Un "projet de vie" pour les patients en état végétatif

par Le Parisien, 04/01/2015

Les regards sont figés, les corps immobiles, mais "on fait comme s'ils étaient conscients": l'établissement où les parents de Vincent Lambert souhaitaient que leur fils soit accueilli, près de Strasbourg, bâtit des "projets de vie" pour des patients à la conscience altérée.

Sophie caresse tendrement le visage de son mari (leurs prénoms ont été modifiés).

"Réveille-toi, tu as de la visite, ça va?". Les yeux s'ouvrent, mais il n'y aura pas de réponse. Olivier, 60 ans, est plongé dans un état végétatif depuis un accident de la route, il y a quatre ans.

Nourri et hydraté artificiellement, il respire sans assistance, à l'image des neuf autres patients de l'Unité de vie spécialisée (UVS) de la maison Béthel, un établissement privé à but non lucratif installé à Oberhausbergen. "Il peut encore vivre longtemps, il n'a jamais eu une vie aussi saine", plaisante Sophie, qui ramène son mari à leur domicile tous les week-ends.

Sur un ton plus grave, cette ancienne infirmière dit qu'elle sait qu'il "ne reparlera pas et ne remarchera pas". "Je ne sais pas ce qu'il peut comprendre, mais une relation différente s'installe, il continue à faire partie de nos vies", confie-t-elle, racontant que son petit-fils de 4 ans l'appelle son "papy qui parle pas".

Olivier est l'un des premiers à avoir intégré l'une des dix chambres spacieuses de l'UVS, semblables à celles de la confortable maison de retraite attenante, mais accueillant des patients de tout âge, en état "de conscience minimale" ou en état "végétatif chronique".

Dans les pièces voisines, d'autres destins brisés: sur une porte entrouverte, on peut lire le mot d'un enfant pour sa "maman d'amour" alitée, et de l'autre côté du couloir, un patient de 35 ans est en état végétatif depuis une noyade à l'âge de cinq ans.

Dans une autre unité de l'établissement, consacrée à des patients dépendants mais conscients, le Dr Bernard Jeanblanc, médecin-chef de l'UVS, présente Nassim, 21 ans. Ce patient tétraplégique, qui l'accueille avec un large sourire, avait été diagnostiqué fin 2011 en état végétatif chronique, mais il a récupéré ses capacités intellectuelles depuis un an.

"C'est un cas extrêmement rare" et certains "pourraient remettre en cause le diagnostic primitif" pour l'expliquer, souligne M. Jeanblanc, pour ne pas donner de faux espoirs aux familles des patients à la conscience altérée.

Mais même si leur état est normalement irréversible, "le degré de conscience de ces patients est très difficile à évaluer", explique cet ancien réanimateur hospitalier. Et face à ce doute, "on fait comme s'ils étaient conscients".

Le personnel de l'UVS a ainsi pour consigne de s'adresser à eux comme à tout le monde. Ils sont assis tous les jours dans des fauteuils sur mesure, et pour relaxer leurs corps plusieurs séances de kinésithérapie sont programmées chaque semaine.

Pour chacun, un "projet de vie" est élaboré avec les familles: les histoires qu'elles racontent, les photos dont elles peuvent tapisser les chambres visent à éviter toute "dépersonnalisation" de ces patients immobiles et silencieux.

En France, des petites unités comme celle d'Oberhausbergen accueilleraient au total entre 1.500 et 2.000 patients à la conscience altérée, évalue M. Jeanblanc. Mais "trop souvent", juge-t-il, ces patients se retrouvent dans des structures peu adaptées, comme des unités de soins palliatifs.

"Ils ne sont pourtant pas du tout en fin de vie", insiste-t-il, faisant le parallèle avec le cas de Vincent Lambert, qu'il connaît bien. Les parents du tétraplégique de 38 ans, en état végétatif et hospitalisé en soins palliatifs à Reims, auraient souhaité qu'il soit transféré dans le service du Dr Jeanblanc, qui avait donné son accord.

Pour lui, Vincent n'est pas pris en charge "correctement" et "il y a eu un abus du pouvoir du corps médical" dans la décision d'arrêter ses soins alors que sa famille est divisée. Dans une structure adaptée, avec "un projet de vie", "il n'existe pas de demande d'arrêt des soins" de la part des familles, affirme le médecin.

Source : leparisien.fr