Comité Consultatif National d'Ethique pour les Sciences de la vie et de la santé
AVIS N° 121
Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir
Membres du groupe de travail
Régis Aubry (rapporteur)
Michaël Azoulay
François Beaufils
Ali Benmakhlouf
Alain Claeys
André Comte-Sponville
Anne-Marie Dickelé
Frédérique Dreifuss-Netter
Jean-Pierre Kahane
Xavier Lacroix
Claire Legras (rapporteur)
Claude Matuchansky
Francis Puech
Louis Schweitzer
Jean-Louis Vildé
Bertrand Weil
Personnalités auditionnées :
Jean Leonetti, ancien ministre
Didier Sicard, Président de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France (2012), Président d'Honneur du CCNE
Yves Kagan, médecin interniste gériatre, Fondation gériatrique de Rothschild, Paris
A la suite de la remise du rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France 1, le Président de la République a posé au Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé trois questions qui touchent à l'expression de l'autonomie des individus au sujet de leur fin de vie : « Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées émises par une personne en pleine santé ou à l'annonce d'une maladie grave, concernant la fin de sa vie ? Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? Comment rendre plus dignes les derniers moments d'un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d'une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ? ».
Le Comité s'est déjà interrogé sur le problème de l'accompagnement de la fin de vie et sur celui de l'euthanasie.
Dans son premier et bref avis sur le sujet 2, en 1991, le CCNE en était resté à la formulation de quelques principes forts, à partir desquels il désapprouvait qu'un texte législatif ou réglementaire légitime l'acte de donner la mort à un malade. En 1998 3, il a appelé de ses vœux une discussion publique sereine sur le problème de l'accompagnement des fins de vie, comprenant notamment la question de l'euthanasie et insisté sur l'importance d'une réflexion en commun sur la question des circonstances précédant le décès.
En 2000, il a conduit une réflexion plus complète 4. Constatant que la question de l'euthanasie proprement dite ne peut être isolée du contexte plus large que représente le fait de mourir aujourd'hui dans un monde fortement marqué par la technique médicale, ses qualités évidentes, mais aussi ses limites, il a recommandé une mise en œuvre résolue des soins palliatifs et condamné l'acharnement thérapeutique.
Le Comité, tout en soulignant avec force la valeur structurante et incontournable de l'interdit de donner la mort à autrui, a alors constaté que si l'application de la loi amenait à qualifier l'euthanasie d'homicide volontaire, d'assassinat ou de non-assistance à personne en danger, les juridictions faisaient preuve, lorsqu'elles étaient saisies en la matière, de la plus grande indulgence. Réaffirmant la valeur centrale de la limite étayée par l'interdit de donner la mort à autrui, il a alors estimé légitime de proposer l'inscription dans le code de procédure pénale d'une « exception d'euthanasie » permettant au juge de mettre fin à toute poursuite judiciaire, en fonction des circonstances et des mobiles d'un acte d'euthanasie.
Le CCNE, dans le cadre du présent avis, prend bien sûr appui sur sa réflexion antérieure, qui a également abordé la question de la réanimation néonatale, celle du refus de soin et celle des questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs 5. Aujourd'hui comme hier, en effet, la demande d'aide à mourir suscite un conflit de perspectives et de valeurs entre lesquelles il est très difficile de trancher. Toutefois, treize ans plus tard, cette question se pose dans un cadre législatif profondément renouvelé.
Fort de l'apport de nombreux travaux récents et des réflexions développées dans plusieurs pays, et conscient de la singularité profonde de chaque fin de vie, le Comité a ainsi souhaité s'interroger d'abord sur les origines du débat actuel sur la question de la volonté de mourir, afin de comprendre les raisons de son actualité et de l'acuité qu'il peut prendre, mais aussi de mesurer la portée des changements qu'il ouvre. Il a ensuite pesé tout l'apport théorique et pratique des lois dont notre pays s'est récemment doté en matière de droits des patients et d'accompagnement des personnes en fin de vie. Il a interrogé enfin les évolutions possibles de la loi, puis tenté d'éclairer les questions posées par l'hypothèse d'une légalisation du suicide assisté.
1 « Penser solidairement la fin de vie », Commission de réflexion sur la fin de vie en France, La Documentation française, décembre 2012.
2 Avis n°26 du 24 juin 1991 concernant la proposition de résolution sur l'assistance aux mourants, adoptée le 25 avril 1991 au Parlement européen par la Commission de l'environnement, de la santé publique et de la protection des consommateurs.
3 Avis n° 58, « Rapport et recommandations sur le Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche ».
4 Avis n° 63 du 27 janvier 2000, « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie ».
5 Avis n° 65 du 14 septembre 2000, « Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale » ; avis n° 87 du 14 avril 2005, « Refus de traitement et autonomie de la personne » ; avis n°108 du 12 novembre 2009 sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs.
Source : CCNE
