Troisième partie
Légaliser l'assistance au suicide ?
III- Conclusion
Au terme de sa réflexion, le Comité formule six séries de remarques.
1. Une nouvelle étape s'impose afin de garantir la prise en compte de l'avis des personnes qui sont en fin de vie. A cet égard, le Comité recommande trois évolutions majeures de la législation actuelle.
- Il faut en premier lieu que le processus de délibération collective qui a commencé d'être formalisé dans les textes soit revu afin qu'il associe systématiquement la personne malade et ses proches, qu'il s'élargisse à tous les professionnels du soin et ne soit pas conçu comme une discussion collégiale entre experts et qu'il soit mis en oeuvre de manière beaucoup plus large, dès que des décisions complexes doivent être prises en fin de vie, que ce soit du fait d'une raison médicale ou d'une demande du patient.
- Le Comité estime aussi nécessaire un changement de perspective s'agissant de la valeur accordée aux directives anticipées : les conditions de leur recueil doivent être repensées, un accompagnement médical devant être proposé à la personne malade qui souhaite en rédiger afin qu'elles soient aussi pertinentes que possible au regard de sa pathologie et qu'elles puissent ainsi être réellement prises en compte. Lorsque des directives anticipées existent, elles devraient être présumées avoir valeur obligatoire pour les professionnels de santé et tout écart par rapport à ces directives devrait être justifié par écrit dans le dossier médical de la personne.
- Enfin, le Comité préconise que soit défini un droit des individus à obtenir une sédation jusqu'au décès dans les derniers jours de leur existence. Ainsi, une personne qui est maintenue en vie par une assistance vitale pourra, au nom de son droit à refuser des traitements, s'engager dans un processus de fin de vie en bénéficiant de l'assistance des soins palliatifs et si elle le souhaite mourir sous sédation. Afin que ce droit soit réellement garanti et que sa mise en oeuvre ne soit pas dévoyée, toute décision de sédation profonde, continue ou intermittente, en phase terminale d'une maladie, doit aussi être retracée au dossier médical de la personne.
Selon le Comité, ces évolutions sont de nature à apporter une réponse à l'immense majorité des demandes des personnes en fin de vie. Elles doivent permettre, ce qui est essentiel, que cette réponse soit diverse et nuancée, chaque cas se présentant de manière très différente, et qu'elle tienne compte autant que possible des désirs de chacun, souvent difficiles à anticiper et fluctuants.
2. Pour autant, la tâche à accomplir est encore immense. Les conditions dans lesquelles les personnes terminent leur vie en France ne sont pas globalement satisfaisantes. Si, dans l'état actuel de la médecine, les souffrances physiques et, en principe, les souffrances d'origine dépressive peuvent être adéquatement soulagées, la douleur ne fait pas encore en pratique toujours l'objet d'un traitement approprié. Plus largement, le Comité insiste sur le fait que les questions les plus pressantes, à cet égard, ne doivent pas être éludées : prise en charge financière et accompagnement humain des personnes malades et handicapées, accès équitable aux soins palliatifs, non seulement en fin de vie, mais chaque fois qu'un besoin de soulagement s'exprime, mise en place des soins palliatifs à domicile, développement de la formation des médecins et de la recherche dans le domaine de la fin de vie, attention à la place des personnes âgées dans la société et vigilance à l'égard de leurs droits, aide aux aidants familiaux et aux proches.
La résolution de certaines situations indignes doit être une priorité absolue des politiques de santé. Le Comité constate que, de telles situations, peut naître un sentiment d'indignité qu'expriment certaines personnes en fin de vie, ou que redoutent nos concitoyens. Et il relève que la légalisation du suicide assisté ou de l'euthanasie n'est pas de nature à apporter une réponse aux problèmes aigus et prioritaires qui viennent d'être rappelés.
3. Le Comité souligne par ailleurs l'absolue nécessité d'une meilleure connaissance des « situations limites » dans lesquelles les malades ou leurs proches, ainsi que les professionnels de santé concernés estimeraient que ni les soins palliatifs ni une sédation ne suffisent à rendre acceptables les derniers instants de la vie d'une personne. Seul un tel approfondissement permettra de dépasser le stade actuel fait de rumeurs contradictoires et d'apporter un surcroît de vérité au débat sur la fin de vie. Les pouvoirs publics devraient prendre ensuite l'initiative d'un travail permettant aux professionnels de santé, aux magistrats et aux patients de partager et rapprocher leur vision de telles situations, afin de permettre une application juste de la loi pénale.
4. En ce qui concerne l'assistance au suicide, plusieurs positions se sont exprimées au sein du Comité.
Il faut tout d'abord relever que la saisine ne se limite pas à la question de l'assistance au suicide pour les personnes en fin de vie et que les enjeux du débat sont en effet plus vastes, ainsi que le confirment les expériences étrangères auxquelles on peut se référer.
La question de l'assistance au suicide de certaines personnes qui sont en phase avancée ou terminale d'une maladie reste délicate, même si le Comité relève que les évolutions qu'il recommande sont de nature à rendre plus résiduelles encore les demandes en ce sens. Dans d'autres cas, il estime dans sa majorité qu'elle appelle une réponse clairement négative : les situations notamment des personnes qui ne sont pas en phase avancée ou terminale d'une maladie au sens où l'entend la médecine - personnes atteintes d'un handicap, le cas échéant mental, d'une maladie évolutive grave ou d'une dépression sévère.
5. Certains membres du CCNE42 considèrent que le suicide assisté et l'euthanasie doivent – au moins dans certaines circonstances – être légalisés. Ils estiment que le respect de la liberté des individus doit aller jusqu'à ce point et permettre d'autoriser des tiers qui accepteraient de leur prêter assistance à le faire, sans risque majeur pour les liens de solidarité au sein de la société.
Le Comité estime cependant majoritairement que cette légalisation n'est pas souhaitable : outre que toute évolution en ce sens lui paraît, à la lumière notamment des expériences étrangères, très difficile à stabiliser, il souligne les risques qui en découlent au regard de l'exigence de solidarité et de fraternité qui est garante du vivre ensemble dans une société marquée par de nombreuses fragilités individuelles et collectives et des carences importantes dans le champ de la politique relative à la fin de vie.
6. Le débat engagé sur la fin de vie et l'accompagnement des personnes âgées et handicapées doit continuer et gagner plus largement l'espace public. Le Comité estime qu'il est nécessaire d'organiser un véritable débat public national sur la fin de vie et la mort volontaire. L'article 46 de la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique prévoit d'ailleurs que tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d'un débat public sous forme d'états généraux organisé à l'initiative du Comité consultatif national d'éthique.
Le débat public est un outil pour associer la société civile à la décision publique. Il contribue à dépasser le constat d'un affrontement entre des positions inconciliables pour éclairer les enjeux communs, qui intègrent les préférences individuelles sans pouvoir s'y ramener et mettre à jour la complexité des questions. Il aide à dépasser le constat de différences d'approche profondes pour s'accorder sur des valeurs dont nous constatons qu'elles nous réunissent : l'autonomie de la personne, la protection des plus faibles, la liberté de penser.
Paris, le 13 juin 2013
42 Voir infra « Réflexion autre »
Source : CCNE
