Deuxième partie
Acquis et limites de la législation relative à la fin de vie : des améliorations s’imposent au plan de la loi et des politiques publiques.
II- Progresser sur le plan de la connaissance et de l'application de la loi : un très vaste chantier
Restant méconnue17, la loi du 22 avril 2005 n'a pas fait l'objet d'une appropriation assez large par les acteurs de santé : alors même qu'elle réaffirme pour partie des principes anciennement établis, son impact, très fort dans nombre de services hospitaliers, ne se fait guère sentir dans d'autres, ni en dehors de l'hôpital, sans doute en raison de la modification profonde des pratiques médicales et des rapports entre les médecins et la personne malade que requiert sa pleine et entière mise en œuvre.
La question de l'information donnée au malade et à ses proches, à la fois sur la pertinence des traitements curatifs et sur les stratégies d'accompagnement palliatives, devient cruciale. Or il n'est pas facile de trouver le juste milieu entre devoir d'information pour que le malade puisse exprimer son avis et devoir de tact et mesure, de ne pas asséner des vérités difficiles à entendre. C'est pourtant là le cœur même du processus de choix libre et informé, qui est l'un des fondements de la démarche éthique médicale moderne.
Enoncer et recueillir des directives anticipées n'est pas simple : il s'agit pour le soignant comme pour la personne malade d'anticiper le pire, d'envisager l'hypothèse d'une guérison impossible, d'une fin de vie difficile.
Mettre en place une procédure collégiale n'est pas habituel dans la pratique médicale où l'on a appris en général à décider seul.
Le CCNE remarque toutefois qu'il n'est guère surprenant que la loi - alors qu'elle est appelée à renouveler profondément la prise en charge des patients en fin de vie - soit méconnue, peu ou mal appliquée dès lors que son adoption n'a pas été accompagnée par une politique adéquate de formation des professionnels de santé et que l'information (à l'initiative des pouvoirs publics, mais aussi des media) n'en a pas permis une appropriation suffisante par les citoyens.
Si les patients ou leurs proches ignorent largement l'état du droit, c'est encore plus vrai des personnes que les circonstances de la vie n'ont pas encore confrontées à la maladie grave et à la fin de vie.
La majorité de ceux qui revendiquent la légalisation du suicide assisté ou de l'euthanasie, le font à partir de témoignages personnels : souvent, ils ont vu mourir un proche dans des conditions insupportables ou prolongées de souffrance physique ou psychique, d'isolement, de déchéance corporelle ; à partir de là ils ont décidé de refuser une fin comparable pour eux-mêmes ou un autre proche. Les soins palliatifs n'ont pas été prodigués, ou ils ne l'ont pas été d'une manière satisfaisante. La crainte d'une médicalisation excessive de la fin de vie et le refus d'un maintien artificiel et prolongé des fonctions vitales alimentent donc certaines positions sur l'euthanasie, comme l'avait souligné le CCNE dans son avis n° 63 et, à nouveau, dans son avis n°108 du 12 novembre 2009 sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs.
Il est alarmant que ces situations « d'indignité imposée » demeurent fréquentes et que la question de l'équité de la prise en charge des personnes en fin de vie sur le territoire reste, quatorze ans après l'adoption de la loi garantissant à tous l'accès aux soins palliatifs et huit ans après l'adoption de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, aussi prégnante, même si des progrès importants ont été accomplis.18
Certes, les soins palliatifs se sont beaucoup développés en France depuis quinze ans. Mais c'est essentiellement à l'hôpital qu'ils ont été rendus possibles et particulièrement dans les services de soins « aigus ». Il est indispensable de réaliser rapidement des progrès importants s'agissant des soins de suites et dans les unités de soins de longue durée, ainsi que dans les établissements médico-sociaux, même si un véritable travail est engagé dans les établissements pour personnes âgées dépendantes.
C'est finalement au domicile que les soins palliatifs se sont le moins développés. Comme le souligne le deuxième rapport de l'Observatoire national de la fin de vie, la France est l'un des pays d'Europe dans lesquels on meurt le moins souvent chez soi. Aujourd'hui, on meurt beaucoup plus souvent à l'hôpital qu'au domicile. En 2008, 58 % des décès se sont produits à l'hôpital, 27 % à domicile et 11 % en maison de retraite. Pourtant, tous les sondages montrent que les Français souhaiteraient très majoritairement finir leur vie dans le lieu qui leur est le plus familier : leur domicile19.
17 Lors de l'évaluation conduite en 2008 de la loi du 22 avril 2005, mais aussi dans le 1er rapport de l'Observatoire national de la fin de vie en 2012 et lors de la publication des résultats de l'étude menée par l'INED sur les décisions médicales en fin de vie.
18 Au plan hospitalier, on disposait fin 2011 de 117 unités de soins palliatifs (1314 lits), de 5057 lits identifiés de soins palliatifs (il s'agit de renforts de moyens en personnel et en formation dans des services où la question de la fin de vie est prégnante) et de 418 équipes mobiles de soins palliatifs – dispositif essentiel pour développer la culture palliative des équipes soignantes confrontées à des situations difficiles en fin de vie, dans les établissements de santé mais aussi les structures médico-sociales où se produisent un grand nombre de décès.
19 Vivre la fin de vie chez soi. Rapport 2012 de l'Observatoire national de la fin de vie, Paris, La Documentation Française, 2013.
Source : CCNE
