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« Fin de vie » : surtout ne rien vouloir savoir des « états végétatifs chroniques »

par Jean-Yves Nau, 18/11/2014

Bonjour

Silence. C’est une surdité que l’on comprend mal chez deux parlementaires que l’on imaginait plus ouverts. Dans quelques jours Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS)  rendront publiques les conclusions de la mission parlementaire sur l’accompagnement de la fin de vie qui leur a été confiée. C’est l’heure des sondages qui ne veulent rien dire, des émissions de télévision parfois caricaturales.

Trois points …

Le gouvernement a promis de présenter un nouveau texte de loi sur la fin de vie – texte qui pourrait être déposé au Parlement autour du mois de mars.  La Croix  (Flore Thomasset, Dominique Quinio) vient de faire le point sur les questions en suspens Selon Jean Leonetti, il resterait trois points à éclaircir :

 Les soins palliatifs. La mission parlementaire se prononcera vraisemblablement en faveur d’une« diffusion de la culture palliative »

Les directives anticipées. Doivent-elles devenir « opposables », s’imposer au médecin ? Jean Leonetti s’était déjà exprimé en faveur de cette option en 2008, dans son rapport d’évaluation. L’opposabilité des directives anticipées fait débat. Sans doute bouleverserait-elle un peu plus l’équilibre des rapports médecins-malades.

La sédation terminale. La question se poserait d’en faire un « droit ». Pour certains ce droit  ouvrirait une brèche vers l’euthanasie.

Reste, entière, la question du « droit au suicide assisté ». Quant à l’euthanasie proprement dite, Dominique Quinio estime que « les défenseurs d’un droit à l’euthanasie seront déçus des conclusions de la mission ». D’autres sont également déçus : celles et ceux qui représentent les personnes ayant été victimes d’un traumatisme crânien, personnes cérébro-lésées et dans différentes situations de handicap profond – des personnes réunies sous la dénomination réductrice « d’état végétatif chronique » (états pauci-relationnel).

Vincent Lambert

On se souvient des controverses violentes suscitées ces derniers mois par l’affaire Vincent Lambert et par la décision du Conseil d’Etat prononçant un jugement de cessation de l’alimentation et de l’hydratation aujourd’hui contesté devant la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH).

Jean Leonetti et Alain Claeys ne semblent guère s’intéresser à ce sujet que l’on peut raisonnablement considérer comme important. La « loi Leonetti » de 2005 s’applique-t-elle à ces personnes handicapées qui ne sont objectivement pas « en fin de vie » – où qui (Orwell) le deviennent si on juge qu’elles le sont…

Absence de réponse

Le Dr Philippe Petit, spécialiste de santé publique est administrateur de l’Union nationale des familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés (UNAFTC) qui, au nom de ces personnes, s’était faite entendre devant le Conseil d’Etat dans le cadre de l’affaire Lambert. L’UNAFTC a tout naturellement demandé à être entendue par les deux parlementaires. En vain.

« Nous n’avons pas eu un refus explicite mais une absence de réponse alors qu’ils ont rajouté une séance pour une autre association et qu’ils ont annoncé qu’ils rendraient leur rapport début décembre » nous a expliqué le Dr Petit.

Nous publions ici des extraits de la lettre qu’il a adressée à Jean Leonetti et Alain Claeys :

« Messieurs les députés,

l’UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébrolésés) avait sollicité une audition par votre mission sur l’accompagnement de la fin de vie mais cette demande n’a pas été retenue. Nous le regrettons car notre président avait été auditionné en 2005 pour l’évaluation de la Loi dite Leonetti, et nous aurions aimé vous faire part de ce qui a motivé notre action d’intervenant volontaire, admise par le Conseil d’Etat, dans l’affaire Vincent Lambert.

J’ai représenté l’UNAFTC tout au long de cette procédure et encore aujourd’hui devant le CEDH où nous sommes tiers intervenant (…)

Regards croisés

Avec mon épouse et le docteur François Tasseau, j’ai initié une étude qui vient de démarrer sur « la vie au quotidien des personnes accueillies dans les unités EVC/EPR  [état végétatif chronique/états pauci-relationnel].- regards croisés des familles et des professionnels », financée notamment par la CNSA et la FIRAH. Cette étude est menée conjointement par l’UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébrolésés), France Traumatisme Crânien (association nationale des professionnels) et le laboratoire de recherche en psychologie de l’université de Rouen.

Notre action, dans l’affaire Lambert, avait pour objectif d’exprimer l’inquiétude des familles que nous représentons qui accompagnent un de leurs membres en état végétatif ou pauci relationnel et qui redoutent de se voir imposer des décisions d’arrêt d’alimentation et d’hydratation. Nous avons quelques témoignages récents de familles qui y ont été confrontées et il y a désormais un sigle, dont l’utilisation se répand, qui permet d’associer dans un raccourci efficace et radical « AHA » avec EVC/EPR.

Grand réconfort

La contribution du CCNE pour le Conseil d’Etat a été pour nous un grand réconfort dans un contexte sociétal où la mort choisie, y compris pour autrui, apparait comme le nouvel Eldorado à conquérir d’urgence. Nous ne sommes pas pour la vie à tout prix, et nous rejoignons le CISS dans sa motion à laquelle nous avons contribué, pour ce qui est de renforcer la place des directives anticipées, dès lors qu’elles ont été formalisées à cet effet : la personne capable de s’exprimer doit être seule à décider pour elle-même.

Mais nous pensons que, quand une personne n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, et que la question se pose de poursuivre ou pas une alimentation et une hydratation assistées, en l’absence de directives anticipées ou de désignation d’une personne de confiance, on ne devrait rien pouvoir décider sans avoir rassemblé un consensus autour de la décision, qu’une telle décision ne peut être que collégiale, et qu’elle ne doit pas appartenir au seul médecin : c’est cela que nous voudrions trouver dans la future loi.

Mention spécifique ?

J’ai lu dans une dépêche APM que vous réfléchissiez à une mention spécifique aux états végétatifs dans la future loi « fin de vie ». Les directives anticipées n’ont-elles pas déjà pour objectif de faire connaitre la volonté propre, au cas où on ne serait plus en capacité de l’exprimer ? Est-il nécessaire de stigmatiser encore un peu plus les personnes en EVC/EPR ? Leur situation est-elle différente de celle des grands polyhandicapés de naissance ?

(…) Il  ne s’agit pas d’exhibitionnisme ni de provocation mais simplement de témoigner que l’état végétatif chronique ou pauci-relationnel peut être assez différent de la représentation qu’en ont ceux qui en parlent sans le connaitre, y compris certains décideurs, et s’imaginent des personnes maintenues en survie par des machines et des tuyaux.

Garde-fous

J’espère que le législateur aura la sagesse de mettre quelques garde-fous (au sens littéral) pour protéger ceux qui n’ont plus la parole et n’ont pas écrit avant l’accident qu’il faudrait les aider à mourir. Cela pourrait être d’imposer une vraie décision collégiale (il s’en prend tous les jours sans qu’on soit obligé d’aller devant les tribunaux) et qu’on n’arrête pas des alimentations et hydratations artificielles sans consensus autour de la décision.

La famille peut être déchirée et le médecin n’est pas légitime comme décideur en dernier ressort (je suis médecin et cette toute puissance m’est insupportable). La vraie collégialité décisionnelle est une voie exigeante et difficile. N’est-ce pas, cependant, le prix à payer pour décider d’arrêter la vie sans connaitre la volonté propre de la personne ? Et si on ne parvient pas à se mettre d’accord, ne peut-on pas la laisser s’achever en l’accompagnant comme doit le faire une société civilisée pour les plus fragiles de ses membres ?

Veuillez accepter,  l’expression de mes salutations respectueuses. »

Il n’est pas interdit de penser que, faute d’avoir eu le temps d’écouter leur auteur, MM Leonetti et Claeys liront les lignes qu’il leur a adressées. Pas interdit de penser, non plus, qu’il trouveront le temps de lui répondre.

A demain

Source : jeanyvesnau.com