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L’euthanasie : une mort douloureuse, inhumaine ?

par Gènéthique, 25/02/2019

« Bien que l'objectif est que la mort soit sans douleur et sans détresse, une analyse a montré que ce n'est pas toujours le cas ». Le professeur Jaideep Pandit, anesthésiste aux hôpitaux universitaires d’Oxford a publié une étude sur les conditions de décès des patients euthanasiés[1], dans les pays où cet acte est autorisé. Les patients euthanasiés reçoivent généralement des barbituriques, sédatifs puissants, qui doivent leur faire perdre conscience et provoquer l’arrêt des poumons et du cœur. Mais l’étude rapporte des complications : 9% des patients ont reçu une dose incomplète à cause de leur difficulté à avaler et 10% ont été pris de vomissements, rendant la prise incorrecte. En conséquence, certains patients mettent jusqu’à une semaine à mourir, ou se réveillent de leur coma. On rapporte même des cas de patients euthanasiés qui étaient assis au moment de leur décès. Les réveils de coma concernent 2% des euthanasies. « Cela laisse craindre que certaines morts ne soient peut-être inhumaines », s’inquiètent les chercheurs.

L’état d’inconscience arrive généralement en quelques minutes. Pour la mort elle-même, dans 67% des cas, elle survient dans les 90 minutes, dans 33% des cas elle met plus de 30 heures à arriver, et dans 4% des cas elle peut mettre jusqu’à sept jours. « Les résultats vont à l'encontre de l'argument avancé en faveur de l'aide médicale à mourir selon lequel les patients décèderaient avec dignité et paix ».

Les méthodes et les molécules varient énormément d’un pays à l’autre, alors que l’objectif est le même pour tous : tuer le plus vite possible une personne inconsciente dès que possible. « Les différences [considérables] entre les méthodes suggèrent que la méthode parfaite pour atteindre un état de perte de conscience demeure inconnue » à ce jour, ont déclaré les chercheurs, ce qui induit que « les citoyens vulnérables risquent d'être tués par des moyens sous-optimaux, voire cruels ».

[1] Etude publiée dans la revue Anaesthesia, et rapporté par le British Medical Journal.

Source: genethique.org

 

 

Réflexion sur l'euthanasie : la personne dépossédée de sa valeur propre

par Dr François Primeau, 28/10/10, extraits

À partir de mon expérience professionnelle de gérontopsychiatre et de ma formation en éthique, j'aimerais proposer une brève réflexion que m'inspire le débat actuel sur l'euthanasie. J'ai déjà contribué à ce débat dans un mémoire, hébergé sur le site de l'Assemblée nationale du Québec, auquel le lecteur pourra se référer.

La méconnaissance des facteurs psychiatriques et psychologiques dans ce débat me semble stupéfiante. Il existe en effet une différence notable entre les motifs invoqués pour la légalisation de l'euthanasie (douleur intolérable non soulagée) et ceux qui motivent les demandes réelles d'euthanasie, soient la dépression et la démoralisation. Une étude récente de 2009 du Marie Curie Palliative Care Institute de Liverpool (155 hôpitaux et 3893 patients du Royaume-Uni) révèle que 65% des patients dans les dernières 24 heures de vie sont confortables sans médication, 31% reçoivent de faibles doses d'analgésiques et 4%, des doses plus élevées de médication. En fin de vie, la douleur peut donc être prise en compte adéquatement. Cependant, seulement 3% des patients en phase terminale sont traités pour dépression, alors que de 20% à 50% en souffrent. Or les patients déprimés sont susceptibles de demander l'euthanasie 5.29 fois plus souvent que ceux qui ne le sont pas, et ces demandes sont éphémères: 50% changent d'idée après avoir exprimé une demande d'euthanasie en moins de deux semaines. Face à la détresse existentielle profonde que vivent ces patients, la demande d'euthanasie est un impératif clinique afin d'ouvrir un dialogue entre le patient, le médecin et l'équipe traitante pour en comprendre la signification. Cette évaluation permet d'apporter davantage de sérénité en traitant ce qu'un auteur a appelé la démoralisation psycho-spirituelle. ...

Enfin, d'un point de vue plus fondamental, cette pression pour l'euthanasie enlève la dignité inaliénable et «le respect dû à tout être humain du simple fait qu'il est humain» (Paul Ricoeur). La valeur de la personne ne dépend plus que de son propre regard subjectif ou du regard d'autrui sur soi-même. Quand la date de « péremption » approche et que la qualité de vie diminue, la personne est jugée sans valeur et mieux vaudrait qu'elle soit euthanasiée! Une réflexion en profondeur est donc incontournable pour respecter, par la compassion et l'accompagnement, le mystère de la personne dans tout son être, et résister à l'attraction vers le néant que propose l'euthanasie.

François Primeau, MD, CSPQ, FRCPC, BPh, CTh

Professeur agrégé de clinique en psychiatrie et neuro-sciences, Université Laval
Chef, Service de gérontopsychiatrie, CHAU-Hôtel-Dieu de Lévis

Source : lesoleil.com

 

 

Le Meilleur des mondes ?

Par Catherine Ferrier, 31/07/2018

Selon le récent Troisième rapport intérim sur l’aide médicale à mourir au Canada par Santé Canada, environ 1500 personnes sont décédées d’euthanasie administrée par des médecins dans les six mois compris entre le 1er juillet et le 31 décembre 2017. Ce nombre est assez petit pour être saisissable par notre imagination, mais très imposant ; mille kilomètres ou mille dollars, sont des nombres importants. Que dire de mille cinq cents vies humaines?

Toute statistique sur la mort interpelle le respect. L’image solennelle des tombes silencieuses alignées nous rappelle que nous acceptons la mort seulement parce qu’elle est inévitable. Surtout en tant que médecins, nous sommes habitués à combattre autant que possible toute contingence mortelle, comme nous rejetons toute forme d’homicide. Nous acceptons la mort seulement lorsqu’elle est inévitable.

Et pourtant, voici ces 1500 morts, volontairement provoquées par des médecins, dans des maisons, des cliniques et des hôpitaux, soutenues, justifiées et certifiées par tout un personnel administratif, selon l’application d’une loi, et finalement compilées dans un rapport gouvernemental. Voilà la définition du surréalisme : présenter ce qui est extraordinaire et outrageant comme banal et normal.

La plupart d’entre nous serons toujours inconfortables avec ces faits. Il existe un écart moral immense entre le suicide et le suicide assisté; et un écart encore plus grand entre tout suicide et l’euthanasie. Comme médecin nous acceptons qu’un patient refuse de poursuivre tout traitement; cela est son droit légitime et légal. Cependant, donner la mort à un patient par administration d’un poison mortel sera toujours illégitime, même si le geste est légal.

Comment donc travailler comme médecin dans ce Brave New World (de Huxley)?

Malgré tout, les statistiques de Santé Canada nous disent aussi que seulement une petite fraction des patients demande l’euthanasie, et que peu de médecins veulent l’administrer. Nous ne sommes donc pas seuls.

Notre objectif n’est pas de justifier notre opposition mais de travailler à répondre de mieux en mieux aux besoins réels de la vaste majorité des patients qui sont non-suicidaires. Ainsi, nous l’espérons, ceux qui songent à l’euthanasie passeront du désespoir à l’espérance, de l’anxiété à la paix.

Chaque euthanasie est une sorte de faillite; nous aimerions savoir comment la prévenir du point de vue médical et sociétal et empêcher les abus possibles. Voilà pourquoi la documentation de chaque euthanasie est cruciale et mérite un rapport plus détaillé, afin de répondre à l’objectif cité dans ce Rapport de Santé Canada : « …informer avec transparence et cultiver la confiance des citoyens dans l’application de la loi. »

Les paramètres de ce rapport sont trop limités (un cadre plus extensif serait en préparation à Santé Canada).

Actuellement, toute euthanasie doit être rapportée à une autorité publique; au Québec, il s’agit de la Commission spéciale sur la fin de vie; dans les autres provinces, il s’agit du Coroner. Le défaut majeur de ce protocole est que la personne qui soumet le rapport est la même qui a évalué le patient et administré l’euthanasie. Le médecin ou l’infirmière écrit simplement ce qu’il a fait et en donne les raisons. L’agence de révision n’a aucune autre source d’informations et se borne à vérifier que les bons formulaires ont été bien remplis par les personnes concernées.

Le portrait statistique des candidats à l’euthanasie à travers les provinces est cependant une source de renseignements plus prometteuse pour une politique de développement des soins. Nous apprenons donc que le candidat typique est le malade cancéreux (65% des euthanasies au Canada),en C-B (7,93 euthanasies par 100 000 habitants; Québec 5,35; Ontario 3,51; Maritimes 2,97; Prairies 2,69). Ce candidat typique a plus de 55 ans et vit dans une grande agglomération urbaine (57%). Cependant, Il faudrait aussi savoir pourquoi ces personnes ont demandé la mort, contre tout instinct naturel.

D’autres informations, qui pourraient être explorées davantage dans ce portrait statistique, sont les chiffres sur les demandes refusées (Maritimes 8% des demandes; Alberta 8%; Québec 16%; Manitoba 18%; Sask. 23%). Mais la seule raison donnée pour le refus est la non-correspondance aux critères d’admissibilité. Une déception: L’Ontario et la Colombie-Britannique ne tiennent aucune statistique à ce sujet.

Il faudrait en savoir davantage sur chaque patient concerné. Les soins palliatifs étaient-ils disponibles? La personne avait-elle un soutien familial ou social? Quels étaient l’état de sa santé mentale et l’accès à un suivi pertinent si nécessaire? Quels étaient l’influence et l’opinion de la famille ou des proches? Le médecin traitant a-t-il démontré un biais en faveur de l’euthanasie? Quelles alternatives ont été proposées? Toutes ces informations pourraient montrer les améliorations à viser.

En somme, toute documentation statistique reflète l’usage qu’on veut en faire. Si on veut normaliser et étendre la pratique de l’euthanasie, l’information exigée sera aussi simple que possible et la révision des données sera essentiellement une formalité non critique, comme actuellement. De plus, les groupes pro-euthanasie se serviront des données sur les patients pour agrandir les critères aux catégories de personnes présentement exclues.

Notre but est à l’opposé; nous voulons un reportage plus extensif et plus objectif sur chaque euthanasie, afin de mieux promouvoir et montrer les chemins alternatifs.

Au fil du temps qui passe, avec cette démission sociale programmée envers les personnes vulnérables, votre témoignage comme médecin joue un rôle crucial dans la culture et la conscience populaire, et contribue à la solidarité entre médecins. Vous êtes invités à partager toute anecdote personnelle, pouvant ou non concerner des euthanasies sous contraintes, de toutes sortes, et toute réflexion plus générale découlant de votre profession. Le Collectif publiera vos contributions sous « La voix des médecins » (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.).

Rendons l’euthanasie impensable.

Sincèrement,

Catherine Ferrier
Présidente

 

 

Euthanasie: l'objection de conscience doit être reconnue, insiste Thomas De Koninck

par Pierre Pelchat, Le Soleil, 12/02/2011

Le professeur de philosophie à l'Université Laval Thomas De Koninck estime que les médecins doivent avoir la possibilité de refuser l'euthanasie à un patient par objection de conscience si le gouvernement légalise cette pratique.

«Si l'État québécois commet l'irréparable erreur de légaliser l'euthanasie, sous quelque forme que ce soit, il doit absolument voir à ce que l'objection de conscience soit formellement reconnue dans la loi sur le même pied, sans quoi il posera un geste totalitaire. Ceci est tout à fait majeur, je ne saurais trop insister», a-t-il affirmé, cette semaine, devant la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité.

Selon M. De Koninck, la pression que subiront les médecins, les infirmières ou toute personne concernée dont la conscience interdit de donner la mort s'avérera insupportable. Il a qualifié cette pression de «forme de violence inadmissible».

«Voyez comme elle est énorme déjà sur nous tous et toutes, avant même toute législation, la pression du politically correct entretenue par les médias, qui fait dire à tant de gens que votre jugement est à coup sûr déjà rendu», a-t-il dit aux parlementaires présents.

En outre, le philosophe a soutenu que la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté créera de la pression auprès des malades et des personnes âgées. «Faire du suicide un droit a des terribles conséquences, dont celle d'une pression inadmissible sur le malade ou la personne âgée, à qui on reprochera et qui se reprochera de ne pas se sentir "de trop" et de ne pas solliciter dès lors de se faire supprimer», a-t-il affirmé.

«Quoi de plus inhumain qu'une pareille pression sur la conscience de cette personne, je vous le demande? Car il s'agit à toutes fins pratiques d'un rejet radical et d'un déni de toute dignité à cette personne, pire épreuve, on peut le penser, que celle d'un être souffrant entouré de soins», a ajouté le professeur.

Loi injuste

D'autre part, M. De Koninck croit qu'une loi sur l'euthanasie serait injuste pour la grande majorité des Québécois et ne servirait pas le bien commun. «Faire une loi pour quelques cas individuels sans tenir compte du point de vue de l'ensemble des citoyens, ça ne peut pas être une bonne loi», a-t-il fait valoir.

Il a mis en garde les députés sur les résultats de sondages qui pencheraient en faveur de la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. À son avis, la valeur de ces sondages est douteuse compte tenu du manque de précision des questions qui ont été posées et de la confusion dans la population sur la définition de l'euthanasie et du suicide assisté.

Au lieu de mettre fin à la vie sur demande, M. De Koninck croit qu'il faut plutôt utiliser les soins palliatifs. Il s'est également dit contre tout acharnement thérapeutique pour prolonger artificiellement la vie. «C'est toujours la souffrance, physique et morale, qu'il faut s'employer à supprimer par tous les moyens possibles, jamais la personne humaine», a-t-il conclu.

Par ailleurs, dans une entrevue précédente, M. De Koninck, avait affirmé que la légalisation de l'euthanasie pourrait conduire à des abus. «Quelle belle façon de se débarrasser de quelqu'un afin d'accélérer un héritage, par exemple, que de prétendre qu'il ou elle nous a suppliés de faire le beau geste humanitaire de soulager sa souffrance en l'euthanasiant, d'autant plus désintéressé que ce fut à sa demande expresse», a-t-il affirmé.

«Comment ne pas anticiper la pente glissante vers la barbarie où conduit, une fois légalisée, la possibilité d'éliminer en douce, le regard clair, celles et ceux que la faiblesse, la pauvreté, les handicaps vouent à une vie jugée désormais "sans valeur" par les puissants qui en décideront», a-il poursuivi.

Source : lesoleil.com

 

ÉTAT VÉGÉTATIF CHRONIQUE, ÉTATS PAUCI-RELATIONNELS

Regards croisés de familles et de professionnels sur la vie au quotidien dans les unités dédiées

Livre blanc 2018

Préface du Professeur Emmanuel Hirsch

LORSQUE LES « GRANDES FRAGILITÉS » IMPOSENT UNE EXIGENCE POLITIQUE

Auprès de la personne en situation de vulnérabilité

Qu’on ne s’y trompe pas, ce « livre blanc » est un acte politique. Il ne se limite pas à la compilation de témoignages, certes essentiels, et à poser des revendications étayées par une étude scientifique exigeante et pertinente. Il nous est indispensable dans sa restitution de ces territoires si difficilement accessibles aux confins de ce que représente la condition humaine, lorsque la personne éprouve l’extrême du handicap et des dépendances, au point de ne plus être définie en des termes qui  affirment encore la plénitude de son humanité. C’est dire à quel point ce « livre blanc » s’avère important et précieux dans ce contexte politique où la dignité humaine est à ce point bafouée que le Conseil constitutionnel a estimé nécessaire de nous rappeler, dans une décision du 6 juillet 2018, la signification du « principe de fraternité ».

Depuis quelques années, à travers des controverses bien discutables dans l’actualité judiciaire, nous avons appris à mieux comprendre les responsabilités et les défis auxquels les personnes dites en « état d’éveil sans conscience (ou minimale) » nous confrontent. Leur vulnérabilité en appelle de notre part à l’expression d’obligations morales et de considérations politiques dès lors que le fil de leur existence tient aux égards et aux solidarités que nous leur témoignons. La vérité insoupçonnée d’une vie hors de nos représentations et même de ce qui nous paraît a priori humainement concevable et acceptable a émergé aux confins des pratiques soignantes : ces personnes nous imposent une considération et une réflexion plus exigeante et fondée que la compassion.

À propos de leur accueil parmi nous, de leur accompagnement à domicile ou en établissement ainsi que des soins qui leur sont prodigués, Il n’est plus recevable aujourd’hui, comme l’ont fait deux parlementaires, d’affirmer de manière péremptoire et sans la moindre précaution que « ces personnes pourraient qualifier ces situations d’obstination déraisonnable si elles pouvaient s’exprimer 1». Ces personnes lourdement handicapées mais également leurs proches et les soignants auprès d’elles pour un parcours de vie et de soin dont la signification mérite mieux que des disputations distanciées et une telle stigmatisation, et dont l’échéance ne se décrète pas selon l’application d’un texte de
loi, justifient de notre part une sollicitude qui ne se circonscrit pas à l’arbitrage des conditions de mise en œuvre de l’arrêt de leurs soins.

Aucune instance n’a autorité à « penser » comme s’il s’agissait d’une évidence, que, totalement dépendantes et entravées dans leurs facultés relationnelles, la persistance de leur vie relève d’une « obstination déraisonnable » qui justifierait le renoncement. Sans quoi il conviendrait de renoncer à réanimer toute personne dont on estimerait a priori
qu’elle ne retrouverait pas son autonomie, et de s’interroger sur le statut et les droits des personnes en phase évoluée de maladies neurologiques évolutives à impact cognitif, comme la maladie d’Alzheimer... Il n’est pas acceptable de se laisser contraindre par des dilemmes approximatifs qui, plutôt que de favoriser une approche personnalisée et circonstanciée de réalités humaines à ce point singulières, énigmatiques et tragiques, ne nous inciteraient qu’à l’échappatoire, au « moindre mal » dont on comprend qu’il imposerait l’abandon systématisé. Près de 1 700 personnes vivent en état dit « pauci-relationnel » (EPR) ou « végétatif chronique ». Sans autre forme de procès, leur existence découverte dans les dédales d’une actualité douloureuse incite certains, dans l’effroi, à revendiquer pour eux une « mort dans la dignité »... Faute d’avoir pris le temps de faire un détour côté vie, auprès des proches de ces personnes ou dans les établissements qui les accueillent sans donner le sentiment de s’acharner à maintenir abusivement en vie des mourants. Car c’est bien à des personnes en vie, à des membres de notre cité, certes en situation de vulnérabilité comme d’autres le sont, que s’adressent ces signes de considération et d’affection dans le quotidien et la justesse d’un soin digne des principes de respect et de solidarité que prône notre démocratie.

Le fait même d’avoir à recourir à une désignation comme celle d’« état végétatif chronique » ou « pauci-relationnel » en dit long, du reste, de notre difficulté à se représenter ce que certains ont décidé d’emblée – sans même avoir tenté une approche ne serait-ce que par sollicitude et afin de mieux comprendre – de considérer insupportable, voire « indigne d’être vécu ». Un médecin réanimateur les avait même considérées comme des « intermédiaires entre l’animal et l’homme », provoquant le 24 février 1986, à la suite d’expérimentations pratiquées sur elles dans des conditions éthiquement irrecevables, un avis de Comité consultatif national d’éthique, en devoir de préciser : « Ce sont des êtres humains qui ont d’autant plus droit au respect dû à la personne humaine qu’ils se trouvent en état de grande fragilité 2. »

« La personne malade a droit au respect de sa dignité » : cette référence à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé doit s’appliquer de manière inconditionnelle à toute personne, quelles que soient ses altérations cognitives et l’amplitude de ses handicaps. Cette même loi précise : « Les professionnels mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. » Ainsi, deux mois après son vote, une circulaire du ministère chargé de la Santé prescrivait le 3 mai 2002 les conditions de « création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel ».

Le concept de « soins prolongés » y est évoqué en tenant compte de ses spécificités : ils s’adressent  à des personnes « atteintes de maladies chroniques invalidantes avec risque de défaillance des  fonctions vitales, nécessitant une surveillance médicale constante et des soins continus à caractère technique ». Des professionnels compétents ont su en effet développer au sein des structures spécifiquement dédiées de médecine physique et de réadaptation une expertise indispensable. Le contexte est certes douloureux, complexe et incertain ; il n’en sollicite que davantage une qualité d’attention et de retenue tant à l’égard de la personne en état de conscience minimale que de ses proches.

Affronter les enjeux du point de vue de nos valeurs

Se pose la question du pronostic, lorsqu’à la suite d’un accident vasculaire cérébral ou d’un traumatisme crânien les séquelles sont susceptibles de compromettre la qualité de vie de la personne et ses facultés relationnelles. Il serait intéressant d’évaluer dans les pratiques les conséquences d’évolutions tant législatives que du point de vue de l’imagerie fonctionnelle : cette approche médicale devrait être réalisée en tenant compte de paramètres ou de déterminants propres à ces états de handicaps, comme leurs fluctuations possibles et l’incidence des conditions mêmes de réalisation des investigations. Tout semble indiquer cependant que les décisions s’envisageraient désormais en amont, dans les premières heures, ne serait-ce qu’avec le souci d’éviter l’engrenage de situations estimées insupportables. Le doute est-il alors favorable à la survie de la personne alors qu’elle aura rarement anticipé une réalité aussi catastrophique et qu’il est humainement impossible de se la représenter ? Les proches sont-ils à même d’exprimer un point de vue avéré, alors que l’impact d’un tel désastre que rien ne permettait d’envisager bouleverse leurs repères et les soumet à des dilemmes sans véritable issue satisfaisante ? Serait-il possible de définir un seuil temporel au-delà duquel la situation serait considérée irrévocable, s’agissant par exemple de traumatismes
crâniens dont l’évolutivité est incertaine ? Dans ce cas c’est en termes de mois, voire d’années que le processus décisionnel s’élabore, et aucune législation actuelle n’intègre la situation d’une personne stabilisée dans un état de conscience minimale dont la poursuite des soins apparaîtrait à un moment donné injustifiée.

Dans ce contexte extrême, éprouvé dans sa violence, son injustice, l’arbitrage de la décision ne saurait relever de la seule procédure médicale formellement recevable. D’autres enjeux conditionnent la recevabilité d’une décision : elle doit tenir compte de la pluralité des points de vue et surtout de l’intérêt direct la personne concernée. Lorsque la discussion porte sur l’irréversibilité d’un traumatisme, sur les possibilités même limitées d’évolution dans le temps, quels principes ou quelles valeurs faire prévaloir alors que rien n’indique ce que serait la préférence de la personne qui ne l’aurait pas exprimée dans des directives anticipées ? Peut- on se satisfaire de l’interprétation subjective et hasardeuse de postures physiques, de crispations qui inclineraient à y voir l’expression d’un refus ou au contraire d’une volonté de vivre ? Au nom de quelle autorité et selon quels critères assumer le choix de renoncer ou au contraire celui de poursuivre ? La position des proches doit-elle s’avérer déterminante alors que l’on sait l’impact des circonstances sur leur vie au quotidien ? Les compétences médicales elles-mêmes n’auraient-elles pas parfois leurs limites dans le processus d’arbitrage ? Le soin d’une
personne relève en effet de considérations autres que strictement techniques et performatives ; certaines réalités soumises aux critères d’une évaluation scientifique d’indicateurs quantifiables sont susceptibles de ne délivrer qu’une part fragmentaire de leur signification. Le débat portant sur les caractéristiques mêmes d’un « état pauci-relationnel » en dit long des incertitudes qu’il importe de ne pas négliger en préservant une exigence de prudence. Outre l’importance qu’il y aurait à clarifier les concepts afin de nous prémunir d’interprétations préjudiciables à l’intérêt direct de la personne malade, ne serait-il pas opportun de consacrer une véritable réflexion aux situations inhérentes à la chronicité de certaines maladies, aux conséquences des maladies évolutives ou aux handicaps sévères qui limitent ou abolissent les facultés cognitives, voire la vie relationnelle de la personne ?

Il n’est pas recevable d’appréhender ces réalités humaines sous le seul prisme de l’aménagement des conditions visant à mettre un terme à une existence estimée injustifiée !
Reste posée de manière entière la question si délicate à aborder d’une personne qui n’est pas en capacité d’exprimer son refus d’un soin ou d’un accompagnement. Il paraît évident que ces aspects si particuliers du respect du droit des personnes malades justifieraient une approche qui ne relève pas d’un dispositif de fin de vie. Cela d’autant plus que les proches des personnes en situation d’EVC ou d’EPR en parlent comme s’agissant de grands blessés. Ils portent sur elles un regard empreint de tendresse, de sollicitude et leur témoignent une prévenance de chaque instant, attentifs à des signes de présence qui jusqu’au plus loin dans leur résolution défient l’irrévocable. Ces « grandes fragilités » se croisent, se partagent et se surmontent dans l’acte de soin vécu auprès de la personne comme un acte de vie, l’expression d’une résistance qui engage des valeurs si essentielles qu’y renoncer compromettrait une certaine idée que l’on se fait de la dignité humaine.

S’impose donc une pensée politique et une réflexion éthique renouvelée de réalités humaines qui défient nos représentations de la vie, de l’existence humaine, de nos responsabilités individuelles et sociales à l’égard de personnes qui éprouvent autrement un parcours de vie dont il me semble a priori irrecevable de discuter la légitimité. L’exigence de liberté pourrait relever du souci de démédicaliser notre approche de ces existences ainsi fragilisées et de tout mettre en œuvre pour leur conférer une part même limitée de sociabilité. Une telle visée impose d’emblée une réflexion relative aux conditions d’accueil et de suivi de ces personnes, à leur environnement intime et familial, aux soutiens apportés à leurs proches et aux professionnels intervenant auprès d’elles. Les controverses actuelles ne sauraient dénaturer ce champ d’obligations qui nous incombent, sans pour autant renoncer à affronter, dans le cadre d’une concertation digne, les dilemmes provoqués par une existence qui se poursuit sans qu’on ne parvienne plus à être assuré de ce qu’elle signifierait encore pour la personne. À cet égard, des contributions à la fois politiques, scientifiques, juridiques et éthiques adossées à des travaux de recherche, s’avèrent indispensables afin de mieux assumer collectivement des situations à tant d’égards inédites : elles justifient des engagements et des arbitrages justes. Sans quoi s’accentuerait le risque que ne s’imposent des logiques décisionnelles qui, dans leur mise en œuvre systématisée, s’avéreraient irrecevables, délétères, en fait incompatibles avec nos valeurs de démocrates.

C’est dire la signification et la portée, ici et maintenant, de ce « livre blanc ». Il est rendu public au moment où la bioéthique est en débat afin de revoir la loi qui lui a été consacrée le 11 juillet 2011. J’ai souvent évoqué « l’éthique d’en bas » au regard de considérations supérieures qui surplomberaient les enjeux humains et quotidiens. Il nous faut aborder « d’en bas », autrement, renouer avec un sérieux et une capacité de sollicitude à hauteur du « principe de fraternité » si l’on souhaite que persistent une idée et une exigence d’humanité dans un contexte de numérisation de nos valeurs et de nos idéaux. C’est aussi le message à la fois politique et philosophique que nous permet de saisir ce « livre blanc ».

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale (université Paris-Sud-Paris-Saclay),
président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, université Paris-Saclay,
directeur de l’Espace éthique Île-de-France

1 Alain Claeys et Jean Leonetti, Rapport de présentation de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, Assemblée nationale, 12 décembre 2014.

2 « Avis sur les expérimentations sur des malades en état végétatif chronique », Comité consultatif national d’éthique, avis no 7, 24 février 1986.

 Source : traumacranien.org

 

 

« L'euthanasie n'est pas une solution aux souffrances »

par Tribune Collective, 06/11/2018, extraits

FIGAROVOX/TRIBUNE - Vingt-trois médecins, membres du groupe Grain de Sel, alertent sur les dangers que représenterait une légalisation de l'euthanasie en France, entre déshumanisation du patient et appauvrissement des relations inter-personnelles.

Cette tribune est proposée par le groupe Grain de Sel du collège des médecins de la SFAP, Société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Les signataires sont tous médecins.

Devant la perspective de la maladie grave, nous sommes tous habités par des peurs -chacun avec notre histoire- de la souffrance et de la mort. Ces craintes suscitent un débat récurrent au sein de notre société centrée sur l'individu. Nous, médecins, proposons ici questions et réflexions.

Les revendications d'euthanasie proviennent pour l'essentiel de personnes en bonne santé ou de certains patients en période d'annonce ou d'aggravation d'une maladie. Ils réagissent ainsi aux craintes suscitées par les représentations de la maladie. Les patients qui formulent une demande de mort ne la souhaitent généralement plus quand ils sont correctement soulagés et accompagnés. Ceux qui persistent dans leur demande sont le plus souvent habités par le désir ambivalent de «vivre encore un peu», mais autrement (avec moins d'obstination médicale parfois...). Les demandes peuvent aussi émerger des familles, signes de leur propre désarroi et vécu d'impuissance.

Pourtant nous, professionnels, sommes témoins des belles choses qui peuvent se vivre dans les derniers moments, même s'ils sont difficiles, tant à domicile qu'à l'hôpital: pacification de liens familiaux, partage de souvenirs, désir de transmission, mots d'amour, restauration de liens sociaux perdus. Ils favorisent la continuité de la mémoire de la personne décédée et contribuent à la prévention de deuils pathologiques Supprimer ces moments serait prendre un risque sociétal, vers un appauvrissement des relations et une plus grande solitude.

Devant la crainte de souffrir avant de mourir, beaucoup demandent un «droit à la mort» au nom du respect de l'autodétermination. Mais nos décisions n'engagent-elles vraiment que nous? Quelles questions posent ce type de demandes? La réalité n'est-elle pas plus complexe et nuancée? La psychologie et notre expérience de médecins en soins palliatifs nous enseignent que des choix affirmés avec certitude cachent souvent de l'ambivalence, de l'inquiétude, du doute. Ces sentiments sont difficiles à dévoiler, surtout en situation de vulnérabilité liée à la maladie, et nécessitent d'autant plus d'efforts de compréhension de la part de l'entourage et des soignants.

D'ailleurs, une demande qui convoquerait l'action d'un tiers pour mourir ne traduit-elle pas plutôt symboliquement un ultime appel envers la solidarité humaine plutôt qu'un souhait de voir provoquer la mort, c'est-à-dire rompre ce lien?

Le temps éprouvant de l'agonie, qui suscite des craintes et ne fait plus sens est heureusement accompagné médicalement aujourd'hui. Il n'est pourtant pas dénué de significations, ou d’opportunités de temps d'échanges essentiels.

Enfin, des enjeux sociaux et financiers ne risquent-ils pas de venir parasiter des choix dits «libres et éclairés»? Le souci de libérer l'entourage d'un fardeau trop lourd est une parole de patients régulièrement entendue comme motivation de demande de mort.

Or une loi qui ne protège pas le plus faible ou le plus vulnérable peut-elle être juste ? ...

Les débats ne prennent pas suffisamment en compte la complexité des situations et des relations et semblent incapables de reconnaître une quelconque valeur aux personnes faibles et vulnérables.

En outre, introduire dans notre législation un droit-créance à choisir le moment de sa mort est la porte ouverte à de multiples dérives. Nous le constatons dans les rares pays ayant dépénalisé l'euthanasie ou le suicide assisté (Belgique, Pays-Bas, Luxembourg, Canada): euthanasie de mineurs, de personnes déprimées, de personnes schizophrènes, de personnes démentes sans leur accord, de personnes âgées «lasses de vivre» ... [*] Demander aujourd'hui la légalisation d'une mort choisie, c'est prendre le risque qu'il ne soit plus possible demain d'exprimer le souhait de vivre encore malgré la maladie et le handicap.

Les difficultés réelles de l'accès à des soins d'accompagnement de fin de vie sont génératrices elles-mêmes de souffrances. La société peut-elle autoriser le recours à l'euthanasie dépénalisée comme palliatif des carences du système de santé, au risque qu'elle devienne la solution la plus simple et la moins coûteuse à la complexité des situations à traiter?

Travaillons plutôt à recréer du lien et du sens, améliorons la qualité des soins, donnons-nous les moyens collectifs d'accompagner les plus vulnérables (personnes handicapées, personnes âgées, personnes malades.). C'est le signe d'une société humaine.

Médecins signataires :

Benjamin Autric, Alix de Bonnières, Jean-Jacques Chever, Béatrice Cholin, Malika Daoud,Catherine d'Aranda, Esther Decazes, Elisabeth Dell'Accio, Delphine Dupety, Jean-Marc Hoang, Alain Hirschauer, Clémence Joly, Kirsten Keesmann, Sophie Lacondamine, Myriam Legenne, Christine Léveque, Caroline Mars, Alexis Petit, Colette Peyrard, Elisabeth Quignard, Bruno Rochas, Michel Sans Jofre Sylvie Schoonberg

Source : lefigaro.fr

 

 

Des médecins canadiens mettent en garde par rapport à l'euthanasie

par Institut Européen de Bioéthique, 23/10/2018

Des médecins canadiens se disent "consternés " de l'influence qu'exerce l'euthanasie sur les patients, les médecins, et leur pratique médicale. "Définir l'euthanasie  comme un « soin de santé » auquel tous les citoyens ont droit (conditionnellement à des critères ambigus et arbitraires) fait que nous pourrions être forcés, pour des raisons d’intégrité et de conscience professionnelle, d’émigrer ou de se retirer complètement de notre pratique. Nous sommes tous profondément inquiets du futur de la médecine au Canada. Nous croyons que ce changement sera non seulement nuisible à la sécurité des patients, mais également à la perception essentielle par le public – et par les médecins eux-mêmes – que nous sommes réellement une profession dédiée seulement à la guérison et au mieux-être. Nous sommes donc très inquiets. "

Le document présenté par ces médecins aborde clairement les effets négatifs délétères de la pratique de l'euthanasie sur le vivre ensemble, mais aussi sur la vocation des médecins à soigner, guérir et accompagner.
Soulignant que de plus en plus, l'euthanasie est présentée comme un droit, et même un Droit de l'Homme, ou une obligation professionnelle soi-disant éthique, les médecins affirment "qu'en tant que médecins de tradition hippocratique, nous nous concentrons sur le bien de nos patients, en évitant l'acharnement thérapeutique et en répondant à leur souffrance avec compassion, compétence et à l’aide de soins palliatifs."

Ils constatent aussi "que le nombre de médecins québécois qui commencent à travailler en soins palliatifs a diminué après la légalisation de l'euthanasie, pendant que l’Association des soins palliatifs du Québec craint maintenant que les patients choisissent l'euthanasie parce que des soins palliatifs adéquats ne sont pas disponibles."

Ces praticiens tirent la sonnette d'alarme en affirmant que l'euthanasie transforme la culture médicale. "Nos observations et expériences personnelles au cours des deux dernières années confirment notre conviction que la pratique de la médecine hippocratique est fondamentalement incompatible avec l'euthanasie et le suicide assisté. (...) Nous croyons que les médecins et les associations médicales devraient défendre vigoureusement l’excellent modèle reçu de notre Histoire. Et l’euthanasie, ce n’est pas de la médecine." 

World Medical Journal

Source : ieb-eib.org

 

 

Collectif des médecins contre l'euthanasie : les médecins canadiens ne tueront pas

par PRNewswire, REYKJAVIK, Islande, 01/10/2018

Alors que les délégués de l'Association médicale mondiale (AMM) se réunissent à Reykjavik, en Islande, pour leur Conférence sur l'éthique médicale et leur Assemblée générale annuelle, les médecins canadiens s'élèvent contre une position éthique soi-disant neutre sur l'euthanasie. Les médecins canadiens affirment que la neutralité en matière d'euthanasie est un permis de tuer.

L'Association médicale canadienne (AMC) et la Société royale néerlandaise pour la promotion de la médecine (KNMG) présentent une motion demandant à l'AMM de prendre une position neutre sur l'éthique de l'euthanasie et du suicide assisté. L'AMM a longtemps rejeté ces actes comme étant contraires à l'éthique. Seuls six pays sur 200 (3 %) dans le monde autorisent les médecins à causer intentionnellement la mort, et la grande majorité des associations médicales nationales s'y opposent.

En tant que médecins canadiens, nous affirmons que la position de l'AMC ne reflète pas nos opinions et notre expérience, et qu'une position neutre est illogique et indéfendable.

L'abandon par l'AMC de sa politique de longue date contre l'euthanasie et le suicide assisté, et l'adoption d'une position neutre ont influencé la décision de la Cour suprême du Canada en 2015, qui a conduit à la loi de 2016 autorisant l'euthanasie et le suicide assisté.

Depuis lors, des pressions constantes s'exercent pour normaliser et étendre ces pratiques et pour abandonner les mesures de sécurité mises en place pour protéger les personnes vulnérables. Le gouvernement envisage d'étendre l'euthanasie et l'aide au suicide aux enfants et aux personnes atteintes de maladie mentale et de troubles cognitifs. Les médecins et les hôpitaux subissent des pressions pour pratiquer l'euthanasie ou y faire référence, même lorsque cela viole leurs principes fondamentaux.

Le Dr Paul Saba, un médecin de famille de Montréal, affirme : « Les gens ont besoin d'aide pour vivre, pas pour se suicider ».

La Dr Catherine Ferrier, présidente du Collectif des médecins contre l'euthanasie, met en garde l'AMM contre une position neutre sur l'euthanasie et le suicide assisté, soulignant que la « neutralité » de l'AMC a immédiatement conduit à la promotion de l'euthanasie et du suicide assisté dans les forums nationaux et internationaux.

Le Collectif des médecins contre l'euthanasie cherche à garantir des soins médicaux de qualité et une prise de décision respectueuse aux patients vulnérables, en particulier à ceux qui risquent d'être poussés à mettre fin prématurément à leurs jours par le biais de l'euthanasie ou du suicide assisté, et il vise aussi à protéger l'intégrité professionnelle de tous les travailleurs de la santé. 

http://www.collectifmedecins.org/en

Pour obtenir plus d'information :
438-938-9410
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

En Islande : Dr Sheila Harding +1-(306)-229-5379 ; Dr Paul Saba +1-(514)-886-3447.

Source : prnewswire.com

 

 

Ce qu’on connaît…

par Baptiste Beaulieu, médecin généraliste, 04/09/2018, extrait

Le visage d’aujourd’hui est celui de Jeannine, 95 ans, une belle vieille dame que j’ai reçue un jour au cabinet médical.

Elle était voutée, ridée, tremblante, le pas mal assuré, la vue trouble, bref, arborait tous les stigmates de la vieillesse, avec bien sûr, comme disait mon grand-père « les oreilles remplies de semoule » : elle était sourde comme un pot.
Je regarde sa prise de sang : nickel. Pas de sucre. Pas de cholestérol. Pas d’inflammation. Et des reins qui pètent le feu.
Je l’examine. Lui trouve une tension artérielle un peu élevée. Pas grand-chose. Rien qui ne justifie d’ajouter un nouveau médicament à la liste déjà longue comme le bras de pilules en tous genres qu’elle doit déjà prendre tous les matins.
Jeannine me demande :
Combien, la tension ?
Je lui explique (en parlant fort pour traverser la semoule) :
« Un peu élevée, mais c’est pas grave »
Je ne vais pas aller l’embêter avec un régime sans sel à 95 ans et encore moins avec des médicaments.
– Vous êtes sûr, docteur, que ce n’est pas grave hein ?
– Oui, oui, ne vous inquiétez pas.
Et voilà qu’elle me fait répéter une fois, deux fois, trois fois, de quatre manières différentes, que non, avoir un peu de tension artérielle à 95 ans, ce n’est pas grave.
Elle me l’a fait répéter combien de fois, à votre avis ?
Sept fois. SEPT-FOIS.
Et je dois bien avouer qu’à la cinquième, moi, du haut de mes 27 ou 28 ans, c’est à dire du haut de cette facilité-là que confère un jeune âge, je commence un peu à me sentir irrité de devoir répéter et impuissant à la rassurer.
Allons, 95 ans ! Et elle s’inquiète pour un peu de tension artérielle ? Mais il faut bien savoir rendre les clefs, un jour, non ?
J’étais, et le suis encore un peu j’espère, ce qu’on appelle communément « un petit con ».
Car soudain, elle lâche d’une petite voix fluette, cette petite voix enfantine qu’adoptent certaines personnes très âgées, cette petite voix capable de dire papa ou maman pour parler de leurs géniteurs morts des années plus tôt, avec ce ton voix de l’enfance revenue donc, elle lâche :
« C’est que, docteur, moi, je ne veux pas mourir ».
Voilà. MOI, docteur, je ne veux PAS mourir.
Ce n’était plus une vieille dame qui parlait. C’était l’humanité toute entière.
Qui a peur. Qui doute. Qui ne sait pas s’il y a un après. ...
Oui, on peut avoir 20 ans et ne plus avoir envie de vivre.
Mais on peut avoir 95 ans et avoir la même boulimie d’exister qu’à 14 ans.
On peut avoir 95 ans, se découvrir de la tension artérielle et avoir peur.
Parce qu’on veut pas descendre la pente, pas tout de suite, ou alors pas trop vite.
Parce qu’on veut encore grappiller un jour aux mois qui restent, une heure aux jours, une minute aux heures.
Oh, pas longtemps, ce qu’on peut, une seconde, mais quand cette seconde se termine on en veut encore une, puis une autre encore. Parce que c’est la vie et que c’est tout ce qu’on connait. Qu’on veut sentir, respirer, toucher, goûter, aimer, pleurer encore un tout petit peu. Toucher la neige une dernière fois. Voir la mer une dernière fois. Et, quand cette dernière fois est passée, on en veut une autre et une autre encore.
PARCE QUE C’EST TOUT CE QU’ON CONNAÎT.

Source : alorsvoila.com

 

 

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Mort planifiée: une inquiétante mise en scène du suicide

par Dr Sc. Mélina Andronicos et Dr Laurent Michaud, 27/08/2018

OPINION. Réagissant à la publication du témoignage d’une dame planifiant son suicide alors qu’elle est en bonne santé, les docteurs Mélina Andronicos et Laurent Michaud, pour le Groupe romand de prévention du suicide, rappellent quel devrait être le traitement médiatique de cette question

La lecture de l’article «Mourir encore belle, l’an prochain» nous a questionnés et inquiétés en tant qu’acteurs en prévention du suicide.

Dans les témoignages des personnes suicidées ou suicidaires, mettre fin à ses jours est avant tout un moyen d’échapper à une souffrance intolérable. Cette souffrance peut être en lien avec des facteurs sociaux, culturels, voire existentiels mais, dans la très grande majorité des cas, elle découle d’un trouble de santé mentale, généralement accessible à une prise en soins. A travers un choix individuel, l’article met en avant une vision pessimiste de l’âge avancé et médiatise le suicide comme un choix «facile», «acceptable», «hygiénique» et «salutogène» pour la société, permettant de fuir la vieillesse, la maladie ou même l’ennui (absence d’émotion).

La question délétère du «prix»

Si nous comprenons et respectons les positionnements personnels de chacun, nous sommes préoccupés des effets possibles d’une telle approche de ce sujet complexe auprès du public et, pour ce cas particulier, auprès des personnes âgées et, ou, atteintes de maladies. La personne interrogée présuppose «qu’un suicide coûte moins cher qu’une place en EMS ou qu’une chimiothérapie»; quel est le prix d’une relation d’une petite-fille ou d’un petit-fils avec sa grand-mère ou son grand-père? Quel est le prix de la vie d’une personne ayant survécu à son cancer? Evoquer ainsi cette question du «prix» nous semble particulièrement délétère, tant il est vrai que les considérations économiques peuvent contribuer à ce que les personnes âgées ou malades se sentent un fardeau pour la société. Le suicide est un acte intime et le fait d’en parler, y compris par médias interposés, peut être un cri d’alerte face à une angoisse de mort, la réaction à une perte de désir ou de sens à l’existence. Dans l’approche proposée ici, nous craignons que journal et lecteurs ne cautionnent involontairement le suicide dans une fonction de délivrance face à l’ennui et ne le réduisent à la simple expression d’une liberté individuelle.

Nous déplorons par ailleurs les indications concrètes relatives à la manière de se suicider, qui peuvent entraîner un phénomène d’imitation (effet Werther). Du fait de leur souffrance psychique intense, les personnes suicidaires sont particulièrement vulnérables et réceptives à ce phénomène, auquel les directives du Conseil suisse de la presse rendent d’ailleurs attentif: «Afin d'éviter les risques de suicide par imitation, les journalistes renoncent à des indications précises et détaillées sur les méthodes et les produits utilisés».

Le rôle des médias

Le suicide est l’affaire de tous et chacun de nous peut être acteur de sa prévention; par nos actions et discours, nous pouvons y contribuer. Changer notre regard sur la santé mentale redonnerait une place à la souffrance psychique facilitant ainsi l’acceptabilité face à la demande d’aide. Pour prévenir le suicide, il est primordial de mener des campagnes sur les difficultés psychologiques, de rendre accessibles et faciles les dépistages de troubles de santé mentale et de sécuriser les lieux à risque. Offrir des soins individualisés et adaptés à chacun ainsi que des lieux de soins non stigmatisants, rassurants, où l’individu peut aussi bien aborder ses problèmes sociaux, professionnels, que ses troubles physiques et psychiatriques, est également un élément essentiel à ces efforts de prévention. Parallèlement à leur premier devoir d’information, les médias jouent un rôle important par leurs choix rédactionnels qui, loin de devoir éviter le sujet, peuvent le traiter en donnant la parole à des personnes ayant surmonté le suicide ou s’engageant en faveur de la prévention.

En cas de détresse psychologique, ne restez pas seul! Vous pouvez faire appel à vos proches, et (ou) à différentes lignes téléphoniques ou institutions de votre région (voir le répertoire de Stop Suicide).

Dr Sc. Mélina Andronicos et Dr Laurent Michaud sont membres du Groupe romand de prévention du suicide.

Source : letemps.ch

 

 

"En général, les gens meurent comme ils ont vécu."

Propos recueillis par Catherine Bellini, 14/06/2012, extraits

GIAN DOMENICO BORASIO. Avec son équipe, le neurologue et chef du service des soins palliatifs du CHUV apaise les derniers mois de vie de patients atteints d’une maladie incurable. Ses explications alors que le débat sur le suicide assisté fait rage.

Humaniste  pétillant,  l’Italien Gian Domenico Borasio  était  une  sommité  des soins  palliatifs  en  Allemagne, où  il  a  conseillé  le  Parlement dans l’écriture de lois, avant de prendre  la  direction  des  soins  palliatifs  du  CHUV.  Ici  aussi,  le professeur a collaboré à l’élaboration   du  contre-projet à  l’initiative  Exit  qui  veut contraindre  les  EMS  vaudois à  accepter  le  suicide  assisté dans  leurs  murs.  Son  service regroupe  médecins,   infirmières,  psychologues  ainsi qu’aumôniers  et  assistants sociaux.  Au  CHUV,  l’unité compte  huit  lits.  Des  équipes mobiles interviennent  dans tout  l’hôpital,  à  domicile  et dans les EMS. Cinquante-six lits  de  soins  palliatifs  sont répartis  dans  quatre  lieux du canton, à Aubonne, Lavaux, Orbe  et  Rive-Neuve;  cette  dernière   unité   va   passer  de 14 à 20 lits cet été. A l’avenir, le  professeur  Borasio  prévoit  d’ajouter  des  lits  à  Lausanne  car   il   arrive   que   certains  patients  doivent  attendre. Dans le canton de Vaud, le coût du programme de soins palliatifs est inférieur à 5 francs par personne  et  par  an,  alors  que  les coûts de la santé s’y élèvent en moyenne à 8450 francs.

Consacrer  son  temps  à  des  mourants, n’est-ce pas terriblement déprimant?

Tout au contraire, c’est un enrichissement  énorme,  un  privilège   que   de   côtoyer   des  patients en fin de vie. Ils nous apprennent à vivre, à réorganiser nos priorités. Jamais je n’ai entendu  un  patient  me  dire:  j’aurais dû travailler davantage. Nos  études  scientifiques  ont  montré qu’on  assiste,  à  l’approche de la mort, à un déplacement  des  valeurs,  un  transfert  qui  va  de  l’égoïsme  à  l’altruisme,  surtout  envers  la famille.  Et  cela  améliore  la qualité de vie des patients.

Mais  quand  les  gens  arrivent dans vos services, ils ont surtout très peur. Non?

Ils ont surtout très mal, au sens large. Peine à respirer, nausées, douleurs,  états  confusionnels aigus,  ces  derniers  étant  très troublants  et  fréquents  en  fin de  vie.  Au  départ,  les  gens  ont peur que les douleurs empirent, mais  15%  seulement  de  notre travail porte sur le traitement de la douleur. La peine à respirer représente  une  souffrance majeure  car  il  est  angoissant  d’avoir le sentiment d’étouffer. Là, la morphine donne d’excellents résultats. Et si elle est bien dosée,  elle  ne  change  pas  le niveau  de  conscience.  Dans  la grande  majorité  des  cas,  les traitements  permettent  de  rendre les symptômes supportables. Mais contrôler les symptômes  n’est  que  le  début  de  l’apaisement.  Nous  proposons  aussi un encadrement psychosocial et spirituel.

Pouvez-vous  agir  contre  la  peur de la mort?

Nous n’avons pas la prétention de  soulager  de  la  peur  de  la  mort  et  de  l’anéantissement de  notre  être. La   philosophie et   la   religion   cherchent    à  répondre   aux questions  fondamentales, à ce qui  vient  après  la  mort.  Ici, nous sommes plus modestes. Nous cherchons à soulager de la  peur  de  mourir.  Notre  but, décrit  dans  la  définition  des soins  palliatifs  par  l’OMS,  consiste à améliorer la qualité de  vie  des  patients  et  de  leurs proches  face  à  une  maladie potentiellement mortelle.

En phase terminale?

Non.  Nous  ne  sommes  pas  un  mouroir.  Rendre  paisibles  les dernières 24 heures, ce n’est pas difficile.  Notre  travail  est  de rendre les derniers 24 mois paisibles  et  si  possible  agréables. Les  soins  palliatifs  modernes durent parfois des années. Plus de  50%  de  nos  patients  ressortent  d’ici  vivants,  soit  pour rentrer  chez  eux,  soit  pour entrer dans des lits d’accompagnement  répartis  dans  les quatre  unités cantonales.  Et certains  viennent  de  manière ambulatoire. Contrairement à une idée reçue, les  soins  palliatifs  ne  raccourcissent pas la vie. Au contraire: une  étude  parue  dans  la  plus réputée  des  revues  médicales (The  New  England  Journal  of Medicine), portant sur des personnes souffrant de cancer pulmonaire,   a   comparé   deux groupes  de  patients  suivant  le  même  traitement,  l’un  d’eux  bénéficiant,  en  plus,  de  soins  palliatifs.  Résultat:  ce  dernier groupe a subi moins de chimiothérapies, il a moins souffert de dépression  et  il  a  bénéficié  d’une meilleure qualité de vie. Surtout, ce qui est bouleversant, c’est que les patients ayant reçu des soins palliatifs ont vu leur vie  s’allonger  de  trois  mois.  Trois  mois  sans  les  effets secondaires très lourds de certains  médicaments,  médicaments très chers de surcroît.

Vous voulez dire que les soins palliatifs sont plus bénéfiques aux  patients  et  moins  chers que   certains   traitements médicamenteux en fin de vie?

Oui.  Mais  il  n’y  a  pas  de  lobby  économique pour les soins palliatifs. Seul l’Etat peut souhaiter promouvoir nos soins. Il y a résistance  au  niveau  du  système  médical,  car  les  intérêts  financiers  sont  majeurs:  les  dépenses médicales liées aux dernières années de vie représentent   un  pourcentage important  du  marché  de  la santé.  

Vos patients souhaitent-ils un suicide assisté?

Très  rarement  et  encore  plus rarement pour des symptômes physiques.  Quand  une  personne  demande  un  suicide  assisté,  c’est  qu’elle  a  perdu  le  sens de sa vie, qu’elle la trouve indigne, qu’elle a la sensation d’être  un  fardeau.  Cinq  personnes  sur  mille  meurent  par  un  suicide  assisté  en  Suisse,  très peu.  ...

Avez-vous  vécu  des  expériences avec Exit?

Non.  Mais  une  patiente  que nous  suivions  de  manière ambulatoire pour une sclérose latérale amyotrophique a voulu recourir  à  Exit  en  voyant  sa  
maladie  progresser.  C’était  absolument son droit. Je  souhaite  simplement  qu’on  ne  banalise pas l’assistance au suicide, qu’on ne laisse pas  les  gens  isolés,  qu’ils  sachent  qu’il  existe des alternatives. Alors  seulement,  ils  peuvent décider librement,   en   connaissance  de  cause.  Parce  
que, à la fin, on dépend beaucoup   de   son   entourage. Je viens de lire  la  lettre  d’une  femme  qui,  victime d’un cancer, affirmait que sa famille la poussait à demander un suicide assisté.

Dans   votre   livre   «Über  das  Sterben»  (que  l’on  pourrait  traduire par «A propos   du   mourir»),  qui  n’existe  qu’en allemand  jusqu’ici, vous  conseillez  de parler  de  la  mort. Pourquoi?

La  communication est   à   la   base   des  soins  palliatifs.  Et  si les gens ont parlé de la mort, prendre des décisions en fin de vie est beaucoup plus facile.  D’autant  plus  si  des  directives  anticipées  ont  été  rédigées.  Parler  diminue  la  peur de mourir.

Comme  pour  les  naissances,  vous  affirmez  que  quand  les  choses se déroulent normalement,  il  vaut  mieux  laisser faire la nature en phase terminale.

Dans la plupart des cas, physiologiquement,  le  mourir  se déroule mieux si on intervient le  moins  possible.  ...

Existerait-il une façon idéale de mourir?

Non. Après des années de pratique,  une  évidence  s’impose:  en  général,  les  gens  meurent  comme   ils   ont   vécu.   Si quelqu’un a été combatif toute sa vie, il se battra jusqu’au bout. Notre rôle n’est pas de faire du paternalisme terminal, d’imposer  ce  qui  nous  semble  une  «belle» ou «bonne» mort. Mais essayer d’éliminer les obstacles qui  s’élèvent  entre  une  personne et sa propre mort – celle qui est en accord avec les souhaits, le vécu et la personnalité de chacun.

Source : L'Hebdo

 

 

Euthanasie : les dérives concernant les personnes atteintes de maladies psychiatriques

par Mathilde de Robien, 26/07/2018

Suite à la dépénalisation de l’euthanasie depuis plus de seize ans en Belgique et aux Pays-Bas, de multiples dérives et des cas limites concernant son application pour les personnes atteintes de troubles mentaux sont constatés. En effet, comment donner suite à la demande d’euthanasie d’un patient lorsque ses facultés mentales sont altérées ? Comment réagissent psychiatres et psychanalystes ?

En 2001 et 2002, les Pays-Bas puis la Belgique ont dépénalisé l’euthanasie. Depuis seize ans, le nombre d’euthanasies dans ces pays ne cesse d’augmenter. Aux Pays-Bas, les décès ont triplé en 15 ans pour atteindre 6 585 décès en 2017, selon le rapport annuel des comités régionaux de l’examen de l’euthanasie. En Belgique, ce chiffre a plus que doublé en 7 ans : 2 309 déclarations d’euthanasies ont été remises à la Commission fédérale de contrôle en 2017, contre 953 en 2010.

Par ailleurs, les propositions de loi se sont multipliées pour faciliter et pour élargir les conditions de la pratique de l’euthanasie. Les faits mettent en lumière de multiples dérives dans l’interprétation et dans l’application de la loi : persistance de nombreuses euthanasies clandestines, interprétation de plus en plus large des critères à respecter, notamment sur la notion de « souffrance physique ou psychique constante, insupportable et inapaisable », ouvrant la porte à l’euthanasie de personnes présentant des troubles psychiatriques. Ainsi, en Belgique, de plus en plus de personnes (77 au cours des années 2016 et 2018) sont euthanasiées pour des troubles mentaux et de comportement tels que la dépression, la maladie d’Alzheimer ou la démence. Aux Pays-Bas, en 2017, 252 euthanasies ont été déclarées pour des pathologies psychiatriques (83 cas) et des démences (169 cas). Cette tendance inquiétante pose de vraies questions d’ordre éthique.

Vers une banalisation de l’euthanasie

Bien que la loi prévoie le recours à l’euthanasie uniquement dans le but de soulager les souffrances somatiques des malades en phase terminale, la réalité n’est pas si simple. Il arrive que la frontière soit floue entre souffrance physique et souffrance psychique.

Le docteur Willem Lemmens, professeur de philosophie et d’éthique à l’université d’Anvers en Belgique, a dénoncé une dangereuse banalisation de l’euthanasie lors d’un symposium abordant les questions d’éthique autour de la fin de vie, organisé à Oxford début juillet. « En l’espace de quelques années, les demandes d’euthanasie en psychiatrie sont devenues de plus en plus acceptables et habituelles », a déploré le philosophe. Il a notamment réclamé « une prise en charge attentive de la souffrance psychique, en renonçant à faire de l’euthanasie une option thérapeutique, car celle-ci signifie en fait la fin de toute thérapie ».

Cette législation étant peu encadrée, de fortes tensions apparaissent au sein du corps médical entre les psychiatres qui s’opposent à une application trop large de la loi, et ceux, passant pour des pionniers, qui s’empressent de médiatiser des euthanasies au nom d’un droit fondamental à disposer de sa vie. « Les psychiatres qui s’opposent à l’application trop large et indulgente de la loi sont méprisés, accusés d’être inhumains, de manquer d’empathie vis à vis des souffrances insupportables », explique le docteur Willem Lemmens. La mort est présentée comme une solution thérapeutique. De cette façon, « l’euthanasie est, pour ainsi dire, sacralisée et toute critique est rejetée comme étant inhumaine et dès alors immorale », souligne-t-il.

Problème éthique

Comment donner suite à la demande d’euthanasie d’un patient lorsque ses facultés mentales sont altérées ? Cette question pose également un vrai problème d’éthique. En effet, le texte de loi précise explicitement que la demande du patient doit être volontaire et mûrement réfléchie. De ce fait, accorder l’euthanasie à des patients qui souffrent de troubles psychiatriques ou de démence pose problème. Pour une décision aussi irréversible que l’euthanasie, la question de la liberté de choix se pose pour toute personne, et ce jusqu’au dernier moment. Dans le cas présent, la volonté du patient est difficile à établir. La référence à une directive anticipée (document écrit préalablement demandant l’euthanasie dans les cas où la personne serait amenée par la suite à ne plus pouvoir donner son consentement) est fréquente pour justifier l’euthanasie des personnes démentes. Cependant, comment prendre en considération une déclaration anticipée pour un tel acte ?

Le 16 février 2017, une pétition signée par 350 médecins néerlandais dénonçait les euthanasies de personnes démentes et la multiplication des cas limites. « Donner une injection mortelle à un patient atteint de démence avancée, sur la simple base d’une déclaration anticipée ? À quelqu’un qui n’est pas en mesure de confirmer qu’il veut mourir ? Nous nous y refusons. Notre réticence morale à mettre fin à la vie d’un être humain sans défense est trop grande. »

« Nous prévenons le suicide, nous ne le fournissons pas »

Un autre conférencier présent au symposium d’Oxford, le docteur Mark Komrad, psychiatre et professeur à l’Université du Maryland, a déclaré que le recours à l’euthanasie en raison de troubles mentaux était une inversion des valeurs cliniques et éthiques fondamentales de la psychiatrie. « La souffrance humaine est notre objectif principal, et nous avons des compétences pour accompagner un patient dans sa souffrance, peu importe le diagnostic », écrit-il dans Psychiatric Times. « Notre approche est de traiter cette souffrance de diverses manières, mais pas en étouffant la vie de la victime. Nous prévenons le suicide, nous ne le fournissons pas. »

Quelles leçons tirer des expériences belge et néerlandaise ?

Pour le docteur Lemmens, il est essentiel d’écouter et de diffuser les témoignages et les voix critiques qui s’élèvent en Belgique et aux Pays-Bas. Si une société fait place à l’euthanasie, il doit rester des médecins qui témoignent et montrent qu’une autre culture médicale est possible : celle d’une prise en charge de la souffrance mentale où l’euthanasie n’est pas une option thérapeutique, puisqu’elle signifie la fin de toute thérapie.

Source : aleteia.org

 

 

Cinq arguments contre l'euthanasie ?

11/06/2018

Des médecins et bioéthiciens ont publié dans le Journal of Palliative Care une analyse détaillant cinq raisons majeures de s'opposer à l'euthanasie. Parmi eux, Daniel Sulmasy[1], de l'Université de Georgetown, qui a siégé à la Commission pour l'étude des questions de bioéthique du président Obama, Margaret Somerville[2], l'une des adversaires les plus virulentes de la légalisation de l'euthanasie au Canada et Lukas Radbruch[3], spécialiste des soins palliatifs.

Ils estiment que l’euthanasie est :

1/ une « pente glissante » : les auteurs affirment que malgré les conditions d’accès strictes aux Pays-Bas et en Belgique, la loi est inefficace et régulièrement violée. « Permettre l'euthanasie volontaire a conduit à l'euthanasie non volontaire ».

2/ un « manque d’auto-détermination » : l’expression d'un désir de mort ne signifie pas toujours qu'un patient souhaite effectivement l'euthanasie ou le suicide assisté.

3/ des « soins palliatifs inadéquats », qui sont « l'obligation éthique la plus urgente des juridictions dans le monde », bien plus que l’euthanasie.

4/ un risque pour le « professionnalisme médical », car l’euthanasie menace l’ « intégrité morale » de la médecine.

5/ une « différence entre les moyens et les objectifs » à prendre en compte : l’euthanasie confond le problème de la souffrance avec la vie des personnes elles-mêmes. « C’est la douleur et la souffrance que nous devons tuer, pas la personne avec sa douleur et sa souffrance ».

[1] Une machine imprimable en 3D "pour s'euthanasier à domicile"

[2] Canada : le statut juridique de l'embryon en question

[3] Les soins palliatifs en Europe


Source : genethique.org

 

 

Je veux être un médecin, pas un meurtrier!

par Andreia Cunha dos Santos Silva, Médecin généraliste, 04/06/2018

Alors qu'au Portugal, une majorité de députés ont rejeté les propositions de loi qui voulaient dépénaliser l'euthanasie, je ne peux manquer – en tant que médecin portugais, formé en Belgique et en Suisse, et actuellement en activité à Bruxelles – d'envoyer mon témoignage professionnel sur ce qui se pratique dans ces pays européens où l'euthanasie est déjà dépénalisée à certaines conditions « bien strictes. »

De nombreux patients m'ont déjà demandé de mettre fin à leur vie, souvent en dehors des conditions prescrites par la loi, et en plus aussi très souvent, je suis également confrontée à des familles qui souffrent de la maladie d'un proche et qui me demandent de l'euthanasier...

Durant ma spécialisation, j'ai suivi un patient qui était dans un état très avancé de sa pathologie oncologique. Très vite, cet homme est entré dans un coma irréversible, et son agonie (en médecine, on désigne par ce mot la période précédant le décès, qui, dans la plupart des cas, est sans douleur) a duré au moins trois jours. On m'a demandé – comme à toute l'équipe – comment je réagissais face à cette situation. Je tiens à souligner qu'il n'y avait pas d'obstination thérapeutique et que la douleur était traitée correctement. Cependant, puisque le patient n'était plus conscient, mais que son agonie était considérée par certains collègues comme trop longue, certains ont dit qu'il était nécessaire « d'aider ce patient à mourir ». Sachant très bien ce qui se passe dans tant d'hôpitaux belges, je n'ai pas été surprise. Heureusement, le patient a fini par mourir de mort naturelle, en présence des infirmières qui prenaient soin de lui !

Quelques années plus tard, j'ai eu affaire à un patient qui avait fait une demande d'euthanasie : il disait que sa souffrance était « insupportable ». Cela avait été « évalué » par deux collègues médecins. Le jour où cet homme devait choisir la date de son euthanasie, il a commencé à être désorienté et confus. Il n'a pas pu faire connaître la date qu'il avait choisie. Quelques jours après, le patient n'est plus confus. La discussion reprend avec lui, pour voir si le processus d'euthanasie devait se poursuivre.

Quand je lui ai demandé s'il maintenait sa demande d'euthanasie, ce patient m'a avoué qu'il ne voulait pas mourir, mais que les nombreuses douleurs qu'il ressentait lui étaient insupportables et que c'était pour cela qu'il demandait la mort. Je dois admettre que je ne m'attendais pas à cette réponse. Je partais du principe que, depuis le début, tout avait été fait pour atténuer la douleur. Je me suis rendu compte que son traitement n'était pas adapté à l'intensité des symptômes et, après l'ajustement thérapeutique, le patient a finalement retiré sa demande d'euthanasie et est retourné chez lui pour recevoir des soins palliatifs à domicile.

Ces épisodes que je rapporte aujourd'hui, parmi beaucoup d'autres, montrent clairement à quel point il est dangereux de dépénaliser des pratiques qui conduisent à la mort des patients : il est utopique de croire que l'on peut contrôler ces pratiques, que ce soit par les autorités ou par des commissions externes.

La récente controverse au sein de la Commission de contrôle de l'euthanasie en Belgique en est la preuve . Justifier la dépénalisation de l'euthanasie en affirmant qu'elle empêchera l'euthanasie clandestine et illégale, c'est une tromperie gigantesque.

Nous savons en Belgique, aux Pays-Bas et en Suisse que ce n'est pas le cas. Même les militants de l'euthanasie en Belgique disent haut et fort que le nombre d'euthanasies non sollicitées (et donc hors la loi) dépasse 1.000 décès par an.

Mais ce n'est pas tout...

Dans un article publié dans le journal Le Soir en 2014, le professeur Jean-Louis Vincent, président de la Société belge intensivistes, défend la possibilité de pratiquer des euthanasies sans l'accord du patient en les justifiant par le constat que, selon lui, de nombreux patients admis aux soins intensifs, s'ils s'en sortent, auraient une qualité de vie « médiocre ». Mais appartient-il au médecin de décider qui mérite de vivre et qui mérite de mourir ? C'est apparemment le cas dans nos hôpitaux belges...

Ceux qui connaissent bien le sujet de l'euthanasie et du suicide assisté ne sont pas surpris par ces dérives. Elles viennent d'une conception purement utilitariste de la fin de la vie, cachée derrière le dogme de l'autonomie du patient, à qui rien ne résiste quand elle se conjugue à la « qualité de vie ». Celle-ci est impossible à définir parce qu'elle est subjective et propre à chaque personne. De plus, ces lois de dépénalisation, même si elles sont restrictives, font admettre progressivement à la société et aux médecins que la mort provoquée est un droit du patient et qu'elle est simplement une proposition thérapeutique comme n'importe quelle autre. Alors qu'en fait l'euthanasie mine les fondements de notre pratique médicale et de notre « vivre ensemble ».

Malgré ces situations sérieuses auxquelles je suis confrontée depuis le début de ma carrière, j'ai pu travailler avec des équipes de soins palliatifs. J'ai pu apprendre comment faire face à la fin de la vie et à la souffrance d'un patient, comment prendre soin de lui et de sa famille. L'apparition des soins palliatifs en médecine provient en grande partie de l'interdiction de tuer, qui est constitutive de la médecine. Cela conduit de très nombreux professionnels de la santé à rechercher et à procurer les meilleurs traitements pour soulager la douleur physique et la souffrance morale des patients.

Cependant, dans une vision faussement « humaniste » du patient et de la médecine, certains veulent nous faire croire que la réponse la plus humaine que nous puissions donner à un autre être humain qui souffre est la mort, surtout s'il la demande. Il semble donc très facile, et certainement moins cher pour nos gouvernants d'avoir une loi pour permettre la mort des citoyens.

Et pour revenir au Portugal, il est maintenant urgent de réfléchir, d'instituer et de financer un réseau efficace de soins palliatifs. Car nous faisons face, dans mon pays, à une quasi-absence de ces soins. Et cela est inadmissible alors que les soins palliatifs ont été développés depuis des décennies et sont proposés par l'Organisation Mondiale de la Santé comme la seule façon de soigner et de suivre les patients en fin de vie.

Soutenir l'euthanasie et le suicide assisté au motif que l'on peut « mourir mal », quand les moyens pour un suivi adéquat des patients en fin de vie sont peu ou prou absents, est tout simplement insultant pour les Portugais et les professionnels de la santé ! L'eugénisme par l'élimination des personnes âgées, c'est aussi comme cela que cela se passe...

Aujourd'hui, je vous dis : Je ne veux pas être un meurtrier, je veux être un médecin !

Penser dès lors que le Portugal ne tombera pas dans les mêmes dérives que celles qui existent déjà dans les pays où l'euthanasie et le suicide assisté ont été dépénalisés, relève de la pure inconscience de la part de nos dirigeants. Ouvrir la porte à ces pratiques au Portugal, même dans les conditions les plus restrictives, sera le début de la rampe glissante qui va plus tard forcer la même porte à s'ouvrir au nom d'un « droit de mourir » pour tous ceux qui le demandent. Les promoteurs de la « mort assistée » le savent très bien.

Il y a donc deux possibilités pour lutter contre la mort, toutes deux sont à la portée de l'État et de la société : obliger l'État portugais à investir dans un système national efficace de soins palliatifs ainsi que dans la formation de tous les professionnels de la santé à leur pratique; ensuite, encourager socialement et économiquement le renforcement des liens familiaux et de proximité, afin que les familles et les équipes médicales de soins palliatifs puissent accompagner les patients, éduquant ainsi les générations suivantes à prendre soin des malades et de ceux qui souffrent. Pour que personne ne puisse un jour demander la mort et y accéder en étant seul, pour que personne ne puisse souffrir sans avoir reçu les soins médicaux adaptés à son état, ou même sans se sentir un fardeau pour sa famille et pour la société, après l'avoir servie comme citoyen et enrichie par son travail.

Bruxelles, le 4 juin 2018

"Malaise au sein de la Commission de contrôle de l'euthanasie: un médecin en fin d'année" - RTL Info du 6 Janvier 2018 .

Jean-Louis Vincent: « Maintenons la santé mais pas la vie à tout prix » ; Journal Le Soir du 25 de Février de 2014 .

Source : euthanasiestop.be

 

 

Au Québec, « les soins de fin de vie ne peuvent se limiter à l'accès à l'aide médicale à mourir »

« Les soins de fin de vie ne peuvent se limiter à l'accès à l'aide médicale à mourir ». Au Québec, dans une lettre adressée mardi au ministre de la Santé Gaétan Barrette, le Collège des médecins déplore, faute de moyens financiers, que l’accès aux soins palliatifs des Québécois soit limité. « Ou encore que c'est mal organisé dans leur région », affirme Charles Bernard, son président. Lancé en 2015, le Plan de développement des soins palliatifs « donne des résultats inégaux ».

Pour Christiane Martel, présidente de la Société québécoise des médecins en soins palliatifs, « quand notre patient nous dit : "parce que je n'ai pas assez d'aide à domicile, parce que je suis pris à l'hôpital, je vais aller vers une demande d'aide médicale à mourir", les médecins sont mal à l'aise ». Et le Collège des médecins regrette que « des patients, à défaut de bénéficier de ces soins, pourraient n'avoir eu d'autre choix que de demander une aide médicale à mourir pour finir leurs jours dans la dignité ». De même, il dénonce des traitements différents selon les intentions : « Les patients qui demandaient l'aide médicale à mourir devenaient prioritaires quant aux ressources disponibles... au détriment des autres patients en fin de vie ».

Dans les services de soins palliatifs, on constate aussi un manque de relève alors que la loi sur les soins de fin de vie voulait « garantir à chaque Québécois l'accès à des soins palliatifs de qualité ».

Le cabinet du ministre dit « vouloir nuancer les présomptions du Collège des médecins ». Cependant, les disparités existent bien et les soins palliatifs demeurent un vrai défi pour le réseau de la santé.


Source :  genethique.org

 

 

Donner la mort n’est pas un soin

par le Dr Anne de la Tour, Présidente de la SFAP*, 26/05/2018, extrait

Des philosophies profondément différentes

En effet, les soins palliatifs sont incompatibles avec l’euthanasie et le suicide assisté. Ces deux approches obéissent à deux philosophies radicalement différentes.

Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances. L’euthanasie vise à hâter la mort intentionnellement.

Les soins palliatifs sont des traitements, l’euthanasie correspond à un geste létal. 

La légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté repose sur une éthique d’autonomie. Les soins palliatifs reposent sur une éthique de vulnérabilité et de solidarité collective.

Comment la transgression, même exceptionnelle, de l'interdit de tuer, pourrait-elle être sans effet sur tous ceux dont la mort approche et ceux qui les accompagnent ?

La SFAP considère ainsi que le principe de précaution devrait nous interdire de remettre en cause cet interdit de tuer, fondateur de toutes les civilisations depuis des millénaires et qui fonde le serment d'Hippocrate comme le code de déontologie médicale.

Les soins palliatifs ne sont pas nés d'abord de n'avoir pas su quoi faire devant celui qui meurt. Ils ne sont pas un cahier de recettes de Bonne Mort, ils sont d'abord une philosophie du soin et de la vie.

Ils sont nés d'un questionnement sur le sens d'une médecine, qui morcelle et qui divise l'homme. Ils ont lutté contre un système qui voudrait parfois réduire le patient au symptôme, la douleur au protocole et la souffrance à la loi.

Il est essentiel de laisser une place à la complexité, à la diversité des personnes et des situations. Faire se croiser des regards, des cultures et des clés de lecture. Parce que soigner n'est pas seulement l'affaire de la médecine, des médecins encore moins, mais celle de tous les soignants, de toute la société.

Nous vivons en société, nous faisons société. Nous ne sommes pas indépendants ; nous sommes inter-dépendants les uns des autres de notre naissance jusqu'à notre mort. ...

Un contrat de confiance

Les soignants de soins palliatifs veulent continuer à prendre soin de leurs patients, à les écouter et à les soulager, à rester à leur côté jusqu'à la fin de leur vie. Ils refusent, tant du côté de l’acharnement thérapeutique que du côté de l’euthanasie, les tentations de la toute-puissance. Ils essaient de ne jamais oublier que chacune de leurs décisions vient dire à tous l'attention que notre société porte aux plus vulnérables.

Le contrat de confiance qui unit les soignés et les soignants interdit à ces derniers de faire du mal volontairement à autrui et encore moins de faire mourir. 
Ils ne veulent pas donner la mort car donner la mort, même par compassion, n'est pas un soin.

*Société française d’accompagnement et de soins palliatifs

Source : jim.fr

 

 

En fin de vie, non au droit d’être suicidé par un professionnel de santé!

par les Docteurs Louis Puybasset et Bernard Devalois, 03/03/2018, extraits

Dans la tribune publiée dans Le Monde par un collectif de 156 députés, il s’agit de mettre en œuvre non pas un droit au suicide, mais un droit d’être suicidé par un professionnel de santé. La République ne peut pas se décharger ainsi sur les soignants.

Nous nous réjouissons que la question de la fin de vie mobilise l'attention de nombreux représentants parlementaires. Nous partageons pleinement leur constat initial: on continue à mal mourir en France. Mais nous ne partageons pas la solution proposée pour y remédier. ...

Les bases éthiques et politiques de la position exprimée par ce groupe de parlementaires reposent de fait sur la primauté de la volonté de l'individu sur toute autre considération. Cette approche libertarienne n'est cependant pas poussée au bout de sa logique. En effet, sans le dire explicitement, il s'agit de mettre en œuvre non pas un droit au suicide, mais un droit d'être suicidé par un professionnel de santé. Elle est directement inspirée de l'approche belge dont les dérives mériteraient une véritable enquête non partisane. Le texte n'évoque pas les solutions suisses (bénévolat d'assistance au suicide) ou de certains états américains (Kill-pill, pilule létale mise à disposition de malades incurables et dont seulement la moitié l'utilise in fine).

Bien que fustigeant "une attitude hypocrite", ces parlementaires n'utilisent pas, sciemment, les mots précis permettant de comprendre les véritables enjeux. Ils ont recours à de nombreux euphémismes. Ils renvoient la mise en œuvre de décisions sociétales (assistance au suicide) vers les professionnels de santé. Il n'est pas possible de passer sous silence les conséquences multiples que provoquerait un tel changement de paradigme. Il s'agirait de passer d'un impératif de bientraitance -mettre en œuvre toutes les pratiques nécessaires pour accompagner les malades jusqu'à leur décès dans les meilleures conditions possibles- à la possibilité, voire au devoir de provoquer directement leur mort à leur demande.

L'utilisation habile de l'émotion organisée autour de situations dramatiques comme celle de Mme Bert, ou de sondages d'opinion dont le décryptage reste largement à faire, ne saurait remplacer ni la réflexion ni la discussion. L'amalgame injustifié avec la question de l'IVG est un leurre fallacieux. Aucun médecin ne pratique une IVG de gaieté de cœur. Avant sa mise en œuvre, 15.000 jeunes femmes mourraient par an d'avortements clandestins. C'était une question de santé publique. Cette référence n'a d'autre objectif que de faire faussement croire que la légalisation des injections létales serait une mesure progressiste, alors que ce serait à l'évidence une régression. L'interprétation de l'étude de l'INED ne doit pas non plus être faussée. Il existe en France trois fois moins de situations clandestines (injections létales sans demande explicite du patient) qu'en Flandre, région belge où se pratique la majorité des euthanasies. De même il est facile de démontrer, y compris à partir des chiffres publiés en Oregon, que si la légalisation du suicide assisté est souvent présentée comme une mesure de justice sociale, c'est le contraire qui se produit. Les nantis ont les moyens de s'assurer une fin de vie confortable, tandis que le recours au suicide assisté devient la seule solution pour les plus démunis et les plus fragiles.

Nous appuyant non pas sur une approche idéologique mais sur une approche de terrain rationnelle, nous pensons que l'ouverture d'un droit à la mort médicalement provoquée créerait de fait un "droit créance" qui s'exercera sur le corps soignant médical et paramédical. La clause de conscience est une fausse protection. L'exemple de la Belgique est à ce titre remarquable. Le peu de médecins qui acceptent de les réaliser deviennent de fait des "spécialistes" de l'injection létale sans que ne soit évalué l'impact psychologique de tels gestes. ...

Si l'on veut ouvrir un droit-créance à la mort permettant à chacun de maîtriser l'heure de sa propre mort, il faut que cet acte soit démédicalisé. La médecine ne peut pas en devenir l'instrument et les médecins ne peuvent se transformer en exécuteurs des basses œuvres de la République. Alors, il faudra bien réfléchir aux garde-fous. Comment s'assurer que la personne dispose de toutes ses capacités, qu'elle n'est pas sous influence pour une sordide histoire d'héritage? Comment contrôler la présence d'un "pistolet chimique" à l'intérieur des foyers de nos concitoyens? Est-ce cela, la société de solidarité envers les plus vulnérables à laquelle nous aspirons?

Ce sont de véritables indicateurs du mal mourir dont ont besoin les pouvoirs législatifs et exécutifs pour proposer des améliorations aux dispositifs en place, pas d'une nouvelle loi. Ce sont des moyens supplémentaires et de meilleures formations des professionnels de santé dont ont besoin les patients en fin de vie pour pouvoir finir leur vie dans la dignité, pas d'une nouvelle loi. Enfin, il s'agit de revoir le mode de financement des hôpitaux, qui en poussant à une course démente à l'activité a multiplié les situations d'acharnement thérapeutique, interdites par la loi. Il est grand temps de faire disparaître cette injonction paradoxale.

Source : Blogs huffingtonpost.fr

 

 

Ethique, l’autonomie serait-elle en voie d’être dépassée ?

par Dr Bertand Galichon, 07/05/2018

Le CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) a introduit cette nouvelle révision des lois de bioéthique avec cette question: quel monde voulons-nous pour demain ? Voilà du sens, du souffle, nous allons avoir de l’air… Ce comité des sages invite les Français à ne pas perdre de vue lors de ce débat national les implications anthropologiques et sociétales des choix qui vont être faits. Mais, il apparaît clairement qu’un fossé s’est creusé entre cette quête de sens et le niveau général de réflexion du débat limité à la technique, à l’utilité pour une autonomie affirmée. Mais nos lois évoluant, la question est : quel sera « le coup d’après » ? Pierre Le Coz dans son excellent article « Bioéthique et individualisme » publié dans le numéro d’Etudes de ce mois de mai, nous décrit bien toute cette montée en puissance inexorable de l’autonomie.

La PMA et la fin de vie interrogent notre humanité dans son essence. Notre regard sur le début et la fin de vie dit toute notre conception de l’homme. L’autonomie portée par l’individualisme ambiant domine totalement le débat et le change de visage. Lors des révisions des lois bioéthiques précédentes, la notion de responsabilité a cédé peu à peu le pas à l’individualisme. Ne sommes-nous pas passé de la loi régissant la limitation des soins (devoirs des médecins) en 2005 à celle des droits des malades en fin de vie en 2016 ? Aujourd’hui, en mettant en perspective Fin de vie et PMA, nous pressentons que cette autonomie individualiste poussée au bout de sa logique est en voie d’être remplacée par l’utilitarisme, concept d’une glaciale rationalité ? L’enfant à venir est-utile à son ou ses futurs parents ? Quelle est l’utilité sociale d’une fin de vie qui s’éternise ? La réponse est binaire, sans état d’âme, dominée par le « OU ». Utilité sociale de l’individu : oui ou non ?

Le sens doit précéder l’utile. Tant en ce qui concerne le début de la vie que sa fin, les médecins comme les soignants redoutent que la demande sociétale ne prenne le pas sur la demande médicale. La porosité distinguant ces deux requêtes nous impose une grande vigilance, rigueur. L’opposabilité des directives anticipées ne va-t-elle pas réduire l’acte de soin à une simple réparation technique sans valeur éthique. La clause de conscience deviendrait ainsi irrecevable. C’est bien le but poursuivi par le Conseil de l’Europe à propos de l’avortement… La société investie suffisamment dans la formation des médecins pour que ceux-ci répondent à ses demandes, à son service… La symbolique du sorcier, du médecin est réduite à son utilité…

Le bouchon sera demain poussé un peu plus loin et plus sèchement. L’autre jour, un journaliste m’interrogeant en tant que président du CCMF, me pose sa toute première question : quelle est la valeur économique de l’euthanasie ? Voilà la messe est dite. Nous sommes prêts pour la grande messe eugéniste et son « avenir radieux ». Notre société doit être émondée, libérée de l’inutile ! Au moins, nous serons libérés de toute mauvaise conscience éthique !…

Dr Bertrand Galichon
Président CCMF

Source : fiamc.org

 

Qu’est-ce que l’euthanasie ? Un problème de définition…

par Dr Beatrix Paillot, médecin gériatre, 15/03/2018

Alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié aujourd’hui ses recommandations pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, Béatrix Paillot, médecin gériatre, réagit pour Gènéthique.

Faisant suite à la Loi Leonetti-Clayes sur la sédation profonde, l’HAS vient de publier ses recommandations pour la mise en œuvre pratique de cette nouvelle législation.

A lecture du guide remis aux professionnels de santé, on ne peut s’empêcher de s’interroger sur la définition retenue pour distinguer le mot euthanasie de la sédation profonde. Il y a un risque réel de dérive.

Un problème de définition…

Dans le dictionnaire Larousse, le mot euthanasie est ainsi défini : « Acte d’un médecin  qui provoque la mort d’un malade incurable pour abréger ses souffrances ou son agonie ».

Nous voyons que dans cette définition traditionnelle de l’euthanasie, on ne préjuge pas de la manière dont le médecin va s’y prendre pour provoquer la mort du malade. L’euthanasie est le fait de poser des actes qui vont avoir pour effet de provoquer intentionnellement la mort d’un malade. Or, l’acte de tuer peut être réalisé soit par un geste (ex : injection d’un produit à dose mortelle), soit par l’omission d’un geste proportionné et normalement dû au malade (par ex, ne pas lui donner son traitement pour le cœur, ou bien ne pas lui apporter l’hydratation dont il a besoin pour vivre).

Dans l’euthanasie par omission d’un traitement ou d’un soin proportionné à l’état du malade, la mort ne va pas survenir instantanément, mais au bout de quelques jours (il faut environ 6 jours pour faire mourir quelqu’un par déshydratation).

Une manière habile de faire en sorte que cette période soit moins pénible pour le malade que l’on décide de ne plus hydrater, c’est de l’endormir profondément en attendant que la mort survienne. C’est alors une euthanasie déguisée. On dit qu’on l’endort profondément le malade, alors qu’en fait, on provoque la mort par déshydratation.

Tous les cas envisagés par la Loi Leonetti-Clayes ne sont pas de cet ordre-là, mais il y a un risque d’intégrer cette possibilité en affirmant que l’alimentation et l’hydratation artificielles relèvent d’un traitement.

Une vie qui a encore du sens

Imaginons qu’une personne malade qui n’est pas en fin de vie décide de provoquer sa mort en arrêtant l’alimentation et l’hydratation artificielles qui lui sont nécessaires pour vivre, cela signifie qu’elle est tentée par le suicide et qu’elle expérimente une souffrance qu’elle juge intolérable. La manière traditionnelle d’agir pour les soignants est d’essayer de voir pourquoi elle souhaite mourir. Quelle est cette souffrance qu’elle juge intolérable ? N’y a-t-il aucun moyen de la soulager ? Bien souvent, en faisant cette enquête, on trouve un moyen de remédier à ce qui la fait souffrir, et la tentation suicidaire disparait d’elle-même. Au bout de quelques jours, la personne accepte souvent que l’on remette en route l’alimentation et l’hydratation. Bien souvent, le désir de mourir exprimé par la personne n’est en fait qu’un appel au secours qui signifie en creux : « Il y a quelque chose qui ne va pas. J’ai une souffrance non soulagée. Pouvez-vous l’apaiser ? Dites-moi que ma vie vaut encore le coup d’être vécue ».

La sédation profonde signifie que l’on endort profondément un malade. En soi, ce n’est pas un acte de mort. Ce qui peut devenir un acte de mort, c’est de ne pas subvenir à ses besoins élémentaires pendant qu’il dort. Avec la loi Leonetti-Claeys, que risque-t-il de se passer ? Le soignant peut être tenté de répondre : « Puisque vous le demandez de manière répétée et que la loi vous y autorise, c’est d’accord, nous allons arrêter l’hydratation et l’alimentation artificielle. Mais pour que cela ne soit pas trop pénible, nous allons vous endormir profondément jusqu’à votre mort ».

Autrement dit, le soignant, plus ou moins rapidement, peut être tenté de renvoyer le message suivant : « Oui, votre vie ne vaut effectivement plus le coup d’être vécue ». Dire cela, c’est tuer symboliquement le malade avant de poser les gestes qui provoqueront effectivement le décès. L’acte qui peut provoquer la mort, c’est d’endormir profondément la personne malade associé à l’arrêt de l’alimentation et l’hydratation artificielles. L’endormissement profond et irréversible empêche le malade de revenir éventuellement sur sa décision de ne plus se nourrir et s’hydrater comme son organisme en aurait besoin. Si son espérance de vie est de moins de 6 jours, cela peut éventuellement se concevoir, mais si son espérance de vie est plus longue, l’absence d’hydratation est un moyen suffisant pour provoquer la mort. Autrement dit, le soignant réalise une euthanasie sur la demande d’un malade tenté par le suicide. 

Un malade qui n’est pas en fin de vie…

Un autre cas de figure problématique est celui d’un malade qui ne peut exprimer sa volonté et qui n’est pas en fin de vie. Il peut être tentant de décider arbitrairement dans le cadre d’une procédure collégiale d’arrêter l’alimentation et l’hydratation artificielles d’une personne handicapée, dont on ne voit plus le sens de la vie. Si elle ne s’y est pas opposée dans le cadre de directives anticipées ou par l’intermédiaire de sa personne de confiance, l’équipe soignante peut se croire autorisée à réaliser une sédation profonde avec arrêt définitif de l’alimentation et de l’hydratation artificielle, puisque le cadre législatif le rend possible.

Le crime était parfait…

A qui profite le crime ? Il profite surtout aux Pouvoirs Publics car cette législation va drôlement arranger les finances de la sécurité sociale ! C’est formidable, cela résout tous les problèmes. Mais pour que l’opération atteigne parfaitement son but, il reste encore à convaincre les personnes âgées ou lourdement handicapées qu’elles sont un « poids » pour la société. Mais là encore, pas de souci, elles en sont déjà presque toutes convaincues : les médias se sont fait un devoir de diffuser ce message depuis plusieurs années.

Le crime est vraiment parfait.

 

Source : genethique.org

 

 

Manifeste de la SFAP

Soulager et accompagner OUI. Donner la mort NON.

«Quand on me présente quelque chose comme un progrès, je me demande avant tout s'il rend plus humain ou moins humain», George Orwell

Inlassablement les projets et propositions de loi, les tribunes et les pétitions viennent et reviennent encore réclamer la légalisation du droit à mourir. Inlassablement nous sommes sollicités, interrogés, auditionnés pour donner notre avis et exposer nos arguments.

Nous soignants et bénévoles de la Société Française d'Accompagnement de Soins Palliatifs (SFAP) fédérons 10 000 soignants et 6 000 bénévoles, en contact quotidien avec des milliers de personnes en fin de vie et leurs proches, sommes opposés à une telle législation :

  • Elle viendrait à rebours de la révolution palliative en cours et des progrès sans cesse enregistrés dans le soulagement et l'accompagnement des personnes en fin de vie depuis 30 ans.
  • D'expérience très peu de patients nous disent souhaiter mourir et bien moins encore nous le redisent lorsqu'ils sont soulagés et accompagnés. Une « liberté de mourir » qui serait motivée par une souffrance non soulagée ne serait pas un choix libre. Alors même que les recommandations pour la mise en œuvre de la Loi Claeys-Leonetti de 2016 ne sont pas encore publiées, il nous semble essentiel de ne pas accroître la vulnérabilité des personnes malades par des évolutions législatives permanentes.
  • Une telle loi impliquerait de graves changements de notre pratique. Comment la transgression, même exceptionnelle, de l'interdit de tuer, pourrait-elle être sans effet sur ceux dont la mort approche et ceux qui les soignent? Une liberté donnée à un malade qui conduirait un soignant à donner la mort est-elle réellement l'exercice de l'autonomie?

Par ailleurs, nous  refusons  de nous laisser enfermer dans ce débat binaire qui réduit la question de la prise en charge des patients en fin de vie à celle de l'euthanasie.
Nous voulons promouvoir les valeurs qui nous rassemblent et qui sont le cadre de référence des soins palliatifs. Elles donnent du sens à notre travail et sont autant de balises, utiles au quotidien comme en temps de crise dans un monde complexe et en constante évolution.

  • Les valeurs professionnelles du soin. Des valeurs d'humanité, d’attention et de sollicitude envers les personnes qui souffrent et ceux qui les entourent, de respect du déroulement de la vie en  préservant sa qualité jusqu'à la fin. Le contrat de confiance qui unit les soignés et les soignants interdit à ces derniers de faire du mal volontairement à autrui et plus encore de faire mourir.

Ces valeurs du soin et du non-abandon fondent le mouvement des soins palliatifs qui considère  la mort comme un processus naturel et non comme le résultat d'un geste volontaire. Donner la mort n'est pas un soin.

  • Les valeurs humaines de l’accompagnement. Des valeurs partagées par tous les acteurs, soignants ou bénévoles, simplement parce que l’autre, le souffrant, est une personne qui requiert écoute et présence.
  • Les valeurs personnelles de nos adhérents : pour certains le respect de la vie, pour d’autres le refus de la toute puissance que serait le pouvoir ultime de donner la mort, pour d’autres encore une certaine humanité.

Toutes ces valeurs fondent un choix de société : Non pas une société  ultra libérale de l’individu autonome, indépendant de tous, maîtrisant sa vie et sa mort mais une société de la solidarité et de l'interdépendance prête à secourir la fragilité, une société du Care.

Source : sfap.org

 

 

Les médecins africains sont opposés à l’euthanasie et au suicide assisté

12/02/2018

Le Président de l’AMM Afrique[1], Ogirima,  a déclaré que « l’Afrique rejette le suicide médicalement assisté et l’euthanasie », les décrivant comme « contraires au serment des médecins ». Le serment stipule : «Je n'utiliserai pas mes connaissances médicales pour violer les droits de l'homme et les libertés civiles, même sous la menace», a-t-il déclaré.

Il estime que le renforcement des soins palliatifs pour les patients atteints de maladies en phase terminale est le plus sûr moyen de lutter contre les dérives euthanasiques.

Le secrétaire général de l’AMM, Otmar Kloiber, a quant à lui appelé à plus de sécurité pour les patients en phase terminale, et souhaite notamment une couverture de soins universelle permettant un meilleur accès aux soins palliatifs et aux traitements.

« Nous ne pouvons pas aider les patients souhaitant mettre fin à leurs jours, à cause de la loi du pays et de l’éthique AMM des médecins qui ne nous autorise pas à retirer la vie » conclut le président africain Ogirima.

[1] L'Association médicale mondiale (AMM) (en anglais : World Medical Association (WMA)), est une association internationale de médecins, fondée le 17 septembre 1947. En 2016, l'AMM représente 122 associations médicales nationales et plus de 10 millions de membres.


Sources: genethique.org, Bioethics Observatory

 

 

EUTHANASIE : UNE PIQÛRE, DEUX MORTS…

par Dr Claire Fourcade, Pôle de soins palliatifs.Polyclinique le Languedoc, Narbonne, 25/01/2018

Comme une vague qui incessamment revient sur le rivage, trois nouveaux projets de loi sur l’euthanasie viennent de s’échouer sur les bureaux de l’Assemblée Nationale. L’encre des précédentes discussions sur ce sujet  n’est pas sèche. Elles ont duré quatre longues années pour aboutir à une loi dont les recommandations d’application n’ont même pas encore été publiées et déjà l’on nous convoque pour réfléchir à la suivante.

Vendredi matin, un interviewer pugnace, d’aucuns diraient agressif, relançait le sujet : «Vous accompagnez les patients et, s’ils vous demandent d’aller jusqu’au bout, vous n’allez pas les laisser tomber. C’est votre travail de médecin, je ne vois pas où est le problème !» Il l’a répété plusieurs fois, il ne voyait vraiment pas.

Ce monsieur a-t-il déjà essayé de chloroformer ses chatons ?

Car moi je vois bien déjà une partie du problème.

Pour chacun de mes patients parler de sa souffrance, de son angoisse, de sa mort, c’est difficile. Très difficile. La parole vient lentement, durement. Elle se noie de larmes et s’étouffe de sanglots.

Alors j’écoute. Avec les oreilles bien sûr, mais aussi avec les yeux pour mieux entendre ce qui ne peut pas se dire, avec les mains pour toucher du doigt la douleur et le mal, avec ma voix pour relancer d’une question les mots qui s’étranglent, avec mon corps tendu qui jamais ne se relâche pour ne pas renvoyer à la solitude de ma lassitude celui qui me fait face et qui, au prix d’efforts que je ne peux qu’imaginer, exprime ses peurs les plus profondes.

Je dois à celui qui souffre et qui me fait confiance cette attention, cette tension.

De ces consultations je sors toujours épuisée.

Alors, si je devais ensuite en point final de ces conversations, même si on me le demandait, tuer celui qui m’a parlé: préparer la seringue, entrer dans la chambre, dire un mot (lequel d’ailleurs?), injecter les produits, recueillir le dernier soupir, consoler la famille et signer le certificat ; alors je crois que, moi aussi, je mourrais.

Le médecin en moi mourrait.

Car comment ensuite prendre à nouveau le risque d’écouter vraiment ?

Comment ne pas devenir alors un gigantesque cimetière, une nécropole de champs de bataille ? Je ne veux pas devenir un monument aux morts.

J’accompagne des vivants qui n’ont que faire d’un médecin qui serait mort à l’intérieur.

Source : jalmalv-laon.com

 

Euthanasie pour fatigue de vivre !

par Francis Martens, Psychologue clinicien, 09/01/2018

Dans la brèche du mot « psychique » se sont engouffrées progressivement des pratiques sauvages et incontrôlées remplaçant de facto la pratique médicale de l'» euthanasie» par celle – non autorisée explicitement - du « suicide assisté » — le tout sous l'égide d'une « Commission de contrôle et d'évaluation » fonctionnant comme juge et partie, formée de militants plutôt que d'experts et laissant le champ libre à tous les excès. En pratique, la loi est constamment transgressée sans que cela porte à conséquence. Ceux qui mettent en cause ces dérives sont facilement renvoyés au statut de « cathos ringards » « , ou de « réactionnaires basiques » — ce qui clôt la discussion à peu de frais. Peu de place pour la pensée donc, encore moins pour une réflexion éthique et politique plus que nécessaire.

Car on n'a pas affaire ici à un débat sur l'euthanasie mais sur la banalisation de pratiques outrepassant le cadre d'une loi dont on oublie le statut d'exception. Il s'agit en effet de la dépénalisation d'un acte qui, dans tout autre contexte (que celui délimité par cette loi) serait qualifié d'assassinat (homicide volontaire avec préméditation). Or, les dérives sont extrêmes. Dans les faits, on voit accordé le droit à l'euthanasie, par exemple, à un père de famille dépressif dans la force de l'âge, ou à une toute jeune femme autonome et bien socialisée, souffrant épisodiquement de quelques idées délirantes, etc.

Mais le plus préoccupant n'est même pas là. Il concerne l'accroissement des euthanasies pour « fatigue de vivre» (levensmoe) chez des personnes âgées qui considèrent - non sans raison - que leur vie n'est plus une vie. Non point tant en raison d'une invalidité insupportable que pour des raisons sociétales de relégation en marge du tissu social — dans des lieux qui ne sont trop souvent que des antichambres de la mort. Quelle place alors pour la décision sereine et pour la liberté de penser ? Comment démentir des vécus d'abandon ? Comment ne pas confirmer le sentiment « d'être de trop» ?

Source : euthanasiestop.be

 

La médiatisation excessive de l'euthanasie camoufle les véritables enjeux de la fin de vie

par IEB, 18/05/2017

Dans un article paru le 25 avril 2017 dans le Medical Journal of Australia, le bioéthicien américain Ezekiel Emanuel exhorte à se concentrer sur l’amélioration de la prise en charge de la douleur des patients plutôt que de voiler la réalité de la fin de vie avec des idées erronées sur l’euthanasie et le suicide assisté.

Selon lui, l’euthanasie et le suicide assisté sont des pratiques marginales. L’euthanasie ne résout pas le problème auquel une majorité des patients en fin de vie sont confrontés : obtenir un soulagement optimal de la douleur tout en restant chez soi - plutôt qu’à l’hôpital. La légalisation de l’euthanasie serait donc une « distraction médiatique » détournant l’attention des véritables enjeux : améliorer les soins des patients en fin de vie.

Le bioéthicien poursuit en affirmant que la douleur est loin d’être la principale raison pour laquelle les patients demandent l’euthanasie ou le suicide assisté. En Oregon, Etat américain qui pratique le suicide assisté depuis 17 ans, les principales motivations exprimées sont la dépression, le désespoir, la fatigue de la vie, la perte d’autonomie et le sentiment de perte de dignité. Toutes ces souffrances sont existentielles. On en arriverait donc, souligne le nord-américain, à une acceptation sociale du suicide par l’intervention du corps médical, bien loin de toute logique palliative. L’idée commune selon laquelle la majorité des personnes qui demandent à être euthanasiées ou assistées dans leur suicide sont des patients perclus de douleur que la morphine ne peut soulager serait donc fausse.

Le Professeur Ezekiel Emanuel dénonce aussi le fait que l’euthanasie soit présentée comme une solution rapide, indolore et exempte de toutes complications.

C’est pourquoi, il en appelle à détourner les projecteurs de l’euthanasie et du suicide assisté pour mettre la lumière sur l’amélioration des soins portés aux personnes en fin de vie, qui ont réellement besoin d’une gestion optimale de la douleur.

Source : ieb-eib.org     Medical Journal of Australia

 

La fédération néerlandaise des médecins s'oppose à l'extension de l’aide au suicide

par Gènéthique, 31/03/2017

La Fédération néerlandaise des médecins, représentant 59 000 praticiens et étudiants, a jugé « non souhaitable » le futur projet de loi visant à autoriser l’aide au suicide pour les personnes âgées « qui ont le sentiment d’avoir ‘accompli’ leur vie, même si elles ne sont pas malades ».

Elle considère que ce projet de loi pourrait mener à la « stigmatisation de la vieillesse », mais aussi à « des sentiments d’insécurité auprès des personnes âgées ».

Les médecins néerlandais estiment qu’il faut trouver des solutions pour répondre au sentiment d’inutilité ressenti chez les personnes âgées.

Selon la Société royale néerlandaise pour la promotion de la médecine (KNMG), cette proposition radicale n’est pas souhaitable « pour des raisons pratiques et de principe ».

Afin de former une nouvelle coalition gouvernementale et de peser dans l’élaboration d’un accord de gouvernement sur cette thématique, la KNMG a fait part de ses préoccupations aux quatre partis politiques.

Sources : Sciences et avenir (30/03/2017), genethique.org

 

Aide médicale à mourir en Ontario : des médecins se retirent

par Gènéthique, 28/02/2017

En Ontario, l’ « aide médicale à mourir » est pratiquée légalement depuis huit mois, mais suscite le malaise chez les médecins. Vingt-quatre d’entre eux ont demandé leur retrait permanent de la liste des professionnels qui la mettent en œuvre[1]. « Une trentaine d’autres ont placé leurs noms en indisponibilité », exprimant le besoin d’une « période de réflexion ».Un nombre suffisamment important pour être remarqué par l’Association Médicale Canadienne. Ces médecins auraient « aidé des patients à mettre fin » à leur vie, et en ont éprouvé « un stress émotionnel » ou la « crainte d’être poursuivis ». Ils « ont trouvé l’expérience trop difficile pour accorder cette assistance à nouveau », « l’acte est trop pénible ».

[1] 137 médecins étaient inscrits sur cette liste le 17 février 2017.

Sources : genethique.org, Le Journal de Montréal (27/02/2017); The National Post, Sharon Kirkey (27/02/2017)

 

« La mort n’est pas un problème médical à résoudre »

par Gènéthique, 24/05/2016

« Nous, médecins, ne pouvons prescrire une ‘bonne mort’ » titre une publication de Seamus O'Mahony, médecin consultant à l'hôpital universitaire de Cork en Irlande.

Ecœuré par la publication, chaque mois, d’un nouveau rapport « bien intentionné sur les morts et les soins de fin de vie » et marqué par la « laïcité et l’individualisme », il prend la parole et dresse un constat alarmant. Il dénonce le nombre croissant d’organismes gouvernementaux qui se disputent la « propriété de la mort » et qui ont éludé le vrai débat : le suicide assisté et les directives anticipées sont à la fois le symptôme d'un malaise plus profond (l'obsession de l'autonomie personnelle et de contrôle) et une distraction, car les « vrais problèmes sont ailleurs ». Aucun règlement ou rapport ne régénérera la compassion, qui fait aujourd’hui cruellement défaut dans la prise en charge des patients.

La mort est désormais médicalisée : en Grande Bretagne ou en Irlande, la moitié des personnes meurent à l’hôpital. La société a remis la responsabilité des soins de fin de vie et repoussé les « aspects insurmontables » de la fin de vie sur les hôpitaux, qui ne peuvent répondre aux besoins des mourants. En outre, certains patients et leurs familles ont des attentes irréalistes envers la médecine, et leur frustration peut les inciter à prendre des mesures juridiques. La « judiciarisation » de la mort est alors aussi préoccupante que sa « médicalisation ». Les médecins et les infirmières sont devenus les boucs émissaires de notre mauvaise compréhension de la façon dont nous mourrons.

Il y a une « perception », écrit ce médecin, et même « un consensus » établissant que la mort est un problème que la médecine devrait en résoudre, qu'une «bonne mort» est quelque chose que les médecins devraient être en mesure de prescrire, comme on pourrait prescrire une cure d'antibiotiques. Mais « nos besoins sont spirituels, et non médicaux». Nous serions « plus heureux si nous arrêtions de penser nos corps comme des machines, et si nous abandonnions nos fantasmes de contrôle et d’immortalité ».


Source :  genethique.org, The Guardian, Seamus O'Mahony (22/05/2016)  

FIN de VIE: A domicile, la vie est prolongée – Cancer

par santéblog, 01/04/2016

Cette large étude menée au Japon confirme, ici chez des patients atteints de cancer en phase terminale, que la fin de vie à domicile permet de vivre plus longtemps qu’à l’hôpital.

Ces données, présentée dans Cancer, la revue de l’American Cancer Society, suggèrent à nouveau que les médecins et en particulier les oncologues ne devraient pas hésiter à opter, lorsque cela est possible, pour des soins palliatifs à domicile et ne pas craindre qu’à domicile, les bons soins médicaux ne soient pas apportés.  

La plupart des patients déclarent préférer être soignés à la maison même à l’approche de la fin de vie, cependant la question de la qualité des soins est toujours restée un frein. Le Dr Jun Hamano, de l’Université de Tsukuba (Japon), et ses collègues ont suivi 2.069 patients, dont 1.582 recevant des soins palliatifs en milieu hospitalier et 487 à domicile. Leur analyse constate que:

– la survie des patients soignés à la maison est significativement plus longue que celle des patients suivis à l’hôpital, même après ajustement pour les caractéristiques démographiques et cliniques des patients, ainsi que pour les autres facteurs de confusion.

"Le patient atteint de cancer et sa famille ont fréquemment tendance à craindre que la qualité des soins médicaux dispensés à la maison sera moindre et que cela affectera la durée de survie, cependant ces résultats confirment le contraire et suggèrent, a minima, que le patient et sa famille devraient avoir le choix. Les patients, les familles et les cliniciens doivent être rassurés et devraient même privilégier la fin de vie à domicile" , concluent les auteurs.

Source: Cancer March 28, 2016. DOI: 10.1002/cncr.29844 A multicenter cohort study on the survival time of cancer patients dying at home or in hospital: Does place matter (In Press) via Eurekalert AAAS 28-Mar-2016 Choosing to die at home does not hasten death for patients with terminal cancer

Source : blog.santelog.com

FIN de VIE: A domicile, la vie est prolongée – Cancer

Publié le 01/04/2016
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Cette large étude menée au Japon confirme, ici chez des patients atteints de cancer en phase terminale, que la fin de vie à domicile permet de vivre plus longtemps qu’à l’hôpital.

Ces données, présentée dans Cancer, la revue de l’American Cancer Society, suggèrent à nouveau que les médecins et en particulier les oncologues ne devraient pas hésiter à opter, lorsque cela est possible, pour des soins palliatifs à domicile et ne pas craindre qu’à domicile, les bons soins médicaux ne soient pas apportés.

La plupart des patients déclarent préférer être soignés à la maison même à l’approche de la fin de vie, cependant la question de la qualité des soins est toujours restée un frein. Le Dr Jun Hamano, de l’Université de Tsukuba (Japon), et ses collègues ont suivi 2.069 patients, dont 1.582 recevant des soins palliatifs en milieu hospitalier et 487 à domicile. Leur analyse constate que:

– la survie des patients soignés à la maison est significativement plus longue que celle des patients suivis à l’hôpital, même après ajustement pour les caractéristiques démographiques et cliniques des patients, ainsi que pour les autres facteurs de confusion.

 » Le patient atteint de cancer et sa famille ont fréquemment tendance à craindre que la qualité des soins médicaux dispensés à la maison sera moindre et que cela affectera la durée de survie, cependant ces résultats confirment le contraire et suggèrent, a minima, que le patient et sa famille devraient avoir le choix. Les patients, les familles et les cliniciens doivent être rassurés et devraient même privilégier la fin de vie à domicile « , concluent les auteurs.

Source: Cancer March 28, 2016. DOI: 10.1002/cncr.29844 A multicenter cohort study on the survival time of cancer patients dying at home or in hospital: Does place matter (In Press) via Eurekalert AAAS 28-Mar-2016 Choosing to die at home does not hasten death for patients with terminal cancer

Lire aussi: FIN DE VIE

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Euthanasie : acte de compassion ou toute-puissance ?

par Hubert Tesson, médecin, 06/10/2011

LE PLUS. L'euthanasie fait régulièrement débat, et la mise en examen d'un médecin de Bayonne a récemment soulevé des controverses au sein même de la profession. C'est l'occasion pour Hubert Tesson, médecin, de s'interroger sur la fragile frontière entre la compassion et la prise de pouvoir sur le patient.

Un médecin de l’hôpital de Bayonne est soupçonné d’avoir donné la mort, à plusieurs reprises, à des personnes âgées en fin de vie. Une nouvelle occasion s’offre à nous, médecins, de questionner notre relation à la souffrance et à la vulnérabilité.

Ce questionnement me renvoie personnellement à une étude qui m’a frappé, publiée en février 2011 par le BMJ (british Medical Journal). Cette étude a été réalisée auprès de 65 patients atteints de Locked-in syndrome (syndrome d’enfermement) et concernait leur auto-évaluation de bien être.

Pour rappel, le locked-in syndrome décrit une situation dans laquelle une personne est pleinement consciente, mais est incapable de se déplacer ou de communiquer, sauf par le biais de mouvements oculaires ou de clignements d’œil. Le syndrome est causé par une lésion du tronc cérébral, et les personnes touchées peuvent survivre pendant des décennies.

Dans cette étude du BMJ, les trois quarts des patients enfermés par ce "locked-in syndrome" déclarent qu'ils sont heureux et un certain nombre de facteurs signalés par ceux qui déclarent être malheureux pourraient être bien améliorés.

Les commentateurs incitaient à la prudence dans l'interprétation de ces résultats, mais soulignaient la divergence avec les études qui avaient été réalisées jusque là par hétéro-évaluation (à partir de la perception des soignants et non celles des personnes touchées par ce handicap majeur). Les résultats de ces hétéro évaluations faites par les soignants étaient beaucoup plus catastrophiques que ceux de cette étude basée sur l'auto évaluation.

Mon propos n'est pas de nier la souffrance liée à des situations comme le locked-in syndrome ou l’agonie. Mais je voudrais relever que ces situations « extrêmes » nous ramènent aux exigences qui fondent ce que l’on peut nommer la relation de proximité à autrui. La proximité est une relation paradoxale où le lien est d’autant plus intense qu’il se fonde sur le maintien de la séparation entre l’autre et moi (différent en cela de la relation fusionnelle). Cette expérience de l'altérité, nous la vivons tout particulièrement lorsque nous acceptons ne pas pas tout connaître de lui (je ne connais pas sa souffrance dans cette situation qui, à priori, m’apparaîtrait comme insupportable).

A contrario, cette expérience de l'altérité ne peut s’éprouver pas dans l'exercice du pouvoir sur autrui (notamment, dans le cas présent, par l’usage de produits létaux administrés pour accélérer la fin de sa vie). Pour un médecin, la relation de proximité relève d’une difficile exigence envers autrui et envers lui-même… Oui, difficile exigence, car la rencontre entre le médecin et le malade est parfois (toujours?) rencontre entre deux vulnérabilités. La vulnérabilité du malade est dévoilée, évidente. Celle du médecin, même si elle est bien réelle, est au contraire cachée, recouverte par son savoir et son pouvoir (indispensables à l'exercice de sa profession).

L’exigence du questionnement éthique médical s’inscrit dans la prise de conscience de cette réalité. Cette exigence ouvre sur une visée éthique qui passera, entre autres, par le travail en équipe.

Source : nouvelobs.com

Theo Boer, spécialiste d’éthique médicale aux Pays-Bas, plaide pour davantage de suicides et moins d’euthanasies

par Jeanne Smits, 03/03/2016

En tant qu’ancien membre de la commission régionale de contrôle de l’euthanasie aux Pays-Bas, Theo Boer a assisté aux premières loges à la réalité de la mise à mort de ceux qui souffrent. Le spécialiste d’éthique médicale a d’ailleurs quitté ce poste en raison de ses interrogations croissantes à propos d’une pratique de plus en plus banalisée. Aujourd’hui, il estime que le recours à l’euthanasie devrait céder la place au suicide assisté : avec davantage de gestes mortels assumés par les patients eux-mêmes, il y aurait moins de pression sur les médecins, estime-t-il.

A l’heure actuelle, aux Pays-Bas, aussi bien le suicide assisté que l’euthanasie sont autorisés par la loi sous réserve du respect de conditions posées par la loi ; mais c’est l’euthanasie – l’administration d’une injection létale par le médecin – qui est de très loin la plus fréquente parmi les personnes qui demandent (ou ont demandé) à mourir : pas moins de 96 %.

Le suicide assisté, où le patient ingère lui-même un « médicament », ou plutôt un poison mortel, devrait remplacer une bonne part de ces euthanasies, hormis les cas où le candidat serait incapable de boire lui-même la potion.

Le premier avantage de ce basculement vers davantage de suicides assistés et moins d’euthanasies serait, selon Theo Boer, de permettre une meilleure certitude quant à la volonté réelle du patient : du moins est-on sûr que le patient qui avale lui-même la boisson mortelle désire vraiment arrêter de vivre. En outre, on éviterait ainsi nombre de gestes qui ne seraient pas « nécessaires » : le patient qui procède ainsi serait plus conscient de la portée de son acte.

Mais on devine que l’autre avantage mis en avant par Theo Boer est à son sens le plus important. Il assure que de nombreux médecins préfèrent la procédure du suicide assisté. Des médecins s’en sont ouverts auprès de lui : « Le fait que le patient fait la chose lui-même me soulage car dans ce cas de figure ce n’est pas moi qui tue quelqu’un », disent-ils selon Boer. Et ce même si le médecin est censé rester avec le patient « jusqu’à la fin » ; même si la boisson létale met plusieurs heures à agir.

Boire une potion létale en présence du médecin est considéré légalement comme un « suicide assisté » ; mais en cas de problème ou de contestation, le régime légal est plus léger. La peine encourue est trois fois moins lourde que pour une euthanasie. En prenant les choses entre leurs propres mains, les malades contribuent ainsi à ne pas faire porter le poids de leur décision au médecin – et ils le font davantage encore lorsqu’ils choisissent ce que Boer appelle la « voie autonome ». Le patient organise dans ce cas son propre décès, soit en cessant délibérément de boire et de manger en vue de mourir, soit en thésaurisant des médicaments pour obtenir une dose létale.

Theo Boer faisait ces remarques mercredi soir devant la « ChristenUnie », une organisation protestante.

Il s’est ému à cette occasion de l’augmentation régulière du nombre d’euthanasiés (quelque 15 % d’année en année) et de l’élargissement continuel des justifications de l’euthanasie. Aujourd’hui on fait campagne aux Pays-Bas pour le droit à l’euthanasie pour ceux qui estiment leur vie « accomplie ». La chose est inquiétante, estime Boer.

« Parlons-en : il faut réfléchir au fait de savoir s’il ne faut pas savoir accepter la vieillesse, avec se vulnérabilité », affirme aujourd’hui Theo Boer.

Mais il est déjà bien tard.

Source : leblogdejeannesmits.blogspot.fr

Pays-Bas : Un rapport s'oppose à l’euthanasie des personnes « fatiguées de vivre »

par Gènéthique, 11/02/2016

Alors que le débat aux Pays-Bas porte sur la question de l’extension de l’euthanasie aux personnes « fatiguées de vivre », un rapport défavorable vient d’être remis au gouvernement.

Pour rendre son rapport, la Commission mise en place en juillet 2014, s’est penchée sur les résumés de soixante-six cas psychiatriques de suicide assisté qui ont eu lieu entre 2011 et 2014. Les experts ont alerté le gouvernement sur l’aspect délicat de cette question, ainsi que sur les dérives possibles.

Pour le Dr Paul Applebaum, de l’Institut de psychiatrie de New York et du Département de psychiatrie de l’université de Columbia, les résultats étudiés « soulèvent de graves préoccupations » : « par exemple, plus de la moitié des patients souffraient de troubles de la personnalité, ce qui interroge sur lastabilité du souhait exprimé de mourir’ ».

Le Dr Aaron Kheriaty, psychiatre et directeur du Programme d’éthique médicale à l’Université de Californie, affirme que « cela est très inquiétant » : les critères subjectifs qui sont employés pour déterminer si une personne qui juge « sa vie terminée » peut demander l’euthanasie, expliquent le large éventail d’âges et de diagnostiques psychiatriques  des cas effectifs. Il ajoute que certains cas sont même potentiellement traitables, et que, selon lui, élargir les possibilités d’euthanasie pour les patients psychiatriques mène au risque « d’abandonner les patients quand il peut y avoir de l’espoir ».

Dans son rapport, la commission estime plus raisonnable de proposer des solutions pour éviter que des personnes ne jugent « leur vie terminée » quand elle ne l’est objectivement pas.

Sources: genethique.org,  Reuters (10/02/2016)

 

Pourquoi je ne pratique pas l’euthanasie

par le Docteur Catherine Dopchie, oncologue,

Opinions Médecin catholique pratiquante, je souhaite rester proche de celui qui souffre, habitée d’espérance malgré ce que cela coûte et malgré la tentation de l’euthanasie, de cette maîtrise à tout prix. Une opinion de Catherine Dopchie, oncologue et responsable d'une unité hospitalière de soins intensifs. 

Celui qui souffre et n’en peut plus malgré l’expertise de nos interventions et la qualité sincère de notre accompagnement m’interpelle très profondément. La souffrance psycho-spirituelle du "non-sens", désormais à l’origine de la plupart des demandes d’euthanasie, ne s’adresse pas à l’art médical au sens strict. Pourtant ce cri m’atteint, la compassion douloureuse me saisit souvent. L’impuissance me convoque à demeurer, à chercher à m’améliorer, mais ne me contraint pas à trouver une réponse dans la maîtrise à tout prix. Rester proche, habitée d’espérance malgré ce que cela coûte et malgré la tentation de l’euthanasie, voilà ma position.

Invitation au lâcher prise

La souffrance et la mort gardent leur part de mystère et m’invitent au lâcher prise pour laisser place à plus grand que moi. C’est un choix que je pose dans la confiance, comme Jacob dont la hanche douloureuse lui rappelle de s’appuyer sur Dieu. Etre à l’écoute, entendre avec le cœur, partager les émotions, ne veut pas dire avoir réponse à tout. Ne pas avoir de réponse ne veut pas dire que l’on n’écoute pas la supplique. La fraternité permet parfois au souffrant de voir éclore en lui une lumière nouvelle, car dans ces détresses, la solution naît de l’intérieur, elle ne s’impose pas de l’extérieur. Caroline Valentiny, sortie d’une pathologie psychiatrique grave, en témoigne : "L’expérience de quelque chose au-delà de moi qui m’a réveillée à la vie." La paix de la "bonne mort" judéo-chrétienne est fruit d’une unité intérieure, d’une harmonie entre le cœur profond et le plan de Dieu, même si la mort est violente comme celle du Crucifié. Elle ne peut devenir un cliché vidé de sens, mort "douce" provoquée de celui qui souffre. Les réalités vécues nous apprennent la solidarité avec le plus fragile, et nous recréent, plus aiguisés pour l’Amour. Si avec patience, malgré les combats, nous ne laissons plus la force de vie qui nous anime nous faire cadeau de ces "miracles" qui forgent notre espérance, nous deviendrons de plus en plus désorientés face à la souffrance, notre seuil de tolérance sera de plus en plus bas.

L’homicide par compassion.

Le "tu ne tueras point" concerne aussi l’homicide par compassion. La compassion, par définition, me fait souffrir. Tuer mon frère en ce nom revient à le considérer comme mon ennemi, celui qui me dérange par la souffrance qu’il fait naître en moi, par communion à la confrontation aux limites. L’euthanasie n’est pas qu’un "geste lourd qui provoque la mort du corps" (Corinne Van Oost), mais un geste qui tue une personne qui souffre. Dans ce monde moderne qui idolâtre autonomie et bien-être, je refuse d’être réduite à un instrument au service d’une volonté désincarnée. L’Homme est plus grand qu’une machine. Si une seule fois je transgressais cet interdit fondamental, je tenterais ensuite d’en réduire la violence, je répéterais l’acte pour me convaincre qu’il est bon, je chercherais à le ritualiser pour l’humaniser. Cela tuerait néanmoins à petit feu la soignante et l’être humain que je suis. Faire ce double choix de mort ne me paraît pas juste. Je préfère rester déstabilisée, bousculée par mon frère qui souffre et me pousse à devenir meilleure. Croire en sa capacité à être, quelles que soient les circonstances.

La dépénalisation de l’euthanasie fait croire à un droit à mourir de la main du médecin quand la vie semble trop pénible telle qu’elle est. Cette fausse croyance introduit rapport de forces et méfiance au cœur de l’alliance thérapeutique. Mon seul et grand devoir est de toujours optimiser mon implication professionnelle et humaine, dans le respect de l’autre. Je n’échoue que si je ne réponds pas à cette exigence, quel que soit le succès de mes efforts.

Et que dire de la sédation ?

La sédation peut être considérée dans des circonstances exceptionnelles de souffrances intolérables, inapaisables, réfractaires. Ce n’est pas une réponse adéquate à la souffrance psycho-spirituelle, même si elle interfère avec le vécu d’autres symptômes, car son caractère inapaisable reste incertain. Induire le sommeil prive plus ou moins complètement la personne de relation, partie importante de son être-au-monde. La profondeur de l’endormissement est donc ajustée au soulagement du symptôme réfractaire que l’on combat ainsi. Si la sédation intervient en urgence pendant une hémorragie massive ou un étouffement aigu, elle est alors temporaire et non polémique. Si elle est prolongée jusqu’au décès, soulageant par exemple une confusion agitée par angoisse de mort ou une détresse respiratoire majeure permanente, elle ne peut s’indiquer qu’en situation préterminale, où la non mise en route d’une hydratation artificielle ne précipite pas significativement le décès d’un patient qui déjà ne boit quasi plus.

Où est l’hypocrisie dans la pratique d’une telle sédation ? L’intention et les actes sont clairs pour l’intelligence éveillée. Le traitement aux doses titrées vise à soulager un symptôme réfractaire sans abréger la vie. Que le mourir soit encadré de traitements n’empêche pas de faire la distinction entre mort naturelle et mort provoquée. Laisser le corps aller jusqu’au bout de ses forces respecte la personne car elle est aussi son corps. Ame, esprit et corps ne font qu’un.

La sédation doit être bien préparée, car cette pratique est difficile pour les soignants et pour les proches. Prolongée, son vécu se rapproche de celui de l’agonie.

Eviter l’agonie ?

Le sens à donner à l’agonie reste un mystère, temps précieux pour les proches ou temps d’épreuve.

Autant que possible, patient et entourage sont prévenus du projet de sédation, l’adieu rendu possible. L’équipe soignante se tient prête à intensifier sa disponibilité.

Les pressions pour accélérer cette période peuvent être fortes. Céder à cette tentation de hâter la mort est une euthanasie déguisée et illégale, hypocrisie qui n’a rien à voir avec la sédation.

De plus en plus, les médecins qui refusent de pratiquer l’euthanasie sont perçus comme des "sans-cœur". Etant au chevet du patient sans provoquer sa mort, nous ne le contraignons pas à vivre. Il vit, simplement, et nous appelle à être, humblement, à ses côtés : médecin frère de son frère, avec compétences et limites.

(1) Oncologue, formée à Lille aux soins palliatifs (SP), pionnière de leur développement en Hainaut occidental, responsable d’une unité hospitalière de 6 lits SP, je continue à adhérer à la philosophie de Cicely Saunders refusant l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.

Source : lalibre.be


 

La loi ne dira pas tout

par le Dr Bertrand Galichon, 10/2015

La loi ne peut dire que ce qui lui semble légal et illégal. Cette semaine deux événements nous ont montré les limites de la loi: d'une part le vote en deuxième lecture de la loi Claeyes-Léonetti à l'Assemblée Nationale et d'autre part les conclusions données par le Tribunal Administratif de Chalon sur Marne à propos de la procédure engagée par le neveu de Vincent Lambert. 
Les premiers commentaires de la presse après ce vote à mains levées mettent en avant toute l'insatisfaction des pro et anti euthanasie. Et il ne pouvait pas en être autrement. Le texte des députés nous laisse dans un entre deux avec la création de situations de sédation profonde humainement intenables. Des euthanasies qui refusent de dire leur nom. Des équipes de soins palliatifs qui vont se vivre comme des exécuteurs....Des familles qui ne sauront plus où elles sont, quel rôle leur demande t-on de jouer ou de ne pas jouer. Nous voilà devant une proposition de texte qui se veut tactiquement comme une transition vers l'avenir radieux de la fin de vie sous contrôle...Ce texte ne dit rien de notre humanité. Notre dignité est instrumentalisée au profit d'une éthique de l'autonomie. Nous avons abandonné la loi Léonetti car nous n'avons pas pris les moyens d'accompagner la vie jusqu'à son accomplissement. Nous en sommes là par démission. Avons-nous considéré avec Tanguy Chatel tous ces "vivants jusqu'à la mort"? 
Il nous faut lire les considérants de l'arrêt rendu par le Tribunal Administratif de Chalon sur Marne. Les décisions prises en conscience par un premier médecin ne s'imposent pas de façon automatique aux suivants. Le tribunal nous donne par là la preuve que toute décision médicale est le fruit d'une rencontre  faite d'humanité avec ses faiblesses et sa profondeur.
Pour faire sens, nous devons dépasser le légal non pour trouver le bien et éviter le mal mais dire ce qui fait notre "bien commun". Notre responsabilité de chrétiens est d'interroger notre monde à ce niveau. Par quoi notre fraternité tant évoquée est-elle fondée? En quoi la vie des malades qui nous sont confiée reste en cohérence avec cette source? Regardons-nous nos malades sous cet éclairage? Et nous ne devons pas avoir peur d'affirmer que le spirituel et la philosophie viennent révéler notre démocratie à elle-même. La justice seule à cet égard ne nous dit rien.
Dr Bertrand Galichon, Octobre 2015
Source : ccmf.fr

 

Euthanasie : pourquoi exiger d'un soignant un tel acte de mort est une forme de "prise d'otage" fondée sur un présupposé discutable

Face à la fin de vie d’un proche, nous sommes souvent démunis et déstabilisés. Au choc émotionnel s’ajoutent des questions angoissantes. Faut-il continuer les traitements au risque d’une obstination déraisonnable ? Convient-il de privilégier la qualité de vie à la quantité de survie ? Extrait de "Face à la fin de vie d'un proche", de Bernard-Marie Dupont, François Bourin éditeur (2/2).

Bernard-Marie Dupont est médecin spécialiste et docteur en droit. Il est vice-président national de l’Association d’entraide aux malades traumatisés crâniens et autres cérébrolésés, et aux Familles (AEMTC). Il enseigne également la philosophie à l’Université de Paris Sud XI (Orsay).
par Bernard-Marie Dupont,

 

... Le soignant, à qui l’on demande d’être le bras armé de l’acte d’euthanasie, n’est-il que cela ? Ne peut-il être que cela, un simple instrument ? C’est la question de la liberté individuelle et de la conscience, tant personnelle que professionnelle, du soignant.

Comment être absolument certain de l’objectivité de la demande du patient ? Cette question terriblement angoissante est au coeur de toute relation thérapeutique. Si l’individu montre, visuellement, des éléments de la pathologie dont il souffre (et la médecine contemporaine est ce spectacle télévisuel que nous connaissons), tout n’est pas nécessairement visible. Si Michel Foucault, dans Naissance de la clinique, a bien établi le lien automatique qui s’instaure trop rapidement entre le voir et le savoir, peut-on pour autant affirmer qu’il est possible de dissocier les éléments objectifs d’une demande (de soin, de mort) de ses déterminants subjectifs qui la contaminent ?

Si nous employons à dessein ce mot de contamination, c’est pour rappeler que celle-ci se propage et se transmet bien souvent sans bruit, et qu’elle passe alors inaperçue. Nous sommes en effet plongés, que nous le voulions ou non, dans les différents bains de couleur de la vie, ou, pour reprendre l’expression de Paul Ricoeur, nous prenons toujours un train en marche, qui nous a précédés et qui nous survivra. Et puisque nous sommes plongés dans un bain de couleur, notre décision est donc toujours teintée, marquée par la couleur du moment, qu’elle soit culturelle, sociale, historique ou géographique. Le soignant, même s’il le veut, aura donc bien du mal à n’être que le bras armé de la demande de mort formulée par un patient.

Il faut se faire à cette idée : nous n’aurons jamais la certitude d’atteindre l’objectivité de la connaissance ou la certitude de savoir si la décision du patient, ou celle du médecin, est réellement prise sous l’influence de la raison, du bon sens, et si elle procède d’une démarche authentiquement libre de toute influence.

« L’acte d’un tiers », qui qualifie l’euthanasie, pose la question de la réelle intention de celui ou de celle qui en fait la demande : la volonté du patient était-elle réellement d’en finir avec la vie ?

Il est demandé à un tiers de pratiquer un acte sans retour, une décision sans procédure d’appel possible et qui ferme la porte du temps. Or, les soignants savent bien que la décision, le projet thérapeutique, s’élaborent dans la durée, avec des contradictions, des renoncements, des refus, des acquiescements plus ou moins explicites, plus ou moins implicites. C’est que la médecine fait la part belle au non-dit : il s’agit bien plus de deviner, de discerner, que de voir.

Comment, dans ces conditions, être certain que la question posée par le malade est la bonne ? Désire-t-il réellement mourir ? Ou éviter un état, une situation qu’il juge intolérable ? Veut-il échapper de manière radicale aux douleurs ? Ne plus être une gêne pour la société ou ses proches ? Ou bien la mort est-elle réellement envisagée pour ce qu’elle est, ce point final ? L’abandon, la solitude, la douleur physique, la détresse psychologique, l’uniformité artificielle des plateaux techniques hospitaliers, l’impossible retour chez soi, sont autant de raisons qui peuvent induire ou encourager la demande de mort, autant de bonnes et de mauvaises raisons.

Enfin, cet « acte commis par un tiers », pose la question du bras armé qu’est le soignant. Ne pas être en mesure de se donner soi-même la mort est une chose ; demander à quelqu’un de pratiquer un acte d’euthanasie en est une autre. Est-il possible en effet de ne considérer le soignant que comme un simple instrument de la volonté du patient ? Passer du gouvernement de soi au gouvernement de soi par un autre, c’est faire peu de cas de l’identité et de la liberté de ce soignant à qui la demande d’euthanasie est adressée. Exiger du soignant un tel acte de mort, c’est une forme de ‘prise d’otage’, fondée sur un présupposé discutable : puisque l’autre est un soignant, c’est à ce titre que, de fait, et idéalement pour certains, en droit, il devrait se soumettre à la demande du malade et la mettre en oeuvre. Comment le médecin pourra-t-il vivre des exigences contraires à la déontologie et à la définition même de l’acte de soin ?

L’euthanasie est définie comme l’acte d’un tiers, « qui met délibérément fin à la vie d’une personne ». C’est le deuxième point de la définition de l’euthanasie donnée par le CCNE.

Ce deuxième élément de la définition ajoute au premier l’idée que le geste d’euthanasie est bien réalisé, non par accident ou comme un effet secondaire d’un traitement, mais avec la volonté manifeste d’abréger la vie du patient. L’euthanasie est donc un geste direct de mort, un acte dont la seule finalité est la mort. Cette précision a une grande importance, car l’évolution récente des traitements dans la prise en charge de la douleur et de la souffrance des patients, en dépit de la connaissance des effets secondaires de certains protocoles thérapeutiques, peut aboutir au décès du patient, mais cela reste exceptionnel, et surtout non intentionnel. Il ne s’agit pas pour autant d’un acte d’euthanasie, mais de ce que les anglophones nomment le principe du double effet : l’intention première du soignant est de combattre la douleur, ce qui passe par l’administration d’un médicament à des doses élevées, qui peuvent, éventuellement, être à l’origine du décès du patient. Mais rien n’est jamais certain en médecine, personne ne peut dire si l’excès de ce médicament va réellement abréger la vie du patient.

La différence entre le geste d’euthanasie et le principe du double effet qui peut conduire à la mort, réside dans l’intention première qui oriente le choix du praticien.

Enfin, le dernier moment de la définition de l’euthanasie précise que l’acte doit être commis pour « mettre un terme à une situation jugée insupportable », et ce n’est pas la moindre des difficultés que cette appréciation. Qu’est-ce, en effet, qu’une situation insupportable, et pour qui ? S’agit-il du constat de l’échec d’une thérapeutique médicale ? S’agit-il de l’aveu d’une impossible ou improbable guérison ? Est-ce un problème de nature ou de degré, de seuil ? Est-ce un moment dans la vie du malade, à partir duquel un niveau serait atteint, par le haut ou par le bas ? Et qui va décider de ce qui est devenu insupportable ? Le malade ? Le soignant ? Les deux ?

S’il convient, par exemple, d’établir un seuil au-delà duquel la douleur d’un patient serait devenue à ce point insupportable qu’elle autoriserait l’euthanasie, alors il faut admettre que les seuils sont très relatifs, culturels, influencés, voire différents d’un jour à l’autre pour un même malade. Le jugement appelle la mouvance, l’estimation, le pour et le contre, c’est-à-dire l’incertain, qui est le quotidien de toute relation thérapeutique. Or, l’euthanasie, elle, est un acte définitif, un aller simple. Dans ces conditions, si elle était appliquée chaque fois qu’une situation devait être considérée comme insupportable, la relation soigné-soignant se résumerait alors au jeu de la roulette russe, et rien ne limiterait plus les possibles abus.

Extrait de "Face à la fin de vie d'un proche", de Bernard-Marie Dupont, François Bourin éditeur, 2015.

Source : atlantico.fr

 

Etats pauci-relationnels : Fin de vie ou grand handicap ?

par Dr Xavier Ducrocq , 14/10/2015

Les imprécisions de la loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie concernant les questions d’hydratation et d’alimentation ont été à l’origine de situations tragiques. Dans l’actualité, la controverse autour de Vincent Lambert a suscité l’emballement alors que son état clinique relève davantage du grand handicap que de la fin de vie. Pour essayer de comprendre, le Professeur Ducrocq, neurologue, revient sur les caractéristiques de ce qu’on appelle l’« état pauci-relationnel ».

Gènéthique : Quand peut-on dire qu’une personne est dans un « état pauci-relationnel » ?

Pr Xavier Ducrocq : L’état pauci-relationnel (EPR) s’installe toujours après une période de coma, il en est un mode de sortie. Le coma a pu être provoqué par un traumatisme crânien grave, un AVC, ou une anoxie cérébrale (par arrêt cardiaque ou noyade, par exemple). Quand elle sort du coma, la personne en EPR va ouvrir spontanément les yeux. Elle va respirer librement et alternera des périodes de veille et de sommeil. Si elle ne parle pas, elle peut parfois émettre des sons. Ses membres sont paralysés (double hémiplégie), mais elle peut faire quelques mouvements, même s’il est difficile de savoir s’ils sont volontaires ou réflexes. Elle peut tourner la tête et les yeux. A des degrés divers, elle présente parfois des troubles de l’audition ou de la vision. Elle semble ne pas réagir à son environnement et aucun code de communication fiable n’a pu être établi. Pourtant en étant attentif, par moment, la personne tourne la tête, les yeux, elle agite un bras, une jambe, sa respiration s’accélère, son regard devient plus expressif… Ces attitudes se remarquent particulièrement, sans être systématiques, en présence d’un proche, d’une musique aimée, ou en cas d’un inconfort qu’il faudra identifier. Si on a alors la conviction que la personne réagit à son environnement, il est impossible d’en donner exactement la raison : que perçoit-elle ? Que ressent-elle ? Que veut-elle dire ? L’incertitude est permanente et difficile à gérer, frustrante. Inquiétante parfois.

G : On parle aussi d’état végétatif chronique (EVC), de quoi s’agit-il ?

XD : Dans l’EVC, plus justement appelé « état d’éveil sans réponse », les réactions ne sont que végétatives, elles ne sont pas volontaires : accélération du cœur, de la respiration, de la coloration du visage, transpiration. Elles ne sont jamais « conscientes ».

Mais une même personne peut, selon les moments, paraitre plus « sans réponse » que pauci-relationnelle. Il y a d’importantes fluctuations. Si bien qu’il est légitime de ne pas les différencier. Les meilleurs experts affirment que le risque d’erreur quand on qualifie une personne d’EVC est de 40% : c’est-à-dire que 4 fois sur 10 on considérera « végétative » une personne qui est « pauci-relationnelle ».

Qu’il s’agisse d’EVC ou d’EPR, il n’y a pas, actuellement, d’espoir raisonnable d’amélioration.  On ne connait que quelques cas, exceptionnels, de récupération tardive d’une communication. Ces personnes sorties du coma, ont un niveau de conscience incertain et fluctuant, elles sont porteuses d’un handicap moteur et cognitif sévère, chronique, mais elles ne sont pas en fin de vie. Elles vivent sans pouvoir  communiquer, ce qui ne veut pas dire qu’une relation est impossible.

G : Est-ce qu’elles ont conscience de ce qui les entoure ?

XD : Oui, si bien qu’on parle aussi d’« états de conscience minimale ». Depuis quelques années, des études faites par des chercheurs au moyen de l’IRM fonctionnelle, tendent à prouver l’existence, chez des patients en EPR ou en EVC, d’un certain degré de conscience. Si ces résultats corroborent ce que ressentent les proches – soignants, famille – de ces personnes, ils ne permettent pas d’établir un code de communication. Dans tous les cas, la prudence s’impose : l’absence de preuve de conscience ne signifie pas l’absence de conscience. Comment connaître exactement le niveau de perception d’elle-même et de son environnement d’une personne EPR ? Du niveau d’intégration des informations sensorielles qu’elle capte et de sa capacité à élaborer une réponse… qui supposerait de pouvoir recourir à un code de communication. Il est difficile d’interpréter l’existence ou non d’une conscience. En effet, déjà chez une personne normale, une émotion, même forte, peut ne se traduire que par des signes végétatifs : il y a comme une dissociation entre le ‘vécu mental’ et son expression physique.

G : Qu’en est-il de la nutrition ?

XD : La plupart des personnes en EPR sont nourries artificiellement par une gastrostomie (sonde entre l’abdomen et l’estomac) pour pallier une paralysie de la déglutition qui peut se prolonger. Toutefois,  près d’un tiers de ces patients peut être nourris par la bouche, au moins partiellement.

G : Est-ce qu’il s’agit de maintenir artificiellement en vie la personne ?

XD : Non. S’il est commode d’utiliser des poches alimentaires de fabrication industrielle, les sondes de gastrostomie permettent de passer des aliments habituels, pourvu que leur texture soit adaptée. La gastrostomie n’est pas un obstacle à la mobilité de la personne : pas de tuyau extérieur, juste une sorte de bouton-pression au niveau du ventre. Habillé, rien ne se voit. De nombreux patients, par exemple en cas de cancer de la gorge, sont ainsi nourris par gastrostomie, justement pour pouvoir mener une vie autonome.

G : Mais vivre dans cet état, est-ce une vie ?

XD : Oui ! Les personnes en EPR vivent ! Et la loi française les protège d’autant plus qu’elles sont en situation d’extrême vulnérabilité. Elle demande de leur proposer un projet de vie, un projet de soins. Qu’elles soient à domicile ou dans des unités spécialisées, elles doivent bénéficier de soins de kinésithérapie, d’orthophonie, des stimulations sensorielles, des massages. Elles doivent aussi être habillées, mises au fauteuil, sorties en promenade ou aller à l’occasion dans leur famille… Ce qui suppose un investissement considérable pour les proches et les soignants, mais n’est-ce pas l’honneur et le devoir d’une société que d’y veiller ?

Source : genethique.org

 

Que dit le Docteur Saba ?

 

«Les listes d'attente sont longues... Des personnes en douleur constante ne vont-elles pas, par lassitude, demander l'euthanasie?

Dans un contexte de manque de soins, est-il raisonnable de permettre l'euthanasie » ?...

Les soins aux patients doivent être améliorés avant de permettre l'aide médicale à mourir.
«Je demande de la physiothérapie pour améliorer mes douleurs. Mais on me la refuse. On a besoin d'aide pour vivre, pas pour mourir».

Le Dr Saba (Canada) mentionne plusieurs pays, comme la France et l'Écosse, qui refusent l'euthanasie et le suicide assisté.

« Seulement 1% de la population mondiale vit dans des pays où c'est permis.

Pourquoi préfère-t-on investir dans l'euthanasie [plutôt] que dans les soins ?

Je vais continuer de me battre contre ça, dit-il.

Car tant que les soins ne seront pas mieux offerts, il y a des risques que l'euthanasie soit choisie pour les mauvaises raisons.»

source : lapresse.ca

 

Moi, médecin, ce que je pense de l'euthanasie...

par Léo C. Jadot, Médecin Psychiatre, 23/10/2015

Par quel que bout que l'on prenne le problème, l'euthanasie est et reste un homicide volontaire avec préméditation, commis sur une personne en situation de faiblesse.

Ce n'est jamais le rôle d'un médecin de donner la mort, même (et surtout) s'il en a évidemment la capacité technique. Tuer n'est pas bien compliqué et n'importe quel citoyen un peu entraîné le ferait très bien. Soigner n'est pas tuer, tuer n'est pas soigner.

Dans ma longue carrière j'ai accompagné un certain nombre de dépressifs dont certains voulaient se suicider. Deux ont effectivement réussi à mettre fin à leurs jours. Je l'ai vécu comme un échec, comme une insuffisance de ma part. Tous les autres ont pu retrouver une confiance suffisante en eux-même et dans la vie pour reconstruire leur vie autrement. Il m'apparaît comme une trahison que d'encourager et plus encore d'aider quelqu'un à se suicider. (Suicide assisté)

Au-delà des choix éthiques et philosophiques de chaque médecin, se pose effectivement la question de la collaboration, volontaire ou obligatoire, à une mise à mort.

Si l'on refuse de considérer le désir de mort comme autre chose qu'une pathologie mentale grave, n'est-ce pas enfermer un patient dans sa désespérance que de lui laisser croire que ce serait la solution?

Et référer un dépressif à un « confrère » dont on sait pertinemment bien qu'il passera à l'acte mortel, n'est-ce pas encore être complice du meurtre, envoyer quelqu'un délibérément dans un mortel traquenard ?

La seule solution honnête et déontologiquement correcte n'est-elle pas de dire : « je ne le ferai pas, je ne puis vous empêcher de le faire, mais vous feriez la plus grosse bêtise de votre vie. Je puis adoucir vos souffrances et vous soutenir dans ces moments difficiles que vous vivez » ?

Et si un tribunal s'égare à ordonner des choses criminelles quand bien même conformes à un quelconque texte de loi, la seule attitude possible moralement n'est-elle pas de refuser encore l'injonction insensée ?

Et de même, une institution n'a-t-elle pas aussi parfois un devoir de désobéissance ?

Source : euthanasiestop.be

 

 

La route de la mort : priver les personnes d’hydratation, d’alimentation et de soins

par Jean-Pierre Dickès, 16/08/2015

Au Royaume Uni, il est désormais absolument interdit de priver les personnes en fin de vie d’hydratation, d’alimentation et de soins ; ceci dans le cadre d’une décision du Service national de santé (NHS). Bref tout ce qui est envisagé en France pour faire mourir Vincent Lambert. Les autorités sanitaires demandent que les proches soient encouragés à hydrater les mourants et les vieillards quand c’est possible et demande au personnel de santé d’anticiper les difficultés quotidiennes, tels les problèmes de déglutition. Un guide a été mis au point pour le personnel hospitalier afin de détecter les signes indiquant qu’une personne est proche de la mort ; mais aussi ceux qui indiquent une amélioration ou une détérioration de leur état. En pratique ce sont les soins palliatifs concernant 350.000 personnes en Grande-Bretagne.  

Chez les Anglais, le fait de laisser se déshydrater et priver de nourriture les personnes en fin de vie se nomme depuis longtemps la « route de la mort » dont étaient chaque année les victimes 92.000 vieillards et moribonds. L’Institut national pour l’excellence de la santé et des soins est furieux de voir qu’un tel processus ait pu se pérenniser depuis des années. « Il est choquant que de telles précisions s’imposent ! ».

Cette pratique controversée a été développée depuis les années 1990 au Royal Liverpool University Hospital et à l’hospice Marie Curie de cette ville. Elle est donc considérée comme un protocole d’euthanasie. Elle avait été progressivement été éliminée, mais persistait dans quelques centres hospitaliers notamment pour les cancéreux. En désuétude depuis un an, elle est définitivement abolie.

Or c’est tout bonnement un tel protocole de mort qui est prévu par les deux lois successives dites Léonetti. Ainsi la France ouvre la « route de la mort » alors que les Britanniques viennent de la refermer. Les Anglo-saxons nous donnent ainsi une magnifique leçon d’humanité.

Jean-Pierre Dickès

Source : medias-presse.info

 

Médecine : La Grande Illusion

par Jean-Pierre Dickès, 07/05/2015

L’Institut CSA a fait un sondage auprès de 1000 Français. Il leur a été demandé quelle était pour eux la profession idéale. L’orientation vers la médecine arrive en tête pour 13% des Français parmi les 17 choix proposés ; puis suit celle de vétérinaire à 10 %. Être policier n’intéressera que 1% des sondés. Apparemment les femmes (15 %) sont plus intéressées que les hommes (11 %). En 2013, 58 % des nouveaux inscrits au tableau de l’Ordre des Médecins étaient des femmes. Les temps ont bien changé : mon grand-père maternel, le Dr Mahieu, maire de Wimereux, était intervenu auprès de la faculté de médecine de La Catho de Lille car il était refusé à sa fille (ma mère) le droit de passer le concours de l’internat car elle était une femme. Quand elle fût diplômée, le plus prestigieux des chirurgiens du Nord de la France disait : « Les femmes-médecins sont des dangers publics ».

Cependant l’exercice de la profession, même si il est assez bien payé, est extrêmement dur. Très peu de femmes deviennent généralistes. Elles s’orientent souvent vers des spécialités calmes comme la phlébologie, la dermatologie ou la médecine du travail. Ceci pour une raison très simple : elles tiennent à s’occuper de leurs enfants quand elles en ont ; ce qui est un réel problème quand on est anesthésiste, chirurgien ou médecin généraliste.

Une autre étude diligentée par l’Union Française pour une médecine libre établit qu’un médecin sur deux est en situation d’épuisement (burn out). Le taux de suicides parmi mes confrères est de 2,37 fois plus élevé que dans le reste de la population.

La loi de santé Juppé de 1996 a restreint drastiquement à 4000 étudiants le nombre de reçus au concours d’entrée. La pénurie dix ans plus tard a commencé à apparaître. Nous ne nous en sommes jamais remis. En effet, les jeunes médecins sont de plus en plus conscients et sensibilisés aux difficultés de leur mission. La profession est de moins en moins respectée, les agressions se multiplient, le travail est de plus en plus prenant, la responsabilité a augmentée et se traduit par des plaintes en justice ; laquelle devenue idéologique donne le souvent tort au plaignant supposé moins riche ; enfin la technicité est en train de remplacer par des machines la démarche psychologique du rapport humain entre le médecin et son patient. Chaque spécialité a désormais son appareil informatisé qui remplace le tête-à-tête avec le patient. Allez faire une radio ! vous ne verrez probablement pas le bout du nez du radiologue. De même depuis dix ans les électrocardiogrammes numériques proposent des diagnostics et des traitements. Basée sur les algorithmes l’appareil est devenu plus fiable que le praticien lui-même.

Il n’est bien sûr plus question dans ce contexte de parler de « vocation médicale » comparée à celle du prêtre.

Mais les jeunes médecins ayant terminé leurs études avec de telles perspectives que se passe-t-il ensuite ? La grande illusion se transforme en grande désillusion. Entre 2004 et 2011, près de 20.000 diplômes de médecine générale ont été attribués. Or seulement 5.000 jeunes médecins se sont installés. Il en aurait fallu quatre fois plus. Qu’ont fait les autres ? Ils se sont orientés vers le salariat ou des spécialités tranquilles. Le plus étonnant est que l’on a perdu la trace de plus de 6000 d’entre eux.

Ne nous faisons pas l’illusion. La désertification médicale de certaines régions va s’accroître. La médecine de proximité disparaîtra. Le nombre de généralistes continuera à chuter. Même en faisant venir des praticiens de Roumanie ou du Bénin.

Dr Jean-Pierre Dickès

Source : medias-presse.info

 

 

Une fin de vie digne et apaisée doit-elle passer par une sédation profonde et continue ?


par le Dr Xavier Mirabel et Claire Pellissier,
25/04/2015 (extraits)

...
En France, on meurt encore mal nous dit-on. D’inacceptables inégalités d’accès aux soins palliatifs perdurent. La formation des soignants reste insuffisante. La recherche clinique est peu financée et l’effort financier pour développer les soins palliatifs est indigent (en particulier depuis 2012, malgré les promesses). Face à ce bilan, le texte qui arrive en débat au Sénat propose une alternative aux soins palliatifs.
 
La sédation est pratiquée. Prescrite dans le respect des bonnes pratiques médicales formalisées par la Société française d’accompagnement de soins palliatifs (SFAP), elle ne pose pas de problème, ne fait pas débat. Les indications médicales de la sédation sont reconnues et acceptées, pour des souffrances physiques ne pouvant être totalement soulagées, ou en réponse à des angoisses décrites comme "insupportables " en fin de vie. Décision grave, qui n’intervient aujourd’hui qu’en dernier recours, lorsque l’ensemble de l’"arsenal"  des traitements anti-douleur s’est révélé insuffisamment efficace et lorsqu’un travail d’accompagnement psychologique a été proposé.

Le médecin mis en demeure de réaliser une sédation pas nécessairement indiquée

Le « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès », c’est donc autre chose. Il s’agit d’aller au-delà (sinon, pas la peine de légiférer). Mais où ? Vers une sédation demandée par une personne malade ou par un proche, par une "personne de confiance". Une sédation que le médecin jugerait médicalement illégitime (sinon, pas besoin de rendre ce droit opposable au médecin) et que le médecin serait pourtant mis en demeure de réaliser.
 
Là où la sédation apparaissait comme la dernière option possible, elle se verrait banalisée, justifiée par le refus d’une « prolongation inutile » ou du « maintien artificiel » de la vie, notions sujettes à de périlleuses interprétations. Là où elle était le fruit du discernement collégial et d’un protocole médical strict, elle pourrait être administrée à la demande de tout patient désireux de ne pas prolonger une vie considérée comme "inutile".
 
Lorsque la mort est inéluctable à terme relativement bref et que l’alimentation ou l’hydratation ne peuvent participer au confort, au bien-être, mais au contraire sont sources de pénibilité voire d’effets indésirables, nul ne revendique qu’ils soient poursuivis. Comme pour la sédation, l’arrêt d’alimentation ou d’hydratation en toute fin de vie ne posent pas question. Mais ce n’est pas non plus cela qui nous est proposé dans le texte en cours de débat parlementaire.
 
Car la sédation terminale assortie d’un arrêt d’alimentation et d’hydratation, est une pratique qui conduit inéluctablement et rapidement à la mort. Un "arrêt de mort" si cette mort n’était pas imminente ni même prochaine.

Bien mourir, cela signifierait-il mourir endormi ? Sédaté ? Est-ce nécessairement cela une mort digne ?

Le risque de réponses expéditives

Les soignants connaissent la complexité, en fin de vie, des phases de grande angoisse, des moments de tristesse, mais aussi ces instants précieux d’épanouissement personnel et de maturation, de transmission et d’échanges familiaux. Présenter la sédation comme un droit, c’est risquer des réponses expéditives aux demandes impulsives de "dormir", liées à des souffrances aigües, physiques ou psychiques.
 
Soulager, écouter en profondeur, accompagner, tout cela demande du temps et une réelle volonté de prise en charge globale. Cette nouvelle « sédation profonde et continue jusqu’au décès » propose en réalité une alternative plus simple, moins coûteuse, une forme de démission collective. Un « droit à une rupture de la vie relationnelle » qui provoquera la mort à très court terme. Une euthanasie qui ne dit pas son nom. 

Privés de leur mort 

Loin de proposer des mesures ambitieuses en matière palliative, la nouvelle loi ouvre la porte à un drame humain, celui de voir des patients mourir seuls, abandonnés dans un sommeil artificiel, privés de leur vie, privés de leur mort. 
 
On nous dit que cette loi va rassurer nos concitoyens. Les députés à l’origine de cette loi affirment qu’elle n’autorise pas l’euthanasie ni le suicide assisté. Au pied de la lettre, c’est vrai. En pratique, il en serait tout autrement.
 
C’est ce qui a conduit des soignants à demander fermement aux sénateurs de clarifier la loi en lançant un appel : http://www.convergence-soins.com/. Ils invitent explicitement tous les soignants à demander une clause de conscience si le texte était voté en l’état. 

* Oncologue, chef adjoint d’un département du Centre régional de lutte contre le cancer de Lille, ancien président de l’association Alliance VITA.
**psychologue en soins palliatifs, porte-parole du mouvement Soulager mais pas tuer.

Source : jim.fr

 

 

MORTELLE IRRESPONSABILITÉ (FIN DE VIE EN FRANCE)

par le Dr. Bertrand Galichon, 04/2015

Je voudrai rapprocher deux événements qui n’ont rien à voir l’un avec l’autre mais qui se sont produits au même moment ou plus précisément dans le même mouvement. Il s’agit de la troisième révision de la loi Léonetti en moins de dix ans et de la énième remise en cause de la loi Veil. Il est tout d’abord significatif et important de noter que ces deux lois intéressent : l’une à notre naissance, notre arrivée dans la communauté humaine et  l’autre à notre « départ », deux frontières dont nous voudrions avoir toute la maîtrise et réduire ainsi leur insupportable part de mystère.

Le même constat.

A coups de boutoir et de glissements imperceptibles, ces deux lois sont vidées de leurs sens premiers : la réponse à ces drames que la vie sait bien nous servir. Ainsi, nous voyons bien que la loi Léonetti, votée en 2005, avait pour objet de prévenir les risques d’acharnements thérapeutiques avec pour corollaire le développement des soins palliatifs. Elle devient aujourd’hui la loi Claeyes- Léonetti avec pour objet la gestion de la fin de vie avec l’introduction de la sédation profonde continue jusqu’au décès. Même si en première lecture, nous pourrions avoir le sentiment que les choses n’ont pas fondamentalement bougé, nous voyons bien tout de même que le terrain glisse. La loi Veil, en son temps (novembre 1974), voulait faire de l’avortement une réponse très encadrée, exceptionnelle à des situations humaines dramatiques avec une éducation sexuelle en amont, plus proactive de la population jeune en particulier dans une dynamique de médecine préventive. Aujourd’hui, notre société va en faire un moyen contraceptif en supprimant le délai de réflexion d’une semaine.

La même incurie.

Pourquoi dans les deux cas en sommes nous arrivés à ces choix réducteurs pour des réponses simplificatrices même simplistes ? Force est de constater que la loi Veil n’a pas réduit le nombre d’avortements en France. Nous sommes toujours à plus de 200.000 par an. L’éducation sexuelle n’a pas rempli sa mission malgré des dispositions législatives, réglementaires, financières favorables. De la même manière, en dix ans cette loi Léonetti a fait l’objet de trois révisions. Pour une raison simple, la fin de vie n’a pas été anticipée, accompagnée. La prise en charge des derniers temps d’une vie aléatoire et inégale. Les soins palliatifs ne font toujours l’objet que de deux heures de cours en onze ans d’études. Les réseaux de soins palliatifs qui permettraient à beaucoup plus d’entre nous de terminer leurs jours à domicile, se voient leurs financements rognés de façon drastique et arbitraire. Pour ces deux lois la même incurie, la même facilité à se limiter  pour répondre au prétexte sans vouloir rechercher les causes premières, plus profondes. Dans les deux cas, nous n’avons pas voulu nous attacher aux pré-requis de ces deux lois à savoir une éducation, une responsabilisation des consciences. Faute d’avoir répondu à ces enjeux,  tous ces drames banalisés ne viendront plus nous importuner ! A toute chose malheur est bon ! Oui mais les souffrances générées seront d’autant plus grandes car réduites au silence.

Pourquoi une telle démission ?

Vaste question, les termes de la réponse peuvent être retrouvés dans toutes les composantes de la vie de nos sociétés modernes, communicantes et civilisées.

J’ouvre une piste inspirée par François Cheng dans son livre « Entretiens » aux pages 68 et 69. Il nous rappelle à juste propos que nous sommes constitués de trois éléments qui rentrent en intime dialogue : notre corps qui « fait », notre esprit qui raisonne et notre âme qui résonne, rentre en résonnance. Cette âme aussi qui ne vit, ne trouve sens que dans un mouvement d’altérité, de médiation avec autrui.

La volonté de protocolisation, scientifiquement justifiée et juridiquement opposable, de nos pratiques accompagne comme un catalyseur ce triste mouvement qui ne tiendra plus compte du caractère unique de nos biographies respectives, nous isolant dans nos individualités. Sans cette altérité vivifiante, nos âmes vont se dessécher sur pieds.

Dans une prochaine chronique, l’examen des propositions faites dans la loi de santé de Madame Tourraine nous permettra d’avancer quelques pistes de réflexions supplémentaires.

Dr. Bertrand Galichon

Président du CCMF

Source : fiamc.org

 

 

Etat des lieux de la loi « fin de vie » après le vote par l’assemblée

par le Dr A. J.,  25/03/2015

La loi sur la fin de vie vient d’être votée à l’Assemblée ce 17 mars 2015, avec une écrasante majorité. Malgré plus de mille propositions d’amendements, le texte a peu évolué au cours des débats.

Vous trouverez le texte intégral de la loi ICI.

Beaucoup nie que cette loi autorise le suicide assisté et l’euthanasie, pourtant Me Touraine parle « d’avancée significative », de « marche pied pour l’euthanasie »…

Notre ministre de la santé l’a décrite d’une façon qui ne peut manquer d’attiser notre volonté d’approfondir l’analyse : « c’est un renversement de la décision médicale ».

Et nous pouvons lire sur le site de l’ADMD ce 17 mars : « L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité donne rendez-vous aux Français en juin, devant le Sénat, pour dire « NON À UNE MORT DE FAIM ET DE SOIF » ».

Alors quelles nouveautés apporte cette loi ? N’est-elle qu’un « prolongement de la loi Leonetti » de 2005 ?

Considérée comme un juste équilibre par la majorité des députés, elle autorise la « sédation profonde et continue » dans certaines conditions que nous développerons plus bas.

Si le patient se trouve dans l’une des conditions citées par la loi, il peut demander cette « sédation profonde et continue » et le médecin a l’OBLIGATION d’y accéder.

En cas d’inconscience du malade, les directives anticipées s’imposent au médecin, sauf si une « décision collégiale » les juge manifestement inappropriées.

Malgré son apparence anodine ce texte ne résiste pas à un examen attentif.

Nous attirons l’attention sur plusieurs points qui constituent, sous l’apparence d’un présent, un véritable cheval de Troie.

-La distinction entre soins et traitements est renforcée par l’ajout (Art1) du mot « traitement » à plusieurs articles du code de santé publique qui évoquaient uniquement les « soins ». Cette distinction est apparue après la rédaction de la loi Leonetti. Elle a peu d’intérêt si ce n’est d’omettre l’hydratation et la nutrition artificielle pour « en finir », sous couvert de la loi,  sans jugement de proportionnalité, sur l’argument de l’inefficacité de l’hydratation à guérir la maladie incurable.

-L’alimentation et l’hydratation « deviennent » des traitements (Art2)

-Ils peuvent être arrêtés en cas de maladie grave et incurable :

-sur demande,

-sur directives anticipées  en cas d’inconscience,

-arbitrairement en l’absence de conscience et de directives anticipées. Ce sont tous les patients de réanimation, en EPR ou EVC qui sont concernés par cette mesure, les candidats au suicide…sur l’argument que le maintien en vie est artificiel et que la suspension des traitements engage le pronostic à court terme (Art3)

-TOUT traitement doit être supprimé en cas de sédation profonde

-L’argument de la SOUFFRANCE est le critère principal pour juger de l’opportunité d’une sédation profonde et continue. L’ambiguïté du terme, sa subjectivité, permet  tous les abus.

-La suppression du deuxième alinéa et suivants de l’article L110-5, ôte de la loi la notion d’accélération de la  mort comme  « effet indésirable ». La règle du double effet disparait. Implicitement l’effet létal peut être désirable.

-L’introduction d’un « droit à » une fin « digne » et apaisée. Ce nouveau droit constitue donc une obligation pour le médecin. Même s’il juge que son patient est « digne » et apaisé il devra exécuter une sédation profonde et continue. La subjectivité du terme permet, une nouvelle fois, de graves abus

-La création d’un « droit à » la formation aux soins palliatifs pour les étudiants et professionnels  de santé, c’est-à-dire sur demande. Ce deuxième alinéa du premier article a été arraché aux rapporteurs, mais ce qu’attendaient les députés était bien plus qu’un « droit », c’était une obligation de formation.

-Toute mesure artificielle de maintien en vie  peut être arrêtée, si le patient y consent, s’il est atteint d’une affection grave et incurable. Par exemple, un diabétique, nonobstant son excellent pronostic avec traitement, pourrait obtenir une sédation le jour où il arrête son insuline, et ceci au motif que cet arrêt engagerait le pronostic vital à court terme et que ce produit est un moyen artificiel de maintien en vie.

-L’obligation pour le médecin d’associer à la sédation une analgésie, obligation non pondérée par les circonstances. En bref, sa conduite lui est dictée par la loi, non plus par une sage prudence qui  permettrait de conformer ses thérapeutiques à la situation du patient. L’usage conjoint de sédatifs et d’analgésiques est connue pour réduire la marge thérapeutique, accentuer les effets indésirables.

-L’obligation pour le médecin, en cas d’instauration de sédation, d’arrêter l’hydratation artificielle, indépendamment  des circonstances, de son caractère efficace, non toxique, en somme proportionné. En sachant que la déshydratation participera à un surdosage du produit sédatif et analgésique, concourant à la létalité.

-L’obligation, en cas de sédation, d’arrêter tous les autres traitements.

-La sédation, analgésie… peut être mise en place par « un membre de l’équipe médicale », à la demande du patient. Le terme s’entendant en un sens restrictif ou large, il n’est pas exclu qu’un infirmier puisse procéder seul, le médecin étant seulement consulté!

-Cette sédation peut avoir lieu à domicile autant qu’en EHPAD. Cependant :

-le niveau de formation du personnel médical et paramédical,

-le niveau du développement des soins palliatifs et

-l’absence d’infirmier la nuit dans ces lieux,

ne permettent pas d’envisager cette possibilité. Sauf si l’on veut exposer volontairement le patient à des pannes de matériel, des risques de surdosages…

-En cas d’inconscience du patient, le médecin se réfère aux directives anticipées qui deviennent contraignantes, sauf en cas d’urgence vitale et le temps d’une évaluation complète de la situation (Art8).

-Seule, une « DÉCISION COLLEGIALE » (non plus médicale, sur l’appui d’un conseil collégial), doit juger du caractère visiblement INAPROPRIÉ des directives (Art8). C’est une grave modification de la loi, entrainant une dissolution de la RESPONSABILITÉ. En effet, le médecin en charge du malade, prenait jusqu’à maintenant des décisions graves en s’appuyant sur une analyse exhaustive de la situation qui permettait de préciser l’état du patient, d’objectiver le regard et ainsi de proposer une option « sur-mesure ». Il ne s’agissait pas d’un processus démocratique de vote, mais vraiment d’un conseil collégial, en vue d’une meilleure décision du médecin. Le terme « décision collégiale » induit que le la décision est collective. Qui portera la responsabilité et les conséquences du vote ?

-Enfin, en imposant une SEDATION PROFONDE ET CONTINUE, comme unique solution à un quelconque inconfort ou souffrance, sans exiger l’emploi préalable de TOUT l’arsenal thérapeutique, sans exiger la qualité de cet usage, on oblige le médecin à l’emploi de solutions manifestement disproportionnées.

Il n’est pas prévu de CLAUSE DE CONSCIENCE, ni pour les médecins, ni pour les infirmiers, encore moins pour les pharmaciens.

Il s’agit donc bien d’un renversement de la décision médicale.

Lors des débats, un élément important est ressorti à plusieurs reprises : les patients sans capacité relationnelle ne sont pas « tout à fait vivant », l’hydratation et l’alimentation relèvent dans ce cas de l’acharnement thérapeutique… Nous vous laissons deviner quelle « avancée » est promise. Et puis demain ce seront les hémiplégiques, après demain les aphasiques, puis ceux qui présentent le gène BRCA1…

A. J.

Source : objectiondelaconscience.org

 

 

FIN DE VIE : Appel des soignants pour une clause de conscience

par Convergence Soignants-Soignés, 19/03/2015

Chers confrères,

La proposition de loi « Fin de vie » doit être amendée pour empêcher toute forme d’euthanasie.

En tant que professionnels de santé, nous exprimons nos plus vives inquiétudes sur les dangers contenus dans la proposition de loi Claeys-Leonetti votée par l’Assemblée nationale en première lecture le 17 mars 2015.

La sédation en phase terminale visant à mettre fin à des douleurs réfractaires constitue un acte médical exceptionnel, mais légitime. Cependant, le « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès », dans certaines des conditions prévues par ce texte, rend possible une euthanasie qui ne veut pas dire son nom, en liant obligatoirement sédation avec décès, alors que la sédation a pour but de soulager et d’apaiser dans un moment difficile. Par nature, elle est réversible, même si elle est susceptible d’accélérer le décès du patient selon le principe du double effet. Pratiquée à la suite de directives anticipées devenues contraignantes, elle deviendrait dans certains cas une réponse obligée à des demandes de suicide assisté.

Nous déclarons solennellement qu’il n’est pas dans la mission des professionnels de santé de « provoquer délibérément la mort » (cf. article 38 du Code de déontologie médicale).

L’interdit de tuer doit rester le fondement de la relation entre soignants et soignés, à la base du contrat de confiance qui nous lie aux personnes malades ou en fin de vie, en particulier les plus vulnérables d’entre elles.

Nous demandons en conséquence :
– Que le Sénat améliore le contenu de cette loi, pour lever ses ambiguïtés et réaffirmer le principe d’interdiction de donner intentionnellement la mort ;
– Qu’à défaut, une clause de conscience explicite pour l’ensemble des professionnels de santé soit votée.

Merci pour votre soutien.

Professeur Olivier Jonquet,
Médecin réanimateur, professeur à la faculté de médecine de Montpellier, et porte-parole de l’association Convergence soignants-soignés.

Docteur François Bertin-Hugault,
Médecin des hôpitaux en service de neuro-cardio-gériatrie, et porte-parole de l’association Convergence soignants-soignés.

Source : convergence-soins.com

 

 

Note Argumentaire

(extrait)

Sur la Proposition de loi (N° 2512) créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
(Séance publique du 10 mars 2015)

Suite aux conclusions du rapport qu’ils ont remis au Chef de l’Etat le 12 décembre dernier, Jean Leonetti, député UMP, et Alain Claeys, député PS, ont déposé une proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, qui sera examinée en séance publique à l’Assemblée nationale le 10 mars prochain.

Le mouvement Soulager mais pas tuer, qui rassemble des citoyens professionnels et usagers de la santé opposés à toute forme d’euthanasie ou de suicide assisté, tient à souligner les ambiguïtés et les dangers de ce texte, et à faire des propositions pour l’améliorer.Cette proposition de loi est dangereuse, elle contient des zones floues sur plusieurs points essentiels.

1. La sédation profonde et continue jusqu’au décès

a) L’article 3 introduit une grande ambiguïté dans l’utilisation de la sédation. Le but classique de la sédation, telle que préconisée par les recommandations de bonnes pratiques, est jusqu’à aujourd’hui la diminution la perception de la douleur, souvent lors de détresse terminale, lorsque tout autre recours a montré ses limites. Le risque d’abréger la vie est accepté, mais non recherché.
Ces sédations plus légères et réversibles permettent de maintenir une relation (même intermittente) avec le patient, relation qui est aussi thérapeutique, relation qui est précieuse pour les proches et la famille du patient. Elles peuvent être efficaces et suffire au but recherché : soulager. Leur nécessité est soumise à des réévaluations régulières et elles peuvent ainsi être levées ou prolongées.
L’introduction d’une sédation dite « profonde et continue jusqu’au décès » donne un caractère irréversible à la sédation. La mise en place systématique d’une telle sédation enlève des possibilités thérapeutiques pour le patient qui se trouve perdant. En effet, ce traitement ne permet plus l’intervention de professionnels dont l’écoute et l’action fait pleinement parti de la prise en charge palliative (psychologues, kinésithérapeutes, hypnose, etc). Modifier ainsi la loi aboutit à nier l’importance de la parole et de la relation pour le soulagement des patients.

b) La proposition de loi ajoute un élément qui rend plus confus le but poursuivi par la sédation. En effet, les objectifs de cette nouvelle forme de sédation sont « d’éviter toute souffrance » et « de ne pas prolonger inutilement sa vie ». « Eviter toute souffrance », c’est effectivement le but des soins palliatifs, objectif de la sédation utilisée jusqu’à aujourd’hui lors de détresses terminales. Mais « ne pas prolonger inutilement la vie » induit l’idée que l’utilité d’une vie
intervient dans la décision médicale : cette expression rend confuse l’intentionnalité de la sédation, engendrant clairement un risque euthanasique.

c) De plus, l’obligation d’engager la sédation quand le patient demande l’arrêt d’un traitement qui le maintient en vie (prévu dans le cas n°2) ouvre clairement la porte à des dérives. Compte tenu du flou de l’expression « maintien artificiel de la vie », des patients qui ne sont pas en fin de vie pourront provoquer leur mort dans un délai rapide, ce qui introduit une forme de suicide assisté dans notre législation.

Nous demandons :
* d’affirmer la priorité donnée à la notion de sédation réversible, si aucun autre traitement médicamenteux ou non médicamenteux ne s’est avéré efficace.
* d’écrire clairement dans la loi que la sédation est un traitement exceptionnel, qui doit avoir pour but de soulager mais pas de tuer, afin qu’elle ne constitue pas une forme d’euthanasie déguisée.
* d’ouvrir un droit à une objection de conscience pour le personnel médical, face à une demande de sédation qu’il considérerait comme une demande indirecte d’euthanasie ou de suicide assisté. Cela afin de permettre au médecin de soigner sans se trouver dans l’obligation de donner la mort.

2. L’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation

Bien qu’en phase terminale cet arrêt soit parfois nécessaire et souhaitable afin de ne pas effectuer de gestes d’obstination déraisonnable irrespectueux, il est injuste de définir l’alimentation et l’hydratation artificielles exclusivement comme des traitements. Elles sont aussi des soins dus aux personnes qui ne sont pas en toute fin de vie, mais qui peuvent être atteints par une affection grave et incurable. Comme l’a déclaré le CCNE, repris par le Conseil d’Etat dans son arrêt du 24 juin 2014 : « Le seul fait de devoir irréversiblement, et sans espoir d’amélioration, dépendre d’une assistance nutritionnelle pour vivre, ne caractérise pas à soi seul – soulignons, à soi seul – un maintien artificiel de la vie et une obstination déraisonnable ».
Préconiser l’arrêt systématique des traitements en fin de vie n’est en outre pas légitime. Certains traitements, si leur usage n’est pas délétère à l’état du patient, s’ils ne sont pas démesurés, peuvent s’avérer utiles. Leur arrêt peut être sous-tendu par une intentionnalité d’abréger la vie.

Nous demandons :
* de clarifier le but de certains arrêts d’alimentation et d’hydratation, en refusant qu’ils puissent avoir comme objectif de provoquer la mort au prétexte qu’ils constitueraient un maintien artificiel de la vie.
* d’écrire que l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation ne doit être préconisé que si leur apport se trouve délétère pour le patient, mal supporté. En outre, l’arrêt de l’un ne doit pas systématiquement engendrer l’arrêt de l’autre (une hydratation peut être bien supportée, même si l’alimentation ne l’est plus).
* de distinguer dans la loi les cas où le patient est en fin de vie et les cas où il n’est pas en fin de vie.

3. Les directives anticipées

L’article 8 les rend applicables non plus trois ans comme auparavant, mais à vie. Il est bien évidemment essentiel de développer la prise en compte de la demande du patient. Mais une validité permanente entraîne le risque de voir appliquées des directives n’ayant plus aucun lien avec les situations vécues par les patients ; elle nie l’évolution psychique des personnes, la capacité de résilience dont témoignent les soignants et les familles des personnes en fin de vie. Pour l’éviter, il faudrait que chacun pense à réactualiser ses directives.
De plus, les directives contraignantes transforment le médecin en simple prestataire de service, alors qu’elles pourraient contenir des demandes illégitimes ou illégales.

Nous demandons :
* de préciser dans la loi que ces directives ne peuvent pas contenir des dispositions contraires au Code de déontologie médicale.

Source : Soulager mais pas tuer

 

 

Euthanasie, la «bonne mort» qui anesthésie les consciences

par Gilles FREYER, Professeur de cancérologie au CHU de Lyon, 17/02/2013 (extraits)

...Mourir dans la dignité. Comment réfléchir au-delà de cet encombrant poncif ? La dignité serait donc, de façon inacceptable et surtout irrémédiable, altérée par la souffrance physique et psychique, la dégradation du corps, la perte de l’autonomie. Pourtant, chaque jour, le dévouement des équipes formées aux soins palliatifs, l’héroïsme et la solidarité des proches font reculer la souffrance. Dans la mort même, avec ou sans espoir d’éternité, tous retrouvent avec les mourants la dignité de leur condition commune. Il n’est pas sûr que, par l’euthanasie, l’effacement brutal de la mort, devenue obscène pour nos contemporains, préserve cette sérénité si chèrement conquise sur l’injustice. Qui enfin osera parler de la dignité des soignants «convoqués» par la loi, souvent en marge d’une société hédoniste qui les voudrait instruments de son très matérialiste désir d’immortalité ? ... Il faut vingt ans pour former un bon spécialiste de soins palliatifs. Il ne faut que cinq minutes à n’importe qui pour pratiquer une euthanasie. ...

La loi stipulera qu’un praticien pourra refuser de pratiquer une euthanasie ; un autre alors le fera à sa place. Qu’adviendra-t-il donc si tout un service s’y refuse ? Créera-t-on un nouveau corps de soignants spécialistes en euthanasie ? Le propos n’est pas excessif : la création d’unités mobiles, y compris à domicile, a été sérieusement imaginée aux Pays-Bas par l’association Right to Die - Netherlands et des voix commencent à s’élever pour promouvoir l’euthanasie chez des personnes âgées, même éventuellement indemnes de maladies ou tout simplement atteintes d’une démence de type Alzheimer. Après l’eugénisme de triste mémoire, voici l’eubiotie, la vie qui vaut le coup d’être vécue, la vie digne. Mais selon quels critères ?

Une loi n’est pas faite pour traiter des cas particuliers ou exceptionnels. Elle n’a de sens que si son existence procure, au total, davantage de bienfaits que son absence. Consécration de la technoscience médicale au service du libre choix du patient pour les uns, elle devient une dangereuse généralisation de cas extrêmes pour les autres. Les dégâts collatéraux potentiels de ce «progressisme» social sont nombreux : dérive par incompétence du soignant - je ne sais pas soulager la souffrance, donc j’y mets fin -, dérive par conviction personnelle et prosélytisme, en face de malades vulnérables que l’on peut facilement convaincre ; dérive socio-économique, car un mourant qui s’éteint doucement coûte cher et épuise les soignants, accusés de gaspiller les ressources. Bien sûr, la loi garantira la collégialité des décisions et la multiplicité des précautions. Mais aucune collégialité, aucune expertise, aucune procédure administrative, aussi sophistiquée soit-elle, ne préviendra la dérive globale, imperceptible et progressive, d’un système aussi abusivement consensuel. Sans retour en arrière possible pour les victimes de gestes inconsidérés, car la bonne mort (eu-thanasie) sous perfusion anesthésiera aussi les consciences. C’est ainsi qu’une régression sera vécue comme un progrès.

Faut-il, à un prix sociologique et humain aussi élevé, vouloir à tout prix qu’une loi s’insinue à ce point dans les méandres du particulier, de l’intime ? Le choix du personnage des Invasions barbares, le beau plaidoyer de Denys Arcand, n’est-il pas finalement de mourir sans les médecins, mais avec les siens ? L’unanimité du moment porte en elle-même son incongruité démocratique. En vingt ans de pratique cancérologique, je n’ai jamais reçu une seule demande d’euthanasie ferme, réitérée, irrévocable. Mais j’ai passé beaucoup de temps au chevet des mourants, ce qui n’a rien rapporté à mon hôpital, soumis à la «tarification à l’activité». Demain, quelle que soit la loi, nul ne périra simultanément de ma main et par ma volonté. Ne laissons pas l’ignorance faussement civilisatrice gagner le cœur des hommes.

Gilles FREYER Professeur de cancérologie au CHU de Lyon
 

Source : liberation.fr

 

 

 

RESPONSABILITÉ LIBÉRATRICE OU LIBERTÉ IRRESPONSABLE

par le Docteur Bertrand Galichon, 28/01/2015

Voilà la tension dans laquelle se situe notre société française aujourd’hui. Laissons de coté la liberté d’avoir ou de faire, il ne s’agit que de mirages, réduits à une simple liberté de choix dans un contexte prédéfini. Je choisis là où on me dit de choisir. Notre seule source fondamentale, spirituelle est notre liberté d’être. Cette liberté ontologique fonde notre humanité, notre dignité. Relisons la Genèse !

Liberté

La liberté de faire sans la liberté d’être est une illusion, une perte d’humanité surtout dans une société libérale qui n’entend que notre utilité consommatrice. « Etre libre » ne se limite pas à un choix mais se dit dans une résolution inaliénable, vitale et responsable. Et comme il ne peut y avoir de responsabilité sans liberté, il ne peut y avoir de liberté sans responsabilité. Je ne pense pas comme certains auteurs qu’il faille en faire des synonymes. Nous devons au contraire rester dans cette tension qui dit tout notre humanité. Où plaçons-nous le curseur pour faire en sorte que notre liberté commence avec celle de l’autre. « Je me dois à toi », Levinas avait fondamentalement raison. Nous aurions tendance à l’enterrer une deuxième fois !

Responsabilité

Les événements terroristes de ce mois de janvier et la troisième révision de la loi Léonetti nous invitent à reconsidérer notre responsabilité, notre liberté et par là même notre dignité. Est-ce que je me dois à l’exclus ? Est-ce que je me dois au plus faible en fin de vie ? La signification essentielle de nos vies est dans la réponse que nous apportons à ces interrogations avec un grand risque de déni d’humanité.

La question est donc aujourd’hui : sommes-nous capables d’une raison honnête en mesure de répondre à la charge émotionnelle manifestée par la France à telle ou telle occasion? Avec ces attentats, notre indifférence ontologique que nous voulons masquer sous couvert d’égalité libérale ou libertaire nous pète aujourd’hui à la gueule. Et nous sommes loin d’une réponse ajustée. Retournez la dernière « une » de Charlie Hebdo et vous verrez que « c’est pas gagné »… De la même manière ne voulant pas voir en face l’humanité de la fin de la vie, allons-nous la nier par l’euthanasie ou de façon plus soft, plus silencieuse par la sédation continue terminale ? Ne vous inquiétez pas nous allons doucement glisser de la sédation en phase terminale à la sédation terminale. Vous n’allez rien sentir !

Laïcité

La laïcité n’est pas là pour nier, pour étouffer la dimension spirituelle de l’Homme dans une sphère privée réduite au silence. Elle doit s’engager pour que cette spiritualité puisse se dire en toute liberté et responsabilité. Ma liberté est d’être moi-même pour l’autre. Que puis-je apporter à l’autre si je suis cet autre ? Que puis-je lui apporter si je me fonds avec lui dans une émotion « correctement sociétale et cathodique». Ainsi, je ne suis pas Charlie mais avec. Et ce d’autant plus que j’ai pu accueillir aux urgences des blessés de cet attentat et toucher du doigt qu’entre eux et nous soignants un indicible nous séparait. Ils arrivaient d’un ailleurs qui fait que je ne pouvais qu’être respectueusement avec. Je soutiens d’autant plus Charlie Hebdo que je ne suis pas Charlie. Je considère qu’entre humour et satire il y a une intention séparant ces deux mots comme un curseur. Nous ne pouvons pas même dans un souci d’égalité libertaire gommer cette différence. Les dessins de Charlie Hebdo sont-ils la pointe de l’expression d’une  laïcité libérée?

Il ne faut pas que nous fassions de la laïcité une valeur d’égalité mais au contraire et avant tout une valeur de liberté. Nous avons trop tendance à vouloir être égalitaires et ne voir qu’une seule tête bien normée. L’équité n’est pas le fort de cette laïcité à la française ajustée au plus petit dénominateur commun ! Faisons donc de l’écologie en préservant notre humaine diversité ! Cultivons plus encore la subtile intelligence qui doit faire dialoguer liberté, égalité et fraternité !

Spiritualité

La spiritualité est le cœur vivant de tout homme, la source de cette intelligence nécessaire. Ce souffle vital en est la marque exclusive. Elle exprime toute notre dignité. Il est soulageant, émondant d’en rire. Mais, il est méchant d’en faire la satire. Faisons attention, nous ne pouvons plus nous payer le luxe de glisser d’un mot sur l’autre et de masquer ainsi nos intentions premières. Préservons cet essentiel qui fait sens.

Dr. Bertrand Galichon, Président du CCMF

Source : fiamc.org

 

 

Euthanasie: témoignage d'une psychologue sur la fin de vie

par Claire Pellissier, 21/01/2015

FIGAROVOX/TRIBUNE - La fin de vie est aussi une période de développement personnel accéléré et de renforcement des liens constate la psychologue Claire Pellissier. Elle alerte donc sur le risque d'escamotage de cette partie de l'existence.


Claire Pellissier  est psychologue clinicienne, présidente de l'Association pour la Protection des Soins Palliatifs contre l'Euthanasie et porte-parole du collectif «Soulager mais pas tuer ».


Le mercredi 21 janvier, nos députés se réunissent dans le cadre d'un débat déterminant pour l'avenir de la loi sur la «fin de vin». Seront discutées les récentes propositions du rapport Claeys-Leonetti, remis en décembre 2014 au Président de la République. La question d'une généralisation de l'usage de la sédation sera abordée. Il est probable que le sujet d'une légalisation claire de l'euthanasie et/ou du suicide assisté soit également discuté.

Mon activité de psychologue en soins palliatifs me confère une mission d'écoute et d'accompagnement des patients et de leurs familles. Dans ce cadre j'ai découvert, avec une certaine surprise, que la période de fin de vie, qu'elle soit longue ou courte, n'est jamais uniforme. Elle est un chemin, un processus que l'on ne peut prévoir. Je me souviens de l'entrée d'une femme en unité de soins palliatifs. Son fils, attentif à la situation de sa mère, disait aux soignants: «je vous préviens, elle ne va pas supporter la perte d'autonomie, la perte de la marche, la douleur, elle a toujours eu peur d'avoir mal.» Il demandait une sédation rapide, insistant pour que «les choses ne durent pas». Sa maladie évoluant, cette femme a effectivement souffert, en rencontrant les premières pertes décrites par son fils. Mais peu à peu, grâce notamment au travail d'écoute et d'accompagnement renforcé de l'équipe soignante, cette personne s'est révélée, elle a pu exprimer ses fortes angoisses liées à la dépendance physique, leur donner du sens, s'en trouvant ainsi apaisée, réconfortée. Sa personnalité s'est épanouie en peu de temps, soignants et proches en ont été les témoins. «Je ne l'ai jamais vu aussi vivante» nous disait son fils, quelques jours avant sa mort.

Cet exemple est représentatif d'une réalité trop souvent passée sous silence. Oui, la fin de vie est une période difficile, souvent traumatisante pour le malade, ses proches et pour les soignants. Mon expérience de psychologue me montre que les derniers instants sont aussi une «belle période», un temps de développement personnel accéléré, intense, permettant souvent une maturation personnelle et un renforcement des liens familiaux. Encore faut-il qu'un accompagnement bienveillant et professionnel soit proposé, ce qui milite en faveur d'un développement massif des soins palliatifs dans notre pays. Encore faut-il qu'on laisse le temps au temps, qu'on laisse aux personnes une chance de vraiment vivre jusqu'au bout.

Beaucoup de soignants, dont je fais partie, s'inquiètent en entendant que le rapport Claeys-Leonetti souhaite faire de la sédation une pratique de routine, administrable au patient, à sa propre demande. On passerait ainsi d'une solution de dernier recours, administrée après décision collégiale, comme le prévoient les textes actuels, à une pratique comme une autre, soit disant destinée à soulager des angoisses, inévitables en fin de vie. Proposer à une personne vulnérable, vivant ce temps d'épreuve, un sommeil rapide revient à lui indiquer une «ornière» dans laquelle elle risque fort de s'engouffrer, acceptant un soulagement immédiat. Il s'agit d'une «paresse professionnelle», comme l'exprimait un médecin en soins palliatifs, voire d'une attitude d'abandon médical et humain. Plus grave, il me semble en temps que psychologue que «faire taire» des gens fragiles en généralisant la sédation, nous fait courir le risque de les priver de la chance de vivre jusqu'au bout, d'escamoter cette période si précieuse dans la vie de l'Homme.

Concernant la question de la légalisation, sous une forme ou sous une autre, de l'euthanasie et du «suicide assisté», je partage l'avis de la majorité de mes collègues soignants qui chaque jour prennent soin des patients concernés par ces propositions. Comme eux, j'ai constaté au cours de mes années de pratique que l'immense majorité des patients ayant initialement demandé «à ce que cela ne dure pas trop longtemps», voire ayant demandé à mourir, revenait sur leur décision lorsqu'ils bénéficiaient d'un accompagnement bienveillant et de qualité.

Au lieu de banaliser la sédation, au lieu de tomber dans le piège de la légalisation de l'euthanasie et du «suicide assisté», développons de façon volontariste les soins palliatifs et la formation aux traitements contre la douleur. Qu'aucun de nos concitoyens ne meurt abandonné, dans l'angoisse. Que chacun puisse bénéficier d'un accompagnement attentif. C'est ainsi que notre République montrera qu'elle honore vraiment le troisième mot de sa devise, que la fraternité est toujours bien vivante dans notre pays.

Source : lefigaro.fr

 

 

Refuser le raccourci mensonger d’une euthanasie par sédation profonde

par Jean Fontant, Interne, président de l’association Soigner dans la dignité, 09/12/2014

Nous sommes plus de 500 étudiants en médecine de toute la France, regroupés au sein de l’association Soigner dans la dignité pour encourager la réflexion et la formation sur la fin de vie.

Nous voulons lutter contre les peurs entourant la fin de vie, la défiance entretenue par certains contre le corps médical, et contre un préjugé destructeur : non, on ne meurt pas en France dans d’atroces souffrances, les solutions existent mais manquent de moyens et de visibilité.

Les lois sur la fin de vie ne sont pas assez connues et appliquées. Ce constat unanime motive certains pour demander un nouveau texte. Nous refusons cette démarche. Le cadre actuel de 2005, reconnu et estimé à l’étranger, ouvre une troisième voie raisonnable entre acharnement thérapeutique et euthanasie. La priorité est de faire connaitre cette loi, et non d’en écrire une nouvelle.

Alors que le rapport que vont rendre prochainement Jean Leonetti et Alain Claeys à l’Assemblée Nationale devrait proposer des changements importants dans ce domaine, il nous semble important de revenir sur le cas de la sédation en phase terminale d’une maladie.

Ce procédé consiste à faire baisser la vigilance du malade de manière réversible dans les  situations extrêmes de souffrances liées à une angoisse forte, de détresse respiratoire ou de très rares douleurs réfractaires au traitement antalgique. Ce protocole n’intervient qu’en dernier recours, il concerne une très faible proportion des personnes accompagnées en soins palliatifs. En effet, les médicaments utilisés sont néfastes pour l’organisme, et peuvent abréger la vie du patient par ailleurs.

La loi encadre l’utilisation de tels produits. S’applique alors le principe du double effet : un tel acte médical n’est possible que si l’intention et la volonté du médecin sont d’apaiser les souffrances de la personne, et non d’abréger sa vie. Le critère d’intentionnalité introduit ici ne se réduit pas à un concept moral, au contraire. L’intention qui préside à la mise en place d’un traitement régi par le double effet est visible dans les doses mises en place. Les médecins recherchent en effet la plus faible dose efficace, pour minimiser les effets secondaires du produit.

Nous sommes alertés par certains propos tenus actuellement à propos de la sédation. On nous parle notamment d’un « droit à la sédation profonde et terminale », évacuant le principe du double effet. On autoriserait alors très clairement le médecin à donner la mort à son patient, en conscience. Il pourrait ainsi utiliser un sédatif à forte dose, sans que la loi ne prenne en compte son intention. Nous refusons le raccourci mensonger et malheureux d’une euthanasie par sédation profonde, hypocritement déguisée sous ce nom de sédation terminale. Cette mesure n’est pas un ajustement. Elle franchit une limite dangereuse : nous entrons dans la  logique euthanasique.

Nous payons aujourd’hui le lourd tribu du manque critique de praticiens formés et disposant des moyens nécessaires à accompagner le mourant dans le respect de sa dignité d’homme. Nous, soignants de la France de demain, voulons être une force de proposition au service d’une médecine à visage humain. Nous constatons l’urgence d’informer nos concitoyens sur la loi. Nous désirons être formés à l’accompagnement et refusons  toute mesure qui donne au médecin le pouvoir de mettre fin à la vie de son patient. Notre vocation de médecins reçue d’Hippocrate est de « guérir parfois, soulager souvent, réconforter toujours ». Nous sommes au service de nos patients, nous ne voulons pas d’une médecine qui distille la vie ou la mort à volonté.

Source : Soigner dans la dignité

 

 

DIGNITÉ: L´ESSENTIEL TRONQUÉ

par Bertrand Galichon, 09/12/2014

Pourquoi vous resservir la question de la dignité au risque de vous en lasser ?

Première raison : l’actualité nationale.

Le rapport de la « Commission Léonetti – Claeys » qui va proposer de nouvelles réflexions pour orienter la troisième révision de la loi d’avril 2005. Inévitablement la dignité va se trouver au centre des débats, tiraillée dans un sens ou dans un autre ou un troisième.

Deuxième raison : l’actualité associative.

Le hasard fait bien les choses à quelques jours de la publication de ce rapport, en plusieurs endroits  des hommes et des femmes, chrétiens pour la plupart, se sont interrogés sur notre fin de vie. Le groupe « Questions de médecine » aux Bernardins a consacré sa troisième soirée du trimestre au « mourant parfait », après avoir envisagé le bébé parfait et le malade parfait. La dignité était au centre des réflexions. Jacques Ricot, par son regard philosophique, a permis de définir les contours de notre débat en décrivant ceux de la dignité. Ce week-end, l’association « Confrontations », a consacré deux journées sur les relations humaines en fin de vie. Là aussi nous avons tourné autour de cet essentiel tronqué.

Pourquoi tronqué ? Car il reste un « OND », un objet non défini. J’emploie aussi ce mot tronqué pour vous renvoyer au très bon livre écrit par Louis Puybasset et Marine Lamoureux « Ethique, le débat tronqué ».

« Tronqué » car l’objet du débat est insaisissable. Ainsi ce haut dignitaire reçoit des mains de la société les marques de sa dignité car il a su se montrer digne de la mission confiée. Mais s’il devait un jour en devenir indigne, je l’affirme avec dignité et assurance : il n’en perdra pas pour autant sa dignité. Ainsi, l’indigne dignitaire garde sa dignité.

Vous avez parfaitement reconnu les différents déplacements infligés au mot dignité sans pouvoir pour autant le définir. Voici cette pointe insaisissable qui donne toute sa gravité à notre humanité et nous  sommes  incapables de la définir, chacun voyant midi à sa porte. Dans une soif d’instrumentalisation, nous la réduisons à des concepts opérationnels obligatoirement simplistes. Ainsi, notre dignité s’en trouve amputée, vidée de son sens. Elle ne peut plus dire sa complexité, ni son mystère si essentiel pour notre liberté.

Jean-Guilhem Xerri, dans son dernier livre « A quoi sert un chrétien » (Editions du Cerf) nous dit à juste titre que l’homme moderne est confronté à une « crise d’intériorité » (p. 234). Mais j’irai plus loin, il traverse une « crise de dignité ». L’homme moderne est convaincu que sa dignité fonde son humanité, et inversement. Il ne peut plus ou ne veut plus en nommer la source… Le voilà tournant en rond sur lui-même. Aussi l’homme moderne se trompe de combat en voulant reconnaître sa dignité dans plus de performances brillantes au risque d’éliminer le plus faible. Il se doit au contraire d’approcher sa dignité en explorant plus avant son humanité. Mais cela suffit-il, comme nous le rappelle Rémi Brague?

Troisième raison : l’actualité liturgique.

À défaut de pouvoir préciser notre dignité, cherchons en la source qui la rend inaltérable, inconditionnelle. Quel est le pourquoi de cette dignité ontologique ? Clin d’œil du Ciel, ce débat sur la dignité s’invite en plein temps de l’Avent. Cette fête de Noël nous dit certes l’Emmanuel. Mais aussi, elle nous invite à méditer le mystère de l’Incarnation. Dieu se fait homme, pas par coquetterie ou soif d’aventures, mais pour nous dire que l’homme porte en lui une part de divin. Le Christ, chemin de vie, est pour nous humains chemin de divinité. Notre unité est le fruit de notre humanité et de notre divinité. Notre dignité ontologique est justifiée par cette unité unique, irremplaçable. Notre divinité justifie notre dignité. Notre humanité n’en est que l’expression tronquée, inachevée. Médecins chrétiens (du CCMF ou non !), nous devons rester vigilants et toujours considérer que le souffle spirituel est essentiel à la vie.

Louis Puybasset et Marine Lamoureux, Ethique le débat tronqué, Calmann Levy,Paris 2012.

Jean-Guilhem Xerri, A quoi sert un chrétien, les Editions du Cerf, Paris 2014.

Source : fiamc.org