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Le comité d’éthique publie ses observations dans l’affaire Vincent Lambert

par Flore Thomasset, 15/09/2014

Alors que son rapport sur la fin de vie est attendu dans les prochaines semaines, le comité consultatif national d’éthique plaide pour une révision de la procédure collégiale prévue par la loi Leonetti.

Le Comité d'éthique soulève la « question centrale du jugement pour autrui », quand un malade ne peut plus s’exprimer.

Avant de valider, fin juin 2014, la décision d’arrêt des traitements sur Vincent Lambert, le Conseil d’État avait sollicité les lumières de trois institutions : l’Académie de médecine, le Conseil national de l’Ordre des médecins et le Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Ce dernier vient de rendre publiques ses « observations », explication méticuleuse de la loi Leonetti.

Outre ses éclairages sur les notions-clé (obstination, traitement, etc), le Comité soulève la « question centrale du jugement pour autrui », quand un malade ne peut plus s’exprimer. Celle-ci s’est particulièrement posée dans l’affaire Vincent Lambert, la famille et les médecins se déchirant sur la volonté présumée de ce patient, qui n’a pas rédigé de directives anticipées. « Devons-nous admettre qu’un tiers puisse savoir si la vie de cette personne doit continuer à être vécue, et qu’il puisse juger de la qualité de sa vie ? », interroge ainsi le CCNE.

« Décision » collective sur l’arrêt des traitements

Selon lui, un arrêt des traitements « ne devrait pouvoir résulter que d’une décision collective, impliquant à part entière les soignants, la famille et les proches ». Il préconise de rééquilibrer le rapport entre la famille et le médecin en passant d’une « consultation » collective, telle que prévue dans la loi Leonetti, à une « décision » collective.

En l’état du droit, le médecin doit en effet « consulter » un confrère, la « personne de confiance ou la famille, ou à défaut des proches, et le cas échéant, les directives anticipées »… Mais in fine, il est le seul à décider. Le législateur entendait ainsi décharger les familles de la responsabilité d’une décision d’arrêt.

Le médecin juge et partie

Sauf que « le médecin se trouve placé dans une position où il est à la fois juge et partie », déplore le CCNE qui plaide pour que « soient pris en compte collectivement, à part égale, et sans hiérarchie, les arguments » de toutes les parties. Pour lui, le « point de vue médical » ne doit pas être considéré « comme seul habilité à rendre le “verdict” ». En cas de désaccord, et si « le temps long » de la consultation ne permet pas de trouver une « réponse consensuelle », une médiation « indépendante de toutes les parties, y compris de l’administration hospitalière et des établissements de santé » pourrait être engagée.

Le CCNE développe là une piste de réforme déjà esquissée dans son avis  Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, publié en juillet 2013. Il y plaidait aussi pour que les directives anticipées soient plus contraignantes. Des mesures qui figureront donc probablement dans le nouveau rapport sur la fin de vie, attendu début octobre 2014.