Considérant l'évolution dans l'application de la loi depuis 2001 aux Pays-Bas et depuis 2002 en Belgique, un auteur anglo-saxon (2) n'hésite pas à parler de "slippery slope", de pente glissante; l'euthanasie qui au départ devait être considérée comme une option ultime dans des situations spécifiques a vu avec le temps ses indications s'élargir, tout en restant dans les critères de la loi, et son application apparaître dans des situations non imaginées au moment du vote il y a douze ans.

La proposition d'extension de la loi aux mineurs recouvre deux volets différents : d'une part, l'extension de la loi aux enfants mineurs ayant "une capacité de discernement"; d'autre part, l'extension aux enfants prématurés de 24 à 26 semaines et aux bébés "n'ayant aucune chance de survie" à la naissance.

Le premier volet concerne des enfants atteints d'une maladie incurable, comme un cancer avancé ne répondant plus à un traitement curatif, et qui demandent que soit mis fin à leur vie. Dans notre expérience, grâce aux soins palliatifs prodigués à l'hôpital et à domicile avec l'aide d'équipes de liaison, aucune demande de fin de vie n'a été formulée ces dix dernières années par un mineur d'âge. Les moyens de soulager la douleur sont nombreux actuellement. Si celle-ci est bien contrôlée, l'enfant profite pleinement des derniers moments de vie qui lui sont octroyés, tout en étant bien conscient de l'échéance proche. Il peut ainsi souhaiter rencontrer une dernière fois ses amis, distribuer des objets qui lui sont chers ou réaliser un projet en famille. Les équipes de soins palliatifs doivent être soutenues et développées, permettant ainsi une approche multidisciplinaire de l'enfant et de sa famille. De très nombreuses souffrances peuvent ainsi être soulagées et la fin de vie peut être envisagée avec une certaine paix.

Le second volet concerne les enfants prématurés de 24 à 26 semaines et les bébés "n'ayant aucune chance de survie" à la naissance.

Le texte introductif à cette proposition de loi argue du fait "qu'en l'an 2000, sur 253 enfants morts juste après la naissance, les médecins ont décidé de recourir à l'euthanasie dans 63 % des cas. Dans la plupart des cas, il s'agissait d'interrompre un traitement ou de ne pas commencer de traitement, et dans 7 % des cas les médecins ont administré une substance active".

Cet extrait démontre la nécessité de clarifier la signification des termes employés. La majorité des situations rapportées concernent des cas de désescalade et d'abstention thérapeutiques, ou, comme le définissent nos collègues français, de limitation et d'arrêt des traitements actifs. La clarification de la terminologie est indispensable car elle reflète des approches très différentes lors des accompagnements de fin de vie. Le soulagement de la souffrance est, quelles que soient les circonstances, la priorité des équipes soignantes. Le respect de la fin de vie d'un enfant peut nécessiter une majoration des doses analgésiques et/ou de sédatifs.

Par ailleurs, le texte de proposition de loi, en son Article 2, alinea 2, stipule que "même si la durée de la grossesse excède ce délai (NDLA de 24 à 26 semaines de grossesse), l'équipe médicale peut être convoquée à la demande de chacune des parties en cas de complications graves".

Cette phrase intervient à la fin du texte, comme un ajout à la proposition concernant les prématurés de 24 à 26 semaines. L'expression "quand la durée de la grossesse excède ce délai" prête à confusion et sans autre précision, pourrait concerner tous les nouveau-nés, quel que soit leur âge gestationnel, et donc même des enfants nés à terme. D'autre part, l'expression "en cas de complications graves" peut conduire à des interprétations multiples. Une interprétation large pourrait ouvrir la porte à l'euthanasie d'enfants à terme présentant un handicap mais parfaitement viables. Les nouveau-nés présentant une trisomie 21 seraient un exemple. Cette éventualité n'est pas qu'une vue de l'esprit.

Aux yeux de certaines personnes (3), l'actuelle possibilité d'interrompre la grossesse jusqu'au terme en cas de diagnostic de trisomie 21 chez un fœtus devrait pouvoir logiquement conduire à une possible euthanasie après la naissance si les parents le demandent. Cette situation n'est pas évoquée explicitement dans la proposition de loi mais on est en droit de se poser des questions à la lecture du Bulletin de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité de septembre 2012 qui propose d'élargir la loi aux personnes "présentant un handicap mental profond".

La Belgique a ratifié en 2009 la Convention des Nations unies relative aux droits à l'inclusion des personnes handicapées et la Commission des Affaires institutionnelles du Sénat a adopté récemment une proposition de révision de la Constitution garantissant le droit des personnes handicapées à bénéficier des mesures qui leur assurent l'autonomie ainsi qu'une intégration culturelle, sociale et professionnelle.

Il serait dès lors paradoxal que le même Sénat vote en faveur d'une proposition de loi qui, par son manque de clarté et de repères stricts, puisse conduire à l'euthanasie de nouveau-nés présentant un handicap.

Source : Une opinion de Dr Guy Dembour, Pr Christiane Vermylen, Pr Stéphan Clément de Cléty, Pr Ch. Debauche