N’avez-vous pas l’impression que l’on donne de mauvaises définitions de ce qu’est la notion de vie ?
Absolument ! Tout d’abord, on se permet de juger d’une qualité de vie relationnelle. D’ailleurs pour Vincent il y a vie relationnelle, et nul ne peut se prévaloir de juger de la qualité de celle-ci. Un de mes patients est en état végétatif, il n’a que peu de vie relationnelle apparente, mais il a une épouse qui le ramène à la maison toutes les fins de semaine et qui a acheté un véhicule adapté à cet effet. Elle me dit : « Pour nous, il est là et il n’est pas question qu’il s’en aille ».
C’est choquant de voir que certaines personnes, certains soignants, certains médecins s’arrogent un droit de jugement sur la qualité de vie. Qui peut véritablement apprécier cela ? Le patient ne peut pas l’exprimer, mais sa famille est vraiment présente et quand je vois leur engagement auprès de ces patients, on est souvent scotché. L’investissement des parents dépasse souvent ce que l’on peut attendre d’un engagement auprès de patients atteints d’autres pathologies. Je crois qu’ici nous abordons un monde que nous ne connaissons pas encore. Il y a encore une sollicitude de la société par rapport à ces patients.
Ce que je regrette dans cette affaire qui est hautement médiatisée, c’est qu’on n’a jamais interrogé des professionnels qui ont une expérience dans ce domaine et qui sont souvent aussi contrits que moi par ces interprétations de signes dits « d’opposition aux traitements ».
La prise en charge représente-t-elle un facteur important ?
Il est actuellement dans une unité de soins palliatifs gériatriques et ce n’est pas ce qui était recommandé par la circulaire ministérielle de 2002 dans des cas identiques au sien. Il faut des unités dédiées à la grande dépendance et adossées à un service de soins de suite et d’adaptation. Là on se trouve dans une unité de soins palliatifs dédiée à la fin de vie. La qualité des soins est très bonne mais ce n’est pas la bonne démarche.
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