasie passive volontaire » quand le patient a affirmé qu’il voulait mourir, mais aussi de l’étendre sans nécessité d’autorisation, si le malade n’est plus capable de faire connaître sa décision. Pour le père Frederick D’Souza, cet élargissement revient à tuer une personne qui n’a pas la capacité de donner son consentement. Il a par ailleurs alerté sur le fait que « les familles souvent inventent des histoires afin que leur proche soit reconnu dans un état critique ou dans le coma ».
Sur le site, de nombreux chrétiens rappellent « l’obligation faite à tous les hôpitaux en Inde de se doter d’un comité d’éthique, que les familles peuvent consulter avant de prendre une décision d’euthanasie ».
Alors que la SPA vient de lancer une campagne (La torture… c’est légal ?) sur la souffrance animale dénonçant des situations de cruauté existant dans des abattoirs, des laboratoires de recherche ou encore les corridas, la fédération UN DE NOUS entend faire porter le questionnement sur des situations de cruauté imposées à des êtres humains. UN DE NOUS attire l’attention sur 3 scandales : l’eugénisme des bébés porteurs de trisomie 21, l’euthanasie de grands handicapés, et le sort des enfants nés vivants malgré un avortement.
L’eugénisme, l’euthanasie et l’infanticide néonatal : 3 réalités en France malgré leur interdiction. En toute impunité. Et dans un silence institutionnel assourdissant.
L’euthanasie… c’est légal ?
L’affaire Vincent Lambert a révélé qu’en France aujourd’hui des patients atteints de lésions cérébrales (étant en éveil non répondant ou en état de conscience minimale) peuvent à tort être considérés comme des mourants. Ainsi en a-t-il été pour Vincent Lambert qui a fait l’objet de 2 tentatives d’euthanasie par suppression de son alimentation. La réaction de ses parents a permis que ces tentatives n’aboutissent pas mais Vincent a subi d’autres maltraitances : suppression des actes de kinésithérapie, refus des soins d’orthophonie, refus de rééduquer à remanger et boire par la bouche alors qu’il en montre la possibilité. Cela a contribué à la dégradation de son état. Et la menace d’arrêt de son alimentation et de son hydratation qui conduirait à sa mort plane toujours. ...
Le projet de loi fédéral donne des exemptions pour meurtre, aide au suicide et administration d’un poison
par le Collectif des médecins contre l'euthanasie, 15/04/2016
Montréal, 15 avril 2016 – Alors que le Canada traverse une des pires crises de suicide de son histoire, le gouvernement fédéral vient de déposer son Projet de loi C-14 qui propose de légaliser à la fois l’euthanasie et le suicide assisté partout au Canada, encore sous le pseudonyme « aide médicale à mourir ». La valse des mots continue alors qu’on écorche encore les soins palliatifs en présentant « l’aide médicale à mourir » comme l’alternative à une mort souffrante et intolérable.
D’entrée de jeu, le projet de loi établit clairement la gravité de ce que notre société s’apprête à accepter : il modifie le Code criminel pour « créer des exemptions à l’égard des infractions d’homicide coupable, d’aide au suicide et d’administration d’une substance délétère, dans le but de permettre aux médecins et aux infirmiers praticiens de fournir l’aide médicale à mourir et aux pharmaciens ainsi qu’à d’autres personnes de leur porter assistance à cette occasion ».
Ces personnes ne seraient pas tenues criminellement responsables si elles devaient commettre une euthanasie ou aider un patient à se suicider. Pas plus que les personnes aidant le médecin ou l’infirmier praticien ou « quiconque fait quelque chose, à la demande expresse d’une autre personne, en vue d’aider celle-ci à s’administrer la substance qui a été prescrite pour elle dans le cadre de la prestation de l’aide médicale à mourir ». Tout citoyen et toute citoyenne pourra donc, sans craindre de poursuites judiciaires, aider une autre personne à se suicider si son état correspond aux critères établis par la loi: un parent, un ami, un frère, une sœur, etc.
Sans surprise, les personnes qui souffrent ne seront pas obligées d’être en fin de vie pour avoir accès au suicide assisté. On devra seulement reconnaître que leur « mort naturelle [est] devenue raisonnablement prévisible, [ce qui veut dire que ce n’est] pas nécessaire d’avoir une proximité précise de la mort ». Aux dernières nouvelles, il nous semble que toute mort est raisonnablement prévisible.
Par ailleurs, le gouvernement fédéral ratisse large dans sa liste des conditions de vie qui ne valent pas la peine d’être vécues, en incluant les personnes avec une maladie, une affection ou un handicap graves et incurables, celles en perte d’autonomie ou celles avec des souffrances physiques ou psychologiques persistantes « qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge acceptables ». En dressant une série de circonstances où il sera maintenant acceptable de se suicider avec la participation d’un médecin et la complicité de l’État, le gouvernement fédéral cautionne un très grand nombre de raisons suffisantes pour vouloir mourir… à condition d’être âgé d’au moins 18 ans.
Nous sommes déjà bien loin de l’idée qu’on nous a vendue au départ : de quelques cas exceptionnels, nous sommes officiellement rendus à un soi-disant « soin de santé » au même titre que les autres. L’accès à l’euthanasie et au suicide assisté est tellement prioritaire que le projet de loi fédéral propose qu’une personne puisse abréger son temps de réflexion (fixé à 15 jours) si sa mort naturelle devient imminente – ce qui piétine du même coup l’argument de la Cour Suprême du Canada qui prétendait que « l’aide médicale à mourir » aurait pour effet d’empêcher des gens de s’enlever la vie prématurément…
En somme, devant l’écran de fumée qu’aura été le rapport scandaleux du Comité mixte, le projet de loi C-14 donne la fausse impression d’être strict et mesuré. Mais il suffit de lire plus loin pour comprendre où l’on veut en arriver : on estime déjà que « des études additionnelles sur les demandes par des mineurs matures, les demandes anticipées et les situations où la maladie mentale est le seul problème de santé sous-jacent » seront nécessaires après l’entrée en vigueur de la loi.
Il faut prévoir une loi éventuellement encore plus permissive. Elle viendra en son temps, lorsque la population aura avalé cette première pilule empoisonnée.
Quiconque respecte encore la dignité inhérente et inaliénable de chaque personne humaine et porte encore le souci du bien commun n’a qu’une chose à faire à l’heure actuelle : interpeller son député ou sa députée pour tenter de bloquer ce projet de loi indigne de la société canadienne.
Dimanche 17 avril Marche pour la vie à 15h au Mont des Arts. Bruxelles
par Action pour la Famille, 09/04/2016
Il y a urgence à manifester en masse pour le droit à la vie pour tous et la protection des plus faibles dans un pays où les violations du respect dû à la vie humaine ne cessent d’augmenter.
L’avortement est à présent considéré comme un droit des femmes (alors qu’il est seulement dépénalisé dans certains cas précis) et certains veulent en faire un droit humain fondamental. Il ne s’agit pas de nier l’existence de cas particulièrement difficiles, mais peut-on refuser à l’enfant à naître le droit fondamental à la vie tel qu’il est stipulé par la Déclaration universelle des droits de l’homme ? La meilleure réponse à une grossesse non désirée est-elle nécessairement l’avortement ? Ne vaut-il pas mieux développer une attitude d’accueil et un accompagnement adéquat qui permettrait aux femmes en difficulté de garder leur enfant ?
Du côté de l’euthanasie, là aussi nous ne pouvons que constater l’extension de cette pratique. Dans les faits, le nombre d’euthanasies déclarées est en progression forte et constante. Sur le plan légal, après l’élargissement de l’accès de l’euthanasie aux enfants (sans limite d’âge), des propositions de loi ont été déposées pour retirer aux institutions (hôpitaux, maisons de repos etc.) la liberté de refuser de la pratiquer en leurs murs. De plus, certains veulent autoriser l’euthanasie de personnes qui n’auraient plus conscience d’elles-mêmes, les personnes démentes alors qu’elles sont tout à fait incapables de donner un consentement éclairé à ce qu’on mette fin à leurs jours. Enfin, des propositions de loi visent à rendre illimitée la validité de la déclaration anticipée (actuellement égale à 5 ans) dans laquelle un patient souhaite avoir accès à l’euthanasie dans les conditions de la loi dans l’éventualité où il ne serait plus capable d’exprimer sa volonté. La meilleure réponse à une demande d’euthanasie n’est-elle pas la lutte contre la souffrance, l’écoute, l’empathie et l’accompagnement spirituel ?
Le minimum que nous puissions faire à l’égard de nos frères et sœurs humains c’est de respecter leur vie. Bien sûr, cela ne suffit pas. La solidarité et la fraternité en sont des compléments indispensables. Mais une société qui ne respecte pas la vie d’autrui est une société qui engendre la violence, aussi bien en son sein, qu’en dehors d’elle.
Pour toutes ces raisons, il est plus que jamais nécessaire de se mobiliser et de marcher pour la vie, ce dimanche 17 avril ! Venez très nombreux avec vos parents, enfants, petits-enfants, amis etc. pour défendre le droit fondamental à la vie, un droit dont tous les autres dépendent !
Ancien ministre des Finances et des Affaires étrangères, Steven Vanackere est en charge des questions éthiques au sein de son parti, le CD&V. Le sénateur démocrate-chrétien plaide pour une évaluation de la loi dépénalisant l’euthanasie. Mais il parle aussi de l’importance pour la religion d’avoir sa place dans la société.
Steven Vanackere nous a accordé cet entretien au lendemain des attentats sanglants du 22 mars 2016. « Ces événements m’ont rendu silencieux », dit-il, ajoutant qu’il faut maintenant tenter de comprendre et surtout de remédier à ce type d’actes. « Ces attentats vont engendrer une solidarité qui, heureusement, est déjà apparue. Des initiatives ont montré que, malgré ce climat de peur et d’angoisse, beaucoup de gens ressentent l’envie humaine d’aider l’autre. Il faudra bâtir sur ces sentiments, qui vont au-delà des convictions, des races, des religions, des langues. » Le sénateur démocrate-chrétien flamand craint aussi que ces événements n’engendrent une stigmatisation de la communauté musulmane.
Dans ce contexte de société en mutation et chahutée, ne pensez-vous pas qu’il existe une tendance à vouloir éradiquer le fait religieux de la société? Certains affirment que la religion relève du domaine privé et n’a rien à voir dans la vie publique. Partagez-vous cette idée?
Bien sûr que non. Cette interprétation de la laïcité veut transformer le principe selon lequel la religion se limite à la vie privée. Cette forme de laïcité, je ne la partage pas. Il y a beaucoup d’états démocratiques civilisés qui ne la partagent pas non plus. J’ai la conviction que si nous voulons lutter contre l’extrémisme, il ne faut pas le faire en promouvant l’indifférence mais en projetant l’idée d’un pluralisme actif. C’est-à-dire en encourageant tout le monde à afficher sa conviction et en respectant celle de l’autre. En nous engageant dans un dialogue. Si l’appartenance à sa propre conviction est éradiquée de la vie publique, il ne pourra pas y avoir de dialogue. Selon moi, il est erroné de croire qu’afficher sa conviction dans la vie publique, crée un climat d’intolérance. L’inverse est vrai. En ne parlant pas de sa conviction, on promeut chez certains jeunes un climat de rejet de la société. La philosophe Susan Neiman affirme qu’une des causes de la radicalisation des jeunes est due à cette incapacité de l’Occident de montrer ses convictions. Un climat où les gens parleront de leurs valeurs, contribuera de façon adéquate au vivre ensemble. La neutralité est un principe qu’on peut, à la limite, demander à des entités abstraites comme un gouvernement. Mais demander la neutralité à une personne, c’est impossible.
Plusieurs parlementaires veulent faire inscrire le concept de laïcité dans la Constitution belge. Est-ce que le terme actuel de « neutralité » est trop vague?
Je n’aime pas beaucoup ce terme de neutralité. Dans mon chef, il n’y a pas lieu de modifier la Constitution. Celle-ci est parfaitement apte à représenter les valeurs que nous souhaitons mettre en avant. C’est l’exécution sur laquelle il faut travailler pour rendre vivantes ces valeurs. On n’a pas besoin de modifier une Constitution pour changer quoi que ce soit. Et s’il fallait mettre une action sur des mots, je préfère le mot impartialité quand il s’agit de l’autorité plutôt que le mot neutralité. De plus, ce que je crains, c’est que les normes qu’on avance par rapport à l’Etat vont se transformer par la suite en une exigence vis-à-vis de personnes ou d’organisations. Et là, je me dis qu’un amalgame est fait.
N’avez-vous pas l’impression qu’il y a un combat laïque aujourd’hui qui tente de profiter des événements actuels pour éradiquer les religions de la vie civile?
Essayons de ne pas voir trop vite des conspirations. Toutefois, je trouve que la synchronisation de certaines initiatives est quand même très parlante. Je crois que, plutôt que de se fatiguer à chercher la conspiration, il faut que ceux qui croient que la foi peut apporter de la valeur à la société et au vivre ensemble, avancent leurs idées avec conviction et sérénité, sans être nécessairement dans une logique de conflit.
Vous avez récemment déclaré que la loi sur l’euthanasie devait être revue. Pourquoi?
C’est une loi défectueuse. Ma tendance politique ne l’a pas votée notamment parce qu’elle présentait certains flous. Un exemple: beaucoup de citoyens ignorent que la demande d’euthanasie, dans le chef du médecin qui exécute l’acte d’euthanasie l’oblige à consulter un deuxième voire, dans certains cas, un troisième confrère. Et que cette consultation n’implique pas du tout que le deuxième ou le troisième praticien doive être d’accord avec la volonté de passer à l’acte d’euthanasie. Il est faux de croire que le second avis n’est là que pour renforcer un accord entre confrères. Dans le cas de la souffrance psychique, il est clair que le temps entre la formulation de la demande et l’exécution-même prévue par la loi, qui est d’un mois, ne suffit pas pour sauvegarder toutes les garanties d’avoir une position prudente.
Peut-on comprendre que plus de dix ans après la dépénalisation de l’euthanasie, on voit seulement arriver maintenant les premières plaintes? N’a-t-on pas fermé les yeux?
C’est aussi la troisième raison pour laquelle cette loi pose quelques problèmes. Le contrôle est fait sur base de documents remplis par le médecin qui a pratiqué l’acte. Il est clair que s’il y a des choses irrégulières, il est fort improbable que la personne le déclare. Donc, si pendant treize ans, il n’y a eu qu’une seule fois où une plainte a été déposée au Parquet en demandant une investigation, c’est évident que le contrôle est défectueux.
Vous proposez de revoir la loi. Mais, n’avez-vous pas peur que ce soit la porte ouverte à d’autres demandes d’extension de celle-ci?
C’est exactement la raison pour laquelle mon parti demande d’abord une évaluation. Nous avons toujours la conviction qu’une bonne partie de l’opinion publique, même ceux qui ne sont pas inspirés par nos valeurs, est convaincue qu’on peut améliorer cette loi. La première que nous demandons, ce n’est pas un débat parlementaire, c’est un débat sociétal. Une conscientisation par un débat sociétal est la première chose à faire. Le débat parlementaire viendra ensuite. Mais, il faudra le faire sérieusement, en parlant de tout. Si nous pouvons avoir une discussion plus équilibrée, il y a des chances d’arriver à une meilleure législation. J’ai toujours la conviction que les Belges, les Flamands, les Bruxellois, les Wallons, sont des gens qui ont une certaine sagesse et qui ont compris que ce type de discussions est fort délicat. Imaginer une loi qui soit apte à régler tous les problèmes est fort difficile mais en même temps, il nous faut une loi qui exprime les valeurs de notre société et, aujourd’hui, ce n’est pas le cas.
Malgré l’actualité, en ce temps pascal, avez-vous un message?
Plus que jamais, il faut se dire qu’après le Vendredi saint, il y a Pâques. Et Pâques est la promesse que pour l’amour, rien n’est impossible ultimement. Malheureusement, cet ultimement vient à un moment que l’on ne connaît pas, tout comme les drames, mais il y a la promesse que la victoire de l’amour viendra aussi.
Le don d’organes après l’euthanasie de mieux en mieux accepté aux Pays-Bas
par Jeanne Smits, 25/02/2016
Il y a quelques années à peine, on se demandait encore aux Pays-Bas si les candidats à l’euthanasie pouvaient aussi donner leurs organes : était-ce moralement acceptable ? Le dilemme éthique aura été de courte durée : la procédure est aujourd’hui de plus en plus fréquente : on compte quinze cas au total. Le premier exemple remonte à 2012 ; en 2015, on en était à huit « euthanasies suivies de dons d’organes », et les objections des médecins semblent s’être largement évaporées.
Le premier cas de 2016 s’est déroulé à l’hôpital Erasmus de Rotterdam qui naguère avait refusé pareille procédure sur un homme au motif que celui-ci n’était pas habituellement soigné par ses équipes et que son parcours ne leur était pas assez bien connu.
Cette fois, il s’agit d’un homme qui s’était adressé à la Clinique de fin de vie – la Levenseindekliniek – qui se charge d’évaluer les demandes d’euthanasie des personnes qui n’ont pas réussi à obtenir la procédure de leur médecin traitant, et qui les exécute le cas échéant. Cela peut permettre de contourner une objection de conscience ou un doute du médecin quant au respect des conditions posées par la loi pour ne pas encourir des poursuites pénales après une euthanasie.
La presse néerlandaise présente cette mort on ne peut plus « utile » sous un jour très positif. L’Algemeen Dagblad titre : « Unique : une seule euthanasie permet de sauver cinq vies par le biais du don d’organes. »
Au MC Erasmus de Rotterdam, tout était calculé au millimètre près. Le patient destiné à l’euthanasie était installé dans une chambre, les cinq receveurs attendaient sur cinq tables d’opérations, prêtes pour l’opération. Il ne restait plus qu’à passer à l’acte, transférer l’euthanasié dans une salle d’opération voisine, et zou, on pourrait récupérer son foie, ses reins, son pancréas et deux autres organes dont la nature n’a pas été précisée.
Il fallait pour cela que l’euthanasié fût en bonne forme physique, raison pour laquelle on ne peut guerre prendre en considération les propositions d’organes des cancéreux. En l’occurrence, s’agissant d’un homme qui ne supportait pas les conséquences d’une hémorragie cérébrale, la qualité des organes était bonne. Ne voulait-il plus vivre ? Autant que sa mort serve, comme il le désirait !
Entouré de sa famille, d’amis et du personnel de l’hôpital, l’homme a reçu la mort du médecin de la Clinique de fin de vie, autorisé pour l’occasion à pratiquer son « art » entre les murs de l’hôpital – chose unique dans les annales de l’euthanasie aux Pays-Bas. Les proches ont eu cinq petites minutes pour dire « à Dieu » (à supposer qu’ils y croient) avant que le « mort » parte en salle d’opération. Et hop…
Etait-il vraiment mort ? La question se pose : pour être réellement efficace, il importe de prélever les organes vitaux, cœur battant, et se contenter d’une « mort cérébrale ». Mais dans ce cas, les détails donnés à la presse ne permettent pas d’en avoir le cœur net. On sait seulement qu’un homme « a réussi à en sauver cinq autres ».
D’autres questions restent posées, comme celles mises en avant par un responsable éthique de l’hôpital Erasmus : que faire face à une personne qui demande l’euthanasie précisément pour pouvoir donner ses organes ? Comment le savoir ? Qu’en est-il de la pression qui pèse sur le futur euthanasié, qui théoriquement peut toujours se rétracter, jusqu’à la dernière seconde ? Mais ce même Gert van Dijk fait partie de l’équipe qui a rédigé un protocole régional informel et provisoire de l’euthanasie suivie par don d’organes pour l’hôpital universitaire de Maastricht. Mais la chose se fait maintenant un peu partout dans les Pays-Bas, sans qu’il y ait ni interdit ni autorisation formelle.
L’éthicien Gert van Dijk vient de cosigner un article dans l’American Journal of Transplantation pour vanter la « légalité et la possibilité médicale » du don d’organes associé à l’euthanasie que « beaucoup de médecins et de patients ignorent ».
Ce n’est pas un paradoxe, c’est une bonne nouvelle. Le livre de Roseline de Romanet est beaucoup plus qu’un récit car elle nous partage ses intuitions nées de son expérience auprès de personnes en fin de vie à la Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris. Ce livre nous concerne tous ! Pourquoi ? Parce que, comme le dit le Père Sesboüé dans sa préface : ces pages « peuvent, même si votre vie n’est pas actuellement menacée, vous aider vous-même dans cet itinéraire qui est aussi le nôtre, à la fois unique et universel. » La mort, en effet, c’est habituellement toujours pour les autres et pour plus tard ! Rassurons-nous ! Ce n’est pas de parler de la mort qui la fait venir plus vite par contre, oser parler de la mort permet de vivre pleinement sa vie. Si le propre de l’homme est de se savoir mortel, sa beauté est bien de se savoir spirituel.
Qu’est-ce que le spirituel ? L’auteur le perçoit « comme le mouvement d’existence du sujet, comme ce souffle de vie qui l’anime et qui l’habite » et aussi comme « l’inspiration ou le mouvement intérieur d’une personne, c’est-à-dire ce qui l’appelle à vivre ». Nous y sommes en amont du religieux, au-delà du psychisme. Pour autant ce dynamisme n’est pas une abstraction ; il existe à travers les « besoins spirituels » de chacun, formalisés dans les années 1960, et sur lesquels s’appuie l’auteur pour nous exposer les cas représentatifs illustrant son récit. Mais si ce terme de « besoins » permet d’affirmer leur nécessité, il ne doit pas occulter que l’essence de « la spiritualité n’est pas de l’ordre du besoin ni même de la demande. Elle relève de l’ordre du désir et du désir quelquefois le plus secret, le plus caché ». Le spirituel est ce qui donne souffle à la vie, ce qui fait vivre. Le but de l’auteur est aussi de montrer le danger d’une approche séquentielle de la personne (à savoir ses composantes physiques, psychiques, sociales et spirituelles) et de l’importance au contraire d’une prise en soin holistique et intégrale de la personne dans sa dimension spirituelle qui, loin d’en être seulement l’une des quatre composantes, en est l’âme et le cœur !
La perspective de la mort déclenche un flot de réactions émotionnelles, psychologiques, spirituelles… « Les mots de crise, de combat ne sont pas trop forts » ; « le besoin spirituel manifeste, en direction d’autrui, tout le travail intérieur par lequel un malade, se sentant menacé dans son unité et son intégrité, tente de les reconquérir. » Dans la reconquête de son dynamisme de vie le malade doit être accompagné, soutenu par son entourage, ici des soignants, qui, eux aussi, disposant d’un souffle et d’une expérience spirituelle, sont prêts à rencontrer gratuitement, par humanité, le souffle du patient.
Soutenir un patient en fin de vie c’est « avant tout repérer son souffle (entendu comme sa dimension spirituelle) pour l’y rejoindre et l’accompagner », « pas tant de chercher à faire quelque chose de plus pour l’autre qu’à être en communion avec lui » ; « il s’agit pour le soignant d’une attitude, d’une qualité d’être spirituelle, pleine du souffle apportant avec lui l’ouverture, l’attention, la discrétion, la présence, la délicatesse par respect pour tout ce que le patient vit et que nous ne connaissons pas ».
L’accompagnement requiert de se mettre au diapason de celui qui souffre, de le rejoindre et de cheminer avec lui. « Il ne s’agit surtout pas de le guider, sûrs de notre compétence. » Nous avons à laisser le patient « mener le jeu » et élire son accompagnateur.
Le sujet en fin de vie est le plus souvent habité par : 1- Le désir d’être reconnu comme sujet et dont il faut respecter la dignité. 2- Le désir de quête de sens et de relire son existence, même à travers la révolte, dans la vérité, et l’alliance des deux souffles de l’accompagné et de l’accompagnant 3- Le désir de lien, de relation à l’autre, de réconciliation, besoin d’être écouté (renvoyer sans interprétation et souligner ce qui fait sens). 4- Le désir de s’ouvrir à la transcendance et parfois même au divin ; même non croyant un soignant peut avoir une présence profondément spirituelle à l’autre.
L’auteur appelle « éthique du care (sollicitude) » la réponse à ces désirs : c’est en libérant la parole que le corps va être lieu de surgissement de la dimension spirituelle, et jointe à la compétence, passant du « faire des soins » au « prendre soin », le care soulage le malade.
Schématiquement l’éthique du care présente quatre phases :
1- « Caring about » : se soucier de, attention, disponibilité, vigilance. 2- « Taking care of » : responsabilité. 3- « Care giving » compétence. 4- « Care receiving » : réaction autonome du soigné et évaluation.
Mais ce déroulement n’a rien d’abstrait, et ces quatre facettes forment la trame de la parabole du Bon Samaritain (Luc 10, 25-37) qui se montre le prochain de l’autre par la manière dont il exerce le soin, « l’esprit du soin ». Cette parabole devient ainsi le lieu d’une spiritualité aconfessionnelle dans laquelle absolument toute personne, elle-même spirituelle par nature, peut trouver appui et enseignement pour un accompagnement désireux de prendre en compte cette dimension incontournable qu’est le spirituel chez toute personne en fin de vie.
Le soin véritable se vit comme une alliance de l’émotion qui saisit (sollicitude), de la compétence qui soulage (care), et de la présence qui réconforte (accompagnement).
Ce livre ne nous propose pas un savoir ou des recettes ; il nous invite à être constamment attentifs à notre propre souffle, notre propre vie spirituelle afin de pouvoir percevoir plus finement les désirs spirituels des personnes en fin de vie, désirs rarement exprimés comme tels ! Réfléchir l’accompagnement des personnes en fin de vie nous convoque incessamment à la vérité de notre propre vie jusqu’à ce dernier acte de liberté que nous poserons à l’heure de notre mort. Oui, le propre de l’homme est de se savoir mortel. La beauté de l’homme est de se savoir spirituel. Osons le dire, osons le vivre à ce niveau de profondeur pour nous et pour tous nos proches.
Belgique : des parlementaires demandent la révision de la loi sur l'euthanasie
par Pierre Jova,
Le sénateur démocrate-chrétien flamand Steven Vanackere appelle à une évaluation de la loi dépénalisant l'euthanasie. Il estime que la législation actuelle suscite trop de dérives.
L'euthanasie ne fait toujours pas consensus en Belgique. Un reportage diffusé mardi par la VRT, la télévision et radio publique flamande, a rouvert la polémique. Il relatait le cas de Tine Nys, jeune femme de 38 ans ayant demandé une euthanasie en 2010, pour souffrances psychiques liées à une séparation. Ses soeurs estiment aujourd'hui que les médecins ont procédé trop rapidement à l'euthanasie, sans lui proposer de traitements. A l'occasion de cette affaire, l'ancien ministre des Finances et chef du groupe chrétien-démocrate flamand (CD&V) au Sénat belge, Steven Vanackere, plaide pour une évaluation de l'euthanasie: «Il y a beaucoup de manquements dans la loi», a-t-il déclaré à la VRT mercredi.
Dépénalisée en Belgique en 2002, l'euthanasie est ouverte aux adultes faisant état «d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée». En février 2014, elle a été étendue aux mineurs. Selon la Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie, citée par le site d'informations belge 7sur7, plus de 2000 déclarations ont été enregistrées en Belgique en 2015.
La «souffrance psychique» et la Commission de contrôle en débat
Interrogé par Le Figaro, Steven Vanackere affirme qu'il défend une révision, et non une abrogation. «Nous ne voulons pas supprimer la loi, mais évaluer les dérives», précise-t-il. «La loi est là, il n'y aura pas de majorité pour revenir totalement dessus. Mais elle peut être modifiée sur plusieurs points», complète Yves De Graeve, secrétaire politique du groupe CD&V au Sénat.
Pour Steven Vanackere, le récent cas de Tine Nys pose le problème de la définition des cas relevant de l'euthanasie: «Le terme de souffrance pyschique comme condition n'est pas assez clair. Il n'y a pas de protocole précis.» Cela suscite «des interprétations de la loi trop laxistes et trop libérales», estime-t-il.
L'ancien ministre des Finances critique également la Commission de contrôle: «Vous ne trouvez pas surprenant qu'il n'y ait eu qu'un seul cas, en treize ans, qui ait été transmis au parquet? La loi a crée une Commission qui doit se contenter d'enregistrer les euthanasies que les médecins déclarent, sans se poser de questions», dénonce-t-il. Le sénateur déplore également la composition de la Commission: «Il y a des membres qui participent eux-mêmes à des activités d'euthanasie et qui peuvent donc se retrouver juge de leur propre activité. Il faudrait réexaminer les incompatibilités», estime-t-il.
De son côté, le chef de groupe socialiste au Sénat, Philippe Mahoux, réfute ces critiques. «Quoi de plus étonnant que l'opinion majoritaire en faveur de l'euthanasie soit représentée dans la Commission? Cela me paraît normal que des membres de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (proche de l'association française du même nom, NDLR) s'y trouvent», déclare-t-il au Figaro. Le parlementaire, auteur de la dépénalisation de l'euthanasie en 2002, et de son extension aux mineurs en 2014, défend l'irréversibilité de la loi: «L'opinion est majoritairement favorable à l'euthanasie. Je ne crois pas que la proposition des démocrates-chrétiens va aboutir».
Vers une extension de l'euthanasie aux personnes démentes?
Si révision de l'euthanasie il y a, Philippe Mahoux souhaiterait toutefois son extension aux personnes atteintes de pathologies cérébrales dégénératives. «Grâce à toutes les découvertes en neuroscience, nous pourrons déterminer là où s'établit la frontière entre conscience et inconscience. Mais ce n'est pas encore le moment de légifiérer», assure le sénateur socialiste. Une position que ne partage pas Steven Vanackere: «C'est du cynisme! Pour supprimer la souffrance, ils veulent supprimer la personne. Ils réfléchissent de manière dogmatique. Lutter contre les dogmes, c'est montrer ce qui se passe réellement. La réalité, c'est que la loi est déficiente. Il faut avoir honte d'un pays incapable de traiter de manière civilisée le sujet de la fin de vie!»
Le chef de file des démocrates-chrétiens flamands au Sénat souhaite que cette révision puisse permettre un large débat sur la loi d'euthanasie: «Nous voulons permettre un véritable débat sociétal, au-delà de l'idéologie, et en associant la société civile. Je suis convaincu que cette évaluation va permettre au public de prendre conscience des dérives de la loi.»
Cette prise de position a été saluée par les Jeunes Pour la vie, un groupe pro-vie belge: «La mort de Tine Nys montre, une fois de plus, que la société elle-même et dans son entièreté est en échec. Comment est-il possible qu'aujourd'hui, malgré les contacts sociaux dont nous nous vantons, malgré les avancées technologiques dont nous semblons si fiers, des personnes blessées ne voient qu'en la mort un refuge? Où est passée notre solidarité? C'est pour cette raison-là qu'il nous semble absolument nécessaire de revenir sur la loi, d'en faire une réflexion en profondeur», déclare au Figaro Marguerite, étudiante en médecine et porte-parole du groupe.
Le Sénat belge n'a pas la compétence de légifiérer sur l'euthanasie, mais les débats en son sein ont un impact sur la Chambre des députés. Certains parlementaires du N-VA, le parti nationaliste flamand, majoritaire à la Chambre, ont déjà fait part de leur soutien à une évaluation de l'euthanasie.
Sédation terminale : la loi est finalement votée. Soins palliatifs : le Dr Véronique Fournier n’est toujours pas nommée
par Jean-Yves Nau, journaliste et docteur en médecine, 27/01/2016 (soulignements par nos soins)
Bonjour
Une petite moitié de consensus sur la « fin de vie » et une grosse polémique sur les « soins palliatifs ». Sauf coup de Jarnac devant les jardins de l’Observatoire la France devrait, aujourd’hui 27 janvier 2015, être dotée d’une nouvelle loi sur la fin de vie. Tout a été dit sur ce texte voulu par le président de la République ; un texte brodé sans point de croix par Alains Claeys (Parti Socialiste) et le Dr Jean Leonetti (Les Républicains) ; un texte qui enrage les militants de l’assistance médicalisée au suicide et qui inquiète ceux qui redoute que la loi autorise un jour le médecin à tuer.
Tout est dit ici du travail du législateur sur cette « proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». « On va passer d’un devoir des médecins à un droit des malades » résume le Dr Leonetti. C’est là une formule assez malheureuse qui laisserait entendre que le second prendrait la place du premier, que le droit des malades puisse être opposé au devoir des médecins ? Le maire d’Antibes, qui a les sens de la formule, a aussi inventé celle-ci : la nouvelle loi Claeys-Leonetti va mettre en place « droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». C’est ici postuler que l’on ne peut souffrir en dormant. Qu’en disent les spécialistes des cauchemars ?
Démission de Christiane Taubira
Le hasard veut que cette loi soit in fine adoptée le jour du départ de Christiane Taubira du ministère de la Justice. Ce départ, cette démission, signe la transhumance désormais accélérée d’une gauche socialiste de gouvernement vers des rivages moins roses. On peut ici faire un parallèle avec la fin de vie, comme nous ici incite, dans Le Monde, François Béguin :
« En décembre 2014, plus d’un an et demi après le vote du mariage homosexuel [loi portée par Mme Taubira], le chef de l’Etat avait souhaité que l’autre grande réforme sociétale de son quinquennat se fasse dans un » esprit de rassemblement « . Marginalisés par ce choix, le premier ministre, Manuel Valls, et la ministre de la santé, Marisol Touraine, tous deux signataires en 2009 d’une proposition de loi prévoyant une » aide active à mourir « , n’ont cessé de répéter que cette loi de consensus devait être vue comme une » étape « . »
On voit mal, en ce mois de janvier 2015, la date de l’étape prochaine. Quant à Manuel Valls et Marisol Touraine il y a bien longtemps qu’ils ne s’expriment plus sur un sujet qui leur était familier en 2009.
Abracadabrantsesque
Leur silence n’empêche pas le vacarme. Les nouvelles sédations profondes, autorisées par le texte, l’assimilation (hautement controversée) de l’alimentation et de l’hydratation à des traitements, l’absence dévaluation des pratiques, continuent de faire polémique. La loi Claeys-Leonetti va « encourager une pratique abracadabrantesque de l’euthanasie » prévient, dans Le Monde, Philippe Bataille, socioloque qui s’intéresse au sujet.
« Quels que soient les limitations légales et les garde-fous, les médecins pourront de moins en moins refuser d’introduire un patient, à sa demande, dans cette antichambre sédative prémortuaire » prophétise dans les colonnes du Figaro le philosophe Damien Le Guay. Avec ce droit à une sédation terminale, des situations inextricables vont apparaître. »
Confusion relative
C’est dans ce contexte qu’est soulevée la question de la nomination de la Dr Véronique Fournier à la tête du futur « Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ». On se souvient que cette nomination avait été donnée comme faite, le 7 janvier, par Libération. Vingt jours plus tard, rien n’est fait car la personnalité de la directrice du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin dérange.
Ses adversaires citent volontiers l’une de ses déclarations faite au Monde en 2012: « Si on légalise sur une euthanasie volontaire, contre les médecins, on va braquer les médecins. En France, les soins palliatifs s’opposent à l’euthanasie, or, il faudrait que l’euthanasie devienne le soin palliatif ultime. » Plus généralement la lecture de ses écrits laisse une impression de relative confusion entre les notions de soins palliatifs et de suicide médicalement assisté.
Dans un communiqué daté du 8 janvier, la Société française de soins palliatifs (SFAP) s’était inquitée de cette possible nomination, qu’elle a juge « en conflit avec les positions éthiques du monde des soins palliatifs ». Face à cette levée de boucliers, Marisol Touraine, ministre de la Santé se tait. On fait savoir qu’il n’y a, ici, aucune urgence à ce que ce centre national soit présidé.
par Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud, 27/01/2016
Aujourd'hui 27 janvier 2016 sera adoptée à l'Assemblée nationale puis au Sénat la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ainsi s'achève le parcours sinueux d'une concertation nationale lancée le 17 juillet 2012 par François Hollande.
Avec la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, notre société fait aujourd'hui le choix de légaliser une autre approche du mourir. Il convient désormais d'intégrer le modèle d'un "bien mourir" opposé à aux "mal mourir", figure emblématique de l'inacceptable et de l'insupportable ainsi fustigés. Il s'avère en fait plus avantageux d'ériger des symboles que de s'investir au quotidien pour qu'évoluent les mentalités et les pratiques contestées depuis plus de trente ans par ceux qui assument la responsabilité politique de l'humanité du soin jusqu'au terme de la vie.
Les postures compassionnelles et les résolutions incantatoires ont imposé leurs règles. La discussion est close. Le souci de la forme ne dissimule pas pour autant les intentions et les incitations de fond. Il n'est pas convenable aujourd'hui d'entacher de soupçon un consensus acquis après trois années de concertations dont notre pays, affirme-t-on, sort "apaisé" et bénéficiaire de "nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie": sédation profonde et continue, directives anticipées opposables.
À défaut d'avoir été en capacité d'intervenir sur le "bien vivre", ce "vivre avec" revendiqué comme un droit fondamental par les personnes malades et leurs proches, nos responsabilités se sont figées dans la préoccupation de leur assurer un "bien mourir". Les règles du "vivre ensemble" s'étendront donc demain à l'administration - reconnue comme un droit - d'une sollicitude active dans la mort. Car la fin de vie n'est plus perçue que dans ses expressions les plus extrêmes.
Comme une "souffrance totale" estimée incompatible avec une certaine idée des droits de la personne. Après avoir asséné comme une vérité l'inapplicabilité de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le "mal mourir" s'est imposé comme une évidence scandaleuse justifiant sans plus attendre l'intervention du législateur.
Il n'est plus l'heure de se soucier de l'état d'esprit que révèle, face à tant d'autres défis majeurs, l'urgence législative « à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Les dépositaires de la sagesse publique se sont prononcés à ce propos de manière définitive, adossés à l'habileté de stratégies politiques parvenues de manière consensuelle à leurs fins. L'impatience est telle que l'on devient indifférent aux conséquences de ce qui se décide aujourd'hui, alors qu'il est tant question de lien social, de "valeurs qui font société", notamment là où les vulnérabilités humaines défient nos solidarités.
"Éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie" récapitule dans une prescription lapidaire nos devoirs d'humanité à l'égard d'une personne atteinte "d'une affection grave et incurable". Face au "mal mourir" qui est l'expérience d'une souffrance existentielle profonde et complexe, notre souci de dignité se satisfera désormais de la perspective d'un "traitement à visée sédative et antalgique". Au point de ne plus attendre de la société que l'acte d'une mort par compassion, d'une mort sous sédation, d'une mort médicalisée.
De quelles valeurs procède ce recours à l'anesthésie pour éviter toute exposition à notre finitude, à notre humanité? Qu'en est-il du courage promu d'une mort "choisie", "autonome" ramenée au protocole d'un endormissement morphinique sous contrôle médical? Qu'en est-il d'une mort "dans la dignité" invoquée comme "ultime liberté" par ceux qui en délèguent l'office à une procédure administrative et à un acte médical?
L'idéologie du "bien mourir" imposera demain des normes, un "bien faire" qui visent l'abolition de toute exigence de questionnement, la délivrance des tourments existentiels comme des souffrances, et proposeront le cérémonial "apaisé" d'un dispositif encadré par la loi. Est-ce ainsi que s'entend la vie démocratique en termes d'humanité, de dignité et de responsabilité? Il n'est pas certain que cette nouvelle législation de la "mort choisie" voire "revendiquée" n'ajoute pas à nos vulnérabilités sociales des souffrances inapaisables.
Il me semblait plus responsable aujourd'hui de mettre en œuvre de manière effective la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, que de dissimuler, en y mettant les formes, une évolution dont il est évident qu'elle légitime une gestion médicale et administrative de l'euthanasie qui s'insinuera dans les pratiques de manière subreptice.
La vaine préoccupation du législateur et de certains experts de l'éthique assignés à cautionner la distinction qu'il conviendrait d'établir et de maintenir entre la sédation profonde et continue et l'acte d'euthanasie, procède d'une dernière prudence sémantique ou alors d'une inconséquence qui inquiètent et intriguent. Peu de personnes saisissent de telles subtilités, tant les controverses, les renoncements et les stratégies opportunistes ont opacifié les quelques distinctions de fond qui s'avéraient pourtant indispensables. Dans une telle conjoncture, j'en suis arrivé à considérer qu'il aurait été préférable, par loyauté ou par souci de clarté et de clarifications, de légaliser l'euthanasie.
Il ne s'agissait en fait que d'en anticiper l'échéance, car de toute évidence ce qui est mis en œuvre aujourd'hui est organisé et planifié pour qu'elle s'impose demain. Il est même affirmé, y compris par des membres du gouvernement, que la législation présente n'est que transitoire.
Il convient désormais de se résoudre à accompagner sur le terrain du soin non seulement une approche différente de la législation relative à la fin de vie, mais également une autre conception de ce que soigner signifie, de ce à quoi le soin engage. Peut-on affirmer que c'est ainsi que nous parviendrons à trouver de la sérénité face à la souffrance et à la fin de vie, ce que nous ne savons plus du reste concevoir et évoquer ensemble qu'en des termes médicaux et juridiques?
S'agit-il, comme cela est proclamé, d'une "avancée" du point de vue de la dignité et des droits de la personne ou alors d'une déroute ? Désormais à chacun d'assumer ses choix et ses responsabilités.
Adoption de la loi fin de vie : Jean Paillot, l’avocat des parents de Vincent Lambert, réagit
par Maître Jean Paillot, 22/01/2016, extraits (soulignements par nos soins)
...Il ne faut pas être dupe : il ouvre la porte aux euthanasies par omission, dès lors qu’il admet la légitimité d’un arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles d’une personne handicapée et incapable de donner elle-même son consentement, arrêt dont les conditions d’accès ne sont pas parfaitement précises et sont insuffisamment entourées de garanties.
Ainsi en est-il du fait qu’un médecin seul est susceptible de prendre une telle décision, quoi que puisse en penser sa famille ou la personne de confiance pour lesquelles la seule obligation est d’être auditionnées. Dans ce domaine, j’aurais apprécié qu’au minimum, un consensus familial et médical soit acté.
Mais la procédure de la loi Leonetti n’a pas été modifiée, alors que le champ d’action de cette loi l’est, lui et qu’il s’adresse non plus seulement aux personnes malades ou en fin de vie, mais aussi aux personnes handicapées.
La deuxième critique que je formule – et que je formule depuis 2005 en réalité – est que le législateur ne prend toujours pas la peine de définir ce qu’est un soin, ce qu’est un traitement, et quelle différence on fait entre ces deux notions. Or ces deux notions coexistent dans le code de la santé publique depuis 2005.
Pourquoi l’alimentation artificielle est-elle considérée comme étant un traitement ? Ne faudrait-il pas définir d’abord ce qu’est un traitement, puis ensuite se demander si telle ou telle action constitue un soin ou un traitement ?
La troisième critique est que le texte proposé de l’article L. 1110-5-1 du Code de la Santé publique est en réalité contradictoire dans ses deux premières phrases : doit-on arrêter un traitement devenu déraisonnable ? Ou peut-on l’arrêter ?
La différence est importante, elle avait déjà été pointée par le CCNE, mais personne n’en tient compte.
De même cet article retient à nouveau le critère de l’acte « qui n’a d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », alors même que le CCNE (dans son avis public concernant l’affaire Lambert) a montré à l’envi à quel point ces mots sont vides de sens, de sorte que ce critère, censé borner l’application des arrêts de traitement, ouvre la porte à toutes les interprétations.
La quatrième critique tient au fait que je ne suis pas d’accord avec l’utilisation des sédations profondes et définitives. Tout le monde est d’accord pour admettre la légitimité des sédations provisoires, notamment en cas de douleurs insupportables.
Mais il n’existe pas d’unanimité du corps médical et infirmier dans l’application des sédations définitives qui, dans certains cas, sont au surplus des moyens de masquer des douleurs volontairement infligées aux patients (notamment en cas d’arrêt d’alimentation ou d’hydratation).
Pourquoi d’ailleurs obliger systématiquement à une sédation définitive les personnes handicapées inconscientes pour lesquelles un arrêt de traitement est décidé si ce n’est pour camoufler une maltraitance ?
Cette proposition de loi nous fait entrer de plein pied dans l’élimination de certains handicapés. ...
Députés et sénateurs s'accordent sur la fin de vie
Députés et sénateurs ont validé ce 19 janvier une version commune de la proposition de loi de Jean Leonetti et Alain Claeys, qui accorde de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. Le texte pourrait être définitivement adopté mi-février.
par La rédaction d'Allodocteurs.fr,
La version commune de la loi "Leonetti Claeys", qui prévoit un "droit à la sédation profonde et continue" jusqu'au décès pour certaines personnes et doit rendre contraignantes les "directives anticipées", a été approuvée à l'unanimité par les sept députés et sept sénateurs réunis en commission mixte paritaire (CMP), ont précisé les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (Les Républicains), rapporteurs et également auteurs de la proposition de loi originelle.
Cet accord députés-sénateurs était loin d'être gagné, alors que chaque assemblée avait voté jusqu'alors sa propre version. Et la ministre de la Santé, Marisol Touraine, avait fin octobre 2015 déploré au Sénat, à majorité de droite, le "recul non seulement sur la version de l'Assemblée nationale mais aussi sur la loi Leonetti de 2005" induit par les modifications des sénateurs.
Le député-maire de Poitiers Alain Claeys s'est, lui, félicité ce 19 janvier de la "coproduction Assemblée-Sénat" et d'une "convergence qui répond à la volonté du président de la République et du gouvernement", sur "un sujet qui concerne tous nos concitoyens".
Selon Jean Leonetti, la rédaction trouvée est "une sortie par le haut", grâce à "un énorme travail de concertation avec les groupes parlementaires, en essayant de lever les craintes". La version commune, qui doit être votée de façon ultime à l'Assemblée le 27 janvier et au Sénat mi-février, "ne renie pas le texte de 2005" sur la fin de vie dont il est l'auteur, et "n'ouvre pas la porte au suicide assisté ou à l'euthanasie", selon lui.
Ainsi dans le détail, le droit à une sédation profonde et continue jusqu'au décès sera ouvert aux patients en toute fin de vie et dont la souffrance est insupportable.
Hydratation et nutrition sont des traitements
Les directives anticipées, par lesquelles chacun pourra stipuler son refus d'un acharnement thérapeutique, "s'impose[ront] au médecin", selon la formule trouvée. Elles ne seront cependant pas opposables, car le médecin pourra y déroger en cas d'urgence vitale ou s'il les juge manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, par exemple, en cas de tentative de suicide ou de coma.
Enfin, les parlementaires ont, d'après M. Leonetti, "levé l'ambiguïté" sur l'hydratation et la nutrition pour les personnes en fin de vie, qui seront définies comme des traitements. "Les arrêter ou les continuer, ce sera au cas par cas", a précisé le député-maire d'Antibes (Alpes-Maritimes), cardiologue de profession.
Il avait été missionné avec son collègue socialiste par le gouvernement dans un "esprit de rassemblement" sur ce sujet épineux.
Leur proposition de loi, que certains voient comme une "étape" tandis que d'autres trouvent qu'elle va trop loin, a déjà fait l'objet de deux lectures dans chacune des chambres du Parlement depuis début 2015.
