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Polyhandicap et souffrance : décalage

par Marie-Christine Tézenas du Montcel

Parent d’une personne polyhandicapée, Groupe polyhandicap France

Ce qui m’intéresse, ce n’est pas simplement la souffrance, ni la douleur liées directement au polyhandicap. C’est plutôt l’isolement, la marginalisation liés au décalage entre la souffrance et sa perception, son appréciation par autrui. Ça concerne la personne polyhandicapée et sa famille.

Pour illustrer mon propos, je vais restituer un petit dialogue ; il date de l’été dernier.
Septembre, coup de fil d’une « bonne copine »,  on se connait depuis trente ans. (Je précise que Grégoire en a 27.).
D’habitude, on se voit régulièrement, mais cette fois elle a voyagé.  À son retour, elle prend des nouvelles.

« - Comment s’est passé l’été?

- Bof, un temps moyen mais ça a été. Grégoire a passé quatre semaines ici.

D’une voix pleine de sollicitude, elle me dit :

- Et ça va ? Tu n’es pas trop fatiguée ?

Et moi, naïve, je réponds avec enthousiasme la vérité :

- Oh non, c’était très sympa.

Et là, un silence, un tout petit silence, le temps d’un battement de cœur, en musique on dirait un soupir. Mais j’entends ce très bref silence.

Elle dit :

- Ah, très bien, alors… Et enchaîne.

Je ne l’entends plus. »

Une fois de plus quelqu’un de mon entourage proche n’a vu, de Grégoire, que les obligations, la fatigue, les contraintes, tout l’aspect négatif.
Une fois de plus, sa vraie existence a été niée. Et tout cela avec la plus grande amitié, la plus grande gentillesse du monde.
Grégoire vu par les yeux d’autrui. Polyhandicapé. Grabataire. Sans langage. Peut être douloureux. Bref, un concentré de souffrance, d’ennuis, de fatigues. Rien d’autre.

Réalités de la souffrance

Bien sûr, il y a, il y a eu, souffrance. Comment le nier ?

Il y a, et elles sont étroitement intriquées, dès le départ, la souffrance de l’enfant, celle du parent.

Celle du parent, je la connais.  Le rêve brisé ? De quel rêve s’agit-il ? Qu’y avait-il dans notre inconscient, dans notre tête de parents qui avaient voulu cet enfant ? Un instinct de reproduction dans notre cerveau reptilien ? Et conséquence directe, l’idée que cet être destiné à perpétuer l’espèce devait être aussi parfait, c’est-à-dire aussi peu vulnérable que possible pour pouvoir survivre jusqu’à se reproduire à son tour ? Vieux schéma sans doute, embelli, arrangé, mais pas loin de la réalité. En tout cas quelque chose de très primaire, de très animal, et donc de très fort.  Chez les humains, on appelle ça l’amour.

Nous l’avons identifié dès le premier instant comme notre enfant ; une grossesse sans souci, une césarienne sans surprise, et déjà un air de famille. Nous avons très vite été confrontés à autre chose puisqu’il a été hospitalisé à huit jours, mais le lien état déjà créé, déjà très puissant, et ce qui s’en est suivi a été d’autant plus difficile.

On ne va pas y revenir, tout cela a été largement décrit, ce n’est pas le propos aujourd’hui.

Mais celle de l’enfant ? Y a-t-il eu souffrance pour lui ? Certainement, ce n’était pas drôle de se retrouver en couveuse, en observation, plutôt que dans un berceau douillet ou dans les bras. Certainement ce n’était pas drôle de convulser. Certainement il y a eu douleur, certainement tout cela n’a pas été une partie de plaisir.

Qu’a-t-il vraiment éprouvé ?

Que ressent un nouveau né, puis un petit enfant au cerveau abimé? Je n’en sais rien, mais j’ai envie de dire qu’il ne ressent pas des choses fondamentalement différentes de ce que ressent un nouveau né parfait. Lui non plus ne parle pas, ne marche pas.

Il me semble qu’entre ces deux enfants, la première, la vraie différence vient précisément d’autrui. Comment on le prend, comment on le porte, et surtout, surtout, comment on le regarde. C’est le regard d’autrui qui singularise d’abord, et un bébé handicapé se sent aussi heureux ou malheureux que n’importe quel autre bébé, si on excepte l’éventuelle souffrance physique.

Autrui pour le bébé, c’est souvent le parent. Parfois, malheureusement, c’est le corps médical.

Ce qui fait grandir un bébé autant que l’état de son cerveau, c’est ce qu’il lit dans le regard de l’autre, c’est la certitude d’être aimé pour ce qu’il est. Si le regard de l’autre est sombre, malheureux, dépréciateur, on court à la catastrophe. On a tous fait l’expérience avec des tout petits. Un sourire déclenche un sourire, un air sévère peut entrainer des pleurs.

Que savons-nous de la souffrance de ces enfants? J’ai vu Grégoire essayer, comme tous les bébés, des choses qu’il n’arrivait pas à faire. Je l’ai vu se décourager, j’irais jusqu’à dire que je l’ai vu déprimer. Mais la capacité, la faculté l’adaptabilité des êtres humains est telle que j’en suis encore à me poser des questions sur ce qu’il a vraiment éprouvé, et quand.

Nous avons toujours fait en sorte de l’encourager, nous avons toujours tâché qu’il puisse lire dans notre regard un amour inconditionnel – que nous éprouvions – pour ce qu’il était. Avons-nous réussi ? Qu’a-t-il ressenti? Je l’ignore. Encore une fois, je ne parle pas de douleur physique, là aussi c’est autre chose.

Et puis il a grandi, et nous, parents, avons fait du chemin. Ce qui est évident, c’est que nous avons refusé beaucoup plus de choses que lui, nous avons pris la vie moins sereinement qu’il ne l’a fait, nous avons été beaucoup plus méfiants, anxieux, parano, que lui. Je rappelle qu’on est dans les années 90 et que nous n’avons pas eu de diagnostic avant la première IRM demandée par les anesthésistes avant une intervention orthopédique, il avait alors onze ans.

Il s’agit, chez Grégoire, d’un polyhandicap de naissance. Sans doute moins difficile à vivre qu’un handicap survenu plus tard, qui est une perte d’acquis, un renoncement à ce qu’on a connu.

Je me suis toujours demandé ce que pensaient de nous les oiseaux, nous qui en cas de menace ou d’agression sommes incapables de nous envoler vers la branche voisine et devons rester collés au sol…

Nous qui ne pensons même pas à nous envoler, même si nous voyons les oiseaux le faire tous les jours, nous n’en souffrons pas plus que ça…

A-t-il souffert de ne pas marcher ? A-t-il souffert de l’arrivée des petits frères, qui, eux ont suivi les étapes et les délais classiques du développement? Sans doute. Et sans doute ce qui l’a le plus gêné, c’est cette difficulté à communiquer que rencontrent nos enfants sans langage.

Y a-t-il une pensée sans langage ? Je suis sûre que oui. À quoi ressemble t elle ? Je ne sais même pas à quoi ressemble la mienne, que j’ai si souvent du mal à formuler précisément ? Comment pourrais-je faire des comparaisons, alors que je n’ai même pas de certitude pour ce qui me concerne ? En tout cas il y a un sentiment de vivant, de bonheur ou de difficulté, un peu l’ « éprouvé d’existence » dont parle Georges Saulus, qu’il est sans doute cruel de ne pas pouvoir partager.

Comment perçoivent-ils la difficulté de s’exprimer, qu’elle soit liée à l’impossibilité de partager un bonheur, de dire un tourment ou un désir bien simple, ou celle d’exprimer un choix, au lieu d’avoir toujours quelqu’un d’autre qui décide pour eux ?

Je vois dans la littérature des choses qui me surprennent, un déferlement de souffrance. Ai-je tort, ai-je raison? C’est avec lui que je voudrais en parler, lui qui ne peut pas me répondre. C’est à moi, à son entourage, d’essayer de discerner félicités, frustrations, satisfactions ou souffrance, d’encourager son envie de vivre.

Montaigne écrit : « Enseigner, ce n’est pas remplir un vase, c’est allumer un feu. »  Cela me semble s’appliquer particulièrement à nos enfants, même s’il s’agit d’insuffler plutôt que d’enseigner.

Je vois son regard, je vois cette détente de tous les traits qui lui tient souvent lieu de sourire, je vois son vrai sourire. Je vois le plaisir qu’il a à être avec nous, à partager quelques activités, à revoir ses éducateurs, certaines en particulier.

Allons, c’est un être humain comme les autres, à quelques nuances près, mais avec la même capacité à être heureux.

Mais ça, c’est mon avis. Nous ne sommes pas toujours nombreux à le penser…

Le regard des autres

Mais ils sont souvent nombreux à penser l’inverse.

Je disais plus haut qu’il n’était pas question de nier la souffrance liée au polyhandicap. Ce dont il s’agit ici, c’est de ne pas se laisser dévorer par une souffrance qui n’existe que dans l’esprit des autres, illusion indue qui met à l’écart, qui marginalise, qui rajoute du handicap au handicap.

Aujourd’hui, si on ne se retourne plus, ou très peu, sur un fauteuil, on n’engage pas non plus le dialogue. Puisqu’on ne sait pas s’il répondra, et ce qu’il répondra, et si on ne va pas être en porte à faux.

Et puis, leur parler, je le reconnais, c’est se mettre en danger.

Se mettre en danger de ne pas être à la hauteur, de ne pas comprendre, de s’exposer à une différence qu’on ne maîtrise pas. Se mettre en danger d’affronter cette différence, de ne pas s’y reconnaître, ou, pire encore, de s’y reconnaître.

Se reconnaître dans un être qu’il est tellement plus facile d’ignorer, de renvoyer à la non humanité, tant le miroir qu’il nous tend est révélateur de notre propre faiblesse, de notre propre vulnérabilité, de notre propre finitude. On est confronté à la difficulté d’accepter, chez autrui, ce que chacun redoute en secret pour soi ou pour les siens.

C’est une haute exigence, et qui demande beaucoup d’humilité, qui demande, comme le disait récemment Cédric Gicquel, de sortir de la toute-puissance. Rude épreuve en vérité.

La normalité c’est d’abord le contexte, l’habitude. Ils ne sont pas conformes, ils surprennent.

Ils dérangent.

Dans notre société actuelle, malgré des progrès considérables, ils restent, qu’on le veuille ou non, socialement incorrects.

Ces personnes si lourdement touchées, je l’ai dit la dernière fois, je redis à nouveau, sont les catalyseurs de l’essentiel : ils cristallisent nos peurs les plus intimes, les plus secrètes. Ils nous dépouillent des apparences que nous avons tant de mal à élaborer. Ils nous ramènent à ce qu’il y a de plus important, et nous confrontent à des valeurs fondamentales.

Alors plutôt que de les regarder, de les prendre pour ce qu’ils sont, on imagine,  on fantasme.  C’est vrai que l’évaluation de la souffrance est totalement subjective. Quand les gens parlent de la souffrance de l’enfant et de sa famille, ils se projettent,et c’est de la leur qu’ils parlent, de ce qu’ils croient que serait la leur s’ils se retrouvaient en situation de handicap…La réalité n’a souvent aucune part dans le scénario que les bien portants se fabriquent.

Ils s’en sortent comme ils peuvent. En disant aux parents combien ils les admirent, c’est-à-dire en les marginalisant un peu plus. En « maternant » (« paternant ? ») leur enfant. « Pauvre biquet ! » Je vois d’ici la tête de ses frères (plus jeunes que lui) si un adulte les appelait « pauvre biquet ».

On en revient à ce que je disais en introduction, à la négation de la vraie existence des gens polyhandicapés, de leur personne.

Et le décalage s’accentue, et s’accentue encore.

Alors on amalgame, on rajoute de l’étrangeté, de la différence, en un mot de la souffrance.

C’est bien sûr là où je veux en venir. C’est comme si l’on créait une immense armoire, intitulée : « Ne pas regarder, danger », et qu’on les jetait tous là pêle-mêle, avec leurs espoirs, leurs joies, leurs rires leurs douleurs, leurs craintes, tout ça cul par-dessus tête.

Cette absence de discernement est proprement intolérable. Pour se protéger les bien portants augmentent, en les rejetant, la souffrance des personnes handicapées.

Comment voulez vous qu’ils s’en sortent ? Et nous, parents, avec eux ?

Comment extraire chacun de ce magma informe, lui redonner sa personnalité, son originalité, ses désirs, en un mot son être ?

C’est une  forme de destruction subtile et terrible que ce que ce misérabilisme, ce déni de singularité, d’humanité, dont ils sont parfaitement conscients.

On majore leur souffrance en leur attribuant un tourment qui n’est pas la leur, en les mettant au cœur d’une tragédie qui n’est pas la leur, mais peut être bien la nôtre.

Ils n’ont pas besoin de cette épreuve, ils ont assez de difficultés comme ça.

Et ils ont encore moins besoin qu’on nie leur capacité à être heureux, leur bonheur.

Car au-delà de leurs soucis, ils sont aussi capables de bonheur que vous, et moi. Ce qu’ils éprouvent est totalement humain. Leur trame du bonheur est la même que la nôtre.

De mon expérience de parent, souvent confronté à cette étrangeté qu’on attribue à mon fils, et, partant, à moi, il ressort quelque chose de positif. Il ressort une obligation de dire. D’expliquer. De partager ce que je viens de vous dire.

J’ai mis longtemps à pouvoir le faire. J’y suis parvenue, très récemment en réponse à un de ces insupportables « Comme on vous admire ! ».

Mes interlocuteurs étaient sidérés. L’un d’eux m’a dit « Je n’avais jamais considéré les choses comme ça. Vous m’avez ouvert des horizons, y compris sur moi-même ».

J’en reviens à mes oiseaux : êtes-vous si malheureux de ne pas voler ?

J’en reviens à nous: aimerions-nous, aimeriez-vous qu’on ne vous aime pas, qu’on ne vous reconnaisse pas pour ce que nous sommes ?

Eux qui sont réduits à l’essentiel, ils savent mieux que nous ce qui est important.

A travers la vie de tous les jours, les activités, de quelque ordre qu’elles soient, y compris les plus triviales, les plus quotidiennes, Il ressort un vrai bonheur de vivre, d’aimer, de se voir reconnu pour ce qu’on est, d’être aimé comme tel.

Je crois profondément que Grégoire est heureux. Malgré tout. Malgré le regard des autres.

Du déni?

Alors je sais bien ce que l’on peut dire. Elle est gentille cette dame, mais comme elle est s’arrange bien de la souffrance de son fils, et du coup de la sienne propre. Quelle belle construction ! Quel déni magnifique !

Et si cela était ?

Il m’est arrivé d’entendre, des parents qui avaient perdu leur enfant dire « Tant qu’il est là, on ne peut pas s’avouer comme c’est dur, sinon, on n’aurait pas le courage de continuer » Ou des phrases du même genre, qui traduisaient un très grand chagrin…

On rencontre parfois des parents dans l’excès, d’optimisme ou de pessimisme, puisque, on l’a vu, l’appréciation de la souffrance est subjective.

En supposant que cela ne soit que du déni, quel est, quel serait alors le rôle de l’entourage?

Le déni de souffrance est une forme d’autoprotection. Tolérable tant qu’elle ne se fait pas aux dépens de l’autre.

C’est aussi un chemin dilatoire vers l’acceptation de l’intolérable.

Il me semble que, si l’on est confronté à ça, il faut le respecter. Ne serait ce que pour que le regard posé sur l’enfant jeune ne devienne pas destructeur, dévastateur à force d’angoisse.

Il faut laisser aux parents d’enfant handicapés le temps d’apprivoiser cette souffrance, même s’il leur faut pour cela passer par le déni. Il faut toujours tâcher de discerner, au fond de quelque chose qui parait négatif, le germe de ce qui deviendra du bien..

Une souffrance traversée ensuite acceptée, dépassée, cesse d’être une souffrance. Elle est enfin apaisée et laisse la place à autre chose, peut être à la construction de cette résistance dont nous avons tant besoin. L’autre jour à Cannes, à la remise de la Palme d’or, Trintignant citait Prévert : « Et si on essayait d’être heureux, ne serait ce que pour donner l’exemple ».

Ces enfants nous sortent de la toute puissance et nous redonnent notre part d’humanité, nous offrent le choix d’accepter et de transformer, de sublimer notre destin, dans une confrontation permanente à quelque chose qui nous dépasse et parfois nous transcende.

Conclusion

Je  regarde Grégoire.

Est-il si malheureux ? Suis-je si malheureuse ?

Je le regarde et je pense à d’autres. Particulièrement à des enfants. Je pense  aux petits chiffonniers du Caire, aux enfants de Manille ou de Bogota, à tous les petits esclaves du monde entier. Je pense aux adolescents de dix sept ans qui ont décidé d’en finir avec la vie. Et à leurs parents.

Je le regarde, et j’entends les cris de joie d’autres enfants, ceux des cours de récréation, ceux  qui courent vers les vagues, vers la neige.

Je le regarde, il me regarde. L’échange, muet,  n’en est pas moins fort.

Je le regarde, et je me dis que, dans sa singularité, Grégoire a le visage de l’humanité tout entière.

Source : plusdignelavie.com