L’hôpital pédiatrique Bambino Gesu promeut actuellement un projet de « Charte des Droits de l’enfant inguérissable » pour les hôpitaux européens, inspirée de la « Charte internationale sur les droits des enfants à l’hôpital », mais « actualisée à la lumière des progrès de la médecine et des plus récentes directives européennes ».

L’hôpital pédiatrique Bambino Gesu, dépendant du Vatican, est celui qui avait proposé de prendre en charge Charlie Guard, puis Alfie Evans, en relai de l’hôpital pédiatrique Alder Hey de Liverpool. Les deux petits garçons sont tous les deux décédés après le refus du transfert. « J’avais demandé au président de l’Alder Hey Hospital de conclure un accord avec le Bambino Gesù et son hôpital ; malheureusement, cela n’a pas été accepté », déplore Mariella Enoc, directrice du Bambino Gesu. « Mais j’espère qu’avec beaucoup d’autres hôpitaux, y compris européens, cet accord pourra voir le jour ».

La Charte proposée vise à garantir les droits des enfants sans possibilité de guérison, qui conservent le droit de bénéficier des soins de base – alimentation et hydratation – y compris en phase terminale. Elle comprend dix points, dont :

• l’ « alliance thérapeutique » entre la famille du patient et le médecin, avec une « pleine participation » dans le parcours de soins,
• le droit à un « second avis » et un approfondissement du diagnostic,
• le droit de choisir la structure de santé de son choix, y compris dans un autre pays,
• l’accès aux soins expérimentaux et palliatifs,
• le droit à un accompagnement psychologique et spirituel.

Cette charte est « destinée à mieux accompagner ces enfants et éviter les ‘conflits idéologiques et judiciaires’, comme ce fut le cas dans les affaires Alfie Evans et Charlie Gard ». L’hôpital Bambino Gesu a organisé lundi 28 mai un séminaire réunissant médecins, chercheurs, bioéthiciens, politiques italiens et prêtres pour mettre en place un « réseau international » et des normes en cas de conflit. Mariella Enoc compte diffuser cette charte : « Nous la passerons, à travers le Parlement européen, à tous les pays membres », a-t-elle déclaré, et ensuite, à « tous ceux qui, comme les associations de parents ou de malades, ou d’autres hôpitaux pédiatriques en Europe et dans le monde, voudront en tenir compte ».

Dans son intervention, Mgr Paglia, président de l’Académie pontificale pour la vie, a insisté : « Il est indispensable de se retrouver ensemble pour redécouvrir cette alliance thérapeutique ou alliance d’amour entre médecins, membres de la famille, malades et amis, pour accompagner, sans jamais abandonner, même ceux qui ne sont pas guérissables… ». Le directeur du service pédiatrie et réanimation néonatales de l’Hôpital Antoine-Béclère de Paris, Daniele De Luca a décrit les différentes approches thérapeutiques rencontrées selon les pays d’Europe et a fait remarquer qu’en France, on observe une grande disparité de comportement selon les régions, les établissements et les médecins, insistant spécialement sur l’importance « de former des médecins et de faire passer cette culture ».