Communion de prière pour la Vie : "Jésus, Marie, protégez la vie " ! (ou toute autre prière à Dieu)

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Témoignage d'un centenaire heureux

par  ,

Lorsqu'il est né le 25 juin 1912, personne n'aurait misé sur ce bébé prématuré de 1,2 kg. Et pourtant ! Cent deux ans plus tard, Camille Lehoux est bien là. À la maison de retraite de Penvénan (Bretagne) où il est entré pour accompagner sa femme qui ne pouvait plus rester à domicile, on a plus de chance de croiser Camille Lehoux dans la salle d'animation ou de restaurant que dans son lit. À 102 ans, une cane à la main «pour le cas où» et des yeux bleus rieurs, Camille Lehoux en paraît facilement vingt de moins. Physiquement, son visage est très peu ridé. Et mentalement, il est resté un brin moqueur: «Comme je ne suis pas très grand de taille, avant, je n'intéressais personne. Mais depuis que j'ai passé les 100 ans, je passe souvent dans la presse locale!», a-t-il l'habitude de blaguer.

En bonne santé générale, mais pas indemne de tout problème - il a notamment été opéré d'un gros anévrisme de l'aorte à 94 ans, une opération non dénuée de risque -, Camille Lehoux donne finalement l'impression d'être comme tout le monde, mais de vieillir moins vite: avec vingt ou trente ans de retard. D'ailleurs, quand il part se promener en centre-bourg, situé tout près de la maison de retraite, certains septuagénaires de trente ans ses cadets peinent à suivre son rythme. Pour Camille Lehoux, il ne fait aucun doute que c'est le vélo qui l'a conservé. «Apprenti, je me servais du vélo de l'atelier pour livrer des pièces métalliques. Puis, vers 18 ans, le copain de ma sœur m'a offert un vélo de course pour que je ne dise rien aux parents! Je m'en servais tous les jours pour aller au travail, puis j'ai fait des rallyes et d'ailleurs, mon premier prix a été de gagner… un vélo!»

Seule la guerre va interrompre ses périples en cycle, mais «j'ai repris ensuite jusqu'à l'âge de 55 ans. Après, je me suis mis plutôt à la marche». Pas du genre stressé même si la vie ne lui a pas fait de cadeaux, pas coléreux (mais détestant l'hypocrisie en politique), ne fumant jamais plus de cinq ou six cigarettes par jour, buvant modérément du vin, mangeant sainement, Camille Lehoux dit avoir eu une vie heureuse, grâce à sa femme qui était très gaie. De leur union est née une fille unique qui a également eu une fille. «Avec toutes ces femmes autour de moi (j'avais aussi une sœur jumelle), je suis forcément féministe!»

Et pour Camille Lehoux, la famille, ça compte: il va ainsi tous les dimanches chez sa fille, où il s'adonne entre autres aux mots croisés: «Aux jeux de culture générale, je suis plutôt imbattable! Mais le plus dur, c'est de trouver du monde pour jouer.» Aujourd'hui, quand on lui demande ce qui l'étonne, c'est justement le fait que les gens ne soient plus capables de s'étonner, qu'ils soient blasés ou indifférents aux nombreuses innovations du quotidien: «Ce qui m'a le plus marqué dans ma vie, c'est l'arrivée de l'électricité dans les foyers. Appuyer sur un bouton et voir la lumière, c'était comme un petit miracle!» Et Camille Lehoux de conclure: «J'ai toujours été plutôt confiant dans l'avenir, même si je ne pensais pas arriver jusqu'à 100 ans.»

Source : lefigaro.fr

 

 

Ils sont revenus du coma et ils le racontent

Une chute en ski, un accident de voiture… puis le coma. Des années après leur réveil, ils reviennent sur ce voyage hors du temps.

« Une expérience étonnante et très riche. » Ce sont les mots de Laurence Musy, 47 ans, pour parler de ses 126 jours de coma après sa chute en ski. C’était en février 1992, dans les Pyrénées. La jeune monitrice dévale une piste noire « à fond de train, comme presque tous les matins ». Puis la chute, à cause d’une boulette de glace, la douleur et le coma, le lendemain. « C’est arrivé en allant à l’hôpital, se souvient-elle. J’en suis sortie quatre mois après. »

À son réveil, Laurence Musy peine à bouger, à s’alimenter… « J’avais le corps très abîmé et la mémoire complètement vide. Mes premiers souvenirs ont été les explications de mes proches, sur mon nom, d’où je venais, ce qu’il s’était passé. » Au fil des années, « des petits bouts » lui reviennent. Mais il lui aura fallu près de dix ans pour récupérer.

De ce voyage « hors du temps et de l’espace », Laurence Musy a gardé des souvenirs, des sensations, qu’on « pourrait rapprocher de ce qu’on vit à travers ce que certains appellent les rêves lucides, illustre-t-elle. Une fois dans le coma, je me suis détachée assez vite de mon corps pour vagabonder. Sans trop savoir comment, j’arrivais à être aux côtés de mes proches… »

« On est là sans être là »

Sophie, 32 ans, hospitalisée à Nantes après de graves brûlures en 2010, décrit aussi ses dix-neuf jours de coma comme un phénomène paranormal. « On est là sans être là. On entend et on ressent des choses qui peuvent se passer à des centaines de kilomètres de nous, s’étonne encore la jeune femme. Le réveil est une torture, mais cette transition entre la vie et la mort, où votre esprit s’ouvre de façon considérable, est une expérience incroyable. Même si je ne souhaite à personne d’être dans le coma. »

Chaque année en Europe, « 2,5 millions de personnes subissent un trauma crânien, chiffre le Dr Steven Laureys, neurologue, auteur d’Un si brillant cerveau (Odile Jacob). C’est la première cause de décès des jeunes Français. » Pour ce chercheur belge, « la conscience des personnes dans le coma a souvent été sous-estimée ». En 2009, son équipe a montré que 40 % des individus en état « végétatif » - il préfère le terme « d’éveil non-répondant » - ont en fait des signes de conscience.

De quoi bouleverser les idées reçues. « Le coma est fréquent, pourtant on sent une réserve quand on en parle », remarque Laurence Musy, qui anime désormais des conférences sur les états de conscience altérés. Sûrement le « caractère un peu insolite de la chose, avance-t-elle, avant de relativiser. Il y a vingt-cinq ans, j’étais prudente quand j’évoquais cet ailleurs. Pour des gens cartésiens, quand on est dans le coma, il ne se passe rien. Mais j’ai l’impression que les esprits ont évolué. »

D’ailleurs, les récits abondent : Une larme m’a sauvée (Les Arènes) d’Angèle Lieby, Le Miraculé, sept mois de coma (Yellow Concept) d’Yves Michel ou celui de Laurence Musy, réédité en avril par Le Temps présent. Le titre ? Raconte…

Source : ouest-france.fr

 

 

AUX ETATS-UNIS, UN PÈRE DE FAMILLE EN FIN DE VIE S’OPPOSE À L’AIDE MÉDICALE À MOURIR

par gènéthique, 26/07/2018

En mai 2014, J.J. Hanson, marié et père de deux enfants, a appris qu'il avait une tumeur au cerveau de stade 4, unglioblastoma multiforme,et qu'il n’avait plus que quatre mois à vivre.
Malade, il est devenu président duPatients Rights Action Fund,association qui a récemment publié deux vidéos dans lesquelles il s’oppose à la légalisation de l’aide médicale à mourir. Il témoigne avec simplicité de ses réflexions : « Serait-ce plus facile si j’abandonnais ? Si je disais simplement : c'est trop lourd pour ma famille, la douleur est difficile, je ne veux pas faire face à ça? (…) Et si je disais juste que j'en ai assez et que j'arrête ? »
En décembre, J.J. Hanson est décédé des suites de sa maladie. Il avait à 36 ans. Sa famille a expliqué qu'il avait passé ses derniers jours à s'opposer à l'aide à mourir et, qu’au contraire, il avait plaidé pour de meilleurs soins de fin de vie.
 
« Chaque jour est un cadeau »,disait-il dans la vidéo de 2015. Son épouse Kristen a déclaré qu’elle désirait diffuser son« message d’espoir » : « Toujours garder espoir. Même lorsque vous vous sentez à bout, l'espoir d'avoir un moment précieux avec votre famille sans douleur ni souffrance est toujours là », a-t-elle rappelé la semaine dernière.

Source : genethique.org

 

''Je me suis autorisée à laisser le silence s'installer, en toute sérénité''

Peux-tu décrire le cheminement qui t'a amenée à faire du bénévolat, et à choisir le bénévolat d'accompagnement de personnes malades, ou en fin de vie ?
Cela fait plus de 20 ans que je fais du bénévolat ! Je ne me suis jamais vraiment posé la question du pourquoi, ça me paraît naturel d'être présente aux autres.
Alors, pourquoi avoir choisi récemment de faire du bénévolat auprès de personnes gravement malades et en fin de vie ?
Je dirais d'abord qu'il y avait en moi un véritable intérêt intellectuel et humain sur tout ce qui a été écrit sur la mort. Les livres de Marie de Hennezel ont certainement été un ‘'déclencheur'' pour moi.

‘'S'il y avait eu un espace d'écoute et de parole,
elle serait partie plus sereine''

Mais ce bénévolat il s'inscrit aussi dans  mon parcours. Il y a plus de 10 ans, j'ai été amenée à accompagner une amie très proche, qui est décédée d'un cancer du foie. Elle est morte en plein conflit familial. On imagine que l'approche de la mort apaise les relations et transcende les ressentiments et les non-dits qui peuvent s'incruster au sein d'une famille. Hé bien pas du tout ! Elle est morte dans une détresse abyssale. Ca m'a marquée. Elle n'a jamais pu déposer ce qu'elle avait sur le cœur. Sil y avait eu un espace d'écoute et de parole, elle serait partie plus sereine.

‘'L'argent ne fait rien à l'affaire :
à l'approche de la mort, sans accompagnement,
la solitude et la souffrance psychique sont là''

Et puis ma maman est décédée l'an dernier, après un an et demi passé en EHPAD (Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes). Dans cette maison de retraite très chic, très chère, j'ai senti de façon très palpable la détresse des personnes âgées. L'argent ne fait rien à l'affaire : à l'approche de la mort, sans accompagnement, la solitude et la souffrance psychique sont là.
Alors je me suis dit mes enfants sont grands (14 et 18 ans), ma vie professionnelle est stable, j'ai cette disponibilité – mentale et en temps (une après-midi par semaine) - pour aller à la rencontre de ceux qui sont malades et en fin de vie.

Comment se sont déroulés tes premiers accompagnements ? Quels enseignements en as-tu tiré ?
Quand on arrive, c'est avec l'envie d'aider. Je n'imaginais pas quelque chose de précis mais quand même, naïvement, je croyais qu'il s'agissait d'une aide à la personne, une sorte de compassion active à manifester. J'ai vite réalisé que ce qui compte surtout pour le malade, c'est avant tout la présence et l'écoute.

‘'Je me suis autorisée à laisser le silence s'installer, en toute sérénité''

Mes premiers accompagnements se sont bien passés mais j'ai eu au début des difficultés. Quand des moments de silence s'installaient j'étais mal à l'aise. Comme s'il fallait combler un vide. Et puis, un week-end, j'ai suivi la formation sur l'écoute. Ca m'a beaucoup aidée. Je me suis autorisée à laisser le silence s'installer, en toute sérénité. J'ai appris aussi à respecter le rythme de la personne malade, qui n'est pas le même que celui des bien-portants. Peu de temps après cette formation, le hasard a fait que je me suis retrouvée au chevet d'une personne âgée très malade, qui s'exprimait très lentement. Et, miracle, j'ai su rentrer dans son rythme. Et c'est dans cet espace respecté de silences et de lenteur qu'elle a pu spontanément exprimer sa souffrance, la déposer, s'en soulager en quelque sorte.

Maintenant que je sais être dans le rythme de la personne et dans le silence, je suis étonnée de voir combien les personnes s'en saisissent. On reçoit des confidences de vie. Un jour, l'une d'entre elles m'a dit ‘'Ce que je vous dis là, je ne pourrais pas le dire, ni à mes enfants ni à mon mari''.

‘'Ce moment de partage, je ne l'oublierai jamais''

Il y a une autre chose que je voudrais dire aussi sur le respect du rythme de la personne. Ca peut donner des situations émouvantes et inimaginables ! J'étais au chevet d'une femme qui avait, elle, un grand besoin de communication. Elle m'avait dit être témoin de Jéhovah, que c'était un moyen pour elle d'exprimer sa spiritualité, mais que sa passion c'était l'opéra. Ce jour-là, elle ne se sentait pas bien car elle avait des nausées. Elle s'est mise à chanter un air de Rossini et je l'ai suivie, à deux voix. Elle était contente, son regard pétillait; de temps en temps, quand elle sentait monter un haut-le-cœur, elle s'arrêtait de chanter pour s'emparer de la bassine au cas-où, et puis elle reprenait de plus belle ! Ce moment de partage, je ne l'oublierai jamais.

Comment se passent tes relations avec le personnel soignant ? As-tu des éléments positifs à souligner ou as-tu des souhaits d'amélioration de ces relations ?
Ce service Oncologie de l'hôpital Saint Antoine est vraiment exceptionnel. Le personnel est bien-sûr débordé, comme partout ailleurs, mais ce qui fait la différence, ce sont les malades eux-mêmes qui le disent, c'est la qualité de la communication, il y a un véritable respect de la personne. Pour moi, avec eux, ça se passe très bien. Il y a de la complicité, des sourires.

As-tu été amenée à croiser la famille au chevet des personnes que tu accompagnes ? Si oui, ton bénévolat d'accompagnement te semble-t-il pouvoir s'étendre aux proches des personnes malades ou en fin de vie, et sous quelle forme ? 
Au début, je n'étais pas sûre de moi et quand la famille était là, j'évitais un peu. Mais les circonstances se chargent de te mettre en présence des familles ou des proches !

J'ai deux exemples qui me viennent à l'esprit :
Celui de ce monsieur que je visitais. Au début de nos premiers échanges, je l'ai senti un peu confus, désorienté, mais surtout très angoissé. Parce que j'ai pu laisser place au silence, il m'a confié de façon très cohérente l'angoisse que lui procurait sa maladie. Et puis son épouse est rentrée dans la chambre. Elle m'a regardée de façon peu amène, d'un air de dire ‘'Qu'est-ce qu'elle fait là ?'' Bien-sûr je me suis présentée : ‘'Sylvie, je suis bénévole. Je viens de parler un peu avec votre mari.''. Elle m'a regardée avec une grosse incrédulité, et, devant lui, elle a répondu :''Ca ne sert à rien, on ne peut pas parler avec lui''. Je l'ai sentie fermée. Alors j'ai gentiment pris congé de ce monsieur, en le remerciant des quelques paroles que nous avions échangées. Ce que j'ai vécu là montre qu'on peut se retrouver en situation d'impuissance vis-à-vis des proches.

‘'Ils se sont mis à parler ensemble, disant en quoi
la maladie avait changé leur regard les uns sur les autres''

A l'inverse, je me souviens de ce monsieur, ancien exploitant agricole, qui m'avait exprimé combien cela lui était difficile, lui qui n'avait jamais quitté sa ferme et s'y était investi intégralement, de se voir contraint, avec sa maladie, de lâcher prise et de déléguer. Son épouse avait pris le relais et s'en sortait bien. ''Il faut que j'apprenne à vivre à côté de mon exploitation, à côté de ma maladie, dans un espace où je suis un être vivant et debout'' m'avait-il confié. Le jour où je me suis retrouvée en présence de son épouse et de sa mère, j'ai vécu un moment fort auquel je ne m'attendais pas. Devant moi qui étais en quelque sorte leur ''témoin'', ils se sont mis à parler ensemble, disant en quoi la maladie avait changé leur regard les uns sur les autres.  C'étaient des échanges fluides, avec des regards qui disaient les liens qui les unissaient, et j'étais là, je n'ai rien déclenché mais je sentais que par mon écoute et mon respect, je participais à cette circulation. ...

Et enfin, si tu devais exprimer en quelques mots seulement, ou en une phrase, ce que sont tes accompagnements, tels que tu les pratiques ou tels que tu souhaites les pratiquer, tu dirais quoi ?

Accompagner, c'est proposer une présence, une écoute bienveillantes. A partir de là, tout peut se déployer.

 

Source : petitsfreresdespauvres.fr

 

Jean d'Artigues : "Je veux goûter la vie jusqu'au bout"

Jean d'Artigues est atteint de la maladie de Charcot, incurable. Alors qu'Anne Bert a choisi l'euthanasie, cet entrepreneur de 54 ans vit sa maladie comme une aventure extrême.

par Pèlerin, 18/10/2017

Comme vous, Anne Bert était atteinte de la maladie de Charcot. Elle a choisi d'être euthanasiée en Belgique. Comment réagissez-vous ?

Je respecte sa décision : chacun a toute liberté de maîtriser son destin. Mais pour moi, la vie continue, et ce n'est pas une sous-vie. C'est difficile car vous vous voyez perdre petit à petit vos capacités. L'espérance de vie est théoriquement limitée à une durée de trois à cinq ans. C'est un destin terrifiant mais la majorité des malades en témoigne : on peut vivre avec la SLA (sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot).

En alternant bonheur et malheur, comme dans toute existence.

Vivre avec la maladie de Charcot, ce n'est pas une sous-vie

L'histoire d'Anne Bert a fait beaucoup de bruit dans les médias…

Oui. Ce qui me gêne le plus, c'est le raccourci « SLA implique euthanasie ». Mais tout ce bruit a eu un effet positif : celui de faire parler de la maladie. Les 8 000 malades de France, le corps médical et les chercheurs en ont bien besoin !

Quand le diagnostic de votre maladie est tombé, que s'est-il passé dans votre tête ?

C'était il y a six ans. J'avais 47 ans. Quelques mois auparavant, j'avais créé mon entreprise de conseil en communication et j'avais déménagé à Vannes (Morbihan), avec ma femme et mes quatre enfants, alors âgés de 8 à 17 ans. L'idée était de profiter de la mer, de faire de la voile.

Un mois après notre arrivée, j'ai senti les premiers symptômes de la SLA. Deux mois plus tard, ma femme a été atteinte d'un cancer du sein. Quelques mois après, on me découvrait la maladie de Charcot. Au moment où je l'ai appris, j'ai été pris de tournis. Allongé sur mon lit, à l'hôpital, ça a duré dix minutes, et puis ça a arrêté de tourner. J'ai soudain été habité par une force intérieure qui ne m'appartenait pas.

D'un coup, d'un seul, j'ai été apaisé. Pourtant, toute ma vie était en péril : enfants, épouse – qui décédera en 2014 –, maison, ressources… Depuis, je n'ai jamais eu peur.

Cette force intérieure, lui donnez-vous un nom ?

Avant ma maladie, je n'étais pas vraiment pratiquant. Je croyais en Dieu mais je n'avais pas fait d'expérience forte de sa présence. Depuis que j'ai ressenti cette paix, je ne me suis jamais senti abandonné. J'ai vécu une expérience physique venue d'ailleurs. Qui m'a sauvé, tout simplement.

Je ne me suis jamais senti abandonné par Dieu !

Comment se manifeste cette présence ?

Par du concret. Tous les jours, dans ma vie, j'assiste à des petits miracles : une personne, une idée, une info… Regardez, mon remariage avec Laurence, en février dernier ! C'était tellement improbable. Ma relation à Dieu, je la vis comme une action de grâce. Je Lui dis en permanence : « Merci, et soulage aussi les autres. »

Avec Lui, j'ai appris une forme d'humilité. Je suis renvoyé à mon statut d'être humain fragile. Seul, je n'arriverais à rien.

Vous êtes aujourd'hui dépendant. Comment le vivez-vous ?

J'ai perdu l'usage de mes jambes et de mes bras. Je vis sous ventilation artificielle quasiment jour et nuit. Je suis allongé quinze à seize heures sur vingt-quatre, et subis des soins divers. Je suis tellement renvoyé à mes limites que tout orgueil m'est interdit. La dépendance m'a humanisé. Regardez, rien que le fait de me déplacer en fauteuil…

Quand j'étais debout, j'intimidais, du haut de mon 1,97 m. Assis, le contact est facile. Je regarde les autres les yeux dans les yeux. Des tas de gens me parlent. Comme s'ils se disaient : « Votre vulnérabilité nous autorise à vous montrer la nôtre. »

Avant ma maladie, je contrôlais ma vie. Aujourd'hui, je n'ai plus mon destin en main ; j'accueille ce qui vient. Je souffre, certes, mais il m'arrive des choses merveilleuses !

Votre remariage, par exemple !

Il a suscité beaucoup de surprise autour de nous. Ce fut un électrochoc positif pour de nombreuses personnes qui se sont dit : « J'ai moi-même encore des choses incroyables à vivre. »

Et vos enfants, comment ont-ils vécu ces dernières années ?

Je leur ai dit : « Moi, je me débrouille, ma vie fonctionne. Vous, allez-y ! » Je les ai encouragés à prendre de la distance – même si cela a été difficile – pour vivre leur vie. Quand je suis parti près de deux mois en mer, ils ont eu peur. Pour eux, c'était comme si je décidais de me suicider.

Mon retour a changé beaucoup de choses. Je leur montre que vivre passe avant tout. Que tout est possible. Aujourd'hui, ils ont entre 14 et 24 ans et ne vivent plus à la maison. Chacun a trouvé sa route.

Votre traversée de l'Atlantique à la voile, c'était un projet un peu fou…

Oui ! Cinquante jours de mer, dans un fauteuil, avec deux skippers, un médecin, un infirmier et un kiné. La mer a toujours été présente dans mon imaginaire. J'ai toujours pratiqué la voile. En décembre 2015, j'ai lancé l'idée : si je voulais réaliser mon rêve d'enfant de traverser l'Atlantique, c'était le moment ou jamais.

J'ai envoyé un mail à une vingtaine d'amis liés au monde de la mer. Huit jours après, mon voisin est venu me voir en me disant : « Je t'amène deux skippers – mon frère et moi – et un bateau. » Après, tout s'est enchaîné. J'ai convaincu 350 donateurs et 50 entreprises que mon projet était sérieux.

L'idée était aussi de donner espoir à ceux qui en ont besoin. Notamment aux malades*. De montrer qu'on peut continuer à rêver même dans des conditions de vie compliquées.

Quel souvenir le marin que vous êtes garde-t-il de cette aventure ?

Il m'a fallu expérimenter l'inactivité sur un bateau. Je me suis acclimaté, en me concentrant sur le plaisir de danser sur les vagues avec un équipage exceptionnel.

Vous avez toujours eu un tempérament très positif, non ?

Oui. Je me réveille chaque matin en me demandant comment enchanter chaque jour. Admirer ce qui est admirable. Regarder le ciel, la nature, des oiseaux devant la fenêtre, mon épouse.

Créer des moments de tendresse et de plaisir. Imaginer un repas qui sort de l'ordinaire. Je veux vivre intensément.

Avez-vous des modèles ?

Robinson Crusoé, le personnage de Daniel Defoe, m'accompagne depuis mes 10 ans. Il a inscrit en moi le fait qu'il faut se préparer à tout, et que l'être humain est formidablement adaptable.

Par ailleurs, mon histoire familiale ne manque pas de héros : deux grands-pères résistants, un père vainqueur du cancer du poumon, un oncle poète mort en déportation à 23 ans, un autre qui a survécu à la bataille de Dien Biên Phu… J'ai toujours été très sensible à ces récits familiaux qui disent que la vie est fragile et qu'il faut se forger un caractère pour faire face aux grandes épreuves. Cela m'a aidé à ne pas rechercher une existence tranquille.

Toutes ces histoires m'ont aussi transmis que je dois aller au bout du destin qui m'est donné. C'est un livre dont je dois tourner toutes les pages. Le terminer, c'est ma mission, aussi mystérieuse soit-elle. Je sais que, dans les dernières années de vie, même dans les moments les plus noirs, on peut voir la lumière. Il faut juste être un peu patient…

Comment vivez-vous l'urgence du temps qui passe ?

Je vis chaque jour comme s'il était le dernier. Je sais que l'avenir ne dépend pas de moi. La prière de Charles de Foucauld me parle : « Mon Père, je m'abandonne à toi. » Je m'entraîne chaque jour un peu plus à l'abandon… mais j'ai encore des capacités de résistance importantes !

Je crois en la vie et je veux lui faire confiance. On a des choses incroyables à vivre, qui dépassent l'imagination et l'entendement. Elles peuvent faire énormément souffrir mais aussi donner énormément de bonheur. Il faut accepter et goûter, tant que c'est possible.

* Jean d'Artigues est vice-président de l'Arsla (Association pour la recherche sur la SLA) : www.arsla.org


Bio

1963 Naît à Paris.
1986 Travaille comme journaliste, puis comme consultant en communication.
2012 Apprend qu'il est atteint de la maladie de Charcot.
2014 Perd sa femme. Leurs quatre enfants sont alors âgés de 11 à 20 ans.
2016 Traverse l'Atlantique à la voile. Publie Ça roule (Éd. PUN-Éditions universitaires de Lorraine, 152 p. ; 12 €).
2017 Épouse Laurence.


en aparté

Non loin de l'eau, une petite maison vannetaise au crépi blanc. Un long corps posé dans un fauteuil roulant. Jambes et bras immobiles, narines reliées, par un petit tuyau de plastique transparent, à un distributeur d'oxygène. Une prison pour cette carcasse de presque deux mètres, grignotée jour après jour par un ennemi insidieux ? Ce n'est pas ce que disent le regard vert d'eau et le sourire indélébile de l'occupant des lieux. Jean d'Artigues, 54 ans, est libre. Libre de choisir sa vie. Libre de rêver sa vie, et de donner vie à ses rêves.

« Car ma maladie est une sorte de défi. Et un défi est fait pour être relevé. Si possible avec panache. »

Source : pelerin.com

 

 

SIMON

Témoignage de détresse

par Claire, 22/10/2017, extraits

Je pense aussi que l'on devrait avoir le droit de choisir,
Mais en France, on vit dans l'hypocrisie. ...
Je viens de perdre mon ami, il n'avait que 57 ans.
Hospitalisé pour un accident bête, brûlé au visage et aux mains. Ses blessures étaient guéries depuis 15 jours. Donc il n'avait plus de raison de rester dans ce service.
Malheureusement il avait d'autres pathologies, mais était suivi par son médecin traitant depuis des années.
Il était diabétique, et suite à une blessure au pied, il avait le bas de la jambe amputée.
Et pendant un long séjour en soins de suite, il a développé un escarre à l'autre pied. Son infirmier l'a soigné pendant des mois et la plaie, après avoir été creusée très profond par un chirurgien, s'était bien remontée. Il attendait avec impatience le jour où il obtiendrait sa prothèse et faisait des projets d'avenir.
Mais il avait une cirrhose qui lui provoquait de l'ascite, et on venait de lui apprendre qu'il avait des taches sur le foie ( donc un cancer en perspective ) mais l'hépatologue lui a précisé qu'il n'y avait pas de métastases et qu'on pourrait envisager un traitement une fois ses cicatrisations du pied et des brûlures terminées.
Il a, par le passé, vu des personnes souffrir en phase terminale de cancer, et il a déclaré : «je sais que j' ai un cancer, que je peux en mourir et ce que je souhaite, c'est de ne pas connaître ces souffrances là.»
Mais il n'en n'était pas encore là...
...Il se trouvait loin de chez lui. Moi je ne pouvais pas aller le voir souvent car je marche difficilement et ne conduis pas. Il se sentait très seul, il en avait assez de rester dans son lit d'hôpital, juste en attente.

Il a dit qu'il voulait rentrer chez lui et il était bien décidé à rentrer même si cela avait été en hospitalisation à domicile. Il avait même appelé lui-même la société d'ambulance qui le véhiculait régulièrement pour leur demander de venir le chercher.
Seulement le médecin du service ou il était à refusé de le laisser partir, alors comme à son habitude, mon ami qui n'avait pas un caractère facile s'est emporté. Il disait toujours que si il voulait sortir de l'hôpital, il était prêt à signer une décharge mais qu'il ne voulait pas être retenu contre son gré.
Il fallait donc le maîtriser...
Le médecin m'a téléphoné pour me dire qu'il était très affaibli, et qu'il le mettait sous « hypnovel ». Je lui ai demandé à quoi correspondait ce produit, il m'a répondu que c'était juste un anti douleur  pour qu'il ne souffre pas.
Le surlendemain matin je me fais conduire auprès de lui, on me dit qu'il n'en a plus pour longtemps et que c'est une question d'heures...
Je le trouve sous perfusion et masque à oxygène, complètement immobile mais bien conscient. Il ne pouvait ni bouger ni parler. Pourtant je voyais bien qu'il luttait de toutes ses forces pour essayer de parler. Il a pleuré avec moi.
J'ai demandé au docteur C.... si il pouvait interrompre momentanément le produit qu'il lui injectait, il m'a affirmé qu'il ne pouvait pas.

Mon ami s'est éteint en fin d'après-midi en pleurant. Il n'a pas eu le droit de dire au revoir ni à moi ni à son fils présent. Où est le droit de partir dans la dignité ? Et la détresse psychologique du malade ?
Depuis j'ai cherché sur internet ce qu'était le produit qu'on lui avait injecté, et j'ai découvert qu'on s'en servait comme sédation active pour des malades en phase terminale de cancer et en soins palliatifs, quand les douleurs étaient devenues insupportables et qu'on ne pouvait plus les atténuer avec d'autres médicaments contre la douleur, quand le patient était perdu.
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Qualifié de « CAMISOLE CHIMIQUE »

Que le  traitement devait rester réversible.
Que l'on ne pouvait donner ce produit qu'après en avoir parlé avec le patient et avec la famille et que si on l'administrait en continu, on devait l'arrêter toutes les 24h et demander au patient si il  n'a pas changé d'avis.
Ce qui voudrait dire que le patient devait savoir qu'on lui injectait ce produit pour le faire partir. Or je doute que mon ami avait envie de mourir tout seul loin des siens et qu'il n'aurait pas eu envie de téléphoner ou de laisser un petit mot d'adieu pour les personnes qu'il aimait avant d'être plongé dans l'immobilité.
J'ai dit au médecin qu'il ne souffrait pas au point d'en arriver à une telle décision.
Il m'a répondu qu'il souffrait car il avait vu dans son dossier qu'il prenait de l'Actiskenan. Je lui ai dit que l'Actiskénan, il en prenait depuis au moins 10 ans et qu'il avait toujours été soulagé, même avec de faibles doses, car il prenait du 10mg pas plus de 3 par jour et même souvent 2. Il en prenait plus par addiction que pour la douleur. On lui prescrivait ça parce qu'il ne pouvait pas prendre d'anti-inflammatoires.
Il m'a dit pour se donner bonne conscience qu'il avait trop de pathologies et qu'il aurait fini par souffrir un jour et, sous entendu, mourir.
Mais comme je l'ai déjà dit, on n'en était pas encore là, et on aurait pu lui laisser le temps de commencer un traitement pour son foie.
Aujourd'hui, je vis avec les images de ces dernières heures où je l'ai regardé lutter pour ne pas partir comme ça, et je continue à voir ses larmes couler abondamment jusqu'à la fin.
Ça fait très mal et je pense qu'il avait le droit de vivre un peu plus longtemps.

Claire, malheureuse et désespérée

Source : temoignagesfindevie.fr

 

 

« Ici, on ne se blinde pas ». Une journée en Soins Palliatifs.

par Koz, 09/03/2018

Comment peut-on s’attacher à connaître une personne, savoir qu’elle va mourir, la voir mourir, et recommencer le lendemain ? Ils doivent être blindés. C’est bien ce que l’on croit d’abord, et peut-être est-ce vrai dans d’autres services hospitaliers, parfois par la force (supposée) des choses ? Pas ici. « On ne se blinde pas, ici. Les émotions, ça nous maintient en vie », me dit Sylvia Boulate, cadre hospitalier.

Depuis les premières transmissions du matin, on parle beaucoup des personnes et finalement peu de leur maladie. Ce monsieur n’en est pas à son premier séjour mais, ces derniers jours, « il y a une vraie tristesse qui s’est installée ». Chez telle autre patiente, l’équipe souligne que ces mots reviennent souvent : « c’est triste », « c’est triste, la vie ». La patiente, discrète, sera vraisemblablement « peu demandeuse ». Un soulagement pour l’équipe de soignants ? Après tout, une patiente peu demandeuse, c’est du temps gagné pour les autres. Mais non, elles passeront plus souvent la voir, s’assurer qu’elle ait de la compagnie. Une autre patiente s’avère très volubile. L’équipe se soucie que ce flot de paroles cache une grande anxiété. Et l’attention ne se cantonne pas aux patients, l’équipe prend encore en compte l’entourage familial. Ce patient est-il seul ? A-t-il des enfants ? Habitent-ils loin ? Comment s’entendent-ils ? Certains patients sont en séjour dits « de répit », mais ce répit est pour leur entourage, pour soulager la fille d’une patiente, le mari d’une autre, qui « craque complètement ». Oui, préserver l’entourage peut aussi être un motif d’admission.

Et c’est toute l’équipe qui s’y met. On pourrait imaginer une répartition des tâches : aux soignants, la technique médicale, au psychologue, les angoisses du patient. Loin de cela, médecins, aide-soignantes et infirmières sont attentives au caractère et au moral des patients, ainsi qu’à celui des proches.

La journée était calme, à l’Unité de Soins Palliatifs de Puteaux. Il en est d’autres où un patient s’asphyxie, un autre est victime d’une hémorragie et se vide de son sang par le bas ou par le cou. Certains arrivent perclus de douleurs, ou avec des plaies énormes. Mais la journée d’hier était calme. Une famille est là, dont le père et l’époux est décédé dans la nuit. Un médecin et une infirmière vont s’entretenir avec elle, et aider la mère à annoncer la nouvelle aux enfants.

Au cours de l’entretien d’arrivée, le Dr Perruchio explique sa mission à une nouvelle patiente, avec des mots simples : « Notre mission à nous, c’est plus le bien-être. La maladie, elle est là, on ne peut pas changer ça. Nous, on est là pour les symptômes ». Elle veut s’assurer d’un minimum de compréhension par le patient de la raison de sa présence. Elle n’est pas là pour mettre des mots durs, pour parler nécessairement « fin de vie » ou même « soins palliatifs » mais « ce qu’elle ne veut pas, c’est qu’on leur mente ».

La chef de service prend le temps d’un entretien impromptu avec le fils d’un patient, dont la sortie pour un autre service était envisagée et n’arrive pas à se faire. Il est fatigué et l’équipe médicale préfère ne pas insister. Elle le gardera encore un peu. Voyant l’émotion du fils, je m’écarte, mais j’entends tout de même ces mots, qui viennent clore l’entretien : « merci pour tout ce que vous faites ».

« Tout ce que fait » l’Unité de Soins Palliatifs, c’est jusque dans les détails. Les plateaux-repas ne sont certes pas ceux d’un étoilé  Michelin, mais le pain n’y est pas mis à même le plateau, il est coupé et placé dans une coupelle. Une attention est portée à la présentation de l’assiette. Dans les chambres, un petit panneau coulisse pour occulter les arrivées d’oxygène et fluides divers, afin d’atténuer l’aspect médicalisé de la chambre. Chacune est dotée de la télévision et du wifi gratuits. Un large panneau de bois est prévu pour permettre aux familles et aux patients d’accrocher toutes les photos qu’ils souhaitent.

Le service compte une baignoire. Des lumières ont été installées, pour varier les ambiance. Des bains moussants ou aux huiles essentielles peuvent être donnés. Une socio-esthéticienne passe régulièrement et Madame S. nous confie que, cette fois, elle va se faire mettre « du vernis de couleur », pour sa fille. Il y a encore une psycho-motricienne, une art-thérapeute (qui vient jouer du violoncelle dans le service), un atelier pâtisserie, pour sortir les patients du quotidien et pour faire circuler de bonnes odeurs. Tous les milieux sont, évidemment, accueillis, et certains n’ont jamais connu ce confort. Aux soins palliatifs, certains disent même : « on est bien, ici ». D’autres s’interrogent : « c’est public, ou c’est privé, ici ? »

Mais l’USP n’est pas non plus un centre de thalasso. Parmi les détails, il y a des draps bleus pour les patients susceptibles de faire des hémorragies. Ainsi, les tâches de sang produisent une couleur marron, et pas ce rouge vif sur draps blancs, vision autrement plus violente pour les patients. Lorsqu’un patient décède, le service le garde dans sa chambre, place des bougies, pour permettre aux proches de le voir dans un cadre plus apaisant que la chambre mortuaire d’un hôpital. « Vivants ou morts, ça reste nos patients ». Par tradition, la chambre ne sera pas ré-occupée pendant les 24 à 48 heures suivantes. « Parce qu’on n’est pas une usine à… à je sais pas quoi d’ailleurs, mais on n’est pas une usine ».

Le dévouement du service ne s’arrête pas là. Pendant l’une des deux réunions de transmission, à plusieurs reprises, le Docteur Laurence Dalem prévoit d’appeler l’assistante sociale, et notamment pour prendre en charge les frais d’obsèques.

Nous sommes rentrés dans le dur, aussi, et avons évoqué l’euthanasie. Finalement, cette question est le quotidien du service. Ne serait-ce que parce qu’il est même parfois précisé, sur les demandes d’admission qui sont arrivées dans la journée, que le patient formule une demande d’euthanasie. Pour le Docteur Perruchio, et pour son service d’ailleurs, les choses sont claires : « c’est non ». Il n’y aura jamais, dans son service, d’euthanasie. Comme elle me l’explique, la demande vient souvent de patients inquiets, anxieux d’un acharnement thérapeutique, ne sachant pas que l’ « obstination déraisonnable » est proscrite. Elle vient aussi de l’entourage, et même du milieu médical. Pour un patient, atteint d’une SLA mais pas encore en fin de vie, la famille, le médecin généraliste, le médecin spécialiste, tous se sont relayés pour dire au service qu’il fallait « faire quelque chose ». « Quelque chose » que chacun se garde bien de nommer… et de faire lui-même.

Dans trois cas récents, elle a clairement opposé un refus à une demande d’euthanasie. Et la réaction est parfois aussi paradoxale qu’humaine. L’une des patientes enchaîne directement en expliquant : « alors, il va falloir que je tienne jusqu’au 4 février, parce que mon fils va passer ». Un autre lui répond ces mots étonnants, pour quelqu’un qui demandait à mourir : « je croyais que c’était la meilleure solution possible, mais je vais devoir trouver une autre façon de continuer à vivre ». C’est, me dit-elle, que l’on entretient tellement certains dans cette idée que l’euthanasie devient pour eux leur « projet de vie », leur unique but. Pourtant, quand le refus est posé, ils s’en fixent un autre. Le troisième cas ? L’homme atteint d’une SLA. Un mois après, son épouse, initialement convaincue qu’il fallait accéder à sa demande, dit simplement qu’ « il est bien ».

Pour le Docteur Perruchio, la demande d’euthanasie relève globalement de deux ordres. Une demande de principe, presque militante, émanant de milieux cultivés, intellectuels et socialement favorisés. Et la demande des malades qui souffrent.

Cette demande-là, « on la traite ». Car dans un service de soins palliatifs, les patients sont là parce qu’ils vont mourir : que risquent-ils de plus, dans le traitement de la douleur ?

Quid des allergies à la morphine ? Des allergies, elle n’en a jamais rencontré, me dit-elle. Ce qui existe, c’est l’intolérance à la morphine. Or, là aussi, il existe des médicaments pour prendre en charge les effets secondaires qui caractérisent cette intolérance. Sans compter que, si les produits de la famille des morphiniques sont de loin les principaux anti-douleurs, il en existe d’autres. Bref, les demandes d’euthanasie provoquées par la souffrance physique sont traitables, et disparaissent. L’objectif n’est pas « zéro douleur », mais de rendre la douleur supportable, pour que les patients puissent vivre avec, et vivre avec leurs proches, consciemment. Que la fin de vie soit encore la vie.

Qu’en est-il de la sédation et, spécialement, de la sédation profonde et continue jusqu’au décès ? Qu’est-ce qui différencie, selon elle, cette sédation de l’euthanasie ? Est-ce une question de délai : la mort survient-elle dans l’heure ou dans les trois jours ? C’est l’intentionnalité qui fait la différence, me disent ensemble les docteurs Perruchio et Dalem. Un même acte peut, ou non, avoir une finalité euthanasique. On peut endormir un patient au risque d’accélérer un décès, dans le but de le soulager. Ou l’endormir pour accélérer le décès. Comme dans ce grand hôpital où des soignants ont injecté quatre doses de morphine et un anxiolytique à un patient qui ne souffrait même pas, pour que ça ne traîne pas, pour libérer un lit.

Je me demande à cet instant ce qu’il adviendra, le jour où l’euthanasie sera légalisée – si elle doit l’être. Combien de patients partiront plus vite, avec des soignants à la conscience désormais tranquille ? Et ces trois patients qui réclamaient l’euthanasie avant de se trouver d’autres objectifs pour le temps qu’il leur restait : en auront-ils seulement l’occasion ? Auraient-ils pu le faire, si les médecins avaient accédé à leur demande ? Et pourront-ils le faire demain, si les soignants ne sont pas « protégés » par l’impossibilité légale de le faire ? Le pourront-ils si cette interdiction ne les protège pas, eux, patients, de ce qu’ils ont cru être leur volonté et « la meilleure solution possible » ?

Comment les soignants pourront-ils refuser d’euthanasier, et sauvegarder la fin de vie de leurs patients et ce temps restant encore avec leurs proches, si elle est demain érigée en droit et pourquoi pas, après-demain, en droit fondamental ? Par une clause de conscience ? Telle que celles que l’on connaît et qui sont sans cesse battues en brèche ? Une clause de conscience individuelle ou par service ? Comment un service pourra-t-il garantir encore une approche cohérente si un médecin refuse de pratiquer une euthanasie, mais que l’autre médecin du service prend la décision contraire ?

Certes, cela existe ailleurs, et les soins palliatifs ne font peut-être que vider à la petite cuillère un océan de mauvais traitement, comme dans ce service où l’on a injecté ces doses de morphine sans indication. Encadrer ? Mais la légalisation n’encadre pas : l’interdiction est un encadrement, la légalisation ne fait que repousser la transgression. Et puis, surtout, vous qui avez lu ces lignes, que je voudrais plus justes, dites-moi, quelle est l’urgence, dans une société véritablement humaine et fraternelle, une société qui marche sur ses deux jambes, pas sur la tête ? Quelle est l’urgence qui mérite vraiment que l’on se batte pour elle : est-ce de faire entrer la logique ordinaire dans les soins palliatifs, ou de diffuser la culture palliative dans l’ensemble du système hospitalier ?

Là-bas « on ne se blinde pas », on se dévoue, on s’expose, on s’offre.

De ma visite d’hier, je garde en mémoire les visages de la grâce, de la douceur, de la compassion. J’ai vu le visage de l’humanité.

Je prends congé, je remercie. Quelques derniers mots. Avec le sourire et la douceur que je lui ai vu toute la journée, le Docteur Dalem me dit : « l’euthanasie… On présente cela comme un progrès, alors que… ».

Oui. Alors que…

« Quand on me présente quelque chose comme un progrès, je me demande avant tout s’il rend plus humain ou moins humain »

(George Orwell)

Je n’avais pas l’occasion de nommer toutes les personnes du service dans mon billet, mais je tiens à les remercier toutes, celles qui y sont nommées mais aussi Cyprienne Bagnan, aide soignante1, ainsi que Camille Roux et Céline Correau, infirmières. Merci à toutes pour votre accueil chaleureux, pour ce que vous faites et ce que vous êtes.

Quant à vous, lecteurs, vous pouvez aider l’USP de Puteaux à financer les évènements exceptionnels et autres petits accommodements via l’Association Epilog, Centre Hospitalier Rives de Saine, 1, boulevard Richard Wallace, 92800 Puteaux.

Source : koztoujours.fr

 

 

A presque 100 ans, il bat le record du 50 mètres nage libre

L'Australien Georges Corones, qui s'apprête à célébrer son centième anniversaire le mois prochain, a parcouru la distance en 56 secondes 12 centièmes.

Georges Corones, qui était le seul inscrit dans sa catégorie s'est élancé dans le bassin du Gold Coast Aquatic Center – qui accueillera le mois prochain les compétitions de natation lors des Jeux du Commonwealth – et a fait voler en éclat le précédent record de sa catégorie, réalisé en 2014 par le Britannique John Harrison, 99 ans, qui avait nagé les 50 mètres en 1 minute 31 secondes 19.

En 2015, Mieko Nagaoka, une Japonaise de 100 ans, a réussi à boucler une course de 1.500 mètres lors d'une compétition de nage libre en petit bassin, un exploit qu'aucun autre centenaire dans le monde n'avait réussi avant elle.

Il bat également le record du Canadien Jaring Timmerman, qui la même année, avait nagé la distance en 1 min 16 sec 92, pour la catégorie des 105-109 ans.

Georges Corones, ancien médecin, passionné depuis son plus âge par la natation à qui il attribue le secret de sa longétivité, n'a repris la compétition qu'à l'âge de 80 ans. Et depuis, il enchaîne les victoires. Il a déjà établi plusieurs records régionaux et nationaux sur d'autres distances.

Dans la piscine, "c'est le seul moment où votre corps n'a pas à se battre pour résister à la gravité. Quand vous êtes dans l'eau, vous flottez et il n'y a plus agréable sensation", a déclaré le quasi-centenaire, à sa sortie de l'eau.

Source : allodocteurs.fr

 

 

 

 

«À la vie, à la mort»: l'épopée intérieure de Marcia Pilote (ENTREVUE)

par Samuel Larochelle,

Quelques secondes suffisent pour sentir l’aura bien particulière de Marcia Pilote. À 50 ans, la dame dégage une sorte d’humanité exacerbée, une ouverture bienveillante, une volonté de comprendre, d’écouter, de guider et d’envelopper, ainsi qu’un regard sur la vie lui permettant de voir au-delà, de ne pas se contenter du prévisible et du statu quo. Carburant à l’introspection et consommant des livres de croissance personnelle à l’extrême, l’animatrice et écrivaine était pourtant bardée de peurs, surtout celle de mourir. Lorsque sa grande amie Anne-Marie Séguin lui a annoncé que sa mort approchait, Marcia a pris une caméra pour témoigner de la sérénité étonnante de son amie dans le documentaire La mort m’a dit. Un processus qui lui a permis de vivre des moments d’intimité précieux, et surtout, de se dégager de toutes les contraintes qui l’empêchaient de se déployer pleinement. Une épopée intérieure racontée dans le livre À la vie, à la mort.

Anne-Marie et toi étiez amies depuis 1983. Pourquoi dis-tu que vous vibriez sur la même fréquence?

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C’est difficile à mettre en mots. Elle était un peu comme mon âme sœur. Comme si on était reliées à un autre niveau. Nous avions besoin l’une de l’autre, mais pas dans la dépendance. C’est pour ça que je m’en ennuie tant et que je pleure chaque jour. Je ne m’ennuie pas simplement de nos moments ensemble, mais de son regard sur moi. Vers la fin, Anne-Marie m’a expliqué qu’elle était sur Terre pour montrer aux gens que la mort peut être belle et sans peur, et elle a ajouté que ma mission commençait.

Elle est décédée en août 2016 et comme ton livre est sorti en avril, tu as dû écrire en plein deuil. Comment as-tu vécu cette expérience?

Heureusement, j’avais commencé à écrire quatre mois avant sa mort. Et pendant le tournage du documentaire, je prenais plein de notes, sans savoir que j’écrirais un livre. J’avais donc déjà beaucoup de matériel. En plus, le fait de nommer les choses a toujours fait partie de ma vie. C’est la meilleure thérapie du monde. Je dis souvent aux gens qui ont perdu un être cher d’écrire. Ça permet de mettre des points de suspension à une situation qui a besoin de tout sauf d’un point final. L’écriture du livre a donc allégé mon deuil.

Tu dis avoir mis ta vie entre parenthèses pendant un an pour réaliser le documentaire, mais Anne-Marie ne voulait pas être regardée avec tristesse. Est-ce que ça a empêché ses proches, dont toi, de vivre leur deuil?

Totalement. On ne pouvait pas rejeter l’idée qu’elle allait mourir, parce qu’on le voyait, mais c’était super difficile d’y croire, car elle ne trouvait pas ça dramatique. Un jour, je n’ai pas pu feindre un sourire et elle m’a demandé pourquoi j’étais bouleversée. Quand je lui ai signifié que c’était à cause de sa mort à venir, elle a grimacé comme si elle ne comprenait pas. Elle n’était pas dans le déni. Pour elle, c’était dans l’ordre normal des choses. Donc oui, ça nous empêchait d’ouvrir certaines portes. Elle voulait qu’on reste dans la joie.

Ça devait être complexe, alors que tu avais si peur de la mort. Pourquoi ça t’effrayait autant?

Je me demandais ce que ça me donnait de vivre, de mettre des enfants au monde et de me battre pour mes projets, en sachant que je pouvais mourir. Mais cette peur-là ne concerne pas tant la mort. Si je me fais frapper demain, je m’en fous. Sauf que l’idée de me savoir mortelle était un concept que je n’acceptais pas. C’est ma peur de la mort que j’entretenais, alors que la mort n’est pas effrayante. Quand on réglé ça, on commence à vivre! Les petites peurs qui me gâchaient la vie, elles ne sont plus là. J’ai travaillé fort pour ça!

Lorsque tu as compris qu’Anne-Marie n’avait plus de rêves et qu’elle fermait ses dossiers de vie, as-tu trouvé ça confrontant?

Plus que confrontant! Toute mon existence, ma joie de vivre et ma passion pour la vie tiennent au fait que j’ai toujours des projets. Pas parce que je vis dans le futur. Mais parce que je suis allumée par les petites et grandes choses qui s’en viennent. Si tu m’enlèves ça, je ne veux plus vivre. Anne-Marie sentait que sa vie était terminée. Une semaine avant de mourir, elle m’a appelé avec sa petite voix pour me dire qu’elle avait fait tout ce qu’elle voulait faire et être, et à quel point ce qui s’en venait pour elle était beau. 

Elle savait aussi que c’était loin d’être ton cas.

Moi, ma vie a commencé depuis que j’ai eu 50 ans! J’ai l’impression qu’avant, on apprend sans cesse avec la volonté de passer à des nouvelles étapes. Et plus on avance, plus les examens sont béton. Mais à 50 ans, si tu as bien fait tes devoirs, tu as ton diplôme.

Tu écris que désormais tu vis pleinement et que tu ne veux plus jamais revenir comme avant. Qu’est-ce qui a tant changé?

Entendons-nous bien: j’ai mené ma vie comme je l’aime depuis 19 ans, en travaillant à mon compte, chez moi, sans horaire. Je me suis battue pour ça. Mais il y avait toujours une épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Je me levais chaque matin pour aller au front. J’avais toujours peur de me faire chicaner, rabrouer, tasser ou d’être oubliée. Alors, j’ai développé un mécanisme de survigilance. Mais depuis cinq mois, j’ai atteint un niveau de lâcher-prise qui me permet de croire que la vie va me soutenir face à n’importe quel obstacle. Je prends la vie comme elle vient, comme Anne-Marie l’a fait avec la mort. C’est ça être présent au moment.

Après sa mort, tu as vécu le syndrome de la survivante. Où en es-tu aujourd’hui?

Le temps m’a beaucoup aidée. Pendant un temps, je me disais que je n’avais pas le droit de vivre, parce qu’elle venait de mourir. Ce n’était pas logique. Il y a encore des moments où ça me revient en pleine face, mais je suis capable de le renverser. Maintenant, j’honore le fait d’être en vie au lieu d’en avoir honte.

À la vie, à la mort de Marcia Pilote est paru le 12 avril chez Libre Expression.

Source : quebec.huffingtonpost.ca

 

 

"Les médecins voulaient me débrancher mais j'étais consciente !"

Jenny, plongée dans un coma artificiel, entendait les conversations... dont celle de l'organisation de sa mort. Jusqu'à ce qu'enfin, les médecins la soignent. Le récit des jours les plus traumatisants de son existence...

Jenny a vécu un cauchemar. Cette dynamique géomètre de 40 ans, maman d'un garçon de 5 ans et heureuse épouse de John, lui aussi géomètre, s'écroule de douleur, le 14 mars 2015. Elle a l'impression que ses jambes sont traversées de milliers d'aiguilles, la souffrance est intenable. Elle parvient cependant à se rendre chez son médecin, qui lui diagnostique un syndrome de Guillain-Barré.

Ce syndrome est une grave pathologie neurologique inflammatoire qui attaque les nerfs périphériques et entraîne des paralysies. Les symptômes peuvent être bénins, tels que des fourmillements, une perte de sensibilité, de la tachycardie, des maux de tête, mais peuvent aussi être plus graves, et causer des troubles moteurs ou une paralysie complète. Relativement rare, cette maladie touche entre 1.700 et 1.800 personnes chaque année en France. Elle peut survenir à tout âge, indépendamment du sexe. On ne connaît pas précisément les causes provoquant ce syndrome, qui survient souvent quelques semaines après une infection virale, même bénigne. 10% des patients gardent des séquelles motrices, 5% en décèdent.

Jenny ne réagit à aucun stimulus

Le généraliste rédige un courrier pour l'hôpital et y envoie sa patiente. Hélas, sur place, personne ne semble tenir compte de la lettre. Pire, on l'égare. Les médecins diagnostiquent une angine de poitrine. Quelques heures après son arrivée, Jenny cesse de respirer et fait un arrêt cardiaque. Placée sous appareil respiratoire, dans un coma artificiel, Jenny ne réagit plus à aucun stimulus : "Je ne répondais à aucun test de réflexe basique. Le médecin a conclu que je n'avais aucune chance de m'en sortir. Que je serai un légume toute ma vie."

Elle se souvient de ces phrases, car elle les a entendues. Immobile dans son coma, elle entend ce qui se passe autour d'elle. Dont cette fois où le médecin explique à son mari qu'il est temps de la laisser partir, de débrancher les machines. Mais John refuse, exige encore de la patience. "J'avais toujours dit à mon époux que, si je devais finir ainsi, il fallait me tuer. Je le remercie de ne pas m'avoir écoutée !"

La géomètre a recouvré quasiment toutes ses capacités

Car, peu après, on diagnostique enfin à Jenny la vraie maladie dont elle souffre, le syndrome de Guillain-Barré. Le protocole médicamenteux est adapté et, en quelques jours, la maman émerge enfin. Aujourd'hui, Jenny a recouvré quasiment toutes ses capacités. Mais elle et John n'oublient pas qu'ils ont échappé au pire : tout aurait pu être évité si la lettre du médecin généraliste de Jenny n'avait pas été égarée. Le couple a porté plainte contre l'hôpital, et une enquête a été lancée pour déterminer les responsabilités.

Cet article est extrait du Closer C'est leur histoire numéro 24.

Source : closermag.fr

 

 

Maryannick Pavageau, l’élan d’une vie immobile

par Malo Tresca, 21/04/2017

Tétraplégique depuis trente-trois ans, cette mère de famille se bat pour faire entendre dans la campagne présidentielle ses convictions sur la dignité humaine et la fin de vie.

Sans même pouvoir encore discerner les traits de son visage, on sait que c’est elle qui nous attend, enfoncée dans son fauteuil roulant, au centre du hall de ce petit hôtel de Boulogne-Billancourt, dans les Hauts-de-Seine, où elle est venue le temps d’un congrès de l’Association du locked-in syndrome (1). En guise de salut, elle ne serre pas la main.

N’apostrophe pas à voix haute, non plus. Mais son visage – l’une des seules parties de son corps qu’elle peut encore bouger, avec le pouce et l’index de sa main gauche – se fend d’un large et franc sourire.

Tétraplégique depuis trente-trois ans, Maryannick Pavageau dégage une autorité naturelle, un élan de sympathie qui annihile aussitôt toute bouffée de compassion ou d’apitoiement. « M.Leonetti, le député qui a proposé en 2005 la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, a bien voulu me qualifier, après m’avoir écoutée en audition en 2008, de “force immobile”», lâchera-t-elle sans ambages, comme une invitation à ne pas se fier aux seules apparences, après qu’on l’eut emmenée – non sans avoir fait maladroitement buter son fauteuil – dans la petite chambre qu’elle occupera, pendant trois jours, avec son époux.

« Force immobile »

La formule, aux accents « oxymoriques », lui sied à ravir. « Force immobile », parce que cette Morbihannaise d’origine, installée depuis plus de trente ans à Nantes, a su transformer la lourdeur de son handicap en porte-étendard de sa cause et de celle de dizaines d’autres tétraplégiques sur les questions de dignité et de fin de vie.

« Force immobile » parce que rien ne semble pouvoir la freiner dans ce bras de fer qu’elle a engagé, depuis des décennies, avec son propre corps, avec ses proches, et même, depuis la fin du mois de mars, avec les candidats à la présidentielle.

À un mois du scrutin, celle qui, malgré sa paralysie, a conservé son ouïe, sa vue et toutes ses facultés intellectuelles, a écrit, à la force de ses deux doigts valides, à chacun d’entre eux. Ses missives, personnelles, transpirent cette angoisse qu’on sent si profondément enracinée en elle, cette crainte de voir émerger, après l’adoption en janvier 2016 de la loi Claeys-Leonetti (2) de nouvelles « dérives euthanasiques », sur des patients atteints de tétraplégie avancée ou du locked-in syndrome,le « syndrome d’enfermement ».

Garder espoir

« Parce que chaque état peut évoluer », explique-t-elle entre deux souffles, convaincue de l’impénétrabilité des voies du corps humain. Parce qu’elle-même, qui a mis des années avant de recouvrer l’usage de la parole, ne désespère pas de « pouvoir un jour marcher ». « Seuls une certaine solitude, une détresse morale, un manque d’amour peuvent justifier cette décision irréversible que veulent prendre certains de demander à mourir », poursuit-elle, en concédant avoir aussi traversé, au cours de sa « magnifique » existence, des périodes de désespoir.

« Toutes les personnes en grande vulnérabilité nous appellent à un surcroît de fraternité », peut-on lire dans sa lettre adressée à Marine Le Pen, la candidate frontiste. « Certains voudraient voir dans cette récente loi une étape, mais il est temps de l’appliquer avec des moyens pertinents, dissipant les dérives qui surgissent régulièrement au cours des débats », met-elle en garde François Fillon.

Ses mots sont justes. Son style, incisif. Son argumentation, percutante. Parfois même insurgée. Comme lorsqu’elle s’emporte contre le socialiste Benoît Hamon, qui a inscrit, dans son programme, la légalisation du droit au suicide assisté : « Avez-vous réfléchi à l’impact désastreux que cela aura sur les personnes particulièrement vulnérables, qui se sentent un fardeau pour la société et pour leurs proches ? Craignez-vous que les Français soient incapables de faire ce geste d’amour qui consiste à assister, jour après jour, quelqu’un dont la fin est proche ? »

Sa force, le soutien de ses proches

Sa force, Maryannick Pavageau la puise, bien sûr, dans le soutien de son entourage. Celui de son mari, Joël Pavageau, ancien directeur d’une entreprise de vins, aujourd’hui retraité, qui ne l’a jamais lâchée depuis ce dimanche matin de mars 1984 où sa vie a basculé dans une dépendance totale. Ce jour-là, cette conseillère juridique et conjugale au Centre d’information féminin et familial de Nantes, mère d’une petite fille de 29 mois – qui ne gardera aucun souvenir de sa mère debout –, est alors victime d’un accident vasculaire cérébral foudroyant.

Pendant deux mois, ­Maryannick Pavageau est plongée dans un coma profond, dont elle dit se souvenir « parfaitement » : son mari qui veille sur elle, cet aumônier d’hôpital qui lui donne l’extrême-onction en finissant par lui glisser « qu’elle ne mourra pas », cette infirmière qui la « débranche intempestivement » – sûrement « un geste compassionnel », pardonnera-t-elle plus tard.

Et puis, enfin, elle se réveille. Découvre sa paralysie. Subit trente-deux mois d’hospitalisation, pendant lesquels elle ne communiquera que par clignements d’yeux. Peu à peu, la motricité de son pouce gauche, puis la parole, reviennent.

Une détermination qui lui vaut de nombreuses décorations

Dans cette nouvelle vie, elle a été galvanisée par « l’amour de ses proches » mais aussi par un sens de l’humour « salvateur », qui ne l’a jamais quittée et que le handicap a peut-être même exacerbé. Sans doute est-ce pour cela que, pendant l’entretien, les rires ne cesseront de fuser.

Comme lorsqu’elle raconte cette anecdote d’un médecin qui lui demandera un jour si « ça marche », et à qui elle répondra du tac au tac : « pas encore » ! Ou celle de son mari qui expliquera au docteur, le jour où elle parviendra à bouger pour la première fois son pouce, que « au moins,elle pourra faire du stop ! »

Partout où elle passe, Maryannick Pavageau ne laisse personne indifférent. Elle a même su se forger, au fil des années, une petite célébrité. De 1998 à 2015, sa détermination lui a valu d’être nommée chevalier, officier, commandeur de l’ordre national du Mérite. Des distinctions qu’elle acceptera, à chaque fois, « au nom de tous les accidentés de la vie ».

« Toute personne, quels que soient son handicap, ses découragements, conserve toute sa place au sein de la société. Il n’y a pas de limite à la dignité humaine », dira-t-elle, devant l’assemblée réunie dans les salons du Sénat à l’occasion de sa remise de la Légion d’honneur, en 2010.

« Témoin de la vie »

Son courage et son approche sensible des questions éthiques l’ont aussi amenée à rencontrer Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de Rennes et responsable du groupe de travail sur la fin de vie rattaché à la Conférence des évêques de France. En janvier, il l’a choisie pour lui remettre, à son tour, la Légion d’honneur. « Vous êtes pour moi un témoin de la vie, de sa beauté et de ses joies, un témoin de la vie reçue et aimée », lui dira-t-il alors.

Mais Maryannick Pavageau le confie aussi d’une voix humble, son combat suscite parfois des incompréhensions, voire des résistances. Certains proches de patients tétraplégiques, à qui elle avait écrit, lui ont déjà renvoyé des missives incendiaires : « Nos histoires ne sont pas vos affaires ». « Je respecte », dit-elle doucement, en affirmant « comprendre » le choix de ceux qui veulent mettre un terme à leurs souffrances. Maryannick a assez de cran pour faire face à ces situations », renchérit, du bout de la pièce, son mari.

Volontairement resté en retrait, il est, depuis plus de trente ans, « ses bras et ses jambes ». Parce que, résume-t-elle, ce grand combat pour la vie est « avant tout une histoire de couple ».

Quand on clôt d’ailleurs l’entretien en demandant à Maryannick Pavageau d’écrire le traditionnel petit mot aux lecteurs de La Croix, elle hésite. Appelle son mari auprès d’elle. Lui souffle à l’oreille : « Je ne vais pas y arriver, aujourd’hui ». « Mais si », lui répond-il simplement, en glissant un stylo entre ses doigts. Lentement, elle commence alors à tracer ses premières lettres. Le résultat est difficilement lisible. « Je peux mieux faire », lâche-t-elle, déterminée. Le deuxième essai est parfait.

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Bio express

1954. Naissance à Malestroit (Morbihan), où elle passe son enfance. Après le bac, elle poursuit ses études de droit à Rennes.

1980. Mariage avec Joël Pavageau puis naissance, l’année suivante, de leur fille. Elle devient conseillère juridique au Centre d’information féminin et familial de Nantes.

1984. Son AVC la plonge dans le coma. Elle est hospitalisée pendant trente-deux mois.

1986. Entame une série de conférences pour faire connaître le locked-in syndrome.

1998. Chevalier de l’ordre national du Mérite, puis officier (2008) et commandeur (2015).

2005. Elle écrit aux 577 parlementaires pour les sensibiliser sur la fin de vie.

2008. Elle est auditionnée par le député Jean Leonetti et reçoit, deux ans plus tard, la Légion d’honneur.

2017. Elle interpelle, par courrier, les candidats à la présidentielle et poursuit ses engagements
au sein d’Alis.

Malo Tresca

(1) L’association Alis milite depuis 1997 pour mieux faire connaître en France le locked-in syndrome, état neurologique rare, caractérisé par une rupture de la communication entre le cerveau et la motricité.

(2) Elle encadre un nouveau droit « à la sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience jusqu’au décès ».

Source : lacroix.fr

 

 

Les qualités du coeur

par Hélène Giroux, 03/04/2016

J’ai le goût en ce mois d’avril rempli d’espoir d’un printemps prochain, de vous partager un moment très touchant vécu avec mon père...
Il vient d'être placé en soins prolongés et le choc était grand...son désir de vivre s’éteignait.

Dans la chambre à deux où il est placé, se trouvait une dame de 106 ans, qui vient de décéder ainsi que son fils lourdement handicapé, désormais seul. Ils habitaient là ensemble, depuis plusieurs années.
Mon père remarque qu'il a peine à manger seul...

N'écoutant que son grand cœur, mon père qui se trouve en fauteuil roulant (il a été amputé) et malgré son Parkinson qui le fait trembler, se met à le nourrir, doucement et patiemment. L’homme lui sourit et sait qu’il vient de trouver un allier. Qui sait si ce n’est pas la dame de 106 ans qui les a placés ensemble pour redonner un sens à ces deux vies… j’aime y croire.

Et tout à coup très concentré à la tâche, il entend une volée d'applaudissements et de d'exclamations...il se retourne et là, au seuil de la porte se trouve les employés qui l'observent avec étonnement et ravissement. Ils n’en reviennent tout simplement pas….c’est le premier matin de mon père dans sa nouvelle habitation.

Mon père s'est mis à pleurer, le cœur rempli de joie d'avoir pu servir encore à quelque chose. En plus d'humaniser cet endroit et d’assurément susciter la réflexion chez un personnel souvent désabusé, il vient de trouver un nouveau sens à sa vie en aidant plus démuni encore que lui-même.

Son geste et la réaction suscitée m'ont émue aux larmes...

Je suis fière de lui et de la résilience qu'il démontre dans le contexte.....la vie est belle malgré ses bas qui nous bouleversent parfois…et je comprends d’où me viennent ces qualités d’empathie et de compassion qui caractérisent les bases de mon métier d’accompagnatrice auprès des personnes en fin de vie…. Merci papa !

Hélène Giroux pour le Magazine web du Réseau des accompagnants en fin de vie

Source : humaniserlafindevie.blogspot.com

 

 

Un regard lumineux sur la fin de vie

exposition

Exposition. Luc Chessex déroule une galerie de portraits pour évoquer les soins palliatifs dans l’exposition du Musée de la main.

par Rebecca Mosimann,

«Maintenant c’est fini la colère, on passe par des stades… Je sais où je vais mais j’ai besoin de savoir si je vais avoir le temps de m’organiser avant mon départ. Et ça, c’est important.» Les paroles de Martine Cavuscens interpellent le visiteur comme les autres témoignages de ces hommes et de ces femmes pour qui les jours sont désormais comptés. Dans la nouvelle exposition temporaire du Musée de la main à Lausanne, «Le temps qui reste», le sens de la vie prend une nouvelle dimension. A travers la force des regards de cette galerie de portraits capturés avec pudeur et empathie par le Lausannois Luc Chessex.

«Nous voulions montrer la diversité des soins palliatifs, qui ne se résument pas exclusivement à la fin de vie et qui touchent aussi différentes tranches d’âge», explique Catherine Hoenger, responsable du programme cantonal de soins palliatifs. Des malades côtoient des professionnels, infirmiers, bénévoles, pasteurs ou encore psychologues. Sous les photos, chacun explique à sa façon comment il vit son quotidien. Les clichés, en grand format, sont tous positionnés à hauteur d’yeux. «Qu’est-ce qui se passe lorsqu’on se retrouve face à ces personnes? Comment communique-t-on avec elles et comment cela résonne à l’intérieur de soi?» Toutes ces questions qui touchent aussi bien les proches que les professionnels sont au cœur de l’exposition, précise Jean-Michel Capt, art-thérapeute et concepteur du projet.

Une perception lucide

Il a rencontré chaque participant individuellement. «Je n’ai essuyé qu’un seul refus. L’idée était de montrer que tout un chacun, malgré la maladie, reste une personne à part entière.» On ne connaît donc que leur nom. Certains sont décédés depuis le début du projet, lancé en 2014. Face à ces regards parfois intenses, parfois vifs ou rieurs, le visiteur ne voit pas le malade. «Les patients en soins palliatifs ont une perception beaucoup plus lucide et éclairée de ce qui donne du sens à leur vie que les gens bien portants», observe Gian Domenico Borasio, chef du service de soins palliatifs du CHUV.

Cette clairvoyance, Luc Chessex l’a saisie avec justesse. «Avant d’accepter ce mandat, je ne connaissais des soins palliatifs que les clichés habituels associés au mouroir, explique le photographe. J’ai découvert que c’était bien plus complexe, que les malades n’étaient pas seuls, que les familles étaient entourées. Cela m’a rassuré de savoir qu’il existe ce genre de structure et d’accompagnement.» A 79 ans, il n’imaginait pas vivre aussi longtemps et dépasser l’âge de ses propres parents. «C’est plus délicat de photographier un malade qu’un sportif recevant une médaille car on se projette forcément un peu.»

Savoir accepter

Pour chacun, il s’est rendu chez eux, les a photographiés dans un endroit cher avec un objet auquel ils étaient attachés. Une cigarette, une croix, une rose ou encore un doudou pour les plus jeunes. Il garde une émotion particulière pour Maria-Pia Ardin, aujourd’hui disparue. «Elle était tellement vivante et avait toujours plein de projets. Pour la photo, elle avait finalement renoncé à mettre sa perruque.» Son dernier message «ne pas baisser les bras, pouvoir se révolter, d’accord, ensuite il faut savoir accepter» témoigne de sa force face à la Grande Faucheuse.

sourire

 

Source : 24heures.ch

 

 

Dans la salle d'attente...

par Inneke, 07/03/2017

Cet après midi j'attendais chez le médecin dans la salle d'attente. Un couple de 70 ans était là à attendre avant moi.

La dame dit au mari .."oh on n'est pas les derniers!?"

Elle espérait donc avoir plus de temps...

Puis elle dit à son mari : "on va d'abord parler d'euthanasie?"

Le mari : "oh, ça c'est juste un papier que tu devras signer! On va d'abord parler de ce que tu as maintenant."

La dame se tait et attend.

Assise sur ma chaise, je me sens bien sûr mal à l'aise. Je ne savais que dire, j'avais intercepté leur conversation à mi-voix.

La jeune médecin vint bientôt les chercher et je crois qu'ensuite je n'ai pas attendu plus de 10 minutes...

Et je me suis dit après que :

- cette dame avait des questions et manifestait à son mari par sa remarque indirecte qu'elle aurait voulu être les derniers patients pour avoir plus de temps, le désir d'avoir du temps plus que normalement pour parler et décider de ce qui l'inquiétait. A-t-elle eu ce temps ?

Son mari ne lui laissait guère de chance de prendre du temps, pour lui il n'y avait pas de questions,

Il me semble que des papiers signés dans des conditions si incertaines et lors d'un entretien bâclé, n'a pas la valeur qu'on devrait lui conférer: il s'agit quand même d'un geste qui provoque la mort intentionnellement...

Les effluves de l'euthanasie et ce qui s'est passé dans cette salle d'attente, m'ont mise bien mal à l'aise, et qu'on ne me dise pas que le choix de cette personne n'a pas d'impact sur d'autres...

Source : euthanasiestop.be

 

 

petite fille cancer

 

La mort expliquée par une petite fille atteinte d’un cancer en phase terminale

"Je n'ai pas peur de mourir. Je ne suis pas née pour cette vie !"

par Rogério Brandão, 03/03/2015

Comme cancérologue, fort de mes 29 années d’expérience professionnelle, je peux affirmer que j’ai grandi et changé avec les drames vécus par mes patients. Nous ne connaissons pas notre véritable dimension tant que, confrontés à l’adversité, nous ne nous découvrons pas que nous sommes capables d’aller bien plus loin.

Rencontre avec un ange

Je me souviens avec émotion de l’Hôpital do Câncer de Pernambuco (HCP), au Brésil, où j’ai fait mes premiers pas comme professionnel. J’ai commencé à fréquenter le service des enfants et me suis passionné pour l’oncopédiatrie. J’ai vécu le drame de mes petits patients, victimes innocentes du cancer. Avec la naissance de ma première fille, j’ai commencé à trembler à la vue de la souffrance des enfants.

Jusqu’au jour où un ange est passé près de moi ! Mon ange a revêtu la forme d’une petite fille de 11 ans, éprouvée par de longues années de traitements variés, de manipulations, d’injections et de tous les désagréments causés par les chimiothérapies et radiothérapies. Mais je n’ai jamais vu mon petit ange flancher. Je l’ai vu pleurer souvent ; j’ai vu aussi la peur dans ses petits yeux ; mais, c’est humain !

Un jour, arrivé à l’hôpital très tôt, j’ai trouvé mon ange toute seule dans sa chambre. Je lui demandai où était sa mère. Encore aujourd’hui, je ne parviens à raconter la réponse qu’elle m’a donnée sans éprouver une émotion profonde.

– Tu sais, me dit-elle, ma mère quitte parfois la chambre pour pleurer en cachette dans les couloirs… Quand je vais mourir, elle aura du chagrin, de la nostalgie. Mais je n’ai pas peur de mourir. Je ne suis pas née pour cette vie !
– Et la mort, qu’est-ce que c’est pour toi, trésor ?
– Tu sais, quand nous sommes petits, parfois nous allons dormir dans le lit de nos parents, et le lendemain nous nous retrouvons dans notre propre lit, pas vrai ? (Je me suis souvenu de mes filles, âgées à l’époque de 6 et 2 ans, avec elles je faisais exactement la même chose.) C’est pareil. Un jour, je dormirai et mon Père va venir me prendre. Je me réveillerai dans sa Maison, dans ma vraie vie !

La nostalgie, c’est l’amour qui reste

Je suis resté abasourdi, je ne savais pas quoi dire. Bouleversé par la maturité précoce – forgée par la souffrance –, la vision et la spiritualité de cette petite fille.

– Et ma mère aura beaucoup de chagrin, de nostalgie, reprit-elle.
Bouleversé, retenant mes larmes, j’ai demandé :
– Et que signifie pour toi la nostalgie, trésor ?
– La nostalgie, c’est l’amour qui reste !
Aujourd’hui, à 53 ans, je défie quiconque de donner une meilleure définition du mot nostalgie : c’est l’amour qui reste !

Mon petit ange s’en est allé, voici de nombreuses années. Mais elle m’a laissé une grande leçon qui a contribué à améliorer ma vie, à essayer d’être plus humain et attentionné avec mes patients, à repenser mes valeurs. La nuit venue, si le ciel est clair et que je vois une étoile, je l’appelle « mon ange », qui  brille et resplendit dans le ciel. J’imagine qu’elle est une étoile fulgurante dans sa nouvelle et éternelle maison.

Merci petit ange, pour la belle vie que tu as eu, pour les leçons enseignées, pour l’aide apportée. Quelle bonne chose que la nostalgie existe ! L’amour qui est resté est éternel.

 

Source : charismata.free.fr

 

La Vie jusqu'à la Fin

par Bernadette Fabregas, 21/10/2016

La photographe Sylvie Legoupi montre, une fois encore, ce qui nous est rarement donné à voir avec autant de justesse, de dignité et force de détails : la confrontation à la mort de l'autre et l'engagement des équipes soignantes de soins palliatifs à l'accompagner. Sans pathos ni voyeurisme ses diaporamas audio-photographiques nous touchent au plus profond.

Sylvie Legoupi est une photographe engagée. Riche de son éthique humaniste, elle valorise et sacralise des moments de vie professionnelle dans des services de soins « sensibles ». La douleur, les soins palliatifs, la fin de vie, la relation soignant/soigné… sont autant de sujets intimistes qui retiennent son attention et qu'elle traite d'une façon que l'on pourrait qualifier de « militante ». Nous l'avions rencontré en 2012 à l'occasion de la présentation de son travail photographique aux CHU de Rennes, de Nantes ou de Saint-Malo dans les services de néonatologie, soins palliatifs et hématologie ; des endroits où la vie et la mort se côtoient, ou naître et mourir s'entrecroisent dans le respect de la continuité de la vie.

Prendre le temps de faire les choses, l'attention, la douceur, l'écoute…  Le plus difficile c'est la souffrance, la souffrance dans le regard de ce patient qui veut dire plein de choses mais que l'on ne traduit pas : une forme d'impuissance à ne pas comprendre mais être là…

En mai 2016, elle a poursuivi cette recherche en réalisant un reportage « audio photographique » sur la fin de vie dans le service de pneumologie du CHU de Rennes. Pour Sylvie Legoupi, la finalité de ce travail intitulé « La Vie jusqu'à la fin » était claire, approfondir cette réflexion sur la fin de vie en associant deux regards professionnels, le mien en tant que photographe et celui des soignants. Il s'agissait donc de recueillir sous forme d’entretiens leurs ressentis et tenter ensuite de m’en imprégner et de photographier au plus juste afin de  les mettre en images.

Quatre diaporamas de 6 à 7 minutes en découlent. C'est très beau, investi, engagé et bien évidemment l'humanité qui s'en détache touche au plus profond celui qui les regarde.

Dans les soins palliatifs, il n'y a plus le thérapeutique, il ne reste que le presque rien, mais qui est le presque tout du prendre soin.

Sylvie Legoupi le souligne, dans la chaîne des soins continus, après les soins curatifs, les soins palliatifs exigent une approche particulière où l’écoute et la présence attentive de chacun requièrent une forme de disponibilité qui ne saurait exclure la compassion. C’est une tâche difficile mais où la part retrouvée de l’Humain enrichit celle ou celui qui l’apporte. Aujourd’hui, une évolution des mentalités s’impose encore dans notre pays pour faire admettre l’idée que la mort est un passage inéluctable et qu’elle doit être entourée de soins spécifiques comme l’est la naissance.

Même quand on un cancer on a le droit de vivre, d'autant quand on a une maladie grave qui engage le pronostic vital.

Les diaporamas audio-photographiques de la photographe en témoignent. Ils témoignent de la vie, de la vie qui continue encore et toujours, quelles que soient les circonstances de dureté imposées par la maladie.  Les images défilent, montrant des soignants qui s'agitent, qui s'interpellent, qui discutent, sérieux ou souriants, ancrés dans la vie d'un service de soins actif et dynamique, même s'il s'agit de traiter des patients en souffrance et /ou en fin de vie. Le son, bien présent, atteste de cette vie, car rien ne s'arrête. La journée est ponctuée de soins, parfois techniques, parfois de confort, mais toujours riches d'un relationnel qui fait toute la différence. Je suis là pour soigner les gens, nous dit un médecin pneumologue, les soigner et le plus souvent ne pas les guérir. La culture des soins palliatifs est présente dès le début. Médecin, soignant, je suis un être humain confronté à la souffrance de son semblable. Cela passe par l'attention, l'écoute, la prise en compte de ses besoins, même ceux qui nous paraissent les plus futiles… Même quand on un cancer on a le droit de vivre, d'autant quand on a une maladie grave qui engage le pronostic vital. Mon état d'esprit n'est pas de soigner une maladie mais une personne malade. Et une infirmière de renchérir pour bien saisir les petits détails, tout ce qui rattache le patient à la vie, il faut que le soignant soit très disponible et qu'il vive vraiment dans un moment de partage et d'abandon le moment présent. Cette intensité du moment réinjecte de la vie, de la vie jusqu'à la fin.

On prend du temps quand on est auprès du patient, on se pose avec lui, on profite du temps qui nous est donné...

Le travail de Sylvie Legoupi montre ce qui nous est rarement donné à voir avec autant de justesse, et force de détails, la confrontation à la mort de l'autre, cet autre qui nous ressemble, cet autre qui vit ses derniers moments avec ses propres ressources, apaisé ou angoissé, accompagné des siens ou isolé socialement. Le soignant, inexorablement ramené à sa propre finitude, nourrit sa pratique de ses valeurs soignantes, ses valeurs d'empathie et d'humanisme, explore avec les patients en fin de vie de nouveaux chemins, des chemins de traverse où chaque seconde à de l'importance, où le plaisir de la rencontre et du partage domine. Dans les moments difficiles, quand la douleur physique et morale est là, quand la petite flamme vacille, soignants, patients, familles, bénévoles peuvent s'appuyer les uns les autres, dans une culture commune qu'ils ont travaillé au fil du temps. L'improvisation - car oui, il faut savoir « improviser » quand les événements se précipitent et ils ne sont jamais identiques - reste maîtrisée car la formation des soignants et leur culture palliative enrichie sans cesse de leur quotidien l'autorise.

Au fil des images et des témoignages, l'intimité avec la mort se précise. Les gestes, les paroles et les attentions bienveillantes de chacun, l'engagement des équipes soignantes, témoignent de l'accompagnement fait au plus près et au plus juste des patients en fin de vie. Jusqu'au bout accompagner la vie, avec dignité, oui c'est bien ce que la photographe a voulu restituer et son travail, sans pathos ni voyeurisme, est en ce sens particulièrement réussi et convaincant.

Regardez l'un des diaporamas audio-photographiques de Sylvie Legoupi et accédez aux trois autres

 

La Vie jusqu'à la fin from Sylvie Legoupi on Vimeo.

Reportage audio photographique sur la fin de vie dans le service pneumologie au CHU de Rennes. Mai 2016.L'objectif de ce travail photographique était d ‘approfondir cette réflexion en associant deux regards professionnels : Mon regard de photographe et celui des soignants, recueillir sous forme d’entretiens leurs ressentis face à la fin de vie et à partir de leurs réponses, tenter de m’en imprégner et de photographier au plus juste , de mettre en images leurs impressions .

 

Creative Commons License

Bernadette FABREGAS

Rédactrice en chef

Source : infirmiers.com

 

L'improbable cadeau de la fin de vie

par Dominic Tardif, 12/07/2016

Paul Grand'Maison plaide dans Guérir est humain pour une médecine plus compatissante.

CHRONIQUE / «Un des plus beaux exemples de compassion que j'ai vécu, c'est quand les médecins de Nicole sont venus s'asseoir avec nous et nous ont annoncé qu'il valait mieux fêter Noël cette fin de semaine là, quinze jours à l'avance, parce qu'elle ne serait probablement plus avec nous le 25 décembre. C'est un des plus beaux cadeaux qu'on m'a fait. »

« Un des plus beaux cadeaux qu'on m'a fait. » Des vérités à la fois superbement étonnantes et douloureusement lumineuses comme celles-ci, Paul Grand'Maison en dira plusieurs au cours de notre conversation autour de Guérir est humain. Le médecin de famille, professeur titulaire et ancien vice-doyen à la Faculté de médecine de l'Université de Sherbrooke cosignait en mai avec le philosophe Jean Proulx ce plaidoyer pour un système de santé plus compatissant, doublé d'une invitation adressée aux malades à tenter d'arracher quelques pépites de sens au sol en apparence aride de leur souffrance. Il y a bientôt cinq ans, Nicole, épouse de Paul pendant 38 ans, s'éteignait à l'aube de la soixantaine, lovée dans les bras de son mari, après un cancer qui l'aura taraudée pendant une décennie.

Mais à l'heure où un homme atteint de sclérose en plaques lance une campagne de sociofinancement dans l'espoir de goûter plus qu'une fois par quinquennat à ce luxe de la vie moderne qu'est un bain, à l'heure où le pogo tente de se faire passer pour ce qu'il n'est pas - un repas - dans un CHSLD, la compassion est-elle condamnée à demeurer ce condiment haut de gamme qu'on ne déposera dans notre panier que lorsque tous nos autres problèmes seront réglés? Les histoires d'horreur de diagnostics graves annoncés à la sauvette par des médecins impassibles ou aux abois, comme on en entend trop fréquemment, sont-elles les conséquences inévitables d'un système subjugué par le mirage de l'efficacité toujours plus efficace?

« Ce sont des dérapages encore trop présents, que l'on peut attribuer à l'insensibilité de certains individus, mais il faut garder en tête qu'on ne peut pas presser le citron du système sans une perte de compassion. On ne peut pas continuer d'exiger des médecins qu'ils traitent autant de cas sans créer du cynisme », pense le doc Grand'Maison.

À l'instar des fissures minant les murs des hôpitaux, ce cynisme lézardant une partie d'un personnel médical désenchanté serait le principal ennemi que devraient craindre les alliés de la compassion. « Certains disent que les étudiants en médecine, lorsqu'ils arrivent à l'université, sont déjà habités par cette ouverture, par ce désir d'aider l'autre, et que certains vont éventuellement perdre ces dispositions-là. Pourquoi? Parce que le modèle qu'on leur présente, c'est un modèle très scientifique: les actions, le diagnostic, le traitement. Les exigences, pendant les études, sont peut-être parfois trop grandes, ce qui crée du malaise. Il faut aussi que la compassion soit présente partout dans notre formation, qu'on ne se contente pas dans un cours de ce que j'appelle "la minute d'humanisme". »

Je raconte à Monsieur Grand'Maison qu'un médecin m'a déjà donné son numéro de téléphone personnel. Je ne l'ai jamais utilisé, mais la conscience que je pouvais le composer en tout temps recelait en elle-même des propriétés presque curatives.

« Souvent, c'est juste assez apaisant, de savoir que quelqu'un est là pour soi, observe le prof. C'est pour cette raison que je répète que la compassion peut malgré tout être plus forte que toutes les pressions financières et les compressions. On oublie que de mettre la main sur l'épaule d'un patient, ça ne prend pas des heures, et ça crée une sérénité, un calme. La compassion, c'est être à l'écoute, dire les choses clairement. »

Dire les choses clairement même, voire surtout, pendant que la mort fait son lit. « Les patients dont la maladie est avancée le sentent déjà, mais leur expliquer clairement que la fin approche crée une libération. Ils sont la plupart du temps reconnaissants, parce que ça leur permet de vivre pleinement, d'enlever les masques. Dans le cas de Nicole, c'était enlever sa perruque. Souvent, on refuse de dire les choses clairement, en tant que médecin, parce que ça nous interpelle trop. Si je ne dis pas à un patient que la mort est là, c'est souvent parce que j'ai peur de ma propre mort. »

Se sentir infidèle

« Si vous avez la chance d'accompagner en fin de vie une personne que vous aimez, ne ratez pas l'occasion, pour elle et pour vous », écrit Paul Grand'Maison, en mesurant parfaitement l'effet de son choix de vocabulaire, pour le moins contre-intuitif, presque choquant. Chance et fin de vie, dans la même phrase, vraiment?

« Avoir accompagné Nicole, être resté couché avec elle tout au long des trois derniers jours, ça a rendu le deuil plus facile...enfin, facile, c'est un grand mot, mais ça a rendu le deuil plus serein, assure-t-il. Avant, j'aurais sans doute dit: "Moi, je veux mourir d'un infarctus, bang!", mais je ne suis plus certain de ça. J'aimerais mieux vivre la fin de ma vie. J'aimerais pouvoir dire adieu à mes proches. »

« Je suis un meilleur homme aujourd'hui, maintenant que j'ai accompagné Nicol e », insiste Paul. Un homme transformé aussi. Il faut une certaine témérité en tant que médecin, pour cosigner un livre posant la question de la vie après la mort, comme le fait Jean Proulx dans Guérir est humain. Il faut un certain courage pour juxtaposer les mots médecine et spiritualité, même s'il faut entendre « spiritualité » ici comme un appel à donner un sens à sa vie, par-delà la maladie, et non pas comme une profession de foi religieuse.

Deux jours après les funérailles de Nicole, bébé Élisabeth arrivait dans le monde et emplissait Paul d'une douce euphorie, celle de devenir grand-papa pour une troisième fois. Les sourires, après quelques mois, seraient de moins en moins une denrée rare et triompheraient bientôt du sentiment d'infidélité qui ligote parfois les endeuillés au passé.

« Au début, je recevais mes petits-enfants et j'étais mal à l'aise, parce que je pensais à Nicole, à quel point elle aurait aimé être là, se rappelle Paul. Tu vas prendre une bière avec des amis et tu te dis: "Pourquoi c'est moi qui peux prendre une bière et pas elle?" Puis quand j'ai rencontré une autre dame, il y avait toutes sortes de feelings qui m'habitaient, jusqu'à ce que je comprenne que j'allais toujours vivre avec l'amour de Nicole, avec sa présence, et que ça n'excluait pas la présence d'un autre amour. »

Quelques mois avant sa mort, Nicole demande à Paul de voir Rome. « Rome, dans mon souvenir, c'est sentir que c'est notre dernier voyage. Nicole était fatiguée, elle marchait 500 pas et devait s'asseoir. J'avais acheté un petit trépied que je transportais pour qu'elle se repose. On visitait seulement le matin, on soupait pas trop tard. On savait que c'était la fin, alors on a vécu ça intensément. J'ai parfois un peu de peine, l'impression de ne pas toujours avoir été à la hauteur, de ne pas l'avoir aimée assez pendant nos 38 ans, mais la maladie a fait en sorte que les dix dernières années de notre vie ensemble ont été plus belles, plus intenses. C'est un voyage que je souhaite à tout le monde. » On aura compris que Paul Grand'Maison ne parle pas ici que de son voyage à Rome.

Source : lapresse.ca

 

 

Ce qui reste, à la fin

Depuis 40 ans, André Larouche offre aux mourants quelque chose que beaucoup ont besoin «avant de passer de l'autre bord» : une oreille attentive.

par Mylène Moisan, Le Soleil, 23/04/2016

(Québec) CHRONIQUE /

André Larouche se souvient de cette femme qu'il a rencontrée, «une belle madame aux cheveux blancs», elle était toujours toute seule, dans cette résidence où ses enfants l'avaient placée.

«Elle avait beaucoup de peine. Elle m'a dit "j'ai tout donné à mes enfants. Ils habitent à 10 miles et ils ne viennent jamais, jamais me voir. L'année passée, quand j'ai vendu la maison, ils étaient là une heure avant le rendez-vous, chez le notaire..."»

André l'écoutait, sans parler.

C'est ce qu'il fait depuis 40 ans, dans Charlevoix, il tend l'oreille à des personnes qui ont besoin de parler, rendus au bout du chemin, «avant d'aller de l'autre bord». Il ne compte plus les gens qu'il a accompagnés, «des centaines».

À 78 ans, André a tout entendu. «Je suis comme un confesseur. Les gens me racontent parfois des choses qu'ils n'ont jamais dites à personne, des secrets qu'ils ont gardés "en dedans" toute leur vie. Ça leur est souvent plus facile de parler à un étranger. Quand ils parlent, ça les libère, ça leur enlève un poids énorme...»

André devient le gardien de leur secret. «Tout ce qu'ils me disent est confidentiel, jamais je raconte ce qu'ils me disent.» Des gens essayent de lui tirer les vers du nez, il est non négociable. «L'autre jour, je me suis fait apostropher en public, une dame qui voulait savoir ce que sa mère lui avait dit avant de mourir.»

Elle n'a rien su, André emportera tous ces secrets dans sa tombe.

Il avait 37 ans, la première fois qu'il a accompagné une personne en fin de vie. «J'avais eu une opération au foie. Quand je suis parti, le voisin dans ma chambre, le curé Bergeron, m'a demandé de venir le voir le lendemain, il avait besoin de Kleenex, il m'a demandé des revues. Je me suis dit en moi-même, "jamais de la vie".»

André n'avait rien contre le curé.

C'était à cause de Brigitte. Pas vraiment à cause de Brigitte, mais de l'autobus scolaire qui l'a fauchée, elle venait juste d'entrer en maternelle. André avait 27 ans. «Quand ça arrive, tu viens fou.» Et de remettre les pieds à l'hôpital faisait remonter d'un coup sec l'angoisse vécue, à l'urgence, en attendant d'avoir des nouvelles de sa fille.

Il revoit encore le médecin.

- André, t'es pas chanceux.

- Qu'est-ce que tu veux dire?

- T'es pas chanceux.

- Elle est morte?

- Oui.

André a été laissé à lui-même. «J'ai vargé, j'ai bûché, j'étais en colère contre le système. Ils venaient de commencer les autobus scolaires, c'était nouveau, ça devait protéger les enfants... Le médecin ne savait pas comment m'annoncer ça, c'est moi qui a dit "le mot". Personne ne savait quoi faire. Ils m'ont laissé partir avec mon char...»

Revenir à l'hôpital, c'était revivre ça.

Il a pris son courage à deux mains, est allé porter des Kleenex et des revues au curé Bergeron. «Quand je suis sorti de sa chambre, un monsieur dans une autre chambre m'a demandé de penser à lui, puis un autre et un autre. C'est comme ça que ça a commencé, que je me suis mis à accompagner les malades.»

Et qu'il a rempli une promesse faite à sa mère. «À cinq ans, j'ai failli mourir des fièvres typhoïdes. Après 40 jours alité, les médecins ont dit à ma mère que je serais mieux mort, que j'allais rester un poids toute sa vie. Ma mère a pris une image du frère André et me l'a passée sur la tête. Cinq jours après, la fièvre est tombée, j'étais guéri...»

Les médecins sont revenus le voir, «ils n'ont jamais compris».

Sur son lit de mort, sa mère a dit «n'oublie jamais le frère André». Et, quand il s'est retrouvé au chevet du curé Bergeron, il a compris. «Quand j'ai rencontré tous ces gens seuls, qui trouvaient le temps long, j'ai eu un flash. C'est comme ça que j'allais perpétuer la mission du frère André.»

Ça fait donc 40 ans qu'il se pointe à l'hôpital, qu'il fait le tour des chambres, en proposant aux malades de les écouter, simplement. «Des fois, je passe pendant la journée, où il y a plus souvent de la visite, et la personne me demande de repasser le soir. Le soir, on est tranquille, je comprends qu'elle a un poids...»

Il revient, le soir. «Je leur dis que je suis là pour les écouter, qu'ils peuvent tout me dire et que c'est confidentiel. Quand c'est parti, ça sort tout seul.»

Il y a des secrets, des regrets, beaucoup de pourquoi. «Les gens trouvent qu'ils sont trop jeunes, qu'ils n'ont pas assez vécu, qu'ils n'ont pas mérité ça. Il y a des grands-parents qui sont tristes de ne pas pouvoir voir grandir leurs petits-enfants...»

André peut comprendre, il a ses deux fils, il est grand-père depuis deux ans. «Avant l'accouchement, une infirmière m'a dit : «vous allez pleurer»... Quand la petite est née, je l'ai pris dans mes bras, et j'ai pleuré. J'ai revu les traces de pneus noires... et tout d'un coup, les traces sont devenues blanches...»

Il a fait la paix.

«Depuis ce jour-là, je ne dis plus "maudit autobus", mais "Salut, Brigitte".»

Source : lapresse.ca

 

Je ne veux pas être euthanasiée

par alinea, 06/04/2016, extraits

Je voudrais juste faire un petit avertissement au sujet du texte que je vais écrire ; c'est moi, ma vie, mon passé, mon expérience, ma philosophie, ma sagesse ou ma folie, qui l'écrivent. Ce n'est pas une croyance et en aucun cas un motif de militantisme ; je vais l'écrire le plus clair,- donc peut-être le plus dur aux yeux de ceux qui ne sont pas de mon avis-, juste pour être bien comprise, en aucun cas je ne juge ni ne condamne, bien évidemment. Je ne ferai part d'aucune interrogation, mais de mon étonnement. D'autres parts, le prétexte aujourd'hui d'aborder ce sujet, qui ne m'obsède ni ne me touche personnellement en ce moment, mais qui, depuis longtemps me poursuit, est le texte de Gabriel ; mais tant d'autres avant lui.

La première mort qui m'a frappée en plein visage est celle de mon petit ami mon amoureux, quand j'avais dix-sept ans ; il fut tué sur la route et à l'ami qui le suivait, en mobylette, il a dit : merde alors, juste avant de s'éteindre. Depuis, ils jalonnent ma route avec cependant de longues pauses tranquilles.

Mais l'agonie que j'ai suivie de près, est celle de mon père ; mes trois sœurs et moi nous sommes mobilisées pour, pendant deux mois, être à deux, toujours auprès de lui. Il est mort d'un cancer au cerveau. Ce furent les moments les plus vivants, dépouillés des scories de l'ordinaire, les plus riches, les plus chaleureux qu'il m'aient été donnés de vivre. Et à nous tous. Et nous passions par dessus les déliquescences d'un corps qui ne se maîtrise plus. Il disait : je sens la mort qui rôde.

J'ai suivi de très près, de près, de moins près ou de plus loin l'agonie d'êtres chers, mais aucun n'a demandé l'arrêt de ses souffrances et de ses décadences.

D'abord cela : ils sont une minorité à vouloir l'artifice de la chimie pour en finir.

Je vais donc rebondir sur cet artifice. Je ne vais pas m'attarder sur le sursis que donne la médecine moderne sauf peut-être à dire qu'il est normal de faire tout pour faire vivre ; ne serait-ce qu'encore un peu. Normal, puisque c'est comme ça aujourd'hui, il n'y a pas si longtemps, cela ne venait à l'idée de personne. Ainsi, la question de vouloir mourir artificiellement est une question extrêmement récente et c'est bien naturel que nous n'ayons pas de réponses immédiates à ce problème.

Je suppute que ceux qui veulent en finir sans souffrances, qui veulent en finir dignement - et je voudrais que l'on m'explique ce qu'est la dignité- ont usé de cette chimie, de cette médecine, aux moindres maux vécus. Je ne vois pas d'autre explication à vouloir, le moment crucial venu, finir en artifice ; c'est sans doute que l'animalité depuis longtemps les avait fuis.

Si l'on considère que la vie, la moindre vie sur terre s'inscrit infimement dans le grand Tout, s'y incluant, les choses se passent comme pour tous. Mais notre modernité a changé la donne, elle nous a promus maîtres, supérieurs et plutôt que nous rendre forts, a masqué notre fragilité. Nous faisons tout pour sauver une vie ici, et tout ailleurs pour en détruire. Nous n'étant pas même.

Nous ne sommes pas égaux devant la souffrance ; ceux qui l'ont évitée, ou qui l'ont repoussée ne sont évidemment pas prêts à la vivre. La vie, la souffrance et la mort, mais la joie, le repos, la satisfaction, sont une seule et même chose. Depuis que l'homme est sur terre, ça ne fait pas cinquante ans que l'on fait croire que ce n'est pas le cas. Et c'est si commode que beaucoup l'ont cru. Je fais partie de ceux qui ont beaucoup souffert, physiquement, moralement, psychiquement ; je ne souhaite ça à personne, d'autant plus que cela fait peur et isole, mais cela explique sans doute ma vision. J'ai plus souffert que mes amies mortes jeunes de cancer, c'est incroyable, mais il faut le dire. La souffrance et la mort ne sont pas jumelles. Et c'est peut-être quand elles le deviennent que les choses se cristallisent ; ça, je ne le sais pas mais je sais que la souffrance est aussi la vie. ...

Mais si je dis que je ne veux pas me faire euthanasier, c'est que si c'est c'est la médecine qui me prend en charge, c'est que j'aurai perdu la tête. C'est possible, un AVC, tiens. Mais je ne le crois pas, je souhaite sentir le moment venir et je mourrai seule ; dans la montagne sera le mieux, ce serait si logique, moi toujours en dehors de nos civilités. Mais je sais que ce n'est pas une question de volonté.

Je n'aime pas qu'on mêle la politique à notre animalité, je n'aime pas qu'on mêle la justice à notre intimité, mais je constate que la plupart s'y plie. Et je pense que c'est là que le bât blesse.

Soit on est seul, soit on est entouré, on meurt comme on est. Si on s'assume en tant que vivant, on ne divorce pas devant les tribunaux, on ne meurt pas dans les hôpitaux. Or c'est le lot commun. Cette distorsion, entre la vie éternellement renouvelée et les us et coutumes d'une société étriquée, force forcément les contraires. On est adapté et, ne voulant pas périr après ce que l'on veut bien voir comme une décadence, on va se faire, contre quelques milliers d'euros, suicider en Suisse. Pourquoi ne pas le faire chez soi ? Comme Debord, comme Gorz ? Pour ne parler que des célèbres.

Pourquoi accepter les soins et vouloir qu'on les interrompe ? Parce que l'inconscient n'est pas en accord avec le conscient, et c'est un drame.

Une amie est morte six mois après avoir baissé les bras, baissé les armes d'un combat qui a duré plus de trente ans. Une vie. Je ne sais rien de sa fin, mais je sais qu'on a respecté son choix. D'autres se sont laissé mener jusqu'au bout, chambre stérile, soins palliatifs. C'est en l'être profond du malade que se tapit le refus de vivre jusqu'au bout, de vouloir faire interrompre. Je suppose que depuis que le monde est monde, des millions de souffrants ont prié Dieu pour qu'il abrège leurs souffrances, et Dieu s'est exécuté, mais tard, très tard souvent. Et on voudrait qu'un humain s'exécute au premier souhait ?

La question est sérieuse : l'Homme est-il plus que Dieu ?

Je n'ai aucune réponse à cela, je sais ce que je veux pour moi, mais je suis bien portante. Mais dans la continuité de mon existence, je ne demanderai rien à personne, c'est l'évidence. Je sais que jamais je ne pourrais achever un mourant aussi, jamais je ne le demanderai. Mais j'ai vécu aussi des souffrances délires où ce genre de suppliques me servaient de mantra.

Se donner la mort est une violence dont on n'est pas capable, normalement ; mais comment peut-on être capable de toutes ces paperasseries, ces déboursements, aller s'asseoir où on nous dit, entendre une musique qu'on aime - laquelle emportera-t-on- et savoir qu'on ne sentira rien mais qu'on ne ressortira pas ; pour moi, c'est hallucinant. Et pourtant j'ai envie de faire pareil, mais toute seule, et dans la montagne, et avoir tout le temps de m'éteindre, mêlée au monde que j'aime.

Il n'y a pas de résolutions politiques aux problèmes de l'intime quels qu'ils soient, car il y a une main qui remplira la seringue et il faut que cette main soit humaine puisqu'elle soigne, et si elle est humaine, c'est elle qui choisira. Mais quel choix ? Qui est cette main ? Une qui se fait payer pour débarrasser le vieux et qu'on ait l'héritage ? Une qui pense que Dieu y pourvoira, ou une qui pense que c'est injuste de traîner comme ça parce qu'un homme ça se tient droit ?

Pourquoi un homme devrait-il se tenir droit en toutes circonstances ? Parce qu'on l'a aimé comme ça ? Et parce que le voir devenir chose jette l'effroi ?

Quand on souffre on n'est pas droit, on est laid, on sème l'effroi. La morphine, ça se dose, approximativement, qui l'ose ? Et pourquoi ? Tout ça dépasse les lois.

On nous a raconté tant d'histoires qui nous donnaient tant d'importance et tant des responsabilités. On nous a fait croire à tant de confort, de douceurs mérités. On nous a parlé de dignité, de force et de beauté plastique, on a caché nos vieux, nos handicapés, nos hystériques, mais il y a tellement d'humanité dans la fragilité d'un vieux alité, qu'une main sadique tourmente, dans le regard perdu d'un fou que la souffrance absente, il y a tellement de tendre beauté dans cet abandon confiant en ces mains étrangères, que le cœur me fend si je pense à mon père. Savoir ce que l'on est et ce que l'on sera et se souvenir des vieux d'autrefois.

Écrire tout ça et tous mes morts revivent.

Source : agoravox.fr

"Un logement, un service, une vraie raison d'aimer."

Témoignages d'un logement partagé entre senior et étudiant.

Lerman - 24 ans

Nicole est très jeune dans son esprit pour une arrière grand mère de bientôt 86 ans . Elle est devenue une confidente  et elle me fait part de sa grande expérience de la vie comme un guide . Elle m'a fait grandir d'une certaine manière.
On partage en commun un amour pour la littérature. On peut même dire que c'est la caverne d'Ali baba, tellement sa bibliothèque est riche en ouvrages .
Le week end, nous regardons souvent des dvd et le soir on lit le journal ensemble. On parle de la vie et de nos expériences. Elle me fait souvent rire.
C'est une expérience très enrichissante que de passer une année chez un senior ! Je vous invite vraiment à tenter l'expérience, vous ne perdrez pas au change .  A votre tour  à présent !

Source : ensemble2generations.fr

Nice : deux générations sous le même toit

A Nice, une association invite les personnes âgées à loger chez eux un étudiant.

par Francetv info,

A Nice (Alpes-Maritimes), Thibault Chevrier et Marie-Thérèse Delabaere cohabitent depuis la rentrée universitaire. Le jeune homme prépare les concours d'entrée aux grandes écoles d'ingénieurs. Pour cet étudiant obligé de travailler pour payer ses études, la question du loyer pèse lourd dans son budget. Il ne paie ici que 300 euros. "C'est totalement avantageux parce qu'on est couvert par la CAF quoiqu'il arrive et les loyers sont très modérés", explique-t-il au micro de France 2.

"Je trouve agréable d'avoir quelqu'un chez soi"

Après une jeune femme l'année dernière, Marie-Thérèse Delabaere réitère l'expérience. "Je trouve agréable d'avoir quelqu'un chez soi, de le trouver le soir, de pouvoir bavarder une petit peu avec lui". C'est grâce à l'association "Ensemble 2 générations", que ces deux-là se sont trouvés. "Le rôle de l'association c'est de permettre à des personnes âgées de rompre leur solitude, de se sentir encore vivantes (...). Et ça permet à des jeunes étudiants d'avoir la garantie d'avoir quelqu'un, un adulte qui peut les aider", raconte le président Jean-Louis Giordan. Si les étudiants sont demandeurs, il est toutefois difficile de convaincre les personnes âgées d'accueillir un étudiant chez eux.

Source : francetvinfo.fr

 

Un vieil homme étonnant

par Marie de Hennezel

J’étais assise sur un tronc d’arbre, reprenant mon souffle, lorsque j’ai vu déboucher du chemin un homme qui devait avoir 80 ans.

Il marchait très lentement et semblait essoufflé. Il est venu s’asseoir à côté de moi. J’ai appris qu’il faisait cette excursion tous les étés depuis l’âge de 30 ans. Cinquante ans qu’il montait ici !

« Mais je vis les choses très différemment maintenant, m’a-t-il dit. Lorsque j’étais jeune, mon but était d’arriver en haut le plus vite possible. Je fonçais. Je ne voyais rien. Maintenant je mets cinq, six, voire sept heures à monter. Je marche très lentement, je m’arrête souvent pour reprendre mon souffle. Mais je vois, j’apprécie ce que je ne savais par voir ni apprécier lorsque j’étais plus jeune. »

Il me décrit alors la manière dont il regarde les bas-côtés du chemin, nomme les fleurs, les bruits qu’il capte, celui des cascades, celui des cloches accrochées au cou des vaches. Il me décrit une expérience qui n’a plus rien de sportif, mais qui est au contraire contemplative. Sa façon de marcher est devenue contemplative ! Elle s’accompagne d’élans de gratitude.

« Regardez comme elle est belle, cette vallée ! Quand je vois cette beauté, je sens monter en moi des mercis. Merci à la vie. »

Source : l1visible.com

 

À Tournon, la vie en suspens

par Alice Le Dréau, Pèlerin, 17 mars 2016, extraits

L’affaire Lambert, du nom de cet homme de 40 ans tétraplégique et hospitalisé dans un état végétatif, a connu un nouveau rebondissement, la justice ayant confié à Rachel Lambert la tutelle de son époux. 1 500 à 1 700 personnes, en France, seraient aussi dans un état de conscience minimale. Comment les familles le vivent-elles ?

“À tout à l’heure mon grand !" Avant de quitter la chambre de son fils, John, Évelyne Penel lui pose un baiser sur le front.

Voilà bientôt quatre ans que le jeune homme de 31 ans est hospitalisé à l’hôpital de Tournon-sur-Rhône (Ardèche), dans le service « Arc-en-ciel », accueillant des malades cérébro-lésés en « état végétatif chronique » ou pauci-relationnel.

La vie de John et sa famille a basculé le 17 octobre 2008 : ce matin-là, sa 205 dérape sur la route et percute un arbre. Héliporté à Lyon, il sortira du coma des semaines plus tard.

"John est éveillé, voit, entend. Mais il ne peut ni marcher ni communiquer, il est nourri par une sonde", résume sa mère, entre deux silences. ...

Le service, ouvert en 2005, accueille actuellement six patients, dont Karim*, 35 ans, qui est présent depuis le commencement.

Les pensionnaires arrivent à Tournon après un long parcours : la réanimation, les soins intensifs, la rééducation. En bout de chaîne, Tournon est une unité de proximité, pour les rapprocher de leurs familles.

Quelques heures plus tôt, justement, de l’autre côté du couloir, Sébastien a reçu la visite de Christine, sa compagne et mère de leurs deux enfants.

Comme John, l’ex-boucher amateur de rugby a été victime d’un accident de voiture, un dimanche d’avril 2008. Deux boulons manquants à la boîte de vitesse, et un traumatisme crânien ont fait voler son existence en éclats.

Christine parle à Sébastien, lui caresse le visage.

Aux murs, des photos de leur vie d’avant. Et un mot doux qui claque, "On t’aime Papa !", griffonné par Manon et Mathis, 13 et 8 ans.

Dans le salon dédié aux familles, Christine raconte le "coup de massue" que fut pour elle l’appel des gendarmes. Elle confie l’impuissance et la colère, qui la submergent encore parfois.

Quand je raconte ma journée à Sébastien, j’espère toujours qu’il va me répondre. Mais le silence dure. J’aimerais tellement qu’il me fasse juste un signe !

Elle ressent encore, en dépit de tout, des moments de complicité. À travers la musique ou des petits moments du quotidien. "Un disque du groupe Indochine, et il se met à bouger. Quand il vient à la maison, le dimanche, il reconnaît des odeurs, des objets."

"Il y a des instants troublants, avoue Évelyne Penel, la maman de John. Lorsque mes petits-enfants, qui vivent aux États Unis, sont venus lui rendre visite, John pleurait dans son lit, au moment de leur départ."

"Ces patients sont des cas complexes, constate le Dr Mohamed Berrouachedi, chef du service SSR (Soins de suite et réadaptation). Car ils sont présents et absents à la fois. Les larmes qui coulent, les rictus sur le visage : s’agit-il de vraies réactions ou de simples réflexes ? Le cerveau garde certains mystères".

Un kiné et un réflexologue (qui stimule le corps en sollicitant des zones précises de la plante des pieds) passent une fois par semaine. En revanche, faute de bénévoles, il n’y a plus d’orthophonie

Parents, épouses, frères et sœurs, tous se sont un jour posé la question et se la posent encore : "Une vie comme celle-là est-elle vraiment une vie ?" ...

"C’est le dilemme inextricable, poursuit Christine. Comment savoir si Sébastien aurait voulu de cette existence ? Les journées doivent lui sembler bien longues. Et dans le même temps, qui suis-je pour mesurer la valeur d’une vie ?"

"Quand on est bien portant, on pense parfois que l’on ne pourra pas supporter d’être diminué, remarque Lucie*, la sœur de Denis*, 42 ans, en état pauci-relationnel depuis décembre 2009. Pourtant, notre capacité de résilience s’avère parfois plus forte qu’on ne peut l’imaginer."

"John était un ado rebelle, puis un adulte très en colère contre la société, se souvient Évelyne Penel. Après son accident, quand les médecins, à Lyon, nous ont dit que c’était ‘‘fichu’’, que son cerveau était définitivement lésé, avec mon ex-mari, nous avons pris la décision de faire arrêter le respirateur qui le maintenait en vie. Nous pensions qu’il n’aurait pas supporté la dépendance. Seulement, la nuit précédant cette interruption, John a repoussé son tuyau et s’est mis à respirer seul."

"Comment voulez-vous que nous réagissions ? poursuit-elle, la gorge nouée. Nous y avons vu un désir de vivre. Avons-nous fait le bon choix à l’époque ? Aujourd’hui encore, je suis incapable de vous le dire."

L’affaire Lambert ? : "Avant tout un conflit familial"

... "Parfois je me demande ce qui est le plus dur : voir mourir un proche ou le voir dans cet état", se tourmente Hélène*, l’épouse de Denis.

Pour autant, elle ne songerait pas, pas plus que ses belles-sœurs, à demander l’interruption de l’alimentation et de l’hydratation artificielles dont bénéficie son mari, comme l’autorise dans certains cas d’état végétatif la loi Leonetti sur la fin de vie.

L’affaire Lambert est vécue ici avec une certaine distance. "Pour moi, c’est avant tout une histoire de conflit familial", comprend Christine, qui elle aussi a traversé une période difficile avec sa belle-famille, peu après l’accident de Sébastien.

Quand un drame pareil vous tombe dessus, cela exacerbe toutes les rancœurs. ...

"Lors d’une discussion, Denis m’avait dit : si un jour je deviens un légume, tu me débranches, je ne veux pas finir en fauteuil, raconte Hélène. Mais c’est hors de question. Il est là, vivant. Je me rappelle le son de sa voix, le bruit de ses pas. Qui sait si à l’intérieur de lui-même, il n’est pas en train de faire le maximum d’efforts pour parler."

"La science fait de tels progrès", explique, songeuse, Évelyne, la mère de John, qui a demandé que son fils subisse de nouveaux tests. "Et si sa situation neurologique avait évolué ?"

"Au fond d’eux, les proches gardent toujours de l’espoir", analyse le Dr Mohamed Berrouachedi. "Ils vous parleront d’histoires de guérisons soudaines, de patients pour qui le déclic a eu lieu au bout d’x années."

En 2011-2012, Christine a emmené le père de ses enfants à Lourdes. "J’espérais un miracle. Au final, j’ai trouvé un lieu qui m’a apaisée, et fait énormément de bien."

L’avenir ? Les familles ont du mal à se projeter.

Seule certitude pour Christine : "J’aime Sébastien depuis que nous sommes gamins. J’ai rencontré un autre homme, il y a quelques années, mais j’avais l’impression de tromper Sébastien. Il ne progressera plus désormais, mais cela me suffit.

Maintenant, je veux juste qu’il ait du confort, qu’il soit entouré. Et le jour où il partira, je serai à ses côtés."

*Certains prénoms ont été modifiés.

Source : pelerin.com

Abigail Kopf, victime de la tuerie de Michigan, adonné des signes de vie alors que son don d’organes s'organise

par Jeanne Smits, 27/02/2016

Abigail Kopf, 14 ans, faisait partie des victimes de la tuerie de Kalamazou au Michigan il y a une semaine : frappée d’un coup de balle à la tête, elle était à bord d’une voiture dont les trois autres occupants ont été tués, apparemment par Jason Dalton, soupçonné d’être à l’origine du massacre de sept personnes. La petite Abigail était si mal en point que les premières informations qui ont circulé affirmaient qu’elle était en état de mort cérébrale. Les médecins avaient prévenu ses parents qu’il y avait « peu de chances qu’on puisse faire quoi que ce soit pour elle » et des démarches avaient été entreprises auprès d’un centre de don d’organes et de tissus. C’est alors que la jeune fille serra la main de sa mère qui était auprès d’elle : un évident signe de vie.

Avec la joie qu’on imagine, la maman a appelé les médecins qui ont commencé à poser des questions à la jeune fille, en lui demandant de lever le pouce en réponse à leurs questions. Elle leva les deux pouces…

La petite Abigail lutte toujours pour sa vie mais son état s’améliore, d’après un communiqué publié jeudi par ses parents. « Elle répond au personnel médical, lève les pouces et bouge les orteils. Nous nous attendons à des améliorations au cours des prochains jours », ont-ils affirmé.

La visibilité médiatique de ce réveil jette une lumière inopportune sur la pratique du prélèvement d’organes, qui se fait cœur battant sur des personnes décrétées en état de mort cérébrale – selon une définition qui varie d’un Etat et d’un pays à l’autre.

Les autorités de l’hôpital ont déclaré depuis que la jeune fille n’avait jamais été déclarée en état de « mort cérébrale » ; mais l’arrêt de son cœur avait été constaté et nul ne nie que contact avait été pris avec le programme de don d’organes « Gift of Life ».

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

Euthanasie : il se retranche dans la chambre de son fils pour éviter le débranchement et lui sauve la vie ! Le fils reprend miraculeusement connaissance…

par Pierre-Alain Depauw, 31/12/2015

George Pickering, un Américain de 59 ans, a sauvé la vie de son fils en se retranchant dans sa chambre d’hôpital à Houston, Texas hôpital.

Les médecins avaient déclaré la mort cérébrale et se préparaient à déconnecter les machines qui maintenaient en vie le fils de George. La mère et le frère du malade avaient consenti au débranchement. George Pickering était sûr que son fils pouvait survivre et, après avoir tenté en vain de faire revenir sur leur décision médecin et famille, a décidé d’agir par la force.

L’homme est allé à l’hôpital armé et s’est barricadé dans la chambre de son fils. Après avoir menacé le personnel de l’hôpital, il a abandonné son arme sur l’insistance d’un autre de ses fils, et a finalement obtenu que son fils ne soit pas euthanasié.

Heureusement qu’il est intervenu de la sorte car, peu de temps après, son fils s’est réveillé de son coma.

« Le SWAT (ndlr : unité spéciale de police intervenue lorsque le père est arrivé armé dans l’hôpital) a ses propres médecins et quand ils sont entrés dans le service de soins intensifs, ils virent que George Jr. n’était pas en mort cérébrale parce qu’il y avait contact visuel et suivi des ordres», rapporte l’avocat de la famille.

George Pickering assure que son fils lui avait serré la main à plusieurs reprises durant le temps où il s’était enfermé dans la chambre. George s’est rendu aux autorités et a été accusé de voies de fait graves avec arme, mais cela n’a pas été en vain, puisque son fils récupère et est hors de danger.

Ce courageux père a été libéré au début de ce mois de décembre et a retrouvé son fils George Jr, qui apprécie le courage de son père.

« Une loi a été violée, mais elle a été brisée pour les bonnes raisons, c’était l’amour, de l’amour pur« , dit-il.

Source : medias-presse.info

La vraie histoire de l'homme qui voulait mourir

par le Dr Vincent Massart, 13/01/2016

Témoignage sur l'accompagnement en fin de vie

...Nous publions aujourd'hui un témoignage du Dr Vincent Massart, pneumologue à Rennes, tiré de sa longue expérience en soins palliatifs. Confronté à une demande explicite d'euthanasie de la part d'un patient, il a mis en œuvre les moyens nécessaires pour l'accompagner le plus dignement possible jusqu'à son décès.

C'est l'histoire d'un homme d'environ 70 ans, adressé par son médecin, qui arrive en unité de soins palliatifs. Il souffre d'un cancer terminal entrainant des douleurs insupportables que les traitements n'arrivent pas à soulager. Le patient vient à peine d'arriver dans le service de soins palliatifs et déjà il est « sur les charbons ardents ».

Première question de sa part, presque sans dire bonjour : « est-ce que vous avez vu mon dossier ? »

– « Bien sûr ».

Il ajoute : « est-ce que vous avez lu ma lettre ? »

-« Bien sûr ».

Cette lettre, je ne peux pas la manquer car elle est posée par-dessus le dossier, bien visible, de façon à obliger quiconque de la regarder avant d'ouvrir le dossier. Le patient y explique en une page dactylographiée et bien rédigée qu'il sait que sa vie est finie, et qu'il a fait pendant sa vie tout ce qu'il souhaitait faire. Il a eu une vie tout à fait satisfaisante, pleine de bonheur, et une certaine gloire. Il a écrit plusieurs livres sur l'éducation, le thème de toutes ses recherches. Il est très fier de sa vie. Il raconte surtout qu'il n'a pas besoin ni envie de vivre plus longtemps. Sa vie n'a désormais plus aucun sens. Il souhaite mourir au plus vite. Il ne veut pas se voir diminuer. Il ne veut pas être à la charge des autres, cela lui serait insupportable et humiliant. Il ne veut pas souffrir, et il souffre vraiment et sait ce que peut signifier « avoir mal ». Il remercie le médecin qui fera ce qu'il faut pour qu'il vive moins longtemps.

Une demande d'euthanasie

Il s'agit donc d'une demande claire d'euthanasie dactylographiée, signée, écrite par un patient qui a toutes ses capacités mentales, qui n'a aucune « restriction cognitive » sur le plan médical. Il a bien entendu et compris son diagnostic et son pronostic. Ce n'est pas une demande irréfléchie, bien au contraire. C'est aussi pour cette raison là qu'il nous a été adressé.

Dans ce type de situation, ma réponse commence souvent ainsi : « Il n'y a pas d'urgence immédiate. Commençons par faire connaissance, la seule chose qui m'importe dans l'instant est de savoir si vous souffrez, ici et maintenant ». Il s'agit de respecter la question, de signifier qu'elle a été entendue, mais surtout ne pas « monter en tension » entre nous sur ce thème, la question étant à peine posée. En soins palliatifs la question du temps est souvent essentielle.

Il me dit qu'il ne souffre pas. Je me permets d'insister : « je ne veux pas que vous souffriez. Je veux faire tout ce que je peux faire pour vous éviter de souffrir. » Je suis rassuré par sa réponse, je fais les prescriptions nécessaires, et je le quitte. Je lui dis à demain.

La prise en charge de la douleur

Le lendemain, je me suis bien préparé à cette rencontre quand j'entre dans la chambre. Mais la discussion part sur d'autres sujets : les douleurs, surtout et le traitement. Pendant quelques jours, nos relations vont se concentrer essentiellement sur les symptômes, ce qu'il ressent, les difficultés du quotidien. Assez rapidement d'ailleurs, les symptômes s'améliorent. Il ne réclame pratiquement plus d'antalgique supplémentaire. Je le trouve de plus en plus tonique, plus communiquant, moins angoissé. Il tient de plus en plus longtemps assis dans son fauteuil et parvient même à faire quelques pas dans la chambre avec de l'aide.

Environ une semaine après son arrivée, le patient réclame la présence de sa secrétaire. Il veut écrire un livre de plus, il veut lui dicter le texte de ce livre. Elle pourra noter le texte qui lui vient au jour le jour, progressivement, au fil de sa pensée. Parce que les douleurs ont été soulagées, le patient a repris son mode de pensée et de vie qui lui sont propres. Il a pu redevenir l'homme actif qu'il a toujours été. On est ainsi passé en quelques jours d'une souffrance intense avec un désir de mort à une vie comportant des désirs, et même un projet. On est passé du projet de mort à un projet de vie. Trois semaines après son entrée dans le service, le patient m'explique sa situation actuelle et me demande un peu de temps supplémentaire : « Docteur, puisque je suis en train de reprendre la rédaction d'un livre, pensez-vous possible de me donner un peu plus de temps ? » Il signifiait son désir de vivre un peu plus longtemps....

Vivant jusqu'au bout

Malheureusement (ou heureusement plutôt), ce ne sont pas les soignants qui commandent pour donner un temps de vie supplémentaire. C'est la maladie et le patient qui mènent un combat dont nous ne sommes que les témoins et les accompagnateurs. Son désir n'a pas empêché la maladie de gagner une fin du combat, et le patient est décédé peu de temps après.

Mais la maladie n'avait pas pris toute la vie et toute la place. La prise en charge ayant rendu la vie acceptable pour ce patient, malgré le diagnostic de fin de vie prochaine, nous n'avons pas eu l'impression de soigner un mourant, sauf les quelques derniers jours. Au contraire, nous avons pris en charge un patient pleinement vivant dans cette période de la fin de vie, et en restant du côté de la vie. Il n'a plus jamais fait allusion à cette lettre. Il n'a plus jamais demandé à mourir au plus vite.

A propos de l'auteur :

Dr Vincent Massart

Pneumologue, médecin en soins palliatifs à la Polyclinique Saint-Laurent (Rennes).

Source : fiamc.org

Une enfant canadienne de 5 ans et sa famille lancent un appel au Premier ministre du Canada : Pour le bien de nos familles, dites non à l'euthanasie

MONTRÉAL, le 16 déc. 2015 /CNW Telbec/ - Alors que le Canada envisage de légaliser l'euthanasie et que certaines provinces discutent de la possibilité d'étendre l'euthanasie aux enfants, Sylvain, Sherley et leur fille de 5 ans, Jolyanne, livrent un message très simple au Premier ministre du Canada : Pour le bien des familles, n'appuyez pas l'euthanasie. Sylvain et Sherley croient que l'euthanasie est dangereuse. Ils sont convaincus que ceux qui n'ont pas la force de se battre seront encouragés à abandonner rapidement et, dans certains cas, à accepter l'euthanasie pour les personnes qu'ils aiment. Comme Sylvain le mentionne dans cette vidéo émouvante, s'il avait suivi les conseils des médecins lorsque tout paraissait si sombre, il serait seul aujourd'hui, sans les deux personnes qu'il adore le plus au monde - son épouse Sherley et sa précieuse fille, Jolyanne.

Sylvain et Sherley, un couple canadien de la région de Montréal, ont fait face à des pressions multiples. Les médecins les encourageaient de ne pas continuer la grossesse après 27 semaines parce qu'elle avait probablement le syndrome de Down(un diagnostic erroné)  et une malformation de l'œsophage (atrésie de l'œsophage). Malgré plusieurs problèmes de santé, Jolyanne se porte bien aujourd'hui et fait  la joie de ses parents.

Deux ans plus tard à peine, en 2012, Sherley était dans le coma et gardée en vie artificiellement, souffrant d'une pneumonie grave. Les médecins ont dit à Sylvain que les chances de survie de sa femme étaient extrêmement minces. Ils lui disaient aussi que si elle survivait  à son coma, elle n'aurait aucune qualité de vie. Les médecins faisaient pression pour débrancher l'appareil qui la maintenait en vie. Malgré ces pressions, Sylvain a refusé pour sauver la vie de sa femme.

Le 5 juin 2014, le Québec a adopté une loi autorisant l'euthanasie. Avant l'adoption de cette loi, soit en 2013, la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec a recommandé d'étendre l'euthanasie aux enfants. Un rapport publié récemment par un groupe consultatif de l'Ontario ne recommande aucune limite d'âge. L'euthanasie fait actuellement l'objet de contestations devant les tribunaux du Québec. Elle est encore illégale au Canada.

Au milieu de cette controverse, des médecins et des patients se sont élevés contre l'euthanasie, et ce, pour plusieurs raisons :

  1. l'euthanasie n'est pas un soin médical;
  2. l'euthanasie est contraire au code de conduite des médecins, qui interdit à un médecin de mettre fin volontairement à la vie d'une personne même si celle-ci le demande;
  3. une personne atteinte d'une maladie grave est souvent déprimée et son jugement peut en être obscurci;
  4. il y a des pressions financières et sociales;
  5. les diagnostics médicaux peuvent être erronés;
  6. il peut aussi y avoir des erreurs dans les pronostics, c'est-à-dire, quant à l'issue prévue d'une maladie ou d'une affection;
  7. Les critères pour l'euthanasie finissent toujours par s'étendre des adultes aux enfants, des personnes atteintes de maladies graves à celles souffrant seulement d'affections sérieuses, et des personnes qui souffrent physiquement à celles qui vivent uniquement une dépression
  8. les soins palliatifs atténuent les douleurs et la souffrance sans mettre un terme à la vie d'une personne prématurément, mais ils ne sont malheureusement pas accessibles pour la plupart des Canadiens. Il n'y a donc pas de libre choix.

Monsieur le Premier Ministre, vous avez le choix. L'euthanasie fait actuellement l'objet de contestations devant les tribunaux au Québec. Elle est encore illégale au Canada.

Au nom de la petite Jolyanne, de sa famille et de nombreuses autres personnes, sauvez des vies au Canada en disant « non » à l'euthanasie.

Source : newswire.ca

Site Web : coalitionmd.org

 

La maman de Gaspard, se demande : Que se passera-t-il quand l’état de santé de Gaspard dépassera celui de Vincent Lambert ?

par Gènéthique, 31/07/2015


Gaspard est un petit garçon de bientôt 2 ans. Il est atteint de la maladie génétique neuro-dégénérative de Sandhoff. Quand la CEDH a prononcé son jugement et a validé l’arrêt des soins vitaux de Vincent Lambert, la maman de Gaspard s'est mise en colère. Gènéthique a recueilli son témoignage.

Pourquoi êtes-vous en colère ?

Au départ, quand j’ai reçu la décision de la CEDH, je n’ai pas compris. Ce malade lourdement handicapé ressemble trop à mon fils et je me suis dit que si on validait cette décision, on ouvrait la porte à d’autres cas identiques. Sans doute pas tout de suite, mais plus tard.

Oui, j’ai pensé à Gaspard. Gaspard est un petit garçon doux, qui écoute beaucoup. Il riait, babillait, embrassait, chantait, jouait, se retournait. Je parle au passé, parce que sa maladie lui fait peu à peu perdre tous ses acquis. Un processus qui va se poursuivre jusqu’à l’extinction de toutes ses fonctions vitales au jour de sa mort. Nous vivons donc sa dégénérescence au quotidien.

A présent, Gaspard ne tient plus sa tête tout seul, ne s’assoit plus, ne rit plus, ne babille plus, ne tient plus les objets, ne joue plus, n’embrasse plus, ne se retourne plus, ne bouge plus, ne voit plus.

Mais, Gaspard respire, s’endort, se réveille, entend, et déglutit.

Son cœur bat tout seul. Comme celui de Vincent Lambert.

Mais l’histoire de Vincent Lambert est différente de celle de votre fils ?

Les symptômes sont quasiment identiques même si, pour Gaspard, ils ne sont pas la conséquence d’un accident. Aujourd’hui, Gaspard est nourri par sonde. Il peut encore déglutir, et chaque jour on lui donne 10 cuillères de ce qu’il aime : du caramel, du kiri, juste pour qu’il ait le plaisir d’avoir quelque chose en bouche.

Aussi, j’ai cherché à comprendre ce qu’on disait de Vincent Lambert. Cet homme n’est jamais branché, il n’est pas sous respirateur artificiel. Et je me suis demandée comment un échantillon de 12 juges pouvait penser qu’on ne pouvait pas continuer à prendre soin de sa vie ? La loi ne devrait pas statuer sur des cas particuliers. Parce que cette famille est divisée, elle a du faire appel à la justice qui se doit de répondre. Mais la réponse n’est pas adaptée. Je pense à tous ceux qui s’occupent tous les jours de Gaspard et de Vincent Lambert. Je me demande pourquoi on ne place pas ce grand corps malade dans une structure qui lui convienne ? Comment peut-on décemment légiférer sur son droit de vivre ou de mourir ?

Vincent Lambert n’est pas le bon cas, ils s’acharnent sur un mauvais patient parce que la famille se déchire. Il est le porte-parole muet d’un faux débat et c’est d’autant plus paradoxal que cet homme n’est pas en fin de vie. Ça sonne faux. Tout est faux ! Je suis en colère, parce que la mort n’est pas le premier réflexe à avoir face à une personne qui souffre ! On se trompe de combat. On a besoin de se pencher sur ces existences  bouleversées par des maladies, le handicap. De ce point de vue, j’espère que Vincent Lambert va réveiller les consciences.

Certains justifient leurs démarches pour l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation en expliquant que Vincent Lambert souffre. Qu’en pensez-vous ?

Il y a un côté assez égoïste à refuser de voir la souffrance de l’autre, même si c’est certainement la chose la plus difficile à vivre. Gaspard a fait un électroencéphalogramme. Je sais, sans que ça n’apparaisse extérieurement, que le cerveau de Gaspard est en souffrance. Il est prévu que nous allions prochainement avec lui dans un centre antidouleur. La souffrance de Gaspard, je la vis  nuit et jour et je sais qu’il n’y a rien de pire que de voir un être aimé souffrir. Mais quand un enfant se fait mal, quand il a mal, le premier réflexe n’est pas de l’abandonner, mais de le soigner !

Comment se comporter face à la souffrance d’un proche ?

Quand Gaspard est né, j’ai tout de suite su que quelque chose n’allait pas bien, qu’il était porteur de quelque chose de grave. La maladie, d’origine génétique, s’est déclarée autour de ses 4 mois. Paradoxalement, c’est le seul de mes 4 enfants pour qui je n’ai eu aucun problème à me lever la nuit, pour qui je n’ai jamais râlé, comme si la fragilité qu’il porte devait être entourée de présence. Et de fait, la seule chose que je puisse faire, c’est de l’aimer, pour lui montrer, le temps de sa courte vie, que sa vie est belle alors même qu’il ne pourra jamais marcher, jamais parler… Il n’y a rien de plus important que d’entourer quelqu’un d’amour.

Gaspard est très souvent dans mes bras, on l’embrasse tout le temps, mais il sait très bien nous dire quand il veut être au calme : il ne bouge plus, il fronce les sourcils… Il est fragile, oui, mais il n’est certainement pas faible. Ces grands handicapés sont bien plus forts que nous !

Avez-vous des craintes pour la fin de vie de Gaspard ?

Non, je ne crains pas pour Gaspard, je ne crains pas pour sa fin de vie. Je sais que j’ai beaucoup de chance parce qu’avec mon mari, nous sommes une équipe autour de Gaspard. Mais j’ai rencontré des mamans qui n’arrivent  plus à s’occuper de leur enfant malade. C’est trop dur. Elles sont souvent seules à se battre et sont tentées d’abandonner leur combat. Et il me semble qu’il serait préférable d’orienter les lois vers les soins palliatifs, de former davantage les soignants à accompagner ceux qui traversent difficilement cette épreuve. Je pense aussi aux parents qui se déchirent, qui se séparent, que vont devenir les patients ? Comment sera-t-il possible de préserver l'enfant quand ses parents ne sont pas d'accord entre eux ?

L’état de santé de Gaspard se dégrade, qu’attendez-vous d’une équipe médicale ?

Les cellules de Gaspard s’encrassent et sa santé s’altère un peu plus tous les jours. Depuis Noël, il ne voit plus. Il perd l’interactivité, la communication, l’usage de ses sens. Un jour, son état de santé va dépasser celui de Vincent Lambert. Quand ce stade sera dépassé, je voudrais trouver autour de nous une équipe forte pour me dire qu’il n’existe pas que la solution de la sédation profonde et continue. Je ne veux pas que l’Etat propose de « sédater » mon enfant, comme on propose l’IVG avant les maisons d’accueil quand une femme tombe « accidentellement » enceinte. Je veux qu’on explore toutes les possibilités de soins palliatifs pour accompagner Gaspard dans sa fin de vie. Et je me dis que, plutôt que de se battre autour de Vincent Lambert, il faut le protéger.

Source : genethique.org

 

 

«Ce qui est impressionnant, c’est que l’on s'habitue aux petites maltraitances»

par Eric FAVEREAU

Témoignage des mots qui dépassent, des attitudes qui blessent à l'hôpital.

Ce sont mille petits gestes de la maltraitance hospitalière ordinaire. Des mots qui dépassent, des attitudes qui blessent.

Béatrice en a souffert. Elle n’est pas en colère, simplement sidérée. Et préfère ne pas apparaître sous sa véritable identité, simplement parce qu’elle n’est pas encore guérie, et toujours entre les mains de soignants. Elle dit: «Ce qui est impressionnant, c’est que l’on s’habitue aux petites maltraitances, et qu’après on ne s’en étonne même plus». 

Béatrice est bordelaise, dentiste, et travaille dans l’humanitaire. Elle a 55 ans. En 2013, elle se casse la figure dans l’escalier, et s’explose le genou. «En soins aigus, on s’en remet complètement au personnel soignant, surtout quand les choses tournent mal». Aprés plusieurs mois d’errances, et d’opérations dans un grand CHU français, voilà que Béatrice attrape un staphylocoque doré, ces bactéries terribles qui résistent à presque tous les antibiotiques. Et arrivent à grignoter les os et cartilages de façon dramatique. C’est ce que l’on appelle une infection hospitalière. Pendant des mois, c’est le martyre. Béatrice se retrouve en service de rééducation, couchée, souffrant fortement. «Et surtout, dépendante», lâche-t-elle. Et c’est là que tout bascule: «On n’y peut rien, et on ne peut rien», nous raconte-t-elle. «Un jour, je fais tomber la télécommande de la télévision, je sonne, l’aide soignante met un certain temps à venir. Ce n’est pas grave. Mais là, elle me dit "Bon ca va cette fois, mais la prochaine fois je la laisse par terre". Je n’en revenais pas, comme si j’étais un enfant, et que je l’avais fait exprès.»

Elle a une foule d’anecdotes de même nature, anodines et terribles, qui mettent toutes en scène cette maltraitance ordinaire. «Allez savoir pourquoi, mais on nous met toujours le pistolet trop loin de nous. Du coup, il faut toujours appeler quelqu’un pour ses simples besoins. C’est terrible, cette dépendance. Le bassin, c’est tellement humiliant.»

Elle continue: «On te réveille à sept heures moins le quart tous les matins, et on t’apporte le petit déjeuner à neuf heures. Pourquoi? Tu n’oses pas leur demander les raisons car on va te répondre qu’ici, on n’est pas à l’hôtel. On le sait bien que l’on n’est pas hôtel, mais c’est ainsi. C’est tout le temps, tous les jours comme ça. Affronter ces petits détails de la vie quotidienne de malade nécessitent beaucoup d’énergie»

Béatrice n’a rien d’une vindicative ou d’une militante.  Pendant deux ans, elle est restée clouée sur son lit. «C’est bizarre, ajoute-t-elle, parce que dès j’ai pu marcher, même avec des béquilles, tout a changé. L’attitude du personnel soignant est devenue normale, on me traitait en adulte et non plus comme un enfant»

Eric FAVEREAU

Source : liberation.fr

 

par zadou007  (extrait)

Je suis contre l'euthanasie et je vais tâcher de t'expliquer pourquoi.
Comme la plupart de ceux qui discutent ici, je ne supporte que très difficilement de voir des personnes souffrir, principalement celles qui sont en fin de vie. Je peux même en parler personnellement car j'ai accompagné récemment une amie, qui est morte d'un cancer.
J'ai toujours beaucoup de peine à voir ceux qui sont diminués, qui ne peuvent plus marcher, manger proprement... 

Et pourtant, je ne crois pas que l'euthanasie soit la bonne solution. 

Je crois qu'en fin de vie, toute personne a droit d'avoir des soins pour l'empêcher de souffrir (ex : morphine à des doses adaptées), et aussi des soins de confort afin d'être le mieux possible (ex: en fin de vie, le malade peut avoir la bouche déssechée, l'humecter est un soin de confort.) C'est très important que le personnel médical soit formé à tout cela, c'est cela, les soins palliatifs. Le malade n'est pas une machine à avaler des médicaments pour combattre sa maladie, c'est un être humain qui a d'autres besoins.  

Si on prend ces besoins en considération, le malade se sentira un être digne, il pourra être paisible et partir le plus paisiblement possible.  
De tous les témoignages que je connais, ceux qui sont pour l'euthanasie, c'est ceux qui trouvent qu'on est indigne en fin de vie, ceux qui ne veulent pas souffrir, ceux qui ne veulent pas peser sur leurs proches.
Or si on soulage la douleur, si on entoure le malade, si on lui montre combien il a de la valeur pour nous, sa demande d'euthanasie disparait. 

En même temps, je ne veux pas que l'on s'acharne sur un malade, qu'on lui donne des tas de médicaments qui ne serve qu'à le prolonger. Cela ne sert à rien. je suis contre l'acharnement thérapeutique. Si quelqu'un va mourrir, qu'on le sait, le médecin, le personnel médical, sa famille ou la personne en qui il a donné sa confiance, le malade lui-même s'il a sa conscience, doivent réfléchir à l'opportunité de continuer ou non à lui donner des médicaments pour combattre sa maladie. Ne vaut-il pas mieux, lui donner des soins de confort? Cela, la loi française le permet. Ce n'est pas de l'euthanasie, c'est refuser l'acharnement thérapeutique, c'est accepter la mort de l'autre. 

Je précise enfin que dans les pays qui ont légalisé l'euthanasie (ex: Pays Bas), il y a de moins en moins de financement prévu pour les soins palliatifs (ils coûtent très cher), donc moins de financement pour des soins anti-douleur, pour des soins de confort, moins de lits ou de personnel soignant pour accompagner les malades en fin de vie. Normal, puisque les soins palliatifs coûtent très cher et qu'il n'y en a plus besoin. Légaliser ou pas l'euthanasie, c'est un véritable choix de société, de la société que nous voulons construire. ...

 

Source : forum.doctissimo.fr

 

Ma fille,

Le jour où tu trouveras que j'ai vieilli,
aie de la patience envers moi
et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre.

Si lorsque nous parlons, je répète la même chose des dizaines de fois, ne m’interromps pas pour me dire: "Tu as dit la même chose il y a une minute". Écoute-moi s'il te plaît.
Souviens-toi quand tu étais petite, tu voulais que je te lise la même histoire, soir après soir, jusqu’à ce que tu t’endormes.

Si je ne souhaite pas prendre un bain, ne te mets pas en colère et ne me mets pas mal à l'aise en disant que c’est une honte.
Souviens-toi combien de raisons je devais inventer pour te faire prendre un bain quand tu étais petite.

En voyant mon ignorance vis-à-vis des nouvelles technologies, ne te moque pas de moi, mais laisse-moi plutôt le temps d’assimiler tout ça et de comprendre.

Je t’ai appris tant de choses: comment te tenir à table, t’habiller, te coiffer, comment appréhender les défis de la vie...

Le jour où tu trouveras que j'ai vieilli,
aie de la patience envers moi
et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre.

S’il m’arrive à l’occasion d'oublier ou de ne pouvoir suivre une conversation, laisse-moi le temps nécessaire pour me souvenir et si je n’y parviens pas, ne te montre pas irritée, impatiente ou condescendante : le plus important pour moi, c’est d’être avec toi, de partager des moments avec toi.

Quand mes jambes ne me permettront plus de me déplacer comme auparavant, tends-moi la main comme je te l'ai tendue pour t’apprendre à faire tes premiers pas.

Quand ces jours approcheront, ne sois pas triste. Sois tout simplement avec moi et comprends-moi alors que je m'approche de la fin de ma vie, avec amour et gratitude.

Je te chéris et te remercie pour les moments passés ensemble et la joie éprouvée.

Avec un sourire et tout l'amour que je ressens pour toi, je souhaite juste te dire ma fille : je t'aime.


Auteur inconnu - Traduction par Laëtitia Ludivine.

Source : epanews.fr

 

 

Confidences

par Véronique, 16/02/2015

En poussant la porte de la chambre, je trouve Madame D. recroquevillée tout au fond de son lit, l’air triste et le regard perdu. Elle a remonté ses draps jusqu'aux oreilles, et serre ses mains l'une contre l'autre sous son oreiller.

Sa chambre est plongée dans la pénombre. En me voyant entrer, elle me montre le fauteuil d'un geste et me fixe de ses yeux gris.

Elle répond à mon bonjour dans un murmure, pousse un soupir, et se tait. Je m’assois sans savoir vraiment si elle a envie de parler ; je pose ma main près d'elle, et laisse le silence s’installer. Il ne faut pas beaucoup de temps pour qu'elle me confie ce qui la rend si triste.

- je ne peux plus marcher, je ne me lève plus, je n’ai même plus la force de me coiffer... Je ne peux plus rien faire toute seule.

Pour une personne comme elle, tellement indépendante, cette perte d'autonomie est insupportable. Elle me regarde les yeux embués:

- Et aujourd’hui ils m’ont mis une couche. Je me fais honte, je me sens indigne.

Elle laisse passer quelques secondes, ferme les yeux et ajoute :

- Je ne ressemble plus à rien.

Des larmes coulent sur son oreiller. Je me souviens des paroles des soignants à son propos. La matinée a été difficile ; elle n’est pas arrivée à se lever et ils ont du faire une toilette au lit. C’était la première fois . Face à elle, je me trouve totalement démunie, désarmée par ses larmes. Dans un silence je m'entends dire :

- vous ressemblez à ma grand-mère.

Cette phrase est venue spontanément, tant cette petite femme fragile au regard clair et au teint transparent m’y fait penser.

Madame D me regarde et esquisse un triste sourire.

-  Parlez-moi de votre grand-mère.

Je réalise que je ne suis pas tout à fait dans mon rôle. Je me rappelle l'espace d'un instant de mes formations… Ne pas parler de soi, rester neutre, laisser à l’autre un espace de parole, ne pas projeter… trouver une juste distance... je me souviens de tout ça... en un éclair … et je décide de l’oublier...  peut être aidée par cette obscurité qui commence à s’installer. Parler de ma grand-mère... ici... quelle idée... Mais c'est ce qui m'est venu à l'esprit... autant continuer... Alors je lui parle de cette petite et frèle grand-mère aux yeux "gris-pailletés-d'or" comme disait son mari. Je lui raconte sa tenue, toujours impeccable, bien coiffée,  et ses boucles d’oreilles qu'elle ne quittait jamais ; je me souviens de son odeur de poudre,  de sa voix encombrée. Je raconte ses crises d’asthme, et ces matinées où elle restait dans son lit, un chale sur les épaules, ses filles autour d'elle. Je parle aussi des vacances, où nous défilions tous dans sa chambre pour lui dire bonjour.... de sa façon d'appeler toutes ses petites filles ma perle et de nous faire chercher ses lunettes...Les plus grands racontaient leur soirée de la veille, elle s'interessait à tout,  les plus jeunes se dépêchaient pour aller jouer dehors. Le téléphone sonnait… Ses enfants qui étaient loin prenaient des nouvelles et en donnaient, tout le monde participait à la conversation… C'était un ballet incessant... Dans son fauteuil, à côté, mon grand-père lisait le journal et faisait du bruit avec ses ongles... Je luis dit combien ma grand-mère était une femme chic, et tellement digne. Même au fond de son lit, même à la fin, et combien tous ceux qui la croisaient disait qu’elle avait l'air d'une reine.  

Madame G. prend ma main et ferme les yeux. Je réalise que jamais je n'aurais osé tenir la main de ma grand-mère. Je ne sais pas pourquoi, ni comment j'en suis arrivée à parler d'elle. je ne suis pas sure que c'était très juste. Mais il me semble que madame G. a l'air moins triste.

- moi aussi je suis une grand-mère. D'ailleurs il me semble que ma petite fille ainée doit venir demain. Je m'entends très bien avec elle.

Accompagner écouter soulager… et vivre!
Bénévole d'accompagnement en soins palliatifs, je vous propose de partager quelques moments passés à la rencontre de l'autre, auprès des plus vulnérables. A la frontière de la mort mais pleinement dans la vie.

 

 

Mucoviscidose : la jeune fille qui avait demandé l’euthanasie au Chili a changé d’avis

par reinformation.tv, 23/03/2015

Conte exemplaire. Une jeune fille qui avait ému la presse internationale en suppliant Michelle Bachelet, présidente du Chili, de lui accorder le droit à l’euthanasie, a changé d’avis. Valentina Maureira, 14 ans, souffre de la mucoviscidose. Et elle a vu mourir son petit frère à six ans de la même maladie. C’est la mobilisation de jeunes atteints comme Valentina de fibrose kystique, et de leur parents, qui lui a redonné du courage pour vivre. L’histoire se termine sur une note d’espérance : ce dont Valentina avait besoin.

Il n’y avait aucune chance pour que la jeune fille obtienne la réalisation du désir qu’elle avait exprimé parce qu’elle était « fatiguée de vivre » avec cette maladie, parce qu’elle rêvait d’une piqûre qui la ferait « dormir pour toujours ». L’euthanasie est illégale au Chili et personne ne peut consentir à cette forme d’assassinat, même pas la présidente socialiste…

Chili : l’euthanasie est interdite, mais la demande a été fortement médiatisée 

Michelle Bachelet, pédiatre de formation, était venue rendre une visite inopinée à la jeune fille au début du mois, quelques jours après avoir reçu la demande de Valentina, par ailleurs publiée en vidéo sur internet. Elle avait passé une heure et demie dans sa chambre d’hôpital. On a su que la conversation avait tourné autour de l’impossibilité actuelle de l’euthanasie au Chili, de la question des dons d’organes. La jeune fille avait fait part de son souhait d’enregistrer un journal pour laisser à d’autres malades un récit de ce qui lui faisait vivre sa mucoviscidose, et Michelle Bachelet lui avait promis de lui offrir un enregistreur.

Mais ce n’est pas la visite de la présidente socialiste qui pouvait avoir raison du désir de mort de Valentina Maureira. « Il y a des gens qui m’ont fait changer de manière de penser », a-t-elle dit, selon son père qui a rapporté les propos de la jeune fille au quotidien Mercurio. Des personnes qui se sont spontanément manifestées pour dire que la mort choisie n’est pas une solution. Elles étaient en général atteintes de la même maladie, ou d’affections similaires.

C’est en particulier le témoignage d’une famille durement éprouvée qui a ébranlé l’adolescente. L’aînée, Maribel Oviedo, a fait le voyage depuis Cordoba en Argentine avec son père pour venir voir la petite Valentina. Chez les Oviedo, quatre enfants étaient atteints de mucoviscidose. L’aînée a aujourd’hui 22 ans, les trois autres en sont morts : la sœur jumelle de Maribel, Marisol, s’est éteinte l’année dernière…

Une jeune femme atteinte de mucoviscidose a fait changer d’avis la jeune fille

Maribel a été touchée au cœur par l’appel de Valentina. Elle est passé par un ami sur Facebook pour prendre contact avec les Maureira et se rendre à Santiago de Chile, où elle a elle aussi rendu visite à la jeune malade – mais cette fois, pour dire que la souffrance n’est pas la fin de toute chose. « Nous avons rencontré des parents désespérés et d’une certaine façon, cela nous a rappelé tout le chemin que nous avons parcouru. Nous leur avons montré nos blessures et nous leur avons dit qu’on peut aller de l’avant », raconte Ernesto Oviedo.

Maribel a elle aussi plaidé contre l’euthanasie auprès de cette adolescente à bout de fatigue. « Je lui ai dit que j’ai 22 ans, et que je mène une vie normale : qu’elle ne doit pas baisser les bras parce que celui qui décide si nous allons vivre ou non, c’est Dieu. » Elle restera en contact avec Valentina, pour l’encourager toujours…

Voilà une manière très concrète de lutter contre la culture de mort.

Cette culture de mort se répand de manière insidieuse, dans les cœurs même de ses victimes, à la faveur de médias complices. Ainsi Valentina avait-elle bien plus besoin d’une écoute dans la vérité que d’une médiatisation de sa demande d’euthanasie. La jeune fille a raconté que l’idée de sa demande lui était venue en découvrant le cas de Britanny Maynard, atteinte d’une tumeur au cerveau, qui s’est rendue dans l’Oregon à la fin de l’année dernière pour obtenir une assistance au suicide, non sans être devenue une porte-parole du lobby de l’euthanasie et du « droit de mourir dans la dignité ».

C’est son exemple tragique qui a poussé une jeune fille au Chili à réclamer l’euthanasie à son tour. La propagande fonctionne…

Source : reinformation.tv

 

 

L'euthanasie, c'est l'Humanité qui nous déserte

par Dorothée LEFORT, 20/01/2015

Voici le témoignage relatif à la mort de mon père, après 10 ans de maladie d'Alzheimer.

Cette maladie, par étapes, toutes douloureuses, nous a privés de notre père : l'oubli, la déchéance physique; il ne nous reconnaissait plus, excepté par flashs.

On nous parle de mourir dans la dignité...J'affirme que mon père est mort dans toute sa dignité. Elle est inaliénable!

Jusqu'à la fin, par l'affection et le toucher, nous avons pu nous communiquer réciproquement notre amour.

Jusqu'à la fin, il nous tendait sa joue et ses lèvres au moment où nous le quittions.

La réponse à la souffrance, c'est l'amour, pas la mort. Et j'affirme que l'euthanasie c'est se débarrasser d'un problème, d'une souffrance et non pas l'affronter ensemble en la soulageant mieux, sans acharnement.

L'euthanasie, c'est l'humanité qui nous déserte...

Source : euthanasiestop.be

 

 

 

" Quand tout s'écroule autour de soi, quand on ne sait plus crier au secours, que reste-t-il ? Si nous voulons continuer à vivre, nous sommes acculés à l'espérance, condamnés à espérer contre toute espérance. "

La vie de Jacques Lebreton aurait pu s'arrêter à vingt ans, après un terrible accident. Mais dans la douleur et le désir de mourir, il a rencontré Dieu. Aujourd'hui, à quatre-vingt-un ans, il nous livre sa foi et son espérance en la vie. Jacques Lebreton fait le bilan d'un parcours hors du commun à vingt ans, au cours de la Seconde Guerre mondiale, une bombe le laisse aveugle et sans mains. Mais il surmonte le désespoir, passe du communisme engagé au catholicisme, se marie, fonde une famille, et devient l'un des premiers diacres permanents en France. Depuis, il ne cesse de témoigner que toute vie est digne d'être vécue, que toute personne porte une beauté propre, qu'un chemin est possible au-delà de la souffrance. ...

Un témoignage authentique, une véritable leçon de vie.

Source : vidéo kto.com, notice decitre.fr

 

 

Un homme se réveille après 12 ans en « état végétatif »… mais conscient

par Jeanne Smits, 13/01/2015

Il s’appelle Martin Pistorius. Il est chef d’entreprise. Il a aujourd’hui 39 ans, une épouse, et vit à Harlow, en Angleterre. Un homme comme les autres, à part son fauteuil roulant. Mais pas tout à fait : son histoire est celle d’un « garçon fantôme ». A douze ans, en Afrique du Sud où il est né, Martin Pistorius  est tombé malade. Peu à peu, il a perdu la voix, l’appétit. Puis il a commencé à dormir, et dormir… Il fuit les êtres humains. Dix-huit mois plus tard, il est totalement handicapé, ne communique plus du tout, on diagnostique un « état végétatif ». Les médecins estiment qu’il n’y a rien à faire.

Alors ils l’ont renvoyé chez lui. Ses parents, Rodney et Joan Pistorius, se sont entendu dire que leur fils était un légume. Il n’y avait plus qu’à lui assurer des soins de confort, il allait mourir.

Mais la mystérieuse maladie n’allait pas aboutir de cette façon. Les parents s’occupaient de lui, étonnés de le voir vivre, vivre toujours. Une histoire de dévouement qui a connu ses moments noirs : pour le couple, pour l’entourage – et pour Martin !

Pendant deux ans, le jeune adolescent est resté dans un réel état d’inconscience. Il n’en a aucun souvenir. Mais peu à peu, au bout de deux ans, il s’est intérieurement réveillé. Il a commencé à entendre, à voir, à sentir son corps. Sans pouvoir bouger volontairement, sans pouvoir parler, sans pouvoir donner le moindre signe de conscience.

Le calvaire allait durer dix ans. Dix ans au cours desquels son père s’est occupé inlassablement de lui. Lever à cinq heures pour préparer Martin qui était accueilli dans un centre de soins de jour spécialisé. Chaque jour, il allait l’y chercher au bout de huit heures. Bain. Repas donné à la cuillère. Coucher. Rodney se couchait à son tour, non sans avoir réglé son réveil pour sonner deux heures plus tard : pour être sûr de se réveiller afin de retourner son fils dans son lit, histoire d’éviter les escarres…

Martin, de son côté, hurlait, criait intérieurement. Mais il essayait aussi de glaner des bribes de vie du monde extérieur. La joie ? Ecouter la radio dans la voiture de son père, entendre les résultats du dernier match de cricket ; encourager son frère et blaguer quand celui-ci jouait à un jeu vidéo et faisait ses commentaires ; apprivoiser le temps, en repérant l’angle de la lumière quand les gens disaient l’heure. Il se réfugiait dans le rêve ou dans la contemplation des batailles de fourmis – et parfois dans le noir, dans le refus du monde qui l’entourait. Il sentait la douleur et le poids de son corps, sanglé dans son fauteuil. En tout cas, il n’avait pas d’espoir.

Un beau jour sa mère, à bout, pensant qu’il n’entend rien, lâche : « J’espère que tu vas mourir. » C’est un choc. Il se rend compte de « la vérité crue ». « Je vais passer le reste de ma vie comme ça : complètement seul. » Il aspire à la tendresse, à un amour qu’il a peur de ne plus jamais recevoir. Il se sent condamné à jamais. Et finit par se résigner : sa mère ne fait-elle pas le deuil de l’enfant bien vivant et actif qu’elle a connu ? « J’étais invisible : un garçon fantôme. »

Plus personne ne le regarde. C’est comme s’il n’était pas là… Sauf une soignante qui devine la réalité, et se bat pour faire conduire Martin dans une clinique spécialisée dans l’établissement d’une communication avec des handicapés de toutes sortes. Peu à peu, il apprendra à communiquer par ordinateur, avant de regagner, petit à petit, le contrôle de son corps.

Cette belle histoire est racontée par Thaddeus Baklinski sur LifeSite. Les anglophones trouveront le livre de Martin Pistorius, Ghostboy, ici.

On pense évidemment à Vincent Lambert. Il y a eu dans le cas de Martin une erreur de diagnostic d’« état végétatif ». Vincent Lambert a été diagnostiqué en état de « conscience minimale » : il l’était au moment où on lui a appliqué une première procédure de fin de vie à Reims en avril 2013. Aujourd’hui, des experts nommés par le Conseil d’Etat estiment, sur la foi de quelques examens, que son état s’est « légèrement dégradé » et qu’il est en état végétatif chronique. Sans doute, aussi, a-t-il subi des examens dont Martin Pistorius n'avait pas bénéficié. Mais qu’en est-il exactement ? La conscience humaine reste un mystère…

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

 

 

Antoine ou la vie entre deux rives

par Delphine Saubaber, 06/01/2015

A l'heure où, au terme d'une bataille déchirante, l'affaire Vincent Lambert est sur le point d'être arbitrée par la justice européenne, d'autres familles veillent sur un proche en état de conscience minimale. Comme les Petit, dont le fils a été fauché sur la route il y a douze ans. 

Ce matin de novembre ressemble à une fin de jour sur le Pas-de-Calais. Il fait gris, l'horizon est borné, le ciel crache des trombes d'eau sur Oignies, 10 000 habitants. Un peu à l'écart de la rue principale, une grande maison de briques rouges. Et, dans l'entrebâillement de la porte, un sourire, immense. Corinne. "Excusez-moi, on est en retard, ce matin!" 

Des évènements qui vous découpent à même la chair

Elle a déjà filé pour retourner près de lui, dans la chambre. "Ça va comme ça, Antoine?" Du salon attenant, où stationnent un lit reconverti en table de kiné et des étagères pleines de jeux, on ne voit qu'un harnais, suspendu à un rail coulissant au plafond, et, à l'intérieur, une silhouette recroquevillée, jambes dehors, tendues à l'horizontale. Des teintes douces tapissent la chambre, bleu et jaune. Une grande baie vitrée ouvre sur le jardin. "Attends, Antoine, j'avance le fauteuil, reprend Corinne. Le dos, ça va?" La question retombe dans le silence. Cela fait douze ans que Corinne Petit n'a plus entendu la voix de son fils. 

Dans une vie, il arrive parfois des événements qui vous découpent à même la chair, vous confrontent à un abîme de questions auxquelles on n'aurait jamais pensé devoir répondre un jour. 

C'est ce qui est arrivé aux proches de Vincent Lambert, dont l'existence végétative, devenue si médiatique et passionnelle, est finalement "jugée" le 7 janvier, par la Cour européenne des droits de l'homme, après un ultime recours des parents. C'est ce qui est arrivé, d'une autre manière, à la famille Petit, père médecin, mère animatrice en gériatrie, trois enfants joyeusement élevés pour prendre le large, le moment venu. 

L'impression d'être jugés, condamnés d'avance

Avec l'"affaire" Lambert, Corinne et Philippe, 52 et 55 ans, ont été assaillis par les médias - lui est administrateur à l'Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés (UNAFTC). Jusqu'à présent, leur pudeur avait toujours fait barrage. La pudeur et l'impression d'être jugés, agressés, condamnés d'avance par une société de bien portants pour laquelle "une personne n'ayant plus ses capacités physiques et cognitives n'est plus humaine et n'a donc plus qu'une issue, mourir", dit Philippe, colère à fleur de mots. Dans le grand salon, le temps semble flotter. Enfoncé dans le canapé, mains jointes derrière la tête, il en convient: "Comment se représenter soi-même dans un tel état? C'est impossible. On se dit que c'est ce qui peut arriver de pire. Nous avons simplement choisi d'emprunter avec notre fils un autre chemin, celui de la vie." 

On l'appelait "Moustique". C'était un gamin comme les autres, Antoine, un poil cabochard sous sa bouille blonde, qui s'amusait à faire cuire tous les oeufs de sa mère quand elle voulait faire un gâteau - Corinne ouvrait sa boîte et n'y trouvait que des oeufs durs! Un feu follet qui gigotait en classe, se chamaillait avec Pierre, son grand frère. 

Cette année-là, justement, ce dernier rentrait à la fac, les parents l'aidaient à s'installer. C'était le dernier weekend de l'été. Ce 31 août 2002, la voiture est pleine à craquer des affaires de Pierre. Corinne et Philippe sont prêts à partir pour Compiègne. Antoine, le petit dernier de 14 ans, n'a aucune envie de les accompagner. Il préfère aller passer le week-end chez son cousin, à dix minutes de là. 9 heures. Il enfourche son vélo. Corinne le tire par la manche: "Viens me refaire un bisou, on ne sait jamais." Elle ne lui dit jamais ça, d'habitude. Une demi-heure plus tard, elle et Philippe quittent à leur tour la maison quand, à la sortie d'Oignies, ils tombent sur les pin-pon, l'ambulance, les pompiers. Et une basket d'Antoine, sur la chaussée. 

Etat végétatif chronique

La suite fait passer toute leur vie à la lessiveuse. "Traumatisme crânien très sévère, il y aura de graves séquelles", leur annonce un neurologue, aux urgences, à Lille. Corinne se raidit: "Si mon fils doit rester comme un légume, je préfère que vous le laissiez partir." C'est la seule et dernière fois qu'elle aura cette pensée. Durant les trois mois de coma en réa, elle et son mari se retrouvent chaque jour, une heure, au pied du lit d'Antoine, durant les créneaux imposés. Le masque, la blouse, les bips-bips. "Pendant cette période, je lui ai massé les pieds et les jambes, les seules parties qui n'étaient pas branchées." Assise face à son fils aujourd'hui âgé de 26 ans, Corinne replonge dans ses souvenirs d'une voix neutre, tout en lui étirant doucement les doigts, rétractés, pour les faire travailler. Le stimuler, en permanence, sans trop demander à un corps fragile. Lutter, tout le temps, contre cette "spasticité" due aux séquelles neurologiques.  

"Dans la salle d'attente, toutes les familles étaient dans la même incertitude. Les quinze premiers jours, on se demande: est-ce qu'il va vivre?" Puis l'oxygène a été débranché. Et Antoine s'est remis à vivre, seul. Mais à l'époque, il ouvre à peine les yeux. Il ne réagit à rien. Le transfert en unité d'éveil de coma, à Berck, est difficile. Des suées, des crises de spasmes. "Un bout de bois, jambes tendues... C'était impressionnant", murmure Corinne. Berck est à deux heures de route. Toute la famille se relaie au chevet d'Antoine. Au bout d'un an, l'adolescent ressort avec une lettre diagnostic: "état végétatif chronique[EVC]". 

Corinne et Philippe ont de la famille à Bordeaux, ils emmènent leur fils consulter là-bas. Le bilan, cette fois, est entre l'EVC et l'"état pauci-relationnel" (EPR; du latin pauci, un peu). "La frontière est très ténue. Mais on parle là de signes de communication: tourner la tête quand il y a un bruit, une odeur, réagir à une présence", explique Corinne. Dès lors, la question se pose: où placer Antoine? En 2002, ont été créées des unités hospitalières dites EVC-EPR, environ 1 500 lits. Jusqu'alors, rien n'était prévu pour les personnes plongées dans ces états après un accident de la route, une attaque cérébrale ou un autre drame de la vie. 

"Je voulais un projet de vie, pas du gardiennage"

"Je suis allée visiter trois de ces unités, dit Corinne. C'était la nutripompe et le lit toute la journée. Elles ont le grand mérite d'exister et certaines ont évolué, depuis. Mais, pour vivre, on a besoin de sensations, d'émotions, de chaud, de froid... Il était impensable pour nous d'y laisser Antoine." Le temps de s'organiser, d'aménager le domicile et, pour Corinne, de s'arrêter de travailler, Antoine est de retour chez lui en 2004. 

Dans son appartement attenant à la maison familiale, tout a été conçu en fonction de son handicap. La hauteur du miroir, le lit plastifié pour la douche, la table de verticalisation qui sert à le mettre "debout", les éducateurs, le jour, les assistantes de vie, la nuit, pour le tourner toutes les deux heures et éviter les escarres. Les sorties kiné, les ateliers de musicothérapie ou de sophrologie ponctuent la semaine. "Je voulais un projet de vie, pas du gardiennage devant la télé. L'indemnisation touchée après l'accident nous l'a permis, mais toutes les familles n'ont pas cette chance. Elles n'ont pas non plus forcément la volonté ni la possibilité de garder leur proche chez elles. Dans ces situations, chacun fait ce qu'il peut." 

Corinne passe les trois quarts de son temps entre la gestion du personnel et des activités d'Antoine, et les moments où elle s'occupe de lui. "En dix ans, j'ai embauché 76 personnes!" Certaines restent une journée, d'autres cinq ans. Entre une démission et un recrutement, comme en ce moment, elle gère tout toute seule. L'"intermède" peut durer un mois. Elle s'avoue "un peu" fatiguée. Mais elle n'en dira pas plus. Corinne ne se plaint jamais. Un jour, son fils est parti dans un monde un peu parallèle, comme on cesse de lire un livre. Mais il est vivant. 

Un silence désarmant, des signaux à décoder

Depuis quelques années, Corinne, Philippe et leurs deux autres enfants ont vu renaître quelques émotions sur le visage d'Antoine, appris à décoder son nouveau langage, à lui poser des questions auxquelles il répond, ou pas. Au début, ce n'est rien. Des yeux qui papillonnent un peu moins que d'habitude. Un battement qui apparaît dans la pulpe des doigts. Des pieds qui se lèvent presque au moment où Corinne le demande pour lacer les chaussures, et non plus une minute après. Un mouvement du bras gauche, le dessin léger d'un sourire, d'une angoisse, un regard plus appuyé. Comme là, en ce moment, à la table de la cuisine. Corinne a fini de l'alimenter. Elle s'empare de l'ardoise, sur le buffet. "Confiture/sucre/chocolat", écrit-elle. "Antoine, tourne ton regard vers ce que tu choisis pour le yaourt." 

Lentement, très lentement, dans son fauteuil, Antoine tourne sa tête. Semble hésiter. S'arrête sur la confiture. Son choix paraît fixé. Hier, il n'a pas réagi quand sa mère lui a demandé s'il voulait aller choisir les cadeaux de Noël à Douai. Le silence est désarmant. Faut-il, pour autant, chercher à l'habiter? "Au début, la perte de la communication m'a posé beaucoup de questions, confie Corinne, pensive. Est-ce qu'Antoine communique? Est-ce que ce que je vois est vrai? Et puis, j'ai choisi de vivre au fil de son état, sinon ce n'est pas tenable. Il y a des familles que ça angoisse de ne pas savoir. Moi, je n'essaie pas d'interpréter ce qu'il a en tête. Je lui dis: Dis ce que tu penses. Et j'attends." Ce jour-là, devant nous, quand elle le voit esquisser un geste, elle interroge, timidement: "Je n'ai pas rêvé?" Un peu plus tard, elle dit, simplement: "Je ne sais pas ce qu'il pense, ce qu'il perçoit des choses." 

"Est-ce que ce que je fais pour mon fils est bien pour lui ?"

Il est 18h30. La nuit enveloppe la maison. Philippe vient de rentrer de Paris, où il travaille. Il arrive dans la chambre d'Antoine, allongé sur son lit. "Comment ça va, champion?" Antoine redresse son visage, plonge ses yeux dans ceux de Philippe, se met à souffler, de plus en plus bruyamment. Et là, soudain, dans ce regard sans fin qu'il échange avec son père, les mots qu'il n'a plus semblent se cristalliser tous ensemble. 

Philippe revient de loin, lui aussi. Quand Corinne, qui a connu plusieurs traumatisés crâniens dans sa famille, a toujours accepté "la vie telle qu'elle est, tant qu'elle se poursuit", lui, au début, a eu beaucoup de mal à admettre l'état de son fils. Renoncer à l'enfant qu'il avait été, à l'adulte imaginaire qu'il ne serait jamais. Puis il a cheminé, pour l'intégrer dans son vécu et vivre aujourd'hui taraudé en permanence par deux questions, qu'il confie tendrement: "Est-ce que la vie de mon fils a un sens? Est-ce que ce que je fais est bien pour lui, de son point de vue à lui? Les deux sont absolument nécessaires puisque, pour une grande part, ce n'est pas Antoine qui détermine sa vie, c'est nous." Chaque fois que Philippe discerne une manifestation de plaisir chez son fils, à la vue de son frère, de sa soeur, de ses neveux, de ses copains qui viennent encore le voir ou lui envoient des cartes postales qui habillent un mur, alors la réponse est doublement oui et "ma journée s'éclaire", dit-il. Avant d'ajouter, d'une voix sourde: "Je sais, parler comme ça, aujourd'hui, c'est passer pour des militants de la vie à tout prix, des intégristes catholiques. Manque de bol, nous ne sommes ni l'un ni l'autre." L'affaire Lambert, traitée "comme un fait divers sur la fin de vie", est venue les "percuter" de plein fouet, rendant inaudible tout autre choix. Corinne et Philippe ne sont ni pour ni contre l'euthanasie. Si, un jour, Antoine va plus mal, "alors nous prendrons une décision ensemble, pour ne pas poursuivre ce qui serait déraisonnable". Simplement, il n'est pas question de laisser à la médecine ce choix ultime, comme le permet la loi Leonetti. Philippe, lui-même médecin, s'emporte: "Je suis révolté par la toute puissance du corps médical, qui peut décider, aujourd'hui, d'arrêter une vie, comme dans le cas de Vincent Lambert, sans que les parents aient été prévenus." 

"Le plus dur, c'est le regard que la société porte sur ces gens"

Cette toute-puissance a fait dire, un jour, à un neurochirurgien, à propos d'Antoine: "Que voulez-vous que je vous dise ? Il a le cervelet d'une personne de 70 ans et, avec ses lésions, il ne portera jamais rien à sa bouche." Mais il y a bien d'autres mots qui blessent. "On me dit que je dois faire mon deuil de l'enfant qu'Antoine a été. C'est à la mode, cette expression, dit Philippe. Mais comment faire son deuil de quelqu'un qui est en vie?" A son côté, Corinne murmure: "Pour moi, le plus dur, c'est le regard que la société porte sur ces gens qu'elle voit comme des zombies, des sous-hommes." Les très grands dépendants, et pas seulement les EVC, n'auraient-ils pas, eux aussi, le droit d'exister? Corinne parle encore de cette impression permanente de devoir se justifier, des regards lourds de certains amis qui pensent qu'elle interprète, des lamentations compatissantes. Un jour, neuf mois après l'accident, Corinne a reçu un coup de fil, celui d'une dame, très agitée. Ce 31 août 2002, elle était en voiture derrière Antoine, elle l'a vu voltiger comme un fétu de paille au-dessus de la route, rebondir plusieurs fois sur la chaussée. Depuis, ses nuits étaient devenues des cauchemars. Du chauffard, Philippe et Corinne n'ont jamais rien su et jamais rien cherché à savoir. 

Le réconfort, les joies, les Petit les trouvent dans les mille petites choses de la vie, le rire, les sorties au cinéma, à la piscine, les weekends handiski, les projets en pagaille. Après quinze jours au Québec pour aller voir le grand frère, il y aura sans doute les Saintes-Maries-de-la-Mer cette année, avec les petits-enfants, le réaménagement du camping-car pour Antoine. Reste la question de l'avenir. "A 70 ans, on ne pourra plus assumer, soupire Corinne. Il faut que nous ayons trouvé une solution d'ici à cinq ans, peut-être une maison partagée avec d'autres personnes comme lui?" Au moment où Corinne prononce ces mots, Antoine tourne la tête sur le côté, loin, très loin, le visage froissé, comme s'il ne voulait pas entendre. Que pense-t-il, en cet instant? Philippe: "Il n'aime pas qu'on en parle." Et de conclure: "Nous n'avons pas choisi ce qui nous est arrivé. Mais nous vivons avec et, à beaucoup d'égards, Antoine a donné un sens à notre vie".

Source : lexpress.fr

 

 

Moi quand je serai démente je veux être aimée, pas tuée !

par Anne-Chantal ANDRE-DUMONT, étudiante, 01/07/2013

Vous savez ce qui me fait peur ? C'est de mourir démente. Et vous savez pourquoi ? Parce que dans le fond, j'ai peur... Pas peur de ne plus rien pouvoir contrôler, non. Je suis encore assez lucide aujourd'hui pour savoir qu'on ne contrôle jamais rien. Mais j'ai peur de ne plus aimer et ne plus être aimée. Et quand je pense aux personnes qui sont dans ce cas actuellement, j'ai envie de les serrer dans mes bras et de les aimer tellement fort !

A une telle situation, l'euthanasie n'est pas une réponse. Ce n'est pas de mort dont ces personnes ont besoin, mais d'amour. La seule réponse valable, celle dont elles ont – dont on a – besoin est l'amour !

Seulement comment faire en sorte que tous aient de l'amour ? Non seulement ces personnes ne sont pas rentables, mais en plus elles coûtent ! Alors pourquoi investir ?

Eh bien, parce qu'elles y ont droit. Comme vous, comme moi, elles ont aussi le droit d'être aimées, en vertu de ce qu'elles sont !

Du coup, moi je souhaite lancer un appel à l'humanité tout entière en visant tout spécialement notre Parlement qui travaille à l'extension de la loi : laissez parler votre cœur ! Ce n'est pas avec l'euthanasie que vous allez faire en sorte que le monde se porte mieux ! L'euthanasie ne va pas aider le monde dans la bonne direction.

Il est vrai que les soins ont un impact financier important, mais n'est-ce pas terrible de céder à des arguments purement économiques au lieu de laisser parler notre cœur ? Ils ont aussi contribué à faire avancer notre société, n'est-il pas normal de les aider quand elles en ont besoin ?

Ces personnes ont besoin d'amour, nous aussi. Aimons-les, soignons-les ! Tous nous pouvons y contribuer: encourageons-nous les uns les autres à visiter et à les aimer.

Source : euthanasiestop.be

 

 

Maladie d'Alzheimer : une aidante raconte son chemin de joie

par genethique.org, synthèse de presse bioéthique, 20/11/2014

 
Colette Roumanof était l’invitée de Thomas Sotto sur Europe 1, pour l’interview vérité diffusée le lundi 17 novembre 2014. Son mari, Daniel, un brillant homme d’affaires est atteint de la maladie d’Alzheimer. Interrogée par le journaliste, elle refuse de parler de calvaire : « cette mauvaise image que la société, les médias transposent : calvaire, descente aux enfers, ça fait beaucoup de mal à tout le monde. Ça fait du mal au patient, ça fait du mal aux aidants, ça fait du mal à tout le monde ».

Quand Thomas Sotto lui demande comment elle vit au jour le jour avec son mari, elle explique : « Et bien, on vit très bien. Et Daniel est un homme très heureux et moi aussi je suis très heureuse avec lui. » Elle ne nie pas les difficultés, mais elle ajoute simplement : « on s’adapte ». Quand le journaliste lui demande s’il ne lui a pas malgré tout été nécessaire de réaménager son appartement, elle rétorque : « Il faut aménager toute sa vie. Ce n’est pas son appartement, c’est toute sa vie. » Dans le quotidien, elle explique par exemple, qu’elle n’a laissé qu’un petit miroir dans la salle de bain parce qu’il ne se reconnaissait plus et qu’il était gêné. Face à la maladie, Colette Roumanof a choisi d’être positive : « il faut être de bonne humeur tout le temps, quoi qu’il arrive. Tout le temps. C’est une sorte de discipline qui est extrêmement intéressante. Et ensuite, on est ramené au présent parce qu’un patient Alzheimer vit uniquement dans le présent. Qu’en face de ce qu’il voit. Donc il vous voit vous, il peut avoir de vous une sensation très précise. Et vous dire des choses sur vous qui vont vous épater. »

Colette Roumanoff, qui préfère appeler la maladie d’Alzheimer, la « confusionnite » a ouvert un blog : Bien vivre avec Alzheimer.


Source : Europe 1 matin (Thomas Sotto) 17/11/2014
 

 

 

Les assourdissants remerciements de Madame T.

par Bertrand Galichon, 14 octobre 2014

Par une belle journée, cet été Madame T est arrivée discrètement dans le service accompagnant son mari encore jeune pour une très probable pneumopathie. Depuis vingt ans, sans grandes aides extérieures, elle prend soin de son mari atteint d’une maladie dégénérative.  Voilà quinze ans que cet homme, nourri par sonde gastrique, ne peut plus communiquer avec sa femme. Les mouvements de paupières qui permettaient encore une relation ténue mais bien réelle ont disparu. Et depuis quinze ans aucune parole, aucun regard échangés ne relient ces deux êtres. Pourtant, l’amour que donnait cette femme à son mari nous sauta aux yeux par les mains portées sur ce corps. Plus extraordinaire, cet homme durant toutes ces années n’a eu aucun des stigmates de l’alitement permanent : pas d’infection urinaire, pas d’escarre, pas de phlébites, pas de….  Cet homme a pu bénéficier, en tout et pour tout, de deux séjours de quinze jours en unité de soins palliatifs pour permettre à sa femme de se poser.

Dès son arrivée, nous avions invité Madame T à ne pas tenir compte des heures de visites dans le service la laissant libre de ces faits et gestes. Nous lui disions ainsi que sa présence était la clef de voûte des soins que nous pouvions donnés à son mari. Le lendemain de son admission, je viens faire connaissance de Monsieur T. Sa femme me raconte tout ce parcours de veille attentive.

Puis, dansant d’un pied sur l’autre, les « mains hésitantes », elle se lance :

-Vous savez Docteur, j’aimerai pouvoir vous demander quelque chose… Mais je n’ose pas… Je ne sais pas si j’ai le droit…

-Mais, si Madame, je vous en prie. Faites donc.

-Oui, mais vous savez c’est très intime… C’est très gênant… Je ne l’ai jamais demandé avant.

-Madame, je vous écoute.

-Vous savez Docteur dans la situation de mon mari, le plus difficile est la constipation… Oh non ! Docteur je n’ose pas !

-Madame, je vous en prie. Dites moi.

-M’autorisez vous à participer à ses soins intimes. Vous voyez ce que je veux dire… A la maison, je lui fais une fois par semaine. Et depuis, j’ai appris à ne pas lui faire mal, à ne pas le blesser…Vous savez Docteur ?

- Mais bien sûr, Madame, je vais le dire aux infirmières pour qu’elles vous aident. (émotion)

-Oh ! Merci ! …Docteur vous me soulagez.

Grande leçon d’humanité au creux le plus trivial de nos vies. Et si le sacré se disait là aussi dans ce geste !

Le surlendemain de son arrivée, l’état clinique de Monsieur T était stabilisé. Il devenait possible de le proposer à un service d’aval. Les unités de soins palliatifs, les plus à mêmes de le recevoir, étaient surchargées, listes d’attente et le reste. Pour les autres services, le patient était trop tout, trop de nursing, trop de soins infirmiers, trop de ceci ou de cela ou encore pas assez médical…pas assez ceci ou cela. « Pourquoi l’hospitaliser puisque vous l’avez soigné ? A quoi ça sert ? »…Enfin bref ! Quinze jours de refus ! Quinze jours pour essayer de « vendre » notre patient ! Quinze jours de soins portés à cet homme avec le soutien de sa femme. Quinze jours de liens plus forts avec ce couple… Puis nous sommes arrivés au terme du traitement de la raison de sa venue. Et Madame T, l’orage étant passé, nous dit être en mesure de pouvoir reprendre son mari chez eux. Son départ est annoncé pour le lendemain ce qui a pour effet immédiat de réveiller Madame T2A (tarification à l’activité) qui tient les cordons de la bourse de l’hôpital. Il faut savoir que  dans un service d’urgence, seule la première nuit peut être facturée, les suivantes non. La veille de son départ Monsieur T ou du moins son dossier administratif seul a bénéficié d’une hospitalisation dans un autre service X. Tout ne sera pas perdu ! T2A quand tu nous tiens !!

Et cerise sur le gâteau ! Le matin même de son départ, Madame T avait préparé par un mot, appuyé du geste et de la parole, des remerciements pour tout ce que nous avions pu faire pour son mari. Alors qu’au contraire, nous partagions le sentiment honteux de ne pas avoir accompli notre mission. L’hôpital avait oublié son hospitalité ! (cf chronique du 6 février 2013)

Cette aventure est arrivée dans les semaines qui ont suivi l’âpre bataille médiatico-juridique autour de Vincent Lambert. A aucun moment, son nom n’a été évoqué, ni même traversait nos esprits. A aucun moment la légitimité des soins portés à Monsieur T n’a été remise en cause. Constat troublant qui en dit long sur la complexité des questions posées par la dépendance et la fin de vie. Restons humbles devant le dénuement de certains. Soyons convaincus que ceux qui n’ont rien, peuvent encore tout nous donner.

Source hopital-urgence.blogs.la-croix.com

 

 

Lettre d'une élève infirmière en fin de vie

« Je suis étudiante infirmière. Je me meurs. J'écris ceci pour vous qui êtes ou deviendrez infirmière, dans l’espoir qu’ayant partagé mes sentiments vous soyez un jour capable d’aider mieux ceux qui vivent la même expérience que moi.

Je suis sortie de l’hôpital maintenant – pour un mois, six peut-être -, mais personne n’aime parler de ces choses là. En effet, personne n’aime parler de grand-chose. Le nursing avance sans doute, mais je voudrai qu’il se hâte. Nous apprenons maintenant à ne plus jouer la bonne humeur, nous réussissons assez bien à oublier le « tout va bien » de routine. Mais il ne reste qu’un vide silencieux et solitaire. Sans le « tout va bien » protecteur, le personnel reste pris avec sa propre peur et sa vulnérabilité. On ne voit pas encore le mourant comme une personne et on ne peut donc pas communiquer avec lui. Il est le symbole de ce que craint tout être humain, de ce que nous savons tous, au moins académiquement, devoir affronter un jour. Ne nous disait-on pas dans les cours de psychiatrie, que si on s’approche de la pathologie avec sa propre pathologie on ne peut que nuire à tout le monde ?Et qu’il fallait connaître ses propres sentiments avant de pouvoir aider quelqu’un d’autre avec les siens ? Comme c’était vrai.

Quant à moi, j’ai peur tout de suite, je meurs maintenant. Vous entrez et sortez de ma chambre en silence, vous me donnez des médicaments, vous prenez ma pression artérielle. Est-ce le fait d’être étudiante infirmière ou le simple fait d’être un humain qui me fait sentir votre peur ? Votre peur souligne la mienne. Pourquoi avez-vous peur ? Après tout c’est moi qui meurs !

Je sais que vous êtes mal à l’aise, que vous ne savez ni que dire ni que faire. Mais croyez moi, on ne peut pas se tromper en montrant de la chaleur. Laissez-vous toucher. C’est de cela dont nous avons besoin. Nous pouvons poser des questions sur l’après, le pourquoi, mais nous n’attendons pas vraiment de réponse. Ne vous sauvez pas, attendez, je veux simplement savoir qu’il y aura quelqu’un pour me tenir la main quand j’en aurai besoin. J’ai peur. La mort est peut-être devenue une routine pour vous, mais elle est nouvelle pour moi. Je ne suis sans doute pas un cas unique pour vous, mais c’est la première fois que je meurs. Pour moi, c’est le moment unique.

Vous parlez de ma jeunesse ; mais quand on se meurt, est-on si jeune ? Il est des tas de choses dont je voudrais vous parler. Il ne nous faudrait pas beaucoup plus de temps, puisque vous passez déjà beaucoup de temps près de moi de toute façon.

Si nous pouvions seulement être honnêtes, admettre nos peurs, nous toucher l’une l’autre. Et après tout notre professionnalisme serait-il vraiment menacé si vous alliez jusqu’à pleurer avec moi ? Entre nous ? Alors il ne serait peut-être plus si dur de mourir à l’hôpital… car on y aurait des amis. »

Source : « La mort, dernière étape de la croissance » d'Elisabeth Kübler-Ross

 

 

Le plus heureux des hommes

par Véronique VAN de CRUYCE, Juriste et mère au foyer, 03/10/2013

Une personne qui demande l'euthanasie le fait parce qu'elle souffre trop. Ou, dans le cas d'une demande faite longtemps à l'avance (pour le cas où elle perdrait ses facultés mentales par exemple), parce qu'elle a peur de souffrir ou de faire souffrir ses proches.

Cette peur de la souffrance me paraît normale. Mais la solution est-elle vraiment, pour faire disparaître la peur et/ou la souffrance, de faire disparaître la personne concernée ? Cette demande d'euthanasie ne cache-t-elle pas plutôt un appel à l'aide ?

Actuellement, la médecine a les moyens de supprimer, dans l'immense majorité des cas, la douleur physique.

Quant à la souffrance morale, je crois qu'il existe des solutions tout simplement humaines pour la soulager. Une personne aimée, entourée par l'affection des siens ou de bénévoles, soignée, traitée avec respect et dignité, sait que sa vie vaut la peine, sait qu'elle a le droit de vivre.

Et si elle n'a plus toutes ses facultés mentales, pourquoi n'en serait-il pas de même ? Elle reste une personne, toujours et dans tous les cas. Un bébé de 3 mois n'a pas non plus de conscience de lui-même. Alors ?

Je terminerai en vous parlant de mon Papa, décédé il y a 2 ans d'un cancer fulgurant.Il avait très mal et dans son coeur grandissait la peur de cette douleur continue et de la mort.

Quand mes parents ont su avec certitude qu'il n'y avait plus rien à faire, ils se sont opposés à l'acharnement thérapeutique (car on leur a proposé un traitement lourd qui aurait juste prolongé un peu sa vie tout en augmentant la souffrance).

Et ils ont demandé les soins palliatifs.

A partir de ce moment, tout a changé: sa douleur physique a pu être maîtrisée. Il a été accompagné et choyé dans un cadre accueillant par toute une équipe de médecins, infirmières, kinés, psychologues, bénévoles...Sa famille et ses amis étaient presque toujours avec lui.Et chaque matin, quand nous arrivions, il nous disait:" Je suis le plus heureux des hommes".

Source : euthanasiestop.be

 

 

Polyhandicap et souffrance : décalage

par Marie-Christine Tézenas du Montcel

Parent d’une personne polyhandicapée, Groupe polyhandicap France

Ce qui m’intéresse, ce n’est pas simplement la souffrance, ni la douleur liées directement au polyhandicap. C’est plutôt l’isolement, la marginalisation liés au décalage entre la souffrance et sa perception, son appréciation par autrui. Ça concerne la personne polyhandicapée et sa famille.

Pour illustrer mon propos, je vais restituer un petit dialogue ; il date de l’été dernier.
Septembre, coup de fil d’une « bonne copine »,  on se connait depuis trente ans. (Je précise que Grégoire en a 27.).
D’habitude, on se voit régulièrement, mais cette fois elle a voyagé.  À son retour, elle prend des nouvelles.

« - Comment s’est passé l’été?

- Bof, un temps moyen mais ça a été. Grégoire a passé quatre semaines ici.

D’une voix pleine de sollicitude, elle me dit :

- Et ça va ? Tu n’es pas trop fatiguée ?

Et moi, naïve, je réponds avec enthousiasme la vérité :

- Oh non, c’était très sympa.

Et là, un silence, un tout petit silence, le temps d’un battement de cœur, en musique on dirait un soupir. Mais j’entends ce très bref silence.

Elle dit :

- Ah, très bien, alors… Et enchaîne.

Je ne l’entends plus. »

Une fois de plus quelqu’un de mon entourage proche n’a vu, de Grégoire, que les obligations, la fatigue, les contraintes, tout l’aspect négatif.
Une fois de plus, sa vraie existence a été niée. Et tout cela avec la plus grande amitié, la plus grande gentillesse du monde.
Grégoire vu par les yeux d’autrui. Polyhandicapé. Grabataire. Sans langage. Peut être douloureux. Bref, un concentré de souffrance, d’ennuis, de fatigues. Rien d’autre.

Réalités de la souffrance

Bien sûr, il y a, il y a eu, souffrance. Comment le nier ?

Il y a, et elles sont étroitement intriquées, dès le départ, la souffrance de l’enfant, celle du parent.

Celle du parent, je la connais.  Le rêve brisé ? De quel rêve s’agit-il ? Qu’y avait-il dans notre inconscient, dans notre tête de parents qui avaient voulu cet enfant ? Un instinct de reproduction dans notre cerveau reptilien ? Et conséquence directe, l’idée que cet être destiné à perpétuer l’espèce devait être aussi parfait, c’est-à-dire aussi peu vulnérable que possible pour pouvoir survivre jusqu’à se reproduire à son tour ? Vieux schéma sans doute, embelli, arrangé, mais pas loin de la réalité. En tout cas quelque chose de très primaire, de très animal, et donc de très fort.  Chez les humains, on appelle ça l’amour.

Nous l’avons identifié dès le premier instant comme notre enfant ; une grossesse sans souci, une césarienne sans surprise, et déjà un air de famille. Nous avons très vite été confrontés à autre chose puisqu’il a été hospitalisé à huit jours, mais le lien état déjà créé, déjà très puissant, et ce qui s’en est suivi a été d’autant plus difficile.

On ne va pas y revenir, tout cela a été largement décrit, ce n’est pas le propos aujourd’hui.

Mais celle de l’enfant ? Y a-t-il eu souffrance pour lui ? Certainement, ce n’était pas drôle de se retrouver en couveuse, en observation, plutôt que dans un berceau douillet ou dans les bras. Certainement ce n’était pas drôle de convulser. Certainement il y a eu douleur, certainement tout cela n’a pas été une partie de plaisir.

Qu’a-t-il vraiment éprouvé ?

Que ressent un nouveau né, puis un petit enfant au cerveau abimé? Je n’en sais rien, mais j’ai envie de dire qu’il ne ressent pas des choses fondamentalement différentes de ce que ressent un nouveau né parfait. Lui non plus ne parle pas, ne marche pas.

Il me semble qu’entre ces deux enfants, la première, la vraie différence vient précisément d’autrui. Comment on le prend, comment on le porte, et surtout, surtout, comment on le regarde. C’est le regard d’autrui qui singularise d’abord, et un bébé handicapé se sent aussi heureux ou malheureux que n’importe quel autre bébé, si on excepte l’éventuelle souffrance physique.

Autrui pour le bébé, c’est souvent le parent. Parfois, malheureusement, c’est le corps médical.

Ce qui fait grandir un bébé autant que l’état de son cerveau, c’est ce qu’il lit dans le regard de l’autre, c’est la certitude d’être aimé pour ce qu’il est. Si le regard de l’autre est sombre, malheureux, dépréciateur, on court à la catastrophe. On a tous fait l’expérience avec des tout petits. Un sourire déclenche un sourire, un air sévère peut entrainer des pleurs.

Que savons-nous de la souffrance de ces enfants? J’ai vu Grégoire essayer, comme tous les bébés, des choses qu’il n’arrivait pas à faire. Je l’ai vu se décourager, j’irais jusqu’à dire que je l’ai vu déprimer. Mais la capacité, la faculté l’adaptabilité des êtres humains est telle que j’en suis encore à me poser des questions sur ce qu’il a vraiment éprouvé, et quand.

Nous avons toujours fait en sorte de l’encourager, nous avons toujours tâché qu’il puisse lire dans notre regard un amour inconditionnel – que nous éprouvions – pour ce qu’il était. Avons-nous réussi ? Qu’a-t-il ressenti? Je l’ignore. Encore une fois, je ne parle pas de douleur physique, là aussi c’est autre chose.

Et puis il a grandi, et nous, parents, avons fait du chemin. Ce qui est évident, c’est que nous avons refusé beaucoup plus de choses que lui, nous avons pris la vie moins sereinement qu’il ne l’a fait, nous avons été beaucoup plus méfiants, anxieux, parano, que lui. Je rappelle qu’on est dans les années 90 et que nous n’avons pas eu de diagnostic avant la première IRM demandée par les anesthésistes avant une intervention orthopédique, il avait alors onze ans.

Il s’agit, chez Grégoire, d’un polyhandicap de naissance. Sans doute moins difficile à vivre qu’un handicap survenu plus tard, qui est une perte d’acquis, un renoncement à ce qu’on a connu.

Je me suis toujours demandé ce que pensaient de nous les oiseaux, nous qui en cas de menace ou d’agression sommes incapables de nous envoler vers la branche voisine et devons rester collés au sol…

Nous qui ne pensons même pas à nous envoler, même si nous voyons les oiseaux le faire tous les jours, nous n’en souffrons pas plus que ça…

A-t-il souffert de ne pas marcher ? A-t-il souffert de l’arrivée des petits frères, qui, eux ont suivi les étapes et les délais classiques du développement? Sans doute. Et sans doute ce qui l’a le plus gêné, c’est cette difficulté à communiquer que rencontrent nos enfants sans langage.

Y a-t-il une pensée sans langage ? Je suis sûre que oui. À quoi ressemble t elle ? Je ne sais même pas à quoi ressemble la mienne, que j’ai si souvent du mal à formuler précisément ? Comment pourrais-je faire des comparaisons, alors que je n’ai même pas de certitude pour ce qui me concerne ? En tout cas il y a un sentiment de vivant, de bonheur ou de difficulté, un peu l’ « éprouvé d’existence » dont parle Georges Saulus, qu’il est sans doute cruel de ne pas pouvoir partager.

Comment perçoivent-ils la difficulté de s’exprimer, qu’elle soit liée à l’impossibilité de partager un bonheur, de dire un tourment ou un désir bien simple, ou celle d’exprimer un choix, au lieu d’avoir toujours quelqu’un d’autre qui décide pour eux ?

Je vois dans la littérature des choses qui me surprennent, un déferlement de souffrance. Ai-je tort, ai-je raison? C’est avec lui que je voudrais en parler, lui qui ne peut pas me répondre. C’est à moi, à son entourage, d’essayer de discerner félicités, frustrations, satisfactions ou souffrance, d’encourager son envie de vivre.

Montaigne écrit : « Enseigner, ce n’est pas remplir un vase, c’est allumer un feu. »  Cela me semble s’appliquer particulièrement à nos enfants, même s’il s’agit d’insuffler plutôt que d’enseigner.

Je vois son regard, je vois cette détente de tous les traits qui lui tient souvent lieu de sourire, je vois son vrai sourire. Je vois le plaisir qu’il a à être avec nous, à partager quelques activités, à revoir ses éducateurs, certaines en particulier.

Allons, c’est un être humain comme les autres, à quelques nuances près, mais avec la même capacité à être heureux.

Mais ça, c’est mon avis. Nous ne sommes pas toujours nombreux à le penser…

Le regard des autres

Mais ils sont souvent nombreux à penser l’inverse.

Je disais plus haut qu’il n’était pas question de nier la souffrance liée au polyhandicap. Ce dont il s’agit ici, c’est de ne pas se laisser dévorer par une souffrance qui n’existe que dans l’esprit des autres, illusion indue qui met à l’écart, qui marginalise, qui rajoute du handicap au handicap.

Aujourd’hui, si on ne se retourne plus, ou très peu, sur un fauteuil, on n’engage pas non plus le dialogue. Puisqu’on ne sait pas s’il répondra, et ce qu’il répondra, et si on ne va pas être en porte à faux.

Et puis, leur parler, je le reconnais, c’est se mettre en danger.

Se mettre en danger de ne pas être à la hauteur, de ne pas comprendre, de s’exposer à une différence qu’on ne maîtrise pas. Se mettre en danger d’affronter cette différence, de ne pas s’y reconnaître, ou, pire encore, de s’y reconnaître.

Se reconnaître dans un être qu’il est tellement plus facile d’ignorer, de renvoyer à la non humanité, tant le miroir qu’il nous tend est révélateur de notre propre faiblesse, de notre propre vulnérabilité, de notre propre finitude. On est confronté à la difficulté d’accepter, chez autrui, ce que chacun redoute en secret pour soi ou pour les siens.

C’est une haute exigence, et qui demande beaucoup d’humilité, qui demande, comme le disait récemment Cédric Gicquel, de sortir de la toute-puissance. Rude épreuve en vérité.

La normalité c’est d’abord le contexte, l’habitude. Ils ne sont pas conformes, ils surprennent.

Ils dérangent.

Dans notre société actuelle, malgré des progrès considérables, ils restent, qu’on le veuille ou non, socialement incorrects.

Ces personnes si lourdement touchées, je l’ai dit la dernière fois, je redis à nouveau, sont les catalyseurs de l’essentiel : ils cristallisent nos peurs les plus intimes, les plus secrètes. Ils nous dépouillent des apparences que nous avons tant de mal à élaborer. Ils nous ramènent à ce qu’il y a de plus important, et nous confrontent à des valeurs fondamentales.

Alors plutôt que de les regarder, de les prendre pour ce qu’ils sont, on imagine,  on fantasme.  C’est vrai que l’évaluation de la souffrance est totalement subjective. Quand les gens parlent de la souffrance de l’enfant et de sa famille, ils se projettent,et c’est de la leur qu’ils parlent, de ce qu’ils croient que serait la leur s’ils se retrouvaient en situation de handicap…La réalité n’a souvent aucune part dans le scénario que les bien portants se fabriquent.

Ils s’en sortent comme ils peuvent. En disant aux parents combien ils les admirent, c’est-à-dire en les marginalisant un peu plus. En « maternant » (« paternant ? ») leur enfant. « Pauvre biquet ! » Je vois d’ici la tête de ses frères (plus jeunes que lui) si un adulte les appelait « pauvre biquet ».

On en revient à ce que je disais en introduction, à la négation de la vraie existence des gens polyhandicapés, de leur personne.

Et le décalage s’accentue, et s’accentue encore.

Alors on amalgame, on rajoute de l’étrangeté, de la différence, en un mot de la souffrance.

C’est bien sûr là où je veux en venir. C’est comme si l’on créait une immense armoire, intitulée : « Ne pas regarder, danger », et qu’on les jetait tous là pêle-mêle, avec leurs espoirs, leurs joies, leurs rires leurs douleurs, leurs craintes, tout ça cul par-dessus tête.

Cette absence de discernement est proprement intolérable. Pour se protéger les bien portants augmentent, en les rejetant, la souffrance des personnes handicapées.

Comment voulez vous qu’ils s’en sortent ? Et nous, parents, avec eux ?

Comment extraire chacun de ce magma informe, lui redonner sa personnalité, son originalité, ses désirs, en un mot son être ?

C’est une  forme de destruction subtile et terrible que ce que ce misérabilisme, ce déni de singularité, d’humanité, dont ils sont parfaitement conscients.

On majore leur souffrance en leur attribuant un tourment qui n’est pas la leur, en les mettant au cœur d’une tragédie qui n’est pas la leur, mais peut être bien la nôtre.

Ils n’ont pas besoin de cette épreuve, ils ont assez de difficultés comme ça.

Et ils ont encore moins besoin qu’on nie leur capacité à être heureux, leur bonheur.

Car au-delà de leurs soucis, ils sont aussi capables de bonheur que vous, et moi. Ce qu’ils éprouvent est totalement humain. Leur trame du bonheur est la même que la nôtre.

De mon expérience de parent, souvent confronté à cette étrangeté qu’on attribue à mon fils, et, partant, à moi, il ressort quelque chose de positif. Il ressort une obligation de dire. D’expliquer. De partager ce que je viens de vous dire.

J’ai mis longtemps à pouvoir le faire. J’y suis parvenue, très récemment en réponse à un de ces insupportables « Comme on vous admire ! ».

Mes interlocuteurs étaient sidérés. L’un d’eux m’a dit « Je n’avais jamais considéré les choses comme ça. Vous m’avez ouvert des horizons, y compris sur moi-même ».

J’en reviens à mes oiseaux : êtes-vous si malheureux de ne pas voler ?

J’en reviens à nous: aimerions-nous, aimeriez-vous qu’on ne vous aime pas, qu’on ne vous reconnaisse pas pour ce que nous sommes ?

Eux qui sont réduits à l’essentiel, ils savent mieux que nous ce qui est important.

A travers la vie de tous les jours, les activités, de quelque ordre qu’elles soient, y compris les plus triviales, les plus quotidiennes, Il ressort un vrai bonheur de vivre, d’aimer, de se voir reconnu pour ce qu’on est, d’être aimé comme tel.

Je crois profondément que Grégoire est heureux. Malgré tout. Malgré le regard des autres.

Du déni?

Alors je sais bien ce que l’on peut dire. Elle est gentille cette dame, mais comme elle est s’arrange bien de la souffrance de son fils, et du coup de la sienne propre. Quelle belle construction ! Quel déni magnifique !

Et si cela était ?

Il m’est arrivé d’entendre, des parents qui avaient perdu leur enfant dire « Tant qu’il est là, on ne peut pas s’avouer comme c’est dur, sinon, on n’aurait pas le courage de continuer » Ou des phrases du même genre, qui traduisaient un très grand chagrin…

On rencontre parfois des parents dans l’excès, d’optimisme ou de pessimisme, puisque, on l’a vu, l’appréciation de la souffrance est subjective.

En supposant que cela ne soit que du déni, quel est, quel serait alors le rôle de l’entourage?

Le déni de souffrance est une forme d’autoprotection. Tolérable tant qu’elle ne se fait pas aux dépens de l’autre.

C’est aussi un chemin dilatoire vers l’acceptation de l’intolérable.

Il me semble que, si l’on est confronté à ça, il faut le respecter. Ne serait ce que pour que le regard posé sur l’enfant jeune ne devienne pas destructeur, dévastateur à force d’angoisse.

Il faut laisser aux parents d’enfant handicapés le temps d’apprivoiser cette souffrance, même s’il leur faut pour cela passer par le déni. Il faut toujours tâcher de discerner, au fond de quelque chose qui parait négatif, le germe de ce qui deviendra du bien..

Une souffrance traversée ensuite acceptée, dépassée, cesse d’être une souffrance. Elle est enfin apaisée et laisse la place à autre chose, peut être à la construction de cette résistance dont nous avons tant besoin. L’autre jour à Cannes, à la remise de la Palme d’or, Trintignant citait Prévert : « Et si on essayait d’être heureux, ne serait ce que pour donner l’exemple ».

Ces enfants nous sortent de la toute puissance et nous redonnent notre part d’humanité, nous offrent le choix d’accepter et de transformer, de sublimer notre destin, dans une confrontation permanente à quelque chose qui nous dépasse et parfois nous transcende.

Conclusion

Je  regarde Grégoire.

Est-il si malheureux ? Suis-je si malheureuse ?

Je le regarde et je pense à d’autres. Particulièrement à des enfants. Je pense  aux petits chiffonniers du Caire, aux enfants de Manille ou de Bogota, à tous les petits esclaves du monde entier. Je pense aux adolescents de dix sept ans qui ont décidé d’en finir avec la vie. Et à leurs parents.

Je le regarde, et j’entends les cris de joie d’autres enfants, ceux des cours de récréation, ceux  qui courent vers les vagues, vers la neige.

Je le regarde, il me regarde. L’échange, muet,  n’en est pas moins fort.

Je le regarde, et je me dis que, dans sa singularité, Grégoire a le visage de l’humanité tout entière.

Source : plusdignelavie.com

 

 

Fin de vie, sédation et euthanasie : un médecin fait objection

posté par Philippe Cappello, Objection !, 21/08/2014

Dans un service de cancérologie, j’ai refusé expressément d’augmenter les doses de sédatifs ou de morphiniques chez des patients en fin de vie par ailleurs bien soulagés par une sédation qui reste malgré tout raisonnable.

J’ai également refusé à une ancienne infirmière de pratiquer un geste d’euthanasie qu’elle me demandait après avoir longuement dialogué avec elle. Cette ancienne infirmière était atteinte de cancer en phase évoluée et elle n’acceptait pas de voir son état se dégrader. Elle avait donc demandé à mes collègues de travail d’abréger ses jours lorsqu’elle le demanderait et ils avaient accepté. Comme je venais d’arriver dans le service, elle m’a fait la même demande en précisant que mes collègues étaient d’accord pour répondre à sa demande… Je lui ai alors clairement dit que je ne m’inscrirai pas dans cette démarche, que je ferai tout pour la soulager mais qu’en aucun cas je n’accélèrerai sa fin… Quelques jours plus tard, un matin, j’ai eu la surprise d’apprendre qu’elle était décédée alors que la veille son état ne s’était pas aggravé. Alors que je manifestais mon étonnement à mon chef de service, il m’informa qu’il avait mis fin à ses jours à sa demande…..

Lorsqu’un malade ou une famille me demande de poser un geste d’euthanasie, je prends le temps de parler et de « faire jaillir » les motifs de cette demande. J’ai le souvenir très net d’un patient qui m’avait demandé « la piqûre » pour mourir. Après avoir longuement parlé avec lui et lui avoir signifié autant que faire se peut que sa vie même limitée, dans un lit, avait encore du sens pour celles et ceux qui l’entouraient et qu’il apportait quelque chose à son entourage, il m’a remercié et m’a dit « Docteur, je ne vous demanderai plus jamais la piqûre. Je vous remercie. Jamais on ne m’avait parlé ainsi ! ». Et je peux dire que chaque fois que cela s’est produit, le résultat a été le même si les formes  différaient : il faut accepter d’échanger parfois pendant près d’une heure…

Inversement, j’ai vécu des périodes de travail avec des collègues qui pratiquaient l’euthanasie et là aucun dialogue n’a pu se faire ! Les chambres des malades en fin de vie m’étaient même plus ou moins refusées et pour ne pas collaborer par mon silence n’ayant pas le moyen de faire évoluer la situation, j’ai demandé ma mutation de l’hôpital où j’exerçais. En fait, j’ai toujours eu un grand respect envers les collègues qui ne partageaient pas mes convictions et « ma clause de conscience » mais malheureusement je me suis entendue dire « je sais que tu n’es pas d’accord mais c’est moi le chef et c’est ainsi »… Aucun dialogue n’ayant pu faire évoluer les choses et dans la mesure où mon silence devenait à mon sens une forme de collaboration aux actes d’euthanasie (je ne pouvais pas en parler car bien entendu les choses se faisaient de façon « déguisées » au motif de soulager les malades et c’était donc ma parole contre la parole de mes collègues sans aucune preuve), j’ai préféré quitter le service et demander ma mutation.

Un mot sur ce poids du silence : lorsqu’on est « témoin » d’actes contraires à sa conscience, même si on n’y participe pas et qu’on ne les approuve pas, il y a malgré tout à mon sens une complicité qui s’installe dans la mesure où l’on n’informe pas les personnes compétentes de ce qui se passe (ici la justice). Comme je le disais, je ne pouvais apporter aucune preuve puisque les décisions étaient prises pour « diminuer les souffrances des malades » ce qui est parfaitement licite quand il s’agit de cette intention. Qui peut affirmer que les intentions n’étaient pas celles indiquées dans les dossiers des malades… Si j’avais informé les autorités adéquates, jamais je n’aurais pu prouver mes propos et je pense que se serait installé dans le service un climat extrêmement délétère qui se serait avéré nuisible même aux patients… En plus, je n’avais plus les informations sur les malades en fin de vie suivis par mes collègues qui savaient pertinemment mon opposition et décidaient entre eux… Je me retrouvais dans l’impasse et ne pouvant faire évoluer les choses, j’ai choisi de quitter ce service car cela était trop douloureux pour moi aussi de savoir ce qui se passait sans que je puisse y mettre obstacle.

Je pense qu’il est très important de bien expliquer aux jeunes ce que signifie « sédater » un malade en fin de vie. Cette sédation n’est pas une « sédation terminale » qui comme on l’entend ou on l’écrit fréquemment cacherait une véritable euthanasie. C’est facile de dire « j’augmente le sédatif ou le morphinique pour que le malade ne souffre pas » alors qu’en réalité ce n’est pas nécessaire et que l’objectif est autre… Bien apprendre aussi aux jeunes que pour une sédation ou un traitement antalgique à mettre en place, cela passe par une « titration » qui permet de trouver le dosage adapté aux besoins du patient de telle sorte qu’on évite de mettre d’emblée des doses si importantes (« pour être sûrs d’être efficaces ») qu’on entraîne le décès du patient (avec en réalité derrière la tête le but d’en finir au plus vite…).

Source : objectiondelaconscience.org

 

 

La révolte de Sandrine Bonnaire

par Jean-Luc BERTET, Le Journal du Dimanche, 29/01/2008

Pour son premier passage derrière la caméra, Sandrine Bonnaire a décidé de se consacrer à un portrait de sa soeur autiste, Sabine. Il en ressort un document poignant et sensible. Au-delà de la souffrance, montrée parfois très crûment, l'actrice exprime sa colère face au manque criant d'infrastructures adaptées et entend se faire la porte-parole de ce combat.

Gros plan sur un visage absorbé dans la vision d'une vidéo familiale. "J'avais les cheveux longs dans ce temps-là", commente-t-elle. Quelques images encore, puis elle éclate en sanglots. Une voix lui demande si elle veut que l'on arrête. "Non, ça me fait pleurer de joie." Cette scène du documentaire de Sandrine Bonnaire consacré à sa soeur, Elle s'appelle Sabine, en est un émouvant raccourci. Il montre, sur des vidéos de famille, Sabine, fine jeune fille, ravissante et enjouée. Seul son regard parfois décroche, trahit une différence diagnostiquée troubles autistiques. Sabine néanmoins se passionne pour l'anglais, prend le métro seule. C'était avant un internement en hôpital psychiatrique. Car la disparition d'un frère aîné va bouleverser le comportement de Sabine. Elle devient violente avec elle-même et avec les autres. Après, Sabine grossie, méconnaissable, bave bouche ouverte. Le va-et-vient entre ces deux réalités dresse un terrible constat. L'actrice n'a pas réalisé ce film uniquement pour parler de sa soeur, "mais pour défendre une cause".

"Ma démarche est purement politique, explique-t-elle. Je trouve ça scandaleux que des destins, celui de Sabine et d'autres, soient les victimes d'un système qui ne fonctionne pas. Dans les hôpitaux, on tue des gens par manque de moyens. L'hôpital a brisé Sabine, poursuit Sandrine Bonnaire. Elle a été assommée de médicaments." Après cinq ans d'internement, la jeune fille ressort transformée, alourdie de trente kilos, presque totalement éteinte et dépendante. "Sabine a passé tout ce temps dans un hôpital parce qu'il n'y avait pas d'endroit pour les gens comme elle."

Porte-drapeau du handicap

Aussi, depuis 2001, Sandrine Bonnaire a mis sa notoriété au service d'associations qui se battent pour créer des structures d'accueil. C'est dans l'une d'entre elles, en Charente, que vit désormais Sabine. L'actrice, devenue porte-drapeau du handicap, a rencontré en septembre dernier Nicolas Sarkozy et Xavier Bertrand. Elle dit avoir plaidé pour les petites structures. "L'hôpital, même amélioré, ne deviendra jamais une maison. Les petites unités favorisent le lien entre le personnel soignant et les pensionnaires. C'est de ce lien et de cette bienveillance dont ils ont le plus besoin. La demande de tels endroits est énorme. Enfin cela coûte moins cher à l'Etat, même si c'est plus difficile à mettre en place car ça fait intervenir, les régions, les départements?"

Changer le regard sur les personnes différentes, l'actrice et son compagnon, le scénariste Guillaume Laurant (Amélie Poulain), se sont attelés à cette tâche. Ils travaillent à une fiction sur ce thème qui se tournera fin 2008. Les circonstances de l'histoire sont réelles. Un TGV bloqué par le froid de l'hiver s'arrête en rase campagne. A proximité, une maison pour personnes différentes se propose d'accueillir quelques-uns de ces voyageurs et de partager leur réveillon. Sandrine Kiberlain interprète une naufragée du rail qui retrouve par hasard sa soeur autiste, incarnée par Sandrine Bonnaire. D'abord dans le déni et la honte, elle finira par l'accepter.

Elle s'appelle Sabine
Documentaire de Sandrine Bonnaire. 1h25.

Jean-Luc BERTET

Source : lejdd.fr

 

 

Depuis 20 ans, Myriam Cattoire veille sur son mari Jean-Marc, victime d'un accident de moto et toujours dans le coma, dans leur maison à Wasquehal.

De cette tragédie, Myriam a donné naissance à un combat en créant l'association R'éveil dédiée aux traumatisés crâniens et à leurs proches. Depuis elle met toutes ses forces pour que leur vie soit un peu plus douce. 

Source : nordeclair.fr

Flamme fidèle.

par Haydée SABÉRAN, 30/10/2000, extraits

PORTRAIT

Le toit fuit et la chaudière est en panne. «Et Jean-Marc, qui fait semblant d'être dans le coma pour pas bosser.» Elle rigole...

Depuis l'accident, elle a cessé son travail de claviste. Elle joint les deux bouts avec une pension d'invalidité, l'assurance décès de Jean-Marc et quelques sous mis de côté. Myriam se pose sur le bras du fauteuil et attrape le visage de l'homme. Sa tête tombe si on ne la retient pas. Jean-Marc a rouvert ses yeux il y a neuf ans, après trois mois de coma total. A part regarder, il ne sait plus faire grand-chose. Cligner des yeux pour dire oui. Bouger la main. Grincer des dents pour râler. Beugler, pour exiger. Elle dort toutes les nuits avec lui. «Quand je ferme les yeux, ce n'est plus le handicapé que je vois.» La nuit, dans le creux du cou, la peau sent comme avant le 3 mai 1992. «Quand il sera mort, je n'aurai même plus ça.»

L'accident a eu lieu sur la route de Courtrai, en Belgique. Elle n'avait pas voulu le suivre à la patinoire, parce qu'elle avait trois livres à relier, une promesse faite à un ami. «Trois Malraux en maroquin rouge.» Il est parti à moto, tout costaud. La jeune cycliste a traversé à la sortie d'un virage. Elle est morte. Lui est entré dans le coma sans une égratignure. Myriam l'a veillé trois semaines et deux jours. «Quand je demandais ce qu'on pouvait faire, on me répondait: "Rien, il faut attendre."» Elle refuse. «Ça vient de mon père.» De ce résistant, contrebandier de tabac, d'armes et de diamants, elle a hérité l'instinct de rébellion. Et se vante: «J'ai été virée de 18 établissements scolaires pour indiscipline.»

En réanimation, elle est seule à voir un homme dans ce corps en veilleuse. Elle lui prend la main, le masse, le rase, l'arrose d'after-shave («C'est un macho»), lui parle, l'insulte, lui passe les Rolling Stones et Johnny. Elle le voit debout pour Noël. Le jour de la Pentecôte, dans le service déserté, elle décide de le ramener à la maison, avec trachéotomie, oxygène, sonde gastrique et urinaire. Elle use une armée de kinés et d'infirmiers, et, avec son médecin de famille, elle improvise. Parie qu'il mangera sans sonde, respirera sans trachéo. «Quand j'ai voulu le mettre dans son jardin pour qu'il touche des arbres, on m'a dit que j'étais cinglée. Quand je lui ai enlevé sa trachéo, on m'a dit que j'allais le tuer...» S'il doit mourir, ça sera à la maison.

Un jour de juillet, Jean-Marc ouvre les yeux. «Les gens me disent: "C'est tellement que vous l'aimez, madame!" (elle force sur son accent ch'ti). Mon, oeil ! C'est pas pour moi qu'il s'est réveillé, c'est pour une Kawa 1000 qui passait dans la rue. J'l'avais pourtant engueulé, supplié. Il l'a pas fait pour moi, il l'a fait pour une moto. Salaud.»

Depuis, ils se parlent, se font des scènes. «Je ne pose que des questions qui appellent un oui ou un non.» Elle oriente les questions : «Tu trouves que j'exagère ?» Il cligne. «Toi aussi t'es chiant ! Crève.» Elle culpabilise, s'excuse. Puis dans un soupir de midinette : «Je voudrais qu'il me parle vraiment.» Elle lui apprend à manger en lui massant la gorge pour l'aider à avaler, sa tête à lui sur sa poitrine à elle. Achète une table de verticalisation : «Un homme, ça pisse debout.» Le frictionne pour éviter les escarres. L'amène dans des restaurants chic. A la montagne, chaque hiver. «Un végétatif sur le télésiège, c'est une curiosité.»...

Le fauteuil. L'électrique est en panne. Le mécanique a le dossier cassé. La Sécu refuse de rembourser la moitié des 50 000F de l'électrique. Elle harcèle la Sécu de Roubaix, interpelle Martine Aubry. «L'enfermer lui, c'est m'enfermer moi.»

Comme si elle n'avait que ça à faire, Myriam s'est imposée Pasionaria de la cause des traumatisés crâniens. Elle a créé une association, R'éveil. Après cinq ans de bagarre, elle touche au but: un centre d'éveil de 12 lits à Roubaix devrait bientôt ouvrir. Myriam s'est bagarrée. Elle a toujours fait comme ça. Quand ça résiste, elle avance. Elle monte des manifestations, avec Jean-Marc dans le fauteuil, fabrique des faux blessés gisant sur des civières, organise des carnavals, des colloques, une course de lits, s'invite aux congrès dès qu'il y a un ministre à agripper. Ne lâche rien. ...

Neuf ans qu'elle fait le clown, pleure, parle, fume comme un pompier dans sa petite maison de brique, à côté de son mari tout cassé... Dans les pires moments, il parvient à tendre une main pour caresser un bout de peau de Myriam. «C'est pas les vêtements qu'il veut, c'est la peau.» Il a peur. Elle le sent. Quand personne ne regarde, assise par terre, près du fauteuil, elle pose la main de Jean-Marc sur ses cheveux, descend l'arête du nez. «Touche mon grand nez de juive, t'as vu comme elle est toute ridée ta femme ?» «Ça me serre dans la poitrine. Je lui dis: "T'es toujours mon bel amour."»...  Elle balance l'article L. 212 du code civil, «les époux se doivent mutuellement fidélité et assistance». Il a toujours été réglo avec moi, pourquoi je le laisserais ?» Pas d'autre homme. «Je l'ai pas trompé quand il était debout, je vais pas commencer maintenant.»

Ils n'avaient qu'un an et demi de mariage pour vingt ans d'une vie commune commencée par hasard. Il venait de perdre sa mère, elle avait viré son fainéant de mec. Ils se sont réchauffés. Il a fait le père pour ses deux enfants à elle. Elle a attendu dix-huit ans pour le demander en mariage, sous forme d'ultimatum. Il a d'abord blêmi. «Et puis ça l'a rendu amoureux. Il rayonnait. On a vécu dix-huit mois de bonheur parfait.» Le soir des noces, crevé, il lui signe un «bon pour une nuit de noces en règle», pour plus tard. Ils n'ont pas eu le temps. «Il a signé. Il me la doit. Tu me la dois, hein, Jean-Marc ?» Il cligne.

Source : liberation.fr

 

 

Un enfant handicapé peut-il être heureux ?

par Marie-Vincente Puiseux, 15/02/2013

C’est une question grave, car elle sous-tend de nombreux débats : la vie de l’enfant handicapé vaut-elle la peine d’être vécue ? Ses parents sont-il en droit d’imposer une telle vie à un enfant, à une famille ? Les médecins peuvent-ils laisser à la société la charge d’un citoyen dont les soins et l’éducation auront un coût élevé, sans certitude qu’il sera heureux ? Réponse de Marie-Vincente Puiseux, membre d’une association qui s’occupe de personnes handicapées.

Il est vrai qu’aujourd’hui, le bonheur, autrement dit la qualité de la vie, préside au sort de nos contemporains. Du coup, un sentiment de « compassion » nous fait penser que si un de nos proches n’a pas cette qualité de vie, il sera malheureux, et il vaut mieux pour lui, comme pour nous, le soustraire à l’existence. ...

Attention aux préjugés

Mais nous devons faire attention de ne pas induire la réponse dans la question. Le plus difficile est sans doute de regarder la vie d’un enfant handicapé sans chausser des lunettes teintées par la peur ou les préjugés.

Faire confiance à l’enfant, à sa capacité à aimer sa vie, à découvrir des plaisirs et des joies plus simples que les nôtres.

Car le bonheur d’un enfant ne correspond pas nécessairement à nos critères d’aujourd’hui : je suis heureux si je peux faire ce que je veux, comme je veux, quand je veux ; les plaisirs du pouvoir, de l’avoir et du sexe ne sont pas forcément valables pour Gary, Flora et Samuel, trois enfants de mon entourage qui me sont chers.

Un bonheur qui dépend des soins et de l’amour reçu

Flora est une tout petite fille de 8 ans, toujours dans une poussette, qui ne parle ni ne marche, ni ne se nourrit seule. Elle dépend entièrement des soins de ses parents. Pas seulement des soins, mais du regard de son papa et de sa maman. Car une petite fille aussi fragile que Flora, comme un tout jeune nourrisson, se nourrit littéralement du regard, de la douceur, de la voix, du toucher de ses parents.

On sait assez comme les enfants des orphelinats des ex-pays soviétiques, nourris, mais pas touchés, à peine lavés et abandonnés, se sont laissés littéralement mourir, ou sont demeurés emmurés et prostrés à jamais. La croissance d’un enfant, son bonheur, son sourire sont complètement liés à l’attitude de ses parents.

Soutenir les parents et la famille

Car à la découverte du handicap de leur enfant, les parents connaissent naturellement un chemin de tristesse et de désolation qui peut être profond et long. Ils ont vitalement besoin d’amis, de proches qui les soutiennent, accueillent comme un des leurs le petit Samuel ou la petite Katia et, concrètement, prendront l’enfant pour une nuit ou deux, l’inviteront à une fête, à des vacances.

Ils ont besoin de médecins et d’éducateurs qui regardent leur enfant avec humanité et espoir. Ils ont besoin d’une société ouverte et décidée à mettre en place les aides nécessaires : Centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), loisirs adaptés… Ils espèrent tant trouver dans leur communauté religieuse un accueil et un regard d’amour : « Ton enfant est un véritable fils de Dieu, il est notre trésor également ».

Un chemin de bonheur différent

Si les conditions d’accueil de l’enfant sont réunies, et c’est notre responsabilité de citoyens (et de chrétiens, le cas échéant), nous serons étonnés de découvrir un chemin de bonheur différent, que nous révèle l’enfant handicapé.

« Antoine, polyhandicapé, sait vivre pleinement l’instant présent. Chaque matin, il nous accueille avec un  sourire qui éclaire la plus grise des aubes. Antoine aime la solitude, il a cette aptitude que je lui envie à se centrer, à se détacher de tout ce qui peut parasiter la paix. Allongé sur le sol, seule position autonome possible, Antoine ne se lasse pas de contempler le ciel, les arbres, la lumière du soleil, le passage des nuages. Il se régale de la plage, en toute saison, attentif au cri des mouettes, au rythme des vagues, aux cris de joie des enfants, au sable qu’il caresse de tout son corps. Et dès qu’une personne s’approche de lui, hop, il est immédiatement disponible. Comme dit son petit frère : ‘Antoine, il me calme’. Même le chien fougueux des voisins vient s’allonger paisiblement près de lui ! Antoine invite à lui. » La maman d’Antoine conclut son témoignage ainsi : «Vous comprenez pourquoi tout le monde le surnomme ‘Antoine le bienheureux’ » !

Ce témoignage nous invite à faire confiance à l’enfant, à sa capacité à aimer sa vie, à découvrir des plaisirs et des joies plus simples que les nôtres, à se réjouir de la présence de l’autre à ses côtés, à rire et chanter dans la fête.

Émerveillée, je suis témoin qu’Aymeric, Flora, Samuel et tant d’autres sont capables de bonheur et de joie, tellement plus simplement et spontanément que moi-même. Ils sont même contagieux ! Une vraie fécondité…

Marie-Vincente Puiseux

Source : bioethique.net

 

 

La lettre de remerciement d’une femme africaine à Meriam Ibrahim

par Obianuju keocha, traduction de Jeanne Smits, 24/07/2014

Je traduis ci-dessous la lettre très émouvante de Obianuju Ekeocha à Meriam Ibrahim, la Soudanaise condamnée à mort pour « apostasie », après sa libération  et son exfiltration qui a été marquée par une première halte au Vatican. Mme Ekeocha est nigériane ; elle vit au Royaume-Uni. Cette scientifique biomédicale a fondé Culture of Life Africa et collabore avec des médias catholiques pour promouvoir la défense de la dignité et du caractère sacré de la vie.

La grande nouvelle de l’arrivée de Meriam Ibrahim m’a procuré tant de joie, tant d’enthousiasme. Les images de cette femme Africaine si gracieuse, si belle, son bébé dans les bras, descendant de l’avion appelaient les regards, spécialement après la douleur et la souffrance innommables qu’elle a vécues dans la prison soudanaise.

Alors j’ai pensé que, par une lettre très simple, je devais poser sur le papier mes réflexions et mes pensées de gratitude pour cette intrépide fille de l’Afrique dont le monde entier célèbre aujourd’hui la libération.

Au nom de toutes les femmes africaines, je vous remercie, Meriam Ibrahim, pour avoir montré à la face du monde le courage indomptable qui est au cœur de la féminité authentique. Je dis cela parce que votre douleur et votre persécution étaient liées si clairement à votre féminité. Et par conséquent, votre triomphe a été un témoignage des plus puissants pour la vie, pour la maternité, pour le mariage, pour l’amour et pour la foi.

Vous êtes vraiment une image fidèle de la foi et de la vertu, un vrai symbole de la force et de la capacité de faire face. Vous êtes, à mon humble avis, une vraie femme de poids, une femme de poids africaine dont l’histoire remplit mon cœur de courage et d’audace pour ma propre vocation, la défense de notre culture africaine de la vie, du mariage, de la maternité, de la foi et de la famille, peu importe les difficultés, la honte ou la douleur que cela peut me causer.

Car sous le coup d’une persécution intense, vous avez refusé de renier votre foi chrétienne. Sous les menaces des extrémistes, vous êtes restée debout : témoin et martyre.

Dans la souffrance de l’incarcération, vous avez refusé de renier votre mari ou de renoncer à votre mariage.

Entravée par les lourdes chaines de la prison, vous aviez encore assez de force et de fierté pour donner la vie, pour donner naissance.

Sous le coup d’une sentence de mort certaine vous avez eu assez de détermination pour allaiter votre précieux petit bébé.

Par votre puissant exemple, le monde a pu voir la ténacité d’une jeune femme africaine qui, dans les pires conditions, a témoigné héroïquement des vertus de la foi, du mariage, de la maternité. Vos luttes indicibles, ces dernier mois, auront été le rayon lumineux le plus radieux qui a percé les nuages les plus noirs, en apportant la contradiction à un monde moderne qui nous dit que la foi ne signifie rien, que la liberté religieuse n’est pas si importante, que le mariage n’est que ce que nous voulons en faire, que la maternité doit résulter d’un choix afin de la réservé aux périodes qui nous arrangent le mieux, que nos bébés ne doivent naître qu’aux moments qui nous conviennent.

Vous, ma sœur africaine, vous êtes devenue un paratonnerre par rapport aux féministes radicales de notre temps qui répudient et dénigrent chaque vertu que vous incarnez. En votre corps, vous avez subi les marques et les cicatrices du vrai chrétien : comme épouse, mère et martyre. Et ainsi vous nous avez montré ce qu’est une femme autonome et libérée – et je suis heureuse de dire que cela n’a rien à voir avec ce que voudraient nous faire croire les radicaux et les idéologues d’Occident. Ils essaient de nous dire que pour que les femmes africaines deviennent autonomes, il leur faut devenir « sexuellement libérées » : égoïstes, individualistes et férocement autonomes. Mais vous, Meriam, par votre propre exemple, vous nous avez enseigné que la femme africaine libérée est la femme libre de vivre et de pratiquer sa foi, d’aimer son mari, et d’aimer ses enfants, nés ou pas encore nés. Une femme libérée, c’est une femme de foi, une femme pour la famille. C’est cela, la vérité qui doit être proclamée d’un bout à l’autre de l’Afrique.

Aujourd’hui, le monde entier vous regardait alors que vous respiriez l’air léger de la liberté, et que vous avez fait votre première halte, non pas à la Maison Blanche, mais plutôt à la maison de sainte Marthe – Casa Santa Marta – qui est aussi la maison du Saint-Père, le pape François. Au lieu de la poignée de main présidentielle que beaucoup auraient désirée d’abord, vous avez choisi celle du pape. Plutôt que la réception politique, vous avez choisi la bénédiction apostolique pour vous et pour votre famille. Vous avez préféré le pape au POTUS (ndlr : President of the United States of America).

Vous êtes une femme de grande sagesse, de grande force, et l’Afrique vous porte haut, elle vous honore, elle vous célèbre.

Nous sommes dans la joie avec vous et pour vous.

Nous sommes dans la joie parce que vous êtes enfin libre.

Et grâce à notre joie, je prie pour que davantage de femmes – de notre Afrique et de tous les coins du monde – réfléchissent profondément à votre expérience, afin de faire comme vous.

Je prie pour que des femmes de foi se lèvent et portent leur courageux témoignage, s’il le faut jusqu’au martyre.

Je prie pour que les femmes enceintes choisissent la vie pour leurs bébés, à tout prix.

Je prie pour les femmes qui sont épouses et mères pour qu’elles restent fidèles à leurs vœux et à leurs vocations.

Je prie pour qu’au-delà de la joie qui a gagné toute la terre, nous puissions être embellies de ne serait-ce qu’un peu de la vertu héroïque du féminisme authentique de Meriam Ibrahim, purifié et forgé dans le creuset enflammé de la persécution religieuse.

Obianuju Ekeocha,

Fondatrice et responsable de www.cultureoflifeafrica.com .

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

 

 

Le fabuleux destin de Lucie

par Jacques Gauthier, 27/12/2013
 

La vie est un mystère qui nous échappe, mais l'amour permet de l'accueillir jusqu'au bout, de la naissance à la mort. Daniel et Lise Lanoie en témoignent dans un article de la revue de l'Église de Saint-Hyacinthe, L'Envoi, (novembre-décembre 2013, p. 8-9).

Daniel et Lise ont déjà deux enfants lorsque naît Lucie le 24 janvier 1979. On l'hospitalise à l'âge de trois mois et on lui découvre de nombreux handicaps : microcéphalie, scoliose, surdité partielle, déficience intellectuelle profonde. Les parents se retrouvent autour d’une table multidisciplinaire avec un neurologue, un psychologue, des médecins, une travailleuse  sociale, pour se faire dire que  leur fille a une espérance de vie d'une dizaine d'années. L’équipe tente de les convaincre de la placer en institution, car elle va nécessiter beaucoup de soins et qu'il est très difficile pour un couple de traverser cette épreuve. Leur décision est sans équivoque.

"Nous choisissons de faire confiance à la vie et l’amour que nous avons entre nous est suffisamment grand pour en prendre soin. Lucie est notre enfant, nous ferons tout notre possible pour lui faciliter la vie, pour que ce soit agréable avec son frère et sa sœur qui lui démontrent un amour inconditionnel. Notre défi les premières années fut l’intégration à tous les niveaux : faire accepter notre choix à nos familles, trouver des ressources, l’intégration à  l’école René-St-Pierre, avec pour objectif de développer son potentiel et de lui permettre de socialiser".

Lucie ne mange pas et ne boit pas seule. Elle est incontinente, ne marche pas et ne parle pas, aime regarder les émissions pour enfants à la télévision. Elle rit et exprime sa joie en faisant bouger ses bras, elle fait aussi des sons. Elle va tout de même fréquenter l’école jusqu’à l’âge de 21 ans.

En 1998, son frère David, qui à 24 ans, est intoxiqué en manipulant un produit chimique. Sa moelle osseuse est subitement détruite. Le seul traitement possible est une greffe entre fratries et des transfusions pour le garder en vie. David propose sa sœur aînée qui se révèle incompatible. Il y a Lucie, 21 ans, mais c’est plus compliqué, compte tenu de ses handicaps. Après trois jours d’attente interminable, la famille passe du découragement à l'espérance quand elle apprend que Lucie est compatible 6/6.

Le miracle de la vie

La vie est plus forte que tout et elle jaillit au moment où l'on ne s'y attend pas et de la manière que nous n'y pensons pas. Il y a quelque chose de divin dans cet élan de vie. Je pense que chaque personne a une mission en naissant; c'est en vivant qu'on la découvre. Pour Lucie, ce fut de donner la vie à son frère, d'être féconde à sa manière, par ce qu'elle est, une femme unique et différente. Je laisse la parole à ses parents pour qui leur fille est "notre chère Lucie".

"Lucie donne vie à son frère par le don de sa moelle osseuse et, par le fait même, définit son rôle de femme de donner la vie. De façon différente, certes, mais elle a sauvé la vie de son frère. David est complètement guéri. Aujourd’hui il est père de deux petites filles de cinq et trois ans, et ce, malgré le pronostic négatif à cause des traitements de chimio".

Lucie est décédée doucement le 14 novembre 2005 à l’Hôtel Dieu de Saint-Hyacinthe en soins palliatifs. Elle avait presque 27 ans. Elle était rendue au bout de sa vie, usée comme une personne très âgée. Elle s’est éteinte comme une bougie, en présence de ses parents, comme au jour de sa naissance. Ils ont écrit: "On ne pouvait souhaiter plus belle fin".

"Le sens de la vie de Lucie fut entre autres de nous permettre de nous entraider comme couple, de nous décentrer de nous-mêmes. Sa présence a également permis à beaucoup d’intervenants de réagir, de réfléchir, de se dépasser. Son cas a suscité beaucoup de questionnements".

"Lucie a donné la vie à son frère, elle s’est accomplie, à son niveau, comme être humain. Surtout, elle nous a permis de prendre conscience de la valeur d’une vie, de la vie".

Cette parole prophétique figurait sur le faire-part de son décès: "Tu as du prix à mes yeux et je t'aime" (Isaïe 43, 4).

Source : jacquesgauthier.com

 

 

Angèle Lieby: "Je suis si heureuse qu'ils ne m'aient pas débranchée"

Le 13 juillet 2009, Angèle Lieby(1), atteinte du syndrome de Erwin Bickerstaff(2), plonge dans le coma pendant 12 jours, et revient à elle. Alors que le Conseil d'Etat est appelé à rendre une décision sur le cas Vincent Lambert, le cas de cette mère de famille âgée de 57 ans que les médecins jugent dans un coma irréversible "éclaire sous un jour particulier les débats sur l'euthanasie".

Interviewée par Le Figaro, Angèle Liéby déclare: "je suis si heureuse qu'ils ne m'aient pas débranchée". Elle ajoute que son cas "parce qu'il en suffit d'un, doit montrer qu'on doit traiter au cas par cas et que les connaissances sur le coma restent très faibles". Ainsi, alors que certains demandent à ce que l'euthanasie soit légalisée en France, Angèle Lieby estime que "faire une loi, générale donc, [lui] paraît aussi difficile que risquée".

Son témoignage, Angèle Lieby souhaite qu'il serve d'exemple aux médecins pour que "ces derniers se montrent plus prudents, sur tous les plans, avec tous ces patients 'non communicants'. Qu'ils aient moins de certitudes, plus d'égards". Elle ajoute: "comme ils croient qu'on ne sent rien, ils font beaucoup moins attention, dans les soins, les manipulations, les mots...". "Plusieurs fois, [souligne-t-elle] j'ai failli mourir de ce genre de négligence". Il faut que les médecins "prennent conscience que nous ne sommes pas que des corps inertes, malgré les apparences...Il faut qu'ils accordent plus de place au doute".

Angèle Lieby tient à rappeler un terrible épisode: au cours de son coma, en lui pinçant le téton, un médecin a déclaré à des élèves médecins: "Voyez, c'est comme ça qu'on sait quand quelqu'un est en mort cérébrale... Pas de réaction!". Elle ajoute: "La douleur, le désespoir, j'avais envie de hurler". Pour justifier cet épisode, le médecin a précisé à Angèle Lieby que "c'était ce qu'il avait appris dans les livres de médecine". Aujourd'hui, et depuis la parution de son ouvrage, de nombreux étudiants en médecine lui écrivent et lui précisent qu'ils "n'apprennent pas tout cela à fac", et que "son témoignage leur permet d'appréhender les choses un peu différemment".

Comment Angèle Lieby dit-elle avoir été sauvée ? Lors de confidences avec sa fille, à son chevet, lorsqu'une larme se met à couler. Cet évènement montre combien, dans le coma, les proches sont importants: "l'amour des autres est un moteur de vie incroyable qui, pour moi, a joué un rôle primordial dans le processus de retour à la vie", ajoutant cependant que malgré cette larme, les médecins "ne voulaient pas y croire", de même lorsque "quelques mouvements sont réapparus".

Revenant sur le cas Vincent Lambert, Angèle Lieby estime que le Conseil d'Etat a bien agit en ordonnant une nouvelle expertise, "car ce qui manque aujourd'hui, c'est la connaissance, la recherche sur tous ces états du cerveau encore inexplorés". Enfin, Angèle Lieby s'interroge: "Comment se fait-il que des encéphalogrammes totalement plats [comme ça été le cas pour elle] puissent dissimuler une vie et une conscience parfaitement active?".

(1) Angèle Lieby est auteur de l'ouvrage "Une larme m'a sauvée", éditions des Arènes, 2012.

(2) Le syndrome de Erwin Bixkerstaff est une maladie du système nerveux central qui attaque la myéline

Source : genethique.org