Comme Vincent Lambert, ils sont 1500 patients cérébrolésés en France. Voici trois de leurs histoires.
par Genethique, 17/06/2019
Comme Vincent Lambert, ils sont 1500 en France, cérébro-lésés. Le Figaro publie l’histoire de trois d’entre eux. Ils vivent à la maison, avec leurs proches.
Jean-Pierre Adams, ancien international de football, 70 ans maintenant, est diagnostiqué en état végétatif depuis 1982 à la suite d’une erreur d’anesthésie intervenue pour une banale opération du genou. « Après de brefs passages à l’hôpital, d’où elle l’a exfiltré en 1983 après qu’il y a développé des escarres », Bernadette Adams a toujours gardé son mari à domicile : «Là-bas, on ne s’occupait pas de lui : il avait perdu 11 kilos quand je l’ai repris». Le footballeur pèse aujourd’hui 70 kilos. « C’est bien la preuve qu’il a de l’appétit. Alors, arrêter de le nourrir... Jamais ! ». Elle n’a pas renoncé à le voir retrouver sa lucidité : « J’ai toujours l’espoir de quelque chose. Pourquoi pas ? ». Elle lui prépare un bol mixé de fraises : « Il aime ça et il me le fait bien comprendre», explique Bernadette Adams qui craint plus que tout de mourir avant son époux.
En août 2014, Amélie de Linage fait « une fausse route alimentaire ayant provoqué un arrêt cardio-respiratoire, Amélie est plongée dans un coma artificiel. On tente un réveil quelques jours plus tard, mais l’électroencéphalogramme, qui s’affole, témoigne d’un état de mal épileptique réfractaire à tout traitement ». A sa famille ébranlée, le médecin chef du service réanimation déclare que « son projet de vie, c’est de mourir ». Son mari s’insurge : « Vous n’avez pas à choisir pour elle! (…) Moi non plus d’ailleurs. Laissez-lui juste une toute petite chance de vivre, quel que soit son état ». Un jour, il constate que l’alimentation est coupée et l’hydratation réduite au minimum, il s’emporte, rien n’y fait. Le 5 septembre, on retire à son épouse le respirateur artificiel, « contre toute attente, Amélie récupère cette fonction parfaitement », mais les médecins refusent de remettre en route l’alimentation et l’hydratation. Après quinze jours sans alimentation, Amélie a fondu mais elle « est toujours là »: « Je sentais sa présence », raconte son mari. Mi-octobre, des « reprises de conscience » sont perçues, ainsi que quelques balbutiements. Amélie finit par articuler : « J’ai faim, j’ai soif !». Très handicapée, elle rentre chez elle en décembre 2015 : « Comme Vincent Lambert, j’ai été classée à tort en fin de vie et condamnée à la dénutrition. Aujourd’hui, je suis là pour dénoncer cette injustice, et dire que j’aime la vie ».
Camille avait 18 ans quand, au retour de la fac, « elle s’est fait violemment percuter par une Citroën Saxo blanche ». « Sur l’encéphalogramme, l’activité cérébrale de Camille est faible. Seul signe de vie, ses pupilles sont réactives ». Sa maman raconte : « On nous a simplement dit qu’elle ne serait jamais plus comme avant. On sentait bien qu’il y avait des tensions au sein de l’équipe médicale sur son cas, mais à aucun moment on ne nous a demandé de faire un choix. Camille était là. Elle respirait. C’est tout ce qui comptait. Je ne sais pas si ce serait encore possible aujourd’hui avec les progrès de l’imagerie ». Camille a aujourd’hui 34 ans, elle vit chez ses parents, dans leur maison de la Vienne. « Paralysée, allongée ou en fauteuil, elle peut respirer seule mais est nourrie et hydratée artificiellement ». En état Pauci-relationnel, la prise en charge, lui a permis « des progrès en compréhension fine, et son état d’éveil s’est amélioré » : elle « écarquille ses grands yeux noisette. Son regard est un peu fixe mais sa main droite papillonne autour de son visage. Elle peut brandir son pouce pour dire «oui» et agiter son index pour dire «non». Plaisanteries, jeux de mots, commentaires au second degré... Son visage s’anime à chaque boutade de ses parents ».
Marie-Françoise, sa mère, heurtée par l’image de Vincent Lambert sur son lit d’hôpital, en chemise de nuit, ne peut pas eux pas imaginer sa fille « dans une chambre, allongée à regarder le mur toute la journée ». Elle ne comprend pas que les proches ne soient pas plus associés aux décisions médicales d’arrêt des traitements : « La loi Leonetti/Claeys ne devrait pas s’appliquer à nos cas, estime-t-elle. Camille n’est pas atteinte d’une maladie incurable ou en fin de vie ». Elle s’insurge : « Arrêter l’alimentation, c’est inimaginable pour moi. C’est comme si on lui mettait un oreiller sur la tête. Si je le faisais, j’irais en prison. Mais les médecins, eux, ont ce droit ».
Source : genethique.org
