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En France, on meurt encore mal nous dit-on. D’inacceptables inégalités d’accès aux soins palliatifs perdurent. La formation des soignants reste insuffisante. La recherche clinique est peu financée et l’effort financier pour développer les soins palliatifs est indigent (en particulier depuis 2012, malgré les promesses). Face à ce bilan, le texte qui arrive en débat au Sénat propose une alternative aux soins palliatifs.
 
La sédation est pratiquée. Prescrite dans le respect des bonnes pratiques médicales formalisées par la Société française d’accompagnement de soins palliatifs (SFAP), elle ne pose pas de problème, ne fait pas débat. Les indications médicales de la sédation sont reconnues et acceptées, pour des souffrances physiques ne pouvant être totalement soulagées, ou en réponse à des angoisses décrites comme "insupportables " en fin de vie. Décision grave, qui n’intervient aujourd’hui qu’en dernier recours, lorsque l’ensemble de l’"arsenal"  des traitements anti-douleur s’est révélé insuffisamment efficace et lorsqu’un travail d’accompagnement psychologique a été proposé.

Le médecin mis en demeure de réaliser une sédation pas nécessairement indiquée

Le « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès », c’est donc autre chose. Il s’agit d’aller au-delà (sinon, pas la peine de légiférer). Mais où ? Vers une sédation demandée par une personne malade ou par un proche, par une "personne de confiance". Une sédation que le médecin jugerait médicalement illégitime (sinon, pas besoin de rendre ce droit opposable au médecin) et que le médecin serait pourtant mis en demeure de réaliser.
 
Là où la sédation apparaissait comme la dernière option possible, elle se verrait banalisée, justifiée par le refus d’une « prolongation inutile » ou du « maintien artificiel » de la vie, notions sujettes à de périlleuses interprétations. Là où elle était le fruit du discernement collégial et d’un protocole médical strict, elle pourrait être administrée à la demande de tout patient désireux de ne pas prolonger une vie considérée comme "inutile".
 
Lorsque la mort est inéluctable à terme relativement bref et que l’alimentation ou l’hydratation ne peuvent participer au confort, au bien-être, mais au contraire sont sources de pénibilité voire d’effets indésirables, nul ne revendique qu’ils soient poursuivis. Comme pour la sédation, l’arrêt d’alimentation ou d’hydratation en toute fin de vie ne posent pas question. Mais ce n’est pas non plus cela qui nous est proposé dans le texte en cours de débat parlementaire.
 
Car la sédation terminale assortie d’un arrêt d’alimentation et d’hydratation, est une pratique qui conduit inéluctablement et rapidement à la mort. Un "arrêt de mort" si cette mort n’était pas imminente ni même prochaine.

Bien mourir, cela signifierait-il mourir endormi ? Sédaté ? Est-ce nécessairement cela une mort digne ?

Le risque de réponses expéditives

Les soignants connaissent la complexité, en fin de vie, des phases de grande angoisse, des moments de tristesse, mais aussi ces instants précieux d’épanouissement personnel et de maturation, de transmission et d’échanges familiaux. Présenter la sédation comme un droit, c’est risquer des réponses expéditives aux demandes impulsives de "dormir", liées à des souffrances aigües, physiques ou psychiques.
 
Soulager, écouter en profondeur, accompagner, tout cela demande du temps et une réelle volonté de prise en charge globale. Cette nouvelle « sédation profonde et continue jusqu’au décès » propose en réalité une alternative plus simple, moins coûteuse, une forme de démission collective. Un « droit à une rupture de la vie relationnelle » qui provoquera la mort à très court terme. Une euthanasie qui ne dit pas son nom. 

Privés de leur mort 

Loin de proposer des mesures ambitieuses en matière palliative, la nouvelle loi ouvre la porte à un drame humain, celui de voir des patients mourir seuls, abandonnés dans un sommeil artificiel, privés de leur vie, privés de leur mort. 
 
On nous dit que cette loi va rassurer nos concitoyens. Les députés à l’origine de cette loi affirment qu’elle n’autorise pas l’euthanasie ni le suicide assisté. Au pied de la lettre, c’est vrai. En pratique, il en serait tout autrement.
 
C’est ce qui a conduit des soignants à demander fermement aux sénateurs de clarifier la loi en lançant un appel : http://www.convergence-soins.com/. Ils invitent explicitement tous les soignants à demander une clause de conscience si le texte était voté en l’état. 

* Oncologue, chef adjoint d’un département du Centre régional de lutte contre le cancer de Lille, ancien président de l’association Alliance VITA.
**psychologue en soins palliatifs, porte-parole du mouvement Soulager mais pas tuer.