Deuxième partie
Acquis et limites de la législation relative à la fin de vie : des améliorations s’imposent au plan de la loi et des politiques publiques.
III-3- Réévaluer la pratique de la sédation en phase terminale
« La sédation est la recherche, par des moyens médicamenteux, d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation lui ont été proposés sans permettre d'obtenir le soulagement escompté »25.
La sédation peut être intermittente ou continue. La sédation profonde et continue est celle qui pose le plus de questions et un grand nombre d'auteurs26 s'accordent pour la réserver aux seuls patients à pronostic létal à court terme, de l'ordre de « quelques heures à quelques jours », c'est-à-dire à ceux qui sont « en phase terminale », au sens que les professionnels du soin s'accordent à donner à cette expression.
Les situations et les types de décisions relatives à la sédation ne sont pas homogènes et les interrogations éthiques sont plus importantes lorsque la situation clinique se situe en amont de la phase terminale, lorsque la nature réfractaire27 des symptômes n'est pas clairement définie ou lorsque la souffrance est essentiellement d'ordre psychique. Elles sont également délicates lorsque la sédation accompagne la limitation ou l'arrêt d'un traitement maintenant une fonction vitale, ou l'arrêt de la nutrition et de l'hydratation artificielle.
En effet, les traitements sédatifs, utilisés à des fins de soulagement, diminuent la vigilance voire la conscience, altèrent les processus cognitifs et la communication, ce qui peut être regardé comme contraire au but espéré par les patients qui bénéficient de soins palliatifs. Mais dans d'autres cas, cette altération de la conscience est au contraire souhaitée. Il en va notamment ainsi pour des maladies dans lesquelles la mort peut intervenir de manière particulièrement douloureuse, angoissante ou éprouvante pour la personne ou pour ses proches (mort par asphyxie en cas de SLA par exemple).
Les effets possibles de la sédation administrée en phase terminale justifient pour le Comité que sa mise en oeuvre relève – à l'instar des décisions de limitation ou d'arrêt d'un traitement maintenant une fonction vitale - d'une délibération collective associant dans toute la mesure du possible le patient, ce qui n'est pas aujourd'hui toujours le cas.
Au-delà, le Comité s'est interrogé sur la nécessité d'une modification de la loi visant à permettre qu'une sédation continue jusqu'au décès, demandée par un patient, puisse s'imposer au médecin. Pour le Comité, la question parait se présenter sous un jour très différent selon quatre situations cliniques.
1) Personnes malades en phase terminale d'une affection grave et incurable, capables d'exprimer leur volonté.
Il semble légitime que la personne malade dont la situation associe un pronostic létal à court terme et un risque vital immédiat (hémorragie cataclysmique, notamment extériorisée, de la sphère ORL, pulmonaire ou digestive), ou une détresse respiratoire asphyxique (sensation de mort imminente par étouffement avec réaction de panique), puisse bénéficier de la mise en oeuvre d'une sédation continue jusqu'à son décès.
Lorsqu'un patient en phase terminale présente un symptôme réfractaire ou une souffrance jugée réfractaire, le Comité estime qu'une « préférence pour la conscience » ne peut lui être imposée et sa demande doit être satisfaite. Mais il relève que cette décision ne peut être que subsidiaire : il convient, dans ces circonstances, de laisser un temps suffisant au malade, en amont de la phase terminale, pour qu'il soit ferme dans son choix et aux médecins pour qu'ils explorent les possibilités d'améliorer les traitements, éventuellement en prenant un avis spécialisé. Une délibération collective, telle que définie plus avant dans ce texte, est bien entendu requise dès lors que la demande du patient paraît suffisamment ferme et éclairée. Ce temps doit permettre à chacun d'évaluer si la réponse à la demande du patient doit plutôt prendre la forme d'une sédation légère destinée à rendre supportable les inconforts et à permettre un certain degré de communication ou de contact avec les proches ou, selon la volonté de la personne malade, d'une sédation plus profonde et prolongée jusqu'au décès. C'est également au cours de cette délibération collective que sera discuté l'arrêt de tout traitement susceptible de contribuer à maintenir en vie de façon jugée indue ou artificielle
Dans ces deux hypothèses – sédation légère ou sédation profonde – ce sont l'affection grave et incurable de la personne, mais aussi l'arrêt des éventuels traitements contribuant au maintien en vie qui sont la cause du décès de la personne. La sédation continue ne provoque pas la mort de la personne mais relève du seul souci de ne pas laisser un symptôme ou une souffrance jugés insupportables envahir le champ de la conscience de la personne à la toute fin.
2) Personnes en phase terminale incapables d'exprimer leur volonté
Le même raisonnement que celui développé ci-dessus s'impose. Le Comité estime qu'il faut tenir compte aussi strictement que possible des signes perceptibles de souffrance qu'exprime la personne et des éventuelles directives anticipées si elles contiennent une demande de sédation continue jusqu'au décès et si elles sont adaptées à la situation dans laquelle se trouve la personne. L'avis de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches, sera évidemment à prendre en compte.
3) Personnes atteintes d'une affection grave et incurable, qui ne sont pas en phase terminale et qui sont inconscientes ou incapables d'exprimer leur avis, et chez qui les traitements vitaux sont interrompus.
Il s'agit soit de personnes gravement malades dont la survie ne dépend que du maintien d'une réanimation, soit de personnes gravement et irrémédiablement cérébrolésées28 (état végétatif ou pauci-relationnel grave secondaire à un traumatisme crânien, à des lésions hémorragiques ou aux conséquences d'une anoxie cérébrale), dont la survie est totalement dépendante des soins de nursing et d'une nutrition et hydratation artificielles.
Il s'agit ici de savoir si les personnes font ou non l'objet d'une obstination déraisonnable et s'il faut poursuivre ou stopper les moyens permettant un maintien artificiel en vie. Lorsque la décision d'arrêt des thérapeutiques susceptibles de contribuer au maintien en vie est prise au terme d'une procédure collégiale, une sédation jusqu'au décès, au bénéfice du doute, pour une éventuelle souffrance ou des inconforts générés par les conséquences de l'arrêt de ces thérapeutiques s'impose à l'évidence. Sont ainsi concernés par exemple l'extubation, la décanulation, ou l'arrêt d'une nutrition-hydratation artificielles.
Là encore, l'arrêt des traitements qui contribuent au maintien en vie est la cause de l'accélération de la survenue du décès de la personne. La sédation continue n'est donc pas à l'origine de la mort. Son indication comme celle des antalgiques ne relève donc que du souci de ne pas laisser un éventuel symptôme ou une souffrance marquer en fait la fin de la vie de la personne.
Le CCNE souhaite ici attirer l'attention sur une situation « limite » rencontrée parfois en néonatalogie.
La question de la sédation profonde de nature à accélérer le processus de mort se pose d'une manière particulière dans le cas des nouveau-nés, atteints de lésions cérébrales sévères et irréversibles, pour lesquels, avant la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, un geste létal était parfois pratiqué, et pour lesquels, depuis son entrée en vigueur, une décision d'arrêt des traitements est prise. Lorsque ces nouveaux nés ont une ventilation assistée, l'arrêt de la ventilation et la mise en oeuvre d'une sédation sont généralement admis, d'autant que la technique est en soi génératrice d'inconfort et de souffrance. Parfois ces nouveau-nés respirent de façon autonome. Se pose alors la question de l'arrêt de la nutrition et de l'hydratation et de la mise en oeuvre d'une sédation. Cette question est beaucoup plus débattue. D'une part cet arrêt fait craindre qu'on « laisse l'enfant mourir de faim ».
D'autre part, il pose la question du délai de survenue de la mort qui peut parfois être long.
Une étude, non encore publiée, réalisée par le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin, constate, à partir d'entretiens avec des parents d'enfants quelques temps après le décès, menés avec l'accord de plusieurs équipes de néonatologie, que la perception des familles est très positive lorsque la mort est survenue peu de jours après la mise en oeuvre de cette décision, ce laps de temps leur permettant de tenir dans leurs bras leur enfant débarrassé de tout l'appareillage médical et de se sentir parents. En revanche, lorsque la survie se prolonge, parfois plusieurs semaines, il semble que le temps ait un effet destructeur sur les parents qui assistent à une détérioration physique progressive du nouveau-né, avec un sentiment très fort de culpabilité du fait qu'ils ne remplissent pas leur rôle de nourriciers.
Ces situations, qui requièrent bien entendu une sédation profonde du nouveau-né et un accompagnement rapproché des parents, restent l'objet de débats chez les néonatalogistes29 et les gynécologues-obstétriciens. Pour le CCNE, il est souhaitable que la loi soit interprétée avec humanité afin que, grâce à la manière de mener la sédation, le temps de l'agonie ne se prolonge pas au-delà du raisonnable.
Par ailleurs, il est indéniable que dans certains cas ces situations n'ont été possibles que parce qu'en amont – à la naissance ou même en anténatal – les équipes n'ont pas su s'abstenir – refuser une obstination déraisonnable - là où cela aurait été préférable. Ces dernières décisions elles-mêmes sont difficiles et donnent et donneront encore lieu à des débats de professionnels.
4) La question de la sédation continue jusqu'au décès, à la demande de certaines personnes malades, atteintes d'une affection grave et incurable, mais qui ne sont pas en phase terminale.
Un symptôme réfractaire en phase palliative non terminale peut être une indication de sédation mais a priori intermittente ou transitoire. La reprise de la sédation voire une sédation continue ne se justifie que par l'incapacité à trouver une réponse à l'inconfort de la personne malade.
Si dans l'évolution de la maladie, une souffrance à dominante psychologique ou existentielle devient réfractaire à une prise en charge adaptée, une sédation là encore transitoire peut être acceptée si elle est demandée par la personne malade, après évaluations pluridisciplinaires répétées dont celles d'un psychologue ou d'un psychiatre. La reprise de la sédation voire une sédation continue ne se justifie que par l'incapacité à trouver une réponse à l'inconfort de la personne malade et après une délibération collective avec explicitation écrite des raisons d'une telle décision.
Dans la situation de ces patients en phase non terminale d'une affection grave et incurable et en dehors de tout symptôme ou souffrance réfractaire, il n'apparaît pas opportun de recourir à une sédation continue pendant plusieurs semaines ou mois. L'expérience des cliniciens montre en effet combien une telle demande varie et évolue dans le temps ; des soins palliatifs et un accompagnement adaptés ont en règle générale, un impact positif. Par contre, accéder à une demande de sédation continue jusqu'au décès, en dehors de tout symptôme ou souffrance jugés réfractaires et en dehors de la phase terminale, placerait la personne dans un état de conscience ne lui permettant pas d'exprimer ses éventuels changements d'avis. Bien évidemment, une sédation temporaire, mais aussi une sédation plus prolongée, légère (vigile) et titrée pour tout à la fois maintenir la possibilité pour la personne d'exprimer son avis et rendre plus tolérable sa perception de sa vie est possible.
Dans le cas de personnes malades ou handicapée, atteinte d'une affection grave et incurable, qui ne sont pas en phase terminale, et qui demandent de façon réitérée et éclairée l'arrêt d'un traitement vital ou celui de la nutrition et de l'hydratation qui leurs sont dispensées médicalement, la demande d'une sédation pour accompagner les conséquences de ces décisions peut être une indication de sédation. Il est évident que de telles décisions ne se conçoivent qu'au terme d'échanges répétés et de processus de délibération collective entre la personne malade et toutes les personnes intervenant dans le soin et les traitements
La sédation continue se distingue-t-elle vraiment de l'euthanasie ?
Le terme de sédation désigne l'utilisation d'un traitement visant à atténuer la perception d'un symptôme ou d'une souffrance réfractaire ou encore à provoquer une altération de la vigilance ou de la conscience jusqu'au décès chez une personne atteinte d'une affection grave et incurable. Les doses utilisées sont titrées et adaptées à l'intention. Si la sédation est continue, la mort survient effectivement, mais dans une temporalité qui ne peut pas être prévue et dans un contexte de relatif apaisement qui peut favoriser l'accompagnement par les proches.
Si le produit sédatif est utilisé pour mettre un terme à la vie d'une personne à sa demande, il s'agit d'une euthanasie. Le médecin ne procède pas du tout de même, et le médicament sédatif est souvent employé à dose crescendo jusqu'au décès.
Aussi, afin de ne pas créer d'ambigüité, il convient de ne pas utiliser le même terme pour désigner des pratiques dont l'intention est différente30. Le risque de confusion serait grand si, derrière un même mot, on plaçait des réalités aussi différentes. L'euthanasie relève d'une démarche différente de la sédation, au plan médical, en termes d'accompagnement et quant au choix du patient ou de ses proches.
Cette distinction entre la sédation continue et l'euthanasie est essentielle, mais il ne faut pas laisser à penser pour autant qu'elle est toujours évidente en pratique.
En phase avancée d'une maladie grave, la distinction entre arrêt des traitements contribuant au maintien des fonctions vitales associé à une sédation d'une part, et utilisation, à la demande de la personne, de médicaments sédatifs pour accélérer la survenue de la mort, d'autre part, peut faire débat.
Arrêter un traitement – médicamenteux ou nutritionnel – ou une technique (par exemple un respirateur artificiel) qui contribue au maintien des fonctions vitales, c'est accélérer la survenue de la mort. On admet donc que, dans certaines circonstances, accélérer la survenue du décès de la personne à sa demande peut être licite.
Certains s'interrogent. Pourquoi, s'il peut être licite, d'un point de vue éthique, d'accélérer la survenue du décès à la demande de la personne malade, en arrêtant un traitement ou une technique, administrer un produit – qu'il soit létal intrinsèquement ou qu'il le soit du fait de la dose utilisée ou du contexte d'une maladie évoluée avec altération fonctionnelle des organes – ne le serait-il pas ?
Dans une approche conséquentialiste, le résultat est le même : c'est accélérer la survenue de la mort d'une personne qui en est proche.
Certains accordent beaucoup d'importance à l'intention qui serait différente : ceux-ci estiment que laisser la mort advenir lorsque ce qui retient artificiellement la vie est arrêté n'est pas de même nature que d'administrer un produit qui provoque la mort.
D'autres mettent plutôt en avant la différence de temporalité entre l'arrêt des thérapeutiques jugées déraisonnables et l'euthanasie. Selon eux, cette temporalité a un sens. Le temps de survenue de la mort, lorsque cette mort n'est pas provoquée rapidement par un produit létal, est un temps qui peut permettre l'accompagnement ultime par les proches et contribuer à la prévention d'éventuelles difficultés à réaliser le « travail de deuil ».
D'autres enfin pensent que cette distinction n'est pas opérante en situation de phase avancée de la maladie : ils estiment que la différence n'est pas radicale, lorsque la personne demande une accélération de la survenue de sa mort, entre d'une part débrancher un respirateur, arrêter d'alimenter et d'hydrater et injecter un produit sédatif - qui, dans ce contexte et selon la façon dont il est utilisé, peut accélérer la survenue de la mort - et d'autre part injecter un produit létal dans le but de faire mourir la personne.
En ce qui concerne la question précise de la saisine sur la sédation mise en place en phase terminale de la maladie, le Comité distingue deux cas de figure.
Il est évident qu'en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, l'heure n'est plus aux discussions byzantines sur l'intention exacte du médecin dans l'utilisation de produits qui peuvent contribuer à accélérer la survenue de la mort. Le strict respect de la loi ne doit pas conduire à des situations plus douloureuses et plus violentes que son non-respect.
L'enjeu pour l'équipe soignante et pour les proches est alors de s'adapter au mieux à une situation singulière, dans un esprit de dialogue et de respect.
Par contre, en dehors des situations de fin de vie telles que décrites ci-dessus, il existe une différence essentielle entre, d'une part, administrer un produit létal à une personne qui ne va pas mourir à court terme si cette administration n'est pas faite et, d'autre part, permettre d'accélérer la survenue de la mort en arrêtant, à la demande de la personne, les traitements qu'elle juge déraisonnables. Si une personne, handicapée ou atteinte d'une maladie incurable, mais qui n'est pas en phase terminale, demande d'arrêter tout traitement susceptible de contribuer au maintien des fonctions vitales, la médecine doit l'accompagner, en ayant éventuellement recours à une sédation appropriée, dans le sens des conséquences de sa décision. La mort surviendra plus tôt, elle sera provoquée du fait de la décision d'arrêt des traitements jugés déraisonnables par la personne, décision que le médecin est tenu de respecter, et non de la décision du médecin.
En conclusion, le CCNE estime qu'un patient doit pouvoir, s'il le demande, obtenir une sédation continue jusqu'à son décès lorsqu'il est entré dans la phase terminale de sa maladie. Il s'agirait d'un droit nouveau qui viendrait s'ajouter au droit de refuser tout traitement et au droit de se voir prodiguer des soins palliatifs quand ceux-ci sont indiqués.
25 Consensus formalisé d'experts. La sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes. Blanchet V, Viallard ML, Aubry R. Sédation en médecine palliative : recommandations chez l'adulte et spécificités au domicile et en gériatrie. medpal.2010 ; 9 :59-70
26 Idem
27 « Est défini réfractaire tout symptôme dont la perception est insupportable et qui ne peut être soulagé en dépit des efforts obstinés pour trouver un protocole thérapeutique adapté sans compromettre la conscience du patient. Cherny NI, Portenoy RK. Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment. J Palliat Care 1994; 10(2):31-38.
28 L'état végétatif (et l'état pauci-relationnel grave) se définissent par l'absence (ou la grande pauvreté) de conscience de soi et de relation avec l'environnement, et des cycles veille-sommeil. La survie est totalement dépendante des soins dit de nursing et d'une nutrition et hydratation artificielles.
29 Cf "The French Society of Neonatology's Proposals for Neonatal End-of-Life Decision-Making", C. Dageville, P. Bétrémieux, F. Gold, U. Simeoni, for the Working Group on Ethical Issues in Perinatology. Neonatalogy sept. 2010 et "A Time to Be Born and a Time to Die: Ethical Challenges in the Neonatal Intensive Care Unit Commentary on C. Dageville et al.: The French Society of Neonatology's Proposals for Neonatal End-of-Life Decision-Making", Ola Didrik Saugstad, Neonatology avril 2011
30 Anquinet L, Raus K, Sterckx S, Smets T, Deliens L, Rietjens J.AC. Similarities and differences between continuous sedation until death and euthanasia – professional caregivers'attitudes and experiences: a focus group study. Palliative medicine 2012; 27(6): 553-561
Source : CCNE
