Fin de vie, le lien distendu… et demain ?
Les associations d’accompagnement en fin de vie (1), à travers ce texte de trois de leurs responsables, Marie-Martine Georges, Robert Riou et Olivier de Margerie, s’alarment de l’isolement des malades et de leurs proches.
par La Croix, 27/05/2020
« Vous savez, moi ma mort… c’est que je suis déjà exclue de la vie » (Jeanne, en fin de vie, qui parle à un bénévole)
La crise du coronavirus est l’irruption brutale et froide de la mort possible. Nous nous savions mortels, nous sommes soudain tous devenus « mourables ». Le confinement isole chacun d’entre nous mais encore plus ceux qui vont mourir. Nous laissons partir ceux qui meurent sans même pouvoir rester auprès d’eux, ni même pouvoir leur dire adieu dignement.
Quel paradoxe ! Les plus fragiles, pour être protégés, se retrouvent encore plus exclus et isolés. Vivant un abandon pour raison sanitaire, ils meurent seuls : les possibilités de visites restent très partielles, compliquées et très inégalement appliquées. Nous aussi, les bénévoles d’accompagnement de personnes en fin de vie, ne pouvons plus rencontrer ceux que nous voudrions accompagner.
Ainsi, pour sauver la vie, on prive de lien, on déshumanise. Et les soignants, déjà débordés, épuisés, se retrouvent seuls pour accompagner les derniers instants de la vie. Quelle culpabilité pour celles et ceux qui ont fait tout ce qu’ils pouvaient et pour celles et ceux qui ont été empêchés d’être là, à l’écoute et bienveillants !
« On ne sert rien de l’homme si on ne le sert pas tout entier. S’il a faim de pain et de bruyère et s’il est vrai que le pain est le plus nécessaire, apprenons à préserver le souvenir de la bruyère. » Albert Camus Prométhée aux enfers in L’été (1946)
Les accompagnants bénévoles : une valeur essentielle
Nous sommes quelque 5 000 bénévoles d’accompagnement en France, solidement formés et soutenus par 300 associations adhérentes à la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins palliatifs). Nous sommes présents au sein des unités de soin, des EHPAD ou au domicile et auprès des endeuillés. Chaque année, 150 000 personnes atteintes d’une maladie grave ou terminale sont ainsi accompagnées par un bénévole : une présence citoyenne solidaire et complémentaire de celle des soignants.
Cette présence humble, sans jugement, sans autre projet que de donner à l’autre du temps et l’opportunité de mettre des mots sur ce qu’il ne peut, ou ne veut pas dire à ses proches ou aux professionnels, reste trop méconnue. Et pourtant nous, les bénévoles d’accompagnement, savons combien les derniers mots, les derniers échanges, les derniers regards, peuvent permettre un accomplissement et apaiser la fin de vie. Ce supplément d’être aux confins de la vie ne laisse pas de trace, ces moments partagés ne se mesurent pas. Ils sont intimes et invisibles.
En huit semaines de confinement, ce sont 25 000 personnes qui en ont été privées.
Exister c’est être en lien
Aujourd’hui, nous faisons l’expérience d’un retour à nous-mêmes, à ce qui compte et aux valeurs auxquelles nous tenons : la richesse de la rencontre, la bienveillance, la solidarité citoyenne.
Or la crise sanitaire et le confinement qu’elle impose ne font qu’amplifier dramatiquement une réalité quotidienne : la solitude d’un trop grand nombre de ceux qui – quel que soit leur âge ou leur état de santé – sont au crépuscule de leur vie. Paradoxe aggravé : là où il faudrait du lien, de la compassion, du partage, on distend.
Demain, le jour d’après, saurons-nous le rappeler, individuellement et collectivement ?
Chacun de nous peut agir
Accompagner c’est donner du temps qui compte à l’autre, à celui qui est encore en vie et termine sa vie, mais également à celui qui restera et éprouvera la douleur de la perte de l’être cher. Une approche plus sereine de notre confrontation avec la mort ne résultera pas d’un cumul de droits individuels mais d’une démarche commune qui affirmera la dignité reconnue à chacun, vivant jusqu’à son dernier souffle.
On ne meurt pas à être auprès de ceux qui s’approchent de la mort : accompagner est un engagement qui rencontre la vie.
Il ne suffit pas de soigner les plus fragiles, les plus âgés, il s’agit de leur permettre de vivre dans des conditions dignes, membres à part entière de la société.
À nous, associations d’accompagnement bénévole, de faire mieux reconnaître notre culture de l’accompagnement, au-delà de la seule inscription du bénévolat dans le code de santé publique.
Demain nécessitera une plus forte action collective : pour les aidants, pour la reconnaissance de l’accompagnement de présence et d’écoute dans tous les lieux de soin et en l’intégrant explicitement au futur plan de développement des soins palliatifs ; et pour amplifier l’aide publique à la formation des bénévoles.
Agissons demain pour une société qui ne ferme pas les yeux sur le grand âge et la fin de vie.
(1) Marie-Martine Georges (fédération Alliance), Robert Riou, Olivier de Margerie (fédération Jalmalv - Jusqu’à la mort accompagner la vie), ont rédigé cette tribune au nom de 154 associations d’accompagnement des personnes en fin de vie : Fédération Alliance www.alliance.asso.fr/ Fédération Jalmalv www.dutempsquicompte.fr et www.jalmalv-federation.fr/ Fédération Unasp www.unasp.org/ Petits frères des pauvres - Maladie grave & Fin de vie https://www.petitsfreresdespauvres.fr/ Actes www.actes26.fr/ Albatros www.albatros69.org/ Rivage www.association-rivage.net/ Empreintes - Accompagner le deuil www.empreintes-asso.com/ Fédération Européenne Vivre Son Deuil www.vivresondeuil.asso.fr
Source : la-croix.com
