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Les soins palliatifs comme composante essentielle du" Vivre ensemble"

par Institut Européen de Bioéthique, 03/04/2019

Le modèle des soins palliatifs doit s’adapter. Encore fortement construits autour des institutions de soins, les soins palliatifs sont appelés à faire partie intégrante de la vie en société pour permettre aux patients ou personnes âgées d’être soignés le plus longtemps possible dans leur environnement propre.

C’est ce que soutient une récente étude menée par le groupe de recherche End of Life Care (UGent et VUB), « Tijd voor een echte vermaatschappelijking van palliatieve zorg? ». Les chercheurs conseillent d’investir dans l’autonomie du soin et le réseau propre du patient, plutôt que de soumettre directement les patients aux soins palliatifs résidentiels.

Ce basculement tient compte de plusieurs impératifs : démographiques (contre 25% de la population en besoin de soins palliatifs en 2014, il faut s’attendre à 42% en 2040), sectoriels (insuffisance croissante de soignants palliatifs, liée à l’évolution démographique précitée) et financiers. Une seconde étude menée par ce même groupe révèle en effet que pour la société, le coût des 15 derniers jours de vie s’élève à un peu plus de 3.000 euros en cas de soins palliatifs à domicile, contre 4.700 euros en l’absence de soins palliatifs à domicile.

Les auteurs constatent que les soins palliatifs ne sont plus autant liés aux institutions de soins qu’auparavant, mais que leur mise en œuvre se différencie à travers la société. Ils ne se limitent plus à un fragment de soignants et de patients, mais concernent une part grandissante de la population. Ils vont ainsi sans cesse faire davantage partie de l’environnement proche d’une personne et de son domicile.

En ce sens, l’accent est mis sur la place des aidants proches, qui ont souvent le rôle le plus important dans les soins en fin de vie. Cette responsabilité peut leur peser et nécessiter un soutien moral et matériel (dont ils ne connaissent que très peu l’existence ou auxquels ils font appel très tard). Ils ont aussi besoin de soutien après le décès du proche qu’ils ont accompagné. Les bénévoles en soins palliatifs demandent eux aussi une attention psychologique et organisationnelle, car ils accomplissent un rôle essentiel dans le soin psychosocial et existentiel des patients.

Une piste serait d’inciter les professionnels de la santé à partager davantage leur savoir et leur expérience avec les bénévoles et les aidants proches, pour travailler à cette « sociétalisation » des soins palliatifs, et pallier à l’insuffisance de soignants palliatifs.

Du côté du patient, les chercheurs conseillent de redéfinir la position du patient en lui attribuant davantage de responsabilité et d’autonomie dans les soins en fin de vie, et de ne pas le considérer comme un récepteur passif de soins.

Sources: End of Life Care, De Knack