ÉTAT VÉGÉTATIF CHRONIQUE, ÉTATS PAUCI-RELATIONNELS

Regards croisés de familles et de professionnels sur la vie au quotidien dans les unités dédiées

Livre blanc 2018

Préface du Professeur Emmanuel Hirsch

LORSQUE LES « GRANDES FRAGILITÉS » IMPOSENT UNE EXIGENCE POLITIQUE

Auprès de la personne en situation de vulnérabilité

Qu’on ne s’y trompe pas, ce « livre blanc » est un acte politique. Il ne se limite pas à la compilation de témoignages, certes essentiels, et à poser des revendications étayées par une étude scientifique exigeante et pertinente. Il nous est indispensable dans sa restitution de ces territoires si difficilement accessibles aux confins de ce que représente la condition humaine, lorsque la personne éprouve l’extrême du handicap et des dépendances, au point de ne plus être définie en des termes qui  affirment encore la plénitude de son humanité. C’est dire à quel point ce « livre blanc » s’avère important et précieux dans ce contexte politique où la dignité humaine est à ce point bafouée que le Conseil constitutionnel a estimé nécessaire de nous rappeler, dans une décision du 6 juillet 2018, la signification du « principe de fraternité ».

Depuis quelques années, à travers des controverses bien discutables dans l’actualité judiciaire, nous avons appris à mieux comprendre les responsabilités et les défis auxquels les personnes dites en « état d’éveil sans conscience (ou minimale) » nous confrontent. Leur vulnérabilité en appelle de notre part à l’expression d’obligations morales et de considérations politiques dès lors que le fil de leur existence tient aux égards et aux solidarités que nous leur témoignons. La vérité insoupçonnée d’une vie hors de nos représentations et même de ce qui nous paraît a priori humainement concevable et acceptable a émergé aux confins des pratiques soignantes : ces personnes nous imposent une considération et une réflexion plus exigeante et fondée que la compassion.

À propos de leur accueil parmi nous, de leur accompagnement à domicile ou en établissement ainsi que des soins qui leur sont prodigués, Il n’est plus recevable aujourd’hui, comme l’ont fait deux parlementaires, d’affirmer de manière péremptoire et sans la moindre précaution que « ces personnes pourraient qualifier ces situations d’obstination déraisonnable si elles pouvaient s’exprimer 1». Ces personnes lourdement handicapées mais également leurs proches et les soignants auprès d’elles pour un parcours de vie et de soin dont la signification mérite mieux que des disputations distanciées et une telle stigmatisation, et dont l’échéance ne se décrète pas selon l’application d’un texte de
loi, justifient de notre part une sollicitude qui ne se circonscrit pas à l’arbitrage des conditions de mise en œuvre de l’arrêt de leurs soins.

Aucune instance n’a autorité à « penser » comme s’il s’agissait d’une évidence, que, totalement dépendantes et entravées dans leurs facultés relationnelles, la persistance de leur vie relève d’une « obstination déraisonnable » qui justifierait le renoncement. Sans quoi il conviendrait de renoncer à réanimer toute personne dont on estimerait a priori
qu’elle ne retrouverait pas son autonomie, et de s’interroger sur le statut et les droits des personnes en phase évoluée de maladies neurologiques évolutives à impact cognitif, comme la maladie d’Alzheimer... Il n’est pas acceptable de se laisser contraindre par des dilemmes approximatifs qui, plutôt que de favoriser une approche personnalisée et circonstanciée de réalités humaines à ce point singulières, énigmatiques et tragiques, ne nous inciteraient qu’à l’échappatoire, au « moindre mal » dont on comprend qu’il imposerait l’abandon systématisé. Près de 1 700 personnes vivent en état dit « pauci-relationnel » (EPR) ou « végétatif chronique ». Sans autre forme de procès, leur existence découverte dans les dédales d’une actualité douloureuse incite certains, dans l’effroi, à revendiquer pour eux une « mort dans la dignité »... Faute d’avoir pris le temps de faire un détour côté vie, auprès des proches de ces personnes ou dans les établissements qui les accueillent sans donner le sentiment de s’acharner à maintenir abusivement en vie des mourants. Car c’est bien à des personnes en vie, à des membres de notre cité, certes en situation de vulnérabilité comme d’autres le sont, que s’adressent ces signes de considération et d’affection dans le quotidien et la justesse d’un soin digne des principes de respect et de solidarité que prône notre démocratie.

Le fait même d’avoir à recourir à une désignation comme celle d’« état végétatif chronique » ou « pauci-relationnel » en dit long, du reste, de notre difficulté à se représenter ce que certains ont décidé d’emblée – sans même avoir tenté une approche ne serait-ce que par sollicitude et afin de mieux comprendre – de considérer insupportable, voire « indigne d’être vécu ». Un médecin réanimateur les avait même considérées comme des « intermédiaires entre l’animal et l’homme », provoquant le 24 février 1986, à la suite d’expérimentations pratiquées sur elles dans des conditions éthiquement irrecevables, un avis de Comité consultatif national d’éthique, en devoir de préciser : « Ce sont des êtres humains qui ont d’autant plus droit au respect dû à la personne humaine qu’ils se trouvent en état de grande fragilité 2. »

« La personne malade a droit au respect de sa dignité » : cette référence à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé doit s’appliquer de manière inconditionnelle à toute personne, quelles que soient ses altérations cognitives et l’amplitude de ses handicaps. Cette même loi précise : « Les professionnels mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. » Ainsi, deux mois après son vote, une circulaire du ministère chargé de la Santé prescrivait le 3 mai 2002 les conditions de « création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel ».

Le concept de « soins prolongés » y est évoqué en tenant compte de ses spécificités : ils s’adressent  à des personnes « atteintes de maladies chroniques invalidantes avec risque de défaillance des  fonctions vitales, nécessitant une surveillance médicale constante et des soins continus à caractère technique ». Des professionnels compétents ont su en effet développer au sein des structures spécifiquement dédiées de médecine physique et de réadaptation une expertise indispensable. Le contexte est certes douloureux, complexe et incertain ; il n’en sollicite que davantage une qualité d’attention et de retenue tant à l’égard de la personne en état de conscience minimale que de ses proches.

Affronter les enjeux du point de vue de nos valeurs

Se pose la question du pronostic, lorsqu’à la suite d’un accident vasculaire cérébral ou d’un traumatisme crânien les séquelles sont susceptibles de compromettre la qualité de vie de la personne et ses facultés relationnelles. Il serait intéressant d’évaluer dans les pratiques les conséquences d’évolutions tant législatives que du point de vue de l’imagerie fonctionnelle : cette approche médicale devrait être réalisée en tenant compte de paramètres ou de déterminants propres à ces états de handicaps, comme leurs fluctuations possibles et l’incidence des conditions mêmes de réalisation des investigations. Tout semble indiquer cependant que les décisions s’envisageraient désormais en amont, dans les premières heures, ne serait-ce qu’avec le souci d’éviter l’engrenage de situations estimées insupportables. Le doute est-il alors favorable à la survie de la personne alors qu’elle aura rarement anticipé une réalité aussi catastrophique et qu’il est humainement impossible de se la représenter ? Les proches sont-ils à même d’exprimer un point de vue avéré, alors que l’impact d’un tel désastre que rien ne permettait d’envisager bouleverse leurs repères et les soumet à des dilemmes sans véritable issue satisfaisante ? Serait-il possible de définir un seuil temporel au-delà duquel la situation serait considérée irrévocable, s’agissant par exemple de traumatismes
crâniens dont l’évolutivité est incertaine ? Dans ce cas c’est en termes de mois, voire d’années que le processus décisionnel s’élabore, et aucune législation actuelle n’intègre la situation d’une personne stabilisée dans un état de conscience minimale dont la poursuite des soins apparaîtrait à un moment donné injustifiée.

Dans ce contexte extrême, éprouvé dans sa violence, son injustice, l’arbitrage de la décision ne saurait relever de la seule procédure médicale formellement recevable. D’autres enjeux conditionnent la recevabilité d’une décision : elle doit tenir compte de la pluralité des points de vue et surtout de l’intérêt direct la personne concernée. Lorsque la discussion porte sur l’irréversibilité d’un traumatisme, sur les possibilités même limitées d’évolution dans le temps, quels principes ou quelles valeurs faire prévaloir alors que rien n’indique ce que serait la préférence de la personne qui ne l’aurait pas exprimée dans des directives anticipées ? Peut- on se satisfaire de l’interprétation subjective et hasardeuse de postures physiques, de crispations qui inclineraient à y voir l’expression d’un refus ou au contraire d’une volonté de vivre ? Au nom de quelle autorité et selon quels critères assumer le choix de renoncer ou au contraire celui de poursuivre ? La position des proches doit-elle s’avérer déterminante alors que l’on sait l’impact des circonstances sur leur vie au quotidien ? Les compétences médicales elles-mêmes n’auraient-elles pas parfois leurs limites dans le processus d’arbitrage ? Le soin d’une
personne relève en effet de considérations autres que strictement techniques et performatives ; certaines réalités soumises aux critères d’une évaluation scientifique d’indicateurs quantifiables sont susceptibles de ne délivrer qu’une part fragmentaire de leur signification. Le débat portant sur les caractéristiques mêmes d’un « état pauci-relationnel » en dit long des incertitudes qu’il importe de ne pas négliger en préservant une exigence de prudence. Outre l’importance qu’il y aurait à clarifier les concepts afin de nous prémunir d’interprétations préjudiciables à l’intérêt direct de la personne malade, ne serait-il pas opportun de consacrer une véritable réflexion aux situations inhérentes à la chronicité de certaines maladies, aux conséquences des maladies évolutives ou aux handicaps sévères qui limitent ou abolissent les facultés cognitives, voire la vie relationnelle de la personne ?

Il n’est pas recevable d’appréhender ces réalités humaines sous le seul prisme de l’aménagement des conditions visant à mettre un terme à une existence estimée injustifiée !
Reste posée de manière entière la question si délicate à aborder d’une personne qui n’est pas en capacité d’exprimer son refus d’un soin ou d’un accompagnement. Il paraît évident que ces aspects si particuliers du respect du droit des personnes malades justifieraient une approche qui ne relève pas d’un dispositif de fin de vie. Cela d’autant plus que les proches des personnes en situation d’EVC ou d’EPR en parlent comme s’agissant de grands blessés. Ils portent sur elles un regard empreint de tendresse, de sollicitude et leur témoignent une prévenance de chaque instant, attentifs à des signes de présence qui jusqu’au plus loin dans leur résolution défient l’irrévocable. Ces « grandes fragilités » se croisent, se partagent et se surmontent dans l’acte de soin vécu auprès de la personne comme un acte de vie, l’expression d’une résistance qui engage des valeurs si essentielles qu’y renoncer compromettrait une certaine idée que l’on se fait de la dignité humaine.

S’impose donc une pensée politique et une réflexion éthique renouvelée de réalités humaines qui défient nos représentations de la vie, de l’existence humaine, de nos responsabilités individuelles et sociales à l’égard de personnes qui éprouvent autrement un parcours de vie dont il me semble a priori irrecevable de discuter la légitimité. L’exigence de liberté pourrait relever du souci de démédicaliser notre approche de ces existences ainsi fragilisées et de tout mettre en œuvre pour leur conférer une part même limitée de sociabilité. Une telle visée impose d’emblée une réflexion relative aux conditions d’accueil et de suivi de ces personnes, à leur environnement intime et familial, aux soutiens apportés à leurs proches et aux professionnels intervenant auprès d’elles. Les controverses actuelles ne sauraient dénaturer ce champ d’obligations qui nous incombent, sans pour autant renoncer à affronter, dans le cadre d’une concertation digne, les dilemmes provoqués par une existence qui se poursuit sans qu’on ne parvienne plus à être assuré de ce qu’elle signifierait encore pour la personne. À cet égard, des contributions à la fois politiques, scientifiques, juridiques et éthiques adossées à des travaux de recherche, s’avèrent indispensables afin de mieux assumer collectivement des situations à tant d’égards inédites : elles justifient des engagements et des arbitrages justes. Sans quoi s’accentuerait le risque que ne s’imposent des logiques décisionnelles qui, dans leur mise en œuvre systématisée, s’avéreraient irrecevables, délétères, en fait incompatibles avec nos valeurs de démocrates.

C’est dire la signification et la portée, ici et maintenant, de ce « livre blanc ». Il est rendu public au moment où la bioéthique est en débat afin de revoir la loi qui lui a été consacrée le 11 juillet 2011. J’ai souvent évoqué « l’éthique d’en bas » au regard de considérations supérieures qui surplomberaient les enjeux humains et quotidiens. Il nous faut aborder « d’en bas », autrement, renouer avec un sérieux et une capacité de sollicitude à hauteur du « principe de fraternité » si l’on souhaite que persistent une idée et une exigence d’humanité dans un contexte de numérisation de nos valeurs et de nos idéaux. C’est aussi le message à la fois politique et philosophique que nous permet de saisir ce « livre blanc ».

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale (université Paris-Sud-Paris-Saclay),
président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, université Paris-Saclay,
directeur de l’Espace éthique Île-de-France

1 Alain Claeys et Jean Leonetti, Rapport de présentation de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, Assemblée nationale, 12 décembre 2014.

2 « Avis sur les expérimentations sur des malades en état végétatif chronique », Comité consultatif national d’éthique, avis no 7, 24 février 1986.

 Source : traumacranien.org