Fin de vie : Jean Leonetti regrette l'absence d'un grand débat public
par Antoine Pasquier, 31/10/2013
Après la publication de son avis sur la fin de vie, début juillet, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) avait annoncé l'organisation d'états généraux cet automne. Ces derniers prendront finalement la forme d'un panel de citoyens tirés au sort, et dont les conclusions seront connues le 16 décembre. Le député Jean Leonetti souligne la faiblesse de cette organisation et craint un passage en force du gouvernement.
Zoom Jean Leonetti est l'auteur de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie.
Les états généraux sur la fin de vie devraient prendre la forme d'un panel d'une trentaine de citoyens discutant pendant quatre week-ends avec des experts. Cette organisation vous paraît-elle suffisante ?
Nous nous dirigeons vers une étape a minima. Les états généraux de la bioéthique, tels que nous les avions conçus en 2009, étaient fondés sur un triptyque : des débats dans toutes les régions autour des comités d'éthique régionaux, des panels de citoyens répartis dans trois grandes villes et un site internet d'explications et d'échanges. Je me suis réjoui quand le comité d'éthique a proposé d'organiser ces états généraux sur la fin de vie, et j'ai plaidé pour qu'ils ne soient pas uniquement un débat entre experts et politiques. Mais je crains que nous n'ayons pas voulu mettre le temps ni les moyens nécessaires pour un sujet majeur de société.
Si les états généraux sur la fin de vie ne devaient se résumer qu'à une trentaine de personnes tirées au sort, la faiblesse de cette organisation conduira inéluctablement à une contestation des éventuelles conclusions du panel.
Quelle contestation ?
Je vous laisse imaginer un panel disant « Nous ne sommes pas favorables à l'euthanasie ». Est-ce que vous pensez que le président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Jean-Luc Roméro, s'en contentera et dira : « il y a eu un débat citoyen et tout est réglé » ?
Imaginez que ces trente personnes donnent un avis différent du Comité consultatif national d'éthique. Que fait le CCNE ? Il se déjuge ? Il dit : « On n'est pas du même avis que le peuple » ? Il démissionne ? On se met dans une difficulté et une ambiguïté incroyable. Si une ampleur plus forte avait été donnée à ces états généraux, l'avis du panel aurait pu peser davantage dans la balance. J'ai beaucoup de respect pour le président du CCNE, Jean-Claude Ameisen, mais il fallait être plus ambitieux sur un sujet de cette importance.
Une certaine précipitation a-t-elle pu conduire à ce choix dans l'organisation des états généraux ?
Mais pourquoi se précipite-t-on ? Ce sujet est essentiel, mais il ne mérite pas l'urgence. On aurait pu prendre plus de temps. Huit mois ont été nécessaires pour mettre en place les états généraux de la bioéthique, et là on envisage de boucler le tout en deux mois et de présenter un texte législatif en juin après les municipales. Ce n'est pas à la hauteur de l'enjeu !
Quelle forme aurait pu prendre ce débat public ?
Des panels auraient pu être réunis dans différents territoires français. Les comités régionaux d'éthique auraient pu organiser des débats puis faire remonter leurs conclusions. Chaque semaine, je fais un déplacement sur le thème de la fin de vie et je me rends compte de la très faible information de nos concitoyens. Pourquoi ne pas avoir fait le choix de donner de l'interactivité à ces états généraux en mettant en ligne un site internet rappelant les lois actuelles en vigueur et les législations étrangères ?
En consultant largement les Français, nous aurions pu faire émerger les véritables problématiques posées par la fin de vie, qui ne se limitent pas, loin s'en faut, à la seule question de la légalisation de l'euthanasie. Le peuple aurait pu s'approprier ce sujet.
Croyez-vous à un passage en force ?
J'ai l'impression que le gouvernement cherche absolument un avis qui pourrait être contraire aux conclusions du rapport Sicard qui a consulté les Français, contraire à l'esprit de la loi de 2005 votée à l'unanimité et contraire à l'avis du CCNE qui a refusé l'euthanasie. À qui va-t-on poser des questions la prochaine fois ? La démarche entamée manque de clarté.
Un débat sur la fin de vie ne risque-t-il pas d'être accaparé par la question de l'aide active à mourir ?
Le débat sur la fin de vie est bien plus large, bien plus profond que le simple fait de savoir si on donne la mort ou si on aide à donner la mort à quelqu'un qui est en fin de vie.
Les Français sont peu au courant des lois de fin de vie et de leurs droits. Ils ont le droit de demander de ne pas souffrir. Ils ont le droit de demander l'arrêt de traitements qui les maintiennent en vie. Ils ont le droit de solliciter une collégialité médicale pour décider au nom d'un parent qui ne peut plus s'exprimer. Ils ont le droit de rédiger des directives anticipées. Ils ont le droit de désigner une personne de confiance... Mais en général, ils ne le font pas, car ils ne le savent pas. Les Français s'intéressent pourtant à ce sujet. Ils expriment leur angoisse de mal mourir, et de mourir dans une situation qu'ils considèrent comme dégradée. Ils disent aussi leur colère après que leurs parents n'ont pas été entendus dans leur demande à la fin de leur vie. La parole du malade est encore insuffisamment entendue.
Cependant, n'exagérons pas la situation. J'organise et je participe à des débats depuis 2005. En huit ans, les soins palliatifs se sont développés, les équipes de bénévoles renforcées. Des gens témoignent en disant que la loi de 2005 a été appliquée et que leur père ou leur mère est parti apaisé et accompagné. Je constate une amélioration considérable dans les établissements hospitaliers et de la part des praticiens. Mais huit ans, c'est peu. Pour arriver à maturité, les lois doivent dépasser les dix ans.
Source : famillechretienne.fr
