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Polyhandicap et souffrance : décalage

par Marie-Christine Tézenas du Montcel

Parent d’une personne polyhandicapée, Groupe polyhandicap France

Ce qui m’intéresse, ce n’est pas simplement la souffrance, ni la douleur liées directement au polyhandicap. C’est plutôt l’isolement, la marginalisation liés au décalage entre la souffrance et sa perception, son appréciation par autrui. Ça concerne la personne polyhandicapée et sa famille.

Pour illustrer mon propos, je vais restituer un petit dialogue ; il date de l’été dernier.
Septembre, coup de fil d’une « bonne copine »,  on se connait depuis trente ans. (Je précise que Grégoire en a 27.).
D’habitude, on se voit régulièrement, mais cette fois elle a voyagé.  À son retour, elle prend des nouvelles.

« - Comment s’est passé l’été?

- Bof, un temps moyen mais ça a été. Grégoire a passé quatre semaines ici.

D’une voix pleine de sollicitude, elle me dit :

- Et ça va ? Tu n’es pas trop fatiguée ?

Et moi, naïve, je réponds avec enthousiasme la vérité :

- Oh non, c’était très sympa.

Et là, un silence, un tout petit silence, le temps d’un battement de cœur, en musique on dirait un soupir. Mais j’entends ce très bref silence.

Elle dit :

- Ah, très bien, alors… Et enchaîne.

Je ne l’entends plus. »

Une fois de plus quelqu’un de mon entourage proche n’a vu, de Grégoire, que les obligations, la fatigue, les contraintes, tout l’aspect négatif.
Une fois de plus, sa vraie existence a été niée. Et tout cela avec la plus grande amitié, la plus grande gentillesse du monde.
Grégoire vu par les yeux d’autrui. Polyhandicapé. Grabataire. Sans langage. Peut être douloureux. Bref, un concentré de souffrance, d’ennuis, de fatigues. Rien d’autre.

Réalités de la souffrance

Bien sûr, il y a, il y a eu, souffrance. Comment le nier ?

Il y a, et elles sont étroitement intriquées, dès le départ, la souffrance de l’enfant, celle du parent.

Celle du parent, je la connais.  Le rêve brisé ? De quel rêve s’agit-il ? Qu’y avait-il dans notre inconscient, dans notre tête de parents qui avaient voulu cet enfant ? Un instinct de reproduction dans notre cerveau reptilien ? Et conséquence directe, l’idée que cet être destiné à perpétuer l’espèce devait être aussi parfait, c’est-à-dire aussi peu vulnérable que possible pour pouvoir survivre jusqu’à se reproduire à son tour ? Vieux schéma sans doute, embelli, arrangé, mais pas loin de la réalité. En tout cas quelque chose de très primaire, de très animal, et donc de très fort.  Chez les humains, on appelle ça l’amour.

Nous l’avons identifié dès le premier instant comme notre enfant ; une grossesse sans souci, une césarienne sans surprise, et déjà un air de famille. Nous avons très vite été confrontés à autre chose puisqu’il a été hospitalisé à huit jours, mais le lien état déjà créé, déjà très puissant, et ce qui s’en est suivi a été d’autant plus difficile.

On ne va pas y revenir, tout cela a été largement décrit, ce n’est pas le propos aujourd’hui.

Mais celle de l’enfant ? Y a-t-il eu souffrance pour lui ? Certainement, ce n’était pas drôle de se retrouver en couveuse, en observation, plutôt que dans un berceau douillet ou dans les bras. Certainement ce n’était pas drôle de convulser. Certainement il y a eu douleur, certainement tout cela n’a pas été une partie de plaisir.

Qu’a-t-il vraiment éprouvé ?

Que ressent un nouveau né, puis un petit enfant au cerveau abimé? Je n’en sais rien, mais j’ai envie de dire qu’il ne ressent pas des choses fondamentalement différentes de ce que ressent un nouveau né parfait. Lui non plus ne parle pas, ne marche pas.

Il me semble qu’entre ces deux enfants, la première, la vraie différence vient précisément d’autrui. Comment on le prend, comment on le porte, et surtout, surtout, comment on le regarde. C’est le regard d’autrui qui singularise d’abord, et un bébé handicapé se sent aussi heureux ou malheureux que n’importe quel autre bébé, si on excepte l’éventuelle souffrance physique.

Autrui pour le bébé, c’est souvent le parent. Parfois, malheureusement, c’est le corps médical.

Ce qui fait grandir un bébé autant que l’état de son cerveau, c’est ce qu’il lit dans le regard de l’autre, c’est la certitude d’être aimé pour ce qu’il est. Si le regard de l’autre est sombre, malheureux, dépréciateur, on court à la catastrophe. On a tous fait l’expérience avec des tout petits. Un sourire déclenche un sourire, un air sévère peut entrainer des pleurs.

Que savons-nous de la souffrance de ces enfants? J’ai vu Grégoire essayer, comme tous les bébés, des choses qu’il n’arrivait pas à faire. Je l’ai vu se décourager, j’irais jusqu’à dire que je l’ai vu déprimer. Mais la capacité, la faculté l’adaptabilité des êtres humains est telle que j’en suis encore à me poser des questions sur ce qu’il a vraiment éprouvé, et quand.

Nous avons toujours fait en sorte de l’encourager, nous avons toujours tâché qu’il puisse lire dans notre regard un amour inconditionnel – que nous éprouvions – pour ce qu’il était. Avons-nous réussi ? Qu’a-t-il ressenti? Je l’ignore. Encore une fois, je ne parle pas de douleur physique, là aussi c’est autre chose.

Et puis il a grandi, et nous, parents, avons fait du chemin. Ce qui est évident, c’est que nous avons refusé beaucoup plus de choses que lui, nous avons pris la vie moins sereinement qu’il ne l’a fait, nous avons été beaucoup plus méfiants, anxieux, parano, que lui. Je rappelle qu’on est dans les années 90 et que nous n’avons pas eu de diagnostic avant la première IRM demandée par les anesthésistes avant une intervention orthopédique, il avait alors onze ans.

Il s’agit, chez Grégoire, d’un polyhandicap de naissance. Sans doute moins difficile à vivre qu’un handicap survenu plus tard, qui est une perte d’acquis, un renoncement à ce qu’on a connu.

Je me suis toujours demandé ce que pensaient de nous les oiseaux, nous qui en cas de menace ou d’agression sommes incapables de nous envoler vers la branche voisine et devons rester collés au sol…

Nous qui ne pensons même pas à nous envoler, même si nous voyons les oiseaux le faire tous les jours, nous n’en souffrons pas plus que ça…

A-t-il souffert de ne pas marcher ? A-t-il souffert de l’arrivée des petits frères, qui, eux ont suivi les étapes et les délais classiques du développement? Sans doute. Et sans doute ce qui l’a le plus gêné, c’est cette difficulté à communiquer que rencontrent nos enfants sans langage.

Y a-t-il une pensée sans langage ? Je suis sûre que oui. À quoi ressemble t elle ? Je ne sais même pas à quoi ressemble la mienne, que j’ai si souvent du mal à formuler précisément ? Comment pourrais-je faire des comparaisons, alors que je n’ai même pas de certitude pour ce qui me concerne ? En tout cas il y a un sentiment de vivant, de bonheur ou de difficulté, un peu l’ « éprouvé d’existence » dont parle Georges Saulus, qu’il est sans doute cruel de ne pas pouvoir partager.

Comment perçoivent-ils la difficulté de s’exprimer, qu’elle soit liée à l’impossibilité de partager un bonheur, de dire un tourment ou un désir bien simple, ou celle d’exprimer un choix, au lieu d’avoir toujours quelqu’un d’autre qui décide pour eux ?

Je vois dans la littérature des choses qui me surprennent, un déferlement de souffrance. Ai-je tort, ai-je raison? C’est avec lui que je voudrais en parler, lui qui ne peut pas me répondre. C’est à moi, à son entourage, d’essayer de discerner félicités, frustrations, satisfactions ou souffrance, d’encourager son envie de vivre.

Montaigne écrit : « Enseigner, ce n’est pas remplir un vase, c’est allumer un feu. »  Cela me semble s’appliquer particulièrement à nos enfants, même s’il s’agit d’insuffler plutôt que d’enseigner.

Je vois son regard, je vois cette détente de tous les traits qui lui tient souvent lieu de sourire, je vois son vrai sourire. Je vois le plaisir qu’il a à être avec nous, à partager quelques activités, à revoir ses éducateurs, certaines en particulier.

Allons, c’est un être humain comme les autres, à quelques nuances près, mais avec la même capacité à être heureux.

Mais ça, c’est mon avis. Nous ne sommes pas toujours nombreux à le penser…

Le regard des autres

Mais ils sont souvent nombreux à penser l’inverse.

Je disais plus haut qu’il n’était pas question de nier la souffrance liée au polyhandicap. Ce dont il s’agit ici, c’est de ne pas se laisser dévorer par une souffrance qui n’existe que dans l’esprit des autres, illusion indue qui met à l’écart, qui marginalise, qui rajoute du handicap au handicap.

Aujourd’hui, si on ne se retourne plus, ou très peu, sur un fauteuil, on n’engage pas non plus le dialogue. Puisqu’on ne sait pas s’il répondra, et ce qu’il répondra, et si on ne va pas être en porte à faux.

Et puis, leur parler, je le reconnais, c’est se mettre en danger.

Se mettre en danger de ne pas être à la hauteur, de ne pas comprendre, de s’exposer à une différence qu’on ne maîtrise pas. Se mettre en danger d’affronter cette différence, de ne pas s’y reconnaître, ou, pire encore, de s’y reconnaître.

Se reconnaître dans un être qu’il est tellement plus facile d’ignorer, de renvoyer à la non humanité, tant le miroir qu’il nous tend est révélateur de notre propre faiblesse, de notre propre vulnérabilité, de notre propre finitude. On est confronté à la difficulté d’accepter, chez autrui, ce que chacun redoute en secret pour soi ou pour les siens.

C’est une haute exigence, et qui demande beaucoup d’humilité, qui demande, comme le disait récemment Cédric Gicquel, de sortir de la toute-puissance. Rude épreuve en vérité.

La normalité c’est d’abord le contexte, l’habitude. Ils ne sont pas conformes, ils surprennent.

Ils dérangent.

Dans notre société actuelle, malgré des progrès considérables, ils restent, qu’on le veuille ou non, socialement incorrects.

Ces personnes si lourdement touchées, je l’ai dit la dernière fois, je redis à nouveau, sont les catalyseurs de l’essentiel : ils cristallisent nos peurs les plus intimes, les plus secrètes. Ils nous dépouillent des apparences que nous avons tant de mal à élaborer. Ils nous ramènent à ce qu’il y a de plus important, et nous confrontent à des valeurs fondamentales.

Alors plutôt que de les regarder, de les prendre pour ce qu’ils sont, on imagine,  on fantasme.  C’est vrai que l’évaluation de la souffrance est totalement subjective. Quand les gens parlent de la souffrance de l’enfant et de sa famille, ils se projettent,et c’est de la leur qu’ils parlent, de ce qu’ils croient que serait la leur s’ils se retrouvaient en situation de handicap…La réalité n’a souvent aucune part dans le scénario que les bien portants se fabriquent.

Ils s’en sortent comme ils peuvent. En disant aux parents combien ils les admirent, c’est-à-dire en les marginalisant un peu plus. En « maternant » (« paternant ? ») leur enfant. « Pauvre biquet ! » Je vois d’ici la tête de ses frères (plus jeunes que lui) si un adulte les appelait « pauvre biquet ».

On en revient à ce que je disais en introduction, à la négation de la vraie existence des gens polyhandicapés, de leur personne.

Et le décalage s’accentue, et s’accentue encore.

Alors on amalgame, on rajoute de l’étrangeté, de la différence, en un mot de la souffrance.

C’est bien sûr là où je veux en venir. C’est comme si l’on créait une immense armoire, intitulée : « Ne pas regarder, danger », et qu’on les jetait tous là pêle-mêle, avec leurs espoirs, leurs joies, leurs rires leurs douleurs, leurs craintes, tout ça cul par-dessus tête.

Cette absence de discernement est proprement intolérable. Pour se protéger les bien portants augmentent, en les rejetant, la souffrance des personnes handicapées.

Comment voulez vous qu’ils s’en sortent ? Et nous, parents, avec eux ?

Comment extraire chacun de ce magma informe, lui redonner sa personnalité, son originalité, ses désirs, en un mot son être ?

C’est une  forme de destruction subtile et terrible que ce que ce misérabilisme, ce déni de singularité, d’humanité, dont ils sont parfaitement conscients.

On majore leur souffrance en leur attribuant un tourment qui n’est pas la leur, en les mettant au cœur d’une tragédie qui n’est pas la leur, mais peut être bien la nôtre.

Ils n’ont pas besoin de cette épreuve, ils ont assez de difficultés comme ça.

Et ils ont encore moins besoin qu’on nie leur capacité à être heureux, leur bonheur.

Car au-delà de leurs soucis, ils sont aussi capables de bonheur que vous, et moi. Ce qu’ils éprouvent est totalement humain. Leur trame du bonheur est la même que la nôtre.

De mon expérience de parent, souvent confronté à cette étrangeté qu’on attribue à mon fils, et, partant, à moi, il ressort quelque chose de positif. Il ressort une obligation de dire. D’expliquer. De partager ce que je viens de vous dire.

J’ai mis longtemps à pouvoir le faire. J’y suis parvenue, très récemment en réponse à un de ces insupportables « Comme on vous admire ! ».

Mes interlocuteurs étaient sidérés. L’un d’eux m’a dit « Je n’avais jamais considéré les choses comme ça. Vous m’avez ouvert des horizons, y compris sur moi-même ».

J’en reviens à mes oiseaux : êtes-vous si malheureux de ne pas voler ?

J’en reviens à nous: aimerions-nous, aimeriez-vous qu’on ne vous aime pas, qu’on ne vous reconnaisse pas pour ce que nous sommes ?

Eux qui sont réduits à l’essentiel, ils savent mieux que nous ce qui est important.

A travers la vie de tous les jours, les activités, de quelque ordre qu’elles soient, y compris les plus triviales, les plus quotidiennes, Il ressort un vrai bonheur de vivre, d’aimer, de se voir reconnu pour ce qu’on est, d’être aimé comme tel.

Je crois profondément que Grégoire est heureux. Malgré tout. Malgré le regard des autres.

Du déni?

Alors je sais bien ce que l’on peut dire. Elle est gentille cette dame, mais comme elle est s’arrange bien de la souffrance de son fils, et du coup de la sienne propre. Quelle belle construction ! Quel déni magnifique !

Et si cela était ?

Il m’est arrivé d’entendre, des parents qui avaient perdu leur enfant dire « Tant qu’il est là, on ne peut pas s’avouer comme c’est dur, sinon, on n’aurait pas le courage de continuer » Ou des phrases du même genre, qui traduisaient un très grand chagrin…

On rencontre parfois des parents dans l’excès, d’optimisme ou de pessimisme, puisque, on l’a vu, l’appréciation de la souffrance est subjective.

En supposant que cela ne soit que du déni, quel est, quel serait alors le rôle de l’entourage?

Le déni de souffrance est une forme d’autoprotection. Tolérable tant qu’elle ne se fait pas aux dépens de l’autre.

C’est aussi un chemin dilatoire vers l’acceptation de l’intolérable.

Il me semble que, si l’on est confronté à ça, il faut le respecter. Ne serait ce que pour que le regard posé sur l’enfant jeune ne devienne pas destructeur, dévastateur à force d’angoisse.

Il faut laisser aux parents d’enfant handicapés le temps d’apprivoiser cette souffrance, même s’il leur faut pour cela passer par le déni. Il faut toujours tâcher de discerner, au fond de quelque chose qui parait négatif, le germe de ce qui deviendra du bien..

Une souffrance traversée ensuite acceptée, dépassée, cesse d’être une souffrance. Elle est enfin apaisée et laisse la place à autre chose, peut être à la construction de cette résistance dont nous avons tant besoin. L’autre jour à Cannes, à la remise de la Palme d’or, Trintignant citait Prévert : « Et si on essayait d’être heureux, ne serait ce que pour donner l’exemple ».

Ces enfants nous sortent de la toute puissance et nous redonnent notre part d’humanité, nous offrent le choix d’accepter et de transformer, de sublimer notre destin, dans une confrontation permanente à quelque chose qui nous dépasse et parfois nous transcende.

Conclusion

Je  regarde Grégoire.

Est-il si malheureux ? Suis-je si malheureuse ?

Je le regarde et je pense à d’autres. Particulièrement à des enfants. Je pense  aux petits chiffonniers du Caire, aux enfants de Manille ou de Bogota, à tous les petits esclaves du monde entier. Je pense aux adolescents de dix sept ans qui ont décidé d’en finir avec la vie. Et à leurs parents.

Je le regarde, et j’entends les cris de joie d’autres enfants, ceux des cours de récréation, ceux  qui courent vers les vagues, vers la neige.

Je le regarde, il me regarde. L’échange, muet,  n’en est pas moins fort.

Je le regarde, et je me dis que, dans sa singularité, Grégoire a le visage de l’humanité tout entière.

Source : plusdignelavie.com

 

 

Fin de vie, sédation et euthanasie : un médecin fait objection

posté par Philippe Cappello, Objection !, 21/08/2014

Dans un service de cancérologie, j’ai refusé expressément d’augmenter les doses de sédatifs ou de morphiniques chez des patients en fin de vie par ailleurs bien soulagés par une sédation qui reste malgré tout raisonnable.

J’ai également refusé à une ancienne infirmière de pratiquer un geste d’euthanasie qu’elle me demandait après avoir longuement dialogué avec elle. Cette ancienne infirmière était atteinte de cancer en phase évoluée et elle n’acceptait pas de voir son état se dégrader. Elle avait donc demandé à mes collègues de travail d’abréger ses jours lorsqu’elle le demanderait et ils avaient accepté. Comme je venais d’arriver dans le service, elle m’a fait la même demande en précisant que mes collègues étaient d’accord pour répondre à sa demande… Je lui ai alors clairement dit que je ne m’inscrirai pas dans cette démarche, que je ferai tout pour la soulager mais qu’en aucun cas je n’accélèrerai sa fin… Quelques jours plus tard, un matin, j’ai eu la surprise d’apprendre qu’elle était décédée alors que la veille son état ne s’était pas aggravé. Alors que je manifestais mon étonnement à mon chef de service, il m’informa qu’il avait mis fin à ses jours à sa demande…..

Lorsqu’un malade ou une famille me demande de poser un geste d’euthanasie, je prends le temps de parler et de « faire jaillir » les motifs de cette demande. J’ai le souvenir très net d’un patient qui m’avait demandé « la piqûre » pour mourir. Après avoir longuement parlé avec lui et lui avoir signifié autant que faire se peut que sa vie même limitée, dans un lit, avait encore du sens pour celles et ceux qui l’entouraient et qu’il apportait quelque chose à son entourage, il m’a remercié et m’a dit « Docteur, je ne vous demanderai plus jamais la piqûre. Je vous remercie. Jamais on ne m’avait parlé ainsi ! ». Et je peux dire que chaque fois que cela s’est produit, le résultat a été le même si les formes  différaient : il faut accepter d’échanger parfois pendant près d’une heure…

Inversement, j’ai vécu des périodes de travail avec des collègues qui pratiquaient l’euthanasie et là aucun dialogue n’a pu se faire ! Les chambres des malades en fin de vie m’étaient même plus ou moins refusées et pour ne pas collaborer par mon silence n’ayant pas le moyen de faire évoluer la situation, j’ai demandé ma mutation de l’hôpital où j’exerçais. En fait, j’ai toujours eu un grand respect envers les collègues qui ne partageaient pas mes convictions et « ma clause de conscience » mais malheureusement je me suis entendue dire « je sais que tu n’es pas d’accord mais c’est moi le chef et c’est ainsi »… Aucun dialogue n’ayant pu faire évoluer les choses et dans la mesure où mon silence devenait à mon sens une forme de collaboration aux actes d’euthanasie (je ne pouvais pas en parler car bien entendu les choses se faisaient de façon « déguisées » au motif de soulager les malades et c’était donc ma parole contre la parole de mes collègues sans aucune preuve), j’ai préféré quitter le service et demander ma mutation.

Un mot sur ce poids du silence : lorsqu’on est « témoin » d’actes contraires à sa conscience, même si on n’y participe pas et qu’on ne les approuve pas, il y a malgré tout à mon sens une complicité qui s’installe dans la mesure où l’on n’informe pas les personnes compétentes de ce qui se passe (ici la justice). Comme je le disais, je ne pouvais apporter aucune preuve puisque les décisions étaient prises pour « diminuer les souffrances des malades » ce qui est parfaitement licite quand il s’agit de cette intention. Qui peut affirmer que les intentions n’étaient pas celles indiquées dans les dossiers des malades… Si j’avais informé les autorités adéquates, jamais je n’aurais pu prouver mes propos et je pense que se serait installé dans le service un climat extrêmement délétère qui se serait avéré nuisible même aux patients… En plus, je n’avais plus les informations sur les malades en fin de vie suivis par mes collègues qui savaient pertinemment mon opposition et décidaient entre eux… Je me retrouvais dans l’impasse et ne pouvant faire évoluer les choses, j’ai choisi de quitter ce service car cela était trop douloureux pour moi aussi de savoir ce qui se passait sans que je puisse y mettre obstacle.

Je pense qu’il est très important de bien expliquer aux jeunes ce que signifie « sédater » un malade en fin de vie. Cette sédation n’est pas une « sédation terminale » qui comme on l’entend ou on l’écrit fréquemment cacherait une véritable euthanasie. C’est facile de dire « j’augmente le sédatif ou le morphinique pour que le malade ne souffre pas » alors qu’en réalité ce n’est pas nécessaire et que l’objectif est autre… Bien apprendre aussi aux jeunes que pour une sédation ou un traitement antalgique à mettre en place, cela passe par une « titration » qui permet de trouver le dosage adapté aux besoins du patient de telle sorte qu’on évite de mettre d’emblée des doses si importantes (« pour être sûrs d’être efficaces ») qu’on entraîne le décès du patient (avec en réalité derrière la tête le but d’en finir au plus vite…).

Source : objectiondelaconscience.org

 

 

La révolte de Sandrine Bonnaire

par Jean-Luc BERTET, Le Journal du Dimanche, 29/01/2008

Pour son premier passage derrière la caméra, Sandrine Bonnaire a décidé de se consacrer à un portrait de sa soeur autiste, Sabine. Il en ressort un document poignant et sensible. Au-delà de la souffrance, montrée parfois très crûment, l'actrice exprime sa colère face au manque criant d'infrastructures adaptées et entend se faire la porte-parole de ce combat.

Gros plan sur un visage absorbé dans la vision d'une vidéo familiale. "J'avais les cheveux longs dans ce temps-là", commente-t-elle. Quelques images encore, puis elle éclate en sanglots. Une voix lui demande si elle veut que l'on arrête. "Non, ça me fait pleurer de joie." Cette scène du documentaire de Sandrine Bonnaire consacré à sa soeur, Elle s'appelle Sabine, en est un émouvant raccourci. Il montre, sur des vidéos de famille, Sabine, fine jeune fille, ravissante et enjouée. Seul son regard parfois décroche, trahit une différence diagnostiquée troubles autistiques. Sabine néanmoins se passionne pour l'anglais, prend le métro seule. C'était avant un internement en hôpital psychiatrique. Car la disparition d'un frère aîné va bouleverser le comportement de Sabine. Elle devient violente avec elle-même et avec les autres. Après, Sabine grossie, méconnaissable, bave bouche ouverte. Le va-et-vient entre ces deux réalités dresse un terrible constat. L'actrice n'a pas réalisé ce film uniquement pour parler de sa soeur, "mais pour défendre une cause".

"Ma démarche est purement politique, explique-t-elle. Je trouve ça scandaleux que des destins, celui de Sabine et d'autres, soient les victimes d'un système qui ne fonctionne pas. Dans les hôpitaux, on tue des gens par manque de moyens. L'hôpital a brisé Sabine, poursuit Sandrine Bonnaire. Elle a été assommée de médicaments." Après cinq ans d'internement, la jeune fille ressort transformée, alourdie de trente kilos, presque totalement éteinte et dépendante. "Sabine a passé tout ce temps dans un hôpital parce qu'il n'y avait pas d'endroit pour les gens comme elle."

Porte-drapeau du handicap

Aussi, depuis 2001, Sandrine Bonnaire a mis sa notoriété au service d'associations qui se battent pour créer des structures d'accueil. C'est dans l'une d'entre elles, en Charente, que vit désormais Sabine. L'actrice, devenue porte-drapeau du handicap, a rencontré en septembre dernier Nicolas Sarkozy et Xavier Bertrand. Elle dit avoir plaidé pour les petites structures. "L'hôpital, même amélioré, ne deviendra jamais une maison. Les petites unités favorisent le lien entre le personnel soignant et les pensionnaires. C'est de ce lien et de cette bienveillance dont ils ont le plus besoin. La demande de tels endroits est énorme. Enfin cela coûte moins cher à l'Etat, même si c'est plus difficile à mettre en place car ça fait intervenir, les régions, les départements?"

Changer le regard sur les personnes différentes, l'actrice et son compagnon, le scénariste Guillaume Laurant (Amélie Poulain), se sont attelés à cette tâche. Ils travaillent à une fiction sur ce thème qui se tournera fin 2008. Les circonstances de l'histoire sont réelles. Un TGV bloqué par le froid de l'hiver s'arrête en rase campagne. A proximité, une maison pour personnes différentes se propose d'accueillir quelques-uns de ces voyageurs et de partager leur réveillon. Sandrine Kiberlain interprète une naufragée du rail qui retrouve par hasard sa soeur autiste, incarnée par Sandrine Bonnaire. D'abord dans le déni et la honte, elle finira par l'accepter.

Elle s'appelle Sabine
Documentaire de Sandrine Bonnaire. 1h25.

Jean-Luc BERTET

Source : lejdd.fr

 

 

Depuis 20 ans, Myriam Cattoire veille sur son mari Jean-Marc, victime d'un accident de moto et toujours dans le coma, dans leur maison à Wasquehal.

De cette tragédie, Myriam a donné naissance à un combat en créant l'association R'éveil dédiée aux traumatisés crâniens et à leurs proches. Depuis elle met toutes ses forces pour que leur vie soit un peu plus douce. 

Source : nordeclair.fr

Flamme fidèle.

par Haydée SABÉRAN, 30/10/2000, extraits

PORTRAIT

Le toit fuit et la chaudière est en panne. «Et Jean-Marc, qui fait semblant d'être dans le coma pour pas bosser.» Elle rigole...

Depuis l'accident, elle a cessé son travail de claviste. Elle joint les deux bouts avec une pension d'invalidité, l'assurance décès de Jean-Marc et quelques sous mis de côté. Myriam se pose sur le bras du fauteuil et attrape le visage de l'homme. Sa tête tombe si on ne la retient pas. Jean-Marc a rouvert ses yeux il y a neuf ans, après trois mois de coma total. A part regarder, il ne sait plus faire grand-chose. Cligner des yeux pour dire oui. Bouger la main. Grincer des dents pour râler. Beugler, pour exiger. Elle dort toutes les nuits avec lui. «Quand je ferme les yeux, ce n'est plus le handicapé que je vois.» La nuit, dans le creux du cou, la peau sent comme avant le 3 mai 1992. «Quand il sera mort, je n'aurai même plus ça.»

L'accident a eu lieu sur la route de Courtrai, en Belgique. Elle n'avait pas voulu le suivre à la patinoire, parce qu'elle avait trois livres à relier, une promesse faite à un ami. «Trois Malraux en maroquin rouge.» Il est parti à moto, tout costaud. La jeune cycliste a traversé à la sortie d'un virage. Elle est morte. Lui est entré dans le coma sans une égratignure. Myriam l'a veillé trois semaines et deux jours. «Quand je demandais ce qu'on pouvait faire, on me répondait: "Rien, il faut attendre."» Elle refuse. «Ça vient de mon père.» De ce résistant, contrebandier de tabac, d'armes et de diamants, elle a hérité l'instinct de rébellion. Et se vante: «J'ai été virée de 18 établissements scolaires pour indiscipline.»

En réanimation, elle est seule à voir un homme dans ce corps en veilleuse. Elle lui prend la main, le masse, le rase, l'arrose d'after-shave («C'est un macho»), lui parle, l'insulte, lui passe les Rolling Stones et Johnny. Elle le voit debout pour Noël. Le jour de la Pentecôte, dans le service déserté, elle décide de le ramener à la maison, avec trachéotomie, oxygène, sonde gastrique et urinaire. Elle use une armée de kinés et d'infirmiers, et, avec son médecin de famille, elle improvise. Parie qu'il mangera sans sonde, respirera sans trachéo. «Quand j'ai voulu le mettre dans son jardin pour qu'il touche des arbres, on m'a dit que j'étais cinglée. Quand je lui ai enlevé sa trachéo, on m'a dit que j'allais le tuer...» S'il doit mourir, ça sera à la maison.

Un jour de juillet, Jean-Marc ouvre les yeux. «Les gens me disent: "C'est tellement que vous l'aimez, madame!" (elle force sur son accent ch'ti). Mon, oeil ! C'est pas pour moi qu'il s'est réveillé, c'est pour une Kawa 1000 qui passait dans la rue. J'l'avais pourtant engueulé, supplié. Il l'a pas fait pour moi, il l'a fait pour une moto. Salaud.»

Depuis, ils se parlent, se font des scènes. «Je ne pose que des questions qui appellent un oui ou un non.» Elle oriente les questions : «Tu trouves que j'exagère ?» Il cligne. «Toi aussi t'es chiant ! Crève.» Elle culpabilise, s'excuse. Puis dans un soupir de midinette : «Je voudrais qu'il me parle vraiment.» Elle lui apprend à manger en lui massant la gorge pour l'aider à avaler, sa tête à lui sur sa poitrine à elle. Achète une table de verticalisation : «Un homme, ça pisse debout.» Le frictionne pour éviter les escarres. L'amène dans des restaurants chic. A la montagne, chaque hiver. «Un végétatif sur le télésiège, c'est une curiosité.»...

Le fauteuil. L'électrique est en panne. Le mécanique a le dossier cassé. La Sécu refuse de rembourser la moitié des 50 000F de l'électrique. Elle harcèle la Sécu de Roubaix, interpelle Martine Aubry. «L'enfermer lui, c'est m'enfermer moi.»

Comme si elle n'avait que ça à faire, Myriam s'est imposée Pasionaria de la cause des traumatisés crâniens. Elle a créé une association, R'éveil. Après cinq ans de bagarre, elle touche au but: un centre d'éveil de 12 lits à Roubaix devrait bientôt ouvrir. Myriam s'est bagarrée. Elle a toujours fait comme ça. Quand ça résiste, elle avance. Elle monte des manifestations, avec Jean-Marc dans le fauteuil, fabrique des faux blessés gisant sur des civières, organise des carnavals, des colloques, une course de lits, s'invite aux congrès dès qu'il y a un ministre à agripper. Ne lâche rien. ...

Neuf ans qu'elle fait le clown, pleure, parle, fume comme un pompier dans sa petite maison de brique, à côté de son mari tout cassé... Dans les pires moments, il parvient à tendre une main pour caresser un bout de peau de Myriam. «C'est pas les vêtements qu'il veut, c'est la peau.» Il a peur. Elle le sent. Quand personne ne regarde, assise par terre, près du fauteuil, elle pose la main de Jean-Marc sur ses cheveux, descend l'arête du nez. «Touche mon grand nez de juive, t'as vu comme elle est toute ridée ta femme ?» «Ça me serre dans la poitrine. Je lui dis: "T'es toujours mon bel amour."»...  Elle balance l'article L. 212 du code civil, «les époux se doivent mutuellement fidélité et assistance». Il a toujours été réglo avec moi, pourquoi je le laisserais ?» Pas d'autre homme. «Je l'ai pas trompé quand il était debout, je vais pas commencer maintenant.»

Ils n'avaient qu'un an et demi de mariage pour vingt ans d'une vie commune commencée par hasard. Il venait de perdre sa mère, elle avait viré son fainéant de mec. Ils se sont réchauffés. Il a fait le père pour ses deux enfants à elle. Elle a attendu dix-huit ans pour le demander en mariage, sous forme d'ultimatum. Il a d'abord blêmi. «Et puis ça l'a rendu amoureux. Il rayonnait. On a vécu dix-huit mois de bonheur parfait.» Le soir des noces, crevé, il lui signe un «bon pour une nuit de noces en règle», pour plus tard. Ils n'ont pas eu le temps. «Il a signé. Il me la doit. Tu me la dois, hein, Jean-Marc ?» Il cligne.

Source : liberation.fr

 

 

Un enfant handicapé peut-il être heureux ?

par Marie-Vincente Puiseux, 15/02/2013

C’est une question grave, car elle sous-tend de nombreux débats : la vie de l’enfant handicapé vaut-elle la peine d’être vécue ? Ses parents sont-il en droit d’imposer une telle vie à un enfant, à une famille ? Les médecins peuvent-ils laisser à la société la charge d’un citoyen dont les soins et l’éducation auront un coût élevé, sans certitude qu’il sera heureux ? Réponse de Marie-Vincente Puiseux, membre d’une association qui s’occupe de personnes handicapées.

Il est vrai qu’aujourd’hui, le bonheur, autrement dit la qualité de la vie, préside au sort de nos contemporains. Du coup, un sentiment de « compassion » nous fait penser que si un de nos proches n’a pas cette qualité de vie, il sera malheureux, et il vaut mieux pour lui, comme pour nous, le soustraire à l’existence. ...

Attention aux préjugés

Mais nous devons faire attention de ne pas induire la réponse dans la question. Le plus difficile est sans doute de regarder la vie d’un enfant handicapé sans chausser des lunettes teintées par la peur ou les préjugés.

Faire confiance à l’enfant, à sa capacité à aimer sa vie, à découvrir des plaisirs et des joies plus simples que les nôtres.

Car le bonheur d’un enfant ne correspond pas nécessairement à nos critères d’aujourd’hui : je suis heureux si je peux faire ce que je veux, comme je veux, quand je veux ; les plaisirs du pouvoir, de l’avoir et du sexe ne sont pas forcément valables pour Gary, Flora et Samuel, trois enfants de mon entourage qui me sont chers.

Un bonheur qui dépend des soins et de l’amour reçu

Flora est une tout petite fille de 8 ans, toujours dans une poussette, qui ne parle ni ne marche, ni ne se nourrit seule. Elle dépend entièrement des soins de ses parents. Pas seulement des soins, mais du regard de son papa et de sa maman. Car une petite fille aussi fragile que Flora, comme un tout jeune nourrisson, se nourrit littéralement du regard, de la douceur, de la voix, du toucher de ses parents.

On sait assez comme les enfants des orphelinats des ex-pays soviétiques, nourris, mais pas touchés, à peine lavés et abandonnés, se sont laissés littéralement mourir, ou sont demeurés emmurés et prostrés à jamais. La croissance d’un enfant, son bonheur, son sourire sont complètement liés à l’attitude de ses parents.

Soutenir les parents et la famille

Car à la découverte du handicap de leur enfant, les parents connaissent naturellement un chemin de tristesse et de désolation qui peut être profond et long. Ils ont vitalement besoin d’amis, de proches qui les soutiennent, accueillent comme un des leurs le petit Samuel ou la petite Katia et, concrètement, prendront l’enfant pour une nuit ou deux, l’inviteront à une fête, à des vacances.

Ils ont besoin de médecins et d’éducateurs qui regardent leur enfant avec humanité et espoir. Ils ont besoin d’une société ouverte et décidée à mettre en place les aides nécessaires : Centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), loisirs adaptés… Ils espèrent tant trouver dans leur communauté religieuse un accueil et un regard d’amour : « Ton enfant est un véritable fils de Dieu, il est notre trésor également ».

Un chemin de bonheur différent

Si les conditions d’accueil de l’enfant sont réunies, et c’est notre responsabilité de citoyens (et de chrétiens, le cas échéant), nous serons étonnés de découvrir un chemin de bonheur différent, que nous révèle l’enfant handicapé.

« Antoine, polyhandicapé, sait vivre pleinement l’instant présent. Chaque matin, il nous accueille avec un  sourire qui éclaire la plus grise des aubes. Antoine aime la solitude, il a cette aptitude que je lui envie à se centrer, à se détacher de tout ce qui peut parasiter la paix. Allongé sur le sol, seule position autonome possible, Antoine ne se lasse pas de contempler le ciel, les arbres, la lumière du soleil, le passage des nuages. Il se régale de la plage, en toute saison, attentif au cri des mouettes, au rythme des vagues, aux cris de joie des enfants, au sable qu’il caresse de tout son corps. Et dès qu’une personne s’approche de lui, hop, il est immédiatement disponible. Comme dit son petit frère : ‘Antoine, il me calme’. Même le chien fougueux des voisins vient s’allonger paisiblement près de lui ! Antoine invite à lui. » La maman d’Antoine conclut son témoignage ainsi : «Vous comprenez pourquoi tout le monde le surnomme ‘Antoine le bienheureux’ » !

Ce témoignage nous invite à faire confiance à l’enfant, à sa capacité à aimer sa vie, à découvrir des plaisirs et des joies plus simples que les nôtres, à se réjouir de la présence de l’autre à ses côtés, à rire et chanter dans la fête.

Émerveillée, je suis témoin qu’Aymeric, Flora, Samuel et tant d’autres sont capables de bonheur et de joie, tellement plus simplement et spontanément que moi-même. Ils sont même contagieux ! Une vraie fécondité…

Marie-Vincente Puiseux

Source : bioethique.net

 

 

La lettre de remerciement d’une femme africaine à Meriam Ibrahim

par Obianuju keocha, traduction de Jeanne Smits, 24/07/2014

Je traduis ci-dessous la lettre très émouvante de Obianuju Ekeocha à Meriam Ibrahim, la Soudanaise condamnée à mort pour « apostasie », après sa libération  et son exfiltration qui a été marquée par une première halte au Vatican. Mme Ekeocha est nigériane ; elle vit au Royaume-Uni. Cette scientifique biomédicale a fondé Culture of Life Africa et collabore avec des médias catholiques pour promouvoir la défense de la dignité et du caractère sacré de la vie.

La grande nouvelle de l’arrivée de Meriam Ibrahim m’a procuré tant de joie, tant d’enthousiasme. Les images de cette femme Africaine si gracieuse, si belle, son bébé dans les bras, descendant de l’avion appelaient les regards, spécialement après la douleur et la souffrance innommables qu’elle a vécues dans la prison soudanaise.

Alors j’ai pensé que, par une lettre très simple, je devais poser sur le papier mes réflexions et mes pensées de gratitude pour cette intrépide fille de l’Afrique dont le monde entier célèbre aujourd’hui la libération.

Au nom de toutes les femmes africaines, je vous remercie, Meriam Ibrahim, pour avoir montré à la face du monde le courage indomptable qui est au cœur de la féminité authentique. Je dis cela parce que votre douleur et votre persécution étaient liées si clairement à votre féminité. Et par conséquent, votre triomphe a été un témoignage des plus puissants pour la vie, pour la maternité, pour le mariage, pour l’amour et pour la foi.

Vous êtes vraiment une image fidèle de la foi et de la vertu, un vrai symbole de la force et de la capacité de faire face. Vous êtes, à mon humble avis, une vraie femme de poids, une femme de poids africaine dont l’histoire remplit mon cœur de courage et d’audace pour ma propre vocation, la défense de notre culture africaine de la vie, du mariage, de la maternité, de la foi et de la famille, peu importe les difficultés, la honte ou la douleur que cela peut me causer.

Car sous le coup d’une persécution intense, vous avez refusé de renier votre foi chrétienne. Sous les menaces des extrémistes, vous êtes restée debout : témoin et martyre.

Dans la souffrance de l’incarcération, vous avez refusé de renier votre mari ou de renoncer à votre mariage.

Entravée par les lourdes chaines de la prison, vous aviez encore assez de force et de fierté pour donner la vie, pour donner naissance.

Sous le coup d’une sentence de mort certaine vous avez eu assez de détermination pour allaiter votre précieux petit bébé.

Par votre puissant exemple, le monde a pu voir la ténacité d’une jeune femme africaine qui, dans les pires conditions, a témoigné héroïquement des vertus de la foi, du mariage, de la maternité. Vos luttes indicibles, ces dernier mois, auront été le rayon lumineux le plus radieux qui a percé les nuages les plus noirs, en apportant la contradiction à un monde moderne qui nous dit que la foi ne signifie rien, que la liberté religieuse n’est pas si importante, que le mariage n’est que ce que nous voulons en faire, que la maternité doit résulter d’un choix afin de la réservé aux périodes qui nous arrangent le mieux, que nos bébés ne doivent naître qu’aux moments qui nous conviennent.

Vous, ma sœur africaine, vous êtes devenue un paratonnerre par rapport aux féministes radicales de notre temps qui répudient et dénigrent chaque vertu que vous incarnez. En votre corps, vous avez subi les marques et les cicatrices du vrai chrétien : comme épouse, mère et martyre. Et ainsi vous nous avez montré ce qu’est une femme autonome et libérée – et je suis heureuse de dire que cela n’a rien à voir avec ce que voudraient nous faire croire les radicaux et les idéologues d’Occident. Ils essaient de nous dire que pour que les femmes africaines deviennent autonomes, il leur faut devenir « sexuellement libérées » : égoïstes, individualistes et férocement autonomes. Mais vous, Meriam, par votre propre exemple, vous nous avez enseigné que la femme africaine libérée est la femme libre de vivre et de pratiquer sa foi, d’aimer son mari, et d’aimer ses enfants, nés ou pas encore nés. Une femme libérée, c’est une femme de foi, une femme pour la famille. C’est cela, la vérité qui doit être proclamée d’un bout à l’autre de l’Afrique.

Aujourd’hui, le monde entier vous regardait alors que vous respiriez l’air léger de la liberté, et que vous avez fait votre première halte, non pas à la Maison Blanche, mais plutôt à la maison de sainte Marthe – Casa Santa Marta – qui est aussi la maison du Saint-Père, le pape François. Au lieu de la poignée de main présidentielle que beaucoup auraient désirée d’abord, vous avez choisi celle du pape. Plutôt que la réception politique, vous avez choisi la bénédiction apostolique pour vous et pour votre famille. Vous avez préféré le pape au POTUS (ndlr : President of the United States of America).

Vous êtes une femme de grande sagesse, de grande force, et l’Afrique vous porte haut, elle vous honore, elle vous célèbre.

Nous sommes dans la joie avec vous et pour vous.

Nous sommes dans la joie parce que vous êtes enfin libre.

Et grâce à notre joie, je prie pour que davantage de femmes – de notre Afrique et de tous les coins du monde – réfléchissent profondément à votre expérience, afin de faire comme vous.

Je prie pour que des femmes de foi se lèvent et portent leur courageux témoignage, s’il le faut jusqu’au martyre.

Je prie pour que les femmes enceintes choisissent la vie pour leurs bébés, à tout prix.

Je prie pour les femmes qui sont épouses et mères pour qu’elles restent fidèles à leurs vœux et à leurs vocations.

Je prie pour qu’au-delà de la joie qui a gagné toute la terre, nous puissions être embellies de ne serait-ce qu’un peu de la vertu héroïque du féminisme authentique de Meriam Ibrahim, purifié et forgé dans le creuset enflammé de la persécution religieuse.

Obianuju Ekeocha,

Fondatrice et responsable de www.cultureoflifeafrica.com .

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

 

 

Le fabuleux destin de Lucie

par Jacques Gauthier, 27/12/2013
 

La vie est un mystère qui nous échappe, mais l'amour permet de l'accueillir jusqu'au bout, de la naissance à la mort. Daniel et Lise Lanoie en témoignent dans un article de la revue de l'Église de Saint-Hyacinthe, L'Envoi, (novembre-décembre 2013, p. 8-9).

Daniel et Lise ont déjà deux enfants lorsque naît Lucie le 24 janvier 1979. On l'hospitalise à l'âge de trois mois et on lui découvre de nombreux handicaps : microcéphalie, scoliose, surdité partielle, déficience intellectuelle profonde. Les parents se retrouvent autour d’une table multidisciplinaire avec un neurologue, un psychologue, des médecins, une travailleuse  sociale, pour se faire dire que  leur fille a une espérance de vie d'une dizaine d'années. L’équipe tente de les convaincre de la placer en institution, car elle va nécessiter beaucoup de soins et qu'il est très difficile pour un couple de traverser cette épreuve. Leur décision est sans équivoque.

"Nous choisissons de faire confiance à la vie et l’amour que nous avons entre nous est suffisamment grand pour en prendre soin. Lucie est notre enfant, nous ferons tout notre possible pour lui faciliter la vie, pour que ce soit agréable avec son frère et sa sœur qui lui démontrent un amour inconditionnel. Notre défi les premières années fut l’intégration à tous les niveaux : faire accepter notre choix à nos familles, trouver des ressources, l’intégration à  l’école René-St-Pierre, avec pour objectif de développer son potentiel et de lui permettre de socialiser".

Lucie ne mange pas et ne boit pas seule. Elle est incontinente, ne marche pas et ne parle pas, aime regarder les émissions pour enfants à la télévision. Elle rit et exprime sa joie en faisant bouger ses bras, elle fait aussi des sons. Elle va tout de même fréquenter l’école jusqu’à l’âge de 21 ans.

En 1998, son frère David, qui à 24 ans, est intoxiqué en manipulant un produit chimique. Sa moelle osseuse est subitement détruite. Le seul traitement possible est une greffe entre fratries et des transfusions pour le garder en vie. David propose sa sœur aînée qui se révèle incompatible. Il y a Lucie, 21 ans, mais c’est plus compliqué, compte tenu de ses handicaps. Après trois jours d’attente interminable, la famille passe du découragement à l'espérance quand elle apprend que Lucie est compatible 6/6.

Le miracle de la vie

La vie est plus forte que tout et elle jaillit au moment où l'on ne s'y attend pas et de la manière que nous n'y pensons pas. Il y a quelque chose de divin dans cet élan de vie. Je pense que chaque personne a une mission en naissant; c'est en vivant qu'on la découvre. Pour Lucie, ce fut de donner la vie à son frère, d'être féconde à sa manière, par ce qu'elle est, une femme unique et différente. Je laisse la parole à ses parents pour qui leur fille est "notre chère Lucie".

"Lucie donne vie à son frère par le don de sa moelle osseuse et, par le fait même, définit son rôle de femme de donner la vie. De façon différente, certes, mais elle a sauvé la vie de son frère. David est complètement guéri. Aujourd’hui il est père de deux petites filles de cinq et trois ans, et ce, malgré le pronostic négatif à cause des traitements de chimio".

Lucie est décédée doucement le 14 novembre 2005 à l’Hôtel Dieu de Saint-Hyacinthe en soins palliatifs. Elle avait presque 27 ans. Elle était rendue au bout de sa vie, usée comme une personne très âgée. Elle s’est éteinte comme une bougie, en présence de ses parents, comme au jour de sa naissance. Ils ont écrit: "On ne pouvait souhaiter plus belle fin".

"Le sens de la vie de Lucie fut entre autres de nous permettre de nous entraider comme couple, de nous décentrer de nous-mêmes. Sa présence a également permis à beaucoup d’intervenants de réagir, de réfléchir, de se dépasser. Son cas a suscité beaucoup de questionnements".

"Lucie a donné la vie à son frère, elle s’est accomplie, à son niveau, comme être humain. Surtout, elle nous a permis de prendre conscience de la valeur d’une vie, de la vie".

Cette parole prophétique figurait sur le faire-part de son décès: "Tu as du prix à mes yeux et je t'aime" (Isaïe 43, 4).

Source : jacquesgauthier.com

 

 

Angèle Lieby: "Je suis si heureuse qu'ils ne m'aient pas débranchée"

Le 13 juillet 2009, Angèle Lieby(1), atteinte du syndrome de Erwin Bickerstaff(2), plonge dans le coma pendant 12 jours, et revient à elle. Alors que le Conseil d'Etat est appelé à rendre une décision sur le cas Vincent Lambert, le cas de cette mère de famille âgée de 57 ans que les médecins jugent dans un coma irréversible "éclaire sous un jour particulier les débats sur l'euthanasie".

Interviewée par Le Figaro, Angèle Liéby déclare: "je suis si heureuse qu'ils ne m'aient pas débranchée". Elle ajoute que son cas "parce qu'il en suffit d'un, doit montrer qu'on doit traiter au cas par cas et que les connaissances sur le coma restent très faibles". Ainsi, alors que certains demandent à ce que l'euthanasie soit légalisée en France, Angèle Lieby estime que "faire une loi, générale donc, [lui] paraît aussi difficile que risquée".

Son témoignage, Angèle Lieby souhaite qu'il serve d'exemple aux médecins pour que "ces derniers se montrent plus prudents, sur tous les plans, avec tous ces patients 'non communicants'. Qu'ils aient moins de certitudes, plus d'égards". Elle ajoute: "comme ils croient qu'on ne sent rien, ils font beaucoup moins attention, dans les soins, les manipulations, les mots...". "Plusieurs fois, [souligne-t-elle] j'ai failli mourir de ce genre de négligence". Il faut que les médecins "prennent conscience que nous ne sommes pas que des corps inertes, malgré les apparences...Il faut qu'ils accordent plus de place au doute".

Angèle Lieby tient à rappeler un terrible épisode: au cours de son coma, en lui pinçant le téton, un médecin a déclaré à des élèves médecins: "Voyez, c'est comme ça qu'on sait quand quelqu'un est en mort cérébrale... Pas de réaction!". Elle ajoute: "La douleur, le désespoir, j'avais envie de hurler". Pour justifier cet épisode, le médecin a précisé à Angèle Lieby que "c'était ce qu'il avait appris dans les livres de médecine". Aujourd'hui, et depuis la parution de son ouvrage, de nombreux étudiants en médecine lui écrivent et lui précisent qu'ils "n'apprennent pas tout cela à fac", et que "son témoignage leur permet d'appréhender les choses un peu différemment".

Comment Angèle Lieby dit-elle avoir été sauvée ? Lors de confidences avec sa fille, à son chevet, lorsqu'une larme se met à couler. Cet évènement montre combien, dans le coma, les proches sont importants: "l'amour des autres est un moteur de vie incroyable qui, pour moi, a joué un rôle primordial dans le processus de retour à la vie", ajoutant cependant que malgré cette larme, les médecins "ne voulaient pas y croire", de même lorsque "quelques mouvements sont réapparus".

Revenant sur le cas Vincent Lambert, Angèle Lieby estime que le Conseil d'Etat a bien agit en ordonnant une nouvelle expertise, "car ce qui manque aujourd'hui, c'est la connaissance, la recherche sur tous ces états du cerveau encore inexplorés". Enfin, Angèle Lieby s'interroge: "Comment se fait-il que des encéphalogrammes totalement plats [comme ça été le cas pour elle] puissent dissimuler une vie et une conscience parfaitement active?".

(1) Angèle Lieby est auteur de l'ouvrage "Une larme m'a sauvée", éditions des Arènes, 2012.

(2) Le syndrome de Erwin Bixkerstaff est une maladie du système nerveux central qui attaque la myéline

Source : genethique.org

 

 

Un patient échappe de peu à l’euthanasie et au prélèvement d’organes, avant de récupérer

par Michaël Bouche, 7sur7, 9 avril 2014

« L’histoire nous provient de Göteborg, en Suède. Un homme de 43 ans a porté plainte contre l’hôpital dans lequel il était soigné après avoir entendu une conversation entre les médecins et sa petite amie sur… le prélèvement de ses organes. Annoncé en état de mort de cérébrale par les chirurgiens, Jimi Fritze était encore conscient, malgré sa paralysie totale. Horrifié par ce qu’il venait d’entendre, il n’a pas été en mesure de protester.

Il y a deux ans, Jimi a été victime d’une apoplexie (ndlr. suspension brutale plus ou moins complète de fonctions vitales d’un organisme) lors de vacances sur une île près de Göteborg. Arrivé sur place en urgence, l’hélicoptère médical n’a pas pu atterrir directement en raison du vent puissant qui soufflait à ce moment-là: du temps très précieux perdu qui lui a peut-être été fatal. C’est seulement après une heure et demie qu’il a pu être emmené à l’hôpital… par bateau. Sur place, le diagnostic a été sans appel: paralysie totale.

« Les médecins ont examiné le scanner du cerveau et ont expliqué à ma copine qu’il n’y avait plus beaucoup d’espoir et qu’il ne me restait pas beaucoup de temps à vivre », relate le quadragénaire, choqué. « Ma compagne pleurait tout le temps mais je n’étais pas en état de parler ou de bouger. Je ne pouvais qu’entendre », prolonge-t-il.

Après avoir brièvement perdu conscience, l’homme s’est « réveillé ». C’est à ce moment-là qu’il a été témoin d’une conversation morbide.  » Ils parlaient de donations, ils voulaient effectuer des tests sur mon foie et mes reins en vue d’un don à d’autres patients ». Toujours impossible à ce moment-là pour Jimi d’esquisser la moindre réaction. « J’avais très peur de subir une mort terrifiante. Je craignais qu’ils m’incinèrent. Je me demandais si j’allais voir et sentir les flammes », témoigne le Suédois dans The Telegraph.

Jimi en est convaincu, il ne serait plus là aujourd’hui si un autre chirurgien plus expérimenté n’était pas revenu de vacances pour s’occuper de lui. Après avoir à nouveau analysé le scan, ce médecin a directement réalisé qu’il y avait encore de l’espoir et qu’il avait toujours une chance de s’en sortir. L’administration de nouveaux médicaments a permis de faire diminuer ses lésions au cerveau. Quelques jours plus tard, Jimi était capable de communiquer avec sa famille à l’aide de hochements de la tête.

A l’issue d’une revalidation de deux ans, il est à nouveau en mesure de parler et de bouger, même s’il reste cloué dans une chaise roulante. La semaine dernière, il a introduit une plainte contre l’établissement « Sahlgrenska » dans l’espoir que d’autres patients ne soient pas victimes de la même mésaventure. En théorie, les médecins ne peuvent évoquer le don d’organes que lorsque le patient a été déclaré officiellement en état de mort cérébrale. Ce n’était pas le cas de Jimi. L’hôpital a pris la plainte très au sérieux et effectuera une enquête interne. »

Source : 7sur7.be

 

 

par Bénédicte CAUCHIES, Enseignante, Hainaut, 03/04/2014

Ma grand-mère est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Une crasse... Elle est hospitalisée depuis quelques jours. Il y a presque 9 ans, le décès de son mari a déclenché ou accéléré la maladie. On ne sait pas trop.

Lorsque je l'ai vue sur son lit d'hôpital, toute souriante de me voir arriver, je n'ai pu m'empêcher de penser à la problématique de l'euthanasie... Dans la famille, on entend de tout, sous l'effet du stress, du choc. Je me disais que peut-être un de nous dirait 'oui' à une éventuelle proposition. La zizanie dans la famille... ou comment faire éclater une famille...

Ne touchez pas à ma grand-mère! C'est ma grand-mère! Celle qui m'a gardée le samedi quand mes parents travaillaient, c'est elle qui nous réunissait le jour de l'an, c'est elle qui m'a offert ma 1ère poupée, c'est elle qui m'a fait retenir mes tables de multiplication, c'est aussi une de ceux qui ont éveillé la foi en moi. Tant de souvenirs, tant de reconnaissance... Et aujourd'hui, parce qu'elle ne correspondrait plus à mes attentes, aurais-je le droit de choisir le moment de sa mort? Qui en aurait le droit? Elle n'a rien demandé, elle n'a pas demandé à être malade. Elle aime tant qu'on reste près d'elle. Et lorsqu'on la quitte: "Où est-ce que tu vas?" :)

Elle ne sait plus très bien qui je suis, mais elle sait qu'on s'aime et ça, ça vaut tout l'or d'une vie!

Peut-on à juste titre, décider de la mort de quelqu'un? Pour un motif qui relève du "paraître" (elle ne correspond plus à ce que j'avais espéré)? Je crois que c'est surtout une histoire de confort et d'argent.

Ne me dites pas qu'on euthanasie quelqu'un, pire encore, des enfants, "pour leur bien"! "C'est mieux pour lui!" C'est une bonne excuse pour se pardonner à soi-même. Mais ce sont des blessures qui restent, même si on essaie de les cacher.

Tout ce qu'une personne attend, c'est l'amour. Aimer et être aimée.

Source : euthanasiestop.be

 

 

 

par Nicolas Martinet, Directeur de maison de retraite

"Dans la chambre 110, madame Adrienne gît sur son lit. Elle bouge à peine, ne regarde plus, ne parle plus. Entend-elle ? Je ne sais !

La perfusion coule goutte à goutte semblant égrener le temps qui lui reste à vivre. Son visage émacié a perdu toutes expressions et semble attendre quelque chose. La bouche grande ouverte, la respiration se fait difficile. Le grand départ est-il  pour tout à l’heure, pour demain, peut-être dans une semaine, un mois, qui sait ?

Mais voilà !

Les semaines passent.  2000 € par mois c’est cher. Il y a aussi cette autre famille qui attend. Avez-vous pensé à cette famille, épuisée qui attend désespérément que la place se libère, car il n’y a pas de place ailleurs ?

Et cette solitude qui est si pesante. Un salarié pour 10 ne donne que très peu de temps pour tenir cette main parcheminée qui de temps à autre se balade sur le drap à la recherche d’une autre main qui ne viendra pas ou viendra trop tard.

Les jours passent, la facture s’alourdit, l’héritage est en train de fondre, la famille qui attend la place s’impatiente. Pourquoi ? Pourquoi attendre ? Voilà des semaines que cela dure.

Pourquoi ne pas activer le cours des choses puisque de toute façon la fin est bientôt là.

Puis ce matin arrive dans la chambre : Marie, sa petite fille. Marie prend la main toute fripée de sa grand-mère et doucement, tout doucement entonne une chansonnette. Vous savez cette chansonnette si souvent fredonnée autrefois sur les genoux de Grand-Mère.

Deux petits diamants, jusqu’alors cachés sous les fines paupières ridées, réapparaissent dans tout leur éclat. Les deux regards se croisent longuement puis tout à coup sur le visage parcheminé surgit un sourire lumineux.

Marie se lève, embrasse sa grand-mère, «grand-mère c’est moi. Je t’aime »

Madame Adrienne referme les yeux… et s’endort définitivement."

A propos de Nicolas Martinet
Directeur de la maison de retraite Saint-Antoine à Desvres, auteur de : « Le grand âge est à l'abandon ! Propositions pour éviter le pire » aux éditions Salvator

Source : cyrano.net

 

 

"Je suis bien content qu'on ne m'ait pas débranché" dit Philippe Pozzo di Borgo

par Marc-Olivier FOGIEL, RTL, 19/02/2014

INVITÉ RTL - Tétraplégique depuis 1993, Philippe Pozzo di Borgo raconte son bonheur d'être encore en vie, à l'heure où le législateur doit statuer sur le sort de Vincent Lambert.

 

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Il est l'homme qui a inspiré le film Intouchables. Campé par François Cluzet dans le plus grand succès français du box office, Philippe Pozzo di Borgo a été rendu tétraplégique à la suite d'un accident de parapente en 1993.

Depuis cinq mois désormais, l'homme traverse une nouvelle épreuve. Alité depuis le mois d'octobre, il pourrait rester hospitalisé jusqu'au mois de mars. Pour autant, il raconte son bonheur d'être encore de ce monde à l'heure où le législateur doit statuer sur le sort de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif depuis un accident de voiture en 2008.

"On me pose la question 'est-ce que tu aurais souhaité que l'on te débranche quand ça allait si mal après ton accident ?' Bien sûr que j'ai pensé à me suicider après mon accident mais je suis bien content que, 20 ans plus tard, on ne m'ait pas débranché", confie-t-il au micro de RTL.

La "sagesse" du Conseil d'État dans l'affaire Vincent Lambert

Dans cette perspective, Philippe Pozzo di Borgo estime que le Conseil d'État fait preuve de sagesse en décidant de prendre son temps dans l'affaire Vincent Lambert. "C'est très sage et je trouve que la loi Leonetti a cette sagesse de demander à plusieurs leur avis et de ne pas légiférer d'une manière monolithique", assure-t-il.

"Il faut un peu de temps, voyez-vous. Il ne faut pas précipiter les choses. J'aimerais que les gens considèrent la question ou prennent le temps de considérer plutôt que d'aller dans l'excitation d'un sujet qui va durer le temps d'un journal télévisé, avant d'enterrer le truc, malheureusement, avec une loi définitive", poursuit-il.

Le bonheur d'être en vie

"Si vous m'aviez demandé quand j'étais valide de signer un papier comme quoi il fallait me débrancher si j'étais dans un état aussi catastrophique, je l'aurais signé comme 92% des français le disent aujourd'hui", glisse-t-il.

"Simplement, vous êtes gentil de ne pas me débrancher aujourd'hui parce que je suis très bien où je suis. La mort m'est très familière, mais elle est très loin de moi. Je suis tellement bien en vie, tellement bien avec les autres", ajoute-t-il.
 
D'autant que "dans les jours qui viennent" Philippe Pozzo di Borgo devrait "être complètement mobile". "Ils vont me prêter un fauteuil électrique et vous allez me voir défiler dans l'hôpital à toute vitesse", se réjouit-il.

 

 Source : rtl.fr

 

La sédation terminale génératrice de souffrances agoniques !

Fin de vie de Florence.       

Lors de la dernière hospitalisation au Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) le cancérologue a annoncé à Florence que cette fois elle ne rentrerait pas chez elle. Il lui a dit que les métastases se développaient maintenant dans la plèvre et le péritoine (épanchement pleural et carcinose péritonéal), qu’il n’y avait plus rien à attendre des chimios et que les traitements de support seraient les seuls qu’elle recevrait. Malgré 7 années de lutte contre un cancer du sein qui a ravagé son corps (des métastases cutanées ont provoqué une large plaie étendue de la poitrine au dos, Florence n’est pas prête à lâcher prise. Dans un sanglot elle dit « je croyais en avoir pour plus longtemps ». Ce sera sa seule plainte.

Ex sportive de niveau internationale elle a gardé un mental de championne. Loin de s’effondrer elle a demandé à voir parents et ami(e)s pour s’assurer que nous allions veiller sur sa fille (11 ans) après sa mort. Au cours de l’évolution de la maladie Florence a toujours tout contrôlé (à la maison et à l’hôpital). Cette forte personnalité lui a permis d’aimer la vie malgré les douleurs, les chimios, les nausées permanentes et cette terrible plaie qui barre son corps.

Après son départ du CLCC elle a été prise en charge par une Unité de Soins Palliatifs (USP) ou elle a été extraordinairement bien accompagnée pendant ses 3 dernières semaines de vie (prise en charge de la douleur et des nausées, accompagnement psychologique, soins, kiné, toilette). Dés son arrivé à l’ USP elle voit le médecin qui va s’occuper d’elle. C’est une jeune femme compétente, attentionnée qui a l’expérience des fins de vie. Le courant passe tout de suite entres elles.

Ce médecin fait le point pour qu’il n’y ait pas d’ambiguïté. Elle lui rappelle qu’elle ne rentrera plus chez elle, mais que tout sera fait pour qu’elle ne souffre pas. Elle lui dit aussi que l’épanchement pleural va s’étendre et provoquer une dyspnée importante entraînant une sensation d’étouffement. Elle lui explique que le moment venu et à sa demande on provoquera une sédation pour qu’elle ne ressente pas cette angoissante souffrance (depuis un précèdent épisode de dyspnée Florence a « la terreur de mourir étouffé»). Cette procédure rassure Florence, maintenant elle a confiance, elle n’étouffera pas.

Un lit a été préparé dans sa chambre, parents et ami(e)s assurent une présence continuelle auprès d’elle. C’est à l’ USP qu’elle fête ses 42 ans, dix jours avant son décès. Les soignants ont préparé une surprise, ils apportent, gâteau, bougies et coupes de champagne. Nous sommes autour d’elle, en larme mais heureux de la voir profiter de ce moment magique. Dernières photos…

De jours en jours la maladie gagne du terrain, ajoutant autant de nouvelles souffrances (important oedème des membres inférieurs qui empêche tout mouvement, occlusion intestinale, ictère hépatique, mucites, problèmes de déglutition qui empêche de boire, dyspnée provoquée par l’épanchement pleural). Florence fait face, elle ne proteste plus quand on augmente les doses de morphine (elle est à 600mg/jour), c’est elle qui demande aux infirmières de l’Oxynorme en bolus quand les douleurs arrivent.

Nous profitons des moments de répits pour parler et lui dire notre amour. Elle parle de sa mort, un ami « chamane » l’emmène dans des contrées lointaines et l’apaise. Malgré la fatigue, son visage s’éclaire quand sa fille arrive. Joyeuse et décontractée la petite fille n’a pas compris. L’hôpital elle connaît depuis tellement longtemps. Les psychologues du l’USP ont proposé à Florence de la rencontrer pour qu’elle réalise enfin. Colère, c’est elle qui avertira sa fille. Elle le fera une dizaine de jours avant sa mort.

La veille de son décès la dyspnée provoquée par l’épanchement pleural augmente fortement. Malgré l’oxygène elle peine à respirer. En début d’après midi elle me demande d’appeler le médecin car elle a pris sa décision. Elle demande à être sédatée. Elle avait longuement discuté de cette procédure avec le médecin de l’USP qui s’occupait d’elle. Pour ma part je lui avais assuré qu’avec la sédation elle serait inconsciente et ne percevrait pas l’asphyxie et l’étouffement. En quelques minutes tout est prêt, l’Hypnovel est dans la seringue. Je la prends dans mes bras une dernière fois et à sa demande je tourne les pages de l’album photos de sa fille qu’elle regarde une dernière fois. Puis elle me laisse un dernier message pour elle. Elle est prête, l’induction de la sédation commence, elle ferme les yeux. Bouleversé mais soulagé, je sors le temps des réglages des seringues automatiques. Il est 14h le 26 avril, pour elle c’est l’heure de sa mort puisqu’il était convenu qu’elle ne devait plus reprendre conscience.

Quelques heures après, les râles agoniques ont commencé et se sont amplifiés dans la soirée. Florence est-elle inconsciente ? A la recherche d’oxygène son thorax se soulève brutalement à chaque inspiration projetant sa tète en arrière. Au moment de l’expiration, l’encombrement bronchique provoque un terrible râle. Chaque respiration demande un énorme effort, on espère que le coeur ne supportera pas longtemps. Les trois personnes présente à ce moment (sa mère, son père et moi) souhaitions une fin rapide et espérions l’absence de souffrance pendant ces derniers moments Malheureusement ce n’est pas ce qui est advenu.

Vers deux heures du matin en notre présence, Florence s’agite brutalement en lançant le buste et les bras en avant, yeux grand ouverts essayant de respirer (nous avons vécu cet épisode comme une noyade). Le personnel très rapidement auprès de Florence nous demande de sortir pour pratiquer une aspiration bronchique et injecter un produit (?) sensé diminuer l’encombrent des bronches.

Dans le couloir, attentif a ce qui se passait dans la chambre nous avons nettement entendu la voix de Florence (elle était donc consciente). Quand nous sommes rentrés dans la chambre, Florence était de nouveau inconsciente (?) mais le râle était toujours là et très fort. Les heures suivantes, nous avons appelé plusieurs fois l’infirmière de nuit (visiblement stressée) car nous craignions un nouvel éveil. Celui-ci arrive vers 5 heures du matin, encore plus terrifiant.

Yeux grands ouverts Florence étouffe, dans l’effroi elle cherche à sortir du lit (évènement décrit comme détresses respiratoires asphyxiques, sensation de mort imminente par étouffement avec réaction de panique). Heureusement l’infirmière présente dans la chambre à ce moment l’immobilise et appel du secours.

L’interne de garde et d’autres infirmières arrivent. Dans le couloir, choqué par ce nouvel éveil terrifiant de Florence, j’intercepte l’interne de garde (visiblement choquée et dépassée elle me dit « c’est regrettable »). Je lui demande fermement d’augmenter la dose d’Hypnovel. Elle me dit que la dose injectée (depuis l’induction 50 mg ?) aurait du être suffisante et « qu’après ce serait de l’euthanasie ». Toujours fermement je lui répond que j’assume cet acte et que si nécessaire c’est moi qui administrerai le sédatif. Je n’ai pas eu besoin de le faire, car a partir de cet instant la sédation a été augmentée par de nouvelles injections et Florence ne s’est plus réveillée. Elle est décédée à 8h30 du matin le 27 avril, 18h après le début de la sédation.

Trois mois après cet événement nous avons encore très nettement dans notre mémoire l’image des yeux affolés de Florence étouffant dans l’effroi.

Pour ma part je culpabilise d’avoir trahie sa confiance. Je lui avais assuré que sédatée elle n’aurait pas conscience d’étouffer.

... Les derniers instants de conscience de Florence ont été des moments de terreurs, sa confiance a été trahie. Choqués pour le reste de notre vie, nous sommes encore dans la colère.

Cette colère n’est pas dirigée contre le personnel de l’USP qui a accompagné le plus humainement possible Florence dans sa mort. Cette colère nous la gardons pour le législateur qui imposent aux soignants des procédures difficiles à maîtriser et qui ont dans ce cas dramatiquement marqué la fin de vie de Florence...

Source : parents-herve-pierra-fin-de-vie-loi-leonetti-euthanasie.over-blog.com

 

 

Interview. “Contre l’euthanasie, la solidarité”


Par Fabrice Madouas, 27/01/2014

Anne-Dauphine Julliand : "Légaliser l'euthanasie serait une défaite, ce serait se résigner à l'égoïsme".

Engagement. Dans un entretien, Anne-Dauphine Julliand, auteur de “Deux petits pas sur le sable mouillé” (Les Arènes), nous dit que “la réponse à la souffrance, ce n’est pas la mort mais l’amour”.

François Hollande a confirmé qu’un projet de loi sur la fin de vie serait déposé, sans en préciser clairement les termes. Qu’en pensez-vous ?

Sa formule est très ambiguë. Il souhaite qu’un patient souffrant d’une maladie incurable puisse demander « une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». On peut comprendre soit qu’il ouvre la porte à l’euthanasie, soit qu’il veut renforcer la loi Leonetti. Sans doute entretient-il ce flou à dessein. Il sait que ce projet risque de susciter une large opposition, rassemblant bien au-delà des clivages partisans. La mission Sicard, le Comité consultatif national d’éthique, l’ordre des médecins : tous se sont prononcés contre la légalisation de l’euthanasie.

Selon les sondages, une majorité des Français serait pour l’euthanasie. Un panel de citoyens s’est même prononcé pour le suicide assisté…

L’institut Ipsos, qui a constitué ce panel, a pris de soin de préciser qu’il n’était pas représentatif de la société française. Quant aux sondages sur l’euthanasie, ils ne proposent pas d’alternative. Tout le monde voudrait mourir dans la dignité — mais comment ? Le choix n’est pas entre l’euthanasie et rien ! Pourquoi ne pose-t-on pas aux Français la question suivante : “Souhaiteriez-vous être accompagné jusqu’à la fin de votre vie et bénéficier de soins palliatifs en cas de douleur extrême ? ” La réponse serait très instructive ! Elle permettrait de nuancer les conclusions hâtivement tirées des autres sondages.

Les juges ont enjoint les médecins de poursuivre l’alimentation de Vincent Lambert, en état de “conscience minimale”. Certains en concluent qu’il faut légiférer…

Cette affaire est d’abord une tragédie familiale, ne cherchons pas à l’instrumentaliser. Il serait malhonnête de laisser croire qu’une loi réglerait tout, une fois pour toutes. On ne peut s’appuyer sur un cas particulier et complexe pour légiférer.

Vous avez lancé un appel, “Solidaires en fin de vie”, avec des personnalités comme Tugdual Derville et Jacques Ricot. Dans quel but ?

Les signataires de cet appel se prononcent pour une société solidaire des plus fragiles, une société qui prenne en compte la souffrance des personnes en fin de vie, mais aussi la vulnérabilité des personnes âgées, des personnes isolées, des personnes handicapées. Nous affirmons que l’euthanasie n’est pas compatible avec la solidarité que nous devons aux plus faibles...

 Source : valeursactuelles.com

Lien vers l'appel : solidairesfindevie.fr

 

 

Luis de Moya est prêtre, tétraplégique et médecin, il s’occupe de plusieurs aumôneries de l’Université de Navarre, malgré les limitations propres à son état. Voici des extraits de l’interview qu’il a donnée à Zenit...

—Certains considèrent que, dans certaines conditions de maladie, la vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Par exemple, vous vivez dans des conditions de mobilité extrêmement réduite. Qu’en pensez-vous ?

— Luis de Moya : Il est évident que, pour une personne, ce n’est pas la mobilité qui est le bien le plus noble et le plus grand. Ce qui nous caractérise en tant qu’hommes ne se perd pas avec le mouvement. Les conséquences négatives de rester tétraplégique ne diminuent en rien l’humanité du sujet. Les idéaux de réalisation de la personne, malgré l’accident, ne disparaissent pas !
Pour moi, c’est si évident de rester le même de toujours que, conscient de mes nouvelles limitations et du besoin permanent d’être aidé, je ne me sens en rien freiné pour me fixer des objectifs, pour m’exiger le rendement de mon temps, pour apprendre des nouveaux outils qui me serviront ensuite. C’est cette attitude qui continue à me rendre heureux chaque jour.

—Vous êtes un prêtre catholique. Pourquoi l’Eglise est-elle en faveur de la vie, même dans des conditions « désespérées » ?

— Luis de Moya : à la lumière de la foi, pour tout catholique cohérent, nous sommes tous des enfants de Dieu. La certitude de notre filiation divine nous porte à être convaincus que nous ne serons jamais dans une situation impossible. Et même plus : chaque instant, chaque circonstance de notre vie, peut - et doit - être une occasion pour aimer Dieu, et donc être une source de grandeur personnelle et de joie.
Bien sûr, je parle de cohérence, c’est-à-dire de vie de foi. Je parle d’un comportement quotidien qui manifeste que, dans la pratique, Dieu est le premier et le plus important selon les critères de l’Eglise catholique.

—Et la liberté personnelle, quel est son rôle ? N’est-on pas libre de décider de la fin de la propre vie, ou d’aider pour que d’autres meurent pour des raisons de “compassion” ?

— Luis de Moya : Evidemment que non ! Il est vrai que chacun, s’il le veut, peut mettre fin à sa vie ou conduire d’autres à écourter leurs jours. Cependant, ce n’est pas raisonnable de choisir cette option contre celle de respecter la propre vie jusqu’à son terme naturel.
Il ne serait pas non plus raisonnable de forcer les choses pour maintenir la vie de façon artificielle et précaire, au prix de moyens disproportionnés au cas concret. La vie humaine est destinée, d’elle-même, à terminer dans le temps.
Cependant, comme notre vie est une réalité qui nous dépasse dans sa grandeur et son mystère - personne n’a choisi de vivre -, elle se présente à nous, naturellement, comme une réalité qui mérite le plus grand respect. Qui suis-je pour mettre fin à ma vie ? De toute façon, et pour qu’il n’y ait pas de doute, il nous a été dit : “Tu ne tueras pas”.
Pour des raisons « d’humanité », j’aide à mourir, je dois aider à mourir, et non tuer pour éviter la douleur. La douleur est une réalité inévitable de notre existence. Ainsi, aider à mourir, cela signifie accompagner, consoler, utiliser les calmants appropriés, même si dans certains cas, sans le vouloir directement, ils anticipent le moment de la mort. Et surtout, c’est pousser toujours à l’espérance avec la conviction d’une Vie meilleure après.

—Il y a des personnes qui se suicident, et les raisons en sont très diverses. Est-ce que l’euthanasie serait un « suicide assisté » ?

Luis de Moya : Procurer la mort, par volonté du patient, pourrait sembler au premier abord un acte de grand respect pour sa liberté. C’est ce que soutiennent beaucoup de partisans de l’euthanasie. Cependant, si on veut être logiques, il faut reconnaître que seule la vie animale est à notre disposition. De fait, nous traitons l’autre comme un animal quand nous nous permettons de mettre fin à sa vie (même avec son consentement) : comme un cheval de course qui s’est cassé la patte et ne pourra jamais être le même.
En fin de compte, il faut réaliser les désirs de quelqu’un seulement s’ils sont corrects, et non dans tous les cas. Désirer mourir à tout prix ne sera jamais correct.

—Êtes-vous préoccupé par l’impact que peuvent avoir les campagnes en faveur de l’euthanasie sur les tétraplégiques et ceux qui souffrent ?

— Luis de Moya : Ce n’est pas cela qui me préoccupe. Les handicapés, en général, possèdent des convictions très mûres à propos de la vie et de son sens. Les campagnes n’ont pas d’influence sur eux.
Mais je suis préoccupé par l’influence qu’elles ont sur la société en général : sur la grande majorité des citoyens qui, repoussés par la douleur d’une vie en phase terminale, martelés par de fausses idées, concluent que « dans certains cas », c’est la chose la plus raisonnable à faire.

—Il n’est pas nécessaire d’être croyant pour s’accrocher à la vie et lutter, comme le font beaucoup de personnes avec de graves limitations physiques. Qu’apporte la foi à une personne malade ?

— Luis de Moya : Il y a effectivement beaucoup de personnes non croyantes qui ont des idéaux humains élevés et qui vivent de grandes réussites. Cependant, le chrétien peut donner, grâce à la foi, une interprétation très particulière à la difficulté qu’il vit. La personne de foi est capable de contempler la Croix rédemptrice du Christ, présente de façon particulière dans sa vie, et donc elle peut mettre en valeur le sens de la souffrance. Le propre du chrétien, c’est l’optimisme. Il s’appuie sur le pouvoir et la bonté d’un Dieu Père, et n’a peur ni de la vie ni de la mort.

—Personne n’est à l’abri de perdre un jour ses capacités, d’être privé de l’usage des sens, etc. Avons-nous peur de vivre ?

— Luis de Moya : Nous avons peur de la douleur, inséparable en soi de la vie. Nous voudrions une vie humaine, pour commencer, sans aucune souffrance ; ensuite, conforme au goût qui nous plaît. Ce désir d’un bien sensible est bon, normal et naturel chez l’homme. La simple raison humaine, et plus encore la foi, nous enseigne pourtant que les biens matériels n’ont pas la capacité de rassasier les hommes. Il existe un courant idéologique qui nous répète de mille manières que le bonheur sensible suffit, s’il obéit aux goûts personnels. C’est aussi la logique de ceux qui promeuvent l’euthanasie. Mais c’est réduire l’homme à sa vie physique !

—Quelles sont les paralysies les plus importantes dont souffrent aujourd’hui l’homme et la société ?

— Luis de Moya : Peut-être jamais on n’a autant parlé d’amour comme aujourd’hui ; mais je ne sais pas si, dans d’autres époques, on a pu être aussi ignorants de son sens véritable. Lorsque l’amour s’identifie à des aspects pratiques, avec sentiment et plaisir ; lorsque toute souffrance doit être évitée ; lorsque l’amour et la souffrance sont vus comme incompatibles, contradictoires ; alors il est impossible pour beaucoup de comprendre aujourd’hui, comme il y a vingt siècles, la folie de l’Amour du Christ crucifié. Comme dit Saint Paul, il est « scandale pour les Juifs, idiotie pour les gentils ; mais pour les élus, juifs et grecs, il est force de Dieu et sagesse de Dieu. Parce que la folie de Dieu est plus sage que les hommes, et la faiblesse de Dieu est plus forte que les hommes. »

 Source : catholique.org

 

 

Une si jolie histoire d'obstination thérapeutique...

par Jeanne Smits, 23/11/2013

Le petit Ward Scott est né à 5 mois et demi, pesant moins de 700 grammes. Après 107 jours en soins intensifs au Nationwide Children's Hospital de Columbus, Ohio, ce petit batailleur est rentré chez lui. Et aujourd'hui, venant tout juste de fêter son premier anniversaire, il va bien. A force de soins, d'obstination thérapeutique, de prières et surtout d'amour. Car ni les médecins, ni les soignants incroyablement dévoués, ni ses parents, Lyndsey et Benjamin n'ont jamais rien lâché.

Benjamin Scott est photographe chez Abercrombie & Fitch. Il a filmé son fils depuis le début, capturant ses premières images au moment où Lyndsey l'a tenu dans ses bras pour la première fois : Ward avait 4 jours... Et de ces images d'un minuscule être humain parfaitement formé mais envahi de tubes, de capteurs, de matériel médical de haute technologie, se dégage avant tout du bonheur. Le bonheur inquiet d'une maman devant une nouvelle vie.

Le petit Ward a dû lutter pour sa survie pendant de longs jours. Il y a eu les moments durs : deux hémorragies cérébrales importantes qui ont laissé craindre l'apparition d'un handicap durable. Benjamin a raconté comment sa femme et lui, accourus en urgence, ont prié alors, soutenus par leurs proches et aidés par une équipe médicale qui a tenu bon. « C'était toujours Ward », note le père. Et Ward s'en est sorti, sans dommages.

Benjamin Scott a posté sur internet la vidéo de 7 minutes qu'il vient d'offrir à sa femme pour fêter le premier anniversaire de leur bébé-miracle. En guise d'hommage et de reconnaissance. Les images sont saisissantes, émouvantes, pleines de vérité sur la fragilité et la force d'un tout-petit dont la vie a été respectée malgré les risques de graves handicaps liés à sa très grande prématurité.

Et la chance, ou plutôt la providence a voulu que Ward soit aujourd'hui en pleine santé. Ce n'est pas toujours le cas, hélas. Mais au-delà de la santé, il y a l'amour de son père et de sa mère, et c'est cela, la vraie leçon de du petit Ward !

Sources : LifeSite et Daily Mail, avec de nombreuses photos.

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

 

 

Alzheimer : euthanasie = capitulation

par Teresa TRELLES, Sc. Politiques, Relations internationales

Alzheimer. Je sais ce que c'est. Pendant de longues années ma grand-mère vivait avec cette maladie. Quelle joie de prendre soin d'elle et d'essayer de lui rendre ainsi un peu de tout ce que je lui dois. Même si ce n'était pas toujours facile, je ne changerais pour rien au monde toutes ces années où sa fragilité nous a rendus (à toute la famille) plus solidaires, plus humains. Je ne pense pas qu'elle souffrait, je crois qu'elle était même heureuse.

Pourquoi les déments seraient-ils moins dignes? Pourquoi leur vie aurait-elle moins de valeur? Pour le simple fait d'oublier? de devenir dépendants?

Nos aînés méritent bien mieux que l'euthanasie. Ils méritent d'être accompagnés, soulagés, aimés. L'euthanasie demeure la capitulation, l'abandon, la mort provoquée, autrefois appelée (oserais-je?) ...meurtre.

Source : euthanasiestop.be

 

 

 

Contexte

Août 2011, l’affaire Bonnemaison ravive le débat en France sur la légalisation de l’euthanasie. François Hollande inscrit l’euthanasie à son programme électoral. Trois pays dans le monde ont dépénalisé
l’euthanasie mais sous certaines conditions. La première loi vient de fêter ses dix ans. On la doit aux Pays-Bas.

Depuis, ils ont été rejoints par la Belgique et récemment par le Luxembourg....

Ce que nous avons découvert questionne. Nous avons tout d’abord ce partisan pro-euthanasie, Marcel, qui s’est retrouvé à poursuivre devant les tribunaux le médecin ayant euthanasié sa mère en dehors de tout
cadre légal… Sa mère serait loin d’être un cas isolé. Marcel, syndicaliste à la retraite, a fait son enquête… Que dire aussi de cette retraitée qui accuse ni plus ni moins ses deux neveux médecins d’assassinat. Une histoire d’héritage en serait la cause. Ces neveux auraient profité de la loi pour euthanasier leur mère qui, selon ses deux sœurs, était bonne santé… Il y a les chiffres enfin… En progression constante et souvent dissimulés. 20 % seulement des euthanasies sont déclarées au Pays Bas. Les Nations Unies s’en inquiètent ouvertement.

Les faits

En 2009, le Comité des droits de l’homme de l’ONU tire la sonnette d’alarme. Il s’inquiète du nombre croissant d’euthanasies aux Pays-Bas.
... En Belgique, une étude parue dans le British Medical Journal révèle que seules 20% des euthanasies pratiquées sont déclarées et une euthanasie sur deux serait réalisée sans le consentement du patient. ...

Autre sujet de préoccupation : la volonté d’aller toujours plus loin des défenseurs de la dépénalisation. ...
En 2010, une nouvelle proposition de loi a été déposée pour permettre aux personnes de plus de 70 ans, quel que soit leur état de santé, de demander l’euthanasie. Des retraités néerlandais ont déjà pris peur. Ils
sont partis trouver refuge en Allemagne, craignant que leur entourage ne profite de leur vulnérabilité pour abréger leur vie.
Du côté belge, on souhaite étendre l’euthanasie aux mineurs et aux personnes en état de démence.

Le documentaire

... Le projet de ce documentaire a été proposé en 2011 à toutes les chaînes françaises. Face au refus des diffuseurs, le journaliste-réalisateur a quand-même décidé de tourner ce film. ...

 

Source : leuthanasiejusquou.com

 

 

Mourir à l'hôpital avec Hypnovel

Je viens de recevoir par email un témoignage d'accompagnement de fin de vie. Je vous en livre l'intégralité :

J'aimerais partager avec vous l'expérience que j'ai faite lors de l'accompagnement de ma mère mourante jusqu'au jour de ses funérailles.

En tant que croyants, personnes engagées sur un chemin spirituel, ou humanistes laïques, nous sommes conscients de l'importance d'accompagner au mieux un être cher lors des derniers instants de sa vie et de son départ pour l'au-delà.

Les recommandations traditionnelles concernant l'accompagnement des mourants insistent sur la nécessité de créer un climat le plus harmonieux et rassurant possible afin d'aider la personne mourante à trouver la paix et l'élévation de son esprit, d'éviter les médicaments qui obscurcissent la conscience, et de laisser le corps reposer le plus tranquillement possible les instants (heures ou jours) qui suivent le moment de la mort.

Or j'ai été confrontée aux difficultés de respecter ces recommandations dans un milieu hospitalier, et d'autant plus que je n'étais pas avertie des coutumes et protocoles de la médecine et des pompes funèbres.

La première nuit que ma mère passa à la clinique, fatiguée par les deux nuits précédentes que j'avais passées à la veiller, et sûre que l'on s'occuperait bien d'elle, je la laissai seule. Au matin je la trouvai dans un état lamentable, son voisin m'apprit qu'on l'avait laissée appeler toute la nuit. Je garderai toute ma vie le regret de cette nuit d'angoisse, réminiscence de la déportation, qu'il aurait été si facile de lui éviter par l'administration d'un tranquillisant ou d'un somnifère. Mais les infirmières ne sont pas habilitées à donner un médicament sans l'aval d'un médecin, lequel ne passe qu'une fois auprès des malades entre 20h et 6 h !

A deux, nous assumerons une présence constante les jours suivants.

Les huit jours passés à la clinique m'ont permis de constater à quel point le personnel soignant était dans l'impossibilité d'assumer une présence constante, attentive et bienveillante auprès des malades, et combien il était nécessaire qu'une (ou plusieurs) personne, ayant la pleine confiance du malade, puisse rester auprès de lui.

Je demandai au médecin qu'un léger tranquillisant soit donné à ma mère le soir, en lui précisant qu'elle n'avait jamais pris le moindre psychotrope de sa vie. Il acquiesça en me disant qu'il allait lui donner un tranquillisant injectable.

Il me fallu plusieurs jours, et l'aide d'une cousine carmélite chargée de l'accompagnement des mourants, pour comprendre que le médicament donné à ma mère comme tranquillisant, était en fait un anesthésiant qui plonge le malade dans l'inconscience, et induit arrêt respiratoire ou arrêt cardiaque.

Normalement réservé aux cas « d'extrême détresse psychique et physique des personnes en fin de vie » il est de plus en plus souvent utilisé pour les personnes en fin de vie, pour une mort « plus propre » et sans que l'assentiment des familles ne soit demandé.

Sur les conseils du pharmacien du couvent des carmélites, je demandai l'arrêt de ce médicament « l'Hypnovel » les deux derniers jours de vie de ma mère.

Ma mère n'était ni en détresse physique et encore moins en détresse psychologique, elle n'avait pas peur de la mort, et c'est très sereine qu'elle abordait les derniers jours de sa vie. Croyante, elle avait lu et entendu de nombreux enseignements sur le moment de la mort, tant chrétiens que bouddhistes, et était prête à se les remémorer. Et ces derniers moments étaient très précieux pour une ultime rencontre profonde et authentique avec ses proches.

Or tout cela lui fût en partie volé par la prescription inutile de ce médicament, lequel obscurcit sa conscience, puis la fit sombrer dans un état semi comateux.

La sœur Carmélite m'affirma que, lors des nombreux accompagnements de mourants qu'elle avait vécu, toutes les souffrances, tant physiques que psychologiques, avaient pu être apaisées avec un peu de morphine et des tranquillisants. Les chrétiens, tout comme les musulmans et les bouddhistes, aspirent à ce que les personnes mourantes restent conscientes le plus longtemps possible.

Malheureusement, pour beaucoup de médecins laïques d'aujourd'hui, les valeurs de conscience et de vie intérieure ne font plus sens, seules comptent l'annihilation de la souffrance et la « mort propre ». Aussi sommes nous obligés d'être particulièrement vigilants quant aux derniers soins qui sont donnés à nos proches.

L'hospitalisation à domicile présente de nombreux avantages pour accompagner au mieux un proche en fin de vie. Il existe de plus en plus d'organismes prenant en charge toute l'organisation nécessaire.

Ma mère nous quitta au matin du vendredi saint.

(...) Un dernier point que j'aimerais partager avec vous. Dès que je sus que les jours de ma mère étaient comptés, je fis venir un prêtre qui lui administra l'extrême onction ou sacrement des malades. Je fus impressionnée par la puissance et la profondeur de ce sacrement qui lui apporta une grande paix.

Chers amis, chers parents, j'espère qu'en partageant cette expérience avec vous, je permettrai à certains d'entre vous d'éviter les erreurs que j'ai faites, erreurs particulièrement douloureuses à assumer.

Source : post-athéisme

 

 

Témoignage qui fait suite à l'article Mourir à l'hôpital avec hypnovel

par Caroline

J'ai perdu mon papa le 20 novembre dernier. Cancer détecté 10 jours avant.
Il n'a pas été transféré en soins palliatifs, mais a été mis sous hypnovel, sans que cela ne soit discuté avec ma mère, ma soeur ou moi-même. On nous avait annoncé 6 mois, et je n'ai pu venir sur place que la veille au soir du 10ème jour.

Je n'ai que 30 ans, et même si la fin était inéluctable pour mon père, j'aurais aimé avoir l'occasion de discuter avec lui une dernière fois, ne serait-ce 5 minutes, pour lui dire tout mon amour.

Ce droit-là m'a été enlevé le jour où l'équipe a décidé de le mettre sous hypnovel (2 jours avant mon arrivée). Au moins auraient-ils pu essayer de nous préparer à ce départ finalement, si rapide mais surtout planifié.

J'ai eu l'occasion d'en discuter avec une connaissance, infirmière en soins palliatifs qui m'a tenu le même discours, en évoquant en effet un juste dosage de doliprane et de morphine, efficace dans la lutte contre la douleur.

Mon père a été victime d'une erreur chirurgicale engendrant sa paraplégie, puis d'erreurs médicales ces dernières années entraînant chez lui une dépendance de plus en plus forte, puis son cancer pour lequel il se plaignait de douleurs et d'hématuries importantes depuis 18 mois, auprès de 4 établissement différents. Et ces derniers n'avaient rien vu et n'ont jamais cherché à soulager sa douleur !!! Le 5ème établissement a eu la compétence de mettre un nom sur le mal de mon père, mais n'a pas faire preuve de compétences en terme de soins palliatifs.

Voilà… bien entendu je ne souhaitais pas que mon père souffre, mais j'aurais préféré que l'équipe médicale ne se prenne pas pour une apprentie savante, mais qu'elle cherche le traitement le plus adapté de nos jours pour soulager les souffrances, lui permettant de terminer sa vie...paisiblement et non inconscient.

 

 

Autres témoignages qui font suite à l'article Mourir à l'hôpital avec hypnovel

par Boulard :

Bonjour, je viens de lire votre récit et je suis de tout coeur avec vous. je viens de perdre mon papa le 12 octobre 2010, et on lui avait mis une poche à l'hôpital d'Hypnovel en nous indiquant que c'était un décontractant, car il avait une difficulté à respirer. Je reste persuadé que ce sale produit à définitivement aider papa à moins bien respirer. Je veux bien en discuter avec vous si vous avez une adresse mail.
Je vous souhaite bien du courage et à bientôt peut être....

 par Rafiduck :

Bonjour,Je suis infirmier à domicile depuis 7 ans. Avant cela j'ai travaillé en maison de retraite et en services de soins palliatifs.
(…) L'hypnovel ne fait que soigner notre regard sur la douleurs du Partant et ne fait qu'accentuer sa souffrance (hallucination et délires).
(...)
J'ai coutume de dire aux familles accompagnantes que la mort est le seul moment d'une vie ,avec la naissance, qu'on ne peut pas vivre 2 fois. Dans ce cadre là j'ai pour responsabilité que tout ce passe pour le mieux, qu'il puisse y avoir un dialogue sans douleurs. Et surtout ne pas précipiter la fin de vie car il y a beaucoup de choses a en apprendre. Si on la réduit parce qu'on ne la supporte pas (renvoi à notre propre mort etc...) on prive tous les participants de véritables trésors de vie.

 

 

Résistance à l'euthanasie : une infirmière témoigne

Infirmière dans un service de médecine cancérologique, cette première expérience se déroule lors de mon stage de deuxième année en chirurgie ambulatoire (j'avais alors 19 ans). Un soir avant de partir je regarde le programme opératoire du lendemain et là je vois deux IVG au programme. Montée d'adrénaline...puis je me dis que j'ai toute la nuit pour me préparer à dire ce que j'en pense le lendemain. Nuit quasi blanche à l'idée de devoir manifester mes convictions, le monde adulte s'ouvre véritablement à moi et c'est dur.... Le lendemain, la patiente arrive pour son IVG et l'infirmière qui m'encadrait me demande après l'avoir installée d'aller lui donner le médicament (Cytotec qui favorise la dilatation du col en vue de l'IVG) et là je lui réponds que je ne lui donnerai pas, que cet acte est contraire à ma conscience et apporter ce médicament était une manière d'y participer et cela ne me convenait pas. Vive le monde hospitalier très libéral en matière d'idées : elle m'a bien comprise et y est allée à ma place. Pour les autres IVG qui ont eu lieu sur ma période de stage, elle savait à quoi s'en tenir avec moi. Mon seul regret est que cette prise de position, si marquante pour ma vie, n'ait pas été l'occasion d'en discuter avec elle !

3ème année d'études : stage en soins palliatifs, souvenir cuisant d'une discussion d'équipe sur une décision d'arrêt d'alimentation par sonde entérale chez un patient en fin de vie mais pas en ultime fin de vie. Là on se rend compte du pouvoir de vie et de mort du monde médical : je n'avais alors aucune expérience et j'étais perdue dans ce monde des soins palliatif qui manie le principe du double effet et de la non malfaisance avec doigté, toutes choses que je connais bien mieux maintenant.

Et récemment, alors que cela faisait un an que je travaillais dans mon service de cancérologie, j'ai eu la prescription par un des médecins du service d'augmenter la dose de traitement hypnotique chez une de mes patientes en fin de vie, comateuse, non algique, et non agitée, donc à mon sens plutôt confortable. Etant donné l'état de la patiente, je refuse d'augmenter la dose car je n'en vois pas l'utilité : je ne ferais que la précipiter vers la mort sans chercher à la soulager par cet acte puisqu'elle l'est déjà.

Le médecin entend mon explication un peu ennuyé et m'avoue au final les pressions qu'exerce le fils de cette dame, lui-même médecin, qui voulait que sa mère meurt vite, parce que cette agonie était trop longue et trop difficile à supporter pour lui. Nous faisons appel alors au médecin de soins palliatifs de la structure pour discuter avec le fils et lui expliquer que nous n'avons pas à précipiter les choses. Très mécontent mais n'a pas le choix que d'accepter!

Dans ce même service, il y a un an, j'ai été amenée à soutenir une collègue qui refusait de réaliser une sédation chez une patiente en fin de vie qui était spontanément comateuse et confortable même sans traitement hypnotique, avec seulement de la morphine.

Il n'y avait pas lieu de l'endormir davantage au risque de précipiter sa mort.

Source : objection de conscience

 

 

Un médecin reconnaissant

Christiane TENNSTEDT
Médecin généraliste, Bruxelles

J'ai été bouleversée par l'évolution de ce Monsieur atteint par la maladie d'Alzheimer.

Il était dans une maison de repos, section fermée car sa désorientation était totale. Il y a 5 ans, il avait même fallu interdire les visites de son frère car cela le rendait très agité. En effet, de graves conflits duraient depuis des années.

Lors de mes visites médicales, parfois, il se plaignait « d'être en prison » et « de tous ces gens qui circulaient dans sa propre maison ». Souvent, un contact humain s'établissait à travers les brumes et il me remerciait de mon aide...et je sortais de cette maison de repos avec plus de courage et de joie, et je peux vous assurer que comme médecin, ce n'est pas fréquent !

Les derniers jours de sa vie, la famille est venue le voir et les relations se sont apaisées. Il est parti en paix et il a comme « glissé » dans l'au-delà.

Si l'euthanasie avait été pratiquée, lui et sa famille auraient été privés de ce chemin vers l'ACCOMPLISSEMENT de leurs relations.

Personnellement j'ai beaucoup reçu de cette personne et certaines de ses paroles sont devenues fécondes en moi...

Par cet écrit, je lui adresse un MERCI reconnaissant !

Source : www.euthanasiestop.be

 

 

Euthanasie: « Nous avons fait un autre choix »

Par Laurence de Louvencourt, 31 mai 2013

L'euthanasie est une nouvelle fois au cœur de l'actualité. C'est dans ce contexte que sort Comme toi, j'ai demandé à mourir – Correspondance inachevée avec Vincent Humbert*, récit de ce qu'ont vécu ensemble Jacques et son épouse, confrontés à cette question dans leur propre chair. Non l'euthanasie n'est pas le seul choix possible! Un témoignage bouleversant d'humanité et d'amour. Par Laurence de Louvencourt

* Quasar, René Pasquale, 12 €. Vient de sortir en librairie.

Après un très grave accident de santé, Jacques l'hyperactif se retrouve avec un corps presque inerte. Son cerveau, lui, est intact. Il ne peut supporter son lourd handicap et exprime le désir de mourir. Mais il comprend, peu à peu, qu'une autre vie est possible.

Ilestvivant ! 
Quand votre mari vous a demandé de mourir, pourquoi lui avez-vous opposé un refus ? N'avez-vous pas eu le sentiment d'aller à l'encontre de sa volonté ?
Éliane F. Je savais que s'il demandait à mourir, c'était parce qu'il souffrait d'une grave dépression. C'était compréhensible dans son état. Mais j'avais la conviction qu'elle pouvait se dépasser. J'ai donc dit à Jacques : « Je ferai tout pour t'aider. Maintenant, on va être deux pour essayer de se sortir de cette dépression. » Ayant confiance en moi, il a accepté, avec mon aide, de continuer à vivre. Sa vie m'était en quelque sorte remise d'une autre façon. C'est à partir de ce moment-là que je suis allée lui rendre visite tous les jours.

IEV Accepter l'état de votre mari a dû être extrêmement pénible...
EF Sur le moment oui bien sûr. Mais une fois que je l'ai accepté, j'ai avancé sans me poser trop de questions. J'ai dit à Jacques : « Nous sommes mariés. Je t'ai aimé debout, je t'ai aimé assis. Je t'aimerai couché ! »

IEV Qu'est-ce qui vous a permis de tenir dans le temps ?
EF Dieu et mon mari. Et sainte Gertrude ! Je venais de découvrir cette mystique du XIIIe siècle. Je l'ai faite découvrir à Jacques. Jésus a parlé à Gertrude et ce qu'il lui a dit est extraordinaire. Parfois elle se plaignait : « Seigneur, tu me dis que tu m'aimes. Alors, si tu le voulais, je pourrais me traîner jusqu'à la chapelle ! » Et Jésus de lui répondre : « Je t'aime autant sur ton lit qu'à la chapelle ! » Un autre jour, elle lui dit : « Seigneur, fais que je puisse aller à la messe. » Réponse de Jésus : « Mais je suis près de toi ! » Par ces dialogues, nous avons, Jacques et moi, redécouvert l'amour et la tendresse du cœur du Christ pour chaque être humain.
Avant son accident, Jacques n'était pas un pilier d'Église. Devenu très handicapé, ne communiquant que par une tablette sur laquelle il écrivait d'un doigt les mots qu'il voulait nous dire, il a fait un chemin de foi magnifique. Concernant la souffrance par exemple. Jésus expliquait à sainte Gertrude : « En m'offrant ta souffrance, tu participes au salut du monde. » Cela a été essentiel pour Jacques de le comprendre. Je lui disais : « Tu vois, tu es très important ! » Au bout d'un certain temps, il s'est mis à offrir tous les matins sa journée pour le salut du monde.

IEV Comment avez-vous perçu une telle évolution chez votre époux ?
EF Par certaines de ses réflexions. Par exemple, au sujet de Vincent Humbert. Quand il a entendu à la radio l'histoire de ce jeune homme étant dans le même état que lui à la suite d'un accident, il a souhaité lui écrire pour lui dire tout ce qu'il avait découvert depuis son handicap. Nous l'avons fait (cf. page 14). Puis plus tard, quand il a entendu que Vincent était mort par euthanasie, Jacques m'a dit : « Il ne savait pas. Il n'avait pas compris. » J'ai su alors combien il avait changé. Et qu'il avait compris qu'une autre vie était possible.

IEV Justement, quel sens donner à une vie en apparence aussi réduite ?
EF Le corps est fichu mais pour autant, la vie ne s'arrête pas. Le handicap subi n'élimine pas toutes les autres valeurs de la personne humaine.
Les trois quarts restants sont certes souterrains mais bien réels ! Jacques a compris qu'il était encore un vivant, malgré l'inertie de son corps. Tout passait maintenant par la pensée et le cœur. C'est ce qu'on a écrit à Vincent Humbert. Des pans entiers de la vie restaient à explorer.
Pour autant, il ne faut pas négliger le corps. Pendant sept années, Jacques n'a pas eu d'escarres. Il était bichonné. Je prenais aussi un très grand soin de l'image de son corps. Jacques avait toujours été un homme élégant. Pour lui, il était important de le rester dans la mesure du possible. De même, dans sa chambre, nous avions recréé une atmosphère intime.

IEV Pendant ces sept années, comment avez-vous vécu votre relation conjugale ?
EF Nous n'avons jamais été aussi proches l'un de l'autre. C'était extraordinaire. Notre communion s'est décuplée. Elle était d'ordre spirituel (au sens large) et très profonde. Ce fut un temps très dense et riche pour l'un et l'autre. Je ne regrette rien. Et je peux affirmer que Jacques non plus.

Source : Il est vivant

 

Papa !

par

Citoyenne de Bruxelles

Voilà bientôt trois ans que tu es mort à l'hôpital, très rapidement... Sans que je l'ai vu venir.Tu es rentré début juillet pour un mal de dos : on ne pouvait te garder pour cette seule raison .

Puis début aout , on t'a découvert un cancer du pancréas .Tout d'un coup , les choses se sont accélérées : tu pouvais rester à l'hôpital , toute la famille a pris congé pour te veiller , il fallait que tu vois une psychologue ... Pourtant , tu ne souffrais pas et n'étais pas conscient de ta fin proche : quatre jours avant que tu rendes ton dernier soupir (fin aout), tu m'affirmais ne ressentir aucune douleur lorsque tu étais couché et tu m'as même dit à la blague , en voyant ma caméra ," j'espère que tu ne me photographies pas su mon lit de mort "!

Je vois encore l'infirmière , perfusion en main , disant à mon frère : "j'apporte le produit ".

A ce moment , alors que tu avais encore regardé un match de foot avec tes deux fils la veille, tu es rentré dans un sommeil, une respiration haletante, infiniment rapide et violente qui a duré trois jours.

J'avais pourtant déjà essayé de contacter les soins palliatifs de l'hôpital : après le week-end, m'a t on dit..

Je me suis bien risquée à quelques réflexions dans cette ambiance feutrée de l'hôpital d'abord devant la famille : " mais il est violent ce produit" réponse d'une infirmière : " mais non, c'est pour ne pas souffrir "

Ensuite à l'infirmière de nuit que j'ai appelée dans un sursaut d'angoisse: " mais ce n'est pas normal , vous avez vu comme papa respire ?" . Elle me répond : " vous avez bien de droit de dire quelque chose , vous êtes sa fille, je vais diminuer le produit ".

De nouveau, pas de médecin visible, pas de réponse à ma demande de soins palliatifs. Je semble surveillée, écartée de toute décision. Même la photo que tu désirais sur ton souvenir, je n'ai pu l'imposer .

Voilà comment , mon papa adoré , tu es parti en trois jours de produit.(...)

On croit que l'euthanasie est faite à la demande des personnes afin de soulager leur souffrance : pas du tout ! Il suffit que 2 personnes de l'entourage s'entendent avec le médecin.. et la personne est partie .

Je ne parle pas des difficultés dans la famille pour garder la confiance et l'unité après ça! En fait on n'ose plus s'exprimer, faire mémoire de celui qui "nous a quitté".

C'est pourquoi, il faut que des règles nous aident et je veux me battre aux côtés de ceux qui ont le courage de réagir. Maintenant qu'un de nos enfants ( qui a un petit retard ) a atteint l'âge de 20 ans , je crains de voir arriver la loi sur l'extension de l'euthanasie aux déments et aux enfants.Instinctivement, je sens que, si nous les parents (et peut être après les frères et sœurs) manquons de vigilance, pour le moindre prétexte, la même chose que celle qui est arrivée à mon père, pourrait arriver à notre fils.

En fait ce monde manque d'amour et on veut éliminer les personnes pour éliminer les problèmes sans se rendre compte que c'est en gardant la flamme de l'amour que l'on en sortira.

J'ai vécu dans un village où, beau ou laid, malin ou pas, chacun a sa place.

Mais, dans le grand village de ce début de 21ème siècle, en Occident, les choses changent.

Je n'ai pas d'autres mots pour vous dire de réfléchir avant de commettre l'irréparable !

Source : euthanasiestop

 

 

 

Entrer en résistance créatrice !

Emmanuelle WILMART
Ancienne aumônière d'hôpital

A vous qui avez choisi de prendre soin des malades, des êtres vieillissants, des agonisants que tôt ou tard, nous serons tous, je vous adresse un appel : S'il vous plaît, au nom de ce qui anime en profondeur votre travail et qui présida à votre orientation professionnelle, au nom de vos mains et de vos cœurs quotidiennement engagés auprès de personnes malades et souffrantes, au nom de notre humanité commune fragile et belle à la fois, entrez en résistance !

Oui, résistez à cet esprit mortifère qui se propage dans notre humanité et qui tente de raccourcir et d'oppresser le cœur de l'homme ni vu ni connu.

L'euthanasie (et tout élargissement de cette pratique) est un acte qui sape de l'intérieur le don de deux vies : la vie diminuée et souffrante de celui qui est tenté de voir dans l'euthanasie la solution à sa détresse spirituelle profonde et la vie de ceux qui tentent de répondre et de prendre soin de celui-ci en pratiquant l'euthanasie. Pourquoi?

Notre cœur humain est un cœur pour autrui, un cœur habitable, un cœur en creux pour un autre quels que soient son visage et sa proximité. La voie du bonheur est de devenir une maison habitable pour autrui et d'avoir des chez-nous chez les autres. Vivre, c'est accueillir chez soi et être accueilli. Pour que ce mouvement de rencontre et de vie circule, croisse et ne tarisse pas au long d'une vie, il faut 3 combustibles: une Source aimante, la confiance et l'espérance.

La Confiance car la peur de sortir et de ne pas être accueillis nous taraude et nous condamne au repli, l'espérance car nous rencontrons parfois en nous et dans les autres des fermetures de cœur et que nous ne voyons pas toujours les fruits de notre amour, et une source Aimante car l'amour s'éveille et grandit en nous à mesure qu'on se laisse aimer. La fécondité de la vie et sa surabondance impliquent la lutte intérieure et concrète contre tout ce qui l'abîme de l'intérieur ou de l'extérieur : repli, désespérance, abandon, égoïsme, déception,...

Euthanasier un être humain en panne d'espérance, d'amour ou de confiance, c'est l'abandonner dans la mort spirituelle. Répondre à la détresse spirituelle par l'acte de l'euthanasie revient à enfermer l'autre dans la mort spirituelle. C'est la victoire de la Mort dans la mort !

C'est aussi ruiner en soi le mouvement même de la vie et sa fécondité. Donner la mort, c'est condamner son espérance et perdre l'horizon sur lequel donner sa vie au jour le jour. D'euthanasie en euthanasie, le risque est grand de perdre le goût de la vie ! Sans horizon, le don s'épuise...

Quand l'un des nôtres a épuisé ses ressources vitales, puisse-t-il trouver dans ceux qui l'entourent de quoi s'abandonner dans l'amour et la confiance. Puisse-t-il réchauffer son âme au contact des vôtres et se laisser porter! Nos trésors spirituels communiquent, nous sommes profondément solidaires les uns des autres. De la même façon que nous pouvons partager (pour une part) la souffrance d'autrui et compatir, nous pouvons rayonner avec délicatesse et douceur ce qui anime et soutient notre vie, la Vie dans la vie !

S'il vous plaît, ne cédez pas à cette tentation lancinante de croire que refuser de pratiquer l'euthanasie vous rendrait moins aimants et moins compatissants.

Au contraire, refuser de pratiquer l'euthanasie, c'est refuser d'introduire un germe de mort dans un cœur qui vous est confié. Dire non à l'euthanasie, c'est reconnaître et prendre soin de ce sanctuaire intérieur qui fait que l'homme est homme. C'est l'aimer et l'honorer dans son plus profond mystère !

Bien sûr, refuser l'euthanasie implique dans le même mouvement de construire des espaces d'accueil concrets et structurellement bienfaisants pour les mourants, de propager la culture palliative au-delà des unités de Soins palliatifs. La vie intérieure est tellement abîmée quand le corps est délaissé, malmené, ignoré ! Il s'agit de prendre soin de tout l'homme et de bâtir pour lui une société qui lui offre réellement une « maison habitable » pour toutes les saisons de sa vie.

Pour conclure, je lance un appel : Pourquoi ne pas créer aujourd'hui davantage de « maisons palliatives » ? Manquons-nous réellement de moyens économiques et humains pour oser proposer des structures neuves où la Vie circule jusqu'au bout ? Je ne le crois pas ! Nous sommes capables de plus, tellement plus ! Je l'ai vu de près, à vos côtés. Vos compétences médicales, la générosité du don qui vous habite, vos cœurs hospitaliers à la détresse d'autrui sont pour moi les « preuves » tangibles de ce qualitativement plus humain que nous pouvons mettre en œuvre.

Source : euthanasiestop

 

 

MàJ. Bye-bye Papy:

"L'euthanasie, un homicide"

La rédaction

Marie-Thérèse Weber-Gobet,

membre du Conseil de fondation de Pro Senectute

s'exprime sur sa compréhension de l'euthanasie.

Un point de vue assez flou.

Marie-Thérèse Gobet joue sur les mots, qui accuse la presse alémanique de lui reprocher son soutien à l'euthanasie. Reste que si la fribourgeoise rejette l'euthanasie active directe, un "homicide intentionnel [...] interdit en Suisse" elle soutient les yeux fermés "l'euthanasie active indirecte et l'euthanasie passive, comme elle est pratiquée par Exit et Dignitas"; pratique qui surtout l'avantage de pas être "contre la loi".

L'on attendait certes mieux d'un membre du Conseil de fondation de la principale association de défense des aînés du pays.

La différence entre un cocktail lytique inoculé de force et un gobelet tendu, après des mois de pression et de construction culpabilisante sur son inutilité matérielle et sa propre pesanteur à charge de la communauté, à un patient âgé, seul, isolé par la maladie et souvent fragile psychologiquement, paraît aussi mince que la feuille de papier sur laquelle la fondation a couché ses ambitions.

Que Pro Senectute jette ainsi l'éponge du combat en fin de vie pour se draper dans les justifications fumeuses du "suicide organisé" déçoit notamment Marc Früh, UDF bernois:

"Ca me pose un problème quand j'entends ce discours [...] Nous estimons que l'on doit aider les personnes âgées dans leur vieillesse, à accepter leur vieillesse.

[...] J'ai peur que l'interprétation qui peut-être donnée de ce bémol [la distinction effectuée par Mme Gobet] ne mette quelques personnes dans une mauvaise posture dans le sens qu'ils auront le sentiment: "Oh, je suis de trop et puis finalement, maintenant, je suis inutile à la société, pour moi c'est le temps de dégager".

Et ça me fait mal qu'on donne, de la part de Pro Senectute, un signal dans cette direction."

Mme Gobet se défend en insistant sur le droit à la vie des vieux et en parlant d'investissement, tout en admettant, de fait, un droit moral à les pousser dehors.

Un "droit à la mort", qui semble avoir les faveurs de l'intervieweur, et que Marie-Thérèse Gobet baptise benoîtement de l'euphémisme "liberté individuelle". Mais alors si un droit au suicide existe et se justifie pour les personnes âgées sur la base de la seule liberté individuelle, il doit exister pour tous les âges et doit être également bon, que l'on ait 20 ans ou 80. Curieusement, cela, personne ne le dit. Mais si le suicide est mauvais à 20 ans, pourquoi, au nom de quelle vision, ne l'est-il plus à 80 ?

Manque encore l'acception matérialiste et financière qui, somme toute, détermine la totalité des choix moraux de notre époque. L'humain ? Une tête de bétail qui doit rapporter à 20 ans et cesser de coûter à 80; voilà tout.(...)

Et, au hasard d'internet, ce à quoi peut ressembler une euthanasie "légale"? La mise en scène des pourvoyeurs d'euthanasie sur la personne de Michèle Causse, théoricienne lesbienne, auteur, écrivain, avec quelques dernières manifestations d'esprit:

"C'est comme si on était un peu un chien, chez un vétérinaire"

L'infirmière de Dignitas lui retirant son dernier carré de chocolat, ultime douceur terrestre, pour qu'il ne reste pas dans la bouche de la morte, tout en lui parlant de nuages, sans doute pour lui parler du ciel, alors que l'autre est en train de crever, l'oeil révulsé...

Tant de conscience professionnelle, d'automatisme, glace. La fausse tendresse, les faux sourires pétrifient. Ces hommes et ces femmes qui invoquent la mort et la convoquent comme un dieu qu'on soumet ont quelque chose de profondément inhumain.

Et puis il y a cette phrase, cette seule phrase qui dit tout du désarroi de celle qui vivait encore et qui ne vit plus déjà:

"J'avais tellement de vertiges ces derniers temps"

Elle avait des vertiges.

Source : les observateurs.ch

 

 


Le Kiné de Vincent Humbert parle par sosfindevie

 

 

Source : Jeunes Pour la Vie

 

 

par Hélène Bonin, lapresse.ca, 23/04/2013

Victime d'une phobie collective

Avouez que depuis que le débat sur l'euthanasie s'intensifie, vous et moi pensons plus souvent à la façon dont nous mourrons. La publication du «Point de vue» du Dr Dupré à ce sujet a rouvert chez moi une plaie. En effet, il s'est peu à peu insinué dans ma tête l'idée que ma mort sera aussi insupportable que ce qui est rapporté par ces témoignages autorisés. De quoi ai-je peur? De calmants inefficaces? Peut-être. Mais je suis surtout minée par l'idée insoutenable de devenir un poids insupportable pour un temps tout aussi insupportable. Et je suis loin d'être la seule à m'inquiéter de plus en plus des circonstances qui entoureront mon trépas! Serais-je donc devenue victime d'une phobie collective?
Vous comprenez maintenant le besoin que je ressens d'une campagne du genre: «En santé ou malades, vous êtes importants». Sans cela, le Québec pourrait même aller jusqu'à demander un élargissement de l'euthanasie, sans restriction, sur demande, et ceux qui craignaient le dérapage n'auront pas eu tort.
Hélène Bonin, Québec

Source : lapresse.ca

 

 

Gagatorium : 4 ans dans un mouroir doré. Christie Ravenne dénonce

Elle s'appelle Christie Ravenne. Ancienne journaliste, elle vient de vivre 4 années d'enfer. 4 années passées dans une résidence services qu'elle qualifie de "mouroir doré", où les personnes âgées sont malmenées, plumées, baillonnées.

4 années pendant lesquelles elle dit avoir perdu sa santé et son patrimoine. Dans un livre réquisitoire, "Gagatorium", publié aux éditions Fayard, elle dénonce et accuse avec véhémence la mafia de l'or gris qui abuse en toute impunité, et sans contrôle des autorités, des personnes âgées, fragilisées.

Le ton est vif, acerbe et les propos sont parfois drôles, sûrement pour nous éviter de pleurer. Car le quotidien à Ker-Eden (un nom d'emprunt de bonne "augure") est terrifiant. Chaque page déborde d'exemples de situations plus sordides les unes que les autres. Des piqûres réalisées par le docteur "Pique-Pique"pour assagir les insoumis, sans autorisation des familles, des couches-culottes qui débordent et ne sont changées que par des infirmières privées, un concours de slam, ultime instant de liberté et de plaisir filmé par la télé locale mais que personne dans la résidence ne verra...

Les situations ubuesques et les abus se multiplient comme ce traiteur breton qui utilise gracieusement les locaux de la résidence comme siège social, la facturation aux résidents d'un droit de passage dans le couloir, les négligences et les humiliations quotidiennes. Et c'est sans compter une directrice autoritaire et incompétente, qui refuse de faire monter des médicaments à une personne malade, laisse errer des personnes âgées dans le couloir, contre-carre toutes les initiatives d'amélioration de la vie quotidienne...

Si Christie Ravenne a songé au suicide, elle a finalement préféré la lutte. "Ma fille m'a suppliée de nous sortir de ce pétrin. J'étais propriétaire de deux appartements dans la résidence qui me coûtaient 2000 euros par mois (1000 euros de charges et 1000 euros de services que je n'utilisais d'ailleurs pas). Si j'avais abandonné la lutte, je lui aurais imposé des charges bien trop importantes".

A peine installée dans cet établissement, j'ai tout de suite compris que j'avais commis une erreur mais je pensais que j'allais pouvoir m'impliquer dans la vie de l'établissement et améliorer les choses. C'est faux."
"Je songe de plus en plus à m'enfuir", explique t-elle page 78. "Je ne vois que trois issues possibles. (...) la fuite, la résignation, la mort."

La résignation ne semble pas faire partie de son tempérament. La fuite est impossible avec deux appartements à charge. Quant à la mort... Mais en tant qu'ancienne journaliste, elle s'est promis de témoigner.
Témoigner de l'omerta, du système mafieux qui plume les vieux et leur ôte toute possibilité de discuter, de protester, d'agir. Et sensibiliser les familles.
"Le nombre de places en ehpad est totalement insuffisant. Alors les familles mettent leurs proches dans ces établissements, les résidences services, en attendant d'obtenir une place ailleurs. Mais ils n'imaginent pas combien les gens y sont malheureux."

Avec ses deux "anges gardiens", juristes d'associations de consommateurs, elle démonte le système, point par point. "J'envoyais des lettres avec accusé de réception, et je mettais tout le monde en copie, les élus locaux, les conseils de quartier, le syndicat des copropriétaires... car tous devaient savoir", explique-t-elle.

Pendant des années, Christie Ravenne se débat dans l'indifférence générale. Elle ne voit pas de solutions car elle n'arrive pas à vendre ses appartements. La directrice orientant toujours les acheteurs potentiels vers la SCI principale. Son salut viendra, selon elle, d'une phrase lâchée en clôture d'un énième courrier "Si vous m'aidiez à partir, au moins vous feriez deux heureuses, vous et moi".
La semaine suivante, les deux appartements étaient vendus.

Aujourd'hui Christie Ravenne loue un deux-pièces avec un ascenseur et une douche. Elle va au marché avec son déambulateur et se réjouit de pouvoir profiter de ses petits enfants. Agée de 80 ans, elle se dit fatiguée et "impotente". "J'ai laissé beaucoup de plumes dans cette histoire mais je suis vivante. Si je me bats c'est parce que les conséquences sont dramatiques. Beaucoup en meurt.

Je voudrais que l'Etat se remue, légifère, contrôle et punisse ceux qui agissent dans l'illégalité. Même si l'activité appartient au secteur privé".

Source : agevillage.com

 

 

par cracrapo, aufeminin, 19/04/13

J'ai eu des cours de "fin de vie" par une equipe de soin palliatifs

et franchement super équipe y avait le médecin, l'inf et le psy et ils nous ont bcp parlé de leur travail et franchement le systeme est tres bien fait actuellement

ils ont bien remis le contexte, qu'il fallait voir la fin de vie du coté du patient et non pas de la famille qui veut absolument accelerer les choses pour ne plus souffrir elle meme.
La souffrance est en general du coté de la famille qui doit attendre ...la fin ...qui peut mettre 3 semaines mais tout est fait et est possible du coté médical

le médecin peut tout a faire faire tout ce qui est possible avec la loi actuelle pour la souffrance du patient, ils n'ont jamais de patient qui reclame la fin de vie, ceux qui le reclament ce sont des appels a l'aide ou des personnes sans famille pour lequel rien ne les retient, mais meme dans ces situations la il est important nous ont dit le psy et le médecin que le patient prenne le temps, la fin de vie est aussi une étape qui se prépare etc....et la famille peut elle aussi se préparer et ne prend pas la responsabilité de la fin de vie du proche, c'est bien que cela reste de la responsabilité du médecin et non pas des proches pour le deuil.

Les équipes sont en general des super equipes etc...j'etais franchement scotchée

Source : Forum aufeminin.com

 

 

Physiologie du mourir : Conscience préservée en fin de vie ? (extraits)

Dr Patrick Vinay
Service des soins palliatifs du Centre Hospitalier Universitaire de Montréal

Les témoignages directs ou indirects

Différents témoignages permettent d'aller encore plus loin. Il arrive que des patients comateux ou anesthésiés revenant à la conscience disent qu'ils étaient alors conscients mais qu'ils ne pouvaient ni répondre ni manifester leur conscience : ils racontent des conversations ou des évènements survenus durant leur coma.

Nous voyons parfois aux soins palliatifs des exemples frappants survenant chez des patients en coma de fin de vie. Considérez le cas de cette dame en coma depuis trois jours. Elle paraît tellement absente que la famille fait état qu'ils en ont assez d'attendre et nous demande devant elle d'abréger sa vie. Deux grosses larmes coulent le long du nez de la patiente 'inconsciente'. Est-ce un hasard? Et tel autre malade 'inconscient' qui s'agite mais qui se calme quand son épouse lui prend la main ou chante auprès de lui? Et ce malade dont on attend le décès d'une minute à l'autre : sa fille qui vit en Australie ne doit arriver que dans trois jours. Il l'attend. Elle vient enfin le voir et, quelques heures après, il est mort. Comment a-t-il attendu cette dernière rencontre, s'il n'avait aucune conscience?

Plus troublant encore ces histoires de patients qui font un arrêt cardiaque. Quinze secondes plus tard, il sont en silence électrique cérébral : un définition biologique de la mort. Mais des manoeuvres de ressucitation (ndlr : réanimation) sont entreprises et le rythme cardiaque reprend. Le malade se réveille. Il n'a pas vécu une interruption de conscience, pourtant il raconte des expériences parfois étonnantes, dont il se rappelle... Il pourrait donc avoir de la conscience même avec un substratum biologique minimal.

Conclusion

On ne peut pas dire que les malades en fin de vie soient absents même s'ils ne donnent pas de signe de leur conscience. La modulation de leurs réponses physiologiques à la douleur, leur réponse à l'analgésie, l'analogie avec les patients en ECM, les témoignages occasionnels de patients émergeant d'un coma, suggèrent qu'ils aient, au moins pour un temps, une conscience résiduelle d'eux-mêmes et de leur environnement, même si les observateurs ne la détectent pas.

Ceci indique qu'il est nécessaire de soigner leur douleur et de nous comporter en présence du malade comme si il ou elle nous entendait. Cette attitude est précieuse pour la famille et suscite des gestes qui influenceront autant celui qui part que ceux qui restent : on respectera ce temps de fin de vie qui appartient au malade, on lui tiendra la main, on lui parlera, on le soulagera. Ceci pose bien sûr la question de la qualité des opérations intérieures effectuées par le malade durant cette période de coma : est-ce un espace de souffrance ou un espace d'évolution intime et précieux? Que projetons-nous de notre propre souffrance sur ce patient apparemment absent et confortable?

Source : Vivre dans la dignité (document complet au format pdf)

 

 

De la revue de presse de genethique.org :

Dans son édition du 7 octobre, le Quotidien du Médecin revient sur les conditions de la mort de Vincent Humbert telle qu'elle a été vécue par l'équipe médicale du centre héliomarin de Berck-sur-Mer où était soigné le jeune homme. Ce témoignage de l'équipe nous oblige à la réflexion.

Même si la vie semble avoir repris son cours normal, l'équipe du service du Dr Pascal Rigaux est aujourd'hui en état de choc. Une cellule psychologique doit se réunir cette semaine pour les accompagner. Par ailleurs, certains patients atteints d'affections communes à celles de Vincent Humbert "redoutent une loi qui pourrait mener à leur élimination" explique le Dr Rigaux.

Revenant sur le cas de Vincent Humbert, le Dr Rigaux affirme "on a été dans l'incapacité de faire le bilan complet en raison de l'importance de ses troubles sensoriels mais il semble qu'il présentait une certaine rigidité de pensée qui l'empêchait de changer d'idée". Ainsi par rapport à son projet de mort, il semblait "emmuré" dans son choix.

A la suite du courrier envoyé par Vincent Humbert au président Jacques Chirac, celui ci a décidé de dégager les moyens financiers pour son retour à la maison et a dépêché un psychiatre de Sainte Anne pour lui proposer ainsi qu'à sa mère une assistance. Mais ceux-ci ont refusé.

Toutes les tentatives pour transformer le projet de mort de Vincent en projet de vie par l'équipe médicale ont elles aussi échoué : "Il passait toutes ses journées enfermé dans sa chambre, avec la visite, quasiment unique, tous les après midis de sa mère". La vie de Vincent Humbert peut donc se résumer ainsi : aucune sortie, pas de soulagement psychologique ou psychiatrique, pas de rapport avec les autres patients, aucun projet de vie et une "symbiose fusionnelle" avec sa mère. Sur la question de l'euthanasie, le Dr Rigaux explique "moi, je n'ai pas fait médecine et cette spécialité pour en arriver à ça".

La médiatisation croissante de cette affaire a fini par faire baisser les bras à l'équipe médicale. Le "plan média" dit-elle semblait tellement bien orchestré que les médecins ont eu "l'intime conviction" qu'un mouvement militant très expérimenté dirigeait de l'extérieur les opérations. Face à la perspective du passage à l'acte, le parquet a été saisi mais n'a pas donné suite.

C'est pourquoi au sentiment d'échec thérapeutique ressenti par l'équipe médicale s'ajoute l'impression d'avoir été manipulé et trahi. Ils ont vécu la libération de la mère de Vincent Humbert comme "un désaveu judiciaire de notre travail".

source : Le Quotidien du Médecin (Christian Delahaye) 07/10/03

Source : genethique.org

 

 

Euthanasie: un témoignage

par Isabelle Resplendino, 16.08.2011, extraits

Aujourd'hui, nous parlons de ce médecin que d'aucuns décrivent comme un héros et d'autres un criminel parce qu'il a mis fin à la vie de patients. À ce stade de l'enquête, nous ne savons pas si les patients en question étaient consentants ou pas, aussi, je me garderais bien d'émettre un jugement dans un sens ou un autre. Je vais plutôt vous raconter cette histoire personnelle que j'ai connu dans le pays où je vis, la Belgique, pays où l'euthanasie active est permise depuis quelques années, bientôt dix.

Ici, vous avez un lien qui vous explique les dispositions légales qui régissent cette disposition.

Tout ça, c'est du papier, des écrits...

Ma belle-mère était gravement malade. Cancer des intestins en phase terminale. Douleurs rebelles aux drogues, elle ne pouvait plus rien avaler depuis longtemps et mourait de sensation de faim, bien qu'elle fût sous perfusion.

Elle avait pris ses dispositions légales pour l'euthanasie. Le jour et l'heure avait été fixés, cela devait se dérouler à l'hôpital où elle était rentrée depuis quelques semaines pour ne plus jamais en sortir. Nous sommes venus ce jour-là pour notre dernière visite, son fils mon époux, sa fille et son gendre, et moi-même.

Les infirmières, les médecins... tout cela s'est passé dans les larmes, bien sûr.

Alors que j'avais toujours été pour l'euthanasie AVANT DE CONNAÎTRE, j'ai changé d'avis ce jour-là. (...)

Nul doute qu'elle n'aurait pas eu ce projet si les douleurs avaient été supportables. Je crois que la grande question réside en fait dans la solution de rendre la fin de vie supportable ou pas. Certains d'entre nous ont vécu des drames terribles, qui les ont fait tellement souffrir psychologiquement, et/ou sentimentalement et/ou physiquement qu'ils ont déjà été tentés d'en finir, qu'ils ont même essayé. Et puis le temps passe, et parfois l'on sort de l'ornière et on se dit que si on était mort on ne connaîtrait pas notre bonheur actuel, et qu'on aurait fait du mal pour rien à ceux qui nous aiment.

Car la mort, voyez-vous, est irrémédiable, et si l'on doit tous mourir un jour, à partir du moment où l'on est conçu, quand ce n'est pas l'heure, ce n'est pas l'heure. Je comprends que des douleurs insupportables, morales et/ou physiques nous fassent l'avancer. Quand l'issue fatale est de toute façon à très brève échéance, on n'ampute pas grand-chose ; mais l'euthanasie active peut être pour d'autres cas, comme dans la loi belge où le seul fait d'être atteint d'une maladie incurable, sans même être mortelle, est suffisant. Sachons bien ce que l'on fait avant de légiférer.

Oui, sachons bien ce que l'on fait. Car, voyez-vous, en Belgique, les factures d'hôpitaux sont très détaillées. Chaque acte y est consigné. Cela devrait se faire aussi en France, cette proposition revient régulièrement sur le tapis. Alors, le jour où vous aurez assisté, dans les deux sens du terme, à la mort de votre parent, de votre conjoint, de votre enfant, et que, quelques mois plus tard, vous recevez la facture détaillée de l'hôpital :

- Honoraires de l'infirmière X de telle heure à telle heure : tant

- Honoraires de l'infirmière Y de telle heure à telle heure : tant

- Honoraires du médecin X de telle heure à telle heure : tant

- Honoraire du médecin Y de telle heure à telle heure : tant

- Bassines : tant

- Alèses : tant

- 4 seringues : tant

- 4 aiguilles : tant

- Penthotal : tant

- Etc.

Même pas un « kit euthanasie » comme chez le véto. Non, tout est détaillé.

Oui, quelques mois plus tard, quand justement vous commenciez à respirer à nouveau sans être pris chaque minute dans le carcan de ce fardeau d'avoir assisté et été complice de la mort de votre être cher, là c'est à cette période-là que vous recevez cette putain de facture détaillée qui est comme une immense gifle dans votre gueule. Et que vous replongez encore dans cette culpabilité avec laquelle vous serez somme toute obligé de vivre tout le long de votre restant de vie.

D'Isabelle, en réponse à un commentaire :

(...) Jamais ma belle-mère n'aurait voulu abréger sa vie si celle-ci avait été supportable, et c'est bien là le noeud de l'affaire.

Il faut surtout savoir que les euthanasies dites "sauvages" ont augmenté en fortes proportions dans les pays où elle est devenue légale. Le protocole ne pouvant pas toujours être respecté, le fait que l'euthanasie soit légale annihile la culpabilité morale du soignant et/ou du proche qui va passer à l'acte sans respecter le protocole : et c'est la porte ouverte à tous les abus. Pourtant le protocole est prévu pour les éviter.

Ce paradoxe est à prendre en compte. L'euthanasie est depuis longtemps pratiquée sur les animaux. Des gens qui partent en vacances abandonnent leur chien, leur chat, leur grand-mère, leurs vieux parents, leurs enfants, leur conjoint. Oui, j'ai vu des parents d'enfant autiste "oublier" leur gamin à l'hôpital après une opération d'appendicite. C'est évidemment aussi dû à la part de non-prise en charge par l'état, et ceci est un combat.

Tous les vétérinaires vous le diront : combien d'animaux âgés ont-ils dû euthanasier avant un départ en vacances à la demande du propriétaire, alors que cet animal ne souffrait pas, et aurait pu encore eu avoir de beaux jours ? Vous me trouvez immorale de comparer ces situations ? Certains ne s'encombrent pas tant de scrupules : ils ne sont pas comme vous tous qui commentez ici.

A ce stade de l'enquête sur le médecin, il apparaît que les personnes euthanasiées n'avaient pas demandé que l'on mette fin à leur vie. Les familles n'ont pas porté plainte. Et les morts ? Que voulaient-ils ?

Si on légifère et qu'on rend possible l'euthanasie, nous aurons des morts de trop, par cette "libération morale". Cependant, j'entends bien les réflexions des personnes qui souffrent trop, et de leur entourage aimant. Nous avons le non-acharnement thérapeutique. Il faut encore évoluer pour la recherche sur la douleur, et le confort. Mais si nous mettons la charrue avant les boeufs, nous aurons des abus. Et l'on ne pourra plus revenir en arrière car cette loi qui sera votée ne pourra plus être l'objet d'un retour. Ce sont des sujets de société où l'on ne peut pratiquement plus revenir dessus si l'on a légiféré.

Et la recherche sur la douleur descendra dans l'échelle des priorités, puisqu'on aura, toute prête, la réponse pour la faire cesser. Et donc, on euthanasiera encore plus : ce sera un cercle vicieux. Sans parler des autres douleurs qui pourraient bénéficier de cette recherche. Décider d'en finir, c'est une décision personnelle, même si certains n'ont plus la condition physique pour le faire eux-mêmes. Certains soignants prennent aussi le risque de l'overdose en tentant de soulager la douleur, ce qui a une autre justification.

Source : Blog d'Isabelle Resplendino

 

 

par Marine Lamoureux, La Croix, 19/03/3013 (extraits)

A la Croix-Saint-Simon, les patients sont accompagnés chez eux

Grâce à « l'hospitalisation à domicile » (HAD), des personnes malades en fin de vie peuvent rester chez elles jusqu'au bout, entourées de leurs proches et de professionnels. Les soignants en HAD apprécient de pouvoir passer du temps auprès des malades.

Il est 10 heures, Hélène Bescher gare sa voiture devant un petit pavillon de Rosny-sous-Bois (Seine-Saint-Denis). Ce matin, la jeune infirmière se rend chez un homme de 63 ans atteint d'une tumeur au cerveau qui, désormais en phase palliative, a quitté l'hôpital pour vivre chez lui auprès de son épouse. Hélène s'enquiert de son état, puis se penche doucement au-dessus du malade, endormi dans le lit médicalisé installé dans le salon, entre une grande fenêtre et le piano. Ici, on est loin des rythmes imposés par l'hôpital ou de celui des infirmières libérales, payées à l'acte.

Prendre le temps de soigner et d'écouter

« En libéral, les infirmiers voient en moyenne 30 à 40 patients par jour, certains n'enlèvent même pas leur casque de moto pour effectuer le soin ! Nous, c'est six à sept malades maximum dans la journée, explique Hélène. Certains gestes techniques nous prennent beaucoup de temps, comme les pansements complexes par exemple, d'autres moins. Mais, même dans ces cas-là, on reste un bon moment au domicile pour échanger avec le patient et ses proches, les écouter. Cela fait aussi partie de notre travail. »

Ce temps passé et l'impression d'exercer vraiment le métier de soignant ont convaincu la jeune femme de travailler en HAD, l'hospitalisation à domicile. Depuis quelques mois, après une longue expérience en réanimation, Hélène Bescher a donc rejoint l'HAD Croix-Saint-Simon, l'une des plus importantes d'Île-de-France, avec près de 250 patients suivis à domicile ou en Ehpad (établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes).

Cette prise en charge est une alternative à l'hospitalisation traditionnelle pour des patients de tous âges atteints de pathologies graves, y compris en fin de vie. « Nous suivons beaucoup de personnes atteintes de cancer, qui peuvent ainsi, même en phase avancée, vivre dans leur environnement aux côtés de leurs proches », souligne la jeune femme.

Une prise en charge globale

L'équipe à laquelle elle appartient s'occupe d'une quarantaine de patients dans l'est de Paris et la Seine-Saint-Denis. Elle est composée de 10 infirmières, quatre aides-soignantes, un médecin coordinateur, une psychologue et une assistance sociale. La prise en charge, en étroite collaboration avec le médecin traitant et le médecin hospitalier, est globale : outre les soins proprement dits, l'HAD comporte un volet social et psychologique.

« C'est un véritable défi, il faut déployer une énorme énergie mais c'est aussi tout l'attrait du métier, fait observer Nadine Rosenfeld, cadre de santé de l'HAD Croix-Saint-Simon. C'est gratifiant, car nous sommes au plus près des besoins du malade. »

Lors de la réunion d'équipe, ce jour-là, elle s'inquiète du risque de fuite de gaz chez une patiente de 93 ans, qui oublie parfois de le fermer lorsqu'elle cuisine. « Il faut convaincre sa fille de lui installer une cuisinière électrique », lance le cadre de santé. « Le problème, objecte une infirmière, c'est qu'elle minimise et qu'elle ne veut pas qu'on intervienne là-dessus. » « Je vais voir cela avec le bailleur social », tranche Colette, l'assistante sociale. « Dans ce genre de cas, il faut intervenir, car le danger est réel, mais sans heurter la patiente dans son intimité, décrypte Nadine Rosenfeld. L'équilibre n'est pas toujours simple à trouver. »

Se préoccuper des « aidants »

De fait, à domicile, la dimension psychologique, la personnalité du patient, les relations familiales sont, plus encore qu'à l'hôpital, des données incontournables. Comment parler de soins palliatifs à quelqu'un qui se trouve dans le déni de la gravité de sa maladie ? Comment respecter la volonté du patient lorsque ses choix semblent déraisonnables du point de vue médical ? Ou bien lorsque l'aidant est sur le point de « craquer » ? Au cours de la réunion, l'équipe évoque régulièrement la situation des proches. (...)

« On est ensemble, c'est ce qui compte »

À Rosny-sous-Bois, l'épouse du malade atteint d'une tumeur au cerveau fait face pour le moment. Cette femme douce et cordiale a dû suspendre son activité professionnelle pour être auprès de son mari, mais elle se dit avant tout soulagée qu'il ait pu rentrer à la maison. « Il y a des moments difficiles mais on est ensemble, c'est ce qui compte, confie-t-elle. Nous partageons beaucoup de choses, nous écoutons de la musique, nous discutons un peu lorsqu'il n'est pas trop fatigué et je lui fais des massages. Nos deux filles viennent aussi nous rendre visite. »

Grâce à l'HAD, Monique se sent entourée et dans un cadre sécurisant. « Je suis très reconnaissante vis-à-vis du personnel. C'est l'HAD qui a tout organisé, loué le matériel médical, mis en place un planning de visite et de surveillance. Je sais aussi que, si mon mari souffre ou s'il y a une urgence, je peux appeler le service 24 heures sur 24, c'est très rassurant », insiste-t-elle, en désignant un classeur bleu sur lequel le numéro est inscrit en gros.

Avant la maladie de son mari, elle ignorait jusqu'à l'existence de l'HAD. Elle avait même commencé à organiser seule la prise en charge en libéral, dans la perspective de son retour à domicile. « Mais je me sentais assez démunie, se souvient-elle. Quel matériel fallait-il ? Comment allais-je le financer ? Comment gérer seule certaines situations délicates ? » L'intervention de la fondation Œuvre de la Croix-Saint-Simon fut « d'un grand soutien », explique-t-elle en posant son regard bleu sur le corps frêle de son mari, recouvert d'une grosse couette.

« Changer les habitudes et les mentalités »

De nombreux freins demeurent, cependant. « La marge de progression est très grande mais cela implique de changer les habitudes et les mentalités, analyse Nadine Rosenfeld, le cadre de santé de l'HAD. C'est aussi à nous de nous faire mieux connaître des services hospitaliers, pour qu'ils pensent à orienter leurs patients vers nous. » Un enjeu de taille puisque, d'après une étude de l'Ifop, en 2010, 81 % des Français souhaiteraient « passer leurs derniers instants chez eux » (Enquête Ifop réalisée auprès d'un échantillon représentatif de 1 500 personnes du 26 juillet au 4 août 2010, via un questionnaire auto-administré en ligne).

Source : La Croix

 

 

A la place de l'euthanasie : la compassion.

Benoît XVI au service pédiatrique de Gemelli

Cette caresse du pape Benoît XVI à l'un des petits patients de la polyclinique Gemelli

"Tu seras bénie (benedetta) pour toujours."
Paroles murmurées par le Pape, tandis qu'avec tendresse, il effleure le visage défiguré de Benedetta, une année de vie, entièrement vécue sur son petit lit d'hôpital.
Les prélats qui l'accompagnent lors de la visite à Gemelli, se penchent sur le berceau: regards hébétés, pleins de compassion. Et l'une des personnes de la suite murmure, émue: "C'est le visage du Christ souffrant."
Le secrétaire du pape s'attarde devant le berceau.
Il continue à caresser les petites mains inertes tout en répétant: " Tu es belle, Benedetta, tu es belle" et ne parvient pas à s'en détacher.
Chambre 22, service de pédiatrie, au cinquième étage de la polyclinique Gemelli de Rome. Ici s'est écrite la page peut-être la plus belle de ces jours de Noël.
C'est la veille de l'Epiphanie du Seigneur et Benoît XVI a décidé de tenir un peu compagnie aux enfants hospitalisés à l'hôpital de Rome. L'occasion est la bénédiction du nouveau centre pour le traitement et les soins des enfants atteints de spina bifida. Le pape est arrivé peu après 17 heures et est monté directement au cinquième étage, service pédiatrie. Il apporte un petit cadeau pour chacun des patients. Il entre chambre après chambre.
Il commence par Suami, une petite fille péruvienne. Il lui donne un ours en peluche: il est plus grand qu'elle, mais Suami le sert contre elle. Elle est heureuse.
Pour Andrea, un petit philippin, et pour Paolo, il y a un petit train et un téléphone parlant.
Eduardo pleure à chaudes larmes. Le pape le regarde, un peu interdit, il ne sait que faire: se rapprocher? le caresser pour essayer de le calmer? Puis il lui met entre les mains la marionnette colorée de Topo Gigio. Eduardo cesse de pleurer et le pape l'embrasse.
Dans la chambre de Samuele c'est sa maman Chiara qui l'accueille: Samuele est attaché à une machine et est immobile sur le petit lit. "Merci beaucoup, Père", l'accueille Chiara. Elle n'est pas familière avec la hiérarchie, mais elle sait reconnaître un geste d'affection pour elle et son petit. Elle accepte la caresse du Pape comme celle d'un père.
Evelina a entrepris de s'occuper de l'énorme lapin en peluche que le pape vient de déposer dans ses mains; elle est visiblement heureuse. "Imagine, maman - dit-elle en la regardant droit dans les yeux - je pourrais dire à mes amies à l'école que j'ai embrassé le pape"
Et Benoît XVI entre dans la chambre numéro 22.
Il y a Benedetta. Elle est née il y a un an avec une très grave malformation cérébrale.
Les parents, en la voyant naître si défigurée l'ont abandonnée. Et ils se sont enfuis de l'hôpital.
Les infirmières du département ont accueilli Benedetta, elles lui ont donné ce nom. Elles prennent soin d'elle, comme si elle était la fille de chacune. Elles l'entourent d'amour. "C'est un miracle qu'elle soit toujours vivante", dit Claudia, mais ce pourrait être Santina, Maria ou ou n'importe laquelle des nombreuses autres mères de Benedetta.
Le pape s'est ému en écoutant l'histoire de Benedetta. Il l'a caressé longuement, tendrement. Il a marqué une croix sur son front, puis il a murmuré: "Tu seras toujours bénie"
La visite se poursuit. Les yeux du pape restent voilés de tristesse. Ils se rallument au moment où il est entouré par d'autres enfants, dans la salle de la polyclinique où est prévu le discours. Il échange à nouveau des cadeaux avec eux: friandises et peluches en échange de trois statues des Rois Mages et de nombreux dessins que le Pape témoigne apprécier d'une manière particulière.
Puis Francesca, 15 ans, atteinte de spina-bifida, le salue et l'embrasse pour tout le monde.
Elle lui confie tous leurs espoirs. Ils viennent d'apprendre que la myrrhe représente la souffrance. "Voici notre myrrhe - dit-elle au Pape - nous la mettons entre tes mains, Saint-Père, afin que tu la portes à Jésus. Nous prierons pour toi. Pour ta santé et pour que nos prières t'aident à soutenir le poids des grands problèmes auxquels tu es confronté chaque jour. "
Et puis le départ. Comme quand ils l'ont accueilli, le Pape est salué par le cardinal vicaire (pour le diocèse de Rome) Vallini, l'évêque délégué pour l'assistance religieuse dans les hôpitaux du diocèse, Mgr Brambilla, le recteur Ornaghi et tout le personnel.
Benoît XVI rentre au Vatican avec les membres de la suite qui l'accompagnait, parmi lesquels le sous-secrétaire d'Etat Mgr Filoni, le préfet de la Maison pontificale, Mgr Harvey, son secrétaire Mgr Gänswein, son médecin personnel le Docteur Polisca et le directeur de notre journal Gian Maria Vian.

(Mario Ponzi, L'Osservatore Romano - 7-8 Janvier 2011, traduction benoit-et-moi)

Source : benoit-et-moi.fr

 

 Trouvé dans notre courrier le 11 février 2013 :

« Ma fille et mon gendre commentent l'actualité, qu'est-ce que vous voulez ! C'est normal. Mais pourquoi parle-t-ils autant de l'euthanasie ? Du coût de notre vie à nous et la chèreté de leur vie à eux.  Du coup, j'ai rendu en cachette mes vitamines à la pharmacie. Et aussi tout ce que je prends pour mes arthroses. Puis j'ai rajouté le prix à leurs étrennes. Je supprime le beurre et l'huile de foie de morue que j'ai dû prendre pour mes os.
Pourquoi prendre tant de précautions pour ne pas tomber malade ? De toute façon, s'il y a un problème, il n'y a qu'à « sortir ». On m'a parlé de ces « directives anticipées ». comme quoi, si j'ai besoin de soins trop coûteux, ou même simplement coûteux, bref un peu coûteux, voire de soins tout court (c'est plus simple à formuler), je peux toujours demander ce fameux cocktail, vous savez, celui qui vous fait mourir. En douceur, paraît-il. Je ne sais pas si c'est vraiment si doux. Mais bon, je n'ai pas le choix.
Evidemment, si j'avais le choix, j'irais plutôt dans un endroit où on en finirait plus vite qu'avec cette fameuse « sédation terminale ». Ça a l'air terrible. Vu ce qu'ils utilisent dedans. Un psy de mes amis (aujourd'hui mort de sa belle mort), m'a dit qu'en fait ces psychotropes, ça n'empêche pas les angoisses  (au contraire, ça en donne souvent) et même que ça peut donner des délires et des choses terrifiantes à vivre. Des terreurs qui vont en augmentant jusqu'à la mort, et on meurt dans des visions d'horreur. Mais ces drogues empêchent qu'on les exprime. En fait, c'est pour ne pas faire de peine à nos petits chéris d'enfants, en finir plus vite pour qu'ils n'aient pas besoin de nous visiter. Vous comprenez, si on ne peut plus exprimer nos angoisses, ils n'y aura plus besoin qu'ils en parlent avec nous. Evidemment, nous, on reste enfermés dedans. Jusqu'à la mort. Puis ce sera leur tour. Parce que tous les hommes (et femmes) vieillissent.
Maintenant, j'ai peur. Je ne veux plus voir de médecin ni d'infirmière. Je préfèrerais encore m'enfermer à clé chez moi, vous comprenez. Mais ma fille et mon gendre ne le laisseraient pas. Ils prennent soin de moi. A leur façon.
En y réfléchissant - parce qu'évidemment les journaux en parlent de plus en plus, de ce que nous coûtons à la société - j'aimerais bien mieux qu'on m'achève avec une balle en plein cœur. Avec un silencieux, pour pas faire peur aux autres. Le coup de grâce. Il n'y aurait pas besoin que ce soit des médecins. Des gens compatissants formés tout exprès, ça suffirait. Au moins là on n'aurait ni angoisse ni souffrance, vous comprenez. Puis ça irait plus vite aussi. Une balle, on n'a pas le temps de s'en apercevoir.
Mais cauchemarder, devenir fou de soif (il paraît qu'on nous coupe l'hydratation pendant cette « sédation terminale ») c'est terrible. On ne ferait pas ça à des animaux. La SPA protesterait. L'homme n'est vraiment cruel qu'avec l'homme.
Savoir qu'on me met un truc dans la perfusion, et que je vais agoniser pendant des jours et des jours !
J'ai peur. Peur d'aller à l'hôpital, même pour une broutille, parce que, vous comprenez, maintenant je me méfie de l'infirmière qui arrive avec sa seringue, on ne sait jamais ce qu'ils peuvent mettre dedans de nos jours.
S'il vous plaît.... achevez-moi d'une balle en plein cœur !
Le coup de grâce !
De grâce !
Faites-nous grâce !»

La grand-mère fut euthanasiée par sédation terminale.
Sa fille a trouvé ce texte dans son journal. Sous forme de lettre, jamais envoyée.
Elle en est devenue folle. Un an après, elle s'est suicidée. En se jetant dans le vide.
Elle n'a laissé qu'une phrase sur un papier : « Que ça aille plus vite pour moi que pour maman. »

 

 

 

Source : Dijon santé          Abbaye de Cîteaux

 

 

par M. Herman WOUTERS, Éducateur à la Fondation M.M.Delacroix, 04/03/2013 (extraits)

J'ai été introduit au service pour les personnes atteintes d'un profond handicap mental il y a 32 ans et j'y travaille toujours en tant qu'orthopédagogue.

Cette première visite suscita chez moi un grand étonnement.(...)

En effet, à l'université j'avais appris que les handicaps mentaux profonds provoquaient souvent une vie végétative, un état comparable à des plantes... Mais au contraire, j'ai remarqué lors de la visite dans les différents départements que ces personnes n'étaient absolument pas des plantes ! Tous les malades réagissaient en fait d'une manière ou d'une autre à mon contact. Jean est une personne que je connais atteinte du handicap mental le plus profond. Il est aveugle et sourd. Il a une déformation de la tête. Il ne peut pas s'asseoir et il est donc couché sur un lit médicalisé. Mais il apprécie le contact physique. A chaque contact, un sourire radieux se dessine sur son visage. Il apprécie aussi les massages et les bains quotidiens. Il a un développement intellectuel équivalent d'un enfant de 1 à 2 mois. Il vit uniquement au moment présent : chaque geste affectif le fait sourire de bonheur. Il vit ainsi depuis 50 ans dans une unité de soins entouré d'excellentes aides soignantes qui s'occupent de lui à merveille.

Il y a quelque temps il s'est cassé la jambe et devait du coup rester plusieurs semaines dans son lit sans pouvoir s'installer dans son lit médicalisé. En même temps se déroulait une activité musicale dans la grande salle du service, à quelques centaines de mètres de son lieu d'accueil. J'avais promis d'aider à transporter les habitants en chaises roulantes. En arrivant chez Jean j'hésitais. Devait-il être transporté à travers tout le domaine dans son lit à roulettes vers la salle où se déroulait la représentation musicale ? Cet effort en valait-il la peine : il était sourd de toute façon ! En exprimant mon hésitation à l'aide soignante, elle réagit indignée : « Evidemment que Jean va venir, pourquoi ne pourrait-il pas ! » Je commençai donc à rouler le lit et Jean se mit immédiatement à sourire. Son sourire se fit encore plus large lorsqu'on roula sur l'asphalte. Jean appréciait les tremblements que le transport provoquaient à son lit. Nous – des personnes normales et « en bonne santé » - devons nous entrainer pendant des semaines dans des Mindfullness pour apprendre à réapprécier le moment présent....Pour Jean c'est « naturel ».

Jean survivrait-il à la nouvelle loi s'il naissait aujourd'hui ? Il serait probablement considéré comme un personne vivant une vie végétative et sa condition de vie serait perçue comme étant sans intérêt. Et un argument supplémentaire serait probablement le fait qu'il aura besoin de soins à vie.

Ce serait pourtant si dommage qu'il n'y ait plus de place pour lui alors que le fait même de s'occuper d'autrui est une nécessité sociale pour l'homme et une source de tant de bonheur !

Source : Euthanasie STOP

 

 

Témoignage rapporté par le Docteur Elisabeth Kübler-Ross

"Bobby est un jeune enfant américain suivi depuis des années dans un service de pédiatrie pour un cancer ORL. Toute l'équipe le connaît bien. La maladie de l'enfant s'aggrave progressivement.

Un temps arrive où Bobby n'arrive plus à parler car le cancer a envahi sa gorge. Bobby a une ardoise et une craie, et il s'exprime à travers des dessins.

Un jour, tandis que la maladie a beaucoup évolué, il fait le dessin suivant : Un bonhomme séparé d'un tank par un panneau stop.

L'équipe comprend que le tank représente sa maladie et sa mort. Elle comprend que Bobby en a peur. Que faire et que lui dire ?

L'équipe se réunit pour réfléchir.
Quelqu'un dit : « On pourrait effacer le tank. »
Le médecin : « On ne peut pas effacer le tank puisque la maladie est réellement là et qu'on ne sait pas la guérir. »
L'infirmière, qui est la plus proche de l'enfant et qui est un peu comme sa seconde maman, dit à son tour : « Effaçons le bonhomme. Car si on le supprime, il n'aura plus peur. C'est un service à lui rendre. »
Le médecin répond : « Ce n'est pas possible. Nous ne pouvons pas faire cela. »
Quelqu'un dit encore : « Il reste le panneau stop que l'on peut effacer. »
Le médecin : « On ne peut pas effacer justement ce qui le protège actuellement de sa peur. »

Finalement, le médecin entre dans la chambre de l'enfant et s'assoit un moment près de lui. Puis il prend la craie et trace un deuxième bonhomme à côté du premier pour lui signifier qu'il n'est pas seul. L'enfant sourit.

Le lendemain, Bobby fait un autre dessin : c'est un oiseau qui vole dans le ciel.
Et peu après, l'enfant meurt paisiblement de sa mort naturelle."

Source :
Elisabeth Kübler-Ross France (fr)
Elisabeth Kübler-Ross Foundation (en)
Arbeitsgemeinschaft Elisabeth Kübler-Ross (de)

 

 

Une très belle entrevue du Dr Patrick Vinay, sur la fin de la vie, dans la revue Notre-Dame du Cap de novembre 2012, dont voici un extrait :

(Le Dr Patrick Vinay, chercheur et médecin spécialiste des soins palliatifs)

"Les gens ne réalisent pas que la fin de la vie est une période très précieuse pour les humains. Voilà un moment où nos convictions, nos priorités se mettent à changer. C'est comme si notre vie était dans un grand tamis. Toutes nos priorités et nos occupations sont cordées les unes sur les autres. Il y en a tellement que cela ne peut plus bouger. Nos petites priorités empêchent le mouvement des plus grandes. Le tamis est fortement secoué lorsque la maladie grave fait son apparition. Les petites priorités comme refaire la cuisine ou réaménager le chalet, tombent. Qu'est-ce qui reste dans le tamis? Il reste des choses qui ont un nom propre. Il reste les interactions que nous avons avec nos proches. On pense tout à coup à son frère à qui on n'a pas parlé depuis quelques années. On se souvient qu'il faudrait dire quelque chose à son ex-conjoint. Nous consacrons le temps de la fin de la vie à se concentrer sur les choses essentielles. Il y a un désir profond de rencontrer les gens autrement. C'est un moment très précieux. La vie d'une personne ressemble à un arbre. Il n'y a presque plus de feuilles. Il ne reste que l'essentiel mais la personne a encore beaucoup de choses à dire. Il est temps pour elle de se dépouiller afin que les autres puissent la voir autrement. La fin de la vie a toujours été un morceau essentiel de la vie.

La fin de la vie est aussi une expérience collective. En ce sens elle ressemble au début de la vie. Vous ne verrez jamais un bébé tout seul. Il ne pourrait pas survivre sans son entourage. C'est une mini-société qui a permis ce que nous sommes devenus. Il en est de même à la fin de la vie. Nous avons besoin d'un micro environnement afin d'aider la personne malade à se comprendre. Nous avons besoin d'être entourés.

Nous devons accepter que la fin de la vie fasse partie de notre vie et que ce n'est pas une période qu'il faut couper. Les questions suivantes sont importantes : comment meurt-on? De quoi meurt-on? Quand meurt-on? Nous ne sommes pas là pour prendre des décisions pour l'autre même lorsqu'il est dans le coma. Cette personne est encore présente à l'intérieur d'elle-même. Ce temps lui appartient. Nous devons la rendre confortable dans cet état. C'est elle qui va décider du moment où elle va partir. Je vois souvent des personnes dans le coma qui ne meurent pas. Tout à coup sa fille qui réside en Australie vient la voir. Elle n'a rien dit à sa fille mais sa fille a pu lui dire quelque chose. Il y a eu un contact. Et puis, quelques heures plus tard, la mère meurt. La mère a attendu sa fille. Il y a eu une délicatesse de la part de la mère."

Source : Campagne Québec-Vie

 

 

Dans le coma, elle a été sauvée par son gros orteil !

Par Arnaud BÉLIER, 07/10/2016

Nuque brisée, cerveau endommagé : Sam Hemming, étudiante britannique de 22 ans, victime cet été d’un terrible accident de la circulation, a été plongée dans le coma. Les médecins s’apprêtaient à la « débrancher » des machines qui la maintenaient en vie, quand, soudain, la jeune femme a bougé un doigt de pied… Aujourd’hui, elle reparle et marche à nouveau.

À 22 ans, elle se déplace avec un déambulateur. Ses longs cheveux bruns n’ont pas encore complètement repoussé. Mais elle affiche un large sourire. Sam Hemming savoure chaque instant de sa nouvelle vie. La première s’est achevée le 20 juillet sur la M6, la plus longue des autoroutes britanniques, qui longe Birmingham et Manchester jusqu’à la frontière écossaise.

Ce jour-là, l’étudiante en droit, fraîchement diplômée de l’université de Bangor, aux Pays de Galles, est en voiture avec son petit ami Tom Curtis. Elle retourne chez ses parents à Hereford, quand la voiture fait un tonneau. Sa tête heurte la vitre, lui arrachant l’oreille gauche et lui brisant quatre vertèbres cervicales. Des morceaux de métal sont enfoncés dans son bras fracturé à trois endroits. Tom, lui, est indemne. Transportée par hélicoptère à l’hôpital de Conventry, Sam est opérée durant six heures. Les chirurgiens décident de la placer en coma artificiel.

19 jours dans le coma

Dix-neuf jours et trois opérations plus tard, elle n’a toujours pas repris reconnaissance. Les chirurgiens annoncent alors aux parents, dévastés, qu’il n’y a plus rien à faire : le cerveau est endommagé, l’hémisphère gauche ne s’en remettra pas.

« Nous étions dans sa chambre en train de dire adieu à notre fille quand les médecins ont éteint le respirateur artificiel, j’ai crié, raconte au Daily Mail Carol, la mère de la jeune femme. C’est alors que Sam a bougé son gros orteil ! Les médecins ont immédiatement rallumé la machine… »

Quelques jours plus tard, l’étudiante subit une trachéotomie. Les médecins éteignent de nouveau le respirateur. Pari gagné : Sam Hemming respire par elle-même ! Huit jours plus tard, elle est jugée suffisamment en état pour rentrer chez elle à Hereford auprès de sa mère Carole et de son père Jason. Mieux : bien que la partie gauche de son cerveau soit irrémédiablement endommagée, elle est capable de marcher et elle reparle ! Ce qui ne laisse pas d’étonner les neurochirurgiens, l’hémisphère droit n’ayant en théorie pas accès à la parole.

« Elle est littéralement revenue de la mort. Si elle n’avait pas bougé son orteil, elle ne serait pas là aujourd’hui », tremble Carol Hemming. Sam suit aujourd’hui une thérapie, les neurochirurgiens tentant d’aider son cerveau croupion à développer ses fonctionnalités, qui semblent inépuisables. « Quand je regarde des photos de moi dans le coma, cela me semble irréel. Avant mon accident, je voulais être notaire. Mon ambition n’a pas changé, je veux toujours bosser dans le domaine juridique », affirme la jeune femme avec un sourire éclatant.

Source : ouest-france.fr