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Les malades seront-ils otages ?

 

Pourquoi ce refus de le transférer à Lille ? En CHU ?
Comme aussi pourquoi le refus à Vincent Lambert de le transférer dans un centre spécialisé qui était prêt à l'accueillir ?
Où est la digité du malade ainsi pris en otage ?

 

« Condamné » par erreur, Julien a pu rentrer chez lui… privé de son sourire

par Laurent Boucher, 28/01/2018

Julien est rentré à la maison, mais son sourire a disparu. «  On a vécu trois semaines de calvaire  », témoigne sa maman, Loetitia Crépelle. L’ostéoporose provoquée par sa lourde maladie (lire ci-dessous) lui ayant occasionné une fracture de fatigue au tibia, le garçon âgé de 17 ans a été admis au service pédiatrie du CHA le 19 décembre. Un pédiatre prescrit alors la pose d’une attelle lui maintenant le pied.

« On a veillé notre enfant. On a annoncé à son frère et sa sœur qu’il allait mourir, la famille est remontée le voir. Les pires moments de notre vie. »

Voyant son fils souffrir, la maman demande que le corps médical réexamine la situation ou qu’on le transfère au CHRU de Lille. «  On ne m’a pas écouté.  » Elle voit son garçon placé sous morphine risquer un arrêt cardiaque. Le surlendemain de Noël, un autre pédiatre informe les parents de Julien que sa maladie a «  évolué  » et qu’il est «  condamné  ». Il est placé sous soins palliatifs. «  On a veillé notre enfant, raconte la maman. On a annoncé à son frère et sa sœur qu’il allait mourir, la famille est remontée le voir. Les pires moments de notre vie  », une vie de sacrifices pour prendre soin en permanence de Julien.

En massant son fils pour le soulager, la maman décide d’enlever son attelle. «  Il n’y avait qu’un scratch à défaire.  » Et là, elle voit des escarres sur son pied. Aucun soin n’avait été apporté pendant douze jours. «  On l’a vu être aussitôt soulagé.  » Les infirmières, qui prenaient soin de Julien aussi bien qu’elles le croyaient possible, mais débordées, sont choquées. L’ordre de ne pas toucher à l’attelle aurait été pris par le corps médical.

La famille rencontre le directeur du CHA, Pierre Bertrand, qui se montre à l’écoute. Il rend visite à Julien et demande des explications à la cadre de santé en présence des parents, qui comprennent qu’elle «  n’était pas au courant pour cette attelle  ». Depuis, ils ont demandé le dossier médical de leur fils et pris un avocat pour défendre leurs droits.

Pour éviter un contentieux devant les tribunaux, le CHA a proposé une médiation. La famille attend en premier lieu les résultats de l’expertise médicale. Elle réclame la reconnaissance d’une faute médicale et d’une erreur de diagnostic, et une indemnisation du préjudice moral. Le papa, Emmanuel, en retrait par pudeur, confie que toute la famille accuse le coup, les cadets de la fratrie compris : «  Julien a beaucoup de mal à se remettre du traitement à la morphine et au Valium. On voudrait le retrouver comme avant, lui qui souriait tout le temps, qu’il puisse dormir la nuit. Et qu’il retourne au centre (l’IEM) où il va depuis treize ans.  »

La position du CHA

«  À l’examen du dossier médical, il apparaît que le lien de cause à effet entre l’attelle, l’escarre et la douleur de Julien est plus complexe que la perception qu’en a la famille  », commente le directeur du centre hospitalier d’Arras, qui confirme qu’une médiation médicale a été proposée. «  Le CHA se pliera bien volontiers aux souhaits de la famille si une contre-expertise est réclamée. Dans un contexte difficile, les équipes de pédiatrie ont respecté l’ensemble des bonnes pratiques et procédures, et à ce stade, rien ne laisse apparaître erreur ou faute.  »

Le directeur du CHA Pierre Bertrand annonce en parallèle la réalisation d’un audit interne pour améliorer la prise en charge des personnes handicapées qui ne peuvent verbaliser leur douleur et la communication avec les familles.

La solidarité pour une nouvelle chambre

L’an dernier, Loetitia Crépelle a créé l’association Le Sourire de mon ange Julien afin d’organiser des événements pour recueillir des dons. L’objectif : construire une chambre au rez-de-chaussée du petit pavillon familial adaptée au handicap de l’aîné de la famille. En juin, les Motards pour l’enfance et les Déchicanés ont organisé un rassemblement moto lors d’un week-end d’animations qui a permis de recueillir 1 500 € de bénéfices. Une aide de l’association Cap sur l’espoir et une cagnotte en ligne (sur leetchi.com) ont permis de compléter le financement apporté par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), la communauté urbaine d’Arras (CUA) et l’Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat (ANAH).

Les travaux menés par la société JA2M, qui a accordé des facilités de paiement, ont été achevés en décembre et Julien a pu s’installer dans sa chambre à son retour d’hospitalisation. La pièce est aussi équipée d’un coin douche (à l’italienne) qui facilite la tâche de sa maman. Elle doit s’occuper de lui 24 heures sur 24, le porter (malgré les 25 kilos du garçon), le laver, le nourrir à l’aide d’uns sonde, le masser…

Un repas-spectacle et un loto ont été organisés les 20 et 21 janvier à Beauvois-en-Cambrésis au bénéfice de l’association, qui prévoit un nouveau week-end d’animations les 28 et 29 avril à la salle polyvalente d’Hénin-sur-Cojeul. La famille de Julien projette d’acheter un véhicule avec une rampe d’accès pour le fauteuil adapté à son handicap.

Le prêt d’autres salles est sollicité pour l’organisation d’événements caritatifs. Contacts : Loetitia Crépelle, tél. 06 66 20 06 48 ; page Facebook Le Sourire de mon ange Julien.

La maladie

Julien est atteint depuis la naissance d’une maladie neurologique orpheline, une holoprosencéphalie avec hypernatrémie neurogène. Elle est incurable et ne bénéficie d’aucune recherche médicale, car trop rare. Polyhandicapé, Julien ne peut se tenir assis, il est alimenté par une sonde et souffre régulièrement d’une déshydratation excessive.

Julien bénéficiait de soins et de séance de kiné et de balnéo à l’Institut d’éducation motrice (IEM) Pierre-Cazin d’Anzin-Saint-Aubin où il se rendait quatre jours par semaine avant son hospitalisation. Ses parents espèrent qu’il pourra y retourner dans quelques semaines.

Source : lavoixdunord.fr