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Que vaut la volonté de quelqu’un en pleine santé ?

par Xavier Bazin, 29/05/2019 ressources insoupçonnées

Selon l’épouse de Vincent et certains de ses frères et sœurs, Vincent « n’aurait pas voulu vivre comme ça ».

Ils disent que Vincent s’était exprimé en ce sens.

Mais très honnêtement, cela ne me paraît pas déterminant.

Déjà, il faudrait savoir ce que voulait vraiment Vincent, dans le détail.

Peut-être qu’il était contre « l’acharnement thérapeutique », mais qu’il aurait voulu qu’on lui laisse une chance minime de progresser, en le plaçant dans une unité adaptée.

Peut-être qu’il était contre « l’obstination déraisonnable », mais qu’il ne voulait pas non plus qu’on le laisse mourir de déshydratation !

Peut-être qu’il s’imaginait que l’état « végétatif » était indigne, invivable… et qu’il ne ressent plus du tout la même chose aujourd’hui !

Encore une fois, on n’en sait rien.

Comme le dit très justement le Dr Sabine Paliard-Franco :

« Tout le monde sait que lorsque l’on est fort et bien portant, l’on peut lancer à la volée, à qui veut l’entendre et avec conviction, qu’on ne supporterait pas d’être un légume, et qu’il ne faudrait pas en cas d’accident insister pour être maintenu en vie…

Or nous le constatons bien, nous médecins expérimentés dans ces questions de fin de vie, que la plupart des malades, une fois la maladie ou le handicap présents, trouvent d’autres ressources insoupçonnées, physiques, morales et spirituelles, pour lutter contre la maladie et partent souvent contre toute attente lorsqu’ils ont accompli ce qu’ils avaient à faire »[11].

C’est un fait également très connu des chercheurs en psychologie : nous autres, êtres humains, sommes très mauvais pour anticiper ce qui va nous donner du bonheur ou du malheur.

Ainsi, des millions de personnes jouent au « loto » dans l’espoir de transformer leur vie. Mais des études montrent qu’après quelque mois d’exubérance, les gagnants du loto retrouvent peu ou prou leur niveau de bonheur initial.

Et on observe la même chose pour les tétraplégiques : après des mois de profonde dépression, ils ont tendance à retrouver leur niveau de bonheur antérieur à leur accident.

Le grand physicien Stephen Hawkins, enfermé dans son corps gravement handicapé pendant 55 ans, explique ce paradoxe : « mes espoirs ont été réduits à néant lorsque j’avais 21 ans. Depuis, chaque chose est un bonus ».

Et oui : on n’imagine pas à quel point on peut prendre goût à des bonheurs simples lorsqu’on est en situation de lourd handicap.

Voilà pourquoi je ne suis pas totalement convaincu par les « directives anticipées », celles qu’on vous demande d’écrire noir sur blanc, dans le cas où un accident vous arriverait.

Je pense que personne ne peut vraiment savoir comment il réagira, quand cela lui arrivera.

Et dans le doute, il me semble qu’il est difficilement justifiable de faire mourir quelqu’un, surtout si ses parents y sont farouchement opposés.

En l’absence de volonté claire, en l’absence de souffrance manifeste, et en l’absence de consensus familial, il est troublant de vouloir mettre fin à une vie humaine.

Alors je le demande solennellement :

Pitié pour Vincent Lambert

Quoi qu’il arrive, sortez-le maintenant de sa chambre d’hôpital.

Et installez-le au plus vite dans une unité qui prendra soin de lui dignement.

Xavier Bazin

PS : je ne prétends pas avoir la vérité sur un sujet aussi délicat et j’aimerais vraiment avoir votre avis : n’hésitez pas à le partager, en commentaire de cet article.

PS2 : pour compléter, voici de larges extraits de l’excellent avis dissident de 5 juges de la Cour Européenne des Droits de l’Homme[12] (ils ont été mis en minorité par 12 autres juges, qui ont jugé que laisser mourir Vincent n’était pas contraire aux droits de l’homme) :

« Nous regrettons de devoir nous dissocier du point de vue de la majorité. Après mûre réflexion, nous pensons que ce qui est proposé revient ni plus ni moins à dire qu’une personne lourdement handicapée, qui est dans l’incapacité de communiquer ses souhaits quant à son état actuel, peut, sur la base de plusieurs affirmations contestables, être privée de deux composants essentiels au maintien de la vie, à savoir la nourriture et l’eau, et que de plus la Convention est inopérante face à cette réalité. Nous estimons non seulement que cette conclusion est effrayante mais de plus – et nous regrettons d’avoir à le dire – qu’elle équivaut à un pas en arrière dans le degré de protection que la Convention et la Cour ont jusqu’ici offerte aux personnes vulnérables.

Nous voudrions préciser d’emblée que, s’il s’était agi d’une affaire où la personne en question (Vincent Lambert en l’espèce) avait expressément émis le souhait qu’il lui soit permis de ne pas continuer de vivre en raison de son lourd handicap physique et de la souffrance associée, ou qui, au vu de la situation, aurait clairement refusé toute nourriture et boisson, nous n’aurions eu aucune objection à l’arrêt ou la non-mise en place de l’alimentation et de l’hydratation.

Selon les éléments disponibles, Vincent Lambert se trouve dans un état végétatif chronique, en état de conscience minimale, voire inexistante. Toutefois, il n’est pas en état de mort cérébrale – il y a un dysfonctionnement à un niveau du cerveau mais pas à tous les niveaux. En fait, il peut respirer seul (sans l’aide d’un respirateur artificiel) et peut digérer la nourriture (la voie gastro-intestinale est intacte et fonctionne), mais il a des difficultés pour déglutir, c’est-à-dire pour faire progresser des aliments solides dans l’œsophage. Plus important, rien ne prouve, de manière concluante ou autre, qu’il ressente de la douleur (à distinguer de l’inconfort évident découlant du fait d’être en permanence alité ou dans un fauteuil roulant).

Nous sommes particulièrement frappés par une considération développée par les requérants devant la Cour dans leurs observations du 16 octobre 2014 sur la recevabilité et le fond (paragraphes 51-52). Cette considération, qui n’est pas réellement contestée par le Gouvernement, est la suivante : « La Cour doit savoir que [Vincent Lambert], comme toutes les personnes en état de conscience gravement altérée, est néanmoins susceptible d’être levé, habillé, placé dans un fauteuil, sorti de sa chambre. De nombreuses personnes dans un état similaire à celui de Monsieur Lambert, sont habituellement résidentes dans un établissement de soins spécialisé, et peuvent passer le week-end ou quelques vacances en famille (…). Et, précisément, leur alimentation entérale permet cette forme d’autonomie. Le docteur Kariger avait d’ailleurs donné son accord en septembre 2012 pour que ses parents puissent emmener Monsieur Vincent Lambert en vacances dans le sud de la France. C’était six mois avant sa première décision de lui supprimer son alimentation… et alors que son état de santé n’avait pas changé ! »

Il ressort des éléments soumis à la Cour que l’alimentation par voie entérale occasionne une atteinte minimale à l’intégrité physique, ne cause aucune douleur au patient et, avec un peu d’entraînement, pareille alimentation peut être administrée par la famille ou les proches de M. Lambert (et les requérants se sont proposés pour le faire), même si la préparation alimentaire doit être élaborée dans une clinique ou dans un hôpital.

Dans ce contexte, nous ne comprenons pas, même après avoir entendu les plaidoiries dans cette affaire, pourquoi le transfert de Vincent Lambert dans une clinique spécialisée (la maison de santé Bethel) où l’on pourrait s’occuper de lui (et donc soulager l’hôpital universitaire de Reims de ce devoir) a été bloqué par les autorités.

En d’autres termes, Vincent Lambert est vivant et l’on s’occupe de lui. Il est également nourri – et l’eau et la nourriture représentent deux éléments basiques essentiels au maintien de la vie et intimement liés à la dignité humaine.

Nous posons donc la question : qu’est-ce qui peut justifier qu’un État autorise un médecin (le docteur Kariger ou, depuis que celui-ci a démissionné et a quitté l’hôpital universitaire de Reims, un autre médecin), en l’occurrence non pas à « débrancher » Vincent Lambert (celui-ci n’est pas branché à une machine qui le maintiendrait artificiellement en vie) mais plutôt à cesser ou à s’abstenir de le nourrir et de l’hydrater, de manière à, en fait, l’affamer jusqu’à la mort ? Quelle est la raison impérieuse, dans les circonstances de l’espèce, qui empêche l’État d’intervenir pour protéger la vie ? Des considérations financières ? Aucune n’a été avancée en l’espèce. La douleur ressentie par Vincent Lambert ? Rien ne prouve qu’il souffre. Ou est-ce parce qu’il n’a plus d’utilité ou d’importance pour la société, et qu’en réalité il n’est plus une personne mais seulement une « vie biologique » ?

Ainsi que nous l’avons déjà souligné, il n’y a pas d’indications claires ou certaines concernant ce que Vincent Lambert souhaite (ou même souhaitait) réellement quant à la poursuite de l’alimentation et de l’hydratation dans la situation où il se trouve à présent. Certes, il était infirmier avant l’accident qui l’a réduit à son état actuel, mais il n’a jamais formulé aucune « directive anticipée » ni nommé une « personne de confiance » aux fins des diverses dispositions du code de la santé publique.

Or, pour des questions d’une telle gravité, il ne faut rien moins qu’une certitude absolue. Une « interprétation » a posteriori de ce que les personnes concernées peuvent avoir dit ou ne pas avoir dit des années auparavant (alors qu’elles étaient en parfaite santé) dans le cadre de conversations informelles expose clairement le système à de graves abus. Même si, aux fins du débat, on part du principe que Vincent Lambert avait bien exprimé son refus d’être maintenu dans un état de grande dépendance, pareille déclaration ne peut, à notre avis, offrir un degré suffisant de certitude concernant son souhait d’être privé de nourriture et d’eau.

Comme les requérants le relèvent aux paragraphes 153- 154 de leurs observations – ce qui, encore une fois, n’a pas été nié ou contredit par le Gouvernement : « Si réellement M. Vincent Lambert avait eu la volonté ferme de ne plus vivre, si réellement il avait « lâché » psychologiquement, si réellement il avait eu le désir profond de mourir, M. Vincent Lambert serait déjà, à l’heure actuelle, mort. Il n’aurait en effet pas tenu 31 jours sans alimentation (entre le premier arrêt de son alimentation, le 10 avril 2013, et la première ordonnance rendue par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, le 11 mai 2013 ordonnant la remise en place de son alimentation) s’il n’avait pas trouvé en lui une force intérieure l’appelant à se battre pour rester en vie. Nul ne sait quelle est cette force de vie. Peut-être est-ce, inconsciemment, sa paternité et le désir de connaître sa fille ? Peut-être est-ce autre chose. Mais il est incontestable que, par ses actes, Monsieur Vincent Lambert a manifesté une force de vie qu’il ne serait pas acceptable d’occulter. À l’inverse, tous les soignants de patients en état de conscience altérée le disent : une personne dans son état qui se laisse aller meurt en dix jours. Ici, sans manger, et avec une hydratation réduite à 500 ml par jour, il a survécu 31 jours. »

En aucun cas on ne peut dire que Vincent Lambert se trouve dans une situation « de fin de vie ». De manière regrettable, il se retrouvera bientôt dans cette situation lorsqu’on cessera ou qu’on s’abstiendra de le nourrir et de l’hydrater. Des personnes se trouvant dans une situation encore pire que celle de Vincent Lambert ne sont pas en stade terminal.

Les questions relatives à l’alimentation et à l’hydratation sont souvent qualifiées par le terme « artificiel », ce qui entraîne une confusion inutile, comme cela a été le cas en l’espèce. Toute forme d’alimentation – qu’il s’agisse de placer un biberon dans la bouche d’un bébé ou d’utiliser des couverts dans un réfectoire pour amener de la nourriture à sa bouche – est dans une certaine mesure artificielle, puisque l’ingestion de la nourriture passe par un intermédiaire. Mais dans le cas d’un patient se trouvant dans l’état de Vincent Lambert, la véritable question à se poser (dans le contexte des notions de proportionnalité et de caractère raisonnable qui découlent de la notion d’obligation positive de l’État au regard de l’article 2) est celle-ci : l’hydratation et l’alimentation produisent-elles un bénéfice pour le patient sans lui causer une douleur ou une souffrance indue ou une dépense excessive de ressources ? Dans l’affirmative, il y a une obligation positive de préserver la vie.

À notre sens, toute personne se trouvant dans l’état de Vincent Lambert a une dignité humaine fondamentale et doit donc, conformément aux principes découlant de l’article 2, recevoir des soins ou un traitement ordinaire et proportionné, ce qui inclut l’apport d’eau et de nourriture.

Cette affaire est une affaire d’euthanasie qui ne veut pas dire son nom.

Il s’agit de « précipiter un décès qui ne serait pas survenu autrement dans un avenir prévisible. »

Le fait d’alimenter une personne, même par voie entérale, est un acte de soins et si l’on cesse ou l’on s’abstient de lui fournir de l’eau et de la nourriture, la mort s’ensuit inévitablement (alors qu’elle ne s’ensuivrait pas autrement dans un futur prévisible). On peut ne pas avoir la volonté de donner la mort à la personne en question mais, en ayant la volonté d’accomplir l’action ou l’omission dont on sait que selon toutes probabilités elle conduira à cette mort, on a bien l’intention de tuer cette personne.

En 2010, pour célébrer son cinquantième anniversaire, la Cour a accepté le titre de Conscience de l’Europe en publiant un ouvrage ainsi intitulé. Nous regrettons que la Cour, avec cet arrêt, ait perdu le droit de porter le titre ci-dessus. »

Sources

[1] Cité dans ce livre du Dr Sam Parnia.

[2] Citation retranscrite dans le livre du Dr Jean-Jacques Charbonier, Les 7 bonnes raisons de croire à l’au-delà, Guy Tredaniel Editeur, 2012.

[3] https://www.ladepeche.fr/etats-unis-declare-cliniquement-mort-enfant-reveille

[4] https://www.courrierinternational.com/sortir-du-coma-apres-vingt-ans-d-inconscience

[5] https://www.courrierinternational.com/sortir-du-coma-apres-vingt-ans-d-inconscience

[6] https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0960982217309648

[7] https://www.lemonde.fr/patient-dans-un-etat-vegetatif-recupere-une-conscience-minimale

[8] https://www.lexpress.fr/vincent-lambert-a-quoi-servent-les-unites-specialisees

[9] https://www.verein-eras.ch/uploads/files/pdf/AFFAIRE-LAMBERT-ET-AUTRES-FRANCE.pdf

[10] https://www.la-croix.com/Laffaire-Lambert-inquiete-familles-cerebroleses

[11] https://www.famillessanteprevention.org/lettres/docteur-sabine-paliard-franco/

[12] https://www.verein-eras.ch/uploads/files/pdf/AFFAIRE-LAMBERT-ET-AUTRES-FRANCE.pdf

Source : sante-corps-esprit.com