Physiologie du mourir : Conscience préservée en fin de vie ? (extraits)

Dr Patrick Vinay
Service des soins palliatifs du Centre Hospitalier Universitaire de Montréal

Les témoignages directs ou indirects

Différents témoignages permettent d'aller encore plus loin. Il arrive que des patients comateux ou anesthésiés revenant à la conscience disent qu'ils étaient alors conscients mais qu'ils ne pouvaient ni répondre ni manifester leur conscience : ils racontent des conversations ou des évènements survenus durant leur coma.

Nous voyons parfois aux soins palliatifs des exemples frappants survenant chez des patients en coma de fin de vie. Considérez le cas de cette dame en coma depuis trois jours. Elle paraît tellement absente que la famille fait état qu'ils en ont assez d'attendre et nous demande devant elle d'abréger sa vie. Deux grosses larmes coulent le long du nez de la patiente 'inconsciente'. Est-ce un hasard? Et tel autre malade 'inconscient' qui s'agite mais qui se calme quand son épouse lui prend la main ou chante auprès de lui? Et ce malade dont on attend le décès d'une minute à l'autre : sa fille qui vit en Australie ne doit arriver que dans trois jours. Il l'attend. Elle vient enfin le voir et, quelques heures après, il est mort. Comment a-t-il attendu cette dernière rencontre, s'il n'avait aucune conscience?

Plus troublant encore ces histoires de patients qui font un arrêt cardiaque. Quinze secondes plus tard, il sont en silence électrique cérébral : un définition biologique de la mort. Mais des manoeuvres de ressucitation (ndlr : réanimation) sont entreprises et le rythme cardiaque reprend. Le malade se réveille. Il n'a pas vécu une interruption de conscience, pourtant il raconte des expériences parfois étonnantes, dont il se rappelle... Il pourrait donc avoir de la conscience même avec un substratum biologique minimal.

Conclusion

On ne peut pas dire que les malades en fin de vie soient absents même s'ils ne donnent pas de signe de leur conscience. La modulation de leurs réponses physiologiques à la douleur, leur réponse à l'analgésie, l'analogie avec les patients en ECM, les témoignages occasionnels de patients émergeant d'un coma, suggèrent qu'ils aient, au moins pour un temps, une conscience résiduelle d'eux-mêmes et de leur environnement, même si les observateurs ne la détectent pas.

Ceci indique qu'il est nécessaire de soigner leur douleur et de nous comporter en présence du malade comme si il ou elle nous entendait. Cette attitude est précieuse pour la famille et suscite des gestes qui influenceront autant celui qui part que ceux qui restent : on respectera ce temps de fin de vie qui appartient au malade, on lui tiendra la main, on lui parlera, on le soulagera. Ceci pose bien sûr la question de la qualité des opérations intérieures effectuées par le malade durant cette période de coma : est-ce un espace de souffrance ou un espace d'évolution intime et précieux? Que projetons-nous de notre propre souffrance sur ce patient apparemment absent et confortable?

Source : Vivre dans la dignité (document complet au format pdf)