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Nouvelle-Zélande : « Si le projet de loi sur les ‘choix’ de fin de vie avait été adopté il y a quatre ans, je serais morte »

par Gènéthique, 25/04/2019

Tétraplégique depuis l’âge de 17 ans, une jeune femme témoigne : « pendant la majeure partie de ma vie, j’ai été pour le suicide assisté ». Mais à l’heure des débats sur un projet de loi légalisant cette pratique en Nouvelle-Zélande, elle dénonce une société qui ne propose pas d’autre choix aux « plus vulnérables ».

Après son accident, elle a plusieurs fois tenté de se suicider, se retrouvant alors dans le coma. Encouragée par les équipes médicales, elle a adhéré en 2015 à un groupe suisse d’ « aide au suicide ». Avant de partir pour ce pays, elle a subi une opération au cou, qui l’a laissée « encore plus paralysée ». C’est alors qu’elle réalise que son « plus gros problème » était son « état d’esprit » et un « manque de soutien ». Elle témoigne sur les réseaux sociaux, reçoit de nombreux témoignages en retour et reconsidère sa position sur le suicide assisté : « Notre système de santé actuel ne fournit pas le soutien nécessaire pour aider les gens à vivre, ni même ne reconnait qu'il pourrait y avoir un autre moyen ». Dans un pays au taux de suicide élevé, elle a choisi de s’exprimer pour tous ceux « qui pensent et ressentent ce que j'ai ressenti, sans savoir que la vie peut changer, avec du soutien, avec les bonnes capacités d'adaptation et les bons médicaments ». Si le projet de loi actuellement débattu avait été adopté il y a quatre ans, « je serais morte », affirme-t-elle. Elle regrette que la majorité des personnes directement touchées par ce projet de loi, « des gens comme moi », « ne disposent pas d'une tribune pour exprimer leurs préoccupations ».

Source : genethique.org

 

 

La Maison de Tara, comme à la maison

La Maison de Tara offre une alternative à l’hospitalisation des personnes en fin de vie qui souhaitent vivre ce moment clé dans une ambiance non médicalisée, chaleureuse et entourées d’attention et de tendresse, comme à la maison.

Nous offrons à toute personne de tous âges, très sérieusement atteinte dans sa santé et indépendamment de son âge un lieu de résidence où règnent une atmosphère familiale et la même qualité de prise en charge qu’à domicile.

Une présence jour et nuit est assurée par du personnel et des bénévoles bien formés pour assurer le confort et la sécurité des patients. Les résidents continuent d’être suivis par leur médecin, et les soignants des organismes d’aide à domicile.

Pour l’entourage, la possibilité d’accompagner un proche de manière intime permet souvent un apaisement de la souffrance émotionnelle et morale qui accompagne la maladie. Toutefois, dans notre société, certaines personnes ne jouissent pas d’un réseau familial ou relationnel suffisant. Notre tâche est donc d’offrir à ces personnes le soutien affectif manquant pour qu’elles puissent, dans un moment de grande vulnérabilité, être entourées de manière adéquate.

La Maison de Tara, sise à Chêne-Bougeries, dans le canton de Genève, est une fondation laïque à but non lucratif et reconnue d’utilité publique.

L’ensemble des coûts liés aux soins médicaux sont pris en charge par les assurances comme ils le sont à domicile, et ne relèvent donc pas de l’administration de la Maison de Tara. Elle s’appuie en grande partie sur des contributions de nombreux bénévoles ce qui réduit considérablement ses dépenses. Le prix de pension correspond à 50% des frais destinés au paiement des salaires du personnel professionnel d’encadrement ainsi que des frais de fonctionnement de la Maison. Dès lors, sans donateur, la Maison de Tara ne peut tout simplement pas fonctionner. Nous avons donc vraiment besoin de votre soutien ! Si vous pouvez nous aider, cliquez sur la page « dons » sur ce site : La Maison de Tara

Source : lamaisondetara.ch

 

 

A la vue de ces images, comment ne pas penser à Vincent Lambert ? Depuis tant d'années il devrait avoir droit à ces soins, ces stimulations qui lui permettraient de progresser, de retrouver certaines facultés.

A quand enfin son transfert dans un établissement spécialisé ?

 

Les Patients en état Végétatif Chronique ou État Pauci Relationnel

Parce que les images et la lumière éclairent parfois plus facilement que les phrases et les mots, nous vous invitons à visionner cette vidéo de quelques minutes pour appréhender la réalité de cette situation, les conditions de vie, les moyens nécessaires et l'humanité des personnes qui assistent chaque heure et chaque jour les patients.

Nous avons voulu cette vidéo à l'image des émotions et des sentiments qui nous animent, pleine de vie, pleine d'espoir, à la fois ouverte et intimiste.

 

 

Source : http://uneviemeilleure.org

 

 

"Donner, recevoir, transmettre", voici comment Christelle Cuinet résume le but de son Association "Traces de Vies".

D'abord une oreille, un coeur qui écoute. Des mots sur des maux, des mots sur une vie, sur la maladie, la souffrance, mais aussi sur les rêves, les projets, les cadeaux du quotidien. Et un livre. Un livre écrit par Christelle avec tous ces mots, un livre pour dire l'histoire d'une personne, d'un enfant, malade, mais histoire qui va bien au-delà de la maladie et de l'hôpital. Les enfants et leurs héros, les plus grands et leur chemin de vie. Un livre qui restera pour leur proche et peut-être pour d'autres, s'ils le souhaitent.

L'Association Traces de Vies "a pour objet de développer l’accompagnement des personnes en fin de vie, personnes âgées ou atteintes de maladies, enfants en soins palliatifs ou gravement malades, dans différentes structures telles que les unités de soins palliatifs, les unités d’oncologie-hématologie pédiatriques ou adultes, les maisons de retraites, les centres de longs séjours, les EHPAD, l'accompagnement à domicile ou toute autre structure d'accueil.
L’accompagnement permettra aux dites personnes de laisser une trace écrite (biographie, souvenirs, carnets de voyage, conte illustré par l’enfant...).
Ces récits et témoignages pourront apparaître sous différentes formes telles que livres, albums, lettres...
C'est la personne accompagnée qui désignera la personne ou les personnes à qui elle souhaite transmettre ce document qui ne sera pas diffusé publiquement et restera confidentiel."

 Pour contacter l'Association Traces de Vies : http://traces2vies.blogspot.com/

 

 

 

Douze ans après avoir appris qu’elle allait bientôt mourir, cette femme combat l’euthanasie

par Anna Reynolds (LiveActionNews) — traduit par Campagne Québec-Vie

Les gens qui s’opposent à la légalisation de l’Aide médicale à mourir au Canada continuent de mettre en garde les États américains contre les dangers de la légalisation de celle-ci. Mona Latour-Bourque est l’une de ces personnes, racontant personnellement sa propre histoire pour dissuader les gens de penser que la mort est la meilleure option pour eux.

Il y a douze ans, Latour-Bourque a été diagnostiquée d’une maladie pulmonaire chronique et on lui a dit qu’il ne lui restait que six mois à vivre. Dans une vidéo au sujet de son expérience, Latour-Bourque explique : « J’ai été envoyée chez un pneumologue, qui ne m’encourageait pas beaucoup [sic] ; il était pessimiste et ne voyait rien de bon. Je n’allais pas aller mieux, j’allais seulement empirer. Il m’a dit que je ne vivrais pas très longtemps, alors j’étais vraiment déprimée et je ne me sentais pas bien non plus par rapport à moi-même. »

Elle a dit que si le suicide assisté avait été légal à l’époque, elle l’aurait envisagé, parce qu’elle se sentait à un point si bas, tant physiquement que psychologiquement. Cependant, elle a demandé un deuxième avis à un médecin de famille. Le deuxième médecin a donné de l’espoir à Mme Latour-Bourque et a essayé une variété de traitements qui ont considérablement amélioré sa qualité de vie.

Lorsqu’on lui a demandé si, malgré son état chronique, elle était heureuse d’être en vie aujourd’hui, sa réponse a été claire. « Aujourd’hui, oui, beaucoup ! Mais je n’ai pas toujours été comme ça », a-t-elle admis. « Parfois, quand j’étais vraiment, vraiment malade, parfois j’avais envie de partir, mais trouver le Dr Saba et être capable de gérer ma maladie, ça a fait toute une différence dans ma vie. » Douze ans après qu’on lui ait dit qu’elle serait morte dans six mois, Latour-Bourque a pu vivre et voir naître plusieurs de ses petits-enfants.

Aujourd’hui, elle s’oppose au suicide assisté, parce que « les médecins, les êtres humains, font des erreurs », un fait qui ressort clairement de son pronostic inexact. D’autres personnes à qui on a dit qu’elles n’auraient plus que quelques mois à vivre et qui considéraient le suicide assisté ont aussi parlé, disant qu’elles sont heureuses d’être en vie aujourd’hui.

Le Dr Saba, le médecin qui a soigné Mme Latour-Bourque, est le président de la Coalition of Physicians for Social Justice (Coalition des médecins pour la justice sociale), un groupe qui met en garde contre les dangers du suicide assisté. Dans un communiqué de presse, le Dr Saba a déclaré : « L’euthanasie et le suicide assisté sont dangereux et causent des pertes de vies inutiles au Canada et dans le monde. Des gens, avec beaucoup d’années de qualité à vivre, en finissent avec leur vie. Au Canada, il y a un abus avec des centaines de patients qui meurent chaque année hors des lignes directrices. Le suicide assisté favorise la mort plutôt que la vie. »

Source : cqv.qc.ca

 

 

Les grands-parents ont un doctorat en amour option bienveillance appliquée

par Fabrice Renault

Parmi notre entourage, certaines personnes sont essentielles dans notre vie. Elles représentent à la fois nos sentiments et nos émotions dans leur plus grande intensité. Les grands-parents font incontestablement partie de ces personnes uniques, attendrissantes et inoubliables. Ils incarnent à la fois la complicité bienveillante, une douce permissivité avec une compréhension et un consentement hors norme, ce qui a le don d’agacer les parents.

Les grands-parents entretiennent en nous les plus beaux souvenirs de bienveillance et de tendresse, bien au delà du temps limité de leur existence. Avec tout cet amour et cette compréhension, ils nous font le plus grand et plus beau cadeau qui soit : nos racines.

Les racines laissent une trace émotionnelle indélébile dans le cœur des enfants, avec tous ces secrets partagés, et ces petits détails qui n’en sont pas.

A n’en pas douter, les grands-parents ont un doctorat en amour option bienveillance appliquée. L’emprunte éducative des grands-parents implique tant de bienfaits pour l’enfant. En prenant soin de leurs petits-enfants, ils leurs transmettent de nombreuses leçons indispensables et irremplaçables par ailleurs, comme:

- des activités fondamentales telle que la marche, le jardinage, la cuisine, etc

- des histoires et des coutumes familiales

- des chansons traditionnelles, des jeux et des contes d’antan, pleins de beauté et de leçons

Parallèlement, leur statut dans la famille ainsi que leur grande expérience sont le gage d’une relation éducative qui impact positivement et profondément leurs petits-enfants. En effet, il n’est pas rare que ces grands-parents aient tendance à:

- être plus patients et moins stressés au quotidien, ce qui leur permet d’avoir une écoute empathique, de donner beaucoup d’amour et de montrer un intérêt affectif constant.

- donner une place importante à la communication émotionnelle, cela explique pourquoi souvent les enfants se sentent mieux compris par leurs grands-parents que par leurs parents.

- corriger les « erreurs » commises avec leurs enfants, en réajustant leur positionnement éducatif avec leurs petits-enfants. Se faisant, il permettent à certains parents de pouvoir faire évoluer leur propre vision de l’éducation à donner.

- positiver les situations, ils sont bien moins critiques et se concentrent davantage sur les choses positives que les choses négatives, soulignant ainsi les forces de l’enfant plutôt que ses faiblesses.

- aider leurs petits-enfants à être indépendants de leurs parents, mais aussi à se socialiser avec des personnes de tout âge, parfois aussi de différentes origines sociales.

- se faire l’avocat de leurs petits-enfants, faisant ainsi office de passerelle de validation des sentiments et autres complications qui sont un obstacle à la vie en communauté et empêchent la communication entre parents et enfants.

- être le soutien émotionnel indispensable pour leurs petits-enfants dans une situation de crise et de détachement familial, par exemple lors d’une séparation.

Juste retour affectif

Les grands-parents ne sont pas les seuls à avoir cet impact positif que rien ne semble pouvoir remplacer. En effet, eux aussi reçoivent de ces petits-enfants qui apportent de la vitalité, de la joie et du soutien. En prenant soin de leurs petits-enfants, les grands-parents redécouvrent le monde par le prisme de l’étonnement constant, de l’innocence, et de l’amour le plus inconditionnel. C’est vivifiant.

Parfois, les parents peuvent avoir l’impression que les grands-parents prennent leur place en donnant aux enfants tout ce qu’ils veulent sans ne jamais rien leur reprocher. Mais ce n’est qu’une fausse impression. Il n’y a pas de « concurrence » possible quand chacun est dans a son propre rôle à tenir dans la vie d’un enfant.

Un concentré d’amour pur

C’est incroyable de voir tout cet amour se matérialiser. Les grands-parents donnent des bonbons, de l’argent de poche en cachette. Ils font des beaux cadeaux hors de prix, bien qu’ayant une petite retraite. Parfois, un simple petit clin d’œil complice suffit. Ils cuisinent aussi les plats favoris à chacun, allant jusqu’à préparer des menus différents pour les uns et les autres.

C’est tellement vrai, qu’on pourrait croire -à tort- que les enfants aiment leurs grands-parents plus pour ce qu’ils leurs apportent, que pour ce qu’il sont. Mais non, il n’est est rien. Les petits-enfants adorent passer des soirées avec leurs grands-parents, des moments irremplaçables, placés sous le signe de l’amour, de l’attention et de l’affection.

Le fait que leurs grands-parents se souviennent de chaque détail de leur enfance créé des moment uniques et spéciaux avec leurs petits-enfants. C’est aussi, parce qu’ils sont des rois dans l’ordre familial. Des rois qui ne seront jamais détrônés.

L’amour des grands-parents pour leurs petits-enfants est si immense, qu’ils ne peuvent faire autrement que de leur démontrer en toutes occasions et de toutes les façons possibles. La cuisine, les cadeaux, les douceurs, la présence, les câlins… Une telle attention à pour incidence directe de renforcer le cocon familial si bénéfique. Les enfants perçoivent cette générosité débordante comme une tendresse démesurée qui les éblouit.

Quand plus tard les grands-parents ne sont plus là, ce ne sont pas les friandises que les enfants regrettent. Ce qui leur manque, c’est tout ce que représentaient alors leurs papys et mamies. C’est de ne plus pouvoir parler, échanger avec eux, ne plus entendre leurs douces paroles d’encouragement, d’amour et de sagesse.

Guide pour la vie

Finalement, les grands-parents sont à la fois les plus grands fans de leurs petits-enfants et leurs meilleurs alliés. Ils sont les piliers sur lesquels ceux-ci peuvent s’appuyer pour grandir, renforcer leur persévérance, développer leurs talents et leur détermination. Ils sont une voix, un chemin qui guide vers le succès.

Personne d’autre que les grands-parents ne perçoit si bien la force de caractère des enfants. Personne d’autre ne les écoute avec autant de bonheur chanter leurs chansons favorites. Personnes n’a les yeux aussi brillants de voir cette jeunesse imprégnée de passion.

Cette attention des grands-parents reflète un amour pur, plein de joie. Une tendresse qui forme les enfants, qui les protège d’une façon unique. Un processus qui n’est pas toujours compréhensible et difficilement descriptible. Mais les grands-parents qui s’occupent de leurs petits-enfants laissent une trace indélébile dans leur âme, un véritable « héritage émotionnel ».

Cet article a été écrit par Fabrice Renault , voici la source originale : https://www.mieux-vivre-autrement.com/les-grands-parents-ont-un-doctorat-en-amour-option-bienveillance-appliquee.html

 

 

«Il essayait toujours de me persuader d’avorter » mais « le bébé qui avait 0 % de chance de survie est ici et en bonne santé»

par Info Chrétienne, 08/02/2019

Son bébé a une anomalie, les médecins lui répètent sans relâche d’avorter, mais une infirmière l’encourage à garder la foi parce que « rien n’est trop grand pour Dieu ».

Depuis l’adoption par le Sénat américain d’un projet de loi permettant l’avortement jusqu’à la naissance, les témoignages se multiplient sur les réseaux sociaux. C’est le cas de Kate McKinney, maman de 4 enfants. Alors qu’elle dit ne pas partager grand chose sur Facebook, elle affirme ne pas pouvoir se taire face « à tout ce que [le] pays traverse ». Kate veut que son histoire aide une personne qui serait face au choix qu’elle a dû faire.

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Source :  infochretienne.com

 

Krystel Cahanin-Caillaud raconte ses 5 semaines de coma : "J'étais au-dessus de mon corps"

par Europe 1, 29/01/2019

Christophe Hondelatte revient sur l'expérience de mort de Krystel Cahanin-Caillaud. En juin 1992, elle a un grave accident de voiture et se voit au-dessus de son corps, inconsciente. Elle va rester quatre mois dans le coma avant de se réveiller.

"Je sais qu’il y a quelque chose après la mort". Krystel Cahanin-Caillaud n'a pas encore 18 ans. Elle s'apprête à passer le baccalauréat, mais à la veille de ce grand jour, elle s'autorise une sortie avec des amis au bord d'un lac. Sur la route du retour, elle monte à l'arrière du véhicule. Un ami les suit à moto, le conducteur de la voiture fait un peu la course avec lui. Puis tout se passe très rapidement : la voiture qui rate le virage et bute sur le talus, Jo et Hector, des amis de Krystel à l'avant, qui sont éjectés, les deux autres personnes près des portières aussi, seule Krystel reste coincée. Mais lors du dernier tonneau de la voiture, elle est finalement éjectée à son tour.

La suite de cette histoire, Krystel Cahanin-Caillaud la raconte d'un point de vue forcément bien particulier, qu'elle a évoqué dans un livre : Je suis sortie de mon corps. À l'époque, la jeune fille entend qu'on l'appelle mais elle ne peut pas répondre. Elle se voit aussi, s'observe, étendue par terre, totalement désarticulée, le visage en sang. "J'étais au-dessus de mon corps, je ne peux pas trouver des mots plus juste que ça", explique-t-elle au micro d'Europe 1. Krystel Cahanin-Caillaud voit Jo venir la réanimer, il refait partir le cœur, mais Krystel demeure dans le coma. "Je sais qu’il y a quelque chose après la mort, car je voyais les autres alors que j’étais morte", souligne-t-elle, "il se passe quelque chose mais dire quoi, je ne sais pas."

"Tout le monde n’a pas la même expérience du coma". Quand les secours arrivent, leur diagnostic est terrible : Krystel Cahanin-Caillaud est cassée de partout, en arrêt cardio-respiratoire. Elle raconte qu'elle voit tous ces gens qui s'affairent autour d'elle, toujours de son point de vue. À l'hôpital, les médecins indiquent à ses parents que seule la machine la maintient en vie : la jeune fille peut mourir d'un instant à l'autre. Krystel Cahanin-Caillaud se voit quant à elle dans un tunnel clair et lumineux, au bout, il y a un brouillard blanc. Elle tire sur une corde pour sortir de ce tunnel. Plongée dans le coma, elle entend tout : les gens qui viennent la voir pour lui dire des secrets, les médecins aux avis pessimistes, sa sœur qui tombe dans les pommes. "Tout le monde n’a pas la même expérience du coma mais moi, j’ai tout vu et tout entendu", indique-t-elle.

Les jours passent - quatre semaines au total - avant que Krystel Cahanin-Caillaud ne se réveille. Elle se sent "entrer dans son corps", la douleur est immense. Les médecins préviennent immédiatement les parents. C'est un miracle, du jamais vu selon le chef de service. Mais Krystel a d'importantes séquelles. Elle parle très mal, ne marche pas, ne reconnaît pas ses parents. Elle doit tout réapprendre, les médecins évaluent son âge mental à 4 ou 5 ans. Direction un centre de rééducation.

"Les douleurs, c'est 24h/24". Les semaines qui suivent vont être très difficiles pour Krystel Cahanin-Caillaud et sa famille. Elle est déconnectée de la réalité, pensent que les médecins et tous ceux qui l'approchent lui veulent du mal. Elle a de grandes difficultés pour s'exprimer. Puis, petit à petit, à force de travail, Krystel réapprend tout. Trois mois après l'accident, elle rentre chez elle, mais n'a toujours pas de souvenirs.

Peu importe pour la jeune fille de 18 ans, qui veut absolument faire sa rentrée et passer le baccalauréat. Au fur et à mesure de l'année scolaire, elle écrit mieux, elle comprend mieux et à la fin de l’année, victoire : Krystel Cahanin-Caillaud obtient son bac. Et là, quelque chose d’inexplicable se produit : des flashs de sa vie lui arrivent de toute part. Quand elle rentre chez elle, pour la première fois, elle reconnaît sa maison, des souvenirs lui remontent.

Aujourd'hui, 26 ans après ce drame, Krystel Cahanin-Caillaud a un travail, elle est mariée et a deux enfants. "Côté santé, c'est compliqué : cela fait dix ans que j'ai écrit ce livre et mon handicap a encore évolué", confie-t-elle. Elle marche encore en béquille, se déplace parfois en fauteuil roulant. Une situation qu'elle a appris à accepter : "les douleurs, c'est 24h/24, mais je ne fais plus trop attention maintenant."

Source : europe1.fr

 

Jacques Salomé : “Je suis vivant et heureux de l’être”

Alors qu’il publie son nouveau livre, Un zeste d’éternité (Les Editions de l'Homme), Jacques Salomé a accepté de se confier à Psychologies. Victime d’un grave accident vasculaire cérébral en 2014, le fondateur de la méthode Espere, grand spécialiste de la communication, a perdu l’usage de la parole. Il traverse cette épreuve avec une force sereine, aux côtés de son épouse, Valeria. “Un miracle”, nous écrit-il 1.

Propos recueillis par Laurence Folléa et Patricia Salmon Tirard, juin 2017

Psychologies : Comment allez-vous aujourd’hui ?

Jacques Salomé : Je vis. Je me réjouis d’être à vos côtés. Merci pour cette invitation me permettant d’exprimer le bonheur inouï de ressentir à nouveau la vie palpitant en moi. Même si je traverse les épreuves de la maladie, qui m’a affaibli et m’a dépossédé de ce que j’avais de plus cher : les mots pour dire…

Qu’est-ce que cette épreuve a changé dans votre rapport à la vie, et à la mort ?

Jacques Salomé : Les émotions m’envahissent… Cela m’a renvoyé à ma propre difficulté à accepter ce qui m’arrive, à me recentrer sur l’homme que je suis devenu aujourd’hui. En février 2014, j’ai subi un très grave AVC avec une hémorragie qui m’a emporté pendant presque trois semaines vers un autre monde. J’ai senti la vie quitter mon corps. L’approche de la mort ne m’a pas effrayé, j’y étais un peu préparé. Mes enfants, ma famille étaient tous là, et j’ai reçu alors – j’ai l’impression que c’était la première fois – beaucoup, beaucoup d’amour. Et ces immenses preuves d’amour inconditionnel se sont répandues dans mon corps délaissé. C’était comme une force qui me ramenait à la vie.

Comment pensez-vous être revenu parmi nous ?

Jacques Salomé : Je suis resté des heures entières enfermé dans le silence, prisonnier de longs mois d’un corps hémiplégique, j’ai attendu longtemps, très longtemps, afin de recentrer mes forces, mes ressources intérieures, pour reconquérir lentement mon corps fatigué par cette rude épreuve. Les soins reçus en urgence, la présence attentionnée de l’équipe du petit hôpital de province dans lequel j’étais soigné, l’amour de mes proches et l’énergie bienveillante envoyée par des gens du monde entier, tout cela m’a sauvé. J’éprouve une grande gratitude envers tous. J’ai refusé de poursuivre ma rééducation dans le centre médicalisé, que je trouvais trop austère. J’ai préféré retourner dans ma maison, au calme, sous mes arbres et au soleil. Une décision téméraire, mais risquée du point de vue médical. « C’est ici », comme l’indique la plaque de mon portail, que je continue la rééducation, à mon rythme et sous le regard bienveillant de mon épouse, Valeria. Aujourd’hui, je me sens revivre : mon visage est capable de sourire, mes mains peuvent toucher un livre, tenir un stylo, mes jambes soutiennent le poids mouvant de mon corps. Mais le chemin de l’expression reste encore à apprivoiser… Je garde l’espoir, car la graine de vie reçue à ma naissance est toujours là, bien précieuse, et demande à être préservée.

Vous sentez-vous miraculé ?

Jacques Salomé : D’après les pronostics donnés par les médecins, oui, je me sens miraculé. Mon nouveau livre est aussi un miracle, qui me permet de me sentir encore relié à mes lecteurs. Ce sont des textes inédits, parfois embaumés par la poésie, dans lesquels je me délivre ou, plutôt, je délivre quelques chemins de vie qui m’ont fait grandir.

Cette maladie vous a-t-elle rappelé votre épreuve d’enfance : cinq ans plâtré de la tête aux pieds et le médecin qui vous condamne à ne plus jamais marcher ?

Jacques Salomé : Oui, après quelques semaines de rééducation dans son établissement avignonnais, le médecin chef de la clinique m’a délaissé, sans aucune explication et sans aucun espoir. Comme dans mon enfance. Cette épreuve violente m’a rappelé de ne plus me laisser définir par des idées toutes faites concernant mes possibles. J’ai mobilisé mes propres ressources intérieures pour ne plus me faire soigner (soi-nier), avec l’espoir d’accéder au guérir (gai-rire) grâce à la présence régulière d’un kinésithérapeute et d’une orthophoniste. Le rapport que j’avais établi jusque-là avec le monde, avec moi-même et avec les autres étant profondément déstabilisé, cela m’a aussi obligé à redéfinir mes liens et mes relations pour me consolider à nouveau. Surtout dans la relation avec moi-même.

Donnez-vous un sens à votre maladie ?

Jacques Salomé : Je pense que les maladies sont des langages symboliques, avec lesquels nous tentons de crier et, dans le même temps, de cacher l’insupportable qui nous habite. Toute maladie est signifiante et porte en elle une potentialité de guérison affective ou spirituelle. Elle devient le germe d’une naissance nouvelle. Actuellement, j’ai l’impression de cohabiter dans une entente physique et psychique avec mon corps, dans le sens où je suis attentif aux signaux qu’il m’envoie. Dans ce silence qui m’habite, j’écoute mon corps, j’observe mon esprit, le souffle de mes idées, et je pense à la vie, à ma vie, à ce que j’en fais, comment je la cultive au quotidien, comment je peux l’embellir et surtout la vivifier, pour laisser après moi plus de vie que je n’en ai reçu !

Comment ressentez-vous le regard des autres ?

Jacques Salomé : Il y a tellement de bienveillance autour de moi que je me sens accueilli dans mes différences. Le plus difficile a été d’accepter ce qui m’arrive. Mais je vis paisiblement avec moi-même, car tout est bien préservé dans mon esprit. Les mots sont là, attendant avec pudeur d’être exprimés, ne demandant qu’à sortir de moi, danser, rêver, se prolonger avec vous tous… Ce qui est douloureux, c’est quand ils deviennent incompréhensibles pour l’autre au moment de l’expression, créant parfois un espace de doute, de souffrance, de perdition de beaucoup d’énergie, car nos mots ne font plus partie du même langage. Ce sont les gestes, les regards et quelques écrits ou dessins qui m’aident alors à me faire comprendre. C’est une épreuve terrible. La maladie m’a enlevé la parole et je n’arrive pas à dire à ceux que j’aime que je les aime… Ce qui me manque le plus, c’est de ne pas pouvoir les encourager, car c’est ce que je sais faire.

Que conseilleriez-vous à des personnes traversant une telle épreuve ?

Jacques Salomé : Je les invite à rester fidèles à eux mêmes et à respecter leur être intérieur. Il appartient à chacun, malade, accompagnateur ou proche, d’écouter ce qu’il ressent sur le moment et, donc, les langages utilisés par son corps. Notre corps est notre compagnon le plus fidèle. Il émet en permanence des signaux : joie, confiance, abandon ou ouverture, mais aussi peur, refus, retrait ou fuite. Ces messages permettent de mieux s’entendre soi, de s’interroger sur le sens profond de ses émotions, pour mieux se positionner face à cette question : « Comment accueillir ce qui m’arrive? »

Utilisez-vous la méthode Espere, que vous avez créée et qui souligne la force du langage intraverbal, pour vous faire comprendre ?

Jacques Salomé : Oui, cette autre façon de communiquer me permet de me relier à mon entourage. Dire par les vibrations de mon regard ; exprimer par la tendresse de mes gestes ; mettre en commun par la lumière de mon esprit. Et quel bonheur pour moi d’avoir du répondant et de me sentir entendu dans ce silence ! J’ai toujours ce rêve qu’un jour la communication pourra être enseignée à l’école comme une matière à part entière. Je rêve d’une école qui apprendrait l’importance des soins apportés à la personne, ces petits gestes, ces attentions, cette écoute dense (danse), tissée de silences, de regards, de respirations qui nous permettent de nous sentir accueillis et aimés.

Valeria, votre épouse, est-elle votre voix ?

Jacques Salomé : En peu de temps, Valeria a appris à me connaître et à m’apprivoiser. Aujourd’hui, grâce à elle, qui sait interpréter mes paroles muettes, je peux m’exprimer. C’est mon lien le plus précieux avec l’extérieur. Je me sens tellement enveloppé par l’amour. Ce sentiment qui nous a tous deux fait grandir nous aide à traverser ensemble cette lourde épreuve. Nous vivons une si belle complicité !

Et vos enfants ? Comment sont-ils présents ?

Jacques Salomé : Je suis un père comblé. Ils sont cinq et je me réjouis de les recevoir, parfois ensemble (vous imaginez la joie à notre table familiale !), parfois un par un, afin d’agrandir la présence unique et bienveillante de chacun.

Quelles sont vos activités quotidiennes ?

Jacques Salomé : La maladie m’a imposé un changement radical, mais je reste un éternel combattant, qui respecte son engagement pour la vie en soi. Mon esprit bourdonne encore d’une multitude d’idées, de projets qui m’aident à apercevoir la beauté de mon existence, à trouver une harmonie dans la façon de la vivre au quotidien. Téméraire, je continue ma rééducation. Vivant dans le cadre magnifique des terres ocre de Provence, j’ai le privilège de m’accorder le temps de m’occuper de mes arbres, de les respirer, d’admirer leur grandeur flamboyante. Surtout à ce moment de l’année. Je cultive également un tout petit potager, et je suis le « récoltant content » (comme inscrit sur les étiquettes de bouteilles) de ma propre huile d’olive, réservée à la consommation personnelle. Je suis aussi heureux de pouvoir échanger encore avec mes lecteurs. Je m’efforce de suivre régulièrement notre correspondance, soit par courrier, soit par mail (c’est vrai que cela me demande beaucoup plus de temps pour répondre), Valeria étant à mes côtés. Ce qui me porte aussi, c’est de pouvoir aller encore à la rencontre de mon public aux salons du livre, à certains événements culturels ou encore lors de séminaires de formation à la méthode Espere que Valeria organise (je suis émerveillé par ses capacités porteuses de vie et d’amour, et par sa disponibilité malgré ce temps qui lui est tellement compté !). J’ai aussi une grande reconnaissance envers mes maisons d’édition, je remercie également les libraires et toutes les personnes qui me soutiennent dans cette démarche de rencontre. Et, bien sûr, chacun de mes fidèles lecteurs qui participe à consolider mon enthousiasme de vie.

Vous allez toujours à la rencontre de vos lecteurs, malgré l’épreuve ?

Jacques Salomé : Je suis émerveillé et comblé par la fidélité et la générosité de mon public, à qui je dois beaucoup. J’estime que j’ai encore des choses à dire… Et je les dis autrement, avec une présence pure. Cette rencontre unique avec chaque personne est un partage en réciprocité : j’accueille et j’offre, elle donne et elle reçoit. Il y a de l’écoute, de la bienveillance, et surtout de la lumière d’âme. Mon ami Christian Bobin disait : « C’est la présence à l’autre qui est silencieusement agissante dans l’accompagnement. » Je me sens stimulé par ces échanges. La douceur de nos pensées qui se croisent, la caresse paisible d’un éclat de larmes, le cri assourdi pour faire taire les doutes. Il y a de quoi faire remonter le cœur, le mien, en surface.

Comment parvenez-vous à conserver votre beau sourire ?

Jacques Salomé : Je garde en moi la bonté vivante du moment présent, l’émerveillement que le jour puisse se lever, que la lumière soit là, avec sa chaleur généreuse et opulente. Je me laisse caresser par l’image de ces nouveaux projets qui me font plonger dans l’appétit de la vie avec toute sa pétillance. Je suis dans sa grâce. C’est la conquête d’une autre façon d’être, qui me confirme que je suis vivant et heureux de l’être.

1. Cet entretien a été réalisé par écrit grâce à Valeria Salomé, que Jacques Salomé remercie « pour sa patience et l’harmonie de ses mots facilitant la capacité de [s’]exprimer ».

Une “lettre de gratitude” à ses lecteurs

Dans Un zeste d’éternité (Les Editions de l'Homme), Jacques Salomé fait la synthèse de tout ce qu’il a appris, dans sa langue accessible et poétique, sur le couple, les relations parents-enfants, l’école, le bonheur, la souffrance, le changement… Il adresse une lettre de gratitude à ses lecteurs, dont ces quelques phrases : « Je vous écris à la relève de ce défi silencieux de ma vie, blotti contre vos encouragements, la bienveillance de vos regards, pour vous rendre hommage et me relier à vous. Je vous écris à partir d’un espace intime pour vous dire mon enthousiasme à chacune de nos rencontres, pour vous témoigner combien votre présence m’a permis des ancrages véritables, pour donner à mon existence plus de sens et de consistance. »

Source : psychologies.com

 

 

« Non Madame Jencquel, dépendre de l'autre n'est pas être indigne ! »

Publié

FIGAROVOX/TRIBUNE - Alors que Jacqueline Jencquel multiplie les apparitions médiatiques pour faire état de son souhait d'avoir recours au suicide assisté, trois personnes en situation de handicap, et donc de dépendance, se refusent à considérer la perte d'autonomie comme un manque de dignité.


Philippe Aubert, Marc-Henri d'Ales, Cécile Gandon et Marie-Caroline Schürr sont tous les quatre en situation de handicap. Philippe Aubert est l'auteur de Rage d'exister (éd. Ateliers Henry Dougier, 2018) et Marie-Caroline Schürr d' Out of the box(éd. du Jubilé, 2016).


Ces dernières semaines, Madame Jacqueline Jencquel a exprimé à de nombreuses reprises son intention de mettre fin à ses jours en 2020. Cette dame âgée de 74 ans ne souffre aujourd'hui d'aucune maladie grave, mais elle préfère le suicide assisté aux aléas d'une vieillesse incertaine. Elle s'en explique ainsi devant Hugo Clément, journaliste pour la chaîne Konbini. «La perte d'autonomie, pour moi, c'est la fin de la vie» affirme-t-elle sans sourciller.

S'ensuivent des propos dégradants sur les personnes dépendantes, mais aussi sur celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour leur porter les soins et l'attention dont elles ont besoin pour vivre. Quelques jours plus tard, c'est au tour de BFM de relayer ces propos humiliants lors d'une émission matinale.

Si le discours de Madame Jencquel est violent pour nous, personnes handicapées, le fait qu'il soit puissamment relayé par les médias nous blesse profondément et atteint notre dignité.

Nous, personnes handicapées, disons et redisons que notre vie vaut la peine d'être vécue, dans sa dépendance et sa fragilité. Oui, nous assumons notre dépendance. Car nous savons qu'être dépendant n'est pas être dégradé. Quand nous avons besoin d'aide, c'est ce que nous avons de plus précieux que nous offrons: notre corps et notre cœur blessés. Madame Jencquel, nous voulons vous dire que votre vie a du prix, quel que soit votre état de santé. Vous êtes unique et importante, et vous le seriez encore quand bien même vous seriez dans la plus profonde dépendance.

Nous, personnes handicapées, nous offrons la possibilité à d'autres de donner le meilleur d'eux-mêmes pour nous aider à vivre. Nous voulons construire une société dans laquelle nous pouvons prendre soin les uns des autres. Être interdépendants, cela veut dire tisser des liens et devenir passeurs de vie.

Nous, personnes handicapées, nous voulons remercier tous les soignants et les aidants qui consacrent du temps, de l'énergie et de l'inventivité pour nous rendre la vie un peu plus confortable. Pour certains d'entre nous, l'environnement familial se retrouve également en première ligne au moment de nous porter des soins. Nous ne nions pas qu'il est dur de souffrir, parfois même à la limite du supportable. Mais ce qui est difficile n'est pas forcément indigne. Ce qui nous rend digne, c'est peut-être justement cette capacité que nous avons à croire en la vie au-delà de tout. À croire en la force du lien alors même que toutes les apparences pourraient nous faire douter. La peur de la souffrance est mortifère. La souffrance elle-même, quand elle est accompagnée, se traverse.

Notre voix n'est peut-être pas passée sur BFM à une heure de grande écoute, mais elle est pourtant force de témoignage. Elle porte la douleur de notre chair blessée. C'est celle qui tisse des liens. Et qui, dans l'invisible du quotidien, trace une route de vie. Avec force et courage.

Philippe Aubert, Marc-Henri d'Ales, Cécile Gandon et Marie-Caroline Schürr

Source : lefigaro.fr

 

 

Témoignage d'un centenaire heureux

par  ,

Lorsqu'il est né le 25 juin 1912, personne n'aurait misé sur ce bébé prématuré de 1,2 kg. Et pourtant ! Cent deux ans plus tard, Camille Lehoux est bien là. À la maison de retraite de Penvénan (Bretagne) où il est entré pour accompagner sa femme qui ne pouvait plus rester à domicile, on a plus de chance de croiser Camille Lehoux dans la salle d'animation ou de restaurant que dans son lit. À 102 ans, une cane à la main «pour le cas où» et des yeux bleus rieurs, Camille Lehoux en paraît facilement vingt de moins. Physiquement, son visage est très peu ridé. Et mentalement, il est resté un brin moqueur: «Comme je ne suis pas très grand de taille, avant, je n'intéressais personne. Mais depuis que j'ai passé les 100 ans, je passe souvent dans la presse locale!», a-t-il l'habitude de blaguer.

En bonne santé générale, mais pas indemne de tout problème - il a notamment été opéré d'un gros anévrisme de l'aorte à 94 ans, une opération non dénuée de risque -, Camille Lehoux donne finalement l'impression d'être comme tout le monde, mais de vieillir moins vite: avec vingt ou trente ans de retard. D'ailleurs, quand il part se promener en centre-bourg, situé tout près de la maison de retraite, certains septuagénaires de trente ans ses cadets peinent à suivre son rythme. Pour Camille Lehoux, il ne fait aucun doute que c'est le vélo qui l'a conservé. «Apprenti, je me servais du vélo de l'atelier pour livrer des pièces métalliques. Puis, vers 18 ans, le copain de ma sœur m'a offert un vélo de course pour que je ne dise rien aux parents! Je m'en servais tous les jours pour aller au travail, puis j'ai fait des rallyes et d'ailleurs, mon premier prix a été de gagner… un vélo!»

Seule la guerre va interrompre ses périples en cycle, mais «j'ai repris ensuite jusqu'à l'âge de 55 ans. Après, je me suis mis plutôt à la marche». Pas du genre stressé même si la vie ne lui a pas fait de cadeaux, pas coléreux (mais détestant l'hypocrisie en politique), ne fumant jamais plus de cinq ou six cigarettes par jour, buvant modérément du vin, mangeant sainement, Camille Lehoux dit avoir eu une vie heureuse, grâce à sa femme qui était très gaie. De leur union est née une fille unique qui a également eu une fille. «Avec toutes ces femmes autour de moi (j'avais aussi une sœur jumelle), je suis forcément féministe!»

Et pour Camille Lehoux, la famille, ça compte: il va ainsi tous les dimanches chez sa fille, où il s'adonne entre autres aux mots croisés: «Aux jeux de culture générale, je suis plutôt imbattable! Mais le plus dur, c'est de trouver du monde pour jouer.» Aujourd'hui, quand on lui demande ce qui l'étonne, c'est justement le fait que les gens ne soient plus capables de s'étonner, qu'ils soient blasés ou indifférents aux nombreuses innovations du quotidien: «Ce qui m'a le plus marqué dans ma vie, c'est l'arrivée de l'électricité dans les foyers. Appuyer sur un bouton et voir la lumière, c'était comme un petit miracle!» Et Camille Lehoux de conclure: «J'ai toujours été plutôt confiant dans l'avenir, même si je ne pensais pas arriver jusqu'à 100 ans.»

Source : lefigaro.fr

 

 

Ils sont revenus du coma et ils le racontent

Une chute en ski, un accident de voiture… puis le coma. Des années après leur réveil, ils reviennent sur ce voyage hors du temps.

« Une expérience étonnante et très riche. » Ce sont les mots de Laurence Musy, 47 ans, pour parler de ses 126 jours de coma après sa chute en ski. C’était en février 1992, dans les Pyrénées. La jeune monitrice dévale une piste noire « à fond de train, comme presque tous les matins ». Puis la chute, à cause d’une boulette de glace, la douleur et le coma, le lendemain. « C’est arrivé en allant à l’hôpital, se souvient-elle. J’en suis sortie quatre mois après. »

À son réveil, Laurence Musy peine à bouger, à s’alimenter… « J’avais le corps très abîmé et la mémoire complètement vide. Mes premiers souvenirs ont été les explications de mes proches, sur mon nom, d’où je venais, ce qu’il s’était passé. » Au fil des années, « des petits bouts » lui reviennent. Mais il lui aura fallu près de dix ans pour récupérer.

De ce voyage « hors du temps et de l’espace », Laurence Musy a gardé des souvenirs, des sensations, qu’on « pourrait rapprocher de ce qu’on vit à travers ce que certains appellent les rêves lucides, illustre-t-elle. Une fois dans le coma, je me suis détachée assez vite de mon corps pour vagabonder. Sans trop savoir comment, j’arrivais à être aux côtés de mes proches… »

« On est là sans être là »

Sophie, 32 ans, hospitalisée à Nantes après de graves brûlures en 2010, décrit aussi ses dix-neuf jours de coma comme un phénomène paranormal. « On est là sans être là. On entend et on ressent des choses qui peuvent se passer à des centaines de kilomètres de nous, s’étonne encore la jeune femme. Le réveil est une torture, mais cette transition entre la vie et la mort, où votre esprit s’ouvre de façon considérable, est une expérience incroyable. Même si je ne souhaite à personne d’être dans le coma. »

Chaque année en Europe, « 2,5 millions de personnes subissent un trauma crânien, chiffre le Dr Steven Laureys, neurologue, auteur d’Un si brillant cerveau (Odile Jacob). C’est la première cause de décès des jeunes Français. » Pour ce chercheur belge, « la conscience des personnes dans le coma a souvent été sous-estimée ». En 2009, son équipe a montré que 40 % des individus en état « végétatif » - il préfère le terme « d’éveil non-répondant » - ont en fait des signes de conscience.

De quoi bouleverser les idées reçues. « Le coma est fréquent, pourtant on sent une réserve quand on en parle », remarque Laurence Musy, qui anime désormais des conférences sur les états de conscience altérés. Sûrement le « caractère un peu insolite de la chose, avance-t-elle, avant de relativiser. Il y a vingt-cinq ans, j’étais prudente quand j’évoquais cet ailleurs. Pour des gens cartésiens, quand on est dans le coma, il ne se passe rien. Mais j’ai l’impression que les esprits ont évolué. »

D’ailleurs, les récits abondent : Une larme m’a sauvée (Les Arènes) d’Angèle Lieby, Le Miraculé, sept mois de coma (Yellow Concept) d’Yves Michel ou celui de Laurence Musy, réédité en avril par Le Temps présent. Le titre ? Raconte…

Source : ouest-france.fr

 

 

AUX ETATS-UNIS, UN PÈRE DE FAMILLE EN FIN DE VIE S’OPPOSE À L’AIDE MÉDICALE À MOURIR

par gènéthique, 26/07/2018

En mai 2014, J.J. Hanson, marié et père de deux enfants, a appris qu'il avait une tumeur au cerveau de stade 4, unglioblastoma multiforme,et qu'il n’avait plus que quatre mois à vivre.
Malade, il est devenu président duPatients Rights Action Fund,association qui a récemment publié deux vidéos dans lesquelles il s’oppose à la légalisation de l’aide médicale à mourir. Il témoigne avec simplicité de ses réflexions : « Serait-ce plus facile si j’abandonnais ? Si je disais simplement : c'est trop lourd pour ma famille, la douleur est difficile, je ne veux pas faire face à ça? (…) Et si je disais juste que j'en ai assez et que j'arrête ? »
En décembre, J.J. Hanson est décédé des suites de sa maladie. Il avait à 36 ans. Sa famille a expliqué qu'il avait passé ses derniers jours à s'opposer à l'aide à mourir et, qu’au contraire, il avait plaidé pour de meilleurs soins de fin de vie.
 
« Chaque jour est un cadeau »,disait-il dans la vidéo de 2015. Son épouse Kristen a déclaré qu’elle désirait diffuser son« message d’espoir » : « Toujours garder espoir. Même lorsque vous vous sentez à bout, l'espoir d'avoir un moment précieux avec votre famille sans douleur ni souffrance est toujours là », a-t-elle rappelé la semaine dernière.

Source : genethique.org

 

''Je me suis autorisée à laisser le silence s'installer, en toute sérénité''

Peux-tu décrire le cheminement qui t'a amenée à faire du bénévolat, et à choisir le bénévolat d'accompagnement de personnes malades, ou en fin de vie ?
Cela fait plus de 20 ans que je fais du bénévolat ! Je ne me suis jamais vraiment posé la question du pourquoi, ça me paraît naturel d'être présente aux autres.
Alors, pourquoi avoir choisi récemment de faire du bénévolat auprès de personnes gravement malades et en fin de vie ?
Je dirais d'abord qu'il y avait en moi un véritable intérêt intellectuel et humain sur tout ce qui a été écrit sur la mort. Les livres de Marie de Hennezel ont certainement été un ‘'déclencheur'' pour moi.

‘'S'il y avait eu un espace d'écoute et de parole,
elle serait partie plus sereine''

Mais ce bénévolat il s'inscrit aussi dans  mon parcours. Il y a plus de 10 ans, j'ai été amenée à accompagner une amie très proche, qui est décédée d'un cancer du foie. Elle est morte en plein conflit familial. On imagine que l'approche de la mort apaise les relations et transcende les ressentiments et les non-dits qui peuvent s'incruster au sein d'une famille. Hé bien pas du tout ! Elle est morte dans une détresse abyssale. Ca m'a marquée. Elle n'a jamais pu déposer ce qu'elle avait sur le cœur. Sil y avait eu un espace d'écoute et de parole, elle serait partie plus sereine.

‘'L'argent ne fait rien à l'affaire :
à l'approche de la mort, sans accompagnement,
la solitude et la souffrance psychique sont là''

Et puis ma maman est décédée l'an dernier, après un an et demi passé en EHPAD (Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes). Dans cette maison de retraite très chic, très chère, j'ai senti de façon très palpable la détresse des personnes âgées. L'argent ne fait rien à l'affaire : à l'approche de la mort, sans accompagnement, la solitude et la souffrance psychique sont là.
Alors je me suis dit mes enfants sont grands (14 et 18 ans), ma vie professionnelle est stable, j'ai cette disponibilité – mentale et en temps (une après-midi par semaine) - pour aller à la rencontre de ceux qui sont malades et en fin de vie.

Comment se sont déroulés tes premiers accompagnements ? Quels enseignements en as-tu tiré ?
Quand on arrive, c'est avec l'envie d'aider. Je n'imaginais pas quelque chose de précis mais quand même, naïvement, je croyais qu'il s'agissait d'une aide à la personne, une sorte de compassion active à manifester. J'ai vite réalisé que ce qui compte surtout pour le malade, c'est avant tout la présence et l'écoute.

‘'Je me suis autorisée à laisser le silence s'installer, en toute sérénité''

Mes premiers accompagnements se sont bien passés mais j'ai eu au début des difficultés. Quand des moments de silence s'installaient j'étais mal à l'aise. Comme s'il fallait combler un vide. Et puis, un week-end, j'ai suivi la formation sur l'écoute. Ca m'a beaucoup aidée. Je me suis autorisée à laisser le silence s'installer, en toute sérénité. J'ai appris aussi à respecter le rythme de la personne malade, qui n'est pas le même que celui des bien-portants. Peu de temps après cette formation, le hasard a fait que je me suis retrouvée au chevet d'une personne âgée très malade, qui s'exprimait très lentement. Et, miracle, j'ai su rentrer dans son rythme. Et c'est dans cet espace respecté de silences et de lenteur qu'elle a pu spontanément exprimer sa souffrance, la déposer, s'en soulager en quelque sorte.

Maintenant que je sais être dans le rythme de la personne et dans le silence, je suis étonnée de voir combien les personnes s'en saisissent. On reçoit des confidences de vie. Un jour, l'une d'entre elles m'a dit ‘'Ce que je vous dis là, je ne pourrais pas le dire, ni à mes enfants ni à mon mari''.

‘'Ce moment de partage, je ne l'oublierai jamais''

Il y a une autre chose que je voudrais dire aussi sur le respect du rythme de la personne. Ca peut donner des situations émouvantes et inimaginables ! J'étais au chevet d'une femme qui avait, elle, un grand besoin de communication. Elle m'avait dit être témoin de Jéhovah, que c'était un moyen pour elle d'exprimer sa spiritualité, mais que sa passion c'était l'opéra. Ce jour-là, elle ne se sentait pas bien car elle avait des nausées. Elle s'est mise à chanter un air de Rossini et je l'ai suivie, à deux voix. Elle était contente, son regard pétillait; de temps en temps, quand elle sentait monter un haut-le-cœur, elle s'arrêtait de chanter pour s'emparer de la bassine au cas-où, et puis elle reprenait de plus belle ! Ce moment de partage, je ne l'oublierai jamais.

Comment se passent tes relations avec le personnel soignant ? As-tu des éléments positifs à souligner ou as-tu des souhaits d'amélioration de ces relations ?
Ce service Oncologie de l'hôpital Saint Antoine est vraiment exceptionnel. Le personnel est bien-sûr débordé, comme partout ailleurs, mais ce qui fait la différence, ce sont les malades eux-mêmes qui le disent, c'est la qualité de la communication, il y a un véritable respect de la personne. Pour moi, avec eux, ça se passe très bien. Il y a de la complicité, des sourires.

As-tu été amenée à croiser la famille au chevet des personnes que tu accompagnes ? Si oui, ton bénévolat d'accompagnement te semble-t-il pouvoir s'étendre aux proches des personnes malades ou en fin de vie, et sous quelle forme ? 
Au début, je n'étais pas sûre de moi et quand la famille était là, j'évitais un peu. Mais les circonstances se chargent de te mettre en présence des familles ou des proches !

J'ai deux exemples qui me viennent à l'esprit :
Celui de ce monsieur que je visitais. Au début de nos premiers échanges, je l'ai senti un peu confus, désorienté, mais surtout très angoissé. Parce que j'ai pu laisser place au silence, il m'a confié de façon très cohérente l'angoisse que lui procurait sa maladie. Et puis son épouse est rentrée dans la chambre. Elle m'a regardée de façon peu amène, d'un air de dire ‘'Qu'est-ce qu'elle fait là ?'' Bien-sûr je me suis présentée : ‘'Sylvie, je suis bénévole. Je viens de parler un peu avec votre mari.''. Elle m'a regardée avec une grosse incrédulité, et, devant lui, elle a répondu :''Ca ne sert à rien, on ne peut pas parler avec lui''. Je l'ai sentie fermée. Alors j'ai gentiment pris congé de ce monsieur, en le remerciant des quelques paroles que nous avions échangées. Ce que j'ai vécu là montre qu'on peut se retrouver en situation d'impuissance vis-à-vis des proches.

‘'Ils se sont mis à parler ensemble, disant en quoi
la maladie avait changé leur regard les uns sur les autres''

A l'inverse, je me souviens de ce monsieur, ancien exploitant agricole, qui m'avait exprimé combien cela lui était difficile, lui qui n'avait jamais quitté sa ferme et s'y était investi intégralement, de se voir contraint, avec sa maladie, de lâcher prise et de déléguer. Son épouse avait pris le relais et s'en sortait bien. ''Il faut que j'apprenne à vivre à côté de mon exploitation, à côté de ma maladie, dans un espace où je suis un être vivant et debout'' m'avait-il confié. Le jour où je me suis retrouvée en présence de son épouse et de sa mère, j'ai vécu un moment fort auquel je ne m'attendais pas. Devant moi qui étais en quelque sorte leur ''témoin'', ils se sont mis à parler ensemble, disant en quoi la maladie avait changé leur regard les uns sur les autres.  C'étaient des échanges fluides, avec des regards qui disaient les liens qui les unissaient, et j'étais là, je n'ai rien déclenché mais je sentais que par mon écoute et mon respect, je participais à cette circulation. ...

Et enfin, si tu devais exprimer en quelques mots seulement, ou en une phrase, ce que sont tes accompagnements, tels que tu les pratiques ou tels que tu souhaites les pratiquer, tu dirais quoi ?

Accompagner, c'est proposer une présence, une écoute bienveillantes. A partir de là, tout peut se déployer.

 

Source : petitsfreresdespauvres.fr

 

Jean d'Artigues : "Je veux goûter la vie jusqu'au bout"

Jean d'Artigues est atteint de la maladie de Charcot, incurable. Alors qu'Anne Bert a choisi l'euthanasie, cet entrepreneur de 54 ans vit sa maladie comme une aventure extrême.

par Pèlerin, 18/10/2017

Comme vous, Anne Bert était atteinte de la maladie de Charcot. Elle a choisi d'être euthanasiée en Belgique. Comment réagissez-vous ?

Je respecte sa décision : chacun a toute liberté de maîtriser son destin. Mais pour moi, la vie continue, et ce n'est pas une sous-vie. C'est difficile car vous vous voyez perdre petit à petit vos capacités. L'espérance de vie est théoriquement limitée à une durée de trois à cinq ans. C'est un destin terrifiant mais la majorité des malades en témoigne : on peut vivre avec la SLA (sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot).

En alternant bonheur et malheur, comme dans toute existence.

Vivre avec la maladie de Charcot, ce n'est pas une sous-vie

L'histoire d'Anne Bert a fait beaucoup de bruit dans les médias…

Oui. Ce qui me gêne le plus, c'est le raccourci « SLA implique euthanasie ». Mais tout ce bruit a eu un effet positif : celui de faire parler de la maladie. Les 8 000 malades de France, le corps médical et les chercheurs en ont bien besoin !

Quand le diagnostic de votre maladie est tombé, que s'est-il passé dans votre tête ?

C'était il y a six ans. J'avais 47 ans. Quelques mois auparavant, j'avais créé mon entreprise de conseil en communication et j'avais déménagé à Vannes (Morbihan), avec ma femme et mes quatre enfants, alors âgés de 8 à 17 ans. L'idée était de profiter de la mer, de faire de la voile.

Un mois après notre arrivée, j'ai senti les premiers symptômes de la SLA. Deux mois plus tard, ma femme a été atteinte d'un cancer du sein. Quelques mois après, on me découvrait la maladie de Charcot. Au moment où je l'ai appris, j'ai été pris de tournis. Allongé sur mon lit, à l'hôpital, ça a duré dix minutes, et puis ça a arrêté de tourner. J'ai soudain été habité par une force intérieure qui ne m'appartenait pas.

D'un coup, d'un seul, j'ai été apaisé. Pourtant, toute ma vie était en péril : enfants, épouse – qui décédera en 2014 –, maison, ressources… Depuis, je n'ai jamais eu peur.

Cette force intérieure, lui donnez-vous un nom ?

Avant ma maladie, je n'étais pas vraiment pratiquant. Je croyais en Dieu mais je n'avais pas fait d'expérience forte de sa présence. Depuis que j'ai ressenti cette paix, je ne me suis jamais senti abandonné. J'ai vécu une expérience physique venue d'ailleurs. Qui m'a sauvé, tout simplement.

Je ne me suis jamais senti abandonné par Dieu !

Comment se manifeste cette présence ?

Par du concret. Tous les jours, dans ma vie, j'assiste à des petits miracles : une personne, une idée, une info… Regardez, mon remariage avec Laurence, en février dernier ! C'était tellement improbable. Ma relation à Dieu, je la vis comme une action de grâce. Je Lui dis en permanence : « Merci, et soulage aussi les autres. »

Avec Lui, j'ai appris une forme d'humilité. Je suis renvoyé à mon statut d'être humain fragile. Seul, je n'arriverais à rien.

Vous êtes aujourd'hui dépendant. Comment le vivez-vous ?

J'ai perdu l'usage de mes jambes et de mes bras. Je vis sous ventilation artificielle quasiment jour et nuit. Je suis allongé quinze à seize heures sur vingt-quatre, et subis des soins divers. Je suis tellement renvoyé à mes limites que tout orgueil m'est interdit. La dépendance m'a humanisé. Regardez, rien que le fait de me déplacer en fauteuil…

Quand j'étais debout, j'intimidais, du haut de mon 1,97 m. Assis, le contact est facile. Je regarde les autres les yeux dans les yeux. Des tas de gens me parlent. Comme s'ils se disaient : « Votre vulnérabilité nous autorise à vous montrer la nôtre. »

Avant ma maladie, je contrôlais ma vie. Aujourd'hui, je n'ai plus mon destin en main ; j'accueille ce qui vient. Je souffre, certes, mais il m'arrive des choses merveilleuses !

Votre remariage, par exemple !

Il a suscité beaucoup de surprise autour de nous. Ce fut un électrochoc positif pour de nombreuses personnes qui se sont dit : « J'ai moi-même encore des choses incroyables à vivre. »

Et vos enfants, comment ont-ils vécu ces dernières années ?

Je leur ai dit : « Moi, je me débrouille, ma vie fonctionne. Vous, allez-y ! » Je les ai encouragés à prendre de la distance – même si cela a été difficile – pour vivre leur vie. Quand je suis parti près de deux mois en mer, ils ont eu peur. Pour eux, c'était comme si je décidais de me suicider.

Mon retour a changé beaucoup de choses. Je leur montre que vivre passe avant tout. Que tout est possible. Aujourd'hui, ils ont entre 14 et 24 ans et ne vivent plus à la maison. Chacun a trouvé sa route.

Votre traversée de l'Atlantique à la voile, c'était un projet un peu fou…

Oui ! Cinquante jours de mer, dans un fauteuil, avec deux skippers, un médecin, un infirmier et un kiné. La mer a toujours été présente dans mon imaginaire. J'ai toujours pratiqué la voile. En décembre 2015, j'ai lancé l'idée : si je voulais réaliser mon rêve d'enfant de traverser l'Atlantique, c'était le moment ou jamais.

J'ai envoyé un mail à une vingtaine d'amis liés au monde de la mer. Huit jours après, mon voisin est venu me voir en me disant : « Je t'amène deux skippers – mon frère et moi – et un bateau. » Après, tout s'est enchaîné. J'ai convaincu 350 donateurs et 50 entreprises que mon projet était sérieux.

L'idée était aussi de donner espoir à ceux qui en ont besoin. Notamment aux malades*. De montrer qu'on peut continuer à rêver même dans des conditions de vie compliquées.

Quel souvenir le marin que vous êtes garde-t-il de cette aventure ?

Il m'a fallu expérimenter l'inactivité sur un bateau. Je me suis acclimaté, en me concentrant sur le plaisir de danser sur les vagues avec un équipage exceptionnel.

Vous avez toujours eu un tempérament très positif, non ?

Oui. Je me réveille chaque matin en me demandant comment enchanter chaque jour. Admirer ce qui est admirable. Regarder le ciel, la nature, des oiseaux devant la fenêtre, mon épouse.

Créer des moments de tendresse et de plaisir. Imaginer un repas qui sort de l'ordinaire. Je veux vivre intensément.

Avez-vous des modèles ?

Robinson Crusoé, le personnage de Daniel Defoe, m'accompagne depuis mes 10 ans. Il a inscrit en moi le fait qu'il faut se préparer à tout, et que l'être humain est formidablement adaptable.

Par ailleurs, mon histoire familiale ne manque pas de héros : deux grands-pères résistants, un père vainqueur du cancer du poumon, un oncle poète mort en déportation à 23 ans, un autre qui a survécu à la bataille de Dien Biên Phu… J'ai toujours été très sensible à ces récits familiaux qui disent que la vie est fragile et qu'il faut se forger un caractère pour faire face aux grandes épreuves. Cela m'a aidé à ne pas rechercher une existence tranquille.

Toutes ces histoires m'ont aussi transmis que je dois aller au bout du destin qui m'est donné. C'est un livre dont je dois tourner toutes les pages. Le terminer, c'est ma mission, aussi mystérieuse soit-elle. Je sais que, dans les dernières années de vie, même dans les moments les plus noirs, on peut voir la lumière. Il faut juste être un peu patient…

Comment vivez-vous l'urgence du temps qui passe ?

Je vis chaque jour comme s'il était le dernier. Je sais que l'avenir ne dépend pas de moi. La prière de Charles de Foucauld me parle : « Mon Père, je m'abandonne à toi. » Je m'entraîne chaque jour un peu plus à l'abandon… mais j'ai encore des capacités de résistance importantes !

Je crois en la vie et je veux lui faire confiance. On a des choses incroyables à vivre, qui dépassent l'imagination et l'entendement. Elles peuvent faire énormément souffrir mais aussi donner énormément de bonheur. Il faut accepter et goûter, tant que c'est possible.

* Jean d'Artigues est vice-président de l'Arsla (Association pour la recherche sur la SLA) : www.arsla.org


Bio

1963 Naît à Paris.
1986 Travaille comme journaliste, puis comme consultant en communication.
2012 Apprend qu'il est atteint de la maladie de Charcot.
2014 Perd sa femme. Leurs quatre enfants sont alors âgés de 11 à 20 ans.
2016 Traverse l'Atlantique à la voile. Publie Ça roule (Éd. PUN-Éditions universitaires de Lorraine, 152 p. ; 12 €).
2017 Épouse Laurence.


en aparté

Non loin de l'eau, une petite maison vannetaise au crépi blanc. Un long corps posé dans un fauteuil roulant. Jambes et bras immobiles, narines reliées, par un petit tuyau de plastique transparent, à un distributeur d'oxygène. Une prison pour cette carcasse de presque deux mètres, grignotée jour après jour par un ennemi insidieux ? Ce n'est pas ce que disent le regard vert d'eau et le sourire indélébile de l'occupant des lieux. Jean d'Artigues, 54 ans, est libre. Libre de choisir sa vie. Libre de rêver sa vie, et de donner vie à ses rêves.

« Car ma maladie est une sorte de défi. Et un défi est fait pour être relevé. Si possible avec panache. »

Source : pelerin.com

 

 

 

Ce film nous emmène à la rencontre de patients en fin de vie hospitalisés en soins palliatifs. Leur témoignage et celui de leurs proches nous permettront de mieux comprendre la spécificité de la prise en charge palliative où tout est mis en œuvre pour vivre jusqu’au bout ce temps si précieux et si fort qu’il reste à vivre.

Film de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs

 

 

SIMON

Témoignage de détresse

par Claire, 22/10/2017, extraits

Je pense aussi que l'on devrait avoir le droit de choisir,
Mais en France, on vit dans l'hypocrisie. ...
Je viens de perdre mon ami, il n'avait que 57 ans.
Hospitalisé pour un accident bête, brûlé au visage et aux mains. Ses blessures étaient guéries depuis 15 jours. Donc il n'avait plus de raison de rester dans ce service.
Malheureusement il avait d'autres pathologies, mais était suivi par son médecin traitant depuis des années.
Il était diabétique, et suite à une blessure au pied, il avait le bas de la jambe amputée.
Et pendant un long séjour en soins de suite, il a développé un escarre à l'autre pied. Son infirmier l'a soigné pendant des mois et la plaie, après avoir été creusée très profond par un chirurgien, s'était bien remontée. Il attendait avec impatience le jour où il obtiendrait sa prothèse et faisait des projets d'avenir.
Mais il avait une cirrhose qui lui provoquait de l'ascite, et on venait de lui apprendre qu'il avait des taches sur le foie ( donc un cancer en perspective ) mais l'hépatologue lui a précisé qu'il n'y avait pas de métastases et qu'on pourrait envisager un traitement une fois ses cicatrisations du pied et des brûlures terminées.
Il a, par le passé, vu des personnes souffrir en phase terminale de cancer, et il a déclaré : «je sais que j' ai un cancer, que je peux en mourir et ce que je souhaite, c'est de ne pas connaître ces souffrances là.»
Mais il n'en n'était pas encore là...
...Il se trouvait loin de chez lui. Moi je ne pouvais pas aller le voir souvent car je marche difficilement et ne conduis pas. Il se sentait très seul, il en avait assez de rester dans son lit d'hôpital, juste en attente.

Il a dit qu'il voulait rentrer chez lui et il était bien décidé à rentrer même si cela avait été en hospitalisation à domicile. Il avait même appelé lui-même la société d'ambulance qui le véhiculait régulièrement pour leur demander de venir le chercher.
Seulement le médecin du service ou il était à refusé de le laisser partir, alors comme à son habitude, mon ami qui n'avait pas un caractère facile s'est emporté. Il disait toujours que si il voulait sortir de l'hôpital, il était prêt à signer une décharge mais qu'il ne voulait pas être retenu contre son gré.
Il fallait donc le maîtriser...
Le médecin m'a téléphoné pour me dire qu'il était très affaibli, et qu'il le mettait sous « hypnovel ». Je lui ai demandé à quoi correspondait ce produit, il m'a répondu que c'était juste un anti douleur  pour qu'il ne souffre pas.
Le surlendemain matin je me fais conduire auprès de lui, on me dit qu'il n'en a plus pour longtemps et que c'est une question d'heures...
Je le trouve sous perfusion et masque à oxygène, complètement immobile mais bien conscient. Il ne pouvait ni bouger ni parler. Pourtant je voyais bien qu'il luttait de toutes ses forces pour essayer de parler. Il a pleuré avec moi.
J'ai demandé au docteur C.... si il pouvait interrompre momentanément le produit qu'il lui injectait, il m'a affirmé qu'il ne pouvait pas.

Mon ami s'est éteint en fin d'après-midi en pleurant. Il n'a pas eu le droit de dire au revoir ni à moi ni à son fils présent. Où est le droit de partir dans la dignité ? Et la détresse psychologique du malade ?
Depuis j'ai cherché sur internet ce qu'était le produit qu'on lui avait injecté, et j'ai découvert qu'on s'en servait comme sédation active pour des malades en phase terminale de cancer et en soins palliatifs, quand les douleurs étaient devenues insupportables et qu'on ne pouvait plus les atténuer avec d'autres médicaments contre la douleur, quand le patient était perdu.
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Qualifié de « CAMISOLE CHIMIQUE »

Que le  traitement devait rester réversible.
Que l'on ne pouvait donner ce produit qu'après en avoir parlé avec le patient et avec la famille et que si on l'administrait en continu, on devait l'arrêter toutes les 24h et demander au patient si il  n'a pas changé d'avis.
Ce qui voudrait dire que le patient devait savoir qu'on lui injectait ce produit pour le faire partir. Or je doute que mon ami avait envie de mourir tout seul loin des siens et qu'il n'aurait pas eu envie de téléphoner ou de laisser un petit mot d'adieu pour les personnes qu'il aimait avant d'être plongé dans l'immobilité.
J'ai dit au médecin qu'il ne souffrait pas au point d'en arriver à une telle décision.
Il m'a répondu qu'il souffrait car il avait vu dans son dossier qu'il prenait de l'Actiskenan. Je lui ai dit que l'Actiskénan, il en prenait depuis au moins 10 ans et qu'il avait toujours été soulagé, même avec de faibles doses, car il prenait du 10mg pas plus de 3 par jour et même souvent 2. Il en prenait plus par addiction que pour la douleur. On lui prescrivait ça parce qu'il ne pouvait pas prendre d'anti-inflammatoires.
Il m'a dit pour se donner bonne conscience qu'il avait trop de pathologies et qu'il aurait fini par souffrir un jour et, sous entendu, mourir.
Mais comme je l'ai déjà dit, on n'en était pas encore là, et on aurait pu lui laisser le temps de commencer un traitement pour son foie.
Aujourd'hui, je vis avec les images de ces dernières heures où je l'ai regardé lutter pour ne pas partir comme ça, et je continue à voir ses larmes couler abondamment jusqu'à la fin.
Ça fait très mal et je pense qu'il avait le droit de vivre un peu plus longtemps.

Claire, malheureuse et désespérée

Source : temoignagesfindevie.fr

 

 

« Ici, on ne se blinde pas ». Une journée en Soins Palliatifs.

par Koz, 09/03/2018

Comment peut-on s’attacher à connaître une personne, savoir qu’elle va mourir, la voir mourir, et recommencer le lendemain ? Ils doivent être blindés. C’est bien ce que l’on croit d’abord, et peut-être est-ce vrai dans d’autres services hospitaliers, parfois par la force (supposée) des choses ? Pas ici. « On ne se blinde pas, ici. Les émotions, ça nous maintient en vie », me dit Sylvia Boulate, cadre hospitalier.

Depuis les premières transmissions du matin, on parle beaucoup des personnes et finalement peu de leur maladie. Ce monsieur n’en est pas à son premier séjour mais, ces derniers jours, « il y a une vraie tristesse qui s’est installée ». Chez telle autre patiente, l’équipe souligne que ces mots reviennent souvent : « c’est triste », « c’est triste, la vie ». La patiente, discrète, sera vraisemblablement « peu demandeuse ». Un soulagement pour l’équipe de soignants ? Après tout, une patiente peu demandeuse, c’est du temps gagné pour les autres. Mais non, elles passeront plus souvent la voir, s’assurer qu’elle ait de la compagnie. Une autre patiente s’avère très volubile. L’équipe se soucie que ce flot de paroles cache une grande anxiété. Et l’attention ne se cantonne pas aux patients, l’équipe prend encore en compte l’entourage familial. Ce patient est-il seul ? A-t-il des enfants ? Habitent-ils loin ? Comment s’entendent-ils ? Certains patients sont en séjour dits « de répit », mais ce répit est pour leur entourage, pour soulager la fille d’une patiente, le mari d’une autre, qui « craque complètement ». Oui, préserver l’entourage peut aussi être un motif d’admission.

Et c’est toute l’équipe qui s’y met. On pourrait imaginer une répartition des tâches : aux soignants, la technique médicale, au psychologue, les angoisses du patient. Loin de cela, médecins, aide-soignantes et infirmières sont attentives au caractère et au moral des patients, ainsi qu’à celui des proches.

La journée était calme, à l’Unité de Soins Palliatifs de Puteaux. Il en est d’autres où un patient s’asphyxie, un autre est victime d’une hémorragie et se vide de son sang par le bas ou par le cou. Certains arrivent perclus de douleurs, ou avec des plaies énormes. Mais la journée d’hier était calme. Une famille est là, dont le père et l’époux est décédé dans la nuit. Un médecin et une infirmière vont s’entretenir avec elle, et aider la mère à annoncer la nouvelle aux enfants.

Au cours de l’entretien d’arrivée, le Dr Perruchio explique sa mission à une nouvelle patiente, avec des mots simples : « Notre mission à nous, c’est plus le bien-être. La maladie, elle est là, on ne peut pas changer ça. Nous, on est là pour les symptômes ». Elle veut s’assurer d’un minimum de compréhension par le patient de la raison de sa présence. Elle n’est pas là pour mettre des mots durs, pour parler nécessairement « fin de vie » ou même « soins palliatifs » mais « ce qu’elle ne veut pas, c’est qu’on leur mente ».

La chef de service prend le temps d’un entretien impromptu avec le fils d’un patient, dont la sortie pour un autre service était envisagée et n’arrive pas à se faire. Il est fatigué et l’équipe médicale préfère ne pas insister. Elle le gardera encore un peu. Voyant l’émotion du fils, je m’écarte, mais j’entends tout de même ces mots, qui viennent clore l’entretien : « merci pour tout ce que vous faites ».

« Tout ce que fait » l’Unité de Soins Palliatifs, c’est jusque dans les détails. Les plateaux-repas ne sont certes pas ceux d’un étoilé  Michelin, mais le pain n’y est pas mis à même le plateau, il est coupé et placé dans une coupelle. Une attention est portée à la présentation de l’assiette. Dans les chambres, un petit panneau coulisse pour occulter les arrivées d’oxygène et fluides divers, afin d’atténuer l’aspect médicalisé de la chambre. Chacune est dotée de la télévision et du wifi gratuits. Un large panneau de bois est prévu pour permettre aux familles et aux patients d’accrocher toutes les photos qu’ils souhaitent.

Le service compte une baignoire. Des lumières ont été installées, pour varier les ambiance. Des bains moussants ou aux huiles essentielles peuvent être donnés. Une socio-esthéticienne passe régulièrement et Madame S. nous confie que, cette fois, elle va se faire mettre « du vernis de couleur », pour sa fille. Il y a encore une psycho-motricienne, une art-thérapeute (qui vient jouer du violoncelle dans le service), un atelier pâtisserie, pour sortir les patients du quotidien et pour faire circuler de bonnes odeurs. Tous les milieux sont, évidemment, accueillis, et certains n’ont jamais connu ce confort. Aux soins palliatifs, certains disent même : « on est bien, ici ». D’autres s’interrogent : « c’est public, ou c’est privé, ici ? »

Mais l’USP n’est pas non plus un centre de thalasso. Parmi les détails, il y a des draps bleus pour les patients susceptibles de faire des hémorragies. Ainsi, les tâches de sang produisent une couleur marron, et pas ce rouge vif sur draps blancs, vision autrement plus violente pour les patients. Lorsqu’un patient décède, le service le garde dans sa chambre, place des bougies, pour permettre aux proches de le voir dans un cadre plus apaisant que la chambre mortuaire d’un hôpital. « Vivants ou morts, ça reste nos patients ». Par tradition, la chambre ne sera pas ré-occupée pendant les 24 à 48 heures suivantes. « Parce qu’on n’est pas une usine à… à je sais pas quoi d’ailleurs, mais on n’est pas une usine ».

Le dévouement du service ne s’arrête pas là. Pendant l’une des deux réunions de transmission, à plusieurs reprises, le Docteur Laurence Dalem prévoit d’appeler l’assistante sociale, et notamment pour prendre en charge les frais d’obsèques.

Nous sommes rentrés dans le dur, aussi, et avons évoqué l’euthanasie. Finalement, cette question est le quotidien du service. Ne serait-ce que parce qu’il est même parfois précisé, sur les demandes d’admission qui sont arrivées dans la journée, que le patient formule une demande d’euthanasie. Pour le Docteur Perruchio, et pour son service d’ailleurs, les choses sont claires : « c’est non ». Il n’y aura jamais, dans son service, d’euthanasie. Comme elle me l’explique, la demande vient souvent de patients inquiets, anxieux d’un acharnement thérapeutique, ne sachant pas que l’ « obstination déraisonnable » est proscrite. Elle vient aussi de l’entourage, et même du milieu médical. Pour un patient, atteint d’une SLA mais pas encore en fin de vie, la famille, le médecin généraliste, le médecin spécialiste, tous se sont relayés pour dire au service qu’il fallait « faire quelque chose ». « Quelque chose » que chacun se garde bien de nommer… et de faire lui-même.

Dans trois cas récents, elle a clairement opposé un refus à une demande d’euthanasie. Et la réaction est parfois aussi paradoxale qu’humaine. L’une des patientes enchaîne directement en expliquant : « alors, il va falloir que je tienne jusqu’au 4 février, parce que mon fils va passer ». Un autre lui répond ces mots étonnants, pour quelqu’un qui demandait à mourir : « je croyais que c’était la meilleure solution possible, mais je vais devoir trouver une autre façon de continuer à vivre ». C’est, me dit-elle, que l’on entretient tellement certains dans cette idée que l’euthanasie devient pour eux leur « projet de vie », leur unique but. Pourtant, quand le refus est posé, ils s’en fixent un autre. Le troisième cas ? L’homme atteint d’une SLA. Un mois après, son épouse, initialement convaincue qu’il fallait accéder à sa demande, dit simplement qu’ « il est bien ».

Pour le Docteur Perruchio, la demande d’euthanasie relève globalement de deux ordres. Une demande de principe, presque militante, émanant de milieux cultivés, intellectuels et socialement favorisés. Et la demande des malades qui souffrent.

Cette demande-là, « on la traite ». Car dans un service de soins palliatifs, les patients sont là parce qu’ils vont mourir : que risquent-ils de plus, dans le traitement de la douleur ?

Quid des allergies à la morphine ? Des allergies, elle n’en a jamais rencontré, me dit-elle. Ce qui existe, c’est l’intolérance à la morphine. Or, là aussi, il existe des médicaments pour prendre en charge les effets secondaires qui caractérisent cette intolérance. Sans compter que, si les produits de la famille des morphiniques sont de loin les principaux anti-douleurs, il en existe d’autres. Bref, les demandes d’euthanasie provoquées par la souffrance physique sont traitables, et disparaissent. L’objectif n’est pas « zéro douleur », mais de rendre la douleur supportable, pour que les patients puissent vivre avec, et vivre avec leurs proches, consciemment. Que la fin de vie soit encore la vie.

Qu’en est-il de la sédation et, spécialement, de la sédation profonde et continue jusqu’au décès ? Qu’est-ce qui différencie, selon elle, cette sédation de l’euthanasie ? Est-ce une question de délai : la mort survient-elle dans l’heure ou dans les trois jours ? C’est l’intentionnalité qui fait la différence, me disent ensemble les docteurs Perruchio et Dalem. Un même acte peut, ou non, avoir une finalité euthanasique. On peut endormir un patient au risque d’accélérer un décès, dans le but de le soulager. Ou l’endormir pour accélérer le décès. Comme dans ce grand hôpital où des soignants ont injecté quatre doses de morphine et un anxiolytique à un patient qui ne souffrait même pas, pour que ça ne traîne pas, pour libérer un lit.

Je me demande à cet instant ce qu’il adviendra, le jour où l’euthanasie sera légalisée – si elle doit l’être. Combien de patients partiront plus vite, avec des soignants à la conscience désormais tranquille ? Et ces trois patients qui réclamaient l’euthanasie avant de se trouver d’autres objectifs pour le temps qu’il leur restait : en auront-ils seulement l’occasion ? Auraient-ils pu le faire, si les médecins avaient accédé à leur demande ? Et pourront-ils le faire demain, si les soignants ne sont pas « protégés » par l’impossibilité légale de le faire ? Le pourront-ils si cette interdiction ne les protège pas, eux, patients, de ce qu’ils ont cru être leur volonté et « la meilleure solution possible » ?

Comment les soignants pourront-ils refuser d’euthanasier, et sauvegarder la fin de vie de leurs patients et ce temps restant encore avec leurs proches, si elle est demain érigée en droit et pourquoi pas, après-demain, en droit fondamental ? Par une clause de conscience ? Telle que celles que l’on connaît et qui sont sans cesse battues en brèche ? Une clause de conscience individuelle ou par service ? Comment un service pourra-t-il garantir encore une approche cohérente si un médecin refuse de pratiquer une euthanasie, mais que l’autre médecin du service prend la décision contraire ?

Certes, cela existe ailleurs, et les soins palliatifs ne font peut-être que vider à la petite cuillère un océan de mauvais traitement, comme dans ce service où l’on a injecté ces doses de morphine sans indication. Encadrer ? Mais la légalisation n’encadre pas : l’interdiction est un encadrement, la légalisation ne fait que repousser la transgression. Et puis, surtout, vous qui avez lu ces lignes, que je voudrais plus justes, dites-moi, quelle est l’urgence, dans une société véritablement humaine et fraternelle, une société qui marche sur ses deux jambes, pas sur la tête ? Quelle est l’urgence qui mérite vraiment que l’on se batte pour elle : est-ce de faire entrer la logique ordinaire dans les soins palliatifs, ou de diffuser la culture palliative dans l’ensemble du système hospitalier ?

Là-bas « on ne se blinde pas », on se dévoue, on s’expose, on s’offre.

De ma visite d’hier, je garde en mémoire les visages de la grâce, de la douceur, de la compassion. J’ai vu le visage de l’humanité.

Je prends congé, je remercie. Quelques derniers mots. Avec le sourire et la douceur que je lui ai vu toute la journée, le Docteur Dalem me dit : « l’euthanasie… On présente cela comme un progrès, alors que… ».

Oui. Alors que…

« Quand on me présente quelque chose comme un progrès, je me demande avant tout s’il rend plus humain ou moins humain »

(George Orwell)

Je n’avais pas l’occasion de nommer toutes les personnes du service dans mon billet, mais je tiens à les remercier toutes, celles qui y sont nommées mais aussi Cyprienne Bagnan, aide soignante1, ainsi que Camille Roux et Céline Correau, infirmières. Merci à toutes pour votre accueil chaleureux, pour ce que vous faites et ce que vous êtes.

Quant à vous, lecteurs, vous pouvez aider l’USP de Puteaux à financer les évènements exceptionnels et autres petits accommodements via l’Association Epilog, Centre Hospitalier Rives de Saine, 1, boulevard Richard Wallace, 92800 Puteaux.

Source : koztoujours.fr

 

 

A presque 100 ans, il bat le record du 50 mètres nage libre

L'Australien Georges Corones, qui s'apprête à célébrer son centième anniversaire le mois prochain, a parcouru la distance en 56 secondes 12 centièmes.

Georges Corones, qui était le seul inscrit dans sa catégorie s'est élancé dans le bassin du Gold Coast Aquatic Center – qui accueillera le mois prochain les compétitions de natation lors des Jeux du Commonwealth – et a fait voler en éclat le précédent record de sa catégorie, réalisé en 2014 par le Britannique John Harrison, 99 ans, qui avait nagé les 50 mètres en 1 minute 31 secondes 19.

En 2015, Mieko Nagaoka, une Japonaise de 100 ans, a réussi à boucler une course de 1.500 mètres lors d'une compétition de nage libre en petit bassin, un exploit qu'aucun autre centenaire dans le monde n'avait réussi avant elle.

Il bat également le record du Canadien Jaring Timmerman, qui la même année, avait nagé la distance en 1 min 16 sec 92, pour la catégorie des 105-109 ans.

Georges Corones, ancien médecin, passionné depuis son plus âge par la natation à qui il attribue le secret de sa longétivité, n'a repris la compétition qu'à l'âge de 80 ans. Et depuis, il enchaîne les victoires. Il a déjà établi plusieurs records régionaux et nationaux sur d'autres distances.

Dans la piscine, "c'est le seul moment où votre corps n'a pas à se battre pour résister à la gravité. Quand vous êtes dans l'eau, vous flottez et il n'y a plus agréable sensation", a déclaré le quasi-centenaire, à sa sortie de l'eau.

Source : allodocteurs.fr

 

 

 

 

«À la vie, à la mort»: l'épopée intérieure de Marcia Pilote (ENTREVUE)

par Samuel Larochelle,

Quelques secondes suffisent pour sentir l’aura bien particulière de Marcia Pilote. À 50 ans, la dame dégage une sorte d’humanité exacerbée, une ouverture bienveillante, une volonté de comprendre, d’écouter, de guider et d’envelopper, ainsi qu’un regard sur la vie lui permettant de voir au-delà, de ne pas se contenter du prévisible et du statu quo. Carburant à l’introspection et consommant des livres de croissance personnelle à l’extrême, l’animatrice et écrivaine était pourtant bardée de peurs, surtout celle de mourir. Lorsque sa grande amie Anne-Marie Séguin lui a annoncé que sa mort approchait, Marcia a pris une caméra pour témoigner de la sérénité étonnante de son amie dans le documentaire La mort m’a dit. Un processus qui lui a permis de vivre des moments d’intimité précieux, et surtout, de se dégager de toutes les contraintes qui l’empêchaient de se déployer pleinement. Une épopée intérieure racontée dans le livre À la vie, à la mort.

Anne-Marie et toi étiez amies depuis 1983. Pourquoi dis-tu que vous vibriez sur la même fréquence?

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C’est difficile à mettre en mots. Elle était un peu comme mon âme sœur. Comme si on était reliées à un autre niveau. Nous avions besoin l’une de l’autre, mais pas dans la dépendance. C’est pour ça que je m’en ennuie tant et que je pleure chaque jour. Je ne m’ennuie pas simplement de nos moments ensemble, mais de son regard sur moi. Vers la fin, Anne-Marie m’a expliqué qu’elle était sur Terre pour montrer aux gens que la mort peut être belle et sans peur, et elle a ajouté que ma mission commençait.

Elle est décédée en août 2016 et comme ton livre est sorti en avril, tu as dû écrire en plein deuil. Comment as-tu vécu cette expérience?

Heureusement, j’avais commencé à écrire quatre mois avant sa mort. Et pendant le tournage du documentaire, je prenais plein de notes, sans savoir que j’écrirais un livre. J’avais donc déjà beaucoup de matériel. En plus, le fait de nommer les choses a toujours fait partie de ma vie. C’est la meilleure thérapie du monde. Je dis souvent aux gens qui ont perdu un être cher d’écrire. Ça permet de mettre des points de suspension à une situation qui a besoin de tout sauf d’un point final. L’écriture du livre a donc allégé mon deuil.

Tu dis avoir mis ta vie entre parenthèses pendant un an pour réaliser le documentaire, mais Anne-Marie ne voulait pas être regardée avec tristesse. Est-ce que ça a empêché ses proches, dont toi, de vivre leur deuil?

Totalement. On ne pouvait pas rejeter l’idée qu’elle allait mourir, parce qu’on le voyait, mais c’était super difficile d’y croire, car elle ne trouvait pas ça dramatique. Un jour, je n’ai pas pu feindre un sourire et elle m’a demandé pourquoi j’étais bouleversée. Quand je lui ai signifié que c’était à cause de sa mort à venir, elle a grimacé comme si elle ne comprenait pas. Elle n’était pas dans le déni. Pour elle, c’était dans l’ordre normal des choses. Donc oui, ça nous empêchait d’ouvrir certaines portes. Elle voulait qu’on reste dans la joie.

Ça devait être complexe, alors que tu avais si peur de la mort. Pourquoi ça t’effrayait autant?

Je me demandais ce que ça me donnait de vivre, de mettre des enfants au monde et de me battre pour mes projets, en sachant que je pouvais mourir. Mais cette peur-là ne concerne pas tant la mort. Si je me fais frapper demain, je m’en fous. Sauf que l’idée de me savoir mortelle était un concept que je n’acceptais pas. C’est ma peur de la mort que j’entretenais, alors que la mort n’est pas effrayante. Quand on réglé ça, on commence à vivre! Les petites peurs qui me gâchaient la vie, elles ne sont plus là. J’ai travaillé fort pour ça!

Lorsque tu as compris qu’Anne-Marie n’avait plus de rêves et qu’elle fermait ses dossiers de vie, as-tu trouvé ça confrontant?

Plus que confrontant! Toute mon existence, ma joie de vivre et ma passion pour la vie tiennent au fait que j’ai toujours des projets. Pas parce que je vis dans le futur. Mais parce que je suis allumée par les petites et grandes choses qui s’en viennent. Si tu m’enlèves ça, je ne veux plus vivre. Anne-Marie sentait que sa vie était terminée. Une semaine avant de mourir, elle m’a appelé avec sa petite voix pour me dire qu’elle avait fait tout ce qu’elle voulait faire et être, et à quel point ce qui s’en venait pour elle était beau. 

Elle savait aussi que c’était loin d’être ton cas.

Moi, ma vie a commencé depuis que j’ai eu 50 ans! J’ai l’impression qu’avant, on apprend sans cesse avec la volonté de passer à des nouvelles étapes. Et plus on avance, plus les examens sont béton. Mais à 50 ans, si tu as bien fait tes devoirs, tu as ton diplôme.

Tu écris que désormais tu vis pleinement et que tu ne veux plus jamais revenir comme avant. Qu’est-ce qui a tant changé?

Entendons-nous bien: j’ai mené ma vie comme je l’aime depuis 19 ans, en travaillant à mon compte, chez moi, sans horaire. Je me suis battue pour ça. Mais il y avait toujours une épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Je me levais chaque matin pour aller au front. J’avais toujours peur de me faire chicaner, rabrouer, tasser ou d’être oubliée. Alors, j’ai développé un mécanisme de survigilance. Mais depuis cinq mois, j’ai atteint un niveau de lâcher-prise qui me permet de croire que la vie va me soutenir face à n’importe quel obstacle. Je prends la vie comme elle vient, comme Anne-Marie l’a fait avec la mort. C’est ça être présent au moment.

Après sa mort, tu as vécu le syndrome de la survivante. Où en es-tu aujourd’hui?

Le temps m’a beaucoup aidée. Pendant un temps, je me disais que je n’avais pas le droit de vivre, parce qu’elle venait de mourir. Ce n’était pas logique. Il y a encore des moments où ça me revient en pleine face, mais je suis capable de le renverser. Maintenant, j’honore le fait d’être en vie au lieu d’en avoir honte.

À la vie, à la mort de Marcia Pilote est paru le 12 avril chez Libre Expression.

Source : quebec.huffingtonpost.ca

 

 

"Les médecins voulaient me débrancher mais j'étais consciente !"

Jenny, plongée dans un coma artificiel, entendait les conversations... dont celle de l'organisation de sa mort. Jusqu'à ce qu'enfin, les médecins la soignent. Le récit des jours les plus traumatisants de son existence...

Jenny a vécu un cauchemar. Cette dynamique géomètre de 40 ans, maman d'un garçon de 5 ans et heureuse épouse de John, lui aussi géomètre, s'écroule de douleur, le 14 mars 2015. Elle a l'impression que ses jambes sont traversées de milliers d'aiguilles, la souffrance est intenable. Elle parvient cependant à se rendre chez son médecin, qui lui diagnostique un syndrome de Guillain-Barré.

Ce syndrome est une grave pathologie neurologique inflammatoire qui attaque les nerfs périphériques et entraîne des paralysies. Les symptômes peuvent être bénins, tels que des fourmillements, une perte de sensibilité, de la tachycardie, des maux de tête, mais peuvent aussi être plus graves, et causer des troubles moteurs ou une paralysie complète. Relativement rare, cette maladie touche entre 1.700 et 1.800 personnes chaque année en France. Elle peut survenir à tout âge, indépendamment du sexe. On ne connaît pas précisément les causes provoquant ce syndrome, qui survient souvent quelques semaines après une infection virale, même bénigne. 10% des patients gardent des séquelles motrices, 5% en décèdent.

Jenny ne réagit à aucun stimulus

Le généraliste rédige un courrier pour l'hôpital et y envoie sa patiente. Hélas, sur place, personne ne semble tenir compte de la lettre. Pire, on l'égare. Les médecins diagnostiquent une angine de poitrine. Quelques heures après son arrivée, Jenny cesse de respirer et fait un arrêt cardiaque. Placée sous appareil respiratoire, dans un coma artificiel, Jenny ne réagit plus à aucun stimulus : "Je ne répondais à aucun test de réflexe basique. Le médecin a conclu que je n'avais aucune chance de m'en sortir. Que je serai un légume toute ma vie."

Elle se souvient de ces phrases, car elle les a entendues. Immobile dans son coma, elle entend ce qui se passe autour d'elle. Dont cette fois où le médecin explique à son mari qu'il est temps de la laisser partir, de débrancher les machines. Mais John refuse, exige encore de la patience. "J'avais toujours dit à mon époux que, si je devais finir ainsi, il fallait me tuer. Je le remercie de ne pas m'avoir écoutée !"

La géomètre a recouvré quasiment toutes ses capacités

Car, peu après, on diagnostique enfin à Jenny la vraie maladie dont elle souffre, le syndrome de Guillain-Barré. Le protocole médicamenteux est adapté et, en quelques jours, la maman émerge enfin. Aujourd'hui, Jenny a recouvré quasiment toutes ses capacités. Mais elle et John n'oublient pas qu'ils ont échappé au pire : tout aurait pu être évité si la lettre du médecin généraliste de Jenny n'avait pas été égarée. Le couple a porté plainte contre l'hôpital, et une enquête a été lancée pour déterminer les responsabilités.

Cet article est extrait du Closer C'est leur histoire numéro 24.

Source : closermag.fr

 

 

Maryannick Pavageau, l’élan d’une vie immobile

par Malo Tresca, 21/04/2017

Tétraplégique depuis trente-trois ans, cette mère de famille se bat pour faire entendre dans la campagne présidentielle ses convictions sur la dignité humaine et la fin de vie.

Sans même pouvoir encore discerner les traits de son visage, on sait que c’est elle qui nous attend, enfoncée dans son fauteuil roulant, au centre du hall de ce petit hôtel de Boulogne-Billancourt, dans les Hauts-de-Seine, où elle est venue le temps d’un congrès de l’Association du locked-in syndrome (1). En guise de salut, elle ne serre pas la main.

N’apostrophe pas à voix haute, non plus. Mais son visage – l’une des seules parties de son corps qu’elle peut encore bouger, avec le pouce et l’index de sa main gauche – se fend d’un large et franc sourire.

Tétraplégique depuis trente-trois ans, Maryannick Pavageau dégage une autorité naturelle, un élan de sympathie qui annihile aussitôt toute bouffée de compassion ou d’apitoiement. « M.Leonetti, le député qui a proposé en 2005 la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, a bien voulu me qualifier, après m’avoir écoutée en audition en 2008, de “force immobile”», lâchera-t-elle sans ambages, comme une invitation à ne pas se fier aux seules apparences, après qu’on l’eut emmenée – non sans avoir fait maladroitement buter son fauteuil – dans la petite chambre qu’elle occupera, pendant trois jours, avec son époux.

« Force immobile »

La formule, aux accents « oxymoriques », lui sied à ravir. « Force immobile », parce que cette Morbihannaise d’origine, installée depuis plus de trente ans à Nantes, a su transformer la lourdeur de son handicap en porte-étendard de sa cause et de celle de dizaines d’autres tétraplégiques sur les questions de dignité et de fin de vie.

« Force immobile » parce que rien ne semble pouvoir la freiner dans ce bras de fer qu’elle a engagé, depuis des décennies, avec son propre corps, avec ses proches, et même, depuis la fin du mois de mars, avec les candidats à la présidentielle.

À un mois du scrutin, celle qui, malgré sa paralysie, a conservé son ouïe, sa vue et toutes ses facultés intellectuelles, a écrit, à la force de ses deux doigts valides, à chacun d’entre eux. Ses missives, personnelles, transpirent cette angoisse qu’on sent si profondément enracinée en elle, cette crainte de voir émerger, après l’adoption en janvier 2016 de la loi Claeys-Leonetti (2) de nouvelles « dérives euthanasiques », sur des patients atteints de tétraplégie avancée ou du locked-in syndrome,le « syndrome d’enfermement ».

Garder espoir

« Parce que chaque état peut évoluer », explique-t-elle entre deux souffles, convaincue de l’impénétrabilité des voies du corps humain. Parce qu’elle-même, qui a mis des années avant de recouvrer l’usage de la parole, ne désespère pas de « pouvoir un jour marcher ». « Seuls une certaine solitude, une détresse morale, un manque d’amour peuvent justifier cette décision irréversible que veulent prendre certains de demander à mourir », poursuit-elle, en concédant avoir aussi traversé, au cours de sa « magnifique » existence, des périodes de désespoir.

« Toutes les personnes en grande vulnérabilité nous appellent à un surcroît de fraternité », peut-on lire dans sa lettre adressée à Marine Le Pen, la candidate frontiste. « Certains voudraient voir dans cette récente loi une étape, mais il est temps de l’appliquer avec des moyens pertinents, dissipant les dérives qui surgissent régulièrement au cours des débats », met-elle en garde François Fillon.

Ses mots sont justes. Son style, incisif. Son argumentation, percutante. Parfois même insurgée. Comme lorsqu’elle s’emporte contre le socialiste Benoît Hamon, qui a inscrit, dans son programme, la légalisation du droit au suicide assisté : « Avez-vous réfléchi à l’impact désastreux que cela aura sur les personnes particulièrement vulnérables, qui se sentent un fardeau pour la société et pour leurs proches ? Craignez-vous que les Français soient incapables de faire ce geste d’amour qui consiste à assister, jour après jour, quelqu’un dont la fin est proche ? »

Sa force, le soutien de ses proches

Sa force, Maryannick Pavageau la puise, bien sûr, dans le soutien de son entourage. Celui de son mari, Joël Pavageau, ancien directeur d’une entreprise de vins, aujourd’hui retraité, qui ne l’a jamais lâchée depuis ce dimanche matin de mars 1984 où sa vie a basculé dans une dépendance totale. Ce jour-là, cette conseillère juridique et conjugale au Centre d’information féminin et familial de Nantes, mère d’une petite fille de 29 mois – qui ne gardera aucun souvenir de sa mère debout –, est alors victime d’un accident vasculaire cérébral foudroyant.

Pendant deux mois, ­Maryannick Pavageau est plongée dans un coma profond, dont elle dit se souvenir « parfaitement » : son mari qui veille sur elle, cet aumônier d’hôpital qui lui donne l’extrême-onction en finissant par lui glisser « qu’elle ne mourra pas », cette infirmière qui la « débranche intempestivement » – sûrement « un geste compassionnel », pardonnera-t-elle plus tard.

Et puis, enfin, elle se réveille. Découvre sa paralysie. Subit trente-deux mois d’hospitalisation, pendant lesquels elle ne communiquera que par clignements d’yeux. Peu à peu, la motricité de son pouce gauche, puis la parole, reviennent.

Une détermination qui lui vaut de nombreuses décorations

Dans cette nouvelle vie, elle a été galvanisée par « l’amour de ses proches » mais aussi par un sens de l’humour « salvateur », qui ne l’a jamais quittée et que le handicap a peut-être même exacerbé. Sans doute est-ce pour cela que, pendant l’entretien, les rires ne cesseront de fuser.

Comme lorsqu’elle raconte cette anecdote d’un médecin qui lui demandera un jour si « ça marche », et à qui elle répondra du tac au tac : « pas encore » ! Ou celle de son mari qui expliquera au docteur, le jour où elle parviendra à bouger pour la première fois son pouce, que « au moins,elle pourra faire du stop ! »

Partout où elle passe, Maryannick Pavageau ne laisse personne indifférent. Elle a même su se forger, au fil des années, une petite célébrité. De 1998 à 2015, sa détermination lui a valu d’être nommée chevalier, officier, commandeur de l’ordre national du Mérite. Des distinctions qu’elle acceptera, à chaque fois, « au nom de tous les accidentés de la vie ».

« Toute personne, quels que soient son handicap, ses découragements, conserve toute sa place au sein de la société. Il n’y a pas de limite à la dignité humaine », dira-t-elle, devant l’assemblée réunie dans les salons du Sénat à l’occasion de sa remise de la Légion d’honneur, en 2010.

« Témoin de la vie »

Son courage et son approche sensible des questions éthiques l’ont aussi amenée à rencontrer Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de Rennes et responsable du groupe de travail sur la fin de vie rattaché à la Conférence des évêques de France. En janvier, il l’a choisie pour lui remettre, à son tour, la Légion d’honneur. « Vous êtes pour moi un témoin de la vie, de sa beauté et de ses joies, un témoin de la vie reçue et aimée », lui dira-t-il alors.

Mais Maryannick Pavageau le confie aussi d’une voix humble, son combat suscite parfois des incompréhensions, voire des résistances. Certains proches de patients tétraplégiques, à qui elle avait écrit, lui ont déjà renvoyé des missives incendiaires : « Nos histoires ne sont pas vos affaires ». « Je respecte », dit-elle doucement, en affirmant « comprendre » le choix de ceux qui veulent mettre un terme à leurs souffrances. Maryannick a assez de cran pour faire face à ces situations », renchérit, du bout de la pièce, son mari.

Volontairement resté en retrait, il est, depuis plus de trente ans, « ses bras et ses jambes ». Parce que, résume-t-elle, ce grand combat pour la vie est « avant tout une histoire de couple ».

Quand on clôt d’ailleurs l’entretien en demandant à Maryannick Pavageau d’écrire le traditionnel petit mot aux lecteurs de La Croix, elle hésite. Appelle son mari auprès d’elle. Lui souffle à l’oreille : « Je ne vais pas y arriver, aujourd’hui ». « Mais si », lui répond-il simplement, en glissant un stylo entre ses doigts. Lentement, elle commence alors à tracer ses premières lettres. Le résultat est difficilement lisible. « Je peux mieux faire », lâche-t-elle, déterminée. Le deuxième essai est parfait.

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Bio express

1954. Naissance à Malestroit (Morbihan), où elle passe son enfance. Après le bac, elle poursuit ses études de droit à Rennes.

1980. Mariage avec Joël Pavageau puis naissance, l’année suivante, de leur fille. Elle devient conseillère juridique au Centre d’information féminin et familial de Nantes.

1984. Son AVC la plonge dans le coma. Elle est hospitalisée pendant trente-deux mois.

1986. Entame une série de conférences pour faire connaître le locked-in syndrome.

1998. Chevalier de l’ordre national du Mérite, puis officier (2008) et commandeur (2015).

2005. Elle écrit aux 577 parlementaires pour les sensibiliser sur la fin de vie.

2008. Elle est auditionnée par le député Jean Leonetti et reçoit, deux ans plus tard, la Légion d’honneur.

2017. Elle interpelle, par courrier, les candidats à la présidentielle et poursuit ses engagements
au sein d’Alis.

Malo Tresca

(1) L’association Alis milite depuis 1997 pour mieux faire connaître en France le locked-in syndrome, état neurologique rare, caractérisé par une rupture de la communication entre le cerveau et la motricité.

(2) Elle encadre un nouveau droit « à la sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience jusqu’au décès ».

Source : lacroix.fr

 

 

Les qualités du coeur

par Hélène Giroux, 03/04/2016

J’ai le goût en ce mois d’avril rempli d’espoir d’un printemps prochain, de vous partager un moment très touchant vécu avec mon père...
Il vient d'être placé en soins prolongés et le choc était grand...son désir de vivre s’éteignait.

Dans la chambre à deux où il est placé, se trouvait une dame de 106 ans, qui vient de décéder ainsi que son fils lourdement handicapé, désormais seul. Ils habitaient là ensemble, depuis plusieurs années.
Mon père remarque qu'il a peine à manger seul...

N'écoutant que son grand cœur, mon père qui se trouve en fauteuil roulant (il a été amputé) et malgré son Parkinson qui le fait trembler, se met à le nourrir, doucement et patiemment. L’homme lui sourit et sait qu’il vient de trouver un allier. Qui sait si ce n’est pas la dame de 106 ans qui les a placés ensemble pour redonner un sens à ces deux vies… j’aime y croire.

Et tout à coup très concentré à la tâche, il entend une volée d'applaudissements et de d'exclamations...il se retourne et là, au seuil de la porte se trouve les employés qui l'observent avec étonnement et ravissement. Ils n’en reviennent tout simplement pas….c’est le premier matin de mon père dans sa nouvelle habitation.

Mon père s'est mis à pleurer, le cœur rempli de joie d'avoir pu servir encore à quelque chose. En plus d'humaniser cet endroit et d’assurément susciter la réflexion chez un personnel souvent désabusé, il vient de trouver un nouveau sens à sa vie en aidant plus démuni encore que lui-même.

Son geste et la réaction suscitée m'ont émue aux larmes...

Je suis fière de lui et de la résilience qu'il démontre dans le contexte.....la vie est belle malgré ses bas qui nous bouleversent parfois…et je comprends d’où me viennent ces qualités d’empathie et de compassion qui caractérisent les bases de mon métier d’accompagnatrice auprès des personnes en fin de vie…. Merci papa !

Hélène Giroux pour le Magazine web du Réseau des accompagnants en fin de vie

Source : humaniserlafindevie.blogspot.com

 

 

Un regard lumineux sur la fin de vie

exposition

Exposition. Luc Chessex déroule une galerie de portraits pour évoquer les soins palliatifs dans l’exposition du Musée de la main.

par Rebecca Mosimann,

«Maintenant c’est fini la colère, on passe par des stades… Je sais où je vais mais j’ai besoin de savoir si je vais avoir le temps de m’organiser avant mon départ. Et ça, c’est important.» Les paroles de Martine Cavuscens interpellent le visiteur comme les autres témoignages de ces hommes et de ces femmes pour qui les jours sont désormais comptés. Dans la nouvelle exposition temporaire du Musée de la main à Lausanne, «Le temps qui reste», le sens de la vie prend une nouvelle dimension. A travers la force des regards de cette galerie de portraits capturés avec pudeur et empathie par le Lausannois Luc Chessex.

«Nous voulions montrer la diversité des soins palliatifs, qui ne se résument pas exclusivement à la fin de vie et qui touchent aussi différentes tranches d’âge», explique Catherine Hoenger, responsable du programme cantonal de soins palliatifs. Des malades côtoient des professionnels, infirmiers, bénévoles, pasteurs ou encore psychologues. Sous les photos, chacun explique à sa façon comment il vit son quotidien. Les clichés, en grand format, sont tous positionnés à hauteur d’yeux. «Qu’est-ce qui se passe lorsqu’on se retrouve face à ces personnes? Comment communique-t-on avec elles et comment cela résonne à l’intérieur de soi?» Toutes ces questions qui touchent aussi bien les proches que les professionnels sont au cœur de l’exposition, précise Jean-Michel Capt, art-thérapeute et concepteur du projet.

Une perception lucide

Il a rencontré chaque participant individuellement. «Je n’ai essuyé qu’un seul refus. L’idée était de montrer que tout un chacun, malgré la maladie, reste une personne à part entière.» On ne connaît donc que leur nom. Certains sont décédés depuis le début du projet, lancé en 2014. Face à ces regards parfois intenses, parfois vifs ou rieurs, le visiteur ne voit pas le malade. «Les patients en soins palliatifs ont une perception beaucoup plus lucide et éclairée de ce qui donne du sens à leur vie que les gens bien portants», observe Gian Domenico Borasio, chef du service de soins palliatifs du CHUV.

Cette clairvoyance, Luc Chessex l’a saisie avec justesse. «Avant d’accepter ce mandat, je ne connaissais des soins palliatifs que les clichés habituels associés au mouroir, explique le photographe. J’ai découvert que c’était bien plus complexe, que les malades n’étaient pas seuls, que les familles étaient entourées. Cela m’a rassuré de savoir qu’il existe ce genre de structure et d’accompagnement.» A 79 ans, il n’imaginait pas vivre aussi longtemps et dépasser l’âge de ses propres parents. «C’est plus délicat de photographier un malade qu’un sportif recevant une médaille car on se projette forcément un peu.»

Savoir accepter

Pour chacun, il s’est rendu chez eux, les a photographiés dans un endroit cher avec un objet auquel ils étaient attachés. Une cigarette, une croix, une rose ou encore un doudou pour les plus jeunes. Il garde une émotion particulière pour Maria-Pia Ardin, aujourd’hui disparue. «Elle était tellement vivante et avait toujours plein de projets. Pour la photo, elle avait finalement renoncé à mettre sa perruque.» Son dernier message «ne pas baisser les bras, pouvoir se révolter, d’accord, ensuite il faut savoir accepter» témoigne de sa force face à la Grande Faucheuse.

sourire

 

Source : 24heures.ch

 

 

Dans la salle d'attente...

par Inneke, 07/03/2017

Cet après midi j'attendais chez le médecin dans la salle d'attente. Un couple de 70 ans était là à attendre avant moi.

La dame dit au mari .."oh on n'est pas les derniers!?"

Elle espérait donc avoir plus de temps...

Puis elle dit à son mari : "on va d'abord parler d'euthanasie?"

Le mari : "oh, ça c'est juste un papier que tu devras signer! On va d'abord parler de ce que tu as maintenant."

La dame se tait et attend.

Assise sur ma chaise, je me sens bien sûr mal à l'aise. Je ne savais que dire, j'avais intercepté leur conversation à mi-voix.

La jeune médecin vint bientôt les chercher et je crois qu'ensuite je n'ai pas attendu plus de 10 minutes...

Et je me suis dit après que :

- cette dame avait des questions et manifestait à son mari par sa remarque indirecte qu'elle aurait voulu être les derniers patients pour avoir plus de temps, le désir d'avoir du temps plus que normalement pour parler et décider de ce qui l'inquiétait. A-t-elle eu ce temps ?

Son mari ne lui laissait guère de chance de prendre du temps, pour lui il n'y avait pas de questions,

Il me semble que des papiers signés dans des conditions si incertaines et lors d'un entretien bâclé, n'a pas la valeur qu'on devrait lui conférer: il s'agit quand même d'un geste qui provoque la mort intentionnellement...

Les effluves de l'euthanasie et ce qui s'est passé dans cette salle d'attente, m'ont mise bien mal à l'aise, et qu'on ne me dise pas que le choix de cette personne n'a pas d'impact sur d'autres...

Source : euthanasiestop.be

 

 

petite fille cancer

 

La mort expliquée par une petite fille atteinte d’un cancer en phase terminale

"Je n'ai pas peur de mourir. Je ne suis pas née pour cette vie !"

par Rogério Brandão, 03/03/2015

Comme cancérologue, fort de mes 29 années d’expérience professionnelle, je peux affirmer que j’ai grandi et changé avec les drames vécus par mes patients. Nous ne connaissons pas notre véritable dimension tant que, confrontés à l’adversité, nous ne nous découvrons pas que nous sommes capables d’aller bien plus loin.

Rencontre avec un ange

Je me souviens avec émotion de l’Hôpital do Câncer de Pernambuco (HCP), au Brésil, où j’ai fait mes premiers pas comme professionnel. J’ai commencé à fréquenter le service des enfants et me suis passionné pour l’oncopédiatrie. J’ai vécu le drame de mes petits patients, victimes innocentes du cancer. Avec la naissance de ma première fille, j’ai commencé à trembler à la vue de la souffrance des enfants.

Jusqu’au jour où un ange est passé près de moi ! Mon ange a revêtu la forme d’une petite fille de 11 ans, éprouvée par de longues années de traitements variés, de manipulations, d’injections et de tous les désagréments causés par les chimiothérapies et radiothérapies. Mais je n’ai jamais vu mon petit ange flancher. Je l’ai vu pleurer souvent ; j’ai vu aussi la peur dans ses petits yeux ; mais, c’est humain !

Un jour, arrivé à l’hôpital très tôt, j’ai trouvé mon ange toute seule dans sa chambre. Je lui demandai où était sa mère. Encore aujourd’hui, je ne parviens à raconter la réponse qu’elle m’a donnée sans éprouver une émotion profonde.

– Tu sais, me dit-elle, ma mère quitte parfois la chambre pour pleurer en cachette dans les couloirs… Quand je vais mourir, elle aura du chagrin, de la nostalgie. Mais je n’ai pas peur de mourir. Je ne suis pas née pour cette vie !
– Et la mort, qu’est-ce que c’est pour toi, trésor ?
– Tu sais, quand nous sommes petits, parfois nous allons dormir dans le lit de nos parents, et le lendemain nous nous retrouvons dans notre propre lit, pas vrai ? (Je me suis souvenu de mes filles, âgées à l’époque de 6 et 2 ans, avec elles je faisais exactement la même chose.) C’est pareil. Un jour, je dormirai et mon Père va venir me prendre. Je me réveillerai dans sa Maison, dans ma vraie vie !

La nostalgie, c’est l’amour qui reste

Je suis resté abasourdi, je ne savais pas quoi dire. Bouleversé par la maturité précoce – forgée par la souffrance –, la vision et la spiritualité de cette petite fille.

– Et ma mère aura beaucoup de chagrin, de nostalgie, reprit-elle.
Bouleversé, retenant mes larmes, j’ai demandé :
– Et que signifie pour toi la nostalgie, trésor ?
– La nostalgie, c’est l’amour qui reste !
Aujourd’hui, à 53 ans, je défie quiconque de donner une meilleure définition du mot nostalgie : c’est l’amour qui reste !

Mon petit ange s’en est allé, voici de nombreuses années. Mais elle m’a laissé une grande leçon qui a contribué à améliorer ma vie, à essayer d’être plus humain et attentionné avec mes patients, à repenser mes valeurs. La nuit venue, si le ciel est clair et que je vois une étoile, je l’appelle « mon ange », qui  brille et resplendit dans le ciel. J’imagine qu’elle est une étoile fulgurante dans sa nouvelle et éternelle maison.

Merci petit ange, pour la belle vie que tu as eu, pour les leçons enseignées, pour l’aide apportée. Quelle bonne chose que la nostalgie existe ! L’amour qui est resté est éternel.

 

Source : charismata.free.fr

 

La Vie jusqu'à la Fin

par Bernadette Fabregas, 21/10/2016

La photographe Sylvie Legoupi montre, une fois encore, ce qui nous est rarement donné à voir avec autant de justesse, de dignité et force de détails : la confrontation à la mort de l'autre et l'engagement des équipes soignantes de soins palliatifs à l'accompagner. Sans pathos ni voyeurisme ses diaporamas audio-photographiques nous touchent au plus profond.

Sylvie Legoupi est une photographe engagée. Riche de son éthique humaniste, elle valorise et sacralise des moments de vie professionnelle dans des services de soins « sensibles ». La douleur, les soins palliatifs, la fin de vie, la relation soignant/soigné… sont autant de sujets intimistes qui retiennent son attention et qu'elle traite d'une façon que l'on pourrait qualifier de « militante ». Nous l'avions rencontré en 2012 à l'occasion de la présentation de son travail photographique aux CHU de Rennes, de Nantes ou de Saint-Malo dans les services de néonatologie, soins palliatifs et hématologie ; des endroits où la vie et la mort se côtoient, ou naître et mourir s'entrecroisent dans le respect de la continuité de la vie.

Prendre le temps de faire les choses, l'attention, la douceur, l'écoute…  Le plus difficile c'est la souffrance, la souffrance dans le regard de ce patient qui veut dire plein de choses mais que l'on ne traduit pas : une forme d'impuissance à ne pas comprendre mais être là…

En mai 2016, elle a poursuivi cette recherche en réalisant un reportage « audio photographique » sur la fin de vie dans le service de pneumologie du CHU de Rennes. Pour Sylvie Legoupi, la finalité de ce travail intitulé « La Vie jusqu'à la fin » était claire, approfondir cette réflexion sur la fin de vie en associant deux regards professionnels, le mien en tant que photographe et celui des soignants. Il s'agissait donc de recueillir sous forme d’entretiens leurs ressentis et tenter ensuite de m’en imprégner et de photographier au plus juste afin de  les mettre en images.

Quatre diaporamas de 6 à 7 minutes en découlent. C'est très beau, investi, engagé et bien évidemment l'humanité qui s'en détache touche au plus profond celui qui les regarde.

Dans les soins palliatifs, il n'y a plus le thérapeutique, il ne reste que le presque rien, mais qui est le presque tout du prendre soin.

Sylvie Legoupi le souligne, dans la chaîne des soins continus, après les soins curatifs, les soins palliatifs exigent une approche particulière où l’écoute et la présence attentive de chacun requièrent une forme de disponibilité qui ne saurait exclure la compassion. C’est une tâche difficile mais où la part retrouvée de l’Humain enrichit celle ou celui qui l’apporte. Aujourd’hui, une évolution des mentalités s’impose encore dans notre pays pour faire admettre l’idée que la mort est un passage inéluctable et qu’elle doit être entourée de soins spécifiques comme l’est la naissance.

Même quand on un cancer on a le droit de vivre, d'autant quand on a une maladie grave qui engage le pronostic vital.

Les diaporamas audio-photographiques de la photographe en témoignent. Ils témoignent de la vie, de la vie qui continue encore et toujours, quelles que soient les circonstances de dureté imposées par la maladie.  Les images défilent, montrant des soignants qui s'agitent, qui s'interpellent, qui discutent, sérieux ou souriants, ancrés dans la vie d'un service de soins actif et dynamique, même s'il s'agit de traiter des patients en souffrance et /ou en fin de vie. Le son, bien présent, atteste de cette vie, car rien ne s'arrête. La journée est ponctuée de soins, parfois techniques, parfois de confort, mais toujours riches d'un relationnel qui fait toute la différence. Je suis là pour soigner les gens, nous dit un médecin pneumologue, les soigner et le plus souvent ne pas les guérir. La culture des soins palliatifs est présente dès le début. Médecin, soignant, je suis un être humain confronté à la souffrance de son semblable. Cela passe par l'attention, l'écoute, la prise en compte de ses besoins, même ceux qui nous paraissent les plus futiles… Même quand on un cancer on a le droit de vivre, d'autant quand on a une maladie grave qui engage le pronostic vital. Mon état d'esprit n'est pas de soigner une maladie mais une personne malade. Et une infirmière de renchérir pour bien saisir les petits détails, tout ce qui rattache le patient à la vie, il faut que le soignant soit très disponible et qu'il vive vraiment dans un moment de partage et d'abandon le moment présent. Cette intensité du moment réinjecte de la vie, de la vie jusqu'à la fin.

On prend du temps quand on est auprès du patient, on se pose avec lui, on profite du temps qui nous est donné...

Le travail de Sylvie Legoupi montre ce qui nous est rarement donné à voir avec autant de justesse, et force de détails, la confrontation à la mort de l'autre, cet autre qui nous ressemble, cet autre qui vit ses derniers moments avec ses propres ressources, apaisé ou angoissé, accompagné des siens ou isolé socialement. Le soignant, inexorablement ramené à sa propre finitude, nourrit sa pratique de ses valeurs soignantes, ses valeurs d'empathie et d'humanisme, explore avec les patients en fin de vie de nouveaux chemins, des chemins de traverse où chaque seconde à de l'importance, où le plaisir de la rencontre et du partage domine. Dans les moments difficiles, quand la douleur physique et morale est là, quand la petite flamme vacille, soignants, patients, familles, bénévoles peuvent s'appuyer les uns les autres, dans une culture commune qu'ils ont travaillé au fil du temps. L'improvisation - car oui, il faut savoir « improviser » quand les événements se précipitent et ils ne sont jamais identiques - reste maîtrisée car la formation des soignants et leur culture palliative enrichie sans cesse de leur quotidien l'autorise.

Au fil des images et des témoignages, l'intimité avec la mort se précise. Les gestes, les paroles et les attentions bienveillantes de chacun, l'engagement des équipes soignantes, témoignent de l'accompagnement fait au plus près et au plus juste des patients en fin de vie. Jusqu'au bout accompagner la vie, avec dignité, oui c'est bien ce que la photographe a voulu restituer et son travail, sans pathos ni voyeurisme, est en ce sens particulièrement réussi et convaincant.

Regardez l'un des diaporamas audio-photographiques de Sylvie Legoupi et accédez aux trois autres

 

La Vie jusqu'à la fin from Sylvie Legoupi on Vimeo.

Reportage audio photographique sur la fin de vie dans le service pneumologie au CHU de Rennes. Mai 2016.L'objectif de ce travail photographique était d ‘approfondir cette réflexion en associant deux regards professionnels : Mon regard de photographe et celui des soignants, recueillir sous forme d’entretiens leurs ressentis face à la fin de vie et à partir de leurs réponses, tenter de m’en imprégner et de photographier au plus juste , de mettre en images leurs impressions .

 

Creative Commons License

Bernadette FABREGAS

Rédactrice en chef

Source : infirmiers.com

 

L'improbable cadeau de la fin de vie

par Dominic Tardif, 12/07/2016

Paul Grand'Maison plaide dans Guérir est humain pour une médecine plus compatissante.

CHRONIQUE / «Un des plus beaux exemples de compassion que j'ai vécu, c'est quand les médecins de Nicole sont venus s'asseoir avec nous et nous ont annoncé qu'il valait mieux fêter Noël cette fin de semaine là, quinze jours à l'avance, parce qu'elle ne serait probablement plus avec nous le 25 décembre. C'est un des plus beaux cadeaux qu'on m'a fait. »

« Un des plus beaux cadeaux qu'on m'a fait. » Des vérités à la fois superbement étonnantes et douloureusement lumineuses comme celles-ci, Paul Grand'Maison en dira plusieurs au cours de notre conversation autour de Guérir est humain. Le médecin de famille, professeur titulaire et ancien vice-doyen à la Faculté de médecine de l'Université de Sherbrooke cosignait en mai avec le philosophe Jean Proulx ce plaidoyer pour un système de santé plus compatissant, doublé d'une invitation adressée aux malades à tenter d'arracher quelques pépites de sens au sol en apparence aride de leur souffrance. Il y a bientôt cinq ans, Nicole, épouse de Paul pendant 38 ans, s'éteignait à l'aube de la soixantaine, lovée dans les bras de son mari, après un cancer qui l'aura taraudée pendant une décennie.

Mais à l'heure où un homme atteint de sclérose en plaques lance une campagne de sociofinancement dans l'espoir de goûter plus qu'une fois par quinquennat à ce luxe de la vie moderne qu'est un bain, à l'heure où le pogo tente de se faire passer pour ce qu'il n'est pas - un repas - dans un CHSLD, la compassion est-elle condamnée à demeurer ce condiment haut de gamme qu'on ne déposera dans notre panier que lorsque tous nos autres problèmes seront réglés? Les histoires d'horreur de diagnostics graves annoncés à la sauvette par des médecins impassibles ou aux abois, comme on en entend trop fréquemment, sont-elles les conséquences inévitables d'un système subjugué par le mirage de l'efficacité toujours plus efficace?

« Ce sont des dérapages encore trop présents, que l'on peut attribuer à l'insensibilité de certains individus, mais il faut garder en tête qu'on ne peut pas presser le citron du système sans une perte de compassion. On ne peut pas continuer d'exiger des médecins qu'ils traitent autant de cas sans créer du cynisme », pense le doc Grand'Maison.

À l'instar des fissures minant les murs des hôpitaux, ce cynisme lézardant une partie d'un personnel médical désenchanté serait le principal ennemi que devraient craindre les alliés de la compassion. « Certains disent que les étudiants en médecine, lorsqu'ils arrivent à l'université, sont déjà habités par cette ouverture, par ce désir d'aider l'autre, et que certains vont éventuellement perdre ces dispositions-là. Pourquoi? Parce que le modèle qu'on leur présente, c'est un modèle très scientifique: les actions, le diagnostic, le traitement. Les exigences, pendant les études, sont peut-être parfois trop grandes, ce qui crée du malaise. Il faut aussi que la compassion soit présente partout dans notre formation, qu'on ne se contente pas dans un cours de ce que j'appelle "la minute d'humanisme". »

Je raconte à Monsieur Grand'Maison qu'un médecin m'a déjà donné son numéro de téléphone personnel. Je ne l'ai jamais utilisé, mais la conscience que je pouvais le composer en tout temps recelait en elle-même des propriétés presque curatives.

« Souvent, c'est juste assez apaisant, de savoir que quelqu'un est là pour soi, observe le prof. C'est pour cette raison que je répète que la compassion peut malgré tout être plus forte que toutes les pressions financières et les compressions. On oublie que de mettre la main sur l'épaule d'un patient, ça ne prend pas des heures, et ça crée une sérénité, un calme. La compassion, c'est être à l'écoute, dire les choses clairement. »

Dire les choses clairement même, voire surtout, pendant que la mort fait son lit. « Les patients dont la maladie est avancée le sentent déjà, mais leur expliquer clairement que la fin approche crée une libération. Ils sont la plupart du temps reconnaissants, parce que ça leur permet de vivre pleinement, d'enlever les masques. Dans le cas de Nicole, c'était enlever sa perruque. Souvent, on refuse de dire les choses clairement, en tant que médecin, parce que ça nous interpelle trop. Si je ne dis pas à un patient que la mort est là, c'est souvent parce que j'ai peur de ma propre mort. »

Se sentir infidèle

« Si vous avez la chance d'accompagner en fin de vie une personne que vous aimez, ne ratez pas l'occasion, pour elle et pour vous », écrit Paul Grand'Maison, en mesurant parfaitement l'effet de son choix de vocabulaire, pour le moins contre-intuitif, presque choquant. Chance et fin de vie, dans la même phrase, vraiment?

« Avoir accompagné Nicole, être resté couché avec elle tout au long des trois derniers jours, ça a rendu le deuil plus facile...enfin, facile, c'est un grand mot, mais ça a rendu le deuil plus serein, assure-t-il. Avant, j'aurais sans doute dit: "Moi, je veux mourir d'un infarctus, bang!", mais je ne suis plus certain de ça. J'aimerais mieux vivre la fin de ma vie. J'aimerais pouvoir dire adieu à mes proches. »

« Je suis un meilleur homme aujourd'hui, maintenant que j'ai accompagné Nicol e », insiste Paul. Un homme transformé aussi. Il faut une certaine témérité en tant que médecin, pour cosigner un livre posant la question de la vie après la mort, comme le fait Jean Proulx dans Guérir est humain. Il faut un certain courage pour juxtaposer les mots médecine et spiritualité, même s'il faut entendre « spiritualité » ici comme un appel à donner un sens à sa vie, par-delà la maladie, et non pas comme une profession de foi religieuse.

Deux jours après les funérailles de Nicole, bébé Élisabeth arrivait dans le monde et emplissait Paul d'une douce euphorie, celle de devenir grand-papa pour une troisième fois. Les sourires, après quelques mois, seraient de moins en moins une denrée rare et triompheraient bientôt du sentiment d'infidélité qui ligote parfois les endeuillés au passé.

« Au début, je recevais mes petits-enfants et j'étais mal à l'aise, parce que je pensais à Nicole, à quel point elle aurait aimé être là, se rappelle Paul. Tu vas prendre une bière avec des amis et tu te dis: "Pourquoi c'est moi qui peux prendre une bière et pas elle?" Puis quand j'ai rencontré une autre dame, il y avait toutes sortes de feelings qui m'habitaient, jusqu'à ce que je comprenne que j'allais toujours vivre avec l'amour de Nicole, avec sa présence, et que ça n'excluait pas la présence d'un autre amour. »

Quelques mois avant sa mort, Nicole demande à Paul de voir Rome. « Rome, dans mon souvenir, c'est sentir que c'est notre dernier voyage. Nicole était fatiguée, elle marchait 500 pas et devait s'asseoir. J'avais acheté un petit trépied que je transportais pour qu'elle se repose. On visitait seulement le matin, on soupait pas trop tard. On savait que c'était la fin, alors on a vécu ça intensément. J'ai parfois un peu de peine, l'impression de ne pas toujours avoir été à la hauteur, de ne pas l'avoir aimée assez pendant nos 38 ans, mais la maladie a fait en sorte que les dix dernières années de notre vie ensemble ont été plus belles, plus intenses. C'est un voyage que je souhaite à tout le monde. » On aura compris que Paul Grand'Maison ne parle pas ici que de son voyage à Rome.

Source : lapresse.ca

 

 

Ce qui reste, à la fin

Depuis 40 ans, André Larouche offre aux mourants quelque chose que beaucoup ont besoin «avant de passer de l'autre bord» : une oreille attentive.

par Mylène Moisan, Le Soleil, 23/04/2016

(Québec) CHRONIQUE /

André Larouche se souvient de cette femme qu'il a rencontrée, «une belle madame aux cheveux blancs», elle était toujours toute seule, dans cette résidence où ses enfants l'avaient placée.

«Elle avait beaucoup de peine. Elle m'a dit "j'ai tout donné à mes enfants. Ils habitent à 10 miles et ils ne viennent jamais, jamais me voir. L'année passée, quand j'ai vendu la maison, ils étaient là une heure avant le rendez-vous, chez le notaire..."»

André l'écoutait, sans parler.

C'est ce qu'il fait depuis 40 ans, dans Charlevoix, il tend l'oreille à des personnes qui ont besoin de parler, rendus au bout du chemin, «avant d'aller de l'autre bord». Il ne compte plus les gens qu'il a accompagnés, «des centaines».

À 78 ans, André a tout entendu. «Je suis comme un confesseur. Les gens me racontent parfois des choses qu'ils n'ont jamais dites à personne, des secrets qu'ils ont gardés "en dedans" toute leur vie. Ça leur est souvent plus facile de parler à un étranger. Quand ils parlent, ça les libère, ça leur enlève un poids énorme...»

André devient le gardien de leur secret. «Tout ce qu'ils me disent est confidentiel, jamais je raconte ce qu'ils me disent.» Des gens essayent de lui tirer les vers du nez, il est non négociable. «L'autre jour, je me suis fait apostropher en public, une dame qui voulait savoir ce que sa mère lui avait dit avant de mourir.»

Elle n'a rien su, André emportera tous ces secrets dans sa tombe.

Il avait 37 ans, la première fois qu'il a accompagné une personne en fin de vie. «J'avais eu une opération au foie. Quand je suis parti, le voisin dans ma chambre, le curé Bergeron, m'a demandé de venir le voir le lendemain, il avait besoin de Kleenex, il m'a demandé des revues. Je me suis dit en moi-même, "jamais de la vie".»

André n'avait rien contre le curé.

C'était à cause de Brigitte. Pas vraiment à cause de Brigitte, mais de l'autobus scolaire qui l'a fauchée, elle venait juste d'entrer en maternelle. André avait 27 ans. «Quand ça arrive, tu viens fou.» Et de remettre les pieds à l'hôpital faisait remonter d'un coup sec l'angoisse vécue, à l'urgence, en attendant d'avoir des nouvelles de sa fille.

Il revoit encore le médecin.

- André, t'es pas chanceux.

- Qu'est-ce que tu veux dire?

- T'es pas chanceux.

- Elle est morte?

- Oui.

André a été laissé à lui-même. «J'ai vargé, j'ai bûché, j'étais en colère contre le système. Ils venaient de commencer les autobus scolaires, c'était nouveau, ça devait protéger les enfants... Le médecin ne savait pas comment m'annoncer ça, c'est moi qui a dit "le mot". Personne ne savait quoi faire. Ils m'ont laissé partir avec mon char...»

Revenir à l'hôpital, c'était revivre ça.

Il a pris son courage à deux mains, est allé porter des Kleenex et des revues au curé Bergeron. «Quand je suis sorti de sa chambre, un monsieur dans une autre chambre m'a demandé de penser à lui, puis un autre et un autre. C'est comme ça que ça a commencé, que je me suis mis à accompagner les malades.»

Et qu'il a rempli une promesse faite à sa mère. «À cinq ans, j'ai failli mourir des fièvres typhoïdes. Après 40 jours alité, les médecins ont dit à ma mère que je serais mieux mort, que j'allais rester un poids toute sa vie. Ma mère a pris une image du frère André et me l'a passée sur la tête. Cinq jours après, la fièvre est tombée, j'étais guéri...»

Les médecins sont revenus le voir, «ils n'ont jamais compris».

Sur son lit de mort, sa mère a dit «n'oublie jamais le frère André». Et, quand il s'est retrouvé au chevet du curé Bergeron, il a compris. «Quand j'ai rencontré tous ces gens seuls, qui trouvaient le temps long, j'ai eu un flash. C'est comme ça que j'allais perpétuer la mission du frère André.»

Ça fait donc 40 ans qu'il se pointe à l'hôpital, qu'il fait le tour des chambres, en proposant aux malades de les écouter, simplement. «Des fois, je passe pendant la journée, où il y a plus souvent de la visite, et la personne me demande de repasser le soir. Le soir, on est tranquille, je comprends qu'elle a un poids...»

Il revient, le soir. «Je leur dis que je suis là pour les écouter, qu'ils peuvent tout me dire et que c'est confidentiel. Quand c'est parti, ça sort tout seul.»

Il y a des secrets, des regrets, beaucoup de pourquoi. «Les gens trouvent qu'ils sont trop jeunes, qu'ils n'ont pas assez vécu, qu'ils n'ont pas mérité ça. Il y a des grands-parents qui sont tristes de ne pas pouvoir voir grandir leurs petits-enfants...»

André peut comprendre, il a ses deux fils, il est grand-père depuis deux ans. «Avant l'accouchement, une infirmière m'a dit : «vous allez pleurer»... Quand la petite est née, je l'ai pris dans mes bras, et j'ai pleuré. J'ai revu les traces de pneus noires... et tout d'un coup, les traces sont devenues blanches...»

Il a fait la paix.

«Depuis ce jour-là, je ne dis plus "maudit autobus", mais "Salut, Brigitte".»

Source : lapresse.ca

 

Je ne veux pas être euthanasiée

par alinea, 06/04/2016, extraits

Je voudrais juste faire un petit avertissement au sujet du texte que je vais écrire ; c'est moi, ma vie, mon passé, mon expérience, ma philosophie, ma sagesse ou ma folie, qui l'écrivent. Ce n'est pas une croyance et en aucun cas un motif de militantisme ; je vais l'écrire le plus clair,- donc peut-être le plus dur aux yeux de ceux qui ne sont pas de mon avis-, juste pour être bien comprise, en aucun cas je ne juge ni ne condamne, bien évidemment. Je ne ferai part d'aucune interrogation, mais de mon étonnement. D'autres parts, le prétexte aujourd'hui d'aborder ce sujet, qui ne m'obsède ni ne me touche personnellement en ce moment, mais qui, depuis longtemps me poursuit, est le texte de Gabriel ; mais tant d'autres avant lui.

La première mort qui m'a frappée en plein visage est celle de mon petit ami mon amoureux, quand j'avais dix-sept ans ; il fut tué sur la route et à l'ami qui le suivait, en mobylette, il a dit : merde alors, juste avant de s'éteindre. Depuis, ils jalonnent ma route avec cependant de longues pauses tranquilles.

Mais l'agonie que j'ai suivie de près, est celle de mon père ; mes trois sœurs et moi nous sommes mobilisées pour, pendant deux mois, être à deux, toujours auprès de lui. Il est mort d'un cancer au cerveau. Ce furent les moments les plus vivants, dépouillés des scories de l'ordinaire, les plus riches, les plus chaleureux qu'il m'aient été donnés de vivre. Et à nous tous. Et nous passions par dessus les déliquescences d'un corps qui ne se maîtrise plus. Il disait : je sens la mort qui rôde.

J'ai suivi de très près, de près, de moins près ou de plus loin l'agonie d'êtres chers, mais aucun n'a demandé l'arrêt de ses souffrances et de ses décadences.

D'abord cela : ils sont une minorité à vouloir l'artifice de la chimie pour en finir.

Je vais donc rebondir sur cet artifice. Je ne vais pas m'attarder sur le sursis que donne la médecine moderne sauf peut-être à dire qu'il est normal de faire tout pour faire vivre ; ne serait-ce qu'encore un peu. Normal, puisque c'est comme ça aujourd'hui, il n'y a pas si longtemps, cela ne venait à l'idée de personne. Ainsi, la question de vouloir mourir artificiellement est une question extrêmement récente et c'est bien naturel que nous n'ayons pas de réponses immédiates à ce problème.

Je suppute que ceux qui veulent en finir sans souffrances, qui veulent en finir dignement - et je voudrais que l'on m'explique ce qu'est la dignité- ont usé de cette chimie, de cette médecine, aux moindres maux vécus. Je ne vois pas d'autre explication à vouloir, le moment crucial venu, finir en artifice ; c'est sans doute que l'animalité depuis longtemps les avait fuis.

Si l'on considère que la vie, la moindre vie sur terre s'inscrit infimement dans le grand Tout, s'y incluant, les choses se passent comme pour tous. Mais notre modernité a changé la donne, elle nous a promus maîtres, supérieurs et plutôt que nous rendre forts, a masqué notre fragilité. Nous faisons tout pour sauver une vie ici, et tout ailleurs pour en détruire. Nous n'étant pas même.

Nous ne sommes pas égaux devant la souffrance ; ceux qui l'ont évitée, ou qui l'ont repoussée ne sont évidemment pas prêts à la vivre. La vie, la souffrance et la mort, mais la joie, le repos, la satisfaction, sont une seule et même chose. Depuis que l'homme est sur terre, ça ne fait pas cinquante ans que l'on fait croire que ce n'est pas le cas. Et c'est si commode que beaucoup l'ont cru. Je fais partie de ceux qui ont beaucoup souffert, physiquement, moralement, psychiquement ; je ne souhaite ça à personne, d'autant plus que cela fait peur et isole, mais cela explique sans doute ma vision. J'ai plus souffert que mes amies mortes jeunes de cancer, c'est incroyable, mais il faut le dire. La souffrance et la mort ne sont pas jumelles. Et c'est peut-être quand elles le deviennent que les choses se cristallisent ; ça, je ne le sais pas mais je sais que la souffrance est aussi la vie. ...

Mais si je dis que je ne veux pas me faire euthanasier, c'est que si c'est c'est la médecine qui me prend en charge, c'est que j'aurai perdu la tête. C'est possible, un AVC, tiens. Mais je ne le crois pas, je souhaite sentir le moment venir et je mourrai seule ; dans la montagne sera le mieux, ce serait si logique, moi toujours en dehors de nos civilités. Mais je sais que ce n'est pas une question de volonté.

Je n'aime pas qu'on mêle la politique à notre animalité, je n'aime pas qu'on mêle la justice à notre intimité, mais je constate que la plupart s'y plie. Et je pense que c'est là que le bât blesse.

Soit on est seul, soit on est entouré, on meurt comme on est. Si on s'assume en tant que vivant, on ne divorce pas devant les tribunaux, on ne meurt pas dans les hôpitaux. Or c'est le lot commun. Cette distorsion, entre la vie éternellement renouvelée et les us et coutumes d'une société étriquée, force forcément les contraires. On est adapté et, ne voulant pas périr après ce que l'on veut bien voir comme une décadence, on va se faire, contre quelques milliers d'euros, suicider en Suisse. Pourquoi ne pas le faire chez soi ? Comme Debord, comme Gorz ? Pour ne parler que des célèbres.

Pourquoi accepter les soins et vouloir qu'on les interrompe ? Parce que l'inconscient n'est pas en accord avec le conscient, et c'est un drame.

Une amie est morte six mois après avoir baissé les bras, baissé les armes d'un combat qui a duré plus de trente ans. Une vie. Je ne sais rien de sa fin, mais je sais qu'on a respecté son choix. D'autres se sont laissé mener jusqu'au bout, chambre stérile, soins palliatifs. C'est en l'être profond du malade que se tapit le refus de vivre jusqu'au bout, de vouloir faire interrompre. Je suppose que depuis que le monde est monde, des millions de souffrants ont prié Dieu pour qu'il abrège leurs souffrances, et Dieu s'est exécuté, mais tard, très tard souvent. Et on voudrait qu'un humain s'exécute au premier souhait ?

La question est sérieuse : l'Homme est-il plus que Dieu ?

Je n'ai aucune réponse à cela, je sais ce que je veux pour moi, mais je suis bien portante. Mais dans la continuité de mon existence, je ne demanderai rien à personne, c'est l'évidence. Je sais que jamais je ne pourrais achever un mourant aussi, jamais je ne le demanderai. Mais j'ai vécu aussi des souffrances délires où ce genre de suppliques me servaient de mantra.

Se donner la mort est une violence dont on n'est pas capable, normalement ; mais comment peut-on être capable de toutes ces paperasseries, ces déboursements, aller s'asseoir où on nous dit, entendre une musique qu'on aime - laquelle emportera-t-on- et savoir qu'on ne sentira rien mais qu'on ne ressortira pas ; pour moi, c'est hallucinant. Et pourtant j'ai envie de faire pareil, mais toute seule, et dans la montagne, et avoir tout le temps de m'éteindre, mêlée au monde que j'aime.

Il n'y a pas de résolutions politiques aux problèmes de l'intime quels qu'ils soient, car il y a une main qui remplira la seringue et il faut que cette main soit humaine puisqu'elle soigne, et si elle est humaine, c'est elle qui choisira. Mais quel choix ? Qui est cette main ? Une qui se fait payer pour débarrasser le vieux et qu'on ait l'héritage ? Une qui pense que Dieu y pourvoira, ou une qui pense que c'est injuste de traîner comme ça parce qu'un homme ça se tient droit ?

Pourquoi un homme devrait-il se tenir droit en toutes circonstances ? Parce qu'on l'a aimé comme ça ? Et parce que le voir devenir chose jette l'effroi ?

Quand on souffre on n'est pas droit, on est laid, on sème l'effroi. La morphine, ça se dose, approximativement, qui l'ose ? Et pourquoi ? Tout ça dépasse les lois.

On nous a raconté tant d'histoires qui nous donnaient tant d'importance et tant des responsabilités. On nous a fait croire à tant de confort, de douceurs mérités. On nous a parlé de dignité, de force et de beauté plastique, on a caché nos vieux, nos handicapés, nos hystériques, mais il y a tellement d'humanité dans la fragilité d'un vieux alité, qu'une main sadique tourmente, dans le regard perdu d'un fou que la souffrance absente, il y a tellement de tendre beauté dans cet abandon confiant en ces mains étrangères, que le cœur me fend si je pense à mon père. Savoir ce que l'on est et ce que l'on sera et se souvenir des vieux d'autrefois.

Écrire tout ça et tous mes morts revivent.

Source : agoravox.fr

"Un logement, un service, une vraie raison d'aimer."

Témoignages d'un logement partagé entre senior et étudiant.

Lerman - 24 ans

Nicole est très jeune dans son esprit pour une arrière grand mère de bientôt 86 ans . Elle est devenue une confidente  et elle me fait part de sa grande expérience de la vie comme un guide . Elle m'a fait grandir d'une certaine manière.
On partage en commun un amour pour la littérature. On peut même dire que c'est la caverne d'Ali baba, tellement sa bibliothèque est riche en ouvrages .
Le week end, nous regardons souvent des dvd et le soir on lit le journal ensemble. On parle de la vie et de nos expériences. Elle me fait souvent rire.
C'est une expérience très enrichissante que de passer une année chez un senior ! Je vous invite vraiment à tenter l'expérience, vous ne perdrez pas au change .  A votre tour  à présent !

Source : ensemble2generations.fr

Nice : deux générations sous le même toit

A Nice, une association invite les personnes âgées à loger chez eux un étudiant.

par Francetv info,

A Nice (Alpes-Maritimes), Thibault Chevrier et Marie-Thérèse Delabaere cohabitent depuis la rentrée universitaire. Le jeune homme prépare les concours d'entrée aux grandes écoles d'ingénieurs. Pour cet étudiant obligé de travailler pour payer ses études, la question du loyer pèse lourd dans son budget. Il ne paie ici que 300 euros. "C'est totalement avantageux parce qu'on est couvert par la CAF quoiqu'il arrive et les loyers sont très modérés", explique-t-il au micro de France 2.

"Je trouve agréable d'avoir quelqu'un chez soi"

Après une jeune femme l'année dernière, Marie-Thérèse Delabaere réitère l'expérience. "Je trouve agréable d'avoir quelqu'un chez soi, de le trouver le soir, de pouvoir bavarder une petit peu avec lui". C'est grâce à l'association "Ensemble 2 générations", que ces deux-là se sont trouvés. "Le rôle de l'association c'est de permettre à des personnes âgées de rompre leur solitude, de se sentir encore vivantes (...). Et ça permet à des jeunes étudiants d'avoir la garantie d'avoir quelqu'un, un adulte qui peut les aider", raconte le président Jean-Louis Giordan. Si les étudiants sont demandeurs, il est toutefois difficile de convaincre les personnes âgées d'accueillir un étudiant chez eux.

Source : francetvinfo.fr

 

Un vieil homme étonnant

par Marie de Hennezel

J’étais assise sur un tronc d’arbre, reprenant mon souffle, lorsque j’ai vu déboucher du chemin un homme qui devait avoir 80 ans.

Il marchait très lentement et semblait essoufflé. Il est venu s’asseoir à côté de moi. J’ai appris qu’il faisait cette excursion tous les étés depuis l’âge de 30 ans. Cinquante ans qu’il montait ici !

« Mais je vis les choses très différemment maintenant, m’a-t-il dit. Lorsque j’étais jeune, mon but était d’arriver en haut le plus vite possible. Je fonçais. Je ne voyais rien. Maintenant je mets cinq, six, voire sept heures à monter. Je marche très lentement, je m’arrête souvent pour reprendre mon souffle. Mais je vois, j’apprécie ce que je ne savais par voir ni apprécier lorsque j’étais plus jeune. »

Il me décrit alors la manière dont il regarde les bas-côtés du chemin, nomme les fleurs, les bruits qu’il capte, celui des cascades, celui des cloches accrochées au cou des vaches. Il me décrit une expérience qui n’a plus rien de sportif, mais qui est au contraire contemplative. Sa façon de marcher est devenue contemplative ! Elle s’accompagne d’élans de gratitude.

« Regardez comme elle est belle, cette vallée ! Quand je vois cette beauté, je sens monter en moi des mercis. Merci à la vie. »

Source : l1visible.com

 

À Tournon, la vie en suspens

par Alice Le Dréau, Pèlerin, 17 mars 2016, extraits

L’affaire Lambert, du nom de cet homme de 40 ans tétraplégique et hospitalisé dans un état végétatif, a connu un nouveau rebondissement, la justice ayant confié à Rachel Lambert la tutelle de son époux. 1 500 à 1 700 personnes, en France, seraient aussi dans un état de conscience minimale. Comment les familles le vivent-elles ?

“À tout à l’heure mon grand !" Avant de quitter la chambre de son fils, John, Évelyne Penel lui pose un baiser sur le front.

Voilà bientôt quatre ans que le jeune homme de 31 ans est hospitalisé à l’hôpital de Tournon-sur-Rhône (Ardèche), dans le service « Arc-en-ciel », accueillant des malades cérébro-lésés en « état végétatif chronique » ou pauci-relationnel.

La vie de John et sa famille a basculé le 17 octobre 2008 : ce matin-là, sa 205 dérape sur la route et percute un arbre. Héliporté à Lyon, il sortira du coma des semaines plus tard.

"John est éveillé, voit, entend. Mais il ne peut ni marcher ni communiquer, il est nourri par une sonde", résume sa mère, entre deux silences. ...

Le service, ouvert en 2005, accueille actuellement six patients, dont Karim*, 35 ans, qui est présent depuis le commencement.

Les pensionnaires arrivent à Tournon après un long parcours : la réanimation, les soins intensifs, la rééducation. En bout de chaîne, Tournon est une unité de proximité, pour les rapprocher de leurs familles.

Quelques heures plus tôt, justement, de l’autre côté du couloir, Sébastien a reçu la visite de Christine, sa compagne et mère de leurs deux enfants.

Comme John, l’ex-boucher amateur de rugby a été victime d’un accident de voiture, un dimanche d’avril 2008. Deux boulons manquants à la boîte de vitesse, et un traumatisme crânien ont fait voler son existence en éclats.

Christine parle à Sébastien, lui caresse le visage.

Aux murs, des photos de leur vie d’avant. Et un mot doux qui claque, "On t’aime Papa !", griffonné par Manon et Mathis, 13 et 8 ans.

Dans le salon dédié aux familles, Christine raconte le "coup de massue" que fut pour elle l’appel des gendarmes. Elle confie l’impuissance et la colère, qui la submergent encore parfois.

Quand je raconte ma journée à Sébastien, j’espère toujours qu’il va me répondre. Mais le silence dure. J’aimerais tellement qu’il me fasse juste un signe !

Elle ressent encore, en dépit de tout, des moments de complicité. À travers la musique ou des petits moments du quotidien. "Un disque du groupe Indochine, et il se met à bouger. Quand il vient à la maison, le dimanche, il reconnaît des odeurs, des objets."

"Il y a des instants troublants, avoue Évelyne Penel, la maman de John. Lorsque mes petits-enfants, qui vivent aux États Unis, sont venus lui rendre visite, John pleurait dans son lit, au moment de leur départ."

"Ces patients sont des cas complexes, constate le Dr Mohamed Berrouachedi, chef du service SSR (Soins de suite et réadaptation). Car ils sont présents et absents à la fois. Les larmes qui coulent, les rictus sur le visage : s’agit-il de vraies réactions ou de simples réflexes ? Le cerveau garde certains mystères".

Un kiné et un réflexologue (qui stimule le corps en sollicitant des zones précises de la plante des pieds) passent une fois par semaine. En revanche, faute de bénévoles, il n’y a plus d’orthophonie

Parents, épouses, frères et sœurs, tous se sont un jour posé la question et se la posent encore : "Une vie comme celle-là est-elle vraiment une vie ?" ...

"C’est le dilemme inextricable, poursuit Christine. Comment savoir si Sébastien aurait voulu de cette existence ? Les journées doivent lui sembler bien longues. Et dans le même temps, qui suis-je pour mesurer la valeur d’une vie ?"

"Quand on est bien portant, on pense parfois que l’on ne pourra pas supporter d’être diminué, remarque Lucie*, la sœur de Denis*, 42 ans, en état pauci-relationnel depuis décembre 2009. Pourtant, notre capacité de résilience s’avère parfois plus forte qu’on ne peut l’imaginer."

"John était un ado rebelle, puis un adulte très en colère contre la société, se souvient Évelyne Penel. Après son accident, quand les médecins, à Lyon, nous ont dit que c’était ‘‘fichu’’, que son cerveau était définitivement lésé, avec mon ex-mari, nous avons pris la décision de faire arrêter le respirateur qui le maintenait en vie. Nous pensions qu’il n’aurait pas supporté la dépendance. Seulement, la nuit précédant cette interruption, John a repoussé son tuyau et s’est mis à respirer seul."

"Comment voulez-vous que nous réagissions ? poursuit-elle, la gorge nouée. Nous y avons vu un désir de vivre. Avons-nous fait le bon choix à l’époque ? Aujourd’hui encore, je suis incapable de vous le dire."

L’affaire Lambert ? : "Avant tout un conflit familial"

... "Parfois je me demande ce qui est le plus dur : voir mourir un proche ou le voir dans cet état", se tourmente Hélène*, l’épouse de Denis.

Pour autant, elle ne songerait pas, pas plus que ses belles-sœurs, à demander l’interruption de l’alimentation et de l’hydratation artificielles dont bénéficie son mari, comme l’autorise dans certains cas d’état végétatif la loi Leonetti sur la fin de vie.

L’affaire Lambert est vécue ici avec une certaine distance. "Pour moi, c’est avant tout une histoire de conflit familial", comprend Christine, qui elle aussi a traversé une période difficile avec sa belle-famille, peu après l’accident de Sébastien.

Quand un drame pareil vous tombe dessus, cela exacerbe toutes les rancœurs. ...

"Lors d’une discussion, Denis m’avait dit : si un jour je deviens un légume, tu me débranches, je ne veux pas finir en fauteuil, raconte Hélène. Mais c’est hors de question. Il est là, vivant. Je me rappelle le son de sa voix, le bruit de ses pas. Qui sait si à l’intérieur de lui-même, il n’est pas en train de faire le maximum d’efforts pour parler."

"La science fait de tels progrès", explique, songeuse, Évelyne, la mère de John, qui a demandé que son fils subisse de nouveaux tests. "Et si sa situation neurologique avait évolué ?"

"Au fond d’eux, les proches gardent toujours de l’espoir", analyse le Dr Mohamed Berrouachedi. "Ils vous parleront d’histoires de guérisons soudaines, de patients pour qui le déclic a eu lieu au bout d’x années."

En 2011-2012, Christine a emmené le père de ses enfants à Lourdes. "J’espérais un miracle. Au final, j’ai trouvé un lieu qui m’a apaisée, et fait énormément de bien."

L’avenir ? Les familles ont du mal à se projeter.

Seule certitude pour Christine : "J’aime Sébastien depuis que nous sommes gamins. J’ai rencontré un autre homme, il y a quelques années, mais j’avais l’impression de tromper Sébastien. Il ne progressera plus désormais, mais cela me suffit.

Maintenant, je veux juste qu’il ait du confort, qu’il soit entouré. Et le jour où il partira, je serai à ses côtés."

*Certains prénoms ont été modifiés.

Source : pelerin.com

Abigail Kopf, victime de la tuerie de Michigan, adonné des signes de vie alors que son don d’organes s'organise

par Jeanne Smits, 27/02/2016

Abigail Kopf, 14 ans, faisait partie des victimes de la tuerie de Kalamazou au Michigan il y a une semaine : frappée d’un coup de balle à la tête, elle était à bord d’une voiture dont les trois autres occupants ont été tués, apparemment par Jason Dalton, soupçonné d’être à l’origine du massacre de sept personnes. La petite Abigail était si mal en point que les premières informations qui ont circulé affirmaient qu’elle était en état de mort cérébrale. Les médecins avaient prévenu ses parents qu’il y avait « peu de chances qu’on puisse faire quoi que ce soit pour elle » et des démarches avaient été entreprises auprès d’un centre de don d’organes et de tissus. C’est alors que la jeune fille serra la main de sa mère qui était auprès d’elle : un évident signe de vie.

Avec la joie qu’on imagine, la maman a appelé les médecins qui ont commencé à poser des questions à la jeune fille, en lui demandant de lever le pouce en réponse à leurs questions. Elle leva les deux pouces…

La petite Abigail lutte toujours pour sa vie mais son état s’améliore, d’après un communiqué publié jeudi par ses parents. « Elle répond au personnel médical, lève les pouces et bouge les orteils. Nous nous attendons à des améliorations au cours des prochains jours », ont-ils affirmé.

La visibilité médiatique de ce réveil jette une lumière inopportune sur la pratique du prélèvement d’organes, qui se fait cœur battant sur des personnes décrétées en état de mort cérébrale – selon une définition qui varie d’un Etat et d’un pays à l’autre.

Les autorités de l’hôpital ont déclaré depuis que la jeune fille n’avait jamais été déclarée en état de « mort cérébrale » ; mais l’arrêt de son cœur avait été constaté et nul ne nie que contact avait été pris avec le programme de don d’organes « Gift of Life ».

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

Euthanasie : il se retranche dans la chambre de son fils pour éviter le débranchement et lui sauve la vie ! Le fils reprend miraculeusement connaissance…

par Pierre-Alain Depauw, 31/12/2015

George Pickering, un Américain de 59 ans, a sauvé la vie de son fils en se retranchant dans sa chambre d’hôpital à Houston, Texas hôpital.

Les médecins avaient déclaré la mort cérébrale et se préparaient à déconnecter les machines qui maintenaient en vie le fils de George. La mère et le frère du malade avaient consenti au débranchement. George Pickering était sûr que son fils pouvait survivre et, après avoir tenté en vain de faire revenir sur leur décision médecin et famille, a décidé d’agir par la force.

L’homme est allé à l’hôpital armé et s’est barricadé dans la chambre de son fils. Après avoir menacé le personnel de l’hôpital, il a abandonné son arme sur l’insistance d’un autre de ses fils, et a finalement obtenu que son fils ne soit pas euthanasié.

Heureusement qu’il est intervenu de la sorte car, peu de temps après, son fils s’est réveillé de son coma.

« Le SWAT (ndlr : unité spéciale de police intervenue lorsque le père est arrivé armé dans l’hôpital) a ses propres médecins et quand ils sont entrés dans le service de soins intensifs, ils virent que George Jr. n’était pas en mort cérébrale parce qu’il y avait contact visuel et suivi des ordres», rapporte l’avocat de la famille.

George Pickering assure que son fils lui avait serré la main à plusieurs reprises durant le temps où il s’était enfermé dans la chambre. George s’est rendu aux autorités et a été accusé de voies de fait graves avec arme, mais cela n’a pas été en vain, puisque son fils récupère et est hors de danger.

Ce courageux père a été libéré au début de ce mois de décembre et a retrouvé son fils George Jr, qui apprécie le courage de son père.

« Une loi a été violée, mais elle a été brisée pour les bonnes raisons, c’était l’amour, de l’amour pur« , dit-il.

Source : medias-presse.info

La vraie histoire de l'homme qui voulait mourir

par le Dr Vincent Massart, 13/01/2016

Témoignage sur l'accompagnement en fin de vie

...Nous publions aujourd'hui un témoignage du Dr Vincent Massart, pneumologue à Rennes, tiré de sa longue expérience en soins palliatifs. Confronté à une demande explicite d'euthanasie de la part d'un patient, il a mis en œuvre les moyens nécessaires pour l'accompagner le plus dignement possible jusqu'à son décès.

C'est l'histoire d'un homme d'environ 70 ans, adressé par son médecin, qui arrive en unité de soins palliatifs. Il souffre d'un cancer terminal entrainant des douleurs insupportables que les traitements n'arrivent pas à soulager. Le patient vient à peine d'arriver dans le service de soins palliatifs et déjà il est « sur les charbons ardents ».

Première question de sa part, presque sans dire bonjour : « est-ce que vous avez vu mon dossier ? »

– « Bien sûr ».

Il ajoute : « est-ce que vous avez lu ma lettre ? »

-« Bien sûr ».

Cette lettre, je ne peux pas la manquer car elle est posée par-dessus le dossier, bien visible, de façon à obliger quiconque de la regarder avant d'ouvrir le dossier. Le patient y explique en une page dactylographiée et bien rédigée qu'il sait que sa vie est finie, et qu'il a fait pendant sa vie tout ce qu'il souhaitait faire. Il a eu une vie tout à fait satisfaisante, pleine de bonheur, et une certaine gloire. Il a écrit plusieurs livres sur l'éducation, le thème de toutes ses recherches. Il est très fier de sa vie. Il raconte surtout qu'il n'a pas besoin ni envie de vivre plus longtemps. Sa vie n'a désormais plus aucun sens. Il souhaite mourir au plus vite. Il ne veut pas se voir diminuer. Il ne veut pas être à la charge des autres, cela lui serait insupportable et humiliant. Il ne veut pas souffrir, et il souffre vraiment et sait ce que peut signifier « avoir mal ». Il remercie le médecin qui fera ce qu'il faut pour qu'il vive moins longtemps.

Une demande d'euthanasie

Il s'agit donc d'une demande claire d'euthanasie dactylographiée, signée, écrite par un patient qui a toutes ses capacités mentales, qui n'a aucune « restriction cognitive » sur le plan médical. Il a bien entendu et compris son diagnostic et son pronostic. Ce n'est pas une demande irréfléchie, bien au contraire. C'est aussi pour cette raison là qu'il nous a été adressé.

Dans ce type de situation, ma réponse commence souvent ainsi : « Il n'y a pas d'urgence immédiate. Commençons par faire connaissance, la seule chose qui m'importe dans l'instant est de savoir si vous souffrez, ici et maintenant ». Il s'agit de respecter la question, de signifier qu'elle a été entendue, mais surtout ne pas « monter en tension » entre nous sur ce thème, la question étant à peine posée. En soins palliatifs la question du temps est souvent essentielle.

Il me dit qu'il ne souffre pas. Je me permets d'insister : « je ne veux pas que vous souffriez. Je veux faire tout ce que je peux faire pour vous éviter de souffrir. » Je suis rassuré par sa réponse, je fais les prescriptions nécessaires, et je le quitte. Je lui dis à demain.

La prise en charge de la douleur

Le lendemain, je me suis bien préparé à cette rencontre quand j'entre dans la chambre. Mais la discussion part sur d'autres sujets : les douleurs, surtout et le traitement. Pendant quelques jours, nos relations vont se concentrer essentiellement sur les symptômes, ce qu'il ressent, les difficultés du quotidien. Assez rapidement d'ailleurs, les symptômes s'améliorent. Il ne réclame pratiquement plus d'antalgique supplémentaire. Je le trouve de plus en plus tonique, plus communiquant, moins angoissé. Il tient de plus en plus longtemps assis dans son fauteuil et parvient même à faire quelques pas dans la chambre avec de l'aide.

Environ une semaine après son arrivée, le patient réclame la présence de sa secrétaire. Il veut écrire un livre de plus, il veut lui dicter le texte de ce livre. Elle pourra noter le texte qui lui vient au jour le jour, progressivement, au fil de sa pensée. Parce que les douleurs ont été soulagées, le patient a repris son mode de pensée et de vie qui lui sont propres. Il a pu redevenir l'homme actif qu'il a toujours été. On est ainsi passé en quelques jours d'une souffrance intense avec un désir de mort à une vie comportant des désirs, et même un projet. On est passé du projet de mort à un projet de vie. Trois semaines après son entrée dans le service, le patient m'explique sa situation actuelle et me demande un peu de temps supplémentaire : « Docteur, puisque je suis en train de reprendre la rédaction d'un livre, pensez-vous possible de me donner un peu plus de temps ? » Il signifiait son désir de vivre un peu plus longtemps....

Vivant jusqu'au bout

Malheureusement (ou heureusement plutôt), ce ne sont pas les soignants qui commandent pour donner un temps de vie supplémentaire. C'est la maladie et le patient qui mènent un combat dont nous ne sommes que les témoins et les accompagnateurs. Son désir n'a pas empêché la maladie de gagner une fin du combat, et le patient est décédé peu de temps après.

Mais la maladie n'avait pas pris toute la vie et toute la place. La prise en charge ayant rendu la vie acceptable pour ce patient, malgré le diagnostic de fin de vie prochaine, nous n'avons pas eu l'impression de soigner un mourant, sauf les quelques derniers jours. Au contraire, nous avons pris en charge un patient pleinement vivant dans cette période de la fin de vie, et en restant du côté de la vie. Il n'a plus jamais fait allusion à cette lettre. Il n'a plus jamais demandé à mourir au plus vite.

A propos de l'auteur :

Dr Vincent Massart

Pneumologue, médecin en soins palliatifs à la Polyclinique Saint-Laurent (Rennes).

Source : fiamc.org

Une enfant canadienne de 5 ans et sa famille lancent un appel au Premier ministre du Canada : Pour le bien de nos familles, dites non à l'euthanasie

MONTRÉAL, le 16 déc. 2015 /CNW Telbec/ - Alors que le Canada envisage de légaliser l'euthanasie et que certaines provinces discutent de la possibilité d'étendre l'euthanasie aux enfants, Sylvain, Sherley et leur fille de 5 ans, Jolyanne, livrent un message très simple au Premier ministre du Canada : Pour le bien des familles, n'appuyez pas l'euthanasie. Sylvain et Sherley croient que l'euthanasie est dangereuse. Ils sont convaincus que ceux qui n'ont pas la force de se battre seront encouragés à abandonner rapidement et, dans certains cas, à accepter l'euthanasie pour les personnes qu'ils aiment. Comme Sylvain le mentionne dans cette vidéo émouvante, s'il avait suivi les conseils des médecins lorsque tout paraissait si sombre, il serait seul aujourd'hui, sans les deux personnes qu'il adore le plus au monde - son épouse Sherley et sa précieuse fille, Jolyanne.

Sylvain et Sherley, un couple canadien de la région de Montréal, ont fait face à des pressions multiples. Les médecins les encourageaient de ne pas continuer la grossesse après 27 semaines parce qu'elle avait probablement le syndrome de Down(un diagnostic erroné)  et une malformation de l'œsophage (atrésie de l'œsophage). Malgré plusieurs problèmes de santé, Jolyanne se porte bien aujourd'hui et fait  la joie de ses parents.

Deux ans plus tard à peine, en 2012, Sherley était dans le coma et gardée en vie artificiellement, souffrant d'une pneumonie grave. Les médecins ont dit à Sylvain que les chances de survie de sa femme étaient extrêmement minces. Ils lui disaient aussi que si elle survivait  à son coma, elle n'aurait aucune qualité de vie. Les médecins faisaient pression pour débrancher l'appareil qui la maintenait en vie. Malgré ces pressions, Sylvain a refusé pour sauver la vie de sa femme.

Le 5 juin 2014, le Québec a adopté une loi autorisant l'euthanasie. Avant l'adoption de cette loi, soit en 2013, la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec a recommandé d'étendre l'euthanasie aux enfants. Un rapport publié récemment par un groupe consultatif de l'Ontario ne recommande aucune limite d'âge. L'euthanasie fait actuellement l'objet de contestations devant les tribunaux du Québec. Elle est encore illégale au Canada.

Au milieu de cette controverse, des médecins et des patients se sont élevés contre l'euthanasie, et ce, pour plusieurs raisons :

  1. l'euthanasie n'est pas un soin médical;
  2. l'euthanasie est contraire au code de conduite des médecins, qui interdit à un médecin de mettre fin volontairement à la vie d'une personne même si celle-ci le demande;
  3. une personne atteinte d'une maladie grave est souvent déprimée et son jugement peut en être obscurci;
  4. il y a des pressions financières et sociales;
  5. les diagnostics médicaux peuvent être erronés;
  6. il peut aussi y avoir des erreurs dans les pronostics, c'est-à-dire, quant à l'issue prévue d'une maladie ou d'une affection;
  7. Les critères pour l'euthanasie finissent toujours par s'étendre des adultes aux enfants, des personnes atteintes de maladies graves à celles souffrant seulement d'affections sérieuses, et des personnes qui souffrent physiquement à celles qui vivent uniquement une dépression
  8. les soins palliatifs atténuent les douleurs et la souffrance sans mettre un terme à la vie d'une personne prématurément, mais ils ne sont malheureusement pas accessibles pour la plupart des Canadiens. Il n'y a donc pas de libre choix.

Monsieur le Premier Ministre, vous avez le choix. L'euthanasie fait actuellement l'objet de contestations devant les tribunaux au Québec. Elle est encore illégale au Canada.

Au nom de la petite Jolyanne, de sa famille et de nombreuses autres personnes, sauvez des vies au Canada en disant « non » à l'euthanasie.

Source : newswire.ca

Site Web : coalitionmd.org

 

La maman de Gaspard, se demande : Que se passera-t-il quand l’état de santé de Gaspard dépassera celui de Vincent Lambert ?

par Gènéthique, 31/07/2015


Gaspard est un petit garçon de bientôt 2 ans. Il est atteint de la maladie génétique neuro-dégénérative de Sandhoff. Quand la CEDH a prononcé son jugement et a validé l’arrêt des soins vitaux de Vincent Lambert, la maman de Gaspard s'est mise en colère. Gènéthique a recueilli son témoignage.

Pourquoi êtes-vous en colère ?

Au départ, quand j’ai reçu la décision de la CEDH, je n’ai pas compris. Ce malade lourdement handicapé ressemble trop à mon fils et je me suis dit que si on validait cette décision, on ouvrait la porte à d’autres cas identiques. Sans doute pas tout de suite, mais plus tard.

Oui, j’ai pensé à Gaspard. Gaspard est un petit garçon doux, qui écoute beaucoup. Il riait, babillait, embrassait, chantait, jouait, se retournait. Je parle au passé, parce que sa maladie lui fait peu à peu perdre tous ses acquis. Un processus qui va se poursuivre jusqu’à l’extinction de toutes ses fonctions vitales au jour de sa mort. Nous vivons donc sa dégénérescence au quotidien.

A présent, Gaspard ne tient plus sa tête tout seul, ne s’assoit plus, ne rit plus, ne babille plus, ne tient plus les objets, ne joue plus, n’embrasse plus, ne se retourne plus, ne bouge plus, ne voit plus.

Mais, Gaspard respire, s’endort, se réveille, entend, et déglutit.

Son cœur bat tout seul. Comme celui de Vincent Lambert.

Mais l’histoire de Vincent Lambert est différente de celle de votre fils ?

Les symptômes sont quasiment identiques même si, pour Gaspard, ils ne sont pas la conséquence d’un accident. Aujourd’hui, Gaspard est nourri par sonde. Il peut encore déglutir, et chaque jour on lui donne 10 cuillères de ce qu’il aime : du caramel, du kiri, juste pour qu’il ait le plaisir d’avoir quelque chose en bouche.

Aussi, j’ai cherché à comprendre ce qu’on disait de Vincent Lambert. Cet homme n’est jamais branché, il n’est pas sous respirateur artificiel. Et je me suis demandée comment un échantillon de 12 juges pouvait penser qu’on ne pouvait pas continuer à prendre soin de sa vie ? La loi ne devrait pas statuer sur des cas particuliers. Parce que cette famille est divisée, elle a du faire appel à la justice qui se doit de répondre. Mais la réponse n’est pas adaptée. Je pense à tous ceux qui s’occupent tous les jours de Gaspard et de Vincent Lambert. Je me demande pourquoi on ne place pas ce grand corps malade dans une structure qui lui convienne ? Comment peut-on décemment légiférer sur son droit de vivre ou de mourir ?

Vincent Lambert n’est pas le bon cas, ils s’acharnent sur un mauvais patient parce que la famille se déchire. Il est le porte-parole muet d’un faux débat et c’est d’autant plus paradoxal que cet homme n’est pas en fin de vie. Ça sonne faux. Tout est faux ! Je suis en colère, parce que la mort n’est pas le premier réflexe à avoir face à une personne qui souffre ! On se trompe de combat. On a besoin de se pencher sur ces existences  bouleversées par des maladies, le handicap. De ce point de vue, j’espère que Vincent Lambert va réveiller les consciences.

Certains justifient leurs démarches pour l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation en expliquant que Vincent Lambert souffre. Qu’en pensez-vous ?

Il y a un côté assez égoïste à refuser de voir la souffrance de l’autre, même si c’est certainement la chose la plus difficile à vivre. Gaspard a fait un électroencéphalogramme. Je sais, sans que ça n’apparaisse extérieurement, que le cerveau de Gaspard est en souffrance. Il est prévu que nous allions prochainement avec lui dans un centre antidouleur. La souffrance de Gaspard, je la vis  nuit et jour et je sais qu’il n’y a rien de pire que de voir un être aimé souffrir. Mais quand un enfant se fait mal, quand il a mal, le premier réflexe n’est pas de l’abandonner, mais de le soigner !

Comment se comporter face à la souffrance d’un proche ?

Quand Gaspard est né, j’ai tout de suite su que quelque chose n’allait pas bien, qu’il était porteur de quelque chose de grave. La maladie, d’origine génétique, s’est déclarée autour de ses 4 mois. Paradoxalement, c’est le seul de mes 4 enfants pour qui je n’ai eu aucun problème à me lever la nuit, pour qui je n’ai jamais râlé, comme si la fragilité qu’il porte devait être entourée de présence. Et de fait, la seule chose que je puisse faire, c’est de l’aimer, pour lui montrer, le temps de sa courte vie, que sa vie est belle alors même qu’il ne pourra jamais marcher, jamais parler… Il n’y a rien de plus important que d’entourer quelqu’un d’amour.

Gaspard est très souvent dans mes bras, on l’embrasse tout le temps, mais il sait très bien nous dire quand il veut être au calme : il ne bouge plus, il fronce les sourcils… Il est fragile, oui, mais il n’est certainement pas faible. Ces grands handicapés sont bien plus forts que nous !

Avez-vous des craintes pour la fin de vie de Gaspard ?

Non, je ne crains pas pour Gaspard, je ne crains pas pour sa fin de vie. Je sais que j’ai beaucoup de chance parce qu’avec mon mari, nous sommes une équipe autour de Gaspard. Mais j’ai rencontré des mamans qui n’arrivent  plus à s’occuper de leur enfant malade. C’est trop dur. Elles sont souvent seules à se battre et sont tentées d’abandonner leur combat. Et il me semble qu’il serait préférable d’orienter les lois vers les soins palliatifs, de former davantage les soignants à accompagner ceux qui traversent difficilement cette épreuve. Je pense aussi aux parents qui se déchirent, qui se séparent, que vont devenir les patients ? Comment sera-t-il possible de préserver l'enfant quand ses parents ne sont pas d'accord entre eux ?

L’état de santé de Gaspard se dégrade, qu’attendez-vous d’une équipe médicale ?

Les cellules de Gaspard s’encrassent et sa santé s’altère un peu plus tous les jours. Depuis Noël, il ne voit plus. Il perd l’interactivité, la communication, l’usage de ses sens. Un jour, son état de santé va dépasser celui de Vincent Lambert. Quand ce stade sera dépassé, je voudrais trouver autour de nous une équipe forte pour me dire qu’il n’existe pas que la solution de la sédation profonde et continue. Je ne veux pas que l’Etat propose de « sédater » mon enfant, comme on propose l’IVG avant les maisons d’accueil quand une femme tombe « accidentellement » enceinte. Je veux qu’on explore toutes les possibilités de soins palliatifs pour accompagner Gaspard dans sa fin de vie. Et je me dis que, plutôt que de se battre autour de Vincent Lambert, il faut le protéger.

Source : genethique.org

 

 

«Ce qui est impressionnant, c’est que l’on s'habitue aux petites maltraitances»

par Eric FAVEREAU

Témoignage des mots qui dépassent, des attitudes qui blessent à l'hôpital.

Ce sont mille petits gestes de la maltraitance hospitalière ordinaire. Des mots qui dépassent, des attitudes qui blessent.

Béatrice en a souffert. Elle n’est pas en colère, simplement sidérée. Et préfère ne pas apparaître sous sa véritable identité, simplement parce qu’elle n’est pas encore guérie, et toujours entre les mains de soignants. Elle dit: «Ce qui est impressionnant, c’est que l’on s’habitue aux petites maltraitances, et qu’après on ne s’en étonne même plus». 

Béatrice est bordelaise, dentiste, et travaille dans l’humanitaire. Elle a 55 ans. En 2013, elle se casse la figure dans l’escalier, et s’explose le genou. «En soins aigus, on s’en remet complètement au personnel soignant, surtout quand les choses tournent mal». Aprés plusieurs mois d’errances, et d’opérations dans un grand CHU français, voilà que Béatrice attrape un staphylocoque doré, ces bactéries terribles qui résistent à presque tous les antibiotiques. Et arrivent à grignoter les os et cartilages de façon dramatique. C’est ce que l’on appelle une infection hospitalière. Pendant des mois, c’est le martyre. Béatrice se retrouve en service de rééducation, couchée, souffrant fortement. «Et surtout, dépendante», lâche-t-elle. Et c’est là que tout bascule: «On n’y peut rien, et on ne peut rien», nous raconte-t-elle. «Un jour, je fais tomber la télécommande de la télévision, je sonne, l’aide soignante met un certain temps à venir. Ce n’est pas grave. Mais là, elle me dit "Bon ca va cette fois, mais la prochaine fois je la laisse par terre". Je n’en revenais pas, comme si j’étais un enfant, et que je l’avais fait exprès.»

Elle a une foule d’anecdotes de même nature, anodines et terribles, qui mettent toutes en scène cette maltraitance ordinaire. «Allez savoir pourquoi, mais on nous met toujours le pistolet trop loin de nous. Du coup, il faut toujours appeler quelqu’un pour ses simples besoins. C’est terrible, cette dépendance. Le bassin, c’est tellement humiliant.»

Elle continue: «On te réveille à sept heures moins le quart tous les matins, et on t’apporte le petit déjeuner à neuf heures. Pourquoi? Tu n’oses pas leur demander les raisons car on va te répondre qu’ici, on n’est pas à l’hôtel. On le sait bien que l’on n’est pas hôtel, mais c’est ainsi. C’est tout le temps, tous les jours comme ça. Affronter ces petits détails de la vie quotidienne de malade nécessitent beaucoup d’énergie»

Béatrice n’a rien d’une vindicative ou d’une militante.  Pendant deux ans, elle est restée clouée sur son lit. «C’est bizarre, ajoute-t-elle, parce que dès j’ai pu marcher, même avec des béquilles, tout a changé. L’attitude du personnel soignant est devenue normale, on me traitait en adulte et non plus comme un enfant»

Eric FAVEREAU

Source : liberation.fr

 

par zadou007  (extrait)

Je suis contre l'euthanasie et je vais tâcher de t'expliquer pourquoi.
Comme la plupart de ceux qui discutent ici, je ne supporte que très difficilement de voir des personnes souffrir, principalement celles qui sont en fin de vie. Je peux même en parler personnellement car j'ai accompagné récemment une amie, qui est morte d'un cancer.
J'ai toujours beaucoup de peine à voir ceux qui sont diminués, qui ne peuvent plus marcher, manger proprement... 

Et pourtant, je ne crois pas que l'euthanasie soit la bonne solution. 

Je crois qu'en fin de vie, toute personne a droit d'avoir des soins pour l'empêcher de souffrir (ex : morphine à des doses adaptées), et aussi des soins de confort afin d'être le mieux possible (ex: en fin de vie, le malade peut avoir la bouche déssechée, l'humecter est un soin de confort.) C'est très important que le personnel médical soit formé à tout cela, c'est cela, les soins palliatifs. Le malade n'est pas une machine à avaler des médicaments pour combattre sa maladie, c'est un être humain qui a d'autres besoins.  

Si on prend ces besoins en considération, le malade se sentira un être digne, il pourra être paisible et partir le plus paisiblement possible.  
De tous les témoignages que je connais, ceux qui sont pour l'euthanasie, c'est ceux qui trouvent qu'on est indigne en fin de vie, ceux qui ne veulent pas souffrir, ceux qui ne veulent pas peser sur leurs proches.
Or si on soulage la douleur, si on entoure le malade, si on lui montre combien il a de la valeur pour nous, sa demande d'euthanasie disparait. 

En même temps, je ne veux pas que l'on s'acharne sur un malade, qu'on lui donne des tas de médicaments qui ne serve qu'à le prolonger. Cela ne sert à rien. je suis contre l'acharnement thérapeutique. Si quelqu'un va mourrir, qu'on le sait, le médecin, le personnel médical, sa famille ou la personne en qui il a donné sa confiance, le malade lui-même s'il a sa conscience, doivent réfléchir à l'opportunité de continuer ou non à lui donner des médicaments pour combattre sa maladie. Ne vaut-il pas mieux, lui donner des soins de confort? Cela, la loi française le permet. Ce n'est pas de l'euthanasie, c'est refuser l'acharnement thérapeutique, c'est accepter la mort de l'autre. 

Je précise enfin que dans les pays qui ont légalisé l'euthanasie (ex: Pays Bas), il y a de moins en moins de financement prévu pour les soins palliatifs (ils coûtent très cher), donc moins de financement pour des soins anti-douleur, pour des soins de confort, moins de lits ou de personnel soignant pour accompagner les malades en fin de vie. Normal, puisque les soins palliatifs coûtent très cher et qu'il n'y en a plus besoin. Légaliser ou pas l'euthanasie, c'est un véritable choix de société, de la société que nous voulons construire. ...

 

Source : forum.doctissimo.fr

 

Ma fille,

Le jour où tu trouveras que j'ai vieilli,
aie de la patience envers moi
et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre.

Si lorsque nous parlons, je répète la même chose des dizaines de fois, ne m’interromps pas pour me dire: "Tu as dit la même chose il y a une minute". Écoute-moi s'il te plaît.
Souviens-toi quand tu étais petite, tu voulais que je te lise la même histoire, soir après soir, jusqu’à ce que tu t’endormes.

Si je ne souhaite pas prendre un bain, ne te mets pas en colère et ne me mets pas mal à l'aise en disant que c’est une honte.
Souviens-toi combien de raisons je devais inventer pour te faire prendre un bain quand tu étais petite.

En voyant mon ignorance vis-à-vis des nouvelles technologies, ne te moque pas de moi, mais laisse-moi plutôt le temps d’assimiler tout ça et de comprendre.

Je t’ai appris tant de choses: comment te tenir à table, t’habiller, te coiffer, comment appréhender les défis de la vie...

Le jour où tu trouveras que j'ai vieilli,
aie de la patience envers moi
et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre.

S’il m’arrive à l’occasion d'oublier ou de ne pouvoir suivre une conversation, laisse-moi le temps nécessaire pour me souvenir et si je n’y parviens pas, ne te montre pas irritée, impatiente ou condescendante : le plus important pour moi, c’est d’être avec toi, de partager des moments avec toi.

Quand mes jambes ne me permettront plus de me déplacer comme auparavant, tends-moi la main comme je te l'ai tendue pour t’apprendre à faire tes premiers pas.

Quand ces jours approcheront, ne sois pas triste. Sois tout simplement avec moi et comprends-moi alors que je m'approche de la fin de ma vie, avec amour et gratitude.

Je te chéris et te remercie pour les moments passés ensemble et la joie éprouvée.

Avec un sourire et tout l'amour que je ressens pour toi, je souhaite juste te dire ma fille : je t'aime.


Auteur inconnu - Traduction par Laëtitia Ludivine.

Source : epanews.fr

 

 

Confidences

par Véronique, 16/02/2015

En poussant la porte de la chambre, je trouve Madame D. recroquevillée tout au fond de son lit, l’air triste et le regard perdu. Elle a remonté ses draps jusqu'aux oreilles, et serre ses mains l'une contre l'autre sous son oreiller.

Sa chambre est plongée dans la pénombre. En me voyant entrer, elle me montre le fauteuil d'un geste et me fixe de ses yeux gris.

Elle répond à mon bonjour dans un murmure, pousse un soupir, et se tait. Je m’assois sans savoir vraiment si elle a envie de parler ; je pose ma main près d'elle, et laisse le silence s’installer. Il ne faut pas beaucoup de temps pour qu'elle me confie ce qui la rend si triste.

- je ne peux plus marcher, je ne me lève plus, je n’ai même plus la force de me coiffer... Je ne peux plus rien faire toute seule.

Pour une personne comme elle, tellement indépendante, cette perte d'autonomie est insupportable. Elle me regarde les yeux embués:

- Et aujourd’hui ils m’ont mis une couche. Je me fais honte, je me sens indigne.

Elle laisse passer quelques secondes, ferme les yeux et ajoute :

- Je ne ressemble plus à rien.

Des larmes coulent sur son oreiller. Je me souviens des paroles des soignants à son propos. La matinée a été difficile ; elle n’est pas arrivée à se lever et ils ont du faire une toilette au lit. C’était la première fois . Face à elle, je me trouve totalement démunie, désarmée par ses larmes. Dans un silence je m'entends dire :

- vous ressemblez à ma grand-mère.

Cette phrase est venue spontanément, tant cette petite femme fragile au regard clair et au teint transparent m’y fait penser.

Madame D me regarde et esquisse un triste sourire.

-  Parlez-moi de votre grand-mère.

Je réalise que je ne suis pas tout à fait dans mon rôle. Je me rappelle l'espace d'un instant de mes formations… Ne pas parler de soi, rester neutre, laisser à l’autre un espace de parole, ne pas projeter… trouver une juste distance... je me souviens de tout ça... en un éclair … et je décide de l’oublier...  peut être aidée par cette obscurité qui commence à s’installer. Parler de ma grand-mère... ici... quelle idée... Mais c'est ce qui m'est venu à l'esprit... autant continuer... Alors je lui parle de cette petite et frèle grand-mère aux yeux "gris-pailletés-d'or" comme disait son mari. Je lui raconte sa tenue, toujours impeccable, bien coiffée,  et ses boucles d’oreilles qu'elle ne quittait jamais ; je me souviens de son odeur de poudre,  de sa voix encombrée. Je raconte ses crises d’asthme, et ces matinées où elle restait dans son lit, un chale sur les épaules, ses filles autour d'elle. Je parle aussi des vacances, où nous défilions tous dans sa chambre pour lui dire bonjour.... de sa façon d'appeler toutes ses petites filles ma perle et de nous faire chercher ses lunettes...Les plus grands racontaient leur soirée de la veille, elle s'interessait à tout,  les plus jeunes se dépêchaient pour aller jouer dehors. Le téléphone sonnait… Ses enfants qui étaient loin prenaient des nouvelles et en donnaient, tout le monde participait à la conversation… C'était un ballet incessant... Dans son fauteuil, à côté, mon grand-père lisait le journal et faisait du bruit avec ses ongles... Je luis dit combien ma grand-mère était une femme chic, et tellement digne. Même au fond de son lit, même à la fin, et combien tous ceux qui la croisaient disait qu’elle avait l'air d'une reine.  

Madame G. prend ma main et ferme les yeux. Je réalise que jamais je n'aurais osé tenir la main de ma grand-mère. Je ne sais pas pourquoi, ni comment j'en suis arrivée à parler d'elle. je ne suis pas sure que c'était très juste. Mais il me semble que madame G. a l'air moins triste.

- moi aussi je suis une grand-mère. D'ailleurs il me semble que ma petite fille ainée doit venir demain. Je m'entends très bien avec elle.

Accompagner écouter soulager… et vivre!
Bénévole d'accompagnement en soins palliatifs, je vous propose de partager quelques moments passés à la rencontre de l'autre, auprès des plus vulnérables. A la frontière de la mort mais pleinement dans la vie.

 

 

Mucoviscidose : la jeune fille qui avait demandé l’euthanasie au Chili a changé d’avis

par reinformation.tv, 23/03/2015

Conte exemplaire. Une jeune fille qui avait ému la presse internationale en suppliant Michelle Bachelet, présidente du Chili, de lui accorder le droit à l’euthanasie, a changé d’avis. Valentina Maureira, 14 ans, souffre de la mucoviscidose. Et elle a vu mourir son petit frère à six ans de la même maladie. C’est la mobilisation de jeunes atteints comme Valentina de fibrose kystique, et de leur parents, qui lui a redonné du courage pour vivre. L’histoire se termine sur une note d’espérance : ce dont Valentina avait besoin.

Il n’y avait aucune chance pour que la jeune fille obtienne la réalisation du désir qu’elle avait exprimé parce qu’elle était « fatiguée de vivre » avec cette maladie, parce qu’elle rêvait d’une piqûre qui la ferait « dormir pour toujours ». L’euthanasie est illégale au Chili et personne ne peut consentir à cette forme d’assassinat, même pas la présidente socialiste…

Chili : l’euthanasie est interdite, mais la demande a été fortement médiatisée 

Michelle Bachelet, pédiatre de formation, était venue rendre une visite inopinée à la jeune fille au début du mois, quelques jours après avoir reçu la demande de Valentina, par ailleurs publiée en vidéo sur internet. Elle avait passé une heure et demie dans sa chambre d’hôpital. On a su que la conversation avait tourné autour de l’impossibilité actuelle de l’euthanasie au Chili, de la question des dons d’organes. La jeune fille avait fait part de son souhait d’enregistrer un journal pour laisser à d’autres malades un récit de ce qui lui faisait vivre sa mucoviscidose, et Michelle Bachelet lui avait promis de lui offrir un enregistreur.

Mais ce n’est pas la visite de la présidente socialiste qui pouvait avoir raison du désir de mort de Valentina Maureira. « Il y a des gens qui m’ont fait changer de manière de penser », a-t-elle dit, selon son père qui a rapporté les propos de la jeune fille au quotidien Mercurio. Des personnes qui se sont spontanément manifestées pour dire que la mort choisie n’est pas une solution. Elles étaient en général atteintes de la même maladie, ou d’affections similaires.

C’est en particulier le témoignage d’une famille durement éprouvée qui a ébranlé l’adolescente. L’aînée, Maribel Oviedo, a fait le voyage depuis Cordoba en Argentine avec son père pour venir voir la petite Valentina. Chez les Oviedo, quatre enfants étaient atteints de mucoviscidose. L’aînée a aujourd’hui 22 ans, les trois autres en sont morts : la sœur jumelle de Maribel, Marisol, s’est éteinte l’année dernière…

Une jeune femme atteinte de mucoviscidose a fait changer d’avis la jeune fille

Maribel a été touchée au cœur par l’appel de Valentina. Elle est passé par un ami sur Facebook pour prendre contact avec les Maureira et se rendre à Santiago de Chile, où elle a elle aussi rendu visite à la jeune malade – mais cette fois, pour dire que la souffrance n’est pas la fin de toute chose. « Nous avons rencontré des parents désespérés et d’une certaine façon, cela nous a rappelé tout le chemin que nous avons parcouru. Nous leur avons montré nos blessures et nous leur avons dit qu’on peut aller de l’avant », raconte Ernesto Oviedo.

Maribel a elle aussi plaidé contre l’euthanasie auprès de cette adolescente à bout de fatigue. « Je lui ai dit que j’ai 22 ans, et que je mène une vie normale : qu’elle ne doit pas baisser les bras parce que celui qui décide si nous allons vivre ou non, c’est Dieu. » Elle restera en contact avec Valentina, pour l’encourager toujours…

Voilà une manière très concrète de lutter contre la culture de mort.

Cette culture de mort se répand de manière insidieuse, dans les cœurs même de ses victimes, à la faveur de médias complices. Ainsi Valentina avait-elle bien plus besoin d’une écoute dans la vérité que d’une médiatisation de sa demande d’euthanasie. La jeune fille a raconté que l’idée de sa demande lui était venue en découvrant le cas de Britanny Maynard, atteinte d’une tumeur au cerveau, qui s’est rendue dans l’Oregon à la fin de l’année dernière pour obtenir une assistance au suicide, non sans être devenue une porte-parole du lobby de l’euthanasie et du « droit de mourir dans la dignité ».

C’est son exemple tragique qui a poussé une jeune fille au Chili à réclamer l’euthanasie à son tour. La propagande fonctionne…

Source : reinformation.tv

 

 

L'euthanasie, c'est l'Humanité qui nous déserte

par Dorothée LEFORT, 20/01/2015

Voici le témoignage relatif à la mort de mon père, après 10 ans de maladie d'Alzheimer.

Cette maladie, par étapes, toutes douloureuses, nous a privés de notre père : l'oubli, la déchéance physique; il ne nous reconnaissait plus, excepté par flashs.

On nous parle de mourir dans la dignité...J'affirme que mon père est mort dans toute sa dignité. Elle est inaliénable!

Jusqu'à la fin, par l'affection et le toucher, nous avons pu nous communiquer réciproquement notre amour.

Jusqu'à la fin, il nous tendait sa joue et ses lèvres au moment où nous le quittions.

La réponse à la souffrance, c'est l'amour, pas la mort. Et j'affirme que l'euthanasie c'est se débarrasser d'un problème, d'une souffrance et non pas l'affronter ensemble en la soulageant mieux, sans acharnement.

L'euthanasie, c'est l'humanité qui nous déserte...

Source : euthanasiestop.be

 

 

 

" Quand tout s'écroule autour de soi, quand on ne sait plus crier au secours, que reste-t-il ? Si nous voulons continuer à vivre, nous sommes acculés à l'espérance, condamnés à espérer contre toute espérance. "

La vie de Jacques Lebreton aurait pu s'arrêter à vingt ans, après un terrible accident. Mais dans la douleur et le désir de mourir, il a rencontré Dieu. Aujourd'hui, à quatre-vingt-un ans, il nous livre sa foi et son espérance en la vie. Jacques Lebreton fait le bilan d'un parcours hors du commun à vingt ans, au cours de la Seconde Guerre mondiale, une bombe le laisse aveugle et sans mains. Mais il surmonte le désespoir, passe du communisme engagé au catholicisme, se marie, fonde une famille, et devient l'un des premiers diacres permanents en France. Depuis, il ne cesse de témoigner que toute vie est digne d'être vécue, que toute personne porte une beauté propre, qu'un chemin est possible au-delà de la souffrance. ...

Un témoignage authentique, une véritable leçon de vie.

Source : vidéo kto.com, notice decitre.fr

 

 

Un homme se réveille après 12 ans en « état végétatif »… mais conscient

par Jeanne Smits, 13/01/2015

Il s’appelle Martin Pistorius. Il est chef d’entreprise. Il a aujourd’hui 39 ans, une épouse, et vit à Harlow, en Angleterre. Un homme comme les autres, à part son fauteuil roulant. Mais pas tout à fait : son histoire est celle d’un « garçon fantôme ». A douze ans, en Afrique du Sud où il est né, Martin Pistorius  est tombé malade. Peu à peu, il a perdu la voix, l’appétit. Puis il a commencé à dormir, et dormir… Il fuit les êtres humains. Dix-huit mois plus tard, il est totalement handicapé, ne communique plus du tout, on diagnostique un « état végétatif ». Les médecins estiment qu’il n’y a rien à faire.

Alors ils l’ont renvoyé chez lui. Ses parents, Rodney et Joan Pistorius, se sont entendu dire que leur fils était un légume. Il n’y avait plus qu’à lui assurer des soins de confort, il allait mourir.

Mais la mystérieuse maladie n’allait pas aboutir de cette façon. Les parents s’occupaient de lui, étonnés de le voir vivre, vivre toujours. Une histoire de dévouement qui a connu ses moments noirs : pour le couple, pour l’entourage – et pour Martin !

Pendant deux ans, le jeune adolescent est resté dans un réel état d’inconscience. Il n’en a aucun souvenir. Mais peu à peu, au bout de deux ans, il s’est intérieurement réveillé. Il a commencé à entendre, à voir, à sentir son corps. Sans pouvoir bouger volontairement, sans pouvoir parler, sans pouvoir donner le moindre signe de conscience.

Le calvaire allait durer dix ans. Dix ans au cours desquels son père s’est occupé inlassablement de lui. Lever à cinq heures pour préparer Martin qui était accueilli dans un centre de soins de jour spécialisé. Chaque jour, il allait l’y chercher au bout de huit heures. Bain. Repas donné à la cuillère. Coucher. Rodney se couchait à son tour, non sans avoir réglé son réveil pour sonner deux heures plus tard : pour être sûr de se réveiller afin de retourner son fils dans son lit, histoire d’éviter les escarres…

Martin, de son côté, hurlait, criait intérieurement. Mais il essayait aussi de glaner des bribes de vie du monde extérieur. La joie ? Ecouter la radio dans la voiture de son père, entendre les résultats du dernier match de cricket ; encourager son frère et blaguer quand celui-ci jouait à un jeu vidéo et faisait ses commentaires ; apprivoiser le temps, en repérant l’angle de la lumière quand les gens disaient l’heure. Il se réfugiait dans le rêve ou dans la contemplation des batailles de fourmis – et parfois dans le noir, dans le refus du monde qui l’entourait. Il sentait la douleur et le poids de son corps, sanglé dans son fauteuil. En tout cas, il n’avait pas d’espoir.

Un beau jour sa mère, à bout, pensant qu’il n’entend rien, lâche : « J’espère que tu vas mourir. » C’est un choc. Il se rend compte de « la vérité crue ». « Je vais passer le reste de ma vie comme ça : complètement seul. » Il aspire à la tendresse, à un amour qu’il a peur de ne plus jamais recevoir. Il se sent condamné à jamais. Et finit par se résigner : sa mère ne fait-elle pas le deuil de l’enfant bien vivant et actif qu’elle a connu ? « J’étais invisible : un garçon fantôme. »

Plus personne ne le regarde. C’est comme s’il n’était pas là… Sauf une soignante qui devine la réalité, et se bat pour faire conduire Martin dans une clinique spécialisée dans l’établissement d’une communication avec des handicapés de toutes sortes. Peu à peu, il apprendra à communiquer par ordinateur, avant de regagner, petit à petit, le contrôle de son corps.

Cette belle histoire est racontée par Thaddeus Baklinski sur LifeSite. Les anglophones trouveront le livre de Martin Pistorius, Ghostboy, ici.

On pense évidemment à Vincent Lambert. Il y a eu dans le cas de Martin une erreur de diagnostic d’« état végétatif ». Vincent Lambert a été diagnostiqué en état de « conscience minimale » : il l’était au moment où on lui a appliqué une première procédure de fin de vie à Reims en avril 2013. Aujourd’hui, des experts nommés par le Conseil d’Etat estiment, sur la foi de quelques examens, que son état s’est « légèrement dégradé » et qu’il est en état végétatif chronique. Sans doute, aussi, a-t-il subi des examens dont Martin Pistorius n'avait pas bénéficié. Mais qu’en est-il exactement ? La conscience humaine reste un mystère…

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

 

 

Antoine ou la vie entre deux rives

par Delphine Saubaber, 06/01/2015

A l'heure où, au terme d'une bataille déchirante, l'affaire Vincent Lambert est sur le point d'être arbitrée par la justice européenne, d'autres familles veillent sur un proche en état de conscience minimale. Comme les Petit, dont le fils a été fauché sur la route il y a douze ans. 

Ce matin de novembre ressemble à une fin de jour sur le Pas-de-Calais. Il fait gris, l'horizon est borné, le ciel crache des trombes d'eau sur Oignies, 10 000 habitants. Un peu à l'écart de la rue principale, une grande maison de briques rouges. Et, dans l'entrebâillement de la porte, un sourire, immense. Corinne. "Excusez-moi, on est en retard, ce matin!" 

Des évènements qui vous découpent à même la chair

Elle a déjà filé pour retourner près de lui, dans la chambre. "Ça va comme ça, Antoine?" Du salon attenant, où stationnent un lit reconverti en table de kiné et des étagères pleines de jeux, on ne voit qu'un harnais, suspendu à un rail coulissant au plafond, et, à l'intérieur, une silhouette recroquevillée, jambes dehors, tendues à l'horizontale. Des teintes douces tapissent la chambre, bleu et jaune. Une grande baie vitrée ouvre sur le jardin. "Attends, Antoine, j'avance le fauteuil, reprend Corinne. Le dos, ça va?" La question retombe dans le silence. Cela fait douze ans que Corinne Petit n'a plus entendu la voix de son fils. 

Dans une vie, il arrive parfois des événements qui vous découpent à même la chair, vous confrontent à un abîme de questions auxquelles on n'aurait jamais pensé devoir répondre un jour. 

C'est ce qui est arrivé aux proches de Vincent Lambert, dont l'existence végétative, devenue si médiatique et passionnelle, est finalement "jugée" le 7 janvier, par la Cour européenne des droits de l'homme, après un ultime recours des parents. C'est ce qui est arrivé, d'une autre manière, à la famille Petit, père médecin, mère animatrice en gériatrie, trois enfants joyeusement élevés pour prendre le large, le moment venu. 

L'impression d'être jugés, condamnés d'avance

Avec l'"affaire" Lambert, Corinne et Philippe, 52 et 55 ans, ont été assaillis par les médias - lui est administrateur à l'Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés (UNAFTC). Jusqu'à présent, leur pudeur avait toujours fait barrage. La pudeur et l'impression d'être jugés, agressés, condamnés d'avance par une société de bien portants pour laquelle "une personne n'ayant plus ses capacités physiques et cognitives n'est plus humaine et n'a donc plus qu'une issue, mourir", dit Philippe, colère à fleur de mots. Dans le grand salon, le temps semble flotter. Enfoncé dans le canapé, mains jointes derrière la tête, il en convient: "Comment se représenter soi-même dans un tel état? C'est impossible. On se dit que c'est ce qui peut arriver de pire. Nous avons simplement choisi d'emprunter avec notre fils un autre chemin, celui de la vie." 

On l'appelait "Moustique". C'était un gamin comme les autres, Antoine, un poil cabochard sous sa bouille blonde, qui s'amusait à faire cuire tous les oeufs de sa mère quand elle voulait faire un gâteau - Corinne ouvrait sa boîte et n'y trouvait que des oeufs durs! Un feu follet qui gigotait en classe, se chamaillait avec Pierre, son grand frère. 

Cette année-là, justement, ce dernier rentrait à la fac, les parents l'aidaient à s'installer. C'était le dernier weekend de l'été. Ce 31 août 2002, la voiture est pleine à craquer des affaires de Pierre. Corinne et Philippe sont prêts à partir pour Compiègne. Antoine, le petit dernier de 14 ans, n'a aucune envie de les accompagner. Il préfère aller passer le week-end chez son cousin, à dix minutes de là. 9 heures. Il enfourche son vélo. Corinne le tire par la manche: "Viens me refaire un bisou, on ne sait jamais." Elle ne lui dit jamais ça, d'habitude. Une demi-heure plus tard, elle et Philippe quittent à leur tour la maison quand, à la sortie d'Oignies, ils tombent sur les pin-pon, l'ambulance, les pompiers. Et une basket d'Antoine, sur la chaussée. 

Etat végétatif chronique

La suite fait passer toute leur vie à la lessiveuse. "Traumatisme crânien très sévère, il y aura de graves séquelles", leur annonce un neurologue, aux urgences, à Lille. Corinne se raidit: "Si mon fils doit rester comme un légume, je préfère que vous le laissiez partir." C'est la seule et dernière fois qu'elle aura cette pensée. Durant les trois mois de coma en réa, elle et son mari se retrouvent chaque jour, une heure, au pied du lit d'Antoine, durant les créneaux imposés. Le masque, la blouse, les bips-bips. "Pendant cette période, je lui ai massé les pieds et les jambes, les seules parties qui n'étaient pas branchées." Assise face à son fils aujourd'hui âgé de 26 ans, Corinne replonge dans ses souvenirs d'une voix neutre, tout en lui étirant doucement les doigts, rétractés, pour les faire travailler. Le stimuler, en permanence, sans trop demander à un corps fragile. Lutter, tout le temps, contre cette "spasticité" due aux séquelles neurologiques.  

"Dans la salle d'attente, toutes les familles étaient dans la même incertitude. Les quinze premiers jours, on se demande: est-ce qu'il va vivre?" Puis l'oxygène a été débranché. Et Antoine s'est remis à vivre, seul. Mais à l'époque, il ouvre à peine les yeux. Il ne réagit à rien. Le transfert en unité d'éveil de coma, à Berck, est difficile. Des suées, des crises de spasmes. "Un bout de bois, jambes tendues... C'était impressionnant", murmure Corinne. Berck est à deux heures de route. Toute la famille se relaie au chevet d'Antoine. Au bout d'un an, l'adolescent ressort avec une lettre diagnostic: "état végétatif chronique[EVC]". 

Corinne et Philippe ont de la famille à Bordeaux, ils emmènent leur fils consulter là-bas. Le bilan, cette fois, est entre l'EVC et l'"état pauci-relationnel" (EPR; du latin pauci, un peu). "La frontière est très ténue. Mais on parle là de signes de communication: tourner la tête quand il y a un bruit, une odeur, réagir à une présence", explique Corinne. Dès lors, la question se pose: où placer Antoine? En 2002, ont été créées des unités hospitalières dites EVC-EPR, environ 1 500 lits. Jusqu'alors, rien n'était prévu pour les personnes plongées dans ces états après un accident de la route, une attaque cérébrale ou un autre drame de la vie. 

"Je voulais un projet de vie, pas du gardiennage"

"Je suis allée visiter trois de ces unités, dit Corinne. C'était la nutripompe et le lit toute la journée. Elles ont le grand mérite d'exister et certaines ont évolué, depuis. Mais, pour vivre, on a besoin de sensations, d'émotions, de chaud, de froid... Il était impensable pour nous d'y laisser Antoine." Le temps de s'organiser, d'aménager le domicile et, pour Corinne, de s'arrêter de travailler, Antoine est de retour chez lui en 2004. 

Dans son appartement attenant à la maison familiale, tout a été conçu en fonction de son handicap. La hauteur du miroir, le lit plastifié pour la douche, la table de verticalisation qui sert à le mettre "debout", les éducateurs, le jour, les assistantes de vie, la nuit, pour le tourner toutes les deux heures et éviter les escarres. Les sorties kiné, les ateliers de musicothérapie ou de sophrologie ponctuent la semaine. "Je voulais un projet de vie, pas du gardiennage devant la télé. L'indemnisation touchée après l'accident nous l'a permis, mais toutes les familles n'ont pas cette chance. Elles n'ont pas non plus forcément la volonté ni la possibilité de garder leur proche chez elles. Dans ces situations, chacun fait ce qu'il peut." 

Corinne passe les trois quarts de son temps entre la gestion du personnel et des activités d'Antoine, et les moments où elle s'occupe de lui. "En dix ans, j'ai embauché 76 personnes!" Certaines restent une journée, d'autres cinq ans. Entre une démission et un recrutement, comme en ce moment, elle gère tout toute seule. L'"intermède" peut durer un mois. Elle s'avoue "un peu" fatiguée. Mais elle n'en dira pas plus. Corinne ne se plaint jamais. Un jour, son fils est parti dans un monde un peu parallèle, comme on cesse de lire un livre. Mais il est vivant. 

Un silence désarmant, des signaux à décoder

Depuis quelques années, Corinne, Philippe et leurs deux autres enfants ont vu renaître quelques émotions sur le visage d'Antoine, appris à décoder son nouveau langage, à lui poser des questions auxquelles il répond, ou pas. Au début, ce n'est rien. Des yeux qui papillonnent un peu moins que d'habitude. Un battement qui apparaît dans la pulpe des doigts. Des pieds qui se lèvent presque au moment où Corinne le demande pour lacer les chaussures, et non plus une minute après. Un mouvement du bras gauche, le dessin léger d'un sourire, d'une angoisse, un regard plus appuyé. Comme là, en ce moment, à la table de la cuisine. Corinne a fini de l'alimenter. Elle s'empare de l'ardoise, sur le buffet. "Confiture/sucre/chocolat", écrit-elle. "Antoine, tourne ton regard vers ce que tu choisis pour le yaourt." 

Lentement, très lentement, dans son fauteuil, Antoine tourne sa tête. Semble hésiter. S'arrête sur la confiture. Son choix paraît fixé. Hier, il n'a pas réagi quand sa mère lui a demandé s'il voulait aller choisir les cadeaux de Noël à Douai. Le silence est désarmant. Faut-il, pour autant, chercher à l'habiter? "Au début, la perte de la communication m'a posé beaucoup de questions, confie Corinne, pensive. Est-ce qu'Antoine communique? Est-ce que ce que je vois est vrai? Et puis, j'ai choisi de vivre au fil de son état, sinon ce n'est pas tenable. Il y a des familles que ça angoisse de ne pas savoir. Moi, je n'essaie pas d'interpréter ce qu'il a en tête. Je lui dis: Dis ce que tu penses. Et j'attends." Ce jour-là, devant nous, quand elle le voit esquisser un geste, elle interroge, timidement: "Je n'ai pas rêvé?" Un peu plus tard, elle dit, simplement: "Je ne sais pas ce qu'il pense, ce qu'il perçoit des choses." 

"Est-ce que ce que je fais pour mon fils est bien pour lui ?"

Il est 18h30. La nuit enveloppe la maison. Philippe vient de rentrer de Paris, où il travaille. Il arrive dans la chambre d'Antoine, allongé sur son lit. "Comment ça va, champion?" Antoine redresse son visage, plonge ses yeux dans ceux de Philippe, se met à souffler, de plus en plus bruyamment. Et là, soudain, dans ce regard sans fin qu'il échange avec son père, les mots qu'il n'a plus semblent se cristalliser tous ensemble. 

Philippe revient de loin, lui aussi. Quand Corinne, qui a connu plusieurs traumatisés crâniens dans sa famille, a toujours accepté "la vie telle qu'elle est, tant qu'elle se poursuit", lui, au début, a eu beaucoup de mal à admettre l'état de son fils. Renoncer à l'enfant qu'il avait été, à l'adulte imaginaire qu'il ne serait jamais. Puis il a cheminé, pour l'intégrer dans son vécu et vivre aujourd'hui taraudé en permanence par deux questions, qu'il confie tendrement: "Est-ce que la vie de mon fils a un sens? Est-ce que ce que je fais est bien pour lui, de son point de vue à lui? Les deux sont absolument nécessaires puisque, pour une grande part, ce n'est pas Antoine qui détermine sa vie, c'est nous." Chaque fois que Philippe discerne une manifestation de plaisir chez son fils, à la vue de son frère, de sa soeur, de ses neveux, de ses copains qui viennent encore le voir ou lui envoient des cartes postales qui habillent un mur, alors la réponse est doublement oui et "ma journée s'éclaire", dit-il. Avant d'ajouter, d'une voix sourde: "Je sais, parler comme ça, aujourd'hui, c'est passer pour des militants de la vie à tout prix, des intégristes catholiques. Manque de bol, nous ne sommes ni l'un ni l'autre." L'affaire Lambert, traitée "comme un fait divers sur la fin de vie", est venue les "percuter" de plein fouet, rendant inaudible tout autre choix. Corinne et Philippe ne sont ni pour ni contre l'euthanasie. Si, un jour, Antoine va plus mal, "alors nous prendrons une décision ensemble, pour ne pas poursuivre ce qui serait déraisonnable". Simplement, il n'est pas question de laisser à la médecine ce choix ultime, comme le permet la loi Leonetti. Philippe, lui-même médecin, s'emporte: "Je suis révolté par la toute puissance du corps médical, qui peut décider, aujourd'hui, d'arrêter une vie, comme dans le cas de Vincent Lambert, sans que les parents aient été prévenus." 

"Le plus dur, c'est le regard que la société porte sur ces gens"

Cette toute-puissance a fait dire, un jour, à un neurochirurgien, à propos d'Antoine: "Que voulez-vous que je vous dise ? Il a le cervelet d'une personne de 70 ans et, avec ses lésions, il ne portera jamais rien à sa bouche." Mais il y a bien d'autres mots qui blessent. "On me dit que je dois faire mon deuil de l'enfant qu'Antoine a été. C'est à la mode, cette expression, dit Philippe. Mais comment faire son deuil de quelqu'un qui est en vie?" A son côté, Corinne murmure: "Pour moi, le plus dur, c'est le regard que la société porte sur ces gens qu'elle voit comme des zombies, des sous-hommes." Les très grands dépendants, et pas seulement les EVC, n'auraient-ils pas, eux aussi, le droit d'exister? Corinne parle encore de cette impression permanente de devoir se justifier, des regards lourds de certains amis qui pensent qu'elle interprète, des lamentations compatissantes. Un jour, neuf mois après l'accident, Corinne a reçu un coup de fil, celui d'une dame, très agitée. Ce 31 août 2002, elle était en voiture derrière Antoine, elle l'a vu voltiger comme un fétu de paille au-dessus de la route, rebondir plusieurs fois sur la chaussée. Depuis, ses nuits étaient devenues des cauchemars. Du chauffard, Philippe et Corinne n'ont jamais rien su et jamais rien cherché à savoir. 

Le réconfort, les joies, les Petit les trouvent dans les mille petites choses de la vie, le rire, les sorties au cinéma, à la piscine, les weekends handiski, les projets en pagaille. Après quinze jours au Québec pour aller voir le grand frère, il y aura sans doute les Saintes-Maries-de-la-Mer cette année, avec les petits-enfants, le réaménagement du camping-car pour Antoine. Reste la question de l'avenir. "A 70 ans, on ne pourra plus assumer, soupire Corinne. Il faut que nous ayons trouvé une solution d'ici à cinq ans, peut-être une maison partagée avec d'autres personnes comme lui?" Au moment où Corinne prononce ces mots, Antoine tourne la tête sur le côté, loin, très loin, le visage froissé, comme s'il ne voulait pas entendre. Que pense-t-il, en cet instant? Philippe: "Il n'aime pas qu'on en parle." Et de conclure: "Nous n'avons pas choisi ce qui nous est arrivé. Mais nous vivons avec et, à beaucoup d'égards, Antoine a donné un sens à notre vie".

Source : lexpress.fr

 

 

Moi quand je serai démente je veux être aimée, pas tuée !

par Anne-Chantal ANDRE-DUMONT, étudiante, 01/07/2013

Vous savez ce qui me fait peur ? C'est de mourir démente. Et vous savez pourquoi ? Parce que dans le fond, j'ai peur... Pas peur de ne plus rien pouvoir contrôler, non. Je suis encore assez lucide aujourd'hui pour savoir qu'on ne contrôle jamais rien. Mais j'ai peur de ne plus aimer et ne plus être aimée. Et quand je pense aux personnes qui sont dans ce cas actuellement, j'ai envie de les serrer dans mes bras et de les aimer tellement fort !

A une telle situation, l'euthanasie n'est pas une réponse. Ce n'est pas de mort dont ces personnes ont besoin, mais d'amour. La seule réponse valable, celle dont elles ont – dont on a – besoin est l'amour !

Seulement comment faire en sorte que tous aient de l'amour ? Non seulement ces personnes ne sont pas rentables, mais en plus elles coûtent ! Alors pourquoi investir ?

Eh bien, parce qu'elles y ont droit. Comme vous, comme moi, elles ont aussi le droit d'être aimées, en vertu de ce qu'elles sont !

Du coup, moi je souhaite lancer un appel à l'humanité tout entière en visant tout spécialement notre Parlement qui travaille à l'extension de la loi : laissez parler votre cœur ! Ce n'est pas avec l'euthanasie que vous allez faire en sorte que le monde se porte mieux ! L'euthanasie ne va pas aider le monde dans la bonne direction.

Il est vrai que les soins ont un impact financier important, mais n'est-ce pas terrible de céder à des arguments purement économiques au lieu de laisser parler notre cœur ? Ils ont aussi contribué à faire avancer notre société, n'est-il pas normal de les aider quand elles en ont besoin ?

Ces personnes ont besoin d'amour, nous aussi. Aimons-les, soignons-les ! Tous nous pouvons y contribuer: encourageons-nous les uns les autres à visiter et à les aimer.

Source : euthanasiestop.be