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Avant-propos à l'avis N°121 du CCNE

A la suite de la remise, à la fin de l'année 2012, du rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, « Penser solidairement la fin de vie », le Président de la République a saisi le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) en lui posant trois questions :

- Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées émises par une personne en pleine santé ou à l'annonce d'une maladie grave, concernant la fin de sa vie ?

- Comment rendre plus dignes les derniers moments d'un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d'une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ?

- Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ?

Le CCNE a été amené à plusieurs reprises à réfléchir sur ces questions au cours des vingt dernières années. Dans le premier avis qu'il a émis sur ce sujet, en 1991, le CCNE « désapprouvait qu'un texte législatif ou réglementaire légitime l'acte de donner la mort à un malade » (avis N°26). En 1998, il se déclarait « favorable à une discussion publique sereine sur le problème de l'accompagnement des fins de vies comprenant notamment la question de l'euthanasie » (avis N°58). En 2000, il proposait la notion « d'engagement solidaire et d'exception d'euthanasie. » (avis N°63).

L'avis N°121 « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » présente l'état actuel des réflexions du CCNE qui prend en compte les évolutions de la loi et des pratiques au cours des dix dernières années au sujet des droits des personnes malades et des personnes en fin de vie, et le rapport de la Commission Sicard.

Plusieurs recommandations, et notamment les six qui suivent, font l'objet d'un accord unanime de la part des membres du Comité :

- la nécessité de faire cesser toutes les situations d'indignité qui entourent encore trop souvent la fin de vie ;

- la nécessité de rendre accessible à tous le droit aux soins palliatifs – un droit reconnu par le législateur depuis quatorze ans ;

- la nécessité de développer l'accès aux soins palliatifs à domicile ;

- la nécessité d'associer pleinement la personne et ses proches à tous les processus de décision concernant sa fin de vie.

- le respect des directives anticipées émises par la personne. A l'heure actuelle, et malgré leur nom de « directives », elles ne sont considérées par la loi que comme l'expression de souhaits, les décisions étant prises par les médecins. Le Comité demande que lorsqu'elles ont été rédigées en présence d'un médecin traitant, et dans des circonstances où une maladie grave a été annoncée, les directives anticipées soient contraignantes pour les soignants, sauf exception dûment justifiée par écrit ;

- le respect du droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde jusqu'au décès si elle en fait la demande lorsque les traitements, voire l'alimentation et l'hydratation ont été interrompus à sa demande.

- la nécessité de développer la formation des soignants, leur capacité d'écoute et de dialogue, et les recherches en sciences humaines et sociales sur les situations des personnes en fin de vie.

-la nécessité de faire cesser toutes les situations d'isolement social et de dénuement des personnes malades, des personnes handicapées, et des personnes âgées qui précèdent trop souvent la fin de leur vie, et de leur donner accès à l'accompagnement qui leur est indispensable.

En ce qui concerne le droit d'une personne en fin de vie à avoir accès, à sa demande, à un acte médical visant à accélérer son décès, et/ou le droit à une assistance au suicide, le Comité n'a pas abouti à l'expression d'une réflexion et de propositions unanimement partagées.

La majorité des membres du Comité expriment des réserves majeures et recommandent de ne pas modifier la loi actuelle, estimant qu'elle opère une distinction essentielle et utile entre « laisser mourir » et « faire mourir », même si cette distinction peut, dans certaines circonstances, apparaître floue. Ils considèrent que le maintien de l'interdiction faite aux médecins de « provoquer délibérément la mort » protège les personnes en fin de vie, et qu'il serait dangereux pour la société que des médecins puissent participer à « donner la mort ».

En ce qui concerne plus spécifiquement l'assistance au suicide, ils estiment « que cette légalisation n'est pas souhaitable. », portant un jugement très réservé sur les indications de l'assistance au suicide et/ou de l'euthanasie dans les pays qui les ont dépénalisées ou autorisées et manifestant une inquiétude concernant l'élargissement de ces indications dans certains de ces pays. Enfin, ils considèrent que toute évolution vers une autorisation de l'aide active à mourir pourrait être vécue par des personnes vulnérables comme un risque de ne plus être accompagnées et traitées par la médecine si elles manifestaient le désir de poursuivre leur vie jusqu'à la fin.

Pour certains membres du Comité, qui se sont exprimés dans une contribution qui suit le texte adopté par la majorité du CCNE, la frontière entre « laisser mourir » et « faire mourir » a déjà, de fait, été abolie ; les lois de 2002 sur les droits des malades et de 2005 sur la fin de vie – en reconnaissant le droit d'une personne à demander au médecin d'interrompre des traitements vitaux, ou son alimentation et son hydratation –ont déjà reconnu le droit des médecins de « faire mourir » ou d'aider une personne, à sa demande, à « mettre un terme à sa vie ». Pour ces membres, la question qui se pose désormais est de savoir, dans ce cadre, pour quelles raisons certaines formes de « demande d'aide à mettre un terme à sa vie » seraient autorisées alors que d'autres ne pourraient l'être.

Que le CCNE ne soit pas parvenu à une réponse unanime sur ce sujet n'est pas surprenant, s'agissant de questions dont la complexité avait conduit nos prédécesseurs à écrire, dans l'avis N°63 : « le dilemme est lui-même source d'éthique ; l'éthique naît et vit moins de certitudes péremptoires que de tensions et du refus de clore de façon définitive des questions dont le caractère récurrent et lancinant exprime un aspect fondamental de la condition humaine. »

L'avis N°121 représente une étape dans la réflexion du Comité, que les contraintes du calendrier – liées au renouvellement tous les deux ans d'une partie de ses membres, prévu le 15 juin – l'ont amené à finaliser en l'état. Mais le CCNE, dans son ensemble, considère que la réflexion sur le sujet de la fin de la vie n'est pas close et qu'elle doit se poursuivre sous la forme d'un débat public.

Le Président de la République ayant mentionné, dans sa saisine, la présentation prochaine d'un projet de loi sur ces sujets, ce débat public devrait, comme le prévoit la loi relative à la bioéthique, comporter des états généraux réunissant « des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité ».

Le CCNE continuera sa réflexion sur les questions concernant la fin de vie et en rendra compte après le débat public dont il propose la tenue.

Le 30 juin 2013

Jean Claude Ameisen
président du CCNE

Source : CCNE