Le CCNE publiait le 5 juin son rapport de synthèse sur les débats qui ont eu lieu dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique qui s’est tenue du 18 janvier au 30 avril dernier. Ce n’est pas un avis du CCNE est-il précisé mais « la restitution synthétique de ce qui a été entendu et lu au cours de cette consultation ».

Beaucoup de bruit pour rien ?

Le professeur Jean-François Delfraissy, Président du CCNE, précise que le contenu de ce rapport « n’est pas la vision des français mais celle de ceux qui ont participé aux Etats généraux », qu’elle n’est pas « représentative » des opinions. Pourquoi ? L’importance de la participation, de la mobilisation, dont se félicite le Comité, ne serait pas l’écho de la société française sous prétexte qu’elle aurait été portée par des ‘militants’ qui défendent leur cause ? Quel discrédit porté sur l’engagement massif des français ! Dans cette mesure, fallait-il lancer une telle entreprise pour ensuite se charger de la dénigrer ? Malgré les options et les flous (cf. Loi de bioéthique : l'objectivité du rapport du CCNE en question), les résultats sont-ils trop éloignés de ceux qui étaient escomptés ? Remettent-ils finalement en cause les pré-projets de la loi qui doit être déposée à l’automne au Parlement pour être discutée ?

Il est par ailleurs fort dommage que les arguments qui ne faisaient pas l’unanimité aient finalement été proposés comme étant équivalents, ayant pesés de la même façon dans les débats. Pourtant, certains ont pu largement rassembler et dans des directions opposées à celle véhiculées par une « culture du sondage », où seuls un petit millier de personnes soigneusement triées est chargé de se prononcer au nom de tous les citoyens.

Jean-François Delfraissy souligne des valeurs consensuelles d’une « éthique à la française » basée sur le respect de l’autonomie et sur la non marchandisation du corps qui ont émergé des débats. Il est probable cependant que ces « valeurs » recouvrent des réalités équivalentes selon les personnes interrogées.

Au long des débats, le droit a été interpellé, explique Karine Lefeuvre, professeur à l’EHESP, et membre du CCNE : jusqu’où doit-il s’adapter aux nouvelles technologies ? Aux découvertes scientifiques ? Parallèlement, les principes fondamentaux des libertés individuelles posent la question des droits et de leurs limites.

Quel statut pour l’embryon ?

Parmi les sujets évoqués, se trouve la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Le rapport note que « les positions exprimées restent très opposées, aussi bien sur le site web que lors des auditions des associations ou des courants de pensée ». C’est « le principe même de l’autorisation de ces recherches » qui a été discuté, « alors que les scientifiques et les sociétés savantes ont souligné les avancées scientifiques pouvant susciter des propositions d’évolution de la loi ». Ces scientifiques souhaitent en effet distinguer « la recherche sur l’embryon et la recherche sur les cellules souches embryonnaires, en particulier sur les lignées cellulaires ».

Mais « la question centrale est le statut que l’on donne à l’embryon : si l’embryon peut être qualifié d’être humain dès la fécondation, sa destruction n’est pas envisageable, serait-ce pour une recherche ayant une finalité médicale susceptible d’entraîner un bénéfice thérapeutique ». Dans ce domaine qui appartient traditionnellement au périmètre des lois de bioéthique, la question de la destruction des embryons reste la première question éthique.

Pour le moins, la nécessité d’un encadrement législatif de ces recherches « qui portent sur un matériel humain dont tous reconnaissent le caractère unique et très sensible » est reconnue. En effet, « ces avancées technologiques pourraient amener un certain nombre de dérives : transhumanisme, eugénisme, création d’embryons à partir de gamètes et d’embryons chimériques, différenciation en gamètes des cellules souches, ‘clonage’reproductif ». Sur tous ces points, la loi doit poser des limites à ne pas franchir.

Un pas de plus vers des pratiques eugéniques ?

Sur la question des examens génétiques et de médecine génomique, des experts souhaitent « l’élargissement de certains diagnostics génétiques, tels que le diagnostic pré-implantatoire étendu aux aneuploïdies^[1] ; l’accès aux caractéristiques génétiques en post mortem » (cf. Sénat : Faut-il autoriser les examens génétiques sur personnes décédées ? ) ou proposent « de lancer une étude expérimentale pilotée à grande échelle concernant le dépistage pré-conceptionnel » dans l’idée de l’autoriser en population générale, c’est-à-dire de la rendre accessible à tous. Un pas de plus vers un eugénisme « démocratique » et assumé. Une question qui aussi été abordée lors de ces états généraux par les citoyens.

PMA : des enjeux multiples

L’ouverture de la PMA aux couples de femmes ou aux femmes célibataires est loin de faire l’unanimité. Si certaines la revendiquent au nom d’un principe d’égalité, cette ouverture se heurte très directement aux droits de l’enfant (cf. Procréation médicalement assistée : le bien et les droits de l’enfant au regard de l’expérience) : le droit à l’enfant est en effet à l’exact opposé des droits de l’enfant. Le législateur se permettra-t-il une nouvelle injustice ?

D’autres questions ont été évoquées comme celle de la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes. Mais si chacun s’accorde à dire que l’histoire de la conception ne doit pas être cachée, et sur la distinction existante entre un donneur et un « père », les oppositions restent sensibles entre « la possibilité d’une information non identifiante et le dévoilement de l’identité du donneur ». Les professionnels de santé, de leur côté, se prononcent pour l’autorisation de l’autoconservation des ovocytes, malgré les risques pour la santé des femmes, les questions de faisabilité et de prise en charge, et la promotion du don de gamètes.

La fin de vie : pas de consensus au-delà du « socle dur »

Enfin, concernant la fin de vie, Jean-François Delfraissy note l’existence d’un « socle dur » de quatre dimensions très largement partagées : la fin de vie doit être améliorée en France, elle touche essentiellement des personnes du quatrième âge, les soins palliatifs sont actuellement insuffisamment déployés en France et manquent de moyens pour arriver à une égalité d’accès, et la loi Claeys Leonetti est insuffisamment prise en compte. Mais il n’y a pas de consensus sur le suicide assisté et l’euthanasie. Et l’opposition à ces pratiques est largement le fait des professionnels de santé et des sociétés savantes.

D’autres thématiques ont été abordées. Généralement, si l’affirmation de la liberté et de l’autonomie se retrouvent souvent, elle s’accompagne aussi de la prise en compte des plus vulnérables. Un vœu pieu pour justifier toutes les dérives et toutes les transgressions ?

A la rentrée, le Comité Consultatif national d’éthique remettra son avis sur la loi de bioéthique. Il doit précéder de peu le projet de loi qui sera remis au Parlement à l’automne. Que restera-t-il de la consultation citoyenne des Etats généraux dans les propositions de l’institution ? C’est bien là toute la question.