par Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud, 27/01/2016

Aujourd'hui 27 janvier 2016 sera adoptée à l'Assemblée nationale puis au Sénat la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ainsi s'achève le parcours sinueux d'une concertation nationale lancée le 17 juillet 2012 par François Hollande.

Avec la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, notre société fait aujourd'hui le choix de légaliser une autre approche du mourir. Il convient désormais d'intégrer le modèle d'un "bien mourir" opposé à aux "mal mourir", figure emblématique de l'inacceptable et de l'insupportable ainsi fustigés. Il s'avère en fait plus avantageux d'ériger des symboles que de s'investir au quotidien pour qu'évoluent les mentalités et les pratiques contestées depuis plus de trente ans par ceux qui assument la responsabilité politique de l'humanité du soin jusqu'au terme de la vie.

Les postures compassionnelles et les résolutions incantatoires ont imposé leurs règles. La discussion est close. Le souci de la forme ne dissimule pas pour autant les intentions et les incitations de fond. Il n'est pas convenable aujourd'hui d'entacher de soupçon un consensus acquis après trois années de concertations dont notre pays, affirme-t-on, sort "apaisé" et bénéficiaire de "nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie": sédation profonde et continue, directives anticipées opposables.

À défaut d'avoir été en capacité d'intervenir sur le "bien vivre", ce "vivre avec" revendiqué comme un droit fondamental par les personnes malades et leurs proches, nos responsabilités se sont figées dans la préoccupation de leur assurer un "bien mourir". Les règles du "vivre ensemble" s'étendront donc demain à l'administration - reconnue comme un droit - d'une sollicitude active dans la mort. Car la fin de vie n'est plus perçue que dans ses expressions les plus extrêmes.

Comme une "souffrance totale" estimée incompatible avec une certaine idée des droits de la personne. Après avoir asséné comme une vérité l'inapplicabilité de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le "mal mourir" s'est imposé comme une évidence scandaleuse justifiant sans plus attendre l'intervention du législateur.

Il n'est plus l'heure de se soucier de l'état d'esprit que révèle, face à tant d'autres défis majeurs, l'urgence législative « à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Les dépositaires de la sagesse publique se sont prononcés à ce propos de manière définitive, adossés à l'habileté de stratégies politiques parvenues de manière consensuelle à leurs fins. L'impatience est telle que l'on devient indifférent aux conséquences de ce qui se décide aujourd'hui, alors qu'il est tant question de lien social, de "valeurs qui font société", notamment là où les vulnérabilités humaines défient nos solidarités.

"Éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie" récapitule dans une prescription lapidaire nos devoirs d'humanité à l'égard d'une personne atteinte "d'une affection grave et incurable". Face au "mal mourir" qui est l'expérience d'une souffrance existentielle profonde et complexe, notre souci de dignité se satisfera désormais de la perspective d'un "traitement à visée sédative et antalgique". Au point de ne plus attendre de la société que l'acte d'une mort par compassion, d'une mort sous sédation, d'une mort médicalisée.

De quelles valeurs procède ce recours à l'anesthésie pour éviter toute exposition à notre finitude, à notre humanité? Qu'en est-il du courage promu d'une mort "choisie", "autonome" ramenée au protocole d'un endormissement morphinique sous contrôle médical? Qu'en est-il d'une mort "dans la dignité" invoquée comme "ultime liberté" par ceux qui en délèguent l'office à une procédure administrative et à un acte médical?

L'idéologie du "bien mourir" imposera demain des normes, un "bien faire" qui visent l'abolition de toute exigence de questionnement, la délivrance des tourments existentiels comme des souffrances, et proposeront le cérémonial "apaisé" d'un dispositif encadré par la loi. Est-ce ainsi que s'entend la vie démocratique en termes d'humanité, de dignité et de responsabilité? Il n'est pas certain que cette nouvelle législation de la "mort choisie" voire "revendiquée" n'ajoute pas à nos vulnérabilités sociales des souffrances inapaisables.

Il me semblait plus responsable aujourd'hui de mettre en œuvre de manière effective la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, que de dissimuler, en y mettant les formes, une évolution dont il est évident qu'elle légitime une gestion médicale et administrative de l'euthanasie qui s'insinuera dans les pratiques de manière subreptice.

La vaine préoccupation du législateur et de certains experts de l'éthique assignés à cautionner la distinction qu'il conviendrait d'établir et de maintenir entre la sédation profonde et continue et l'acte d'euthanasie, procède d'une dernière prudence sémantique ou alors d'une inconséquence qui inquiètent et intriguent. Peu de personnes saisissent de telles subtilités, tant les controverses, les renoncements et les stratégies opportunistes ont opacifié les quelques distinctions de fond qui s'avéraient pourtant indispensables. Dans une telle conjoncture, j'en suis arrivé à considérer qu'il aurait été préférable, par loyauté ou par souci de clarté et de clarifications, de légaliser l'euthanasie.

Il ne s'agissait en fait que d'en anticiper l'échéance, car de toute évidence ce qui est mis en œuvre aujourd'hui est organisé et planifié pour qu'elle s'impose demain. Il est même affirmé, y compris par des membres du gouvernement, que la législation présente n'est que transitoire.

Il convient désormais de se résoudre à accompagner sur le terrain du soin non seulement une approche différente de la législation relative à la fin de vie, mais également une autre conception de ce que soigner signifie, de ce à quoi le soin engage. Peut-on affirmer que c'est ainsi que nous parviendrons à trouver de la sérénité face à la souffrance et à la fin de vie, ce que nous ne savons plus du reste concevoir et évoquer ensemble qu'en des termes médicaux et juridiques?

S'agit-il, comme cela est proclamé, d'une "avancée" du point de vue de la dignité et des droits de la personne ou alors d'une déroute ? Désormais à chacun d'assumer ses choix et ses responsabilités.

Source : huffingtonpost.fr